Weerstand tegen verwachtingen

De afgelopen jaren is er steeds meer aandacht gekomen onder autistische mensen en ouders van kinderen met autisme voor het begrip PDA (Pathological Demand Avoidance) en het persoonskenmerk vraagvermijding. Een onderwerp waarnaar nog weinig onderzoek is gedaan. Hieronder beantwoorden we enkele veelgestelde vragen.

Waar staan de letters PDA voor?

Pathological Demand Avoidance. In het Nederlands vertaal je dit als pathologische vraagvermijding. PDA staat ook wel voor Persistent Drive for Autonomy. Dit betekent aanhoudend streven naar autonomie.

Wat wordt bedoeld met PDA/Vraagvermijding?

PDA/vraagvermijding verwijst naar een sterke weerstand tegen alledaagse verwachtingen en verzoeken. De weerstand komt voort uit een behoefte aan controle en autonomie. Het gaat niet alleen om dingen die iemand niet leuk vindt; ook activiteiten die iemand graag wil doen kunnen voelen als een verplichting. Het gedrag kan je beter begrijpen als niet kunnen dan niet willen.

Vraagvermijding wordt regelmatig in verband gebracht met autisme. Mensen die het over PDA hebben, zien dit meestal als een profiel van autisme. Tegelijkertijd komt vraagvermijdend gedrag ook voor bij mensen met andere kenmerken of diagnoses, zoals ADHD, ODD, complexe PTSS (cPTSS), hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit.

Het idee om PDA te zien als een profiel binnen het autismespectrum werd voorgesteld door de Britse psycholoog Elizabeth Newson in 2003. Volgens deskundigen is hier geen wetenschappelijke onderbouwing voor en is dit niet behulpzaam. Zij spreken liever van vraagvermijding als kenmerk bij bijvoorbeeld autisme. PDA is geen officiële diagnose (classificatie.) In een beschrijvende diagnose kunnen vraagvermijding en sterke behoefte aan autonomie wel als persoonskenmerk zijn opgenomen.

Mensen die de term PDA-profiel gebruiken, vinden het idee van een PDA-profiel herkenbaar en helpend voor het begrijpen van hun eigen gedrag of dat van hun kind.

Hoe kan vraagvermijding eruitzien in het dagelijks leven?

De weerstand tegen eisen kan op verschillende manieren zichtbaar worden. Iemand kan weigeren, uitstellen, afleiden, smoesjes bedenken, zich terugtrekken of soms boos of agressief reageren. Ook basisdingen zoals eten, aankleden, naar school gaan, slapen of deelnemen aan een favoriete activiteit kunnen moeilijk worden als ze als een verplichting voelen.

Waar gaat de discussie over PDA/vraagvermijding over?

Vrijwel iedereen is het erover eens dat sommige mensen een opvallend sterke weerstand kunnen ervaren tegen verwachtingen en eisen uit hun omgeving. Ook de manieren waarop die weerstand soms tot uiting komt, worden door veel mensen beschreven en herkend.

De discussie gaat niet zozeer over het bestaan van deze ervaringen, maar over de vraag hoe deze het beste kunnen worden begrepen en benoemd.

Waarom zijn veel Nederlandse deskundigen terughoudend over PDA als profiel?

In Nederland zijn net als in veel landen sinds 2015 voormalige subcategorieën binnen autisme in de DSM-5 ondergebracht onder de overkoepelende term autismespectrumstoornis. Wetenschappelijk gezien is er onvoldoende bewijs om subcategorieën of profielen te onderscheiden, zoals vroeger gestelde diagnoses als PDD-NOS of het syndroom van Asperger.

Autisme is een spectrum, kenmerken verschillen. Het begrip PDA is ontwikkeld in een andere tijd. Inmiddels zijn de criteria voor de diagnose autisme breder. Het is beter om per persoon te kijken naar wat iemand nodig heeft in plaats van te denken in vaste profielen.

Sommige deskundigen vinden dat de kenmerken die vaak met PDA worden verbonden beter verklaard kunnen worden door bijvoorbeeld overprikkeling, angst, communicatieverschillen, bijkomende diagnoses of een omgeving die onvoldoende aansluit bij wat iemand nodig heeft. Zij vrezen dat het label PDA de indruk kan wekken dat het probleem vooral in de persoon zit, terwijl ook de omstandigheden een belangrijke rol spelen en vaak aangepast kunnen worden.

Het denken in profielen leidt af van de kernvraag bij iedere autistische persoon die hulp of begeleiding nodig heeft: welke ondersteuning heb jij nodig om goed tot je recht te komen?

Waarom vinden sommige mensen het begrip PDA-profiel juist wél behulpzaam?

Het begrip PDA-profiel ervaren mensen als behulpzaam, omdat het kenmerk vraagvermijding om een wezenlijk andere benadering vraagt dan andere kenmerken die bij autisme kunnen voorkomen. Ouders worstelen vaak enorm met de opvoeding van hun kind. Ze lopen eerst vast met reguliere opvoedtechnieken. Daarna krijgt hun kind de diagnose autisme, maar werken ‘standaardtips’ die zij krijgen voor kinderen met autisme (structuur, regelmaat) averechts. Pas als zij lezen over PDA en de bijbehorende tips bij vraagvermijding gaan toepassen gaat het beter. Zij geven aan dat veel leed was voorkomen als zij eerder de juiste benadering hadden gevonden.

Ook autistische volwassenen geven aan dat het lezen over PDA heeft geholpen om zichzelf en hun behoeften te begrijpen. Door strategieën te gebruiken die behulpzaam zijn bij vraagvermijding kunnen zij hun leven gemakkelijker maken en problemen voorkomen.

Waar kan je meer informatie vinden?

Goede Engelstalige informatie over vraagvermijding kun je hier vinden.

Wat helpt meestal niet bij vraagvermijding?

Een strenge aanpak, veel druk uitoefenen, confrontatie, vasthouden aan regels en structuur, hiërarchische benadering, belonen of straffen. Dit kan de spanning juist vergroten. Wanneer iemand zich gedwongen voelt iets te doen, wordt de weerstand sterker.

Wat helpt vaak wél bij vraagvermijding?

Mensen zelf geven vaak aan dat zij baat hebben bij keuzevrijheid, samenwerking en een respectvolle benadering. Het kan helpen om:

• ruimte te geven voor eigen regie;
• keuzes aan te bieden in plaats van opdrachten te geven;
• focus te leggen op compassie en empathie;
• te letten op taalgebruik: ‘je moet’ vervangen door ‘je kan’ ‘je mag;’
• rekening te houden met prikkelgevoeligheid en de fysieke omgeving.
• de nodige grenzen aan te geven met elementen van methodes als ‘verbindend gezag’ en ‘geweldloos verzet’ als onderdeel van een bredere benadering waarin de oorzaken van gedrag, prikkelverwerking en ondersteuningsbehoeften centraal staan.