Omgaan met (het eigen) autisme

Weten wie je bent. Het gevoel hebben dat je ertoe doet en erbij hoort, is belangrijk voor je gevoel van welbevinden. Camouflage van autisme kost energie en kan ten koste gaan van het ontwikkelen van een reëel zelfbeeld.

Er zijn veel theorieën over hoe mensen een identiteit ontwikkelen. Het doorlopen van verschillende fases van identiteitsontwikkeling wordt vooral beïnvloed door sociale ervaringen. Mensen met autisme die sociale situaties vermijden, kunnen daardoor sociale leermomenten mis lopen.

Veel mensen met autisme ervaren bovendien obstakels bij hun identiteitsontwikkeling, vooral bij de overgang naar een nieuwe levensfase. Terwijl dat juist de momenten zijn waarvan mensen achteraf veel geleerd hebben.

Identiteitsontwikkeling

Om het verloop van identiteitsontwikkeling bij mensen met autisme beter te begrijpen, doet de Academische Werkplaats Autisme (AWA) al een aantal jaar onderzoek. Daarin zijn mensen met autisme geïnterviewd met vragen over ontdekken wie je bent, wat je talenten en belemmeringen zijn en hoe je binnen de maatschappij een goede plek kunt vinden. Fragmenten van deze interviews zijn te beluisteren in de podcast die de onderzoekers hierover hebben gemaakt (naar beneden scrollen tot uitklapveld Projectgroep 1).

Doel van dit wetenschappelijk onderzoek is het ontwikkelen van een integrale aanpak waar zowel mensen met autisme als hun naasten mee uit de voeten kunnen.

Samenwerking met ervaringsdeskundigen

Het project ‘Omgaan met (het eigen) autisme’ – onderdeel van AWA – plukt vanaf het begin de vruchten van de samenwerking tussen wetenschappers, ervaringsdeskundigen, naasten en professionals uit zorg en onderwijs. In alle fasen van het onderzoek zijn ervaringsdeskundigen vanuit diverse achtergronden en met verschillende opleidingen betrokken. Van het formuleren van onderzoeksvragen tot het interpreteren van uitkomsten. Het motto ‘niets over ons, zonder ons’ is de rode draad.

Daarom ook twee presentatoren die de resultaten van de interviewstudie over het omgaan met (het eigen) autisme zullen gaan delen. Manna licht het onderzoek en de gevonden thema’s toe, Klaske reflecteert op de resultaten en deelt ook eigen ervaringen rondom de thema’s.

De thema’s zijn: zingeving, jezelf (niet) kunnen zijn, je plek in de omgeving (niet) vinden en jezelf leren kennen.

Manna Alma (links) is senior onderzoeker bij het UMCG – Toegepast Gezondheidsonderzoek in Groningen. Verschillende van haar projecten richten zich op autisme. Vanuit die rol is ze als onderzoeker betrokken bij de Academische Werkplaats Autisme. Ze was een van de onderzoekers op het project Omgaan met (het eigen) autisme dat ze vandaag met Klaske zal presenteren.

Klaske van der Weide (rechts) is theologe, ervaringsdeskundige en auteur. Vanwege haar eigen autisme en dat van haar drie zoons raakte ze betrokken bij de Academische Werkplaats Autisme.