Reactie op interview Martine Delfos
door de Expertgroep Autisme en Verstandelijke BeperkingIn Autisme Magazine 2-2019 stond een interview met wetenschappelijk onderzoeker en autismedeskundige Martine Delfos. In Autisme Magazine 3-2019 staat een (ingekorte) reactie op dat interview door Tom van Son, namens de Expertgroep Autisme en Verstandelijke Beperking. De volledige reactie van de Expertgroep én een reactie daarop van Martine Delfos lees je hier.
Reactie Tom van Son, namens de Expertgroep Autisme en Verstandelijke Beperking:
‘Ik vind het artikel van Martine allereerst een boeiend betoog en een sterk pleidooi om vooral naar de individuele mens te blijven kijken en naar diens mogelijkheden en beperkingen. Dit onderschrijf ik van harte. Mensen stigmatiseren (‘het is een autist’) roept vooral op dat we moeten gaan structureren, maar zegt niets over hoe en wat en doet onvoldoende recht aan de betreffende mens. Ook vind ik het heel sterk dat ze autisme niet vanuit het stoornis- of ziektedenken benadert. Daarmee wordt geen recht gedaan aan de kwaliteiten die veel mensen met autisme hebben op het vlak van het gestructureerd kunnen denken.
Martine geeft aan dat vrijwel alle theorieën over autisme door de tijd en door groeiend inzicht achterhaald zijn en dat geen enkele theorie volledig dekkend is of een verklaring geeft. We willen natuurlijk allemaal wel begrijpen hoe iemand met autisme de wereld waarneemt en interpreteert. Ik vraag me af of de theorie van Martine (Mas1P) zoals ze schrijft wel de tijd zal doorstaan, omdat deze herkend wordt door mensen met autisme. De tijd zal het leren.
Cognitieve ontwikkeling
Ik herken dat Martine schrijft dat mensen met autisme zeer cognitief ingesteld zijn en dagelijkse situaties/taken en sociale verbanden en taken proberen te begrijpen door ze te beredeneren en te koppelen aan eerdere ervaren verbanden of verklaringen. Ik begrijp niet dat ze daarmee ook stelt dat een verstandelijke beperking niet voor kan komen bij iemand met autisme: ‘Omdat bij mensen met autisme vanaf de geboorte de focus ligt op de cognitieve ontwikkeling. De hersenen kunnen nu eenmaal niet op twee gebieden tegelijk rijpen.’ Bij dit laatste stel ik me echt de vraag of dat niet zo is. Sociale, emotionele en cognitieve ontwikkeling kunnen volgens mij wel tegelijkertijd en in balans met elkaar plaatsvinden, zij het bij jonge kinderen vooral sprongsgewijs. Ik weet niet of daar nu de verklaring ligt.
Martine stelt dat een verstandelijke beperking per definitie niet voor kan komen bij iemand met ASS. Ze koppelt het begrip verstandelijke beperking daarbij vooral aan het zich cognitief ontwikkelen. In de huidige definitie van verstandelijke beperking heeft men het accent op de beperkingen in het intellectueel functioneren als onderscheidend criterium al minder gewicht gegeven en is de nadruk veel meer komen te liggen op beperkingen in het adaptief functioneren. Ik vind dat een goede ontwikkeling, omdat ik juist veel mensen met ASS vast zie lopen in het dagelijks leven en het niet kunnen oplossen van dagelijkse taken, omdat ze niet los kunnen komen van hun eigen redeneringen of vaste routines. (Een van mijn vroegere cliënten met ASS verwoordde het als volgt: ‘Mijn manier van denken is efficiënter dan die van jou, maar daar is de wereld waarin wij leven niet op ingericht!’)
Een verstandelijke beperking (los van de oorzaak voor die beperking), maakt het veel moeilijker om opgewassen te zijn tegen de dagelijkse taken en het overzicht te kunnen behouden over je omgeving en over wat er van je verwacht wordt. Dit gaat verder dan alleen het verwerken van informatie (ook al kun je dat snel). Zowel bij mensen met een verstandelijke beperking, als bij mensen met ASS, zie ik veel problemen op het gebied van de sociaal-emotionele rijping (blokkeringen), het kunnen filteren van relevante informatie en prikkels en deze kunnen vertalen in adequate oplossingen. Bij mensen met ASS én een verstandelijke beperking zijn deze problemen nog vele malen groter. Los van de verklaringen daarvoor, zie ik dat in mijn dagelijks werk.
Prikkels
Mensen met ASS kunnen zeer snel veel informatie verwerken schrijft Martine. Dat herken ik. Martine schrijft ook dat de zintuigen trager rijpen bij kinderen met ASS. Dit trek ik in twijfel. Ik zie met name bij kinderen met ASS veel individuele verschillen in hoe ze prikkels beleven. Veel kinderen met ASS zijn zeer gevoelig voor bijvoorbeeld aanrakingen, ook zachte aanrakingen, en ze ervaren deze niet altijd als prettig. De gevoeligheid voor licht of geluid is vaak bijzonder groot. Wanneer de onaangename prikkels moeilijk te vermijden zijn of niet weg gefilterd kunnen worden naar de achtergrond, worden ze hinderlijk. Dit levert veel spanning of stress op die hen beperkt in het zich kunnen richten op de te verrichten taken. Bij kinderen met ASS en een verstandelijke beperking maak ik vaak mee dat de problematiek nog versterkt wordt. Onaangename prikkels kunnen het functioneren dermate overheersen dat het makkelijk leidt tot internaliserend of externaliserend gedrag dat als problematisch ervaren wordt.’
Lees hier de reactie van Martine Delfos op deze reactie van de Expertgroep.