Op 1 juli 2022 kondigde de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de start aan van de gegevensverzameling ten behoeve van het zorgprestatiemodel. Het gaat hier om de zogeheten HONOS+-vragenlijsten. Deze aankondiging leidde bij zowel cliënten als behandelaren in de ggz tot onrust over de bescherming van de privacy. Ook werden vraagtekens gezet bij doelmatigheid en doeltreffendheid van de gegevensverzameling, de werkwijze en de communicatie erover. MIND, de koepel van organisaties in de ggz, vroeg herhaaldelijk om cliënten zeggenschap over de gegevensdeling te geven. Hieraan is tot nu toe geen gehoor gegeven. MIND heeft daarom besloten om uit de adviescommissie te stappen.
Eind 2022 heeft de Autoriteit Persoonsgegevens na aandringen van onder meer MIND een extra toets verricht op de voorgestelde dataverzameling, en daarop de voorwaarden aangescherpt. Ook heeft MIND de NZa verzocht om goede en tijdige informatie te verstrekken aan zorgverleners en cliënten over nut en noodzaak van de uitvraag en het systeem van zorgvraagtypering.
Zeggenschap cliënt
Het uitgangspunt van MIND in deze discussie is steeds geweest dat een cliënt voldoende zeggenschap dient te hebben over de eigen zorgdata. En dat de cliënt zelf kan beslissen of hij toestemming wil geven voor het gebruik van die gegevens door andere partijen (de zogeheten opt-in). Om die beoordeling te kunnen maken, moet iemand beschikken over juiste, volledige en begrijpelijke informatie voorafgaand aan het behandeltraject.
De NZa wil met terugwerkende kracht via een opt-out de HoNOS+-uitkomsten van alle ggz-patiënten en -cliënten op vragen en analyseren. Dit betekent dat een cliënt in principe instemt met gegevensdeling, en actief bezwaar moet maken als hij het daar niet mee eens is. Het gaat hier ook om patiënten waarvan de behandeling al is afgesloten. MIND acht deze werkwijze niet juist en vreest dat dit een precedent schept voor andere onderzoeken op het gebied van gegevensverzameling en -verwerking zonder toestemming van de cliënt/patiënt. Om die reden heeft MIND het Zorgakkoord niet getekend.
Vraagtekens over nut
MIND is niet principieel tegen gegevensverzameling ten behoeve van het verbeteren van de kwaliteit van zorg, de toegankelijkheid en de bekostiging. ‘Naar ons idee is het echter niet eenduidig vast te stellen of de gegevensverzameling zoals die nu gaat plaatsvinden, daadwerkelijk gaat bijdragen aan het inzichtelijk maken en beter voorspellen van de zorgvraag’, stelt MIND.
Vanaf 1 juli treedt de verplichte aanlevering van de ggz-data in werking. De adviescommissie zorgvraagtypering, waar MIND tot nu toe zitting in had, heeft een rol in de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering. Met het uit de adviescommissie stappen, wil MIND een duidelijk signaal afgeven aan de Nederlandse Zorgautoriteit dat de ggz-cliëntenbeweging zich niet kan scharen achter de ingezette koers.
‘Liever hadden we gezien dat de gegevensverzameling werd aangepast of dat een andere passende oplossing voor optimalisatie van de zorgvraagtypering werd gezocht’, aldus een woordvoerder van MIND. ‘We blijven de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering en het zorgprestatiemodel daarom kritisch volgen. We roepen de NZa op om alles in het werk te stellen om de zeggenschap van de cliënt over eigen zorgdata centraal te stellen in het bekostigingsmodel.’
De NZa heeft de gegevens nodig om de zorgintensiteit in te kunnen schatten en zo de wachtlijsten terug te dringen. Je kunt hiertegen bezwaar maken
In februari 2023 riep MIND de NZa al op om de gegevensverzameling voorlopig te staken.
