De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) start op 31 maart – tijdens de Autismeweek 2021 – met de Expertgroep Autisme en Vrouwen. Belangrijkste doel van deze werkgroep is het delen van (ervarings-)kennis over autisme bij vrouwen, zowel binnen als buiten de NVA. 

Voorzitter van de nieuwe Expertgroep Autisme en Vrouwen is Annemiek Koster (73), al jarenlang actief als vrijwilliger voor de NVA. Daarnaast bestaat de expertgroep op dit moment uit een kleine ‘harde kern’ van drie andere vrouwen met autisme: Rianne Jansen, Mandy Verleijsdonk en Roos Moesbergen. Vanuit de NVA is beleidsmedewerker Maria Hibma betrokken bij de groep.

Aandacht voor autisme bij vrouwen is hard nodig. Wetenschappers gingen er jarenlang van uit dat autisme bij mannen vier tot acht keer zo vaak voorkomt als bij vrouwen. Sinds kort weten we echter dat autisme bij mannen ‘slechts’ drie keer vaker voor komt dan bij vrouwen. Met andere woorden: deze verhouding is veel minder ‘scheef’ dan lange tijd werd gedacht.

Misdiagnose

Ondanks dit nieuwe inzicht wordt autisme bij vrouwen nog lang niet altijd goed herkend. Recent onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR) suggereert dat opvallend veel vrouwen met autisme eerst een verkeerde diagnose krijgen. Zo werd bij bijna de helft van de vrouwelijke deelnemers met autisme van het NAR-register aanvankelijk een diagnose vastgesteld die later kwam te vervallen (bij de mannelijke deelnemers met autisme was dat ruim een kwart). Vaak ging het daarbij om diagnoses als stemmingsstoornis, angststoornis of een persoonlijkheidsstoornis.

Zogeheten ‘misdiagnoses’ verklaren mogelijk waarom zoveel vrouwen pas op hogere leeftijd de diagnose autisme krijgen. Dit geldt ook voor Annemiek Koster, voorzitter van de Expertgroep Autisme en Vrouwen van de NVA. Zij zocht decennialang hulp binnen de GGZ voor stemmingsproblemen en identiteitsproblematiek, zonder formele diagnose.

Koster besloot een diagnostisch onderzoek te laten doen nadat zij opvallend veel dingen herkende tijdens een lezing van een vrouw met autisme. Toen zij op 61-jarige leeftijd de diagnose autisme kreeg, was zij ontroerd en opgelucht. ‘Eindelijk was er een antwoord op wat er met mij aan de hand was en waardoor eerdere hulpverlening mij niet hielp’, zo vertelde zij onlangs in een interview voor Autisme Magazine.

Afwijzing

Voor veel vrouwen met autisme is een late diagnose schadelijk. ‘Vóór mijn diagnose voelde ik me altijd ongelukkig, angstig en mislukt.’, aldus Koster in Autisme Magazine. ‘Vooral op sociaal vlak liep ik steeds tegen problemen aan. Die voortdurende afwijzing van mijn gedrag heeft een grote impact gehad op mijn zelfbeeld, waar ik nu nog steeds last van heb. De angst voor afwijzing is nog steeds aanwezig, maar sinds kort durf ik echt open te zijn over mijn autisme als onderdeel van mijn identiteit.’ Met de expertgroep hoopt zij een bijdrage te kunnen leveren aan meer bekendheid over hoe vrouwen hun autisme kunnen ervaren en wat deze diagnose voor hen betekent.

De NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen zal zich onder meer gaan bezighouden met de volgende activiteiten:

• De NVA ondersteunen bij het vergaren en delen van kennis over autisme bij vrouwen. Op verschillende levensgebieden en in verschillende levensfasen. Kennisdeling vindt onder meer plaats via NVA-activiteiten als het NVA AutismeCongres, AutismeTVen Autisme Magazine.
• De NVA adviseren over welke thema’s rond autisme en vrouwen meer aandacht moeten krijgen. Niet alleen binnen de vereniging, maar ook daarbuiten.
• De NVA adviseren bij het organiseren van specifieke activiteiten voor vrouwen met autisme, zoals gespreksgroepen.
• Het signaleren van knelpunten voor vrouwen met autisme in de maatschappij, bijvoorbeeld op het gebied van werk, onderwijs, wonen of zorg.
• Het delen van ervaringskennis van vrouwen met autisme

De expertgroep zal nauw gaan samenwerken met bestaande initiatieven op het gebied van autisme bij vrouwen. Bijvoorbeeld met het Female Autism Network of the Netherlands (FANN). Koster: ‘Ook wil de expertgroep graag de omgeving gaan betrekken bij het in kaart brengen van de informatie en activiteiten waar vrouwen met autisme behoefte aan hebben.’

Het betreft de derde expertgroep van de NVA, naast de al bestaande Expertgroep Autisme en Verstandelijke beperking en de Expertgroep Autisme en Onderwijs.

Voor vragen over de NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen kan je een mail sturen naar: expertgroepvrouwen@autisme.nl

Door onze redactie