Wat gaat er mis in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking? De NVA organiseerde deze week een presentatie over dit onderwerp voor een brede delegatie ambtenaren van het ministerie van VWS. Ouders en zorgverleners vertelden over de huidige praktijk – die stemt niet erg vrolijk.
Kinderen met autisme en een verstandelijke beperking lijken overal tussen wal en schip te vallen. De zorg die zij nodig hebben is vaak niet beschikbaar. Of onbereikbaar door problemen met de financiering.
Ook onderwijs en dagbesteding zijn voor deze doelgroep niet vanzelfsprekend. De deuren van dit soort cruciale voorzieningen blijven voor kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking vaak gesloten omdat zij ‘te complex’ zouden zijn. Ja, met meer begeleiding zou het wél kunnen, maar daar is geen geld voor.
Angst
Leergierig of niet, vaak zitten deze kinderen jarenlang thuis zonder dat zij zichzelf kunnen ontwikkelen. Angsten of andere psychische klachten steken dan de kop op. Zachtaardige kinderen worden agressief, uit pure frustratie. Ouders raken uitgeput, wanhopig en steeds verder geïsoleerd. En er is vrijwel niemand die zij kunnen vragen om advies.
Uiteindelijk wordt de situatie totaal onhoudbaar. Dan volgt er meestal geen passende plek in een instelling, want daarvoor zijn de gedragsproblemen inmiddels te heftig. Hooguit vindt er een crisisopname plaats waarbij het kind elke drie weken naar een andere plek moet. Dat is geen hulp die de ouders verder helpt en het kind al helemaal niet.
Tijdige hulp
Zorg dat het niet zo ver komt, zo drukten vg-arts Anja Kattentidt-Mouravieva en kinder- en jeugdpsychiater Wietske Ester de VWS-ambtenaren meerdere keren op het hart. Zorg dat er wél tijdig de juiste hulp is voor deze kinderen.
Om dit te bereiken is het volgens hen onder meer cruciaal dat vg-artsen tijdens hun opleiding meer leren over autisme. En psychiaters meer over mensen met een verstandelijke beperking. En dat de vele schotten tussen de verschillende geldpotjes – bijvoorbeeld tussen die van zorg en onderwijs – worden weggenomen.
Na afloop van het gesprek – dat binnenkort een vervolg zal krijgen – overhandigden Ester en Kattentidt-Mouravieva het NVA-boek Autisme op de Agenda aan Ingrid Claassen, coördinator praktijkteam van VWS (zie foto).
Meer weten over onze campagne Autisme op de Agenda? Bekijk dan onze actiepagina.
