Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist.
Onderzoek Erasmus MC en Yulius
Dit blijkt bijvoorbeeld uit een recent onderzoek van Erasmus MC en Ggz-instelling Yulius onder een groep van 72 kinderen met een diagnose PDD-NOS en een normale intelligentie; allemaal cliënten van het Erasmus MC–Sophia kinderziekenhuis. Toen deze kinderen tussen de 6 en 12 jaar waren (gemiddeld 9,2 jaar) werd onderzocht welke kenmerken van autisme zij hadden, en ook welke bijkomende problemen er speelden, zoals depressiviteit, angst en gedragsproblematiek. Daarbij werden de ouders van de kinderen bevraagd en werden de kinderen geobserveerd.
Dit onderzoek werd zeven jaar later herhaald bij dezelfde groep kinderen, zij waren toen in de puberteit of adolescentie (tussen de 13 en 20 jaar oud, gemiddeld 16,1 jaar). In de tweede meting zijn naast de ouders, ook de jongeren zelf bevraagd over hun bijkomende problemen. De gegevens van beide metingen werden met elkaar vergeleken.
Op 18 november berichtte de Volkskrant online over de resultaten van dit onderzoek,waarbij het accent lag op de groep kinderen bij wie het autisme minder werd.
De belangrijkste conclusies uit dit onderzoek over de ontwikkeling van het autisme bij deze kinderen in de puberteit:
- Bij 40% van deze kinderen blijven de autismekenmerken vrij stabiel;
- Bij 20% van deze kinderen verminderen de autismekenmerken zodanig dat zij niet meer voldoen aan de diagnose PDD NOS, al blijven zij vaak wel problemen ervaren op sociaal gebied;
- Bij 40% van deze groep kinderen verergeren de autismekenmerken;
- Van deze 72 kinderen ervaart 8 op de 10 kinderen vóór de puberteit bijkomende problemen zoals depressies, gedrags- of angststoornissen, na de puberteit geldt dit voor 6 op de 10 kinderen.
Onderzoeksleider Kirstin Greaves-Lord stelt in het Volkskrantbericht dat kinderen met een diagnose PDD NOS na de puberteit opnieuw onderzocht zouden moeten worden, omdat hun klachten in die periode behoorlijk kunnen veranderen, zo blijkt uit dit onderzoek, en de behandeling en begeleiding daarop aangepast moeten worden. In de praktijk gebeurt dit echter helaas meestal niet.
Greaves-Lord voegt hieraan toe in een gesprek met de NVA: “Naast het al dan niet nog voldoen aan de diagnostische criteria vind ik het vooral belangrijk om te kijken in welke mate welke problemen zich voordoen; zijn de problemen in het sociale contact nog steeds fors of heeft iemand een gunstige sociale ontwikkeling doorgemaakt? Zijn er veel bijkomende emotionele gedragsproblemen of minder? En hoe verhouden al deze problemen zich tot elkaar; wat staat er nu op de voorgrond en waar zou de ondersteuning nu dus primair op gericht moeten worden?”
Deze conclusie deelt de NVA: in levensfasen waarin ingrijpende veranderingen plaatsvinden, zoals in de puberteit, verandert vaak de autismeproblematiek en eventuele bijkomende problemen. Een ‘herijking’ van waar iemand ondersteuning bij kan gebruiken is dan essentieel. Dit is ook een belangrijk uitgangspunt van zogenoemde levensloopbegeleiding. Lees meer hierover op www.autisme.nl/levensloopbegeleiding.
Meer informatie over het onderzoek van het Erasmus MC en Yulius is te lezen in onderstaande wetenschappelijke publicaties (Engelstalig):
NAR: onderzoek naar de levensloop bij autisme
De NVA vindt het belangrijk om meer inzicht te krijgen in de levensloop van mensen met autisme, naar hoe de kenmerken van autisme zich ontwikkelen, maar ook naar wat mensen met autisme kan helpen om een zinvol en gelukkig leven te leiden. Dit doen we samen met de VU in het Nederlands Autisme Register (NAR). Het NAR verzamelt gegevens over de levensloop van een grote groep mensen met autisme. Gegevens die ouders en mensen met autisme zelf met ons delen. Jaarlijks vullen zij een online vragenlijst in over de stand van zaken in hun eigen leven of dat van hun kind met autisme: wat kenmerkt op dat moment hun autisme, wie zijn hun familie en vrienden, waar gaan ze naar school, waar werken en wonen ze? En hoe gelukkig zijn ze?
Het NAR wordt financieel mogelijk gemaakt door CZ Fonds, Stichting Dijkverzwaring, het AutismeFonds, de VU en de NVA.
Doet u ook mee?
Heeft u zelf autisme of een kind met autisme? Doe dan mee met het NAR en werk samen met wetenschappers aan een beter leven voor mensen met autisme – in al hun diversiteit.
Meer informatie en aanmelden: www.nederlandsautismeregister.nl Download hier de flyer over het ´waarom´ van het NAR
