Lidmaatschap AutismeFonds Info&advies Aanmelden zoek&vind 030-2299800
Een dubbele handicap

Autisme en een verstandelijke beperking

“Mijn zoon kan heel goed puzzelen, toch kiest hij in de winkel telkens de makkelijkste puzzel. Ik weet niet waarom. Vindt hij het plaatje mooi? Of vindt hij puzzelen eigenlijk maar vervelend? Het is zo moeilijk om hier hoogte van te krijgen.”

“Er zijn kinderen met autisme die prikkels zoeken en kinderen die ze juist vermijden.”

“Mijn dochter kon lange tijd niet communiceren en daardoor was onduidelijk wat zij wel en niet snapte.”

Voordat de diagnose autisme valt, wordt vaak eerst ontdekt dat je kind, je broer of je zus een verstandelijke beperking heeft. Want hij of zij ontwikkelt zich langzamer dan leeftijdsgenootjes.

Als er daarnaast sprake is van autisme, verloopt die ontwikkeling niet alleen langzamer maar ook anders, grilliger. De diagnose autisme wordt vaak pas op een later moment gesteld, maar bevat waardevolle informatie. Want autisme heeft invloed op alle levensgebieden: de kans is groot dat iemand minder goed functioneert op sociaal gebied en sterke behoefte heeft aan structuur en voorspelbaarheid. Ook communiceert iemand met autisme waarschijnlijk op een andere manier met zijn omgeving dan iemand met alleen een verstandelijke beperking.. 

In de visie van de NVA moet in de begeleiding het autisme voorop staan en daarna pas de verstandelijke beperking. Dit is in de praktijk veelal niet het geval. Nog te vaak is begeleiding in de reguliere verstandelijk gehandicaptenzorg gericht op het omgaan met de verstandelijke beperking, en wordt autisme als ‘bijkomende problematiek’ gezien. Met alle gevolgen van dien, zoals gedragsproblemen of een depressie.

Wat deze dubbele handicap in de praktijk kan betekenen:

Als iemand naast autisme ook een verstandelijke beperking heeft, is het vaak lastig om vast te stellen op welk niveau iemand functioneert. Standaard IQ-testen geven bij mensen met autisme regelmatig een vertekend beeld. Bijvoorbeeld omdat deze groep vragen vaak op een andere manier interpreteert en begrijpt. Ook leunen deze testen erg op ‘talige’ informatie, terwijl veel mensen met autisme juist visueel zijn ingesteld.

Daarbij komt dat veel mensen met autisme een zogeheten ‘disharmonisch intelligentie-profiel’ hebben. Dat wil zeggen dat ze op het ene ontwikkelingsgebied veel beter scoren dan op het andere. Het kan bijvoorbeeld zijn dat iemand de uitleg in een handleiding prima kan lezen en begrijpen, maar toch niet in staat is om vervolgens die informatie toe te passen en iets te gaan maken. Of kan iemand honderduit vertellen over zijn hobby, maar is hij of zij niet in staat zijn om te vertellen hoe hij zich voelt. 

Overschatting en onderschatting

Doordat bij mensen met autisme het niveau van afzonderlijke vaardigheden erg uiteen kan lopen, bestaat het gevaar dat zij door hun omgeving worden over- of onderschat. Dat iemand heel goed kan praten, wil nog niet zeggen dat hij ook in staat is om zonder hulp een aantal handelingen achter elkaar uit te voeren. Andersom betekent dat iemand niet of nauwelijks spreekt niet dat hij niet begrijpt wat er tegen hem wordt gezegd. 

Daarom is het belangrijk dat er een goede analyse wordt gemaakt van iemands sterke en minder sterke kanten.  

Lees hier meer over wat nodig is in de begeleiding van deze doelgroep 

Kenmerkend voor autisme - al dan niet in combinatie met een verstandelijke beperking - is dat prikkels op een andere manier worden verwerkt. 

Mensen met autisme zijn vaak overgevoelig voor zintuiglijke prikkels zoals geluid, licht, geur of aanraking. Maar ook het tegenovergestelde komt voor, namelijk dat ze zich juist nauwelijks bewust zijn van die prikkels. Dat wil echter niet zeggen dat ze er geen last hebben. Zo kan iemand zich erg rot voelen als gevolg van kiespijn, zonder door te hebben dat er iets met zijn gebit aan de hand is. Over- of onderprikkeling is vaak de bron van gedragsproblemen of somberheid. Het vinden van de oorzaak is dan ook erg belangrijk.

 

Puzzelen

Als iemand behalve autisme ook een verstandelijke beperking heeft, kan hij vaak moeilijk duidelijk maken dat hij ergens last van heeft. Familieleden en verzorgers moeten dit dan uit andere dingen afleiden, zoals uit probleemgedrag, concentratieproblemen of somberheid. Vervolgens moet de oorzaak worden opgespoord; dit is vaak een ingewikkelde en langdurige zoektocht. Mogelijke ‘kandidaten’ kunnen fel zonlicht, de stof van kleding of beddengoed, harde geluiden of een kriebelend kledingetiket zijn.   

Sensorisch profiel

Een ergotherapeut kan een sensorisch profiel maken dat inzicht biedt in de zintuigelijke verwerking van prikkels. Dit kan van onschatbare waarde zijn voor de begeleiding. De manier waarop iemand prikkels verwerkt, heeft invloed op allerlei gebieden. Iemand die overgevoelig is voor geluid zal een druk pretpark bijvoorbeeld als onprettig ervaren. Sensorische integratie therapie kan dan helpen. Hierbij leert iemand prikkels beter te verdragen. Dit gebeurt door de ‘moeilijke’ prikkels stap voor stap op te zoeken, bijvoorbeeld tijdens spelletjes.
Lees meer op: www.sensorische-integratie.nl

Veel gedragsproblemen hebben te maken met onvermogen op het gebied van communicatie. Daarom is het heel belangrijk dat goed wordt onderzocht hoe jouw kind, broer of zus het beste communiceert. Dat ligt namelijk voor iedereen anders. De één snapt gesproken taal prima, terwijl de ander bijvoorbeeld alleen let op de gebaren die iemand maakt tijdens het spreken. En weer een ander vindt het handig om door middel van plaatjes (zoals foto’s of tekeningen) duidelijk te maken wat hij bedoelt.

Taal begrijpen

Taal is best ingewikkeld, ook als je op zich prima kunt praten en/of lezen. Sommige woorden hebben bijvoorbeeld meerdere betekenissen. Op een bank kan je zitten, maar je kan er ook je geld naar toe brengen. En andere woorden zijn zo vaag, dat ze eigenlijk niks zeggen. Zoals ‘straks’. Wanneer is dat?

Mensen met autisme hebben vaak grote moeite met taal die niet eenduidig en concreet is. Ook kunnen zij overvraagd worden als iemand in één zin meerdere boodschappen stopt. Want die moeten ze dan allemaal zien te onthouden. Bijvoorbeeld: “We eten vandaag om zes uur in de keuken op de derde etage.” De kans is groot dat iemand met autisme en een verstandelijke beperking alleen onthoudt hoe laat jullie gaan eten. Of alleen waar. 

Tip: spreek zo duidelijk mogelijk uit wat je van iemand verwacht. Zeg bijvoorbeeld niet: “Je maakt te veel herrie.” Maar: “Ik wil dat je de muziek zachter zet.”

Plaatjes en voorwerpen als communicatiehulpen

Plaatjes kunnen helpen om een boodschap te verduidelijken. Veel mensen met autisme hebben baat bij het gebruik van plaatjes, ook als ze kunnen praten en/of lezen. Dit kunnen pictogrammen zijn, tekeningen of foto’s. Essentieel is om te checken of de plaatjes die worden gebruikt ook op de juiste manier worden begrepen. Controleer dit altijd. Ook is het belangrijk dat er altijd dezelfde plaatjes worden gebruikt voor dezelfde boodschap.

Ook voorwerpen kunnen worden gebruikt in de communicatie. Je kunt bijvoorbeeld afspreken dat iemand een beker pakt als hij dorst heeft.

 

De Expertgroep Autisme en een Verstandelijke Beperking van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) heeft in 2013 een aantal kwaliteitseisen opgesteld voor de begeleiding van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Download hier de kwaliteitseisen voor begeleiding van mensen met autisme en een verstandelijke beperking

De Expertgroep ‘ Autisme en verstandelijke beperking’ is een van de eerste NVA/Balans-expertgroepen. Deze Expertgroepen kunnen gevraagd en ongevraagd advies geven aan het landelijk bestuur - en zo ook aan de directie - over beleid, signalen en collectieve vraagstukken. Op deze manier kunnen expertgroepen het beleid mede-beïnvloeden en ondersteunen bij het vaststellen van de verenigingsvisie over diverse onderwerpen. In de Expertgroepen zitten ervaringsdeskundigen en overige deskundigen rond het betreffende onderwerp.

Contact met de Expertgroep kan per mail via: redactie@autisme.nl