Waarom komt suïcidaliteit zoveel voor onder vrouwen met autisme? Waarom is adhd voor deze vrouwen een extra risicofactor? In verband met Wereld Suïcide Preventiedag leggen wij tien vragen over suïcidaliteit bij vrouwen voor aan klinisch psycholoog Annelies Spek.
Door Julie Wevers
Klinisch psycholoog en onderzoeker Annelies Spek publiceerde onlangs een stand-van-zaken-artikel over het onderwerp suïcidaliteit en autisme. Hierin zet zij op een rij wat er tot nu toe bekend is over dit onderwerp in de wetenschappelijke literatuur, gecombineerd met haar eigen ervaringen als klinisch psycholoog. De cijfers in dit artikel zijn schokkend, helemaal als het gaat om vrouwen met autisme: 14 procent van de vrouwen met autisme doet één of meer suïcidepogingen (en 6 procent van de mannen met autisme). Dat is 13 keer zo vaak als vrouwen zonder autisme. Als het gaat om vrouwen met de dubbele diagnose autisme en ADHD zijn de cijfers nóg dramatischer: maar liefst 20 procent doet minimaal één poging.
1. Waarom bracht u onlangs uw artikel breed onder de aandacht door middel van een persbericht?
‘Omat ik in mijn eigen praktijk, het Autisme Expertise Centrum, heel vaak cliënten met autisme dingen hoor zeggen als: ‘Voor mezelf zou ik er niet meer hoeven te zijn’. Het gaat hierbij vooral om vrouwen, driekwart van onze cliënten is vrouw. Soms doen zij ook daadwerkelijk een poging. Meestal niet, bijvoorbeeld omdat zij dat hun kinderen niet aan willen doen.
Omdat ik er zo vaak mee te maken heb, ging ik op zoek naar informatie over dit onderwerp maar ik kon heel weinig overzichtsinformatie vinden. In mijn artikel – bedoeld voor zowel mensen met autisme zelf als voor hulpverleners – zet ik op een rij welke groepen het grootste risico op suïcide lopen en wat er volgens mij nodig is om dit te veranderen.’
2. Hoe verklaart u dat suïcidaliteit zo vaak voorkomt bij vrouwen met autisme, nóg vaker dan bij mannen met autisme?
‘Uit onderzoek blijkt dat vrouwen pas de diagnose autisme krijgen als hun klachten al heel ernstig zijn. Hierdoor is er bij deze vrouwen vaak sprake van een grotere lijdensdruk dan bij mannen met autisme. Ook zien we bij vrouwen met autisme vaker bijkomende klachten zoals angst, somberheid en problemen op het gebied van emotieregulatie. Soms zijn de problemen van deze vrouwen in de loop der jaren zó groot geworden, dat zij niet meer verder willen leven.
Wat ook meespeelt, en dat zie je ook steeds vaker terug in de wetenschappelijke literatuur, is dat veel vrouwen met autisme hun anders-zijn heel erg proberen te camoufleren in de hoop er tóch bij te horen, met alle faalervaringen van dien. Terwijl mannen vaak zoiets hebben van: ‘Ik heb toch niet zo’n behoefte aan sociaal contact. Ik trek mij terug met mijn interesses en dat vind ik prima.’ Deze mannen kunnen zich vaak best goed vermaken in hun eentje terwijl veel vrouwen maar blijven proberen om hun plek te vinden in de maatschappij en om contact te krijgen met veel andere mensen. En het is heel erg zwaar als je daarbij steeds maar weer je neus blijft stoten. Niet verwonderlijk dus dat camoufleren en compenseren steeds vaker in verband worden gebracht met angst, depressie en suïcidaliteit.’
3. U adviseert vrouwen met autisme om niet langer te proberen om te voldoen aan de eisen van anderen. Weet u ook tot welke problemen het zou kunnen leiden als zij hier inderdaad mee stoppen?
‘Dat is een interessante vraag waar naar mijn weten nog geen onderzoek naar is gedaan. Ik kan mij voorstellen dat het heel erg afhangt van de manier waarop het gebeurt. Een positieve manier vind ik als een vrouw met autisme zegt: vanaf nu accepteer ik mijzelf zoals ik ben en ga ik onderzoeken waaraan ik plezier ontleen en waar ik goed in ben. En op die dingen ga ik mij voortaan richten.
Uit een vrij recent kleinschalig Australisch onderzoek blijkt dat vrouwen met autisme die zichzelf als succesvol beschrijven een werkplek hebben gevonden – in loondienst of als zelfstandige – die heel goed bij ze past. Opvallend veel van deze vrouwen schrijven, bijvoorbeeld blogs of boeken. Het idee dat ze heel veel vriendschappen moeten onderhouden – alleen maar omdat dat volgens anderen zo hoort – hebben ze losgelaten. Hierdoor houden ze meer energie over voor andere dingen. Ik vind dit een mooi voorbeeld van een positieve manier waarop vrouwen met autisme kunnen zeggen: ik stop met camoufleren en compenseren.’
4. Ziet u in uw praktijk verschillen tussen jonge en wat oudere vrouwen met autisme als het gaat om camoufleren en compenseren?
‘Mijn stellige indruk is dat veel jonge vrouwen bij wie al relatief vroeg de diagnose autisme is vastgesteld veel meer vrede hebben met hun anders-zijn. Daar zitten heel sterke meisjes tussen die helemaal niet de behoefte voelen om een ‘gemiddeld’ meisje te worden.
Oudere vrouwen die pas laat wisten dat ze autisme hebben, voelden zich hun hele leven anders maar wisten nooit waarom. Om die reden bleven zij maar proberen om net zo te worden als andere vrouwen. Dit onderstreept in mijn ogen het grote belang van vroegtijdige diagnostiek.’
5. De combinatie autisme en adhd blijkt een enorme risicofactor te zijn als het gaat om suïcidaliteit bij mensen met autisme. Hoe verklaart u dat?
‘Veel mensen met autisme – mannen én vrouwen – kunnen zich heel goed concentreren. Vanuit hun focus voor dingen die zij interessant vinden kunnen zij vaak heel ver komen, bijvoorbeeld als het gaat om een opleiding of werk. Als je behalve autisme ook nog adhd hebt, lukt dat echter vaak niet zo goed. De kans is dan groot dat het in je leven keer op keer weer misloopt, bijvoorbeeld op het gebied van werk. Dit kan uiteraard leiden tot veel frustratie.’
6. Waarom is het risico op suïcide nóg groter bij vrouwen met autisme en adhd?
‘Specifiek bij vrouwen met autisme en adhd zien we daarnaast vaak ook nog andere problematiek. Vanuit hun autisme kunnen deze vrouwen eigenlijk helemaal niet goed tegen veranderingen en raken ze bovendien snel overprikkeld. Maar door hun adhd zijn ze óók heel erg impulsief. Ze gaan bijvoorbeeld heel makkelijk met anderen mee en voelen daarbij niet altijd goed aan welke personen – bijvoorbeeld vrienden of vriendinnen – goed voor ze zijn. Dit maakt ze extra kwetsbaar. Misbruik en overprikkeling liggen vaak op de loer.
Ook zie je dat deze meisjes door hun dubbel anders-zijn nóg vaker slachtoffer zijn van pesten op school dan meisjes met alleen autisme. En ook pesten blijkt een belangrijke risicofactor te zijn als het gaat om suïcide. Scholen zouden dan ook goede, bewezen effectieve, anti-pestprogramma’s moeten gebruiken. En daarnaast zou er dringend onderzoek gedaan moeten worden naar hoe het pesten van kinderen en jongeren met autisme kan worden tegen gegaan door scholen.’
7. Wordt de combinatie adhd en autisme bij vrouwen door hulpverleners voldoende herkend?
‘Je kunt je afvragen of deze combinatie bij vrouwen niet vaak ten onrechte wordt geschaard onder persoonlijkheidsproblematiek, met name onder de diagnose borderline stoornis. Met als gevolg dat deze vrouwen niet de juiste behandeling krijgen. Terwijl de symptomen van adhd vaak goed kunnen worden behandeld, onder andere met medicijnen. En voor wat betreft het autisme-deel kan je heel goed samen gaan onderzoeken waar iemand in zijn leven tegenaan loopt en of er misschien een beter passende plek denkbaar is in de maatschappij.’
8. U schrijft in uw artikel dat sociale steun vaak niet helpt bij vrouwen met autisme die suïcidaal zijn, anders dan bij vrouwen zonder autisme. Praktische hulp is vaak veel effectiever.
‘Als een vrouw met autisme heel erg overbelast is geraakt, bijvoorbeeld door de combinatie werk en kinderen, dan helpt het vaak niet om alleen maar te vragen of ze misschien haar verhaal kwijt wil. Of om te zeggen dat het erg kan opluchten om een keer flink te huilen. Praktische hulp in de thuissituatie kan dan vaak juist wél goed helpen, zo blijkt uit onderzoek. Bijvoorbeeld als de kinderen een dagje in de week naar opa en oma kunnen of als de partner meer oudertaken op zich kan nemen. Daardoor wordt het leven van deze vrouwen vaak lichter en kunnen zij beter tot rust komen. Terwijl praten over gevoelens voor hen vaak alleen maar extra belastend en stressvol is. Dit geldt overigens voor zowel veel mannen als vrouwen met autisme.’
9. Heeft de hulpverlening inmiddels voldoende oog voor de sterk verhoogde kans op suïcide bij mensen met autisme?
‘Ik denk dat dit nog altijd beter kan. De grote valkuil voor hulpverleners is dat je bij mensen met autisme non-verbaal niet altijd ziet wat er echt speelt. Dat betekent dat er heel expliciet naar gevraagd moet worden en ik denk dat dit nu nog te weinig gebeurt. Je kan gewoon vragen stellen als: ‘Heb je wel eens suïcidale gedachten? Of: ‘Maak je wel eens plannen om je leven te beëindigen?’ En als blijkt dat dat inderdaad zo is, ga je samen onderzoeken welk probleem daar onderligt. Is het een depressie? Een probleem op het gebied van zingeving? Of is er sprake van veel stress op meerdere levensgebieden?’
10. Dus ook als een cliënt met autisme ogenschijnlijk helemaal niet depressief is, zou een hulpverlener moeten vragen naar suïcidaliteit?
‘Ja, dat denk ik wel. Bij andere mensen voel je als hulpverlener vaak heel duidelijk de depressie waardoor je automatisch denkt: zou er wellicht ook sprake zijn van suïcidaliteit? Maar bij mensen met autisme die suïcidaal zijn is lang niet altijd sprake van een depressie. Ook kunnen zij soms vrolijk lachend tegenover je in de spreekkamer zitten waardoor je al gauw denkt dat het allemaal wel meevalt. Maar die lach zegt vaak heel weinig over hoe iemand met autisme zich werkelijk voelt. Daarom vragen wij in onze kliniek vrijwel altijd naar suïcidaliteit. En het komt regelmatig voor dat het antwoord ons verrast.’
Praten over zelfmoordgedachten kan anoniem: chat via www.113.nl, bel 113 of bel gratis 0800-0113
Verder lezen:
Factsheet Suïcidaliteit en autisme van de NVA en 113Zelfmoordpreventie
‘Erken dat het leven soms heel erg moeilijk is voor mensen met autisme’. interview met psychiater Bram Sizoo over autisme en suïcide.
