De nieuwe richtlijn Autismespectrumstoornissen kinderen en jeugd biedt professionals handvatten voor passende diagnostiek, begeleiding en behandeling. De richtlijn, vorige week gepubliceerd door de Federatie Medisch Specialisten, moet zorg beter aan laten sluiten bij de praktijk én bij de behoeften van kinderen en jongeren met autisme en hun ouders of verzorgers. De NVA onderschrijft dan ook het grootste deel van deze richtlijn, maar tekent bezwaar aan tegen de module over vroege interventies. Deze module maakt onderscheid tussen ‘klassieke ABA’ en ‘moderne vroege interventies’, zonder definities of concrete voorbeelden te geven van deze ‘moderne interventies’. Dit maakt de module onduidelijk voor zowel ouders als professionals, vooral als het gaat om de mogelijke schadelijkheid van vroege interventies.

De richtlijn geeft aanbevelingen over uiteenlopende thema’s, zoals diagnostiek, comorbiditeit, psycho-educatie, vaktherapieën en sociale vaardigheidstraining. In de richtlijn is expliciet aandacht voor het perspectief van kinderen en jongeren met autisme. Ook is er ruimte voor het sociale model van autisme, dat kijkt naar aanpassingen in de omgeving van een kind of jongere. De richtlijn is opgesteld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en ontwikkeld door een brede werkgroep waarin ook de NVA vertegenwoordigd was.

Module vroege interventies niet geautoriseerd door NVA

Hoewel de richtlijn belangrijke aanbevelingen doet voor passende zorg en ondersteuning, is de richtlijn niet als geheel geautoriseerd door de NVA. De module over vroege interventies baart ons grote zorgen omdat de inhoud misleidend en verwarrend is voor ouders.

De module maakt een onderscheid tussen ‘klassieke ABA’ (Applied Behavior Analysis), dat vanwege de kans op schadelijke effecten wordt afgeraden, en ‘moderne vroege interventies’. De richtlijn noemt daarbij geen concrete voorbeelden van deze ‘moderne interventies’ en geeft ook geen duidelijke definities. Ook is onduidelijk wat de richtlijn verstaat onder ‘klassieke ABA’. Hierdoor blijft voor ouders en professionals onduidelijk waar volgens de richtlijn precies de grens ligt tussen wel en niet wenselijke vormen van gedragstherapie.

Verschillende onderzoeken, waaronder een rapport van het Nederlands Autisme Register (NAR), wijzen op het risico op schadelijke effecten van gedragstherapeutische behandelingen die gebaseerd zijn op ABA-principes. Dit geldt met name wanneer behandelingen sterk gericht zijn op gedragsverandering bij jonge kinderen. Al eerder schreven we daarom dat we ons grote zorgen maken over deze risico’s. In de richtlijn wordt dit risico erkend, maar wordt onvoldoende afgebakend welke vormen van interventie wel of niet als risicovol worden beschouwd. Ook worden geen specifieke voorbeelden van vroege interventies genoemd: de richtlijn beveelt enkel meer onderzoek naar ‘moderne vroege interventies’ aan, zonder duidelijk te maken wat voor interventies dit zijn en wat onderzocht moet worden.

De NVA blijft zich inzetten voor meer duidelijkheid over schadelijkheid en risico’s van behandelingen én voor de ontwikkeling van passend zorgaanbod, in nauwe samenwerking met de autismegemeenschap. In alle gevallen moet daarbij vooropstaan dat de zorg voor kinderen en jongeren met autisme geen risico op schade met zich mee mag brengen.

Onze belangrijkste bezwaren:

• Het onderscheid tussen ‘klassieke’ en ‘moderne ABA’ wordt niet helder uitgelegd of onderbouwd. De tekst is hierdoor verwarrend, vooral voor ouders.  Want hoe weet je nu of een behandeling ‘klassieke ABA’ betreft (een behandeling die de richtlijn afraadt vanwege het risico op schade!) of een ‘moderne vroegtijdige interventie’?
• In de module staat dat de werkgroep nader onderzoek aanbeveelt naar de ‘moderne vroege interventies’ bij autisme. Onduidelijk is om welke ‘moderne vroege interventies’ het hierbij gaat en waar het onderzoek over moet gaan.
• Er wordt verwezen naar positieve signalen over ‘moderne interventies’, zonder dat duidelijk is waarop die gebaseerd zijn. Daarnaast suggereert de richtlijn ten onrechte dat het rapport van het Nederlands Autisme Register ook onderscheid maakt tussen ‘klassieke ABA’ en ‘moderne vroege interventies’. Dat is niet het geval.
• De werkgroep wil ‘voorkomen dat in het veld handelingsverlegenheid ontstaat waardoor de hulpvraag van kinderen en ouders niet meer beantwoord kan worden’. Handelingsverlegenheid mag volgens de NVA nooit een reden zijn om door te gaan met een mogelijk schadelijke interventie.
• Intensiteit van de behandeling wordt genoemd als onderscheidend kenmerk, terwijl ook ‘moderne interventies’ intensief kunnen zijn – zeker als ouders dit grotendeels uitvoeren in de thuisomgeving. Het idee dat een behandeling niet is gericht op verandering van het kind, strookt niet altijd met de praktijk: het is duidelijk dat je kinderen wel degelijk verandert als je gewenst gedrag voortdurend beloont en het authentieke gedrag van een kind negeert of afwijst.

Een verdere uitleg over de bezwaren van de NVA tegen de module over vroege interventies in de richtlijn vind je hier.

Breed gedragen richtlijn met kritische kanttekening

Door rekening te houden met zowel het medische als sociale perspectief en door de brede samenwerking tussen verschillende beroepsgroepen en vertegenwoordigers van ervaringsdeskundigen, vormt de richtlijn een goed uitgangspunt voor praktijkprofessionals. Deze richtlijn zet een stap richting een meer samenhangende en actuele aanpak van zorg voor kinderen en jongeren met autisme.