Home Over autisme Doelgroepen Verstandelijke beperking Expertgroep Autisme en Verstandelijke Beperking Terugblik workshops themadag autisme en verstandelijke beperking

Terugblik workshops themadag autisme en verstandelijke beperking

Ruim honderd bezoekers kwamen 27 november naar woonzorgcentrum De Hartenberg in Wekerom om de themadag autisme en verstandelijke beperking bij te wonen. Na een goed verzorgde lunch stonden er zes mini-sessies op het programma. Bekijk hieronder een terugblik per workshop.

Methode De draad

Gerrit Vignero is orthopedagoog en werkt met kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking (en autisme.)

Hij gebruikt de metafoor van ‘de draad’ om de band tussen een kind, diens ouders/verzorgers en andere betrokkenen te verbeelden. Deze metafoor helpt bij het nadenken over de emotionele ontwikkeling van een kind. Ook biedt deze methode een handvat om opvoedings- of ontwikkelingsproblemen aan te pakken.

Tijdens de mini-sessie gaf Vignero eerst uitleg over de algemene emotionele ontwikkeling van kinderen. Vervolgens ging hij in op specifieke uitdagingen bij kinderen met zowel autisme als een verstandelijke beperking in verschillende ontwikkelingsfasen.

Vanuit de theorie ontwikkelde hij een praktisch model om rust te brengen, stil te staan bij de hechtingsrelaties en de ontwikkeling van autonomie. Rust brengen kan bijvoorbeeld door te kijken naar wie iemand is als unieke persoon met sterke kanten en uitdagingen. Hoe iemand omgaat met spanning en daarbij geholpen kan worden. Het omgaan met overgangen, de behoefte aan voorspelbaarheid, prikkelgevoeligheid en hoe je verbinding met iemand kan leggen zij onderwerpen die eveneens aan bod kwamen.

Het model omvat onder meer een werkboek dat ouders samen met begeleiders kunnen invullen. ‘De draad’ is ook bedoeld om een gemeenschappelijke taal te geven aan ouders en professionals om te praten over hechting en emotionele ontwikkeling.

Meer info op www.gerritvignero.be

Eetproblemen

Jacqueline Heeren is kinderpsychologe, eetcoach autisme, systeem therapeutisch werker, eigenaar van een spel- en ouderbegeleidingspraktijk en lid NVA-Expertgroep autisme en verstandelijke beperking.

In de drukbezochte mini-sessie over eetproblemen bij autisme en verstandelijke beperking liet Jacqueline mensen hun verhaal doen over hun ervaringen met eten en drinken rondom hun kind.

Rode draad in alle verhalen: het blijkt héél lastig – zo niet vaak onmogelijk – om af te wijken van voeding en omgaan met regels rondom voeding in instellingen! En dat terwijl dit écht nodig is voor iemand met autisme.

Er wordt ook te weinig gekeken naar de diagnose Arfid, weet Jacqueline. ‘Ja ze vinden maar één merk lekker, ja ze lusten alleen maar eten in één kleur, nee ze kunnen niet tegen de sensatie in hun mond. Het speelt natuurlijk niet bij iedereen. Herken je het? Onderschat het dan niet!’

Problemen in instellingen

Ouders ervaren tal van problemen rond het eten in instellingen. Zo moet hun kind bijvoorbeeld verplicht in de groep eten, apart eten mag niet. Een vaste plek aan tafel is vaak evenmin mogelijk, terwijl dat voor iemand met autisme juist zo belangrijk is.

Een andere klacht die veel naar voren kwam: als er een eenpansgerecht op het menu staat, willen instellingen niet alle onderdelen apart aanbieden aan cliënten met autisme, terwijl zij dat juist nodig hebben omdat zij de maaltijd anders niet willen eten. Ook het rekening houden met voorkeuren voor eten en drinken, de producten zelf, kan beter.

Deze onderwerpen waren voor veel ouders herkenbaar. De aanwezigen hebben samen ervaringen uitgewisseld en gaven elkaar tips, bijvoorbeeld hoe je groente kunt verbergen en hoe je placemats met stappen kunt maken ter stimulatie. Of je kan ondersteunen op het gebied van voeding. En hoe je de groepsleiding in de instelling handvatten kunt geven, zoals een apart bordje eten maken voordat je het eenpansgerecht klaarmaakt.

Meer info over ondersteuning op het gebied van voeding: www.stippencoach.nl

Levend verlies

Esther van Dinteren is coach en rouwbegeleider, en heeft een zoon met autisme en een licht verstandelijke beperking.

Deze sessie ging over verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking. Esther bood de aanwezigen  inzicht in hun eigen verlieservaring en gaf handvatten hoe om te gaan met levend verlies.

Ze vertelde hoe ouders van een kind met autisme en een verstandelijke beperking een leven lang levend verlies kunnen ervaren. ‘Het wordt soms zelfs erger. Je wordt steeds geconfronteerd met pijnlijke momenten.’

De aanwezigen wisselden hun verlieservaringen met elkaar uit. Eén van de deelnemers beaamde dat het verdriet met de jaren juist groter kan worden. Dat leidde tot tranen bij een jonge moeder. ‘Ik vind het nú al zwaar, dus ik schrik als ik dan hoor wat me allemaal nog te wachten staat.’

‘Toch had ik heel graag 30 jaar geleden al geweten dat het normaal is om blijvend verdriet te hebben’, reageerde een oudere vader. ‘Ik heb de afgelopen jaren steeds gedacht dat het aan mij lag, dat ik tekort schoot.’

Onder de aanwezigen waren ook enkele professionals. ‘Het is voor ons heel leerzaam om jullie verhalen te horen. Waar hebben jullie als ouders behoefte aan?’, wilden zij weten. ‘Voor ons betekent het veel dat professionals onze ervaringen kennen. Dat komt de zorg en begeleiding alleen maar ten goede. Fijn dat jullie hier zijn!’, reageerden de aanwezige ouders.

Meer info over rouwverwerking bij levend verlies op https://esthervandinteren.nl/

Mini-cafés

Het mini café was speciaal opgezet om in een wat kleiner gezelschap met elkaar ervaringen en tips te delen. Het gesprek werd geleid door twee leden van de Expertgroep Autisme/VB: voorzitter Rita Boer Rookhuiszen en Tom van Son.

Er werden twee sessies gehouden. Daarin kwam naar voren dat de dag zelf en het mini café werden gewaardeerd. ‘Geweldig deze dag’, liet een van de deelnemers weten. ‘Dat we hier zoveel gelijkgestemden kunnen ontmoeten. Met dezelfde soort ervaringen en problemen en dat we die hier met elkaar kunnen delen. Bij andere bijeenkomsten mis ik toch wel de aandacht voor onze kinderen.’

Vele ouders gaven aan zich niet meer zo te herkennen in de NVA. ‘De NVA is ooit opgericht juist voor onze kinderen’, liet een andere deelnemer weten. ‘De doelgroep van mensen met autisme en een verstandelijke beperking lijkt de afgelopen 20 jaar steeds meer ondergesneeuwd te zijn geraakt door mensen met autisme zonder verstandelijke beperking. De normaal en hoger begaafde mensen met autisme kunnen zichzelf vaak goed laten horen en daardoor lijken de mensen met autisme en een verstandelijke beperking  minder belangrijk te zijn geworden. Wij doen voor hen het woord, maar voelen ons lang niet altijd gehoord, ook niet binnen de NVA.’

‘Onze kinderen worden, ook door hulpverleners, toch meer gezien als vooral verstandelijk beperkt, terwijl het autisme juist zo’n wezenlijk onderdeel van hen is. Wat hen zo anders maakt dan andere groepen met een verstandelijke beperking’, legde een ander uit. Als er geen rekening gehouden wordt met het autisme gaat het regelmatig toch mis op een woongroep, zo weten veel van de ouders uit eigen ervaring. En dat valt hen zwaar.

Ouder wordende ouders

De meeste deelnemers aan de sessies waren ouders van mensen met autisme en verstandelijke beperking, veelal wonend in instellingen, die nu de middelbare leeftijd bereiken. Zij maken zich zorgen over de huidige beweging in de (gehandicapten)zorg dat er steeds meer inzet van familie, andere mantelzorgers en vrijwilligers wordt gevraagd.  ‘Terwijl je als ouder juist probeert jezelf wat meer overbodig te maken.’  Die extra inzet is voor de ouder wordende ouders steeds moeilijker om te leveren, terwijl de (mentale) zorgen blijven en zelfs groter worden. ‘Je denkt dat als je kind uit huis gaat, in een zorginstelling gaat wonen, dat dat zorgen minder gaat worden, maar niets is minder waar.’

Dat het ingewikkeld is om echt passende zorg te geven, daar waren de ouders het over eens. Gelukkig waren er ook ouders met positieve ervaringen, al blijft volgens hen goede zorg afhankelijk van de mensen werkzaam op de woongroep en van de ruimte die zij van hun leidinggevenden en de zorgorganisatie krijgen. En dat ouders en familie, mensen die de persoon met autisme al hun hele leven kennen, betrokken en ook echt erkend worden als deskundige.

Rekening houden met autisme

Het is zó belangrijk om klein te kijken en vooral niet om onze manier van leven op te leggen aan mensen met autisme. Juist te kijken wat voor hen een goed leven is. Dat kan betekenen dat die persoon met autisme niet met de groep hoeft mee te eten omdat dit teveel prikkels geeft. Of dat met bijzondere voorkeuren voor wat betreft voedsel en drinken rekening gehouden wordt. Want de ervaring leert dat dit heel veel problemen voorkomt en het welzijn, ook van de rest van de leefgroep, ten goede komt.

Niet alle deelnemers wisten van het bestaan van de Expertgroep Autisme/VB. Zij gaven aan blij verrast te zijn dat deze expertgroep er is. Niet alleen omdat zij de speciale themadag organiseerden, juist ook om binnen en buiten de NVA voor de doelgroep op te komen. Want er is  veel meer aandacht nodig voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Binnen de gehandicaptenzorg en ook in de Nederlandse samenleving worden zij nog onvoldoende gezien, laat staan dat zij geaccepteerd worden en er goed rekening gehouden wordt met hen.

Diverse groep

Dat de doelgroep ‘autisme en verstandelijke beperking’ divers is, bleek tijdens dit mini-café. Zo vond een ouder dat het de hele dag wel veel over verstandelijke beperking ging en dat het fijn zou zijn om meer over LVB te horen en te bespreken. Een dochter van ouders met autisme en een licht verstandelijke beperking gaf aan dat er juist voor ‘kinderen van’ weinig mogelijkheden zijn om hun verhaal te delen met anderen, terwijl die behoefte wel groot is.

Tot slot had één van de deelnemers inbreng over NAH (niet aangeboren hersenletsel), en dan speciaal NHA met als gevolg autisme en VB. Mensen met NAH en hun omgeving kunnen wel terecht bij de Hersenstichting, maar daar kent men de NVA Expertgroep autisme en VB niet. De vraag is of er sowieso contacten zijn tussen de NVA en de Hersenstichting.

Omgaan met agressie

Peter Stallenberg heeft een zoon met autisme en verstandelijke beperking en is lid van de NVA-Expertgroep autisme en verstandelijke beperking

Als je weinig woorden hebt en communicatie door middel van gedrag gaat, dan is agressie een vorm van communicatie. Professionals worden getraind in het omgaan met agressie. Maar hoe ga je om met die vorm van communicatie als je daar geen opleiding in hebt gekregen?

In de veilige setting van deze mini-sessie durfden ouders hun ervaringen over agressie met elkaar te delen. Omdat agressie een vorm van communicatie is voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking, wordt menig ouder wel eens geslagen. Een enkeling durfde toe te geven uit frustratie en vermoeidheid ook wel eens een tik terug te geven. De aanwezigen ervoeren deze uitwisseling van ervaringen als zeer waardevol.

Zorg en humor

Door Marcellino Bogers, oud-ziekenverzorger, oud-verpleegkundige, verpleegkundig docent, cabaretier, mede-eigenaar van Congressen MetZorg en mede-auteur van het boek Humor als verpleegkundige interventie 2.0.

Lachen is gezond. Volkswijsheid zegt het al lang, en ook in de wetenschap zijn de fysiologische effecten van lachen onderzocht én bewezen. In deze vrolijke workshop ging Marcellino in op de werking, effecten en mogelijkheden van het gebruik van humor. ‘Als je daar meer van weet, kun je humor bewust inzetten. Humor relativeert, ontwapent, ontspant, verbindt, bevrijdt, doorbreekt, ontgift, ontstresst en verlicht. Kortom, humor is goud!’

Terwijl in de naastgelegen zaal de tranen vloeiden bij de bijeenkomst Levend Verlies, klonken lachsalvo’s bij deze mini-sessie. Marcelino Borgers: ‘Het zijn twee kanten van dezelfde medaille, humor en verdriet liggen dichtbij elkaar. Na een lachbui voel je dezelfde opluchting als na een huilbui. Humor is overwonnen droefheid. Humor kan de zaken luchtiger maken, waardoor je de zorg vol kunt houden.’

Marcellino ging in op kenmerken van humor, zoals omkering, verrassende wending, dubbele betekenis, spiegelen, overdrijven of zelfspot. Ook deelde hij grappige anekdotes uit de tijd dat hij in de zorg werkte. Samen lachen is verbindend. De deelnemers wisselden grappige ervaringen met elkaar. ‘Probeer elke dag minimaal één keer te glimlachen’, gaf hij de aanwezigen tenslotte mee als tip.

Bekijk hier een verslag van de lezingen.

Sluiten
Word nu lid!