De Tweede Kamer debatteert op donderdag 19 juni over Jeugdbeleid en Jeugdbescherming. In een brief aan de commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport benadrukken we daarom het belang van toegankelijke, veilige en passende zorg voor kinderen en jongeren met autisme. We geven de Kamerleden aandachtspunten mee over drie thema’s die tijdens het debat op de agenda staan: het gebruik van ABA, waarvoor wat ons betreft geen plaats is in de jeugdzorg, de voorgenomen invoering van een eigen bijdrage die ongepast en problematisch is en zorgen over de toenemende druk op ouders van kinderen met een beperking.
Geen plek voor ABA
Op de agenda van het debat staat onder meer Applied Behavior Analysis (ABA). Wat de NVA betreft is de discussie over de vraag of deze omstreden behandelmethode wel of niet moet worden ingezet een gepasseerd station. Onderzoek laat zien dat ABA schadelijke effecten kan hebben en binnen de autismegemeenschap is er geen draagvlak voor de behandeling.
In de brief uiten we onze zorgen over de onlangs verschenen richtlijn Autismespectrumstoornis bij kinderen/jeugd van de Federatie Medisch Specialisten. Deze richtlijn maakt onderscheid tussen ‘klassieke ABA’, dat vanwege schadelijke effecten wordt afgeraden, en ‘moderne vroege interventies’. De richtlijn geeft echter geen duidelijke definitie van deze termen en noemt ook geen concrete voorbeelden van wat wél of juist niet tot deze categorieën behoort. Hierdoor blijft het voor ouders en professionals onduidelijk welke interventie volgens de FMS risicovol is en welke niet.
Wij pleiten daarom voor duidelijke informatie over de mogelijke schadelijkheid en andere risico’s én voor het ontwikkelen van veilig en respectvol zorgaanbod. Daarbij is betrokkenheid van de autismegemeenschap essentieel.
Eigen bijdrage jeugdzorg moet van tafel
De voorgenomen invoering van een eigen bijdrage voor jeugdzorg vanaf 2028 is wat ons betreft ongepast en problematisch. Deze maatregel werpt financiële drempels op die de toegang tot zorg belemmeren – juist voor kwetsbare gezinnen. Daarnaast krijgen gezinnen die structureel zorg nodig hebben, bijvoorbeeld voor een kind met een beperking, tegen een stapeling van eigen bijdragen aan. Dit is in strijd met het VN-Verdrag Handicap.
Heldere kaders jeugdzorg ontbreken
Om de jeugdzorg uitvoerbaar en betaalbaar te houden, is een goede afbakening van wat wel en niet onder de Jeugdwet valt nodig. Omdat kaders vanuit het ministerie van VWS op zich laten wachten, nemen gemeenten nu zelf het voortouw. Een zorgelijk effect hiervan is de verwachtingen die hiermee bij ouders worden gelegd. In de nieuwe Model Verordening Jeugdhulp van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten staat: “Dat kan betekenen dat zij hun eigen loopbaanplannen, de wijze waarop zij hun betaalde arbeid hebben georganiseerd of hun financiële situatie moeten bijstellen om voor het kind beschikbaar te zijn en de noodzakelijke hulp te bieden.”
Deze formulering baart ons zorgen: het legt een onevenredige verantwoordelijkheid bij ouders, vergroot hun financiële kwetsbaarheid en houdt onvoldoende rekening met de belasting die langdurige zorg met zich meebrengt.
Debat op 19 juni
Tijdens het debat van 19 juni hopen wij dat bovenstaande punten de aandacht krijgen die ze verdienen. De brief die we aan de Kamercommissie stuurden kun je hier lezen. Meer informatie over het debat en de agenda is hier te vinden.
