Archief Boek van de maand

Een eerste aflevering uit de serie Boek van de maand – over een boek dat niet perse recent is uitgekomen, maar wel één van de honderden boeken uit onze bibliotheek dat het verdient om even in de spotlights te staan.
Dit keer is dat Het Rosie resultaat van Graeme Simsion. Het derde boek uit een reeks die het leven van Don Tilman beschrijft.

In het eerste boek Het Rosie project hebben we kunnen lezen hoe Don de vrouw van zijn dromen kon veroveren, ondanks maar ook dankzij zijn a-typische eigenschappen van een duidelijk herkenbare Asperger. Don noemt zichzelf “sociaal incompetent, maar ook een innovatieve probleemoplosser”.
In het tweede deel Het Rosie effect krijgen ze samen hun eerste kind, wat de nodige complicaties met zich meebrengt.

In het begin van dit derde deel verhuizen Don en Rosie met hun tienjarige zoon Hudson vanuit New York naar Melbourne, Australië. Rosie krijgt daar een nieuwe baan, “het was nu Rosies beurt om carrière te maken nadat ze de eerste 10 jaar de opvoeding van hun zoon grotendeels op zich had genomen.” Hudson krijgt problemen op zijn nieuwe school. Daarom ontwerpt zijn vader een project met sociale-vaardigheidstraining waarmee hij Hudson op geheel eigen wijze door zijn schooltijd heen zal loodsen. Hij ziet de parallellen tussen zichzelf en zijn zoon, en hoe zijn vader vroeger met hem was omgegaan. De school eist dat Hudson getest wordt op autisme. Don heeft in het verleden zelf slechte ervaringen gehad in de psychiatrie, en heeft daar weinig vertrouwen in.

Situaties en sociale conventies worden vanuit Dons gezichtspunt benaderd. Dat geeft een verfrissende nuchterheid, met een ironische stijl en een ‘andersom’ denken dat door veel mensen als grappig wordt ervaren. Voor iemand met autisme is het echter gewoon, en prettig om te lezen.

Ik vind het boek ontroerend door de onbevangenheid waarmee de hoofdpersoon Don zichzelf en wereld om hem heen beschrijft, en door de liefde waarmee hij omgaat met zijn zoon. Het is een ‘feel-good’ verhaal met een luchtigheid die de meeste problemen die hij tegenkomt – en die veel lezers die te maken hebben met autisme zullen herkennen – behapbaar maakt.

Net als de eerste twee delen heeft ook dit boek een ‘happy end’. Het is tenslotte fictie!
Je vindt dit boek in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie F/R – Fictie, roman.
Aan de zijkant van de boekenkast hangt een overzicht welke categorieën er zijn. De afkorting daarvan vind je op de rug van het boek, in dit geval dus F/R voor Fictie, roman. In deze categorie vind je overigens ook gedichtenbundels!

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-augustus-2021-het-rosie-resultaat

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over een boek dat niet perse recent is uitgekomen, maar wel één van de honderden boeken uit onze bibliotheek dat het verdient om even in de spotlights te staan.
Dit keer is dat is dat een boek over vrouwen met autisme, van een Nederlandse auteur: Niet ongevoelig, door Henny Struik. Zij schrijft het als ervaringsdeskundige, ze heeft behalve haar eigen ervaringen gebruik gemaakt van die van 60 andere vrouwen met autisme, met verschillende leeftijden en achtergronden. Het boek is al 10 jaar geleden verschenen, sinds een jaar is de auteur bezig aan een nieuwe versie.

Toen ik zelf op zoek ging naar wat autisme is en hoe zich dat uit bij vrouwen, kwam als eerste Aspergirls van Rudy Simone naar voren. Een prima boek dat echter de situatie in de USA beschrijft, die toch soms wezenlijk anders is dan die in ons land. Daarom is het goed dat dit boek de Nederlandse situatie als onderwerp heeft.
Het bevat veel informatie en aanknopingspunten voor herkenning. ASS is bij vrouwen nog steeds onderbelicht. De gangbare ideeën over autisme zijn meestal gebaseerd op het gedrag dat jongens en mannen laten zien, en dat wezenlijk anders is dan dat van meisjes en vrouwen. Dat was de situatie in 2011, helaas is daar nog weinig in veranderd.

Doordat vrouwen met autisme hun uiterste best doen zo min mogelijk op te vallen en te doen wat er van ze wordt verwacht, wordt hun autisme nog steeds niet herkend door de gemiddelde hulpverlener. Dat zorgt ervoor dat veel vrouwen met een normale intelligentie eerst zelf moeten uitzoeken wat er met ze aan de hand is, voordat ze dat in de hulpverlening bevestigd krijgen.
Er zou niet alleen naar hun gedrag gekeken moeten worden, maar naar de achterliggende redenen daarvan. Na de diagnose worden hun beperkingen bovendien vaak onderschat. Daarom is dit boek ook voor hulpverleners een aanrader.

Wanneer er andere mensen om hen heen zijn, verkeren vrouwen met autisme in een min of meer constante modus van alertheid. Zij zijn er steeds op bedacht of er iets van hen verwacht wordt en krijgen vaak te horen dat ze zich ‘fout’ gedragen. Dit roept schuld- en schaamtegevoelens op, waardoor ze een negatief zelfbeeld ontwikkelen.

In contact met anderen hebben vrouwen vaak de ervaring dat ze ‘zelf’ verdwijnen, ze zien zichzelf niet meer. Dat geeft ze de ervaring dat ze observeren in plaats van te participeren in het contact. Ze hebben ruimte en tijd nodig om alleen te kunnen zijn, zodat ze de opgebouwde spanning kunnen laten afvloeien. Ze hebben ook veel te maken met vermoeidheidsklachten.

Autisme beïnvloedt alle facetten van het dagelijks leven en het fundamenteel anders zijn, denken, voelen en waarnemen is altijd en overal in aanwezig. Onderwerpen die verder aan bod komen zijn o.a.: prikkelverwerking, eenzaamheid, relaties, moederschap en hoe het leven van een meisje met autisme eruit ziet.

Je vindt dit boek in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie EV – Ervaringsverhalen.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-september-2021-niet-ongevoelig

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over een boek dat niet perse recent is uitgekomen, maar wel één van de honderden boeken uit onze bibliotheek dat het verdient om even in de spotlights te staan.
Dit keer is dat is Billy de kat, redder in nood. Het gaat over een autistisch jongetje Fraser, en zijn kat Billy. Het boek is geschreven door zijn moeder en vertaald uit het Engels.

Fraser heeft al sinds zijn geboorte veel problemen. Hij heeft de neiging zich in zijn eigen wereldje terug te trekken en kan enorme scènes trappen over de kleinste aanleiding. Hij lijdt bovendien aan spierhypotonie, waardoor hij zijn handen en benen niet goed kan gebruiken. Als peuter hecht hij erg aan routines. Het lukt zijn ouders met veel moeite om hem naar een peuterspeelzaal te laten gaan. Vooral zijn moeder ervaart het leven met hem in het gezin als heel zwaar.

Dan komt Billy de kat in zijn leven. Wanneer ze elkaar voor het eerst ontmoeten in het asiel waar Billy verblijft, wordt het liefde op het eerst gezicht, zowel vanuit Fraser als vanuit Billy: “de kat strekte zijn nek zover mogelijk uit om zijn kopje heel dicht bij Frasers gezicht te brengen. En zo zaten die twee elkaar heel stilletjes te knuffelen, alsof ze alleen op de wereld waren.”
Er zijn nog wat praktische bezwaren te overwinnen, maar dan komt de kat bij hen in huis wonen. Hij ontwikkelt zich tot de vaste begeleider van het jongetje. Als Fraser thuis komt uit school, staat Billy hem al op te wachten. De kat lijkt aan te voelen waar hij behoefte aan heeft en geeft hem aandacht.  Wanneer Fraser een woedeaanval krijgt, komt Billy naar hem toe en geeft kopjes langs zijn benen. Met een knuffel of zijn gespin heeft hij een kalmerende invloed op Fraser, die helemaal gefascineerd wordt door Billy. Hun vriendschap heeft iets magisch.

Frasers leven begint vanaf dat moment te veranderen. De kat helpt mee bij het leren lopen van Fraser en met zijn zindelijkheidstraining. Hij wordt een kalm en tevreden kind dat naar school kan gaan en kan lachen om de ondeugende streken van zijn kat.
De diepgaande band heeft hun levens voor altijd verbeterd.

De  speciale band die kan bestaan tussen een dier en een kind of volwassene met autisme is vaker beschreven. Dieren leven vanuit hun instincten, wat ze ‘echt’ maakt. Bij mensen zit er vaak een sausje van cultuur en beleefdheid overheen, wat het lastig maakt om mee om te gaan.
Als kind was ik al dol op dieren en verhalen over dieren, die behoorden tot mijn favoriete boeken. De twee katten die ik nu heb geven mij rust en geborgenheid.

Dit verhaal vond ik bijzonder ontroerend om te lezen. Het boek is ook een aanrader voor ouders die nog twijfelen over de aanschaf van een huisdier!

Je vindt dit boek in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie EV – Ervaringsverhalen.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-oktober-2021-billy-de-kat-redder-in-nood

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over een boek dat niet perse recent is uitgekomen, maar wel één van de honderden boeken uit onze bibliotheek dat het verdient om even in de spotlights te staan.
“Autisme ontrafelen” van Martine Delfos is een introductie over autisme. Zij is biopsycholoog, onderzoeker en schrijfster. Haar eerste boek over autisme “Een vreemde wereld” geldt nog steeds als een basis-handboek. Omdat dat 460 pagina’s bevat en erg gedetailleerd ingaat op allerlei facetten van autisme, was er ook behoefte aan een wat beknoptere en makkelijk leesbare uitleg van haar theorie.

Dit boekje uit 2018 (dat maar 125 pagina’s bevat) beschrijft Delfos als een beknopt en leesbaar boek over autisme met de theorie van het Socioschema en de MAS1P, met vertraagde en versnelde ontwikkeling in het jonge, autistische kind. Het bevat vooral hoofdlijnen van haar theorie en is op een simpele manier geschreven.
Daarbij ligt het voor de hand dat er grote verschillen zijn tussen deze twee boeken. Sommige stukken uit het dunnere boek begreep ik pas helemaal bij het doorlezen van de uitgebreide beschrijving in “Een vreemde wereld”. Waarschijnlijk heeft dit te maken met de autistische voorkeur voor het vormen van een compleet beeld, door alle details daarin mee te nemen.

Voor en na de geboorte vindt er een rijping van de hersenen plaats, die bij kinderen zonder en met autisme verschillend verloopt. Dit resulteert in een Typische ontwikkeling (TO) bij kinderen zonder autisme, waarbij de baby zich eerst focust op sociaal-emotioneel gebied (op mensen) en later op het cognitieve gebied. Bij kinderen met autisme verloopt dit andersom, een ATypische ontwikkeling (ATO). Zij hebben geen geautomatiseerde gerichtheid op mensen vanaf de geboorte, maar ontwikkelen dit pas later.

Delfos heeft met dit gegeven een Socioschema gemaakt, waarin de ontwikkeling van de “Ik-Ander differentiatie” van het autistische kind wordt weergegeven: de bewuste en onbewuste kennis van zichzelf, hoe men in de wereld staat en hoe men staat in relatie tot anderen. Alle stappen in dit proces worden bij een ATO later gezet dan in een TO.

Het kind wordt geboren in een symbiotische relatie met de moeder, daarom is het nodig dat het na de geboorte onderscheid leert maken tussen “ik” en “de ander”. Het kind moet “ik” met “de ander” kunnen vergelijken om een zelfbeeld ontwikkelen, waarmee het besef van ruimte en tijd en sociaal inzicht verwerft. Dit is weer een voorwaarde om empathie en Theory of Mind te ontwikkelen.

Een autistisch kind kan sociaal jonger en tegelijkertijd cognitief ouder lijken dan passend is bij zijn werkelijke leeftijd. Het kind kan door anderen gezien worden als sociaal onaangepast, doof of kinderachtig maar tegelijkertijd vroegwijs.

Je vindt dit boek in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie WTO – Wetenschap en onderzoek.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-november-2021-autisme-ontrafelen

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over één van de honderden boeken uit onze bibliotheek, dat het verdient om even in de spotlights te staan. Overprikkeling voorkomen is geschreven door Barbara de Leeuw, autismecoach en pedagoog. Zij heeft zelf ASS en ADHD.

Overprikkeling is één van de kernproblemen bij autisme. Mensen met autisme zijn gevoeliger voor de prikkels uit hun omgeving dan de gemiddelde mens. Zij moeten leven in een wereld die niet voor hen is ontworpen.
Het boek is praktisch opgezet, een echt zelfhulpboek voor (jong)volwassenen met autisme en/of ADHD, en bevat veel tips en oefeningen om uiteindelijk overprikkeling te voorkomen.

Het begint met de theorie van prikkels, prikkelverwerking en overprikkeling. Hevige overprikkeling kan tot grote stress leiden, waarbij het denken wordt afgesloten en alleen vechten, vluchten of bevriezen mogelijk is. Woede uitbarstingen, huilbuien of catatonisch gedrag kunnen het gevolg zijn. Er wordt ook gewezen op de mogelijke effecten als de stress te lang voortduurt, zoals allerlei lichamelijke problemen.

Dan volgt een deel met tips, vragenlijsten, dagindelingen en to-do lijsten*. Om overprikkeling daadwerkelijk te voorkomen is het nodig dat je het begrijpt, kunt signaleren en interpreteren. Behalve motivatie en geduld heb je lef nodig om actie te ondernemen, waarbij je met de mensen om je heen te maken krijgt. Je moet bestand zijn tegen de druk die er op je wordt uitgeoefend, om je aan te passen aan je omgeving. Er zijn hoofdstukken gewijd aan communicatie, assertiviteit en het oplossen van problemen. Dit alles kun je beschouwen als ‘prikkelmanagement’: Overzicht houden en keuzes maken, het op maat maken van je omgeving.

Er is ook informatie opgenomen over onderprikkeling, een nog onderbelicht onderwerp dat vaak niet begrepen wordt. Het kan leiden tot het niet overgaan tot actie, terwijl die wel noodzakelijk is. Veel mensen met ASS en/of ADHD hebben last van zowel over- als onderprikkeling. Sommige symptomen zijn gelijk, terwijl de oorzaak verschillend is. Onderprikkeling kan ook ontstaan door het omgaan met overprikkeling. Een juiste afstemming en dosering van prikkels is nodig, Barbara de Leeuw noemt dit een ‘sensorisch dieet’. Een deskundige kan hulp bieden bij het opstellen van dit dieet.

Je vindt dit boek in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie PS – Psycho-educatie.
* NB. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat je de lijsten in dit boek gaat invullen. Je kunt ze apart downloaden via een link in het boek.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-december-2021-overprikkeling-voorkomen

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over één van de honderden boeken uit onze bibliotheek, dat het verdient om even in de spotlights te staan. Autisme is geen puzzel is recent uitgekomen en is geschreven door Sylvia Stuurman, docent informatica en ervaringsdeskundige. Enkele maanden geleden heeft zij er via de NVA Noord Holland een webinar over gegeven, waardoor ik op het boek werd geattendeerd.

Het boek is bedacht en geschreven vanuit autistisch denken en een ‘andere’ manier van omgaan met mensen en sociale regels, gebaseerd op ervaringen met haar eigen autisme en dat van haar partner. Als rode draad loopt door het boek de theorie van het voorspellende brein. De schrijfster noemt het artikel “Omgaan met onzekerheid” uit het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (door Sander van de Cruys, 2018) als bron.
Het hoofdstuk over “Zelf, Ik en Ego” vond ik een echte eye-opener. Met deze drie termen wordt duidelijk gemaakt, hoe anders de ontwikkeling van het zelfbeeld verloopt bij iemand met autisme.
Autisme en stress hebben veel met elkaar te maken. In het hoofdstuk over Stress wordt onderscheid gemaakt tussen stress die je oploopt ten gevolge van het autisme, van je omgeving en wat je oploopt in de pogingen om je aan te passen aan de neurotypische wereld. Ook de gevolgen hiervan worden benoemd en hoe je ermee om kunt gaan.

Veel andere – bekende – onderwerpen, zoals emoties, empathie, communicatie, perfectionisme, orde, etc. worden verklaard. Maar door de originele benadering ligt het accent vaak net even anders. Zo was het voor mij nieuwe informatie dat er bij autisme sprake kan zijn van CPTSS, wat weer een andere vorm van trauma is dan PTSS.
De thema’s zijn in duidelijke hoofdstukken verdeeld, wat het terugzoeken van informatie vergemakkelijkt.
Niet alleen de communicatie tussen autisten en neurotypici kan problemen opleveren, ook die tussen autisten onderling. Heel leerzaam is hoe zij en haar partner omgaan met elkaar. “Om goed te leren communiceren is het dus nodig je in elkaars ‘cultuur’ te verdiepen.” Wanneer ze ontdekken dat ze verschillen op een bepaald punt, proberen ze elkaar dat niet kwalijk te nemen, maar hun beider verschillen te respecteren en te begrijpen.
Tja, en dan is er natuurlijk de vraag of de titel waargemaakt wordt: Is autisme inderdaad geen puzzel meer, nu we dit boek hebben?

Het heeft een logische opbouw en de schrijfster levert veel bouwstenen aan, om het plaatje compleet te maken. Na één keer doorlezen had ik het idee echter nog niet, dat de puzzel van het autisme hiermee is opgelost. Misschien is vaker doorlezen daarvoor nodig, of is autisme daar toch een te ingewikkeld onderwerp voor!
Je vindt dit boek in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie PS – Psycho-educatie.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-januari-2022-autisme-is-geen-puzzel

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over één van de honderden boeken uit onze bibliotheek, dat het verdient om even in de spotlights te staan. Dit keer een kinderboek: Ik ben autastisch! geschreven door Bianca Toeps met co-auteur Esther Walraven en geïllustreerd door Roozeboos.

Het is een bewerking van het boek dat Toeps in 2019 schreef: Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit, maar dan speciaal voor kinderen. Het taalgebruik is eenvoudig en het boek is goed leesbaar voor kinderen vanaf ongeveer 8 à 10 jaar tot 14 jaar oud.

Aan het begin van het boek stelt ze haar vrienden voor, die alle drie op school zitten en hun ervaringen met hun eigen autisme delen. Dat is prettig, omdat autisme zoveel verschillende uitingen kan hebben.
Tussendoor staat er uitleg over autisme in de tekst, bijvoorbeeld over prikkels, structuur, taal, en de omgang met mensen, afgewisseld door de eigen ervaringen van Toeps. Maar daar gebeurt iets vreemds: Ze vertelt over zichzelf (in de ik-vorm) alsof ze ook een kind is, dat op school zit en bij haar ouders woont. En dat klopt natuurlijk niet, zij is van 1984.

Maar verder geen kritiek. De uitleg is duidelijk, de voorbeelden passen goed bij de leeftijdsgroep. De opmaak en de illustraties zijn speels en aantrekkelijk. Ze benadrukt dat het lastig kan zijn om autisme te hebben, maar de toon is positief en licht.

De omgang met broertjes en zusjes krijgt aandacht, welke ervaringen je met je ouders kunt hebben en wat er op school allemaal kan gebeuren. Je zou in de klas bijvoorbeeld een spreekbeurt kunnen houden over je autisme, daar komen meestal goede reacties op.

Er staan tips in voor mensen in de omgeving van het kind, zoals familie, juffen, meesters en sporttrainers. Vaak komen die neer op een omroep om tolerant te zijn tegenover het kind met autisme.

Af en toe herkende ik iets, dat was wel leuk. Ze vertelt over slimme kinderen die hun eigen manier ontwikkelen om sommen op te lossen, of regels aan te leren. Van de meester of juf leerde ze het op een andere manier, en eerst verzette ze zich daartegen. Totdat ze ontdekte dat die nieuwe manier ook voordelen had! Als kind heb je dan meer dan één manier tot je beschikking om een probleem op te lossen.
Je vindt dit boek in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie KB –Kinderboeken.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-februari-2022-ik-ben-autastisch

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over één van de honderden boeken uit onze bibliotheek, dat het verdient om even in de spotlights te staan. Dit keer geen boek, maar een Tijdschrift! Het NVA-huis is geabonneerd op het WTA, Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. We hebben de tijdschriften vanaf 2019 in huis. Je kunt nummers van de jaargangen 2019 en 2020 lenen, de recentere kun je alleen ter plekke lezen.

Het blad verschijnt vier keer per jaar en wil de verspreiding bevorderen van wetenschappelijk gefundeerde kennis over autisme (in Nederland en Vlaanderen). Het publiceert artikelen met een wetenschappelijk gefundeerd karakter, doet verslag van onderzoek gericht op autisme, er worden nieuwe ontwikkelingen beschreven, er wordt verslag gedaan van wetenschappelijke congressen en er wordt literatuur besproken.
Voordeel van een tijdschrift boven een boek is, dat het sneller gepubliceerd kan worden, en dat de artikelen heel beknopt worden geschreven. Mocht je interesse hebben in een bepaald onderwerp, dan kun je op de website van het WTA op trefwoord zoeken.

Als voorbeeld twee artikelen die mij interessant leken.
Het eerste is gepubliceerd in nummer 2 van 2018 en heet “Autisme en het omgaan met onzekerheid”, geschreven door Sander van de Cruys e.a.
Het bespreekt het vrij nieuwe inzicht, dat de verklaring voor veel autistische problemen ligt in de voorspellende werking van het brein. Het brein bouwt voortdurend een mentaal model op van de werkelijkheid en toetst constant die voorspelling.
Omdat bij autisme de voorspellingsfouten van het brein een te grote impact hebben, en de bijkomende ruis niet wordt herkend, leven autisten in een bijzonder onzekere wereld. Hun cognitief systeem kan moeilijk overweg met de onzekerheid, die voor veel sensorische overbelasting zorgt. Het toenemen van voorspellingsfouten kan leiden tot frustratie en angst.

Het tweede artikel is van najaar 2021 (nummer 4), geschreven door Annelies Spek e.a. en heeft als titel “De autistische burn-out”.
De term autistische burn-out werd al langer gebruikt in de autisme gemeenschap, maar was tot nu toe nog nooit wetenschappelijk onderbouwd. Dat is nu wel gedaan, met de onderzoeken uit 2020 en 2021 door Raymaker e.a. en Higgins e.a.
Dit type burn-out wordt gekenmerkt door langdurige uitputting, verlies van vaardigheden en een toename van autistische symptomen.
De “gewone” burn-out wordt vooral veroorzaakt door een te grote werklast. De autistische burn-out heeft als oorzaken camouflagegedrag en de interactie met de omgeving. In het wegnemen van de belemmeringen ligt de mogelijkheid tot herstel.

Je vindt dit “boek” in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie Tijdschriften.
Mocht je een artikel toch graag thuis lezen, dan kan je losse artikelen digitaal aanschaffen via www.wta.nu. Kosten zijn €3,90 per stuk.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-maart-2022-wta-tijdschrift

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over één van de honderden boeken uit onze bibliotheek, dat het verdient om even in de spotlights te staan.

Autistisch gelukkig is geschreven door Sam Peeters. Voor mij past het in de categorie ‘zelfmanagement’ literatuur: hoe zorg je er zelf voor dat de kwaliteit van je autistische leven toeneemt?

Het boek is opgebouwd uit de vier fasen van zijn weg in het leren leven met autisme:
De eerste is de worsteling die iedere autist zal herkennen, om om te gaan met het ‘anders-zijn’ en proberen te overleven. Al vanaf 6 jaar beginnen kinderen het ‘anders-zijn’ bij zichzelf en anderen op te merken. Er is consensus over wat ‘normaal’ is, en er ontstaan twee aparte werelden waarin de autisten zullen proberen zoveel mogelijk het normale te benaderen.

In de tweede fase verschijnen er verklaringen en oorzaken van het anders zijn, het diagnostisch traject en zich informeren over autisme. Dit deel bevat veel tips en overzichten voor het ‘leven met autisme’. Peeters benadrukt hoe belangrijk overzicht (voor hem) is. Ook hoe je het beste omgaat met studie, werk, relaties en ondersteuning hoort in deze fase.

De derde fase draait om zoveel mogelijk te leven in overeenstemming met de maatschappij, een manier vinden om uit je comfortzone te komen en je aan te passen aan wat er van je gevraagd wordt. Daarvoor stelt de schrijver zich steeds de vragen: Wil ik het? Is het nodig? Kan ik het? Zou ik het eens proberen? Zelfstandig zijn is belangrijk. Hij beschrijft heel mooi hoe hij dat geleerd heeft, bijvoorbeeld door voor zichzelf op te komen. Je moet steeds het evenwicht vinden tussen jezelf zijn en je aanpassen.

In de vierde fase draait het om individueel en maatschappelijk welbevinden, autistisch gelukkig leven met oog voor bestaanskwaliteit en inclusie. Acceptatie van jezelf en je situatie is een belangrijke stap tot een goed leven. Nieuwe vaardigheden leren en je bewust worden van je eigen talenten en dynamiek. Succeservaringen zijn natuurlijk heel belangrijk, ze motiveren je om zelfvertrouwen op te bouwen en je grenzen te verleggen.
Om je bewust te worden van wat je gelukkig maakt, adviseert hij om de balans op te maken van zowel dat wat je echt leuk vindt en wat goed loopt in leven, als wat het moeilijk of ondraaglijk maakt.
Positief denken over (mensen met) autisme hoort ook in deze fase. De schrijver noemt elf clusters van positieve eigenschappen die mensen met autisme kunnen hebben, zoals doorzettingsvermogen, ‘out of the box’ denken, een sterk rechtvaardigheidsgevoel en diepgaande interesses in specifieke onderwerpen.
De vier fasen worden in je leven na elkaar doorlopen, maar niet rechtlijnig, eerder cyclisch. Vorige fasen keren steeds terug, veranderde omstandigheden zullen een nieuwe aanpak vergen. “Als het goed is komen er af en toe momenten van autistisch gelukkig zijn. Maar overleven en leren leven met autisme in de samenleving blijft een levenslange opdracht.”

Ik ben een volger en fan van de blogs, die Sam Peeters publiceert onder het pseudoniem Tistje. Maar waar hij in een korte tekst over één duidelijk onderwerp mij goed kan boeien, lukte hem dat nu niet steeds. Tijdens het lezen raakte ik vaak mijn focus kwijt.

De eerste drie fasen zijn al veel vaker beschreven, ik was vooral benieuwd naar fase 4: hoe word je dan gelukkig? Voor mij zitten daar geen opzienbarend nieuwe ideeën bij. Toch is het boek als een verzameling van aspecten die de kwaliteit van je leven als autist beïnvloeden, zeer zeker het lezen waard!

Je vindt dit boek in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie PS – Psycho-educatie.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-april-2022-autistisch-gelukkig

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over één van de honderden boeken uit onze bibliotheek, dat het verdient om even in de spotlights te staan.

Auti-Communicatie is een onderdeel van de methodiek Geef me de 5; die Colette de Bruin al eerder heeft beschreven in het gelijknamige boek. Dit boek is een uitgebreide verdieping van het onderdeel communicatie en kenmerkt zich door een duidelijke uitleg in woord én beeld. De lay-out is sober en vrijwel hetzelfde als de vorige uitgave. Door het gebruik van verschillende stijlen in illustraties en lettertype oogt het soms wat rommelig. Maar het versterkt wél de boodschap die de schrijfster wil uitdragen.

In de eerste twee hoofdstukken vind je uitleg over wat autisme is en wat de sterke en zwakke kanten kunnen zijn van CASS (kinderen met autisme). Hier wordt niet al te diep op ingegaan omdat dit in de eerste
publicatie reeds aan bod kwam. Het is een mooie inleiding tot het werkelijke onderwerp van dit boek en
begint bij hoofdstuk drie: Communicatie met CASS.

Auti-Communicatie is een goed leesbaar boek met een positieve insteek en mooie handvatten om de oorzaken van probleemgedrag te vinden en om te buigen naar gewenst gedrag. Dit gaat allemaal volgens de basisprincipes van Geef me de 5. Deze principes worden inmiddels ook gebruikt in het onderwijs bij niet-autistische kinderen. Het blijkt dat mensen met dementie en niet-aangeboren hersenletsel ook baat hebben bij de methodiek van Geef me de 5.

Geef me de 5 methode:
Geef me de 5 is het eerste boek van Colette de Bruin Auti-communicatie is het vervolg op Geef me de 5 en geeft een waardevolle aanvulling op het onderdeel communicatie Naast deze uitgave zijn er ook trainingen in de methodiek te volgen en kun je je aansluiten bij diverse ondersteuningsgroepen, ook op internet.

Elchie

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-mei-2022-geef-me-de-5

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over één van de honderden boeken uit onze bibliotheek, dat het verdient om even in de spotlights te staan.

In Waarom ik soms op en neer spring (2013), beantwoordt de 13-jarige Japanse Naoki Higashida vragen die anderen zich stellen over zijn gedrag. De schrijver van het boek uit zich door te schrijven. Naoki heeft een non-verbale vorm van autisme, volgde met succes speciaal onderwijs, en heeft meerdere boeken geschreven.
Hij begon te communiceren door bepaalde woorden via een alfabetraster aan te wijzen. De teksten die hij zo vormt, worden door een helper naast hem opgeschreven. Het boek geeft het bewijs dat er in dat ogen-schijnlijk hulpeloze, autistische lijf een geest zit opgesloten die nieuwsgierig, complex en intellectueel is.
De vertaler van zijn boek naar het Engels (David Mitchell) vraagt zich af: “Hoe kun je onderworpen zijn aan zulke onstuimige zintuiglijke indrukken en in staat zijn die te vertalen naar taal? Kun je je de frustratie voorstellen als je je niet met woorden kunt uitdrukken?”

Naoki heeft het over waarom het opgaan in bepaalde activiteiten, het ‘obsessief bezig zijn”, hem troost geeft, en hem kalmeert. “We doen het niet omdat we dat leuk vinden maar omdat we gek zouden worden als we het niet doen. We weten dat we het jullie moeilijk maken, maar het is alsof we er zelf niets aan kunnen doen; We hebben zelfs niet echt controle over ons lichaam. Stilzitten, bewegen wanneer het moet: dat is lastig. Als je dan nog boos bent op me, voel ik me alsof ik alleen op de wereld ben.” Hij vertelt ook over hoe hij soms in zijn hoofd verdwaalt, in paniek raakt, en een kloof ervaart tussen zijn lichaam en verstand.

Waarom hij soms op en neer springt: “Mensen met autisme reageren fysiek op gevoelens van vreugde en verdriet. Wanneer er iets gebeurt dat mij emotioneel raakt, verkrampt mijn lichaam. Als ik dan op en neer ga springen, is het net of ik de touwen afschud die strak om mijn lijf gespannen zitten.” Hij vergelijkt zichzelf met een gekooide vogel, die weg zou willen vliegen.
Een van de grootste misvattingen rond mensen met autisme, is dat ze het liefst alleen zijn. Maar als het niet lukt gevoelens juist over te brengen, en communicatie keer op keer faalt, is het begrijpelijk dat velen van hen het opgeven. “Telkens wanneer ik iemand hoor zeggen dat ik zo graag op mezelf ben, geeft me dat een intens eenzaam gevoel.”

Sinds kort kun je ook de Engelstalige, gelijknamige film ‘The Reason I Jump’, gemaakt door Jerry Rothwell (2020) via streaming (bij Picl) bekijken.
“Als je niet kunt praten, dan kun je ook niet delen wat je denkt of voelt. Om mijn leven als mens te leiden, is niets zo belangrijk als mijzelf te kunnen uiten.” Dit is een citaat uit de film, die 5 jongeren met autisme volgt die niet kunnen praten. Eén van hen is een meisje dat tekeningen en schilderijen maakt, en daarmee een manier heeft om zich te uiten.
Een commentaarstem verklaart als het ware wat de gefilmde persoon niet kan uitdrukken. Dit kun je beschouwen als de antwoorden die Naoki Higashida in zijn boek heeft gegeven. In een maalstroom van prikkels, herinneringen, gedachten en gevoelens krijg je een beetje idee van wat autisme voor hen betekent.
“Ik voel me nooit op mijn gemak, waar ik ook ben.” Daarom liep hij vaak weg van huis, “op zoek naar een plek waar ik me wel op mijn gemak zou voelen.”

Je vindt dit boek in de boekenkast van het NVA huis onder de categorie EV: Ervaringsverhalen.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#boek-van-de-maand-juni-2022-waarom-ik-soms-op-en-neer-spring

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over één van de honderden boeken uit onze bibliotheek, dat het verdient om even in de spotlights te staan. Dit keer geen boek, maar een DVD: de animatiefilm Mind my mind uit 2019.

De film geeft een kijkje in het hoofd van een jonge man met autisme, die verliefd wordt. De belevingswereld van iemand met autisme wordt treffend verbeeld. De film heeft op 18 filmfestivals een prijs gewonnen.

Er woont een mannetje in je hoofd, die de database beheert waarin alle sociaal wenselijke scenario’s staat opgeslagen. De film laat zien hoe druk het wordt in zijn hoofd, als de hoofdpersoon overprikkeld raakt. Hij is iemand die wel heel veel weet, dat hij vooral uit boeken heeft geleerd. Maar voor de eisen van het dagelijks leven heeft hij daar niet zoveel aan. Hij kan je over zijn favoriete onderwerpen (o.a. modelvliegtuigjes) honderduit vertellen, maar weet niet wat hij moet zeggen tegen het meisje dat hij zo leuk vindt. Hij maakt gebruik van scripts, gedragsregels over wat hij wel en ook wat hij absoluut niet kan zeggen in bepaalde situaties,
Kan hij het meisje vertellen over zijn autisme? En hoe dan? Ze blijkt gelukkig iemand te zijn, die juist zijn autistische eigenaardigheden waardeert. Dus er is een happy end.

Meestal worden mensen met autisme heel stereotiep afgebeeld in films, maar in deze film is dit juist realistisch en herkenbaar.

Ik herkende zeker heel veel in de film, maar vond het wel jammer dat het weer over een jonge man ging. Ook dat is een cliché, dat alleen (jonge) mannen autisme kunnen hebben. Het zou mooi geweest zijn als bijvoorbeeld de vrouw op wie hij verliefd wordt, ook autisme zou blijken te hebben. Soort zoekt soort, zo gaat het immers vaak. Nu speelt zij alleen een bijrol.

De filmmaakster (Floor Adams) noemt hoogbegaafde, hoogfunctionerende autisten een vergeten groep. Ze worden over het hoofd gezien, omdat je van buiten niet ziet wat ze hebben en ze het zelf ook vaak niet weten. Maar ondertussen hebben ze wel veel last van de dagelijkse worsteling om te functioneren in het leven.
Je vindt dit “boek” in de kast van het NVA huis onder de categorie DVD.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#dvd-van-de-maand-september-2022-mind-my-mind

Een nieuwe aflevering uit de serie Boek van de maand – over één van de honderden boeken (en DVD’s) uit onze bibliotheek, dat het verdient om even in de spotlights te staan. Deze keer een DVD: de ADHD-hype, uitzending van tv-programma Zembla van 18-09-2010 over de keerzijde van een populaire psychiatrische stoornis. Al twaalf jaar oud dus, maar waarschijnlijk is de problematiek nog actueel.

Niet alleen jongetjes, maar ook steeds meer meisjes en volwassenen krijgen te horen dat ze ADHD hebben.
Mensen met ADHD of ADD ervaren vaak lichamelijke en mentale onrust, moeite met concentratie, beweeglijkheid en impulsiviteit. Vaak zijn ze zeer creatief, oplossingsgericht, kunnen snel schakelen en denken. Niet alle symptomen zijn bij elke ADHD’er even sterk aanwezig.

Het verschil tussen ADHD en ADD is dat mensen met ADHD de drukte meer fysiek uiten, terwijl mensen met ADD meer de drukte in hun hoofd hebben. Sinds de versie DSM-IV (uit 2000) van het internationale diagnosehandboek voor psychiaters, zijn de criteria voor ADHD verruimd. Daarmee kwam een grotere groep in aanmerking voor de diagnose ADHD, wat ervoor heeft gezorgd dat het aantal diagnoses is verdubbeld.
Zembla interviewt verschillende betrokkenen over de ‘hype’ die ontstaan is over de toename van het aantal mensen met ADHD.

Kinderpsychologe Laura Batstra nam een half jaar geleden ontslag bij de Groningse kliniek waar kinderen worden getest op ADHD, omdat naar haar mening veel te veel ouders de diagnose van hun kind kregen aangepraat. Zij zag soms normale, uitbundige kinderen waar niks mis mee was.
Ook het gebruik van medicatie is omstreden: “wondermiddel” Ritalin wordt door sommigen omarmd, door anderen afgewezen.

ZEMBLA volgt het spreekuur van de Rotterdamse kinderarts en ADHD-deskundige dr. R. Rodrigues Pereira. De dokter zweert bij medicatie: ‘Die pillen hebben ze niet gemaakt om mensen te vergiftigen, die zijn nu juist voor de gevallen die een pil nodig hebben en die ontzettend blij zijn dat die pil bestaat.’
Ouders die vraagtekens zetten bij het slikken van pillen, voelen zich echter soms door de school van hun kind onder druk gezet. ‘Uw kind zal zich in een grote klas alleen kunnen concentreren als het een pilletje slikt.’ ‘Als ze die medicatie niet gebruikt, zal ze naar het speciaal onderwijs moeten’. Terwijl een moeder haar kind onherkenbaar veranderd vindt door de medicatie.

Oudervereniging Balans, die de belangen behartigt van ouders met kinderen met stoornissen als ADHD, wordt vaak verweten te veel op de hand van de farmaceuten te zijn. Om die reden heeft de vereniging de sponsoring door de farmaceutische industrie stopgezet.

De farmaceutische industrie voert een krachtige lobby om ADHD onder de aandacht te brengen. Die lobby is succesvol geweest: de nieuwe, duurdere merkgeneesmiddelen hebben flink terrein veroverd. De Amerikaanse psychiater dr. A. Frances zegt daarover: ‘Ik denk dat veel mensen vanwege ADHD medicatie krijgen, terwijl ze die helemaal niet nodig hebben.’

Je vindt dit “boek” in de kast van het NVA huis onder de categorie DVD.

Marjolein

https://www.autisme.nl/nh/archief-boek-van-de-maand#dvd-van-de-maand-december-2022-de-adhdhype