In 2015 ging het zorgstelsel op de schop. Veel ouders van kinderen met autisme maakten zich grote zorgen. Wat zou er overblijven van de -zorgvuldig opgebouwde- hulptroepen in en om hun gezin? Om ouders en lokale beleidsmakers te ondersteunen bij alle veranderingen, startte Stichting Ovaal het project Ouders Praten Mee.
Ouders Praten Mee maakte dit jaar vijf indringende videoportretten van vaders en moeders van kinderen met autisme. Hoe ziet het dagelijks leven in hun gezin eruit? Wat vinden ze van de veranderingen in de zorg en hebben ze vertrouwen in de toekomst? Loes, Renate, Gert-Jan, Jörgen en Sietske nemen geen van allen een blad voor de mond – maar hun ervaringen lopen opvallend uiteen. Gert-Jan is blij met de transitie in de zorg. Hij had een prettig ‘keukentafelgesprek’ met de gemeente en is opgelucht eindelijk verlost te zijn uit het doolhof van de jeugdzorg. Loes maakt zich grote zorgen. Haar beide kinderen hebben een ernstige vorm van autisme. Zijn zij de komende jaren nog verzekerd van liefdevolle en deskundige begeleiding? Frustratie is er ook. Renate zegt: ‘Ik vind het goed dat alles nu herzien wordt, maar als zorg echt nodig is, dan moet je ook niet eindeloos blijven discussiëren. Bij de gemeente realiseren ze zich niet altijd dat je als ouders vaak al heel veel zelf geprobeerd hebt.’
Eerste stap: gemeenten in gesprek met ouders
Om een brug te slaan tussen verontruste ouders en nieuwe beleidsmakers ging Ouders Praten Mee afgelopen jaar ook het land in. Samen met NVA/Balans , Vanuit autisme bekeken en Per Saldo werd een toer door Nederland georganiseerd. In Leiden, Den Bosch, Renkum, Stede Broec, Lansingerland en Kampen gingen ouders – volgens het beproefde concept van de Autismecafés – in gesprek met vertegenwoordigers van de gemeente. De bijeenkomsten werden door beide partijen gezien als een eerste stap op de goede weg. Over een ding was iedereen het eens: de nieuwe situatie vergt van beide kanten inspanning en aanpassing. Uitwisseling van kennis en ervaring is – en blijft ook in de toekomst – noodzakelijk.
Samenwerking bevordert maatwerk
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is blij met het initiatief Ouders Praten Mee. Directeur Swanet Woldhuis: “Het is belangrijk dat beleidsmakers bij gemeenten vaker in gesprek gaan met de klant. Veel gemeenten hebben onvoldoende autismekennis in huis om zorgaanbieders inhoudelijk te beoordelen, en nemen daardoor de verkeerde besluiten bij het bezuinigen op voorzieningen. Bij de inkoop van zorg zouden gemeenten volwassenen met autisme en ouders van kinderen met autisme meer moeten betrekken, om zo het broodnodige maatwerk in begeleiding mogelijk te maken. Deze investering werkt bovendien kostenbesparend: dit voorkomt veel duurdere zorg, wanneer mensen tussen wal en schip belanden.”
Online tips voor ouders en gemeenten
Naar aanleiding van de vijf interviews en de bijeenkomsten heeft Ouders Praten Mee een lijstje gemaakt met tips voor ouders en voor vertegenwoordigers van de gemeente. U vindt deze tips op www.ouderspratenmee.nl. Hier vindt u ook de videoportretten en de verslagen van de regionale bijeenkomsten.
