Omgaan met anders zijn

Veel ouderen met autisme hebben geen diagnose of pas laat in hun leven een diagnose gekregen. Ze hebben een leven lang geworsteld, omdat ze anderen niet begrijpen. Ze hebben zich niet begrepen gevoeld. Niet weten ‘hoe het hoort’ in de sociale omgang kan ervoor zorgen dat zij zich daar ongelukkig over voelen.

Overgangsfases

Voor mensen met autisme zijn overgangsfases zoals verhuizen of een nieuwe baan lastige situaties. Als je ouder wordt, zijn er veel leeftijdsgebonden veranderingen zoals pensioen, lichamelijke achteruitgang, verlies van naasten of opname in een zorginstelling. Vaak wordt autisme bij ouderen – ook in de zorg – echter niet goed herkend, doordat mensen in de loop van hun leven hebben geleerd dit te verbergen. ‘Dat is heel jammer, want een diagnose autisme kan eindelijk meer duidelijkheid geven en de weg openen naar sociale verbetering,’ zegt Frans Jacobs (met pensioen, voorheen hoofddocent), die zelf de diagnose als 64-jarige kreeg. ‘Mijn diagnose kwam als een mokerslag. Ik voelde altijd wel dat ik ‘anders’ was, maar ben het mijn leven lang uit de weg gegaan. Maar dankzij zelfonderzoek en coaching ben ik er heel goed uitgekomen.’

Onderzoek

Om te ontdekken wat zij nodig hebben, hebben verschillende ouderen met autisme mondeling of schriftelijk gereageerd op een aantal vragen waarin de diagnose centraal stond. Jacobs: ‘Dat waren voornamelijk trieste verhalen. Hoe mensen hun leven lang geprobeerd hebben zich aan te passen. Veel verkeerde diagnoses, problemen met werk of relaties. Dat heeft allemaal met dit sociale aspect te maken. Als je autisme hebt, uit je je soms op een manier die niet gewenst is. Je houdt bijvoorbeeld niet genoeg rekening met de verhoudingen. Zo kun je je baas in gezelschap beter niet tegenspreken.’

Wensen & grenzen

Dit onderzoek heeft geleid tot de gesprekskaarten Wensen & grenzen: in gesprek met autisme. Dit hulpmiddel is ontworpen voor ouderen met een diagnose autisme en hun naasten, maar kan ook op jongere leeftijd worden gebruikt. Er zijn 100 vragen in vijf thema’s die volwassenen met autisme elkaar stellen. Het is ook een belangrijke manier om in gesprek te gaan met naasten. Hulpverleners kunnen ze inzetten voor volwassenen met autisme (en hun naasten).

Beter communiceren

Sommige mensen met autisme geven aan dat ze het ingewikkeld vinden om hun eigen wensen en grenzen aan te voelen en aan te geven. Anderen vinden het ook lastig om de wensen en grenzen van een ander aan te voelen of te respecteren. Het belangrijkste advies? Communiceer hierover met elkaar, mondeling of schriftelijk, of op een anderen manier die bij jou past. Jacobs: ‘Een diagnose is heel belangrijk. Je hoeft je niet te schamen! Het is zó zonde om niet te leren hoe je met je autisme kunt omgaan. Sinds mijn diagnose heb ik me steeds meer kunnen ontwikkelen.’

Meer lezen

• Meer informatie over de gesprekskaarten Wensen en grenzen