Het Nederlands Autisme Register (NAR) krijgt een subsidie van ZonMw voor het project Nothing about us without us. Dit project moet de inzet van ervaringskennis in onderzoeken versterken. Ook worden bestaande onderzoeksnetwerken beter met elkaar verbonden om kennis over neurodivergentie beter en breder te kunnen gebruiken. De NVA is als partner betrokken bij het project, dat start in de tweede helft van 2025.

In het project Nothing about us without us staat co-creatie centraal. Het NAR werkt al op deze manier: deelnemers vullen niet alleen vragenlijsten in, maar zijn ook actief betrokken bij het bepalen van de richting en inhoud van onderzoeken. Zo ontstaat kennis die aansluit bij de leefwereld van mensen met autisme. Die werkwijze wordt in het project uitgebreid naar andere onderzoeksgroepen die gegevens verzamelen over bijvoorbeeld dyslexie of een verstandelijke beperking. Dat is belangrijk, want in de praktijk hebben veel mensen te maken met meerdere diagnoses tegelijk, zoals autisme én ADHD. Vaak sluit onderzoek daar nu nog niet genoeg op aan.

Onderzoeksgegevens beter gebruiken

Met de subsidie van ZonMw wordt daarnaast gewerkt aan een duurzame digitale omgeving waarin data uit onderzoeken veilig en effectief kunnen worden verzameld, gedeeld en toegepast. Door onderzoeksdata bij elkaar te brengen en op elkaar af te stemmen, kan de kennis beter gebruikt worden in de zorg, het onderwijs, in beleid én door neurodivergente – waaronder autistische – mensen zelf.

De NVA denkt mee over de organisatie van bijeenkomsten en helpt om de opbrengsten van het project op een toegankelijke manier te delen. Verdere updates over het project volgen na de zomer.

Meer weten over het NAR? Kijk op www.nederlandsautismeregister.nl.