‘Het NAR ontkracht mythes over autisme’
Online NAR-symposium 2021 Autisme en beweging
Vincent van Loenen
Vincent van Loenen, NAR-ambassadeur en onderzoeksassistent NAR
‘Het Nederlands Autisme Register is in mijn ogen echt een uniek wetenschappelijk initiatief. Tijdens mijn lezing ga ik toelichten waarom dit volgens mij zo is. Cruciaal vind ik dat mensen met autisme en hun naasten – die deel uitmaken van het NAR-panel – een grote rol spelen bij vrijwel alles wat het NAR doet. Zo bepalen zij bijvoorbeeld welke vragen over autisme worden opgenomen in de jaarlijkse vragenlijst, hoe deze vragen precies worden geformuleerd en ook wat er vervolgens gebeurt met de antwoorden oftewel de NAR-data. Als ervaringsdeskundig onderzoeksassistent van het NAR ben ik ook overal bij betrokken. Zo praat ik bijvoorbeeld ook mee met organisaties als ZonMW als er subsidie aangevraagd moet worden.
Factsheets
Heel belangrijk vind ik ook dat de gegevens van het NAR echt ten goede komen aan de maatschappij. De informatie is nadrukkelijk niet alleen bedoeld voor wetenschappelijke publicaties. Elk jaar publiceert het NAR toegankelijke factsheets op zijn website waarin de meest recente onderzoeksgegevens staan.
Andersom weet de maatschappij het NAR ook steeds vaker te vinden. Organisaties als de Gezondheidsraad, het CBR en de Nederlandse Vereniging van Gemeenten voeden ons regelmatig met specifieke vragen over mensen met autisme. Ook op deze manier kan het NAR veel betekenen voor mensen met autisme die tegen problemen aanlopen. En dat is precies waarvoor het register is opgericht: om het leven van deze mensen te verbeteren.
Mythes ontkrachten
Er valt nog heel veel te verbeteren voor mensen met autisme in Nederland. Of het nou gaat om onderwijs, zorg, werk of gemeenten – op allerlei plekken is men nog altijd niet in staat om mensen met autisme op een normale manier te benaderen. Nog te vaak wordt gedacht dat wij vreselijk vreemde figuren zijn met wie niet valt samen te werken. In werkelijk alle levensfases lopen wij hierdoor tegen problemen aan. Neem bijvoorbeeld de reguliere scholen. Heel vaak zeggen die dat ze niet om kunnen gaan met leerlingen met autisme. Maar dat kunnen ze natuurlijk wel degelijk als ze maar de juiste handvatten krijgen aangereikt. En dat is ook wat het NAR doet: informatie aanreiken en mythes over autisme ontkrachten.
Gelukkig wordt steeds duidelijker dat veel mensen met autisme heel geschikt zijn voor hogere functies. Zelf ben ik daar ook een voorbeeld van. Voordat ik in dienst kwam bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme en bij het NAR, werkte ik namelijk als projectleider bij Philips. Tijdens mijn lezing zal ik een aantal voorbeelden geven van andere mensen met autisme op hoge posities die juist dankzij hun diagnose een belangrijke bijdrage leveren aan de maatschappij.’
