Home Nieuws Een fijne woonplek voor je moeder met autisme
25 september 2019 - Film Typisch Matty Een fijne woonplek voor je moeder met autisme
Still uit de documentaire Typisch Matty

De zussen Monica en Petra Doze vonden hem na héél veel moeite: een fijne woonplek voor hun moeder (84) met autisme. Over hun zoektocht maakten ze de bijzondere film Typisch Matty die vanavond voor het eerst is te zien in Goirle. Ook wordt de film vertoond tijdens het NVA AutismeCongres op 15 november in Utrecht.

 

Na een lange, moeilijke zoektocht vonden de zussen Monica en Petra Doze eindelijk een goede woonplek voor hun moeder Matty (84, autismediagnose).  Omdat ze anderen graag willen behoeden zo’n zelfde zoektocht, maakten ze de film Typisch Matty – samen met de jonge filmmaakster Evie Sparidaens. Vanavond wordt Typisch Matty voor het eerst vertoond in Goirle. Daarna is de film te zien tijdens het NVA AutismeCongres op 15 november in Utrecht.

‘De kennis die wij inmiddels hebben, die gunnen wij anderen ook’, zegt Monica. ‘Ons doel is dat ouderen met autisme in de zorg beter worden gezien en de juiste hulp krijgen, hopelijk draagt onze film hieraan bij.’ Aan de film werkten twee vooraanstaande experts mee op het gebied van autisme bij ouderen: Hilde Geurts en Rosalien Wilting.

Verpleegkundige

In haar jongere jaren was Matty een gerespecteerd verpleegkundige op de couveuseafdeling van een ziekenhuis in Hoogeveen. Monica: ‘Daar was zij echt een autoriteit, ook voor de artsen. Zij werkte zeer nauwkeurig en consciëntieus en merkte de kleinste veranderingen op bij de baby’s.’ Daarnaast runde Matty een gezin met vier kinderen.

Na de dood van haar man – de vader van Monica en Petra – werd Matty langzaam maar zeker somber en passief. ‘De flinke vrouw die wij kenden veranderde in een hoopje onmacht’, zegt Monica. ‘Ze begon haar huis en zichzelf te verwaarlozen. Altijd liep zij in dezelfde kleren: een regenjasje en afgetrapte schoenen.’

Was Matty altijd al een beetje rigide, nu werd haar behoefte aan structuur dwangmatig. Zo at zij bijvoorbeeld elke dag hetzelfde en op haar aanrecht verschenen steeds meer vitaminepotjes. 

Tóch geen dementie

Ook op sociaal gebied ging Matty zich anders gedragen. Monica: ‘Kwamen er mensen aan de deur, dan zei ze snel “de telefoon gaat”, om vervolgens de deur voor hun neus dicht te gooien. Mijn ouders hadden altijd een heel fijn sociaal netwerk; nu pas begrijpen wij dat het vooral mijn vader was die dat in stand hield.’ Matty werd eenzaam en klampte zich steeds meer aan haar dochters vast. Soms zelfs letterlijk. ‘Regelmatig hield zij zich aan mijn auto vast terwijl ze riep: “ik wil bij jullie wonen!”, zegt Monica. ‘Dat was hartverscheurend.’

Iedereen vond dat haar dochters iets moesten doen. Dat vonden ze zelf óók, maar de grote vraag was wat. ‘Want niemand wist wat er nou precies met onze moeder aan de hand was’, zegt Monica. ‘Voor een dementietest slaagde zij met vlag en wimpel. Het was dus ook geen dementie, zoals de arts aanvankelijk dacht.’

Rondzwerven

Terugkijkend vindt Monica dat de huisarts haar moeder op dat moment had moeten doorverwijzen naar een geriater, psycholoog of geheugenpoli. ‘In plaats daarvan zei zij dat mijn moeder “altijd al erg van de controle was” en dit alleen maar was versterkt door de ouderdom. Hierdoor stokte onze zoektocht naar hulp terwijl thuiswonen echt niet meer kon. Mijn moeder ging rondzwerven door de wijk, op zoek naar sociaal contact.’

Inmiddels herkende Petra bij haar moeder steeds meer van het gedrag van haar dochter die autisme heeft. Na stevig aandringen verwees de huisarts de toen 82-jarige Matty alsnog naar een psycholoog. Die stelde in 2017 de diagnose autisme vast, plus verminderd cognitief functioneren.  ‘Hierdoor kon mijn moeder eindelijk een indicatie krijgen voor het verpleeghuis’, zegt Monica.

Vestje

Een jaar later kreeg Monica zelf ook de diagnose autisme. Aanvankelijk leidde dit bij haar tot grote paniek. Monica: ‘Ik heb twee kinderen en ik dacht: nu word ik dus net zoals mijn moeder! Ik vroeg mij af of mensen met autisme wel kinderen zouden mogen krijgen.’

Als kind voelde Monica zich door haar moeder niet gezien – dat maakte het voor haar extra zwaar om voor haar moeder te zorgen.  ‘Er was nauwelijks sprake van wederzijds contact, heel pijnlijk.’ Bij vriendjes en vriendinnetjes zag zij hoe het ook anders kon. ‘Hun ouders vroegen bijvoorbeeld dingen als “hoe zie jij dat?” of  “Wat wil jij?”  Mijn moeder was overigens wél heel erg verzorgend, maar vaak vanuit een egocentrisch perspectief. Ook nu nog. Ziet ze blote armen of benen, dan komt ze met een vestje. Dat moet je dan aantrekken, óók als het 30 graden is.’

Controlfreak

Inmiddels weet Monica – sinds enkele jaren werkzaam als autismecoach en trainer – dat autisme en ouderschap wel degelijk goed samen kunnen gaan.’Ook weet ik nu dat ik een goede moeder ben. Anders dan mijn eigen moeder heb ik hard gewerkt aan mijn persoonlijke ontwikkeling. Daardoor heb ik veel zelfkennis en ben ik in staat om mijn gedrag bij te sturen als dat nodig is. Ik voel op sociaal gebied misschien niet alles intuïtief aan, maar dat compenseer ik door middel van kennis. Bijvoorbeeld door veel te lezen over psychologie en menselijk gedrag . Maar ook door te kijken naar hoe anderen het doen; dat doe ik al mijn hele leven.’

Ook heeft Monica meer waardering gekregen voor de manier waarop zij zelf is grootgebracht door haar eigen moeder. ‘Nu pas snap ik dat zij op haar manier erg haar best heeft gedaan, op haar tenen heeft gelopen zelfs. Ik herinner mij nog een familie-uitje naar het plaatsje Giethoorn waar  mijn vader vandaan komt. Toen we weer naar huis gingen zei mijn vader enthousiast “zullen we eens een andere route nemen?” Dat ging niet door want mijn moeder protesteerde heftig. Ik weet nog dat ik toen dacht: Jéétje wat ben jij toch een controlfreak! Ik was ervan overtuigd dat zij de baas wilde spelen. Nu ik weet dat zij autisme heeft, zie ik dat heel anders.’

Piano

In het eerste verpleeghuis waar Matty werd opgenomen ging het niet goed, ondanks alle voorzorgsmaatregelen van haar dochters. Zo zorgden zij bijvoorbeeld voor ambulante ggz-begeleiding in de instelling. Ook stelden zij het personeel op de hoogte van Matty’s eigenaardigheden. Monica: ‘In dat verpleeghuis heerste de Drentse mentaliteit van ‘doe maar gewoon dan doe je al gek genoeg’.  Mijn moeder moest bijvoorbeeld aan tafel blijven zitten totdat iedereen klaar was, ondanks dat ze daardoor zwaar overprikkeld raakte. Het gevolg was dat zij zich steeds dwangmatiger ging gedragen. Zo deed zij bijvoorbeeld de hele dag alle gordijnen dicht, super irritant natuurlijk.’

Op dit moment woont Matty in een verpleeghuis in Harmelen, op een afdeling voor bewoners met een psychiatrische achtergrond. ‘Toen ik besefte dat mijn moeder terecht kwam in de psychiatrie, kon ik wel janken’, zegt Monica. ‘Maar ze is er echt op haar plek . Mijn moeders gedrag is complex en op deze afdeling zijn ze gewend om daarmee om te gaan; ze hebben er lol in om te puzzelen. Het personeel schrikt niet overal van en eigen regie staat bij hen echt op nummer één.’

Het gevolg is dat Petra en Monica eindelijk weer kunnen genieten van de leuke kanten van hun moeder. ‘Vaak speel ik nu piano voor haar en dan wordt ze emotioneel. Ik denk dat ze ervan geniet. Ik ervaar op zo’n moment dat er echt contact is tussen ons.’

Typisch Matty is te zien:

  • Op 25 september om 19.30 in het Cultureel Centrum Jan van Besouw in Goirle. Aanmelding is niet nodig.
  • Op 15 november tijdens het NVA AutismeCongres 2019 in Utrecht. Koop hier je kaartje.
  • Op aanvraag, indien gewenst inclusief een voorlichtingsbijeenkomst over autisme. Meer informatie over beschikbaarheid en kosten:  www.typischmatty.nl

Het NVA-ledenblad Autisme Magazine (nummer 4 van 2019) komt eind dit jaar met een special over wonen. Hierin zal ook aandacht worden besteed aan de woonbehoeften van ouderen met autisme. 

Op de NVA-website vind je veel informatie over autisme bij ouderen. Ook is er een NVA-folder over dit onderwerp.

Door onze redacteur Julie Wevers