Autisme.nl nieuws http://autisme.nl/ Deze webfeed notificeert u van nieuws artikelen op Autisme.nl Thu, 26 Jul 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/joey-(11)-haalt-ruim-duizend-euro-op-voor-het-autismefonds!.aspx Joey (11 jaar, pdd-nos) uit Haarlem heeft ruim duizend euro opgehaald voor het AutismeFonds door mee te lopen met de Nijmeegse Vierdaagse. ‘Mijn grootste wens is dat meer mensen begrijpen wat autisme is’.

  Joey Vierdaagse Sponsorloop 2018

Joey liep van 17 juli tot en met 20 juli mee met de Vierdaagse in het zogeheten #V-team dat bestaat uit honderd jongeren. Hij deed dit om geld op te halen voor het AutismeFonds. In totaal heeft Joey 1070 euro opgehaald bij verschillende sponsors. ‘Hij heeft de vierdaagse helemaal uitgelopen’, aldus zijn moeder Francis. ‘Hij had het heel zwaar maar zette door op karakter’.

‘Mijn grootste wens is dat meer mensen begrijpen wat autisme is’, zegt Joey. ‘Als ik mij door mijn autisme anders gedraag dan anderen dan is daar niet altijd begrip voor. Als ik heel druk ben, dan vinden mensen mij bijvoorbeeld vervelend of zeggen ze dat ik niet luister. Dit komt vaak voor op feestjes. Daar zijn heel veel prikkels die ik niet kan verwerken. Ik vind het heel fijn als mensen dan niet oordelen maar gewoon even vragen wat er aan de hand is.’

Joey ontving tijdens de Vierdaagse veel steun van anderen. ‘Dit heeft hem geholpen om door te zetten’, zegt zijn moeder Francis. 'Zeker toen militairen en politie-agenten tegen hem zeiden wat voor kanjer hij was. Wij zijn vreselijk trots op hem.’ 

Ook het AutismeFonds van de Nederlandse Vereniging voor Autisme is trots op Joey! Heel veel dank Joey! Dank ook aan iedereen die Joey heeft gesponsord. 


Door onze redactie

Dit bericht is gepubliceerd op 26 juli 2018

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/joey-(11)-haalt-ruim-duizend-euro-op-voor-het-autismefonds!.aspx
Wed, 25 Jul 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/vijf-tips-voor-een-ontspannen-vakantie-als-je-kind-autisme-heeft.aspx De zomervakantie is voor kinderen met autisme een welkome afwisseling van school.
Door het wegvallen van de vaste dagstructuur kan deze periode voor hen echter óók erg stressvol zijn. Vijf tips voor een ontspannen zomervakantie voor het hele gezin.
 

 

  vakantiefoto jul18

1. Bespreek de vakantie 

Leg je kind uit hoe de vakantie er in grote lijnen uit zal zien. Geef aan hoe vaak jullie uitstapjes willen gaan maken.
Maak een lijst met mogelijke uitjes en geef je kind inspraak. Leg wel vast wie wanneer een uitje mag kiezen, zo voorkom je eindeloze discussies.

2.  Zoek foto’s en plattegronden


Ga je op vakantie? Laat dan vooraf zoveel mogelijk foto’s en plattegronden zien, bijvoorbeeld van de camping, het vakantiepark of het dorpje waar jullie heen gaan. Die zijn vaak makkelijk te vinden op internet. 

3. Maak een dagplanning


Word je kind erg onrustig van ‘niet ingevulde tijd’? Maak dan per dag een planning, eventueel met behulp van pictogrammen. Zet in de planning zoveel mogelijk details over ‘wie, wat, waar, wanneer en hoe’ en spreek alles een keer rustig door met je kind, bijvoorbeeld de avond van tevoren.

4. Doe niet altijd alles samen


Lopen gezamenlijke familie-uitjes steevast uit op een drama? Ga dan eens alleen met je kind met autisme op stap, bijvoorbeeld naar een museum dat aansluit bij zijn interesses. Of neem juist je andere kinderen mee op pad, terwijl je partner (of een ander vertrouwd iemand) thuis iets rustigs gaat doen met je kind met autisme. Waar het om gaat is dat iedereen zoveel mogelijk aan zijn ontspanning toekomt.

5. Houd vast aan de routine


Mist je kind tijdens de vakantie de normale dagstructuur? Overweeg dan om deze structuur weer in te voeren, bijvoorbeeld door op de vertrouwde vaste tijd te blijven eten en je kind op hetzelfde tijdstip naar bed te laten gaan als tijdens de schoolperiode.


Door onze redacteur Julie Wevers

Dit bericht is gepubliceerd op 25 juli 2018

button test

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/vijf-tips-voor-een-ontspannen-vakantie-als-je-kind-autisme-heeft.aspx
Fri, 06 Jul 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/ook-reguliere-scholen-mogen-afwijken-van-de-onderwijstijd.aspx Vanaf augustus 2018 is het in het reguliere onderwijs mogelijk om af te wijken van de onderwijstijd. Ook wil minister Slob van Onderwijs het mogelijk maken dat leerlingen tijdelijk onderwijs volgen op een particuliere school.  

   afb Afwijken lestijden jul18
   

Dit staat in een recente brief over passend onderwijs van minister Slob (Basis- en Voortgezet Onderwijs en Media, ChristenUnie) aan de Tweede Kamer. ‘Vanaf 1 augustus 2018 krijgen ook reguliere scholen de wettelijke mogelijkheid om af te wijken van onderwijstijd. Dan kunnen ook kinderen die om fysieke of psychische redenen tijdelijk maar een paar uur naar school kunnen, onderwijs krijgen’, aldus Slob in de Kamerbrief. Tijdens het debat in de Tweede Kamer over passend onderwijs zei Slob afgelopen maandag over deze maatregel: ‘Hier zullen veel mensen heel blij mee zijn. Ik hoop dat het een oplossing is voor thuiszitters.’ In het (voortgezet) speciaal onderwijs is het nu al mogelijk om af te wijken van de onderwijstijd.

In dezelfde Kamerbrief kondigt de minister ook aan dat hij het wettelijk mogelijk wil maken dat leerlingen maximaal één jaar onderwijs volgen op een particuliere school als er nergens anders een passende plek is. ‘Deze maatregel geeft samenwerkingsverbanden de tijd om te komen tot een aanbod voor deze leerlingen in het bekostigde onderwijs.’ Slob zal zijn wetsvoorstel nog dit najaar voor advies voorleggen aan de Onderwijsraad.

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/ook-reguliere-scholen-mogen-afwijken-van-de-onderwijstijd.aspx
Thu, 05 Jul 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/extra-psychologen-om-wachtlijsten-ggz-te-bestrijden.aspx Om de wachtlijsten in de ggz tegen te gaan zullen er extra psychologen worden opgeleid. Ook krijgen ervaringsdeskundigen een grotere rol.

Dit staat in het akkoord dat het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gisteren heeft bereikt met de geestelijke gezondheidszorg (ggz). 

VWS stelt 150 extra opleidingsplekken beschikbaar voor basispsychologen, bovenop de al eerder toegezegde 610 plekken. Daarnaast zullen psychologen die al werkzaam zijn in de ggz de kans krijgen om extra bij- en nascholing te volgen.
 

Ervaringsdeskundigen

De rol van ervaringsdeskundigen in de ggz wordt groter. In 2019 start een experiment dat het makkelijker moet maken om ervaringsdeskundigen voor hun inzet te betalen; in 2020 moet dit structureel zijn geregeld. ‘Voor veel mensen kan een gesprek met iemand die het een en ander heeft meegemaakt, dezelfde taal spreekt, het belangrijkste zetje zijn naar de juiste hulp’, aldus staatsecretaris Blokhuis (VWS, ChristenUnie) die het akkoord met de ggz sloot. ‘Of het helpt om gewoon even samen uit te blazen, waardoor een situatie niet verergert.’
 

Besparingen

Ook zijn in het akkoord afspraken gemaakt om de kosten van de ggz in de hand te houden. In 2019 mogen deze kosten maximaal 1,3 procent stijgen en in 2022 nog maar 0,7 procent. Uiteindelijk moet dit een jaarlijkse besparing opleveren van 200 miljoen euro.

Eerder werd afgesproken dat op 1 juli dit jaar de wachtlijsten in de ggz fors zouden zijn teruggebracht. Dit is niet gelukt. Nog deze zomer komen branche-organisaties in de ggz met een actieplan om de wachttijden alsnog fors terug te dringen.


Van onze redactie.

Dit artikel is gepubliceerd op 5 juli 2018

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/extra-psychologen-om-wachtlijsten-ggz-te-bestrijden.aspx
Thu, 05 Jul 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/vanaf-2021-kunnen-ook-ggz-patiënten-een-beroep-doen-op-de-wlz.aspx Het is nu vrijwel zeker: óók ggz-patiënten die zeer intensieve zorg nodig hebben kunnen vanaf 2021 een beroep doen op de Wet langdurige zorg (Wlz). Vandaag debatteert de Tweede Kamer over dit onderwerp met staatssecretaris Paul Blokhuis. 

  Wlz-serie 2017 Beeldmerk
   

Een wetsvoorstel dat de toegang van mensen met ernstige psychische klachten tot de Wet langdurige zorg (Wlz) moet regelen is op dit moment in internetconsultatie. Betrokken partijen - zoals ggz-patiënten, naasten en zorgverleners - kunnen tot 3 augustus dit jaar op dit voorstel reageren. Dit najaar zal het worden voorgelegd aan de Raad van State.

Vandaag debatteert de Tweede Kamer over de
toegang van ggz-patiënten tot de Wlz, een onderwerp waarover in Den Haag al jaren wordt gesproken. Zo nam de Tweede Kamer in 2014 de motie Bergkamp/Keijzer aan die de regering oproept geen onderscheid meer te maken tussen de langdurige ggz en de overige langdurige zorg.
En in 2015 adviseerde Zorginstituut Nederland de regering om ggz-patiënten met blijvende behoefte aan permanent toezicht toegang te geven tot de Wlz.

Sinds kort ligt er daadwerkelijk een wetsvoorstel, opgesteld door staatssecretaris Paul Blokhuis (Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ChristenUnie).

‘Doordat nu in de indicatiestelling de psychische problematiek buiten beschouwing wordt gelaten, wordt in feite niet gekeken naar de mens als geheel’, aldus Blokhuis onlangs in een brief aan de Kamer. ‘Daarbij is het in de huidige situatie lastig om te beoordelen of problemen voortkomen uit de psychische stoornis of een andere aandoening of beperking. De kans bestaat hierdoor dat een cliënt van het kastje naar de muur wordt gestuurd.’

Alleen ggz-patiënten met een blijvende behoefte aan permanent toezicht en/of 24 uur per dag 'zorg in de nabijheid' kunnen vanaf 2021 aanspraak maken op de Wlz. Alle overige ggz-patiënten blijven vallen onder verantwoordelijkheid van gemeenten en zorgverzekeraars. Kinderen en jongeren tot 18 jaar krijgen volgens het huidige wetsvoorstel helemaal geen recht op een Wlz-indicatie. ‘Deze zorg blijft onder de Jeugdwet vallen’, aldus Blokhuis in zijn brief aan de Kamer. 'Door de gemeente verantwoordelijk te houden voor de gehele keten van jeugdhulp, is integrale zorg vanuit de gedachte ‘1 gezin, 1 plan’ en ondersteuning op maat ook voor deze kwetsbare groep beter mogelijk.’ Bovendien vindt de staatssecretaris het ‘erg moeilijk’ om te bepalen of een kind blijvend zeer intensieve zorg nodig zal hebben. 

Naar verwachting hebben ruim negenduizend mensen die op dit moment nog onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de Zorgverzekeringswet (Zvw) vallen straks recht op een Wlz-indicatie. Vanaf 2020 kunnen zij die indicatie aanvragen bij het CIZ - dan zal namelijk zeer waarschijnlijk het huidige wetsvoorstel in werking treden. Het zal volgens Blokhuis echter nog tot 2021 duren voordat er daadwerkelijk ‘recht op zorg’ ontstaat. Dit heeft volgens de staatssecretaris te maken met de voorbereidingstijd van onder andere het CIZ. ‘Gedurende dit jaar zijn gemeenten en verzekeraars gehouden de zorg en ondersteuning door te laten lopen’, aldus Blokhuis.  

Het in 2015 ingestelde overgangsrecht van vijf jaar voor mensen die beschermd wonen vanuit de Wmo zal met één jaar worden verlengd tot 31 december 2020, zo heeft de staatssecretaris afgesproken met de gemeenten. 


Het Algemeen Overleg Wlz-GGZ in de Tweede Kamer vindt vandaag plaats van 10.00 uur tot 12.00 uur en is live te volgen via tweedekamer.nl 


Door onze redacteur Julie Wevers

 

Meer lezen over de Wlz


Eind 2017 verscheen op Autisme.nl een serie van vier artikelen over de Wet langdurige zorg (Wlz):

Deel 1 Wlz-serie: Zorginstelling mag vrouw (30) niet helpen omdat zij te slim is

Deel 2 Wlz-serie: ‘In de ggz kan je nauwelijks nog wonen’ 

Deel 3 Wlz-serie: Jonathan (16) komt één keer per week van zijn kamer

Deel 4 Wlz-serie: ‘De zelfredzaamheid van kwetsbare burgers kent grenzen’ 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/vanaf-2021-kunnen-ook-ggz-patiënten-een-beroep-doen-op-de-wlz.aspx
Wed, 04 Jul 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/slob-wil-geen-‘écht’-inclusief-onderwijs.aspx Minister Slob van Onderwijs is niet van plan om het Nederlandse onderwijssysteem inclusief te maken, ondanks het VN-verdrag Handicap.

afb inclusief onderwijs jul18Tijdens het nota-overleg Passend Onderwijs in de Tweede Kamer zei Arie Slob (minister voor Basis- en Voortgezet Onderwijs en Media, ChristenUnie) afgelopen maandag: ‘Wij hebben toch met elkaar besloten om niet te kiezen voor écht inclusief onderwijs. Wij houden in Nederland de mengvorm.'

Slobs uitspraak is opmerkelijk omdat Nederland in 2016 het VN-verdrag Handicap ratificeerde. Hieruit vloeit de verplichting voort om - geleidelijk maar gestaag - toe te werken naar een inclusief onderwijssysteem. Uiteindelijk zou het huidige Nederlandse gesegregeerde systeem van reguliere en speciale scholen helemaal moeten verdwijnen. 

Tijdens het debat van afgelopen maandag gaf Slob duidelijk aan dat hij hier niets voor voelt. Ondanks dat de minister vindt dat er zoveel mogelijk leerlingen naar het reguliere onderwijs moeten gaan, is hij ook van mening dat het 'voor veel leerlingen het beste is om naar het speciaal onderwijs te gaan.’

Wel wil de minister het Nederlandse onderwijs ‘inclusiever’ maken, vooral door ervoor te gaan zorgen dat onderwijs en zorg beter met elkaar gaan samenwerken. Na het zomerreces zal minister Slob de Tweede Kamer in een ‘onderwijszorgbrief’ laten weten hoe hij en zijn collega van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hier vorm aan zullen geven.  

In een brief van 25 juni 2018 riep Defence for Children de Tweede Kamer op om op te komen voor  inclusief onderwijs. Dit is tijdens het nota-overleg in de Kamer van deze week nauwelijks gebeurd. Concreet wil de kinderrechtenorganisatie dat de regering de aanbeveling van het College voor de Rechten van de Mens opvolgt om een duidelijke definitie van inclusief onderwijs op te nemen in de onderwijswetgeving en inclusief onderwijs als uitgangspunt te nemen voor onderwijsbeleid.

Door onze redacteur Julie Wevers 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/slob-wil-geen-‘écht’-inclusief-onderwijs.aspx
Mon, 02 Jul 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/manifest-thuiszitters-aangeboden-aan-minister.aspx Vanmorgen (maandag 2 juli) zijn voor de start van het notaoverleg passend onderwijs dat vanmiddag plaatsvindt in de Tweede Kamer, 4000 schriftjes neergelegd op het plein voor het Tweede Kamergebouw. Daarna is een manifest aangeboden om aan te geven dat het thuiszittersprobleem ernstig is en de hoeveelheid thuiszitters alleen maar toeneemt.

Er waren ook veel ouders van thuiszitters, thuiszitters zelf en andere betrokkenen naar Het Plein gekomen om de boodschap kracht bij te zetten en om hun verhalen te delen. Nu is het aan de politiek om met een antwoord op deze krachtige boodschap te komen.

Dat kan vanmiddag, tijdens een overleg passend onderwijs dat zal duren van 13.00 tot 20.00 uur. Tijdens dit overleg zal onder andere de twaalfde voortgangsrapportage passend onderwijs en de reactie van Minister Slob hierop aan bod komen. Andere belangrijke agendapunten zijn de stijging van het aantal leerlingen in het speciaal onderwijs, leerlingenvervoer en de reactie van de minister op het onderzoek naar de toename van het aantal dyslexieverklaringen.


Kijk hier voor de agenda. Het overleg is ook te volgen via een livestream.

thuiszittersprotest jul18

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/manifest-thuiszitters-aangeboden-aan-minister.aspx
Mon, 02 Jul 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/‘reguliere-scholen-vragen-veel-te-weinig-om-hulp.aspx   Wim Ludeke jul18   Wim Ludeke

‘Het gebrek aan samenwerking tussen reguliere en speciale scholen vormt een grote bedreiging voor passend onderwijs’, zegt PO-raadbestuurder Wim Ludeke. 

Door onze redacteur Julie Wevers

In het maatschappelijke debat over passend onderwijs wordt de stem van speciale scholen vaak nauwelijks gehoord. In verband met het Kamerdebat van vandaag over passend onderwijs interviewde de NVA Wim Ludeke die in maar liefst drie functies het (voortgezet) speciaal onderwijs vertegenwoordigt: als bestuurder van de PO-raad, als voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Speciaal Onderwijs (LECSO) én als bestuurder van vijfentwintig scholen voor (voortgezet) speciaal onderwijs.
 

Hoe gaat het volgens u met passend onderwijs?

‘We zijn in 2014 driftig met passend onderwijs aan de slag gegaan zonder goed na te denken over wat dat eigenlijk is en hoe we dat het beste vorm zouden kunnen geven. Eigenlijk was er alléén het idee om zoveel mogelijk leerlingen in het reguliere onderwijs te houden, overgoten door een sausje van inclusiever onderwijs. Ik zou willen dat we nu eindelijk eens wél goed gaan nadenken over wat we nou eigenlijk willen. We moeten in het onderwijs echt een nieuwe balans zien te vinden. Ik denk dat de leraren in het reguliere onderwijs er binnenkort voor gaan zorgen dat de wal het schip keert. Zij zeggen volkomen terecht: leuk allemaal wat er is verzonnen door samenwerkingsverbanden en besturen, maar wij kúnnen niet meer.’ 

Door het VN-Gehandicaptenverdrag te ratificeren heeft Nederland zich inmiddels gecommitteerd aan inclusief onderwijs. Wat vindt u daarvan?

‘Alle leerlingen in één gebouw, daar geloof ik erg in. Dat past ook heel goed bij mijn visie dat onderwijs een maatschappelijke opdracht heeft en rekening dient te houden met wat de maatschappij laat zien: mensen met verschillende achtergronden, kleuren, talen en religies. En dan is er ook nog een handjevol mensen dat verschillend is qua fysieke of mentale gesteldheid. Maar ik vind niet dat inclusief onderwijs een dogma moet worden. Alle leerlingen per se altijd met elkaar in één klas, zoals sommige voorvechters van inclusief onderwijs willen, daar geloof ik niet in. Dat is volgens mij ook echt niet realistisch aangezien kinderen onderling heel andere ondersteuningsbehoeften kunnen hebben.’

Wat is volgens u op dit moment de grootste uitdaging voor het (voortgezet) speciaal onderwijs?

‘Om het hoofd koel te houden en te blijven geloven in de kracht van de expertise van speciale scholen.’

Waarom is dat een uitdaging?

‘Omdat men door alles wat er om ons heen gebeurt, met samenwerkingsverbanden en dergelijke, het gevoel heeft dat het speciale onderwijs onder druk staat, dat zijn bestaansrecht op het spel staat. Eigenlijk is bestaansrecht niet het goede woord, want dan lijkt het net of je coûte que coûte wilt vasthouden aan iets wat je hebt. Maar als je goed kijkt naar hoe het huidige onderwijsstelsel in elkaar steekt, dan is het volstrekt helder dat je specifieke expertise nodig hebt voor steeds moeilijker wordende kinderen. Je hebt óók geen algemene ziekenhuizen die vol zitten met huisartsen. Zo moet je het onderwijs ook zien.’

U noemt expliciet de samenwerkingsverbanden. Wat is daarmee aan de hand?

‘Er zijn nogal wat samenwerkingsverbanden die te maken hebben met een zogeheten negatieve verevening*. Wat ik zie is dat uitvoerders van deze samenwerkingsverbanden nadrukkelijk sturen vanuit een financieel perspectief. Die zeggen: zullen we het met deze ingewikkelde leerling eerst even proberen in het reguliere onderwijs, want dat is toch weer een stuk goedkoper. Daar zie ik dagelijks voorbeelden van in het land. Ook zijn er samenwerkingsverbanden die er heilig in geloven dat speciale scholen helemaal geïntegreerd zouden moeten worden binnen het reguliere onderwijs. Prima, maar dan moeten we daar wél de tijd voor nemen en goed gebruik maken van elkaars mogelijkheden en expertise.’

Gebeurt dat nu dan niet?

‘Onvoldoende en dat vind ik echt een bedreiging voor passend onderwijs. De kloof tussen speciaal en regulier onderwijs is de afgelopen jaren gewoon blijven bestaan. Zodra een reguliere school te maken krijgt met een heel moeilijke leerling, is de eerste reflex: hoe gaan wij dat oplossen met elkaar? Dus zonder er rekening mee te houden dat er in dit land ook nog heel veel expertise is binnen het speciale onderwijs waar het regulier onderwijs gebruik van kan maken.’

Dus reguliere scholen roepen jullie expertise niet in?

‘Veel te weinig. Misschien is het speciale onderwijs ook wel te bescheiden en zou het zich wat nadrukkelijker kunnen manifesteren. Eén ding weet ik zeker: passend onderwijs zal alleen slagen als wij het écht samen gaan aanpakken’ 

Vandaag debatteert de Kamercommissie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap met minister Slob (ChristenUnie, Basis- en Voortgezet Onderwijs) over passend onderwijs. Het debat duurt van 13.00 uur tot 20.00 uur en is live te volgen via www.tweedekamer.nl
 

* Het ondersteuningsbudget was voor de invoering van passend onderwijs ongelijk verdeeld over het land. Het percentage leerlingen met een indicatie voor (v)so/lgf verschilde sterk per regio. De Evaluatiecommissie Passend Onderwijs (ECPO) deed onderzoek naar deze verschillen en kwam tot de conclusie dat er geen inhoudelijke argumenten zijn om aan te nemen dat de behoefte aan extra ondersteuning over het land verschilt. Daarom adviseerde de commissie om het beschikbare budget voor extra ondersteuning naar verhouding van het aantal leerlingen te verdelen, ofwel te verevenen. (bron: passendonderwijs.nl)

Dit artikel is gepubliceerd op 2 juli 2018 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2018/‘reguliere-scholen-vragen-veel-te-weinig-om-hulp.aspx
Thu, 28 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/oproep-knelpunten-mbo.aspx De NVA en Oudervereniging Balans willen graag weten welke knelpunten studenten met ontwikkelingsproblemen als autisme, ADHD en dyslexie ervaren in het MBO.

In september vindt er in de Tweede Kamer een debat plaats over het MBO. Wij willen uw (geanonimiseerde) verhaal gebruiken voor onze lobby. Stuur een mail met uw verhaal naar joli@balansdigitaal.nl    

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/oproep-knelpunten-mbo.aspx
Thu, 28 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/de-nva-gaat-zich-richten-op-haar-kernactiviteiten.aspx De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) gaat zich weer helemaal richten op haar kernactiviteiten: informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Dit heeft de Algemene Vergadering van Afgevaardigden op 23 juni 2018 besloten. 

NVA-logo 633pxDoor terug te keren naar de basis geeft de vereniging gehoor aan de wensen van de NVA-leden. Die zijn duidelijk geworden dankzij onze ledenenquête uit 2017.

Om de kernactiviteiten zo goed mogelijk te kunnen uitvoeren, zal de NVA de komende tijd hard gaan werken aan het versterken van haar regionale netwerk van ervaringsdeskundige vrijwilligers. 

Regio-afgevaardigden, bestuur en directie hebben de afgelopen maanden intensief samengewerkt om de nieuwe koers te bepalen. De komende tijd zullen zij gaan onderzoeken of de NVA nauw zal blijven samenwerken met oudervereniging Balans of verder zal gaan als zelfstandige vereniging.

De missie van de NVA blijft onveranderd. De vereniging zal zich met man en macht blijven inzetten voor een autisme-vriendelijke maatschappij waarin mensen met autisme optimaal geïntegreerd, geaccepteerd en zoveel mogelijk zelfredzaam zijn. De NVA is er voor álle mensen met (een vermoeden van) autisme, ongeacht leeftijd of niveau van functioneren. 

Met een klein maar krachtig landelijk bureau wil de NVA zich vanaf nu volledig gaan richten op onafhankelijke en betrouwbare informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met onze ervaringsdeskundige vrijwilligers in de regio die zoveel mogelijk ondersteund zullen worden vanuit het landelijk bureau.

De NVA is blij met de nieuwe koers en gaat de toekomst met vertrouwen tegemoet.


Van onze redactie.

Dit bericht is geplaatst op 28 juni 2018

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/de-nva-gaat-zich-richten-op-haar-kernactiviteiten.aspx
Wed, 27 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/passend-onderwijs-krijgt-op-dit-moment-geen-eerlijke-kans.aspx Vandaag vindt in de Tweede Kamer een hoorzitting plaats over passend onderwijs. Vier vragen aan initiatiefnemer Lisa Westerveld, Kamerlid voor GroenLinks. 

Door onze redacteur Julie Wevers
 

  Lisa Westerveld jun18
  Lisa Westerveld (foto: Maarten Kools)

  1. Waarom heeft u de hoorzitting over passend onderwijs georganiseerd?

 ‘Omdat ik vind dat er in de Tweede Kamer al veel te lang niet meer is gesproken over passend onderwijs, ondanks dat het daar helemaal niet goed mee gaat. Het is inmiddels alweer een jaar geleden dat wij dit onderwerp bespraken met toenmalig staatssecretaris Sander Dekker. Het leek mij goed om ter voorbereiding op het debat over passend onderwijs op 2 juli met direct betrokkenen om de tafel te gaan zitten, zoals ouders, leraren en samenwerkingsverbanden. Hopelijk krijgt de Vaste Kamercommissie voor Onderwijs zo een goed beeld van wat er in de praktijk speelt.’ 

 

 2. Welke vragen heeft u op dit moment?

 ‘Ik ben vooral benieuwd naar de rol van de regionale samenwerkingsverbanden die verantwoordelijk zijn voor het ondersteuningsaanbod van scholen. Bij sommige gaat het goed, maar vaak vormen zij vooral een extra bureaucratische laag. 

Het liefst zou ik passend onderwijs willen verbeteren zonder het hele stelsel weer op zijn kop te zetten. Eén van de beste manieren om dat te doen, is volgens mij om de controle op de samenwerkingsverbanden strenger te maken. Ik vind het onacceptabel dat zij zoveel geld voor ondersteuning op de plank laten liggen - volgens de laatste cijfers gaat het in totaal om 206 miljoen euro. Schoolbesturen hebben al financiële buffers, ik zie niet in waarom ook de samenwerkingsverbanden er dan nog grote financiële reserves op moeten nahouden.’ 

 

 3. Wat zijn volgens u de grootste problemen van passend onderwijs?

 ‘Dat het aantal thuiszitters niet afneemt. En ook dat leerlingen lang niet altijd de aandacht krijgen die ze nodig hebben. Je kan wel een stelsel van passend onderwijs optuigen, maar als je dan vervolgens klassen hebt van 35 leerlingen dan is het héél erg de vraag in hoeverre dat stelsel een eerlijke kans krijgt. Leraren geven aan dat zij graag bijscholing willen volgen op het gebied van ondersteuning, maar dat ze er gewoon de tijd niet voor krijgen. Leraren hebben sowieso voortdurend het gevoel dat ze tekortschieten. We zitten echt in een vicieuze cirkel: er zijn te weinig mensen die in het onderwijs werken omdat het op dit moment geen aantrekkelijke werkplek is. Mensen met de juiste diploma’s die overwegen om naar het onderwijs terug te keren, doen dit uiteindelijk vaak toch niet omdat ze bang zijn dat ze leerlingen onvoldoende aandacht kunnen geven.  Daarnaast speelt de beloning een rol. De nieuwe leraren-cao is een mooi begin, maar het verschil met het bedrijfsleven blijft té groot om voldoende werknemers aan te kunnen trekken.’ 

 

  4. Wanneer is passend onderwijs volgens u geslaagd?

 ‘Als het aantal thuiszitters daadwerkelijk afneemt en kinderen onderwijs krijgen dat bij ze past. Zonder dat ouders én leraren verstrikt raken in een bureaucratische molen. Daar zijn we nu heel erg ver vanaf.’
 

De hoorzitting vindt vandaag plaats van 16.30 tot 18.45 uur en is live te volgen via: https://www.tweedekamer.nl

Dit artikel is gepubliceerd op 27 juni 2018

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/passend-onderwijs-krijgt-op-dit-moment-geen-eerlijke-kans.aspx
Mon, 25 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/steeds-minder-peuters-worden-beschermd-tegen-kinderziektes.aspx Het aantal peuters dat wordt ingeënt tegen besmettelijke ziektes als de mazelen is 2017 wederom gedaald. De - onterechte - angst van ouders dat hun kind autisme kan krijgen van vaccinaties speelt hierbij waarschijnlijk een grote rol.
 

cover RIVM-rapport vaccinaties jun18In 2017 werd nog maar 90.2 procent van de de 2-jarigen ingeënt tegen ziektes als mazelen, polio, tetanus en kinkhoest - een daling van één procentpunt ten opzichte van 2016. Dit blijkt uit cijfers die het RIVM vandaag publiceert. ‘Een vaccinatiegraad van 95 procent is volgens de Wereldgezondheidsorganisatie nodig om een ziekte uit te bannen’, zegt Hans van Vliet, hoofd van het Rijksvaccinatieprogramma van het RIVM. ‘Dat percentage is voor de tweede prik al heel lang niet gehaald. Vorig jaar voor het eerst ook niet bij de allereerste prik. Dit kan een bedreiging vormen voor de langere termijn.’

In het buitenland leidt een te lage vaccinatiegraad al tot problemen. Van Vliet: ‘Het aantal nieuwe gevallen van mazelen neemt in Europa in rap tempo toe. In Frankrijk, België, Griekenland, Roemenië, Duitsland en Italië gaat het echt om hele grote groepen. Overal zie je op dit moment een toename.’

Omdat het in Nederland al jaren om een lichte daling gaat, is het volgens Van Vliet moeilijk om een duidelijke oorzaak aan te wijzen. ‘Nederland kent een vrij stabiele groep die van oudsher altijd al slecht was gevaccineerd, namelijk die van de bevindelijk gereformeerden’, zegt Van Vliet. ‘Daarnaast heb je de rest van Nederland en daar hebben we helaas veel minder zicht op.’
 

Angst

Duidelijk is volgens Van Vliet wel dat Nederlandse ouders steeds vaker kritische vragen stellen over het Rijksvaccinatieprogramma. ‘Daarbij komt de vermeende kans op autisme steeds weer terug, dat is een heel hardnekkig fenomeen ondanks dat het echt onomstotelijk vaststaat dat er géén verband is tussen vaccinaties en autisme.’ De angst voor autisme wordt volgens Van Vliet continu gevoed, vooral vanuit het buitenland. ‘Onder andere door films als Vaxxed en The Truth About Vaccines.’

Dit jaar gaat er extra geld naar de consultatiebureaus voor voorlichting, medewerkers hebben hier in 2017 bijscholing voor gekregen. Van Vliet: ’Steeds meer ouders stellen vragen over de vaccinatie en het is moeilijk om over dit onderwerp in gesprek te gaan als je relatief weinig achtergrondkennis hebt. En als je als ouder niet bij het consultatiebureau terecht kan met je vragen, dan ga je shoppen.’

In Frankrijk en Italië zijn de belangrijkste kindervaccinaties verplicht gesteld. Van Vliet verwacht niet dat het in Nederland op de korte termijn zover zal komen. ‘Nederland heeft die traditie ook helemaal niet. Frankrijk en Italië kenden al een verplichting. In Frankrijk ging het tot voor kort om heel weinig ziekten als difterie, polio en tetanus - het is nu uitgebreid. In Italië wordt de verplichting sinds kort daadwerkelijk gehandhaafd.’
 

Misbruik kwetsbare kinderen

De relatie tussen vaccinaties en autisme werd in 1998 gelegd door de Britse arts en wetenschapper Andrew Wakefield, inmiddels ontmaskerd als fraudeur. In een inmiddels teruggetrokken artikel in het vooraanstaande tijdschrift The Lancet suggereerde hij dat de BMR-prik bij kinderen mogelijk symptomen van autisme kon veroorzaken. Tijdens publieke optredens was hij stelliger. Zo riep hij in een door een ziekenhuis verspreide video-boodschap op om de gecombineerde BMR-prik in de ban te doen in afwachting van nader onderzoek.

Uit meerdere onderzoeken blijkt inmiddels dat Wakefields conclusies onjuist zijn. De Britse onderzoeksjournalist Brian Deer ontdekte bovendien dat Wakefield grote financiële belangen had bij zijn uitkomsten. Ook bleek dat hij ingrijpende en onnodige ingrepen had gedaan bij de kinderen met autisme die hadden deelgenomen aan zijn onderzoek.

In 2010 is Wakefield door de British General Medical Council onder meer veroordeeld voor misbruik van kwetsbare kinderen. Wakefield mag in het Verenigd Koninkrijk niet meer werken als arts. Hij is op dit moment actief in de anti-vaccinatiebeweging in de Verenigde Staten.

Door onze redacteur Julie Wevers

Dit artikel is gepubliceerd op 25 juni 2018

 

Meer informatie op de website van het RIVM

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/steeds-minder-peuters-worden-beschermd-tegen-kinderziektes.aspx
Thu, 21 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/de-jeugdwet-ligt-onder-vuur.aspx Het aantal kinderen dat jeugdhulp ontvangt blijft stijgen. Tegelijkertijd groeit de zorg over de toegankelijkheid én de kwaliteit van de hulp voor kinderen met problemen. Vanavond debatteert de Tweede Kamer over de Jeugdwet. 

  Foto artikel Jeugdwet jun18

‘Minister grijp in!’. Deze noodkreet van kinder- en jeugdpsychiater Hilmar Backer, vanochtend geplaatst op de website van Binnenlands Bestuur, illustreert hoe hoog de nood is in de jeugdhulp. Vanavond debatteert de Tweede Kamer over de evaluatie van de Jeugdwet.

Recentelijk lieten vele organisaties de Tweede Kamer onomwonden weten dat het zo niet langer gaat, zoals Jeugdzorg Nederland, GGZ-Nederland, de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, Ieder(in), Unicef en Defence for Children. Ieder(in) publiceert vandaag ook een zwartboek.

Al deze organisaties maken zich grote zorgen over de lange wachtlijsten voor jeugdhulp en de kwaliteit van de geboden hulp. ‘Mishandelde kinderen staan lang op wachtlijsten en krijgen onvoldoende tijdige en passende hulp’, aldus Unicef en Defence for Children die pleiten voor landelijke uniforme eisen voor de in 2015 gedecentraliseerde jeugdhulp. ‘Ook neemt het aantal kinderen dat wordt opgesloten in een jeugdzorginstelling toe. Dit is zorgelijk omdat een uithuisplaatsing in een gesloten instelling een uiterste maatregel moet zijn.’

Ook ouders zijn ontevreden, zo merken oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Een recente meldactie in samenwerking met Ieder(in) leverde in korte tijd een stroom aan reacties op van ouders die geen hulp kunnen krijgen voor hun kind met een beperking. ‘De vaakst terugkerende klacht over de Jeugdwet is dat de gemeente stuurt met tijdelijke relatief lichte, oplossingsgerichte interventies’, aldus Ieder(in)-directeur Illya Soffer gisteren in een opinie-artikel in Binnenlands Bestuur. ‘Terwijl kinderen met een verstandelijke, fysieke beperking of een ontwikkelingsstoornis juist baat hebben bij langlopende, intensieve ondersteuning door vertrouwde professionals of naasten. Hun beperking valt immers niet ‘op te lossen’.’

In 2017 ontvingen ruim 400.000 jongeren jeugdhulp, zo blijkt uit recente cijfers van het CBS. In 2016 waren dat er 388.000. De groei komt vooral doordat ook lokale teams tegenwoordig jeugdhulp leveren, aldus minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in zijn Kamerbrief van 18 juni 2018. Het aantal jongeren dat in een jeugdhulp-instelling verblijft steeg van 43.000 in 2016 naar 46.000 in 2017.

De Jeugdwet werd in 2015 ingevoerd. Sindsdien vallen bijna alle vormen van jeugdhulp onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten, zoals jeugdzorg, jeugd-ggz en de jeugdreclassering. Uit de in januari dit jaar gepubliceerde Eerste evaluatie Jeugdwet blijkt dat het bijna één op de drie ouders grote moeite kost om jeugdhulp te krijgen. Vooral de meest kwetsbare gezinnen vinden maar moeilijk de weg naar zorg.

In een interview met de NVA in februari dit jaar zei Kinderombudsman Margrite Kalverboer dat de centrale overheid meer verantwoordelijkheid moet nemen voor de jeugdhulp. De Kinderombudsman doet op dit moment onderzoek naar het lot van kinderen die op de wachtlijst staan voor gespecialiseerde jeugdhulp.

Door onze redacteur Julie Wevers

Plenair debat over de evaluatie van de Jeugdwet. 21 juni van 19.15-23.00 uur. Live te volgen via: https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/de-jeugdwet-ligt-onder-vuur.aspx
Thu, 21 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/zwartboek-jeugdhulp-de-nva-wil-dat-de-politiek-ingrijpt.aspx cover Zwartboek jeugdhulpOp donderdag 21 juni evalueert de Tweede Kamer de Jeugdwet.

Sinds drieënhalf jaar zijn gemeenten verantwoordelijk voor de uitvoering hiervan. De Nederlandse Vereniging voor Autisme en Oudervereniging Balans maken zich grote zorgen over de zorg voor jeugd. Vooral kinderen met ontwikkelingsproblemen zoals autisme en ADHD lijken het kind van de rekening. Dit blijkt uit een knelpuntenanalyse die gemaakt is door koepelorganisatie Ieder(in) naar aanleiding van de vele reacties die bij vooral Balans en de NVA binnenkwamen naar aanleiding van een oproep.


Zwartboek: Ouders aan het woord

Balans en NVA dringen er bij de Tweede Kamer dan ook op aan om niet langer met de handen op de rug toe te kijken hoe een grote groep jeugd ernstig in de knel zit. Zonder de noodzakelijke passende zorg staat hun
toekomst op het spel. Het is nu tijd om in te grijpen met krachtige
maatregelen om de grootste knelpunten constructief aan te pakken.

De grootste knelpunten kunt u lezen in het Zwartboek: ouders aan het woord

Lees ook de column over dit onderwerp uit de Volkskrant van 13 juni
van Harriet Duurvoort 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/zwartboek-jeugdhulp-de-nva-wil-dat-de-politiek-ingrijpt.aspx
Mon, 18 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/nederlandse-musea-ontdekken-‘prikkelgevoelige’-bezoeker.aspx Musea ontdekken de prikkelgevoelige bezoeker. ‘Over het algemeen geldt: wat goed is voor
mensen met autisme,  is óók goed voor alle andere bezoekers’, aldus Scheepvaartmuseum-educator Ernst van Keulen.

Door onze redacteur Julie Wevers


Musea zijn steeds meer gericht op beleving. Tijdens tentoonstellingen gebruiken bezoekers vaak niet alleen hun ogen, maar bijvoorbeeld ook hun oren, neus en tastzin. ’Een museum van vijftig jaar geleden - heel stil en met witte wanden waarop alles heel netjes is opgehangen - daar komt echt niemand meer op af’, zegt Ernst van Keulen, educator van het Scheepvaartmuseum. 

Drukke musea leiden bij mensen met autisme en andere prikkelgevoelige bezoekers echter al snel tot uitputting. Dat is jammer, zo vinden veel musea. Zij onderzoeken op dit moment massaal hoe zij aantrekkelijker kunnen worden voor deze doelgroep.

‘Het museum is de ideale plek om te leren, om vrij te zijn, om jezelf te zijn - dát is het mooie dat musea te bieden hebben aan kinderen met autisme’, zei Emilie de la Court onlangs tijdens een drukbezochte expertmeeting ‘autismevriendelijke musea’ in het Scheepvaartmuseum in Amsterdam. De la Court, als stagiair aan het Scheepvaartmuseum verbonden, organiseerde in april dit jaar een autismevriendelijke pilot voor kinderen van 6 tot en met 13 jaar.

‘Het was een groot succes’, aldus De la Court. ‘Ook voor de ouders, die waren erg ontspannen. Ze hadden volledig het vertrouwen dat hun kind in goede handen was.’  In totaal namen acht kinderen aan de pilot deel, vergezeld door zeven ouders.


Terugtrek-ruimte

'Het Scheepvaartmuseum speelde al langer met de gedachte om iets te doen voor bezoekers met autisme. ‘Wij waren er in het verleden door een bezoeker met autisme op gewezen dat een deel van ons museum héél prikkelrijk is’, zegt Gundy van Dijk, hoofd educatie van het Scheepvaartmuseum. ‘Vooral de westkant van het museum heeft veel geluid en beeld.’

De pilot in het Scheepvaartmuseum vond plaats op een zaterdagochtend. ‘Dan is het altijd heel rustig, de kinderen hadden bijna het hele museum voor zichzelf’, aldus De la Court. ‘Van de speciaal ingerichte terugtrek-ruimte heeft dan ook niemand gebruik gemaakt.’ 

Vanwege de voorliefde van veel mensen met autisme voor techniek koos het museum tijdens de pilot voor de tentoonstelling Gamechangers. Maritieme Innovaties. Op de speciaal voor de deze dag gemaakte ‘prikkelplattegrond’ konden ze  precies zien welke gedeeltes van het museum prikkelarm zijn en welke prikkelrijk. 

‘De pilot was heel leerzaam voor ons’, zegt Van Keulen. ‘Tijdens de evaluatie kwamen wij er achter dat wij soms te snel gaan als Scheepvaartmuseum. Wij willen bezoekers altijd zo snel mogelijk ons product aanbieden terwijl het soms juist heel goed is om eerst even te gaan zitten, even aan elkaar te snuffelen en dan pas aan de slag te gaan. Ook moet je soms wat minder vertellen en wat meer tijd nemen voor intermenselijk contact. Doe je dat niet, dan haken sommige groepen echt af. Niet alleen mensen met autisme, maar bijvoorbeeld ook ouderen.’

Over het algemeen geldt volgens Van Keulen: wat goed is voor mensen met autisme,  is óók goed voor alle andere bezoekers. Van Keulen: ’Maar dat is dus niet altijd het geval. Een tentoonstelling met veel achtergrondgeluiden kan de beleving van de bezoeker écht vergroten, zo blijkt uit onderzoek. Maar veel mensen met autisme of mensen met gehoorproblemen worden daar juist niet gelukkig van.’

 

(Tekst gaat verder onder de foto)

Expertmeeting inclusiviteit musea jun18

De expertmeeting over autismevriendelijke musea in het Scheepvaartmuseum.  Foto: Isabel Janssen

Links van het midden: Emily Ansenk, directeur van de Kunsthal en lid van de Raad van Toezicht van het Scheepvaartmuseum. Rechts van het midden: Gundy van Dijk, hoofd Educatie Scheepvaartmuseum. 

 

Stigmatiserend

Het organiseren van aparte activiteiten voor mensen met autisme ligt gevoelig onder museummedewerkers. Hoe goedbedoeld ook, het is toch stigmatiserend en het tegenovergestelde van ‘inclusief’. ‘Het liefst wil je juist géén speciaal auti-programma’, zegt Saskia Nyst, educator van het Stedelijk Museum Alkmaar. Nyst ontving onlangs de Autisme Vriendelijkheidsprijs van de Nederlandse Vereniging voor Autisme voor haar autismevriendelijke gids voor de tentoonstelling ZieZo Marokko van het Tropenmuseum Junior.

Nyst: ‘Het is beter om de randvoorwaarden van een museum zo auti-proof mogelijk te maken. Zorg bijvoorbeeld dat medewerkers de juiste tools hebben zodat ze niet de hele tijd dingen tegen kinderen hoeven te zeggen als: ‘Niet doen’. En dat ze concrete instructies geven zoals ‘rustig lopen’ in plaats van ‘niet rennen’. Ook kan het museum inspelen op de talenten van kinderen met autisme, bijvoorbeeld het vermogen om heel goed de details te zien.’

Nyst begint tegenwoordig elke rondleiding voor kinderen standaard met het in grote lijnen vertellen wat zij het komende uur kunnen verwachten. ‘Vooral veel rust en regelmaat geven, daar komt het eigenlijk op neer. Zorg dat kinderen de tentoonstelling begrijpen. Dat is voor élk kind fijn, maar kan voor kinderen met autisme of ADHD het verschil betekenen tussen een succes- en een faalervaring.’


Onthaasting 

Het Rijksmuseum richt zich sinds kort op ‘prikkelgevoelige bezoekers’, net als het Van Abbemuseum in Eindhoven. ‘Of ze nou kampen met burn-out, hoogbegaafd zijn of autisme hebben’, zegt Cathelijne van den Berg-Denekamp, coördinator inclusie van het museum. ‘ze hebben vaak dezelfde behoeften.’ Via de website van het Rijksmuseum kunnen deze bezoekers de ‘prikkelplattegrond’ downloaden. Ook kunnen prikkelgevoelige gasten die niet lang in een rij kunnen staan via de website vooraf een zogeheten 'Verklaring Fast Lane' uitprinten en invullen. In 2019 komen er in het Rijksmuseum bovendien speciaal voor de doelgroep zogeheten slow tours, rondleidingen door rustige ruimtes met minder mensen en minder kunstwerken. En ook zogeheten slow hours na sluitingstijd. Voor kinderen met autisme maakte het Rijksmuseum een voorbereidingsdocument

Het lijkt alsof musea niet alleen de ‘prikkelgevoelige bezoeker’ hebben ontdekt, maar ook de onthaasting.  Op 14 april dit jaar nam het Scheepvaartmuseum - en vele andere musea in binnen- en buitenland - bijvoorbeeld deel aan de International Slow Art Day. Van Keulen: ‘En tijdens een bijeenkomst voor museumdocenten en gidsen ging het onlangs voor het eerst over het nut van stilte tijdens rondleidingen.’ 

Van Keulen merkt dat er in zijn museum de laatste tijd meer tijd voor dingen wordt genomen. ‘We zeggen vaker:  dan doen we maar één verhaal minder, zodat de bezoeker meer tijd heeft om interactief bezig te zijn en om iets meer rust te nemen. Ik weet zeker: was je vijf jaar geleden naar het Scheepvaartmuseum gekomen, dan had je hier veel meer snelheid gezien.’


Dit artikel is gepubliceerd op 18 juni 2018

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/nederlandse-musea-ontdekken-‘prikkelgevoelige’-bezoeker.aspx
Fri, 15 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/autisme-magazine-2-is-er.aspx Het nieuwe nummer van Autisme Magazine heeft als thema 'Autisme en talent'. Als lid van de NVA krijg je dit kwartaalblad gratis toegezonden, als vast onderdeel van je lidmaatschap.

Autisme Magazine is sinds jaar en dag hét ledenblad van de NVA. Het biedt elk kwartaal actuele kennis over allerlei interessante ontwikkelingen en activiteiten. Mensen met autisme komen in dit blad ook zelf in ruime mate aan het woord. Onder meer met prikkelende columns, ontroerende ervaringsverhalen en leuke, leerzame interviews.

Meer informatie? Zie ook het persbericht!

Word ook lid van de NVA en ontvang 4x per jaar Autisme Magazine!

 

 AM02-2018 Kort

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/autisme-magazine-2-is-er.aspx
Tue, 12 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/nieuwe-aanpak-leidt-tot-minder-incidenten-op-speciale-scholen.aspx In het (voortgezet) speciaal onderwijs vindt een kleine revolutie plaats: steeds meer scholen werken met het programma Meester in de Klas waardoor het leerklimaat verbetert en het aantal incidenten afneemt.

  Meester in de Klas jun18
  ‘Hij nam de jongens mee voor een gesprek in een boomhut
in de buurt van de school. Wat bleek? De leerlingen waren
als de dood voor school'

Elke ochtend was het raak. Een groepje leerlingen van Vierbeek, een school voor voortgezet speciaal onderwijs in Oosterbeek, weigerde stelselmatig de school in te komen. In plaats daarvan hingen de jongens doelloos rond op het pleintje voor de ingang. Eén keer ging er een steen door de ruit. ‘Vroeger werden deze leerlingen bij wijze van spreken de school in gesleurd of voor straf teruggestuurd naar het nabij gelegen internaat waar ze wonen omdat ze uit huis zijn geplaatst‘, zegt Peer van der Helm, lector aan de Hogeschool Leiden.

Dankzij het interventieprogramma Meester in de Klas pakt de school het tegenwoordig heel anders aan. Het straffen en beheersen van de leerlingen is zoveel mogelijk losgelaten; het draait nu vooral om het maken van contact.

En dat werkt - de leerlingen van het internaat gaan tegenwoordig ’s ochtends gewoon naar hun klas. ‘Op een dag is de teamleider naar buiten gekomen met een grote kan limonade’, zegt Van der Helm die scholen begeleidt bij de invoering van Meester in de Klas. ‘Hij nam de jongens mee voor een gesprek in een boomhut in de buurt van de school. Wat bleek? De leerlingen waren als de dood voor school. Velen waren al op zo’n vier à vijf scholen vastgelopen.’


Leerklimaatonderzoek

Gisteren maakte De Onderwijsspecialisten - het overkoepelend bestuur waar Vierbeek onder valt - de resultaten bekend van twee jaar Meester in de Klas. Die zijn spectaculair: op vijf van de zes zogeheten cluster 4-scholen (voor leerlingen met psychiatrische en/of gedragsproblemen) die aan het programma deelnamen vertonen leerlingen minder probleemgedrag.

Inmiddels zijn vrijwel alle vijfentwintig scholen van De Onderwijsspecialisten aan de slag gegaan met Meester in de Klas. ‘We zijn bewust begonnen op de cluster 4-scholen omdat de nood daar het hoogst was’, zegt Van der Helm. ‘Scholen hadden te maken met veel disruptief gedrag zoals schoppen, slaan en pesten.’

Meester in de Klas - ontwikkeld door de Hogeschool Leiden en de Universiteit van Amsterdam - werd ongeveer zes jaar geleden geïntroduceerd bij verschillende centra voor jeugd-ggz en jeugdzorg in Nederland. Daarna gingen ook de aan deze centra verbonden scholen ermee aan de slag en ongeveer een jaar geleden volgden de speciale scholen. Inmiddels werken al ongeveer 150 van de in totaal 633 scholen voor (voortgezet) speciaal onderwijs met Meester in de klas, een kleine revolutie. Van der Helm: ‘Ook steeds meer reguliere scholen hebben belangstelling.’

Het programma begint met het opleiden van de ‘trainers’ die de docenten gaan begeleiden, bijvoorbeeld een intern begeleider of een orthopedagoog. Ook vindt er een uitgebreid leerklimaatonderzoek plaats waarbij aan leerlingen wordt gevraagd hoe zij de sfeer in de klas ervaren. Blijkt dat het vaak erg onrustig is in een klas, dat er veel incidenten plaatsvinden of dat de leerlingen zich onveilig voelen, dan gaan de leraar en de trainer samen op zoek naar de oorzaak. Daarnaast bespreken kleine groepjes leraren regelmatig lastige situaties uit hun eigen klas en geven ze elkaar tips.

 

Morele kompas

Na de nulmeting wordt het klimaat in de klas nog twee keer gemeten om te zien of er voldoende vooruitgang wordt geboekt. ‘Daarna bijven de scholen het klimaat jaarlijks zelf meten’, zegt Van der Helm. ‘Dat kan heel eenvoudig door middel van vragenlijsten die worden ingevuld door de leerlingen en de leraren.’

Uit onderzoek is bekend dat leerlingen veel beter leren als het schoolklimaat goed is, zegt Van der Helm. ‘Daarnaast besteedt het programma veel aandacht aan de persoonlijke ontwikkeling van de kinderen waardoor uiteindelijk hun morele kompas beter afgesteld raakt.’

In plaats van het ondergaan van straffen mogen de leerlingen zelf ‘consequenties’ bedenken voor hun gedrag. Van der Helm: ‘Een leerling die het niet meer uithoudt in de klas mag er bijvoorbeeld voor kiezen om even naar een persoon in de school te gaan die hij graag mag. Ik ken ook een jongen met autisme die rustig wordt als hij even voor een draaiende wasmachine mag zitten. Vroeger werd hij daar door school telkens weer weggehaald, nu zetten ze desnoods de machine voor hem aan.’

Door onze redacteur Julie Wevers


button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/nieuwe-aanpak-leidt-tot-minder-incidenten-op-speciale-scholen.aspx
Respect voor leraren graag! Fri, 08 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-5.aspx Jan-Willem (16, autisme-diagnose, 4-vwo) zat tijdens zijn schoolloopbaan meerdere keren thuis. 
In verband met de Landelijke Actieweek Thuiszitters beschrijft hij in vijf essays wat er volgens hem beter kan in het onderwijs. Vandaag les 5.


  Essay Ex-thuiszitter (5)
   

‘Docenten kunnen het leven van een leerling maken of breken, maar ze worden behandeld als inferieure professionals.’

Ik heb het gevoel dat mensen zich niet realiseren hoe belangrijk docenten zijn voor het educatieve systeem. Ze zijn van elementair belang, desondanks krijgen ze een armoedig salaris en zijn hun vrijheden draconisch ingeperkt.

Net als leerlingen worden leraren gedwongen om de leerstof te presenteren op een specifieke manier. Zij moeten lesgeven, maar ze krijgen geen vrijheid om hun lessen zelf in te richten. Bovendien zijn ze constant bezig met het voorbereiden van toetsen waardoor ze, naar mijn idee, nauwelijks de tijd krijgen om de stof goed te behandelen. Docenten kunnen het leven van een leerling maken of breken, maar ze worden behandeld als inferieure professionals.

De docent is van cruciaal belang voor de socialisatie en ontwikkeling van een kind. Deze verantwoordelijkheid wordt onnodig gecompliceerd gemaakt door de inperking van de vrijheid van leraren. Ik heb al eerder benadrukt dat schoollessen veel individueler moeten worden ingericht. Dat we meer de nadruk moeten leggen op de specifieke talenten van het individu. Dit is echter vrijwel onmogelijk als docenten hiertoe niet de kans krijgen.

Het is juist belangrijk om een beetje deviatie* te stimuleren, want de actuele wereld verandert constant en niet alle relevante kennis is te vinden in gestandaardiseerde schoolboeken. Daarbij zouden docenten meer tijd moeten krijgen om individuele hulp te geven zodat ze beter bekend raken met datgene waar leerlingen moeite mee hebben. Het is niet het schoolboek maar de leraar die de leerlingen onderwijst. Toch lijkt dit in de praktijk wél vaak het schoolboek te zijn.


Bankiers

Het is extreem deprimerend om de potentie van getalenteerde docenten verloren te zien gaan, doordat ze vast zitten aan gestandaardiseerde lesstof. Ik ben zelf best wel geïnteresseerd in wat docenten te zeggen hebben over hun vak, los van het boek, maar de lessen die leraren nu verplicht worden te geven zijn noch interessant noch educatief.

Ik realiseer me dat niet elke docent even geschikt is voor zijn/haar positie, maar als een leraar niet goed kan omgaan met een bepaalde leerling, moeten er mogelijkheden zijn voor bijscholing. Professionele ontwikkeling zou veel meer beschikbaar gesteld moeten worden voor leraren. Niemand is ooit klaar met leren.

Tevens worden docenten door het eindeloze nakijkwerk van de toetsen en de eindeloos lange schooldagen onder immense druk gezet. Deze bijna inhumane werkcondities kunnen nadelig zijn voor hun functioneren. Hier lijken zij financieel gezien onvoldoende voor te worden gecompenseerd.

Leraren zijn een cruciale schakel in het educatieve proces van een leerling en de toekomst van het universum. Ze zijn niet minderwaardig aan dokters of bankiers en ik denk dat het de hoogste tijd is dat docenten over de hele wereld niet langer als inferieur worden behandeld.

* afwijking van het gebruikelijke


Dit was het laatste deel van een serie.

Lees hier les 4 

Lees hier les 3

Lees hier les 2

Lees hier les 1

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-5.aspx
Schaf toetsen af Thu, 07 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-4.aspx Jan-Willem (16, autisme-diagnose, 4-vwo) zat tijdens zijn schoolloopbaan meerdere keren thuis. 
In verband met de Landelijke Actieweek Thuiszitters beschrijft hij in vijf essays wat er volgens hem beter kan in het onderwijs. Vandaag les 4.


  Essay Ex-thuiszitter (4)
   

‘Een leerling is geen object dat je kunt rangschikken, maar een mens. Onthoud dat.’

Onderwijs is bedoeld om leerlingen te inspireren en te ontwikkelen, niet om hun hoofd te vullen met informatie. Hoofden vullen is wel precies de methode die gestimuleerd wordt door het gestandaardiseerde toetsing-milieu van het huidige onderwijs. Leerlingen worden contant geforceerd om stukken informatie te reciteren in een futiel en repetitief proces. Daarna kotsen ze dit uit op een papiertje en hiervan wordt vervolgens hun cognitieve capaciteit afgeleid. Dit heeft niks met educatie te maken. Toetsing is niet-educatief, pernicieus* en verwoestend.

Toetsing geeft leraren het prerogatief** om de eigenwaarde van leerlingen te beïnvloeden. Het zorgt voor onnodige competitie, waardoor leerlingen opgehitst worden zichzelf te compartimenteren*** als competent of incompetent op basis van hun testresultaten. Leerlingen gaan geloven dat ze intelligenter zijn dan andere leerlingen, simpelweg omdat ze een hoger cijfer hebben.

Dit giftige klimaat tast de sociale dynamiek van de schoolklas aan. Daarnaast tast het ook het zelfvertrouwen van leerlingen aan. Het leidt tot stress, depressie en een overvloed aan superioriteitscomplexen. Het verkankert het onderwijs. Leerlingen rangschikken, dat is niet waarvoor educatie is bedoeld. Het is immoreel.


Universum

Leerlingen hebben verschillende talenten en bekwaamheden. Sommige leerlingen functioneren beter onder druk dan andere, sommige hebben een aandoening en sommige interpreteren vragen anders. Kortom: het resultaat van een toets is vaak ontzettend arbitrair en zegt eigenlijk vrij weinig over wat iemand daadwerkelijk kan. Educatie gaat niet over wie competent is en wie niet. Waar het om draait is dat leerlingen leren hoe ze in de toekomst het universum kunnen verbeteren en hoe ze hun talenten kunnen ontwikkelen.

Toetsing moet simpelweg worden afgeschaft, probleem opgelost. Er zijn andere manieren om vast te stellen of een leerling zijn diploma kan ontvangen. Bovendien zijn er ook vakken die bijna onmogelijk te toetsen zijn. Als een door een leerling gemaakt schilderij beoordeeld moet worden ga je me toch niet vertellen dat er dan een docent naast gaat staan die zegt: ‘Dit is een 8, dit is een 6.7.’ Kunst is subjectief en ondefinieerbaar, om kunst te rangschikken op competentie is onnozel.

Sowieso is een leerling geen object dat je kunt rangschikken, maar een mens. Onthoud dat.


*schadelijk
**voorrecht
***in te delen
 

Morgen, 8 juni 2018, verschijnt deel 5 (slot).

Lees hier les 3

Lees hier les 2

Lees hier les 1

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-4.aspx
Wed, 06 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/‘leeftijdsgrens-van-18-voor-jeugdhulp-moet-op-de-schop.aspx De grens voor het recht op jeugdhulp moet volgens de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) zo snel mogelijk worden verhoogd van 18 naar 21 jaar. In sommige gevallen zouden jongeren zelfs tot 23 jaar aanspraak moeten kunnen maken op jeugdhulp. Het advies van de Raad is bestemd voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en staat in het gisteren verschenen rapport Leeftijdsgrenzen- Betere kansen voor kwetsbare jongeren
 

  RVS-rapport leeftijdsgrens jun18

Op dit moment stopt het recht op jeugdhulp - hieronder vallen onder andere jeugdzorg, jeugd-ggz en jeugdreclassering - meestal zodra een jongere 18 jaar wordt. Vanaf dat moment zijn jongeren officieel volwassen en worden zij zelfstandig genoeg geacht om zélf hulp te organiseren als dat nodig is. Volgens de Raad kunnen juist kwetsbare jongeren dit doorgaans helemaal niet waardoor zij vaak al snel vastlopen, bijvoorbeeld doordat zij schulden opbouwen, dakloos worden of voortijdig stoppen met hun opleiding.  

‘Zelfstandigheid moet juist hét criterium worden om de jeugdzorg te verlaten’, aldus RVS-voorzitter Pauline Meurs gisteren in NRC. ‘Niet een leeftijdsgrens die voor veel jongeren ook nog eens vroeg komt.’

Ook pleit de Raad in het advies aan VWS voor het centraal stellen van ‘levensdoelen’ in de jeugdhulp. Jongeren zouden vanaf hun zestiende begeleid moeten worden naar een diploma, werk en uiteindelijk een zelfstandige woning. Dit betekent meer maatwerk; met het oog hierop zouden jongeren volgens de Raad ook gebruik moeten kunnen maken van voorzieningen buiten de Jeugdwet, zoals uit de Wet Maatschappelijk Ondersteuning (Wmo) en de Zorgverzekeringswet (Zvw). 

Het hulpgeld voor jongeren in de leeftijd tussen 16 en 23 jaar  - dat op dit moment is verdeeld over de 'potjes' van de Jeugdwet, de Wmo en de Zvw - zou één budget moeten gaan vormen, aldus Meurs in NRC

Door onze redactie

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/‘leeftijdsgrens-van-18-voor-jeugdhulp-moet-op-de-schop.aspx
Koester talent Wed, 06 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-3.aspx Jan-Willem (16, autisme-diagnose, 4-vwo) zat tijdens zijn schoolloopbaan meerdere keren thuis. 
In verband met de Landelijke Actieweek Thuiszitters beschrijft hij in vijf essays wat er volgens hem beter kan in het onderwijs. Vandaag les 3.


  Essay Ex-thuiszitter (3)
   

‘Het huidige onderwijs is een gestandaardiseerde, repetitieve, giftige cyclus die alle potentie en motivatie decimeert.’

Het moderne educatieve systeem focust veel te weinig op de individuele behoeften van leerlingen. Hierdoor worden de individuele talenten van leerlingen verkwanseld en leerlingen gedevalueerd tot een collectief van middelmatigheid, dat zich later maar moet zien te redden in een constant evoluerende maatschappij die naar mijn idee niet meer conformisten nodig heeft. Onze maatschappij heeft juist tegendraadse, sceptische mensen nodig die voor zichzelf kunnen denken en weten waar hun capaciteiten liggen. Mensen die hebben ingespeeld op hun talenten en de kans hebben gekregen deze te ontwikkelen en te bevorderen. Het lijkt mij overduidelijk dat het moderne educatieve systeem precies het tegenovergestelde bereikt.

Er zou veel meer ingespeeld moeten worden op de specifieke talenten van leerlingen. Daartoe zouden er meer vakken beschikbaar moeten worden gesteld. Natuurlijk zijn vakken als wiskunde en Nederlands belangrijk, maar dit betekent niet dat je het recht hebt vakken zoals filosofie, muziek, maatschappijleer, rechten, informatica of kunst en cultuur te verwaarlozen of überhaupt niet beschikbaar te stellen.

Daarnaast zou er meer focus moeten liggen op het helpen van de individuele leerling. Elke leerling is uniek en heeft andere competenties en incompetenties, dus elke leerling heeft andere hulp/steun nodig. Leraren krijgen hier tijdens hun lessen nauwelijks de tijd voor.


Geestdodend

Leerlingen moeten meer vrijheid krijgen om te bepalen welke stof ze willen behandelen en wanneer. Als leerlingen constant geforceerd worden om stof te behandelen die ze niet interessant vinden, wordt hun motivatie steeds verder verminderd. Niet alles is interessant, maar stof hoeft niet zo geestdodend te zijn dat iedereen zit te slapen in het klaslokaal.

Je moet leerlingen betrekken bij het leerproces. Het is alleen vrij moeilijk deze betrokkenheid te stimuleren als je leerlingen constant gestandaardiseerde stof voorzet en die presenteert op een eendimensionale manier. De leraren doen een paar uur achter elkaar hun zegje, dan heb je een abominabel korte pauze van om en nabij een half uur of minder, en dan moet je weer verder. En dat elke dag weer.

Geen wonder dat leerlingen de lessen ongeïnteresseerd bijwonen. Na een periode van een paar weken instructies en werkuren maak je een gestandaardiseerde toets over gestandaardiseerde stof en dan begin je weer opnieuw. Er is geen ruimte voor de behandeling van actuele subjecten*, individuele interesses of diepgang. Het is een gestandaardiseerde, repetitieve, giftige cyclus die alle potentie en motivatie decimeert. Het is deprimerend om te observeren hoe dit proces zich door de jaren heen heeft bestendigd. Mijn advies: koester de talenten en de interesses van de leerling.


*onderwerpen
 

Morgen, 7 juni 2018, volgt les 4.

Lees hier les 2

Lees hier les 1

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-3.aspx
Minimaliseer huiswerk Tue, 05 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-2.aspx Jan-Willem (16, autisme-diagnose, 4-vwo) zat tijdens zijn schoolloopbaan meerdere keren thuis. 
In verband met de Landelijke Actieweek Thuiszitters beschrijft hij in vijf essays wat er volgens hem beter kan in het onderwijs. Vandaag les 2.


  Essay Ex-thuiszitter (2)
   

‘Huiswerk duidt erop dat scholen de leerstof
zo inefficiënt behandelen dat leerlingen er ook thuis mee opgescheept zitten.’

Ik ben voorstander van een duidelijke barrière tussen school en niet-school. Huiswerk maakt daar flagrant inbreuk op. Het tast de vrije tijd en het sociale leven van leerlingen aan. Kinderen hebben recht op sociale vrijheid oftewel: tijd om zelf in te delen. Huiswerk steekt hier een vervelend stokje voor.
School is school, thuis is thuis. Het leven van een tiener zou niet volledig om school moeten draaien, maar huiswerk zit hier ernstig in de weg. Daarenboven duidt huiswerk erop dat scholen de leerstof zo inefficiënt behandelen dat leerlingen er ook thuis mee opgescheept zitten.
Scholen geven te veel repetitieve opdrachten op en te veel leerwerk om de overvloed aan gestandaardiseerde toetsen voor te bereiden. Tegelijkertijd wordt de vrije tijd van leerlingen steeds verder ingeperkt. Hierdoor wordt het veel te moeilijk gemaakt om een hobby of sport consistent te beoefenen.


Maatschappijvervreemding

Huiswerk is geen noodzaak, het is quasi-kindermishandeling die het sociale leven van leerlingen overal ter wereld verkankert. Huiswerk moet een uitzonderingsmethode worden die alleen gebruikt kan worden als er geen andere opties meer zijn.
De kritiek op huiswerk wordt niet alleen geuit door tieners die zogenaamd te lui zijn om thuis te werken. Hoewel er wetenschappelijk gezien voordelen zitten aan huiswerk, zijn er evenveel of misschien wel meer nadelen, zeker als men huiswerk in grote hoeveelheden opgeeft. Toch lijkt dit tegenwoordig veel te vaak het geval te zijn. Bij mij op school - ik zit in de vierde klas van het vwo - verwachten ze bijvoorbeeld dat leerlingen gemiddeld anderhalf uur per dag huiswerk maken.
Te veel huiswerk kan gezondheidsproblemen instigeren* zoals extreme stress met verscheidene fysieke klachten als gevolg. Daarnaast kan huiswerk ook maatschappijvervreemding veroorzaken. Toch stimuleren scholen leerlingen om zoveel mogelijk (huis)werk te maken, wat oprecht crimineel is. De voordelen van huiswerk wegen niet op tegen de nadelen, dus minimaliseren van huiswerk is mijn advies.

* opwekken
 

Morgen, 6 juni 2018, volgt les 3.

Lees hier les 1

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-2.aspx
Respecteer de biologische klok van jongeren! Mon, 04 Jun 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-1.aspx Jan-Willem (16, autisme-diagnose, 4-vwo) zat tijdens zijn schoolloopbaan meerdere keren thuis.
In verband met de Landelijke Actieweek Thuiszitters beschrijft hij in vijf essays wat er volgens hem beter kan in het onderwijs. Vandaag les 1.

  Essay Ex-thuiszitter (1)
   

‘Je wordt als het ware in een zelf-bestendigende cyclus van moeheid geworpen die alleen maar onderbroken wordt door een sporadische vakantie of een milde burn-out.’

Één van de verontrustende aspecten van ons onderwijssysteem schuilt in de schooltijden. Scholen beginnen veel te vroeg en eindigen veel te laat. Halfnegen of vroeger als begintijd is volstrekt absurd. Het brein van een individu in de adolescentie kan ernstig worden aangetast door te vroege schooltijden. Daarenboven zorgen de vroege schooltijden onder andere voor een verslechtering van de prestaties van leerlingen, tasten ze de gezondheid van leerlingen aan als gevolg van slaaptekort, maken ze leerlingen minder sociaal, verhogen ze de kans op mentale ziektes en instigeren* ze gedragsproblemen.

Een experiment uitgevoerd in Engeland, waarbij een aantal scholen een paar uur later dan gebruikelijk begon, liet zien dat leerlingen beter presteerden en socialer werden. Dit alles heeft te maken met het circadiaans ritme. Dit is een soort intrinsieke biologische klok die bij individuen in de adolescentie wat later staat afgesteld dan halfnegen of vroeger.
Wat dit probleem alleen nog maar verergert zijn de late eindtijden. Te vroeg beginnen met school in combinatie met laat in de middag eindigen zorgt ervoor dat het leerlingen heel lastig wordt gemaakt om een hele dag productief te functioneren.


Abominabele starttijden

Los van de noodzaak van vrije tijd, is dit systeem ontzettend inefficiënt. Als gevolg van de te vroege begintijden zakken leerlingen in de middag helemaal in; ik ervaar dit zelf elke schooldag. Het is op dat moment ontzettend lastig om lessen actief te volgen of opdrachten te maken. Daarnaast beperken lange schooldagen de vrije tijd die je thuis hebt, terwijl je die vrije tijd hard nodig hebt om uit te rusten. Je wordt als het ware in een zelf-bestendigende cyclus van moeheid geworpen die alleen maar wordt onderbroken door een sporadische vakantie of een milde burn-out.
Scholen kunnen onmogelijk verwachten dat hun abominabele starttijden in conjunctie** met hun verfoeilijk late eindtijden helpen om de productiviteit, de gezondheid of het geluk van kinderen te bevorderen. Het is volstrekt crimineel als je jouw gehele jeugd geforceerd wordt mee te draaien in een systeem dat regelrecht tegen je genetische compositie ingaat. Mijn advies: later dan 10 uur beginnen en uiterlijk om 3 uur eindigen. Scholieren hebben recht op vrije tijd en rust net als alle andere mensen.

* opwekken
** combinatie

Morgen, 5 juni 2018, volgt les 2.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2018/vijf-lessen-van-een-ex-thuiszitter-les-1.aspx
Wed, 30 May 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/joey-(11)-loopt-de-nijmeegse-vierdaagse-voor-de-nva.aspx Joey (11 jaar, pdd-nos) uit Haarlem loopt voor het AutismeFonds van de Nederlandse Vereniging voor Autisme mee met de Nijmeegse Vierdaagse. ‘Mijn grootste wens is dat meer mensen begrijpen wat autisme is’.

  Joey Vierdaagse Sponsorloop 2018

‘Mijn hobby’s zijn voetballen, darten en koken.
Ook houd ik heel erg van wandelen. Ik vind het heel plezierig wat je dan allemaal ziet in de natuur. Ik ben vrienden met spinnen en ook met andere beestjes. Als iemand bang is voor een spin dan zeg ik: kom maar hier, ik zet hem wel even buiten. Thuis heb ik ook huisdieren: een kanariepiet, een valkparkiet, twee grasparkieten, twee konijnen, een cavia, een hamster, drie poezen en heel veel vissen.
Wij hadden ook een Mechelse herder, Tracey.
Dat was mijn beste vriendje. Vorig jaar is hij op
13,5-jarige leeftijd overleden. Soms mis ik hem
nog wel. 

Eerst zat ik op een reguliere school. Daar werd ik door medeleerlingen heel erg gepest omdat ik anders ben. Volgens de juf was dat mijn eigen schuld. Zij liet mij in de klas doen wat ik wilde zodat ze verder geen last van mij had. Soms deed ik dan educatieve spelletjes op de computer, maar vaak keek ik ook filmpjes op You Tube. 

Onwijs vooruitgegaan

Als ik moet leren dan kan ik mij moeilijk concentreren en word ik soms heel erg druk. Het helpt als de leraar mij kleinere opdrachten geeft en af en toe roept: ‘Joey, opletten!’ Sinds  drie jaar zit ik in het speciaal onderwijs en daar gaat het beter. Vooral wat rekenen betreft ben ik onwijs vooruitgegaan, ik loop nu zelfs voor op schema.

Als ik mij door mijn autisme anders gedraag dan anderen dan is daar niet altijd begrip voor. Als ik heel druk ben vinden mensen mij bijvoorbeeld vervelend of zeggen ze dat ik niet luister. Dit komt vaak voor op feestjes. Daar zijn heel veel prikkels die ik niet kan verwerken. Ik vind het heel fijn als mensen dan niet oordelen maar gewoon even vragen wat er aan de hand is. Mijn grootste wens is dat meer mensen begrijpen wat autisme is, om die reden doe ik voor de NVA mee met de Nijmeegse Vierdaagse.’

Door onze redacteur Julie Wevers

Joey loopt van 17 juli tot en met 20 juli 2018 mee met de Nijmeegse Vierdaagse, in het zogeheten
#V-team dat bestaat uit in totaal honderd jongeren. Hij hoopt hiermee geld op te halen voor het AutismeFonds van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Joey wordt gesponsord door de Alkmaarse organisatie Kop-Zorg Autstekend. U kunt Joey ook steunen 

Joey wordt gevolgd door Tako de Kindercorrespondent en zal van 16 juli tot en met 20 juli te zien zijn bij het Jeugdjournaal.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/joey-(11)-loopt-de-nijmeegse-vierdaagse-voor-de-nva.aspx
Mon, 28 May 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/tweede-kamer-eist-verbetering-passend-onderwijs.aspx De Tweede Kamer vindt dat zorgleerlingen én hun ouders in de steek worden gelaten en eist zo snel mogelijk verbetering van passend onderwijs. 


Tweede KamerDit blijkt uit gesprekken van de NOS met Kamerleden van zowel coalitie- als oppositiepartijen. Volgens de Kamerleden werkt de in 2014 ingevoerde onderwijshervorming passend onderwijs onvoldoende.  Nog teveel leerlingen zitten thuis, geld voor ondersteuning komt lang niet altijd op de juiste plek terecht en ouders worden van het kastje naar de muur gestuurd. 

Een Kamermeerderheid van CDA, D66, ChristenUnie, PVV, GroenLinks en SP vindt dat de regionale samenwerkingsverbanden passend onderwijs niet goed functioneren. Onafhankelijke controle op de besteding door deze samenwerkingsverbanden van het geld voor leerling-ondersteuning ontbreekt vaak. Bovendien zijn de verschillen in ondersteuningsaanbod per regio erg groot waardoor er volgens de Kamerleden sprake is van ‘willekeur’. 

 

Ouders buitenspel

De Algemene Rekenkamer constateerde in 2017 ook al dat er onvoldoende zicht is op de besteding door samenwerkingsverbanden van de in totaal 2,4 miljard euro voor ondersteuning op alle basisscholen en scholen voor voortgezet onderwijs in Nederland (reguliere én speciale). 

Ouders voelen zich vaak buitenspel staan, merkt de Tweede Kamer. ‘Ze zijn wanhopig omdat hun kind is vastgelopen en niet weten waar ze nog terechtkunnen’, aldus Lisa Westerveld van GroenLinks tegen de NOS. 

Passend onderwijs is ingevoerd om de forse groei van het (voortgezet) speciaal onderwijs tot staan te brengen.  Reguliere scholen moesten zorgleerlingen voortaan zo lang mogelijk ‘binnenboord’ proberen te houden en minder snel naar een speciale school verwijzen. Uit de onlangs verschenen Staat van het Onderwijs van de Inspectie van het Onderwijs blijkt dat aantal leerlingen in het speciaal onderwijs dit schooljaar met ruim zevenhonderd leerlingen is gegroeid. 

 

Thuiszitters

Een andere belangrijke doelstelling van passend onderwijs - het terugdringen van het aantal thuiszitters - is evenmin behaald. Uit recente cijfers van het ministerie van Onderwijs blijkt dat Nederland vorig schooljaar ruim vierduizend leerlingen telde die langer dan drie maanden thuis zaten zonder onderwijs of zorg. Daarnaast hadden in totaal 5736 leerlingen dat schooljaar een vrijstelling wegens lichamelijke of psychische problemen. 

Minister Arie Slob van Basis- en Voortgezet Onderwijs (ChristenUnie) moet snel oplossingen aandragen, vindt de Kamer. Begin juli komt Slob met een brief met nieuwe cijfers over het passend onderwijs. 

Coalitiepartij D66 en de SP zijn de enige partijen die een ander systeem dan passend onderwijs overwegen. De andere partijen gaat dit te ver: ze willen dat het bestaande systeem wordt verbeterd.  

De Tweede Kamer organiseert op 27 juni een hoorzitting waarin ouders, leraren, schoolbesturen en andere betrokkenen hun mening over passend onderwijs kunnen laten horen.

Slob zegt in een reactie de knelpunten te herkennen. ‘De zorgen van ouders, leerlingen en leraren gaan me zeer aan het hart’, aldus Slob tegen de NOS. Hij zal nog voor de zomer met verbeterplannen komen. 

De VVD, SP, GroenLinks en PvdA hopen dat het voor kinderen en hun ouders weer gemakkelijker wordt om naar het speciaal onderwijs te gaan. ‘Daar is veel te veel op bezuinigd en is heel veel kennis over de aanpak van dergelijke kinderen’, aldus Peter Kwint van de SP.

Door onze redactie

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/tweede-kamer-eist-verbetering-passend-onderwijs.aspx
Thu, 24 May 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/inspectie-dringt-aan-op-meldplicht-malafide-jeugdhulpverleners.aspx Jeugdhulpverleners die ernstig tekortschieten kunnen na hun ontslag gewoon op een andere plek weer aan het werk. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd dringt aan op een meldplicht voor jeugdhulpaanbieders. 

Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd rapport mei18Dit staat in een publicatie van de inspectie Gezondheidszorg en Jeugd die minister Hugo de Jonge (VWS, CDA) gisteren naar de Tweede Kamer stuurde. In zijn begeleidende brief schrijft De Jonge dat hij een meldplicht voor jeugdhulpaanbieders zal opnemen in de gewijzigde Jeugdwet. 

Op dit moment hoeven deze aanbieders het niet bij de inspectie te melden als zij een werknemer hebben ontslagen wegens ernstige tekortkomingen. Ook hoeven zij niet na te gaan bij de inspectie of een nieuwe werknemer zich in het verleden heeft misdragen. De inspectie wil dat beiden in de toekomst verplicht worden dankzij een ‘meldplicht’ en een ‘vergewisplicht’.

Jeugdhulpverleners moeten op dit moment wel al standaard een Verklaring Omtrent Gedrag (VOG) overhandigen aan hun werkgever. Dit biedt echter onvoldoende zekerheid, zo laat de inspectie desgevraagd weten, omdat hier alleen de geregistreerde calamiteiten in staan zoals zeden- of geweldsdelicten. 

Veel problemen worden echter helemaal niet geregistreerd terwijl ze wel de veiligheid van kinderen en jongeren in gevaar kunnen brengen. ‘Bijvoorbeeld door verslaving of langdurig slecht functioneren met een schadelijk effect op de jeugdigen’, aldus de inspectie.

Ook kan er sprake zijn van een vermoeden van seksueel misbruik of geweld. Blijft een strafrechtelijke veroordeling uit, dan kan dit volgens de inspectie een groot risico opleveren voor de veiligheid van kinderen en jongeren. 

Ander probleem is volgens de inspectie de onduidelijke definitie van ‘jeugdhulpverlener’. Zo zijn er gemeentelijke wijkteams die niet alleen zorgen voor de ‘toeleiding’ naar zorg, maar ook zelf hulp verlenen. Deze constructie kan een goede calamiteiten-afhandeling in de weg staan, aldus de inspectie.


Door onze redacteur Julie Wevers

button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/inspectie-dringt-aan-op-meldplicht-malafide-jeugdhulpverleners.aspx
Thu, 24 May 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/keuze-voor-regulier-of-speciaal-onderwijs-hangt-vooral-af-van-leraar.aspx Of een zorgleerling in het basisonderwijs wordt verwezen naar een speciale school hangt vooral af van zijn leerkracht, zo blijkt uit het recente promotie-onderzoek van orthopedagoog Inge Zweers (30). ‘Als het niet lukt in het reguliere onderwijs, dan ligt dat zeker niet altijd alleen aan het kind.’

Door onze redacteur Julie Wevers
 

  Inge Zweers mei18
 

 Inge Zweers 

Tussen 2012 en 2015 volgde orthopedagoog Inge Zweers zestig kinderen die vast dreigden te lopen op een reguliere basisschool vanwege onder andere gedragsproblemen, autisme, ADHD, angstklachten of een depressie. Zeventien van hen werden verwezen naar het speciaal onderwijs, drieënveertig konden met extra ondersteuning op hun reguliere school blijven.  

Het verschil is opmerkelijk want volgens Zweers - die op
18 mei promoveerde aan de Universiteit Utrecht - was de ‘zorgvraag’ van de leerlingen even zwaar. Ze voldeden bijvoorbeeld allemaal aan de toenmalige criteria voor zogeheten cluster 4-scholen voor kinderen met gedrags- en psychiatrische problemen. ‘Als het niet lukt in het reguliere onderwijs, dan ligt dat dus zeker niet altijd alleen aan het kind’, zegt Zweers.
 

Waarom werd een deel van de leerlingen verwezen naar het speciaal onderwijs en een ander deel niet?

‘Dat lag vooral aan de leraar. Leraren die besloten om hun leerling binnenboord te houden in het reguliere onderwijs bleken opvallend genoeg iets minder vertrouwen te hebben in hun eigen functioneren in de klas dan de leraren die hun leerling verwezen naar het speciaal onderwijs. Ook stonden ze veel positiever ten opzichte van passend onderwijs en waren ze geneigd om kinderen zo lang mogelijk in het reguliere onderwijs te houden. Mogelijk waren zij minder goed in staat om te zeggen: ‘Dit gaat mij boven de pet, ik kan deze leerling niet bieden wat hij nodig heeft.’
 

De keuze voor regulier of speciaal onderwijs is dus geheel willekeurig? 

‘Nee die conclusie wil ik zeker niet trekken. Wat een leerkracht in de klas ervaart is wat mij betreft  óók een legitieme afweging. Basisschoolleraren moeten elke dag zien te dealen met grote klassen terwijl zij niet de hulp krijgen die ze nodig hebben. Ook hebben ze te maken met leerlingen met zeer uiteenlopende problemen. Voor wat gedragsproblemen betreft gaven de leerkrachten in mijn onderzoek duidelijk aan dat zij hierover onvoldoende kennis in huis hebben. Ik kan mij voorstellen dat dit ook geldt voor andere specifieke problemen. Het is daarom belangrijk dat bij de beslissing om al dan niet door te verwijzen naar het speciaal onderwijs óók wordt gekeken naar het vermogen van de leraar en naar de middelen die een school tot haar beschikking heeft om met een probleem om te gaan.’ 
 

U heeft de leerlingen anderhalf jaar gevolgd. Hoe verging het de zorgleerlingen in het speciaal onderwijs in vergelijking met de zorgleerlingen die met extra ondersteuning in het reguliere onderwijs bleven? 

‘De leerlingen in het speciaal onderwijsprofiteerden meer van de extra ondersteuning dan de leerlingen in het reguliere onderwijs. Hun leerresultaten waren iets beter en ook op sociaal-emotioneel gebied hadden deze kinderen een kleine voorsprong. Voor de plaatsingskeuze was er nog helemaal geen verschil te zien tussen de twee groepen voor wat betreft het schoolse functioneren.’ 
 

Dus speciaal onderwijs is voor deze doelgroep beter dan regulier onderwijs?

‘Mijn onderzoek is niet representatief voor heel Nederland, dus of de resultaten voor álle speciale scholen gelden kan ik niet zeggen. Ik beweer dan ook ook niet dat alle kinderen met gedragsproblemen beter af zijn in het speciaal onderwijs. Wel zet ik vraagtekens bij het huidige beleid om zoveel mogelijk kinderen in het reguliere onderwijs te houden, zonder dat leraren daarvoor voldoende worden toegerust. Leerkrachten zitten hierdoor in een lastige positie; als er in de klas iets aan de hand is met een individuele leerling dan moeten ze vaak wel kiezen voor de groep, ze hebben op dit moment gewoon geen keus.’

button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/keuze-voor-regulier-of-speciaal-onderwijs-hangt-vooral-af-van-leraar.aspx
Wed, 23 May 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/handicapnl-financiert-wooninitiatieven-ouders.aspx Ouders die een kleinschalige woonvoorziening willen opzetten voor jongvolwassenen met een verstandelijke beperking, een meervoudige beperking of autisme, kunnen hiervoor financiering aanvragen bij HandicapNL.

  HandicapNL-logo
   

HandicapNL is in april 2018 ontstaan uit het Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijke gehandicapten. De organisatie wil wooninitiatieven van ouders van kinderen met een beperking stimuleren door financiering aan te bieden. Ouders die deze financiering willen aanvragen moeten rekening houden met de volgende voorwaarden: 

  • Het gaat om initiatieven van ouders, voor een woonvoorziening  voor (hun) kinderen met een beperking. Het gaat om een kleinschalige voorziening van minimaal 8 tot maximaal circa 26 personen. Waarbij iedere groep maximaal 12 personen kent.

  • Ouders hebben de zeggenschap binnen de kleinschalige woonvorm.

  • De ouders ‘runnen’ de organisatie en zorgen dat alle ouders goede invloed kunnen uitoefenen; denk hierbij aan hoe de woonvoorziening functioneert, welke sfeer men nastreeft, hoe wordt de verhouding tussen individu en groep vormgegeven, hoe gaat men om met gezamenlijke activiteiten en bijvoorbeeld met wie hebben we allemaal contact uit de buurt. Ouders zorgen ook voor de afspraken met de zorg-/dienstverleners en de wijze waarop zij worden aangestuurd. 

  • Wonen en zorg zijn gescheiden. Dit houdt in dat de woonruimte wordt gehuurd van een andere partij dan de zorgverlener.

  • Het ouderinitiatief is of wordt een stichting of vereniging.

  • De exploitatie van de woonvoorziening wordt bekostigd uit eigen bijdragen en/of pgb-gelden. Sponsors kunnen bijdragen aan specifieke uitgaven, zoals uitjes of gezamenlijke activiteiten..

  • HandicapNL  draagt bij aan de inrichting van gemeenschappelijke voorzieningen. Denk hierbij aan keukenapparatuur voor de woongroepkeuken, meubilair voor de gemeenschappelijke woonkamer of bijvoorbeeld de bank in de gezamenlijke tuin.

  • De maximale bijdrage is € 15.000, maar daarnaast werkt HandicapNL samen met een partner, die mogelijk een extra bijdrage kan doen voor de gemeenschappelijke voorzieningen.

  • De bijdrage is bedoeld voor de periode 1 tot 4 maanden vóór oplevering van de voorziening.

  • De doorlooptijd van de aanvraag tot besluit: gemiddeld 3 tot 4 maanden. De aanvraag dient daarom 4 maanden vóór start van de woonvoorziening binnen te zijn.

  • Voor activiteiten in de buurt is een bijdrage mogelijk van maximaal € 4.000.  Deze aanvragen kunnen op elk moment in het bestaan van een woonvoorziening worden ingediend. De doorlooptijd  van een dergelijke aanvraag is 2 maanden.

  • HandicapNL stelt het op prijs dat u zich laat adviseren door Per Saldo of Naar-Keuze.

  • HandicapNL adviseert u om contacten te leggen met vergelijkbare initiatieven uit uw regio.

  • HandicapNL biedt geen financiële bijdrage voor het aankopen of verbouwen van een pand. Echter kan zij wel doorverwijzen naar een potentiële investeerder.

 

Wilt u een aanvraag indienen, dan kunt u contact opnemen met Joop Beelen via (030) 2363 777 of via bestedingen@handicap.nl

 

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/handicapnl-financiert-wooninitiatieven-ouders.aspx
Tue, 22 May 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/nationale-ombudsman-‘burgers-krijgen-geen-passende-zorg’.aspx Burgers die hulp nodig hebben doen vaak tevergeefs een beroep op overheidsinstanties. Dit moet zo snel mogelijk veranderen. Dit zegt de Nationale Ombudsman Reinier van Zutphen in zijn onlangs verschenen rapport Zorgen voor burgers.

  Ombudsman-vZutphen mei18
  Ombudsman Reinier van Zutphen

Overheidsinstanties die verantwoordelijk zijn voor de toekenning van zorg stellen de burger niet centraal, aldus Van Zutphen. Ze denken volgens hem nog altijd te veel vanuit hun eigen regels en kaders. ‘Dat hokjesdenken blijft de toegang tot zorg belemmeren. Instanties missen vaak nog wat burgers echt nodig hebben in hun situatie. Burgers krijgen hierdoor geen passende zorg. Dit is al veel te lang het geval, het kan en moet nu snel beter’, aldus Van Zutphen op de website van de Nationale Ombudsman.

Volgens Van Zutphen moeten gemeenten en instanties als het CIZ meer gaan samenwerken. En als zij een burger doorverwijzen, dan moeten zij dat op een klantvriendelijkere manier gaan doen dan nu vaak het geval is. Ook moet er volgens Van Zuthpen een ‘overgangsbudget’ komen voor burgers van wie niet meteen duidelijk is onder welke zorgwet (en dus ‘geldpotje’) hun hulpvraag valt. 

In maart 2017 wees de Nationale Ombudsman in zijn rapport Terug aan tafel, samen de klacht oplossen ook al op de problemen die burgers ervaren als zij hulp nodig hebben van de gemeenten.

Nog altijd hoort hij regelmatig van burgers dat het hen niet of nauwelijks lukt zorg of ondersteuning voor zichzelf te regelen. Vaak weten zij niet waar zij met hun hulpvraag moeten aankloppen of worden zij van het kastje naar de muur gestuurd. Ook wijzen instanties burgers vaak niet op het recht op onafhankelijke cliëntondersteuning. Van Zutphen: ‘Deze knelpunten zijn ingrijpend, urgent en bestaan al veel te lang. Burgers moeten terecht kunnen bij één overheid waar instanties zoveel als nodig samenwerken.’

Van onze redactie

button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/nationale-ombudsman-‘burgers-krijgen-geen-passende-zorg’.aspx
Tue, 08 May 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/autisme-pionier-hans-asperger-bracht-kwetsbare-kinderen-in-levensgevaar.aspx De Weense kinderarts Hans Asperger hielp mee aan het ‘euthanasie-programma’ voor zieke en gehandicapte kinderen van het nazi-regime. Dit blijkt uit een onlangs gepubliceerd Oostenrijks onderzoek.

Hans Asperger art mei18De Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger (1906-1980), pionier op het gebied van autisme, staat bekend om zijn humane en optimistische kijk op kinderen met ontwikkelingsproblemen. Zo zou hij tijdens het nazi-regime de toestand van deze kinderen regelmatig mooier hebben afgeschilderd dan in werkelijkheid het geval was om ze te redden van het ‘euthanasie’-programma. Het is onduidelijk in hoeverre dit beeld op waarheid berust.
Zeker is wel dat Asperger tijdens de Tweede Wereldoorlog tientallen zieke en gehandicapte kinderen in levensgevaar heeft gebracht. Dit blijkt uit een recente studie van medisch historicus Herwig Czech van de Medische Universiteit van Wenen. Tijdens de oorlog verwees Asperger kinderen die in zijn ogen ‘onleerbaar’ waren naar de beruchte Oostenrijkse kliniek Am Spiegelgrund, bestemd voor kinderen die in de ogen van het regime ‘geen nut’ hadden voor de maatschappij.

Volgens Czech, wiens onderzoek onlangs werd gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Moleculair Autism, had Asperger als hooggeplaatst kinderarts kunnen weten dat dit voor hen de dood zou kunnen betekenen.
De bevindingen van Czech, die acht jaar onderzoek deed naar Aspergers functioneren tijdens de Tweede Wereldoorlog, zorgen op dit moment voor veel ophef in de internationale autisme-gemeenschap.

 

‘Goede autist’ 

Tussen 1940 en 1945 stierven er in de Oostenrijkse kliniek Am Spiegelgrund ongeveer achthonderd zieke en gehandicapte kinderen, van wie velen werden omgebracht in het ‘euthanasie-programma’ van de instelling - onder andere door middel van vergassing en het kunstmatig opwekken van longontsteking. In de kliniek werden ook wetenschappelijke experimenten uitgevoerd met kinderen. 

De diagnose syndroom van Asperger werd vanaf de jaren negentig van de vorige eeuw gegeven aan mensen die, behalve over autisme-kenmerken, ook beschikten over een normale tot hoge intelligentie. De in 2013 gepubliceerde meest recente versie van het veelgebruikte psychiatrisch handboek DSM kent echter nog maar één autisme-diagnose: de ‘autismespectrumstoornis’. 

‘Blijkbaar is Asperger toch niet de God waarvoor sommigen hem tot nu toe hielden’, zegt Shell-ingenieur Diederik weve (60), een belangrijk voorvechter in Nederland voor de acceptatie en emancipatie van mensen met autisme. Weve nam jaren geleden al welbewust afscheid van de diagnose syndroom van Asperger die hij zelf op 51-jarige leeftijd kreeg. Sindsdien noemt hij zichzelf - afhankelijk van de situatie - ‘autist’, ‘autistische volwassene’ of ‘volwassene met autisme’. Weve: ‘De term Asperger wordt naar mijn mening te veel gebruikt om een tweedeling in stand te houden onder mensen met autisme’, zegt hij. ‘Waarbij men dan Asperger vindt staan voor de slimme en dus goede autist.’ 

Weve vindt het onderzoek van Czech zinvol. ‘We weten nu hoe het tijdens de oorlog precies is gegaan met Hans Asperger.’ Maar hij hoopt óók dat ‘de man en zijn werk’ in de toekomst zullen worden gescheiden.  Weve: ‘Asperger heeft heel veel betekend voor ons huidige begrip van autisme, heel belangrijk is bijvoorbeeld zijn inzicht dat autisme óók kan voorkomen bij mensen met een normale tot hoge intelligentie en niet alleen bij mensen met een verstandelijke beperking.’
 

Uta Frith 

Asperger beschreef in 1938 als eerste kinderen met autistische eigenschappen, nog voordat de andere bekende autisme-pionier Leo Kanner dat in 1943 in de Verenigde Staten deed. De groep kinderen die Asperger jarenlang bestudeerde beschikte over een normale tot hoge intelligentie en de kinderarts roemde regelmatig hun bijzondere talenten. Hij noemde ‘a dash of autism’ (‘een vleugje autisme’) onmisbaar voor succes op het gebied van kunst en wetenschap.  

Opmerkelijk genoeg werd het syndroom van Asperger pas in 1992 opgenomen in de International Classification of Diseases (ICD) van de World Health Organisation (WHO) - twee jaar later volgde de DSM. Dat het zo lang duurde had alles te maken met de Duitse taal waarin Asperger in 1944 zijn proefschrift publiceerde, die werd door de internationale wetenschappelijke gemeenschap nauwelijks beheerst.  

Dat Aspergers gedachtengoed uiteindelijk toch tot deze gemeenschap doordrong, is vooral te danken aan de vooraanstaande Britse autisme-expert Lorna Wing. Zij gaf de inmiddels bekende Britse autisme-expert van Duitse afkomst Uta Frith de opdracht om Aspergers proefschrift te vertalen. Zo verscheen in 1991 Friths standaardwerk Autism and Asperger Syndrome. 

In een reactie in de Britse krant The Guardian schreef Frith onlangs dat zij erg is geraakt door het nieuws over Aspergers rol in de Tweede Wereldoorlog. Volgens haar is het nu ‘aan de autisme-gemeenschap’ om te beslissen over het al dan niet voortbestaan van de naam Asperger syndroom. 
 

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/autisme-pionier-hans-asperger-bracht-kwetsbare-kinderen-in-levensgevaar.aspx
Mon, 07 May 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/wouter-staal-‘autisme-kan-in-moderne-samenleving-ook-een-kwetsbaarheid-zijn.aspx Autisme kan óók een kwetsbaarheid zijn die pas tot uiting komt als iemand wordt overvraagd door een ziekmakende omgeving. Dat zei kinder- en jeugdpsychiater Wouter Staal op 4 mei tijdens zijn oratie aan de Universiteit Leiden.

  Wouter Staal
  Wouter Staal

Anno 2018 zijn de volgende eigenschappen vrijwel onmisbaar om te slagen in de maatschappij: het vermogen om goed te communiceren en om samen te kunnen werken. Kijk je naar mensen met autisme, dan zie je dat hun kenmerken bijna een spiegelbeeld zijn van de succeseigenschappen van nu, aldus kinder- en jeugdpsychiater Wouter Staal tijdens zijn oratie op 4 mei aan de Universiteit Leiden. ‘Mensen met autisme hebben immers juist tekortkomingen op sociaal en communicatief gebied. Het is ieders morele plicht om ervoor te zorgen dat ook mensen met autisme mee kunnen doen in de maatschappij.’

Staal is in Leiden bijzonder hoogleraar Autisme-spectrumstoornissen. Daarnaast is hij onder andere hoogleraar klinische kinderpsychiatrie in het Nijmeegse Radboudumc en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).


Beschermende factoren

Volgens Staal zijn er inmiddels goede psycho-therapeutische behandelingen voor mensen met autisme, zoals Pivotal Response Treatment(PRT) en 
Applied Behavior Analysis(ABA) - die zijn alleen nog niet helemaal ‘af’. Onduidelijk is bijvoorbeeld nog welke behandeling bij wie past en wat hierbij de invloed is van leeftijd en geslacht. Staal: ‘Om hier achter te komen, is samenwerking tussen de verschillende Nederlandse behandelcentra onontbeerlijk. Daar hoop ik mij als hoogleraar in Leiden sterk voor te maken.’

Staal pleitte in zijn oratie ook voor verbetering van de manier waarop deskundigen autisme vaststellen. Nog te vaak gebeurt het volgens hem dat iemand ten onrechte de diagnose autisme krijgt. Dat iemand aan de criteria voldoet is niet genoeg, zo zei hij. Iemand moet daar vervolgens óók last van ondervinden. ‘Psychologen en psychiaters zijn nu nog vooral opgeleid om afwijkingen te detecteren. Maar bij een goede diagnose hoort ook aandacht te zijn voor beschermende factoren in iemands leven en voor de oorzaken van zijn klachten.’

Ook de omgeving kan zo'n oorzaak zijn, benadrukte Staal. ‘Tot voor kort dachten we dat autisme voor een zeer groot deel erfelijk is bepaald. Uit recent onderzoek blijkt echter dat omgevingsfactoren een grotere rol spelen dan gedacht’  Welke factoren dat zijn is volgens Staal nog vrijwel onontgonnen terrein. ‘Een paar dingen zijn echter wel al bekend, zoals de leeftijd van de vader en vitamine D-tekort bij de moeder tijdens de zwangerschap.’

Flexwerken

Volgens Staal moet er ook meer aandacht komen voor ziekmakende omgevingsfactoren in de moderne maatschappij, zoals het inmiddels breed ingevoerde flexwerken. ‘Dat zal ik mensen met autisme zeker niet aanraden, niemand eigenlijk.’

Ter vergelijking gaf Staal het voorbeeld van de luchtwegaandoening astma. ‘Iemand in een stedelijke omgeving met veel brommers kan daar last van krijgen. Verhuist hij of zij echter naar Zwitserland, dan kunnen de ademhalingsklachten afnemen of zelfs verdwijnen. De grote vraag is: heeft die persoon dan nog astma, of is er eerder sprake van een kwetsbaarheid?’

Autisme kan óók een kwetsbaarheid zijn, aldus Staal. ‘Er bestaat duidelijk een grijs gebied waarin omgevingsfactoren heel bepalend kunnen zijn. Iemand die een rustige werkplek heeft aan de rand van het bos, hoeft veel minder een beroep te doen om zijn vermogen om informatie te filteren. Breng je diezelfde persoon naar een andere plek, dan kan dat desastreuze gevolgen hebben.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2018/wouter-staal-‘autisme-kan-in-moderne-samenleving-ook-een-kwetsbaarheid-zijn.aspx
Tegen welke knelpunten/problemen loop jij aan? Mon, 23 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/oproep-knelpunten-zorg-voor-jeugd.aspx Er zijn signalen dat kinderen die levenslang en levensbreed extra zorg nodig hebben, bijvoorbeeld vanwege hun ontwikkelingsproblematiek, lang niet altijd de zorg krijgen die nodig is. De Jeugdwet voldoet vaak niet en er is ook geen toegang tot de Wet Langdurige Zorg (WLZ). (Zie ook de positionpaper van Iederin en Per Saldo)

Het ministerie van VWS wil graag weten om wat voor signalen het gaat en hoe groot deze groep is. Gegevens die de gemeentes niet kunnen leveren omdat zij dat sinds de decentralisaties niet meer registreren. Daarom roepen we met verschillende belangenorganisaties op om jullie ervaringen te delen zodat we deze kunnen bundelen en inventariseren.

Heeft jouw kind levenslang en levensbreed extra zorg nodig en herken je bovenstaande situatie? Stuur dan een mail naar redactie@balansdigitaal.nl. We zullen je verhaal gebruiken in de lobby naar VWS.  

Let op: zet in de onderwerpregel Oproep knelpunten zorg. We willen graag weten tegen welke knelpunten/problemen je aanloopt. Wat de oorzaken en gevolgen hiervan zijn. En misschien heb je ook wel ideeën voor verbetering.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/oproep-knelpunten-zorg-voor-jeugd.aspx
Mon, 23 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/23-juni-algemene-vergadering-van-afgevaardigden.aspx Op zaterdag 23 juni 2018 wordt in De Bilt de jaarlijkse Algemene Vergadering van Afgevaardigden van de NVA gehouden, tussen 10.00 en 12.00 uur.

Op de agenda zullen onder andere komen te staan de bespreking en accordering van de jaarrekening en het jaarverslag, alsmede informatie over de voortgang van het strategietraject en uiteraard de notulen van de vorige vergadering.

Conform de statuten zal de uitnodiging met agenda en vergaderstukken tijdig aan de stemrecht hebbende afgevaardigden van de regio’s worden toegezonden. Overige leden zijn ook welkom bij de Algemene Vergadering van Afgevaardigden.

Wilt u uw aanwezigheid uiterlijk 8 juni doorgeven via evenement@autisme.nl *) onder vermelding van
Deelname AVA.

 

*) Dit mailadres is uitsluitend bedoeld voor het doorgeven van aanmeldingen voor de Algemene  Vergadering van Afgevaardigden.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/23-juni-algemene-vergadering-van-afgevaardigden.aspx
Tue, 17 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/door-ouders-opgerichte-woonvormen-worden-bedreigd-door-geldzorgen.aspx Wooninitiatieven van ouders worden op dit moment bedreigd door financiële problemen. Ouders maken zich bovendien vrijwel unaniem zorgen over de toekomst van het persoons gebonden budget (pgb).

Door Julie Wevers
 

SCP-rapport Net als Thuis apr18

Dit staat in het rapport Net als Thuis van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) dat vandaag verschijnt. Geldzorgen vormen op dit moment de grootste bedreiging voor ouderinitiatieven, zo blijkt uit het rapport. ‘Veel ouders vragen zich af of hun initiatief over twee à drie jaar nog wel zal bestaan’, zegt SCP-onderzoeker Mirjam de Klerk.
‘Dat levert veel stress op.’ Vooral wooninitiatieven die worden gefinancierd door gemeenten - door middel van een persoonsgebonden budget (pgb) - ervaren op dit moment veel geldzorgen.

Net als Thuis beschrijft hoe het op dit moment is gesteld met wooninitiatieven die zijn opgezet door ouders van kinderen met een beperking. Veel ouders beginnen zo’n initiatief vanuit idealistische motieven. Zij willen dat hun volwassen kind ‘zo gewoon mogelijk’ kan wonen - dat wil zeggen in een reguliere woonwijk in plaats van in een zorginstelling. Ook willen veel ouders heel graag ‘eigen regie’, zodat zij echt maatwerk voor hun kind kunnen organiseren.

 

Geen keus

Ook zijn er ouders voor wie er geen alternatieven bestaan voor een ouderinitiatief - zij hebben simpelweg geen keus. Bijvoorbeeld omdat de instelling waar hun kind goed zou passen een lange wachtlijst kent. Of omdat er nergens een geschikte woonplek voor hun kind bestaat. Dit laatste is relatief vaak het geval bij volwassenen met autisme. Beschermde woonvormen die worden aangeboden door gemeenten zijn voor hen lang niet altijd geschikt, aldus het SCP.  ‘Zo vertelden enkele ouders dat hun kind niet goed gedijde in een RIBW omdat dat er teveel prikkels waren’, zegt De Klerk. ‘Bijvoorbeeld doordat bewoners regelmatig uit hun dak gingen. Het is bij mensen met autisme extra belangrijk dat er een goede match is. Daarnaast moet er zoveel mogelijk dezelfde begeleiding aanwezig zijn, dat is bij beschermde woonvormen niet altijd het geval.’

Wooninitiatieven van ouders - het SCP schat het totale aantal op ‘enkele honderdtallen’ - zijn vaak gehuisvest in sociale huurwoningen van woningcorporaties. Bewoners betalen de huur van hun eigen inkomen - meestal een Wajong- of een bijstandsuitkering. Dat inkomen wordt steeds lager, zo merken ouders. Vaak lukt het hun kinderen niet om betaald en volwaardig werk te vinden waardoor zij gekort (dreigen te) worden op hun uitkering. Intussen gaan de huren omhoog en de overheidstoeslagen voor minima omlaag.

 

Wooninitiatieventoeslag

Het potje voor zorg slinkt ook steeds meer, onder meer doordat veel gemeenten de afgelopen jaren hun pgb-tarieven voor zorg en ondersteuning verlaagden. Ook de hervorming van de langdurige zorg had voor veel ouders grote financiële consequenties. Op 1 januari 2015  verdween de AWBZ om plaats te maken voor de Wet langdurige zorg (Wlz) en de Wmo 2015. Sindsdien hangt het vaak van de gemeente af waarin iemand woont of een ouderinitiatief nog in aanmerking komt voor een zogeheten ‘wooninitiatieventoeslag’ - gemeenten hebben deze toeslag soms verlaagd of zelfs helemaal afgeschaft.

Tot 2015 kregen álle bewoners van ouderinitiatieven nog zo’n toeslag van jaarlijks ruim 4000 euro voor gezamenlijke kosten zoals huur en onderhoud van de gemeenschappelijke ruimte. Bewoners die een pgb ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg ontvangen overigens nog wel standaard de wooninitiatieventoeslag, maar ouders vragen zich af hoe lang nog.

Zij maken zich namelijk vrijwel unaniem zorgen over de toekomst van het pgb, zo blijkt uit het SCP-onderzoek. Het politieke draagvlak voor deze voorziening wordt steeds kleiner, zo merken zij, met als belangrijkste oorzaak de pgb-fraudezaken die regelmatig in het nieuws zijn. Ouders geven aan dat zij hierdoor steeds vaker worden bejegend als potentiële fraudeurs door betrokken instanties. Gemeenten worden bovendien steeds terughoudender in het toekennen van een pgb en sturen steeds vaker aan op ‘zorg in natura’.

 

Boterham

Gemeenten, sociale verzekeringsbanken en zorgkantoren vinden het lastig om zorgondernemers te onderscheiden van ouders die een woonvoorziening willen opzetten voor hun kind met een beperking. ‘Het cruciale verschil is dat een zorgaanbieder er een boterham aan over wil houden, terwijl een ouder en helemaal niets aan verdient’, zegt De Klerk. ‘Maar zo simpel is de werkelijkheid echter allang niet meer. Soms neemt een zorgaanbieder bijvoorbeeld bepaalde taken over van de ouders. Ook zijn er zorgaanbieders die ouders oproepen om een initiatief te starten. Voor zorgkantoren is het in zulke gevallen heel lastig om na te gaan wie nou de regie heeft.’

De pgb-indicaties die gemeenten afgegeven zijn kort, meestal voor één à twee jaar - ook als het gaat om levenslange aandoeningen. Veelvuldige herindicaties zijn het gevolg. Die vormen volgens het SCP een grote bron van stress voor bewoners van ouderinitiatieven, soms met crisisopname tot gevolg. ‘De grootte van de nieuwe indicatie bepaalt of zij in hun woning kunnen blijven wonen, er hangt dus ontzettend veel van zo’n herindicatie af’, aldus De Klerk.

 

Informele woonplek

Om te zorgen voor zoveel mogelijk continuïteit, gaan steeds meer ouders op zoek naar nieuwe financieringsbronnen voor hun wooninitiatief. Bijvoorbeeld door fondsen te werven of door de gezamenlijke ruimte te verhuren aan externe partijen. ‘Het belast deze ouders extra zwaar om dit te organiseren’, zegt De Klerk. ‘Het is de vraag of het reëel is om dit van hen te vragen.’

Het noodgedwongen ‘ondernemerschap’ en de almaar strenger wordende kwaliteitseisen kunnen ouders nopen tot het aantrekken van een betaalde medewerker. ‘Zij worden soms gedwongen om te professionaliseren waardoor hun initiatief steeds meer gaat lijken op een reguliere zorginstelling’, zegt De Klerk. ‘Terwijl zij het initiatief juist zijn begonnen vanuit de wens om een kleine en informele woonplek voor hun kind te regelen.’ 

Dat wooninitiatieven van ouders op dit moment worden bedreigd door de gevolgen van overheidsbeleid wekt verbazing bij het SCP, zo valt tussen de regels door te lezen. Deze ouders doen immers precies wat de huidige ‘participatiemaatschappij’ van ze verwacht: ze nemen ‘eigen regie’ en zetten hun eigen netwerk in. Als een ouderinitiatief wegens financiële problemen omvalt, en die kans is op dit moment heel reëel zo blijkt uit het rapport, zal een groot aantal bewoners alsnog zijn aangewezen op een traditionele zorginstelling.

 

VN-Gehandicaptenverdrag

Om de toekomst van deze wooninitiatieven veilig te stellen, is het volgens het SCP noodzakelijk dat ouders meer duidelijkheid krijgen, liefst voor een zo lang mogelijke termijn. Niet alleen over de hoeveelheid geld die zij aan een wooninitiatief kunnen besteden, maar ook over de wettelijke eisen waaraan zo’n initiatief moet voldoen. Een van de belangrijkste aanbevelingen uit het rapport luidt dat gemeenten lokale aanspreekpunten moeten oprichten voor ouders van kinderen met een beperking. De Klerk: ’Een plek waar medewerkers precies weten hoe de zorg in een gemeente is geregeld en welke ouderinitiatieven er al zijn. Dat zou ouders echt heel erg helpen.’

Ook bestaat bij ouders volgens De Klerk grote behoefte aan een apart ‘ouderinitiatievenloket’ bij zorgkantoren. De Klerk: ’Nu krijgen ouders elke keer iemand anders aan de telefoon aan wie ze telkens opnieuw moeten uitleggen wat een ouderinitiatief is. Dat kost enorm veel energie.’

Ook is het volgens het SCP belangrijk dat samenwerkingspartners als gemeenten, zorgkantoren en woningcorporaties meer voorlichting krijgen over de meerwaarde van ouderinitiatieven. De Klerk: ‘Die is heel duidelijk. Dankzij ouderinitiatieven kunnen mensen met een beperking wonen waar, hoe en met wie zij willen, precies zoals is vastgelegd in het VN-Gehandicaptenverdrag.’


Dit artikel is gepubliceerd op 17 april 2018

button test 2

 

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/door-ouders-opgerichte-woonvormen-worden-bedreigd-door-geldzorgen.aspx
Mon, 16 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/16-20-april-week-van-het-jonge-kind.aspx Van 16 tot 20 april is het de Week van het Jonge kind. Thema is ‘Gezond opvoeden. Waar leg jij de grens?’ Gezonde mensen hebben over het algemeen een betere kwaliteit van leven. Aandacht voor gezond en emotioneel veilig opgroeien op jonge leeftijd maakt de kans op een gelukkig en succesvol leven groter; als kind én als volwassene. Dit geldt zeker ook voor kinderen met autisme.

Maar hoe weet je dat een kind autisme heeft? Helaas is het vaak nog lastig om op jonge leeftijd een diagnose te stellen, terwijl er wellicht wel signalen zijn dat een kind zich anders ontwikkelt, en ouders zich daar zorgen over maken.
 

Autisme Jonge Kind

20180219 RGB Autismejongekind Logokleurenenpayoff  
   

Autisme Jonge Kind is een Landelijk Expertisenetwerk waarin ouders en professionals samen werken aan betere vroegsignalering en tijdige hulp. Autisme Jonge Kind heeft als missie om kinderen met een verhoogd risico op ASS voor de leeftijd van 36 maanden te signaleren en zorg op maat te bieden aan kind en ouders zodat de ontwikkeling zo positief mogelijk wordt beïnvloed.

Voor meer informatie kijk op: www.autisme.nl/jonge-kinderen/autismejongekind 


Week vh Jonge Kind 2018 Logo

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/16-20-april-week-van-het-jonge-kind.aspx
Wed, 11 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/nederlandse-onderwijs-glijdt-af’-volgens-de-inspectie.aspx De kwaliteit van het Nederlandse onderwijs loopt gevaar. De prestaties van leerlingen worden al jaren minder, terwijl de kansenongelijkheid toeneemt. Dit staat in het rapport De Staat van het Onderwijs dat vandaag verschijnt.
 

De leesvaardigheid van Nederlandse basisschoolleerlingen is vorig schooljaar opnieuw gedaald, zo blijkt uit het het rapport De Staat van het Onderwijs dat vandaag verschijnt. Het rapport beschrijft het schooljaar 2016-2017.

Net als bij veel andere vakken zoals rekenen, wiskunde en natuurwetenschappen, zijn er op leesgebied vooral nog maar weinig ‘hoogvliegers’. Hierdoor verliest Nederland zijn internationale toppositie op onderwijsgebied. Dit bleek eerder ook al uit belangrijke internationale studies als PISA en TIMMS. ‘We moeten wel concluderen: door de jaren heen glijden de resultaten van het Nederlandse onderwijs af’, zo schrijft inspecteur-generaal van het onderwijs Monique Vogelzang in het voorwoord van het rapport. ‘Hier maak ik mij echt zorgen om.’ 

De dalende resultaten van het Nederlandse onderwijs zijn al twee decennia zichtbaar - de prestaties nemen internationaal gezien het sterkst af bij wiskunde en natuurwetenschappen. 

Opvallend noemt de inspectie de grote verschillen tussen scholen onderling, ook als zij te maken hebben met een vergelijkbare leerlingenpopulatie. Dit leidt volgens de inspectie tot ongelijke kansen, net als de toenemende ‘sociale en economische segregatie’. ‘Vooral hoger opgeleide ouders scheiden zich af’, aldus het rapport. ‘Dat gebeurt via de schoolkeuze: door te kiezen voor scholen met specifieke onderwijsconcepten, scholen waar alleen leerlingen met een vergelijkbare achtergrond op zitten of voor privaat onderwijs.’

Laaggeletterd

In 2017 haalden fors minder leerlingen het streefniveau lezen aan het einde van basisschool. Dit percentage daalde met bijna 10 procentpunten tot 65 procent. Ook het aantal leerlingen dat de basisschool laaggeletterd verlaat steeg, van nog geen 1,4 procent in 2015 naar 2,2 procent in 2017. Het gaat hierbij in totaal om ongeveer 3,5 duizend leerlingen. Nederlandse kinderen hebben ook opvallend weinig plezier in lezen, zo blijkt uit internationale onderzoeken. 

Ook de rekenprestaties van Nederlandse basisschoolleerlingen blijven achter, zo blijkt uit het rapport van de inspectie. In 2017 verliet 7 procent van de leerlingen laaggecijferd de basisschool, terwijl nog niet de helft het streefniveau beheerste. 

(Voortgezet) speciaal onderwijs

Het aantal leerlingen in het speciaal onderwijs steeg dit schooljaar (2017-2018) met ruim 700 leerlingen, zo blijkt uit het rapport. In het voortgezet speciaal onderwijs is het aantal nieuwe leerlingen, wederom, gedaald. 

Eenmaal op een speciale school keren slechts weinig leerlingen terug naar het reguliere onderwijs, zo constateert de inspectie. ‘De verwachting was dat er na de invoering van passend onderwijs meer leerlingen tijdelijk in het (voortgezet) speciaal onderwijs zouden worden opgevangen en na een kort of langer verblijf terug zouden gaan naar het regulier onderwijs, de school in de buurt waar ook broertjes en zusjes verblijven. Uit de cijfers blijkt dat niet.’  

Veel leerlingen die van het voortgezet speciaal onderwijs (vso) komen, slagen er niet in om verder te leren of om een baan te vinden, zo blijkt uit De Staat van het Onderwijs. 

Door onze redacteur Julie Wevers

 

Lees hier het artikel Vso-leerlingen zijn kansloos op de arbeidsmarkt

button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/nederlandse-onderwijs-glijdt-af’-volgens-de-inspectie.aspx
Wed, 11 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/vso-leerlingen-zijn-kansloos-op-de-arbeidsmarkt.aspx Veel leerlingen die van het voortgezet speciaal onderwijs (vso) komen, slagen er niet in om verder te leren of om een baan te vinden, zo blijkt uit De Staat van het Onderwijs. Vijf problemen van het vso op een rij.


Staat v/h Onderwijs apr18Schoolverlaters uit het voortgezet speciaal onderwijs (vso) maken nauwelijks kans op een baan en leren vaak ook niet door. Dit schrijft de Inspectie van het onderwijs in het rapport De Staat van het Onderwijs 2016-2017 dat vandaag verschijnt. 

‘Hun arbeidsmarktpositie is ook na een jaar niet veel beter. Schoolverlaters uit het vso profiteren niet van de gunstige arbeidsmarkt', aldus de inspectie die de situatie van vso-leerlingen 'zorgwekkend' noemt.

Slechts 20 procent van de leerlingen met het uitstroomprofiel ‘arbeidsmarkt’ heeft na het verlaten van de school een baan (4 procent met uitkering), bijna een kwart zit thuis met een uitkering en 22 procent heeft geen werk én geen uitkering. Van de leerlingen met het uitstroomprofiel ‘vervolgonderwijs’ zit vijf procent thuis met een uitkering, 16 procent heeft geen werk en geen uitkering. 

De belangrijkste problemen van het vso volgens de inspectie:

1. Het behalen van een volwaardig diploma is nog altijd heel moeilijk 

Het aantal vso-leerlingen dat een diploma behaalt stijgt al jaren, maar het kost deze leerlingen nog altijd de grootste moeite om dit voor elkaar te krijgen - volgens de inspectie is er op dit gebied dan ook nog ‘veel werk aan de winkel’. ‘Meer samenwerking met reguliere scholen voor voortgezet onderwijs is nodig om een breder onderwijsaanbod in te richten en volledige diplomering mogelijk te maken’, aldus de inspectie. 

Ondanks dat dit probleem al jaren bekend is, is er nog altijd een groot tekort aan vso-scholen die onderwijs aanbieden op havo- of vwo-niveau. ‘Leerlingen die dat niveau aankunnen, krijgen daardoor soms onderwijs op een lager niveau met te weinig uitdaging om zich maximaal te ontwikkelen’, aldus de inspectie. Er zijn zelfs vso-scholen waar leerlingen zich ook niet kunnen voorbereiden op een vmbo-diploma, zo blijkt uit het rapport.

Slechts een paar vso-scholen in Nederland hebben een eigen examenlicentie voor vwo, havo of de theoretische leerweg van het vmbo - op alle andere doen leerlingen van deze niveau’s meestal noodgedwongen staatsexamen. Zo’n staatsexamen is echter niet mogelijk voor leerlingen die de basis- en kaderberoepsgerichte leerweg volgen van het vmbo. Om een volledig examen te kunnen doen moeten zij zich als zogeheten ‘extraneus’ aansluiten bij een reguliere school voor voortgezet onderwijs. Slechts een derde van de door de inspectie onderzochte vo-scholen maakt echter afspraken met een reguliere school om dit mogelijk te maken. 

2. Vso-leraren komen van de pabo en krijgen een lager salaris dan hun collega’s in het reguliere onderwijs

Ondanks de fors aangescherpte kwaliteitseisen in het vso, is nog altijd zestig procent van de leraren die lesgeven aan leerlingen met het uitstroomprofiel ‘vervolgonderwijs’ (47 procent van alle vso-leerlingen) afkomstig van de pabo. Slechts een kwart heeft een tweedegraads lerarenopleiding afgerond, 1 procent is eerstegraads leraar. ‘Het is de vraag of leraren met een pabodiploma altijd voldoende bekwaam zijn om de leerlingen goed op hun examen voor te bereiden, zeker als het gaat om leerlingen met havo- of vwo-niveau’, aldus de inspectie. Doordat vso-leraren onder de cao van het basisonderwijs vallen - en dus fors minder krijgen betaald dan hun collega’s in het reguliere onderwijs - is het volgens de inspectie moeilijk om bevoegde leraren ‘te vinden en te behouden’.

3. Vso-leerlingen leren vaak niet omgaan met hun beperkingen 

Volgens de inspectie krijgen veel vso-leerlingen onvoldoende de kans om vaardigheden te leren die ze nodig hebben op de arbeidsmarkt of tijdens een vervolgopleiding. 'Zorgwekkend’ noemt de inspectie het dat op een kwart van de onderzochte vso-scholen leerlingen ‘geen systematisch aanbod krijgen voor de ontwikkeling van leergebied overstijgende vaardigheden, waaronder sociale vaardigheden’, terwijl dat aanbod juist voor deze leerlingen essentieel is. Ook constateert de inspectie dat op ongeveer de helft van de vso-scholen leerlingen onvoldoende om leren gaan met hun problemen op psychisch, sociaal of fysiek gebied, ondanks dat die problemen wel per individuele leerling staan beschreven in het zogeheten ontwikkelingsperspectief.

4. Vso-scholen zijn het ondergeschoven kindje van schoolbesturen

Besturen met zowel reguliere als speciale scholen zijn volgens de inspectie vaak vooral op de hoogte van de kwaliteit van de reguliere scholen en veel minder van die van hun vso-scholen. ‘Vaak ontbreken heldere streefdoelen en prestatiecriteria om de cognitieve, maar zeker ook de sociale opbrengsten van de (v)so-scholen te meten.’ Bij een derde van de 23 door de inspectie bezochte besturen met scholen voor (voortgezet) speciaal onderwijs was de kwaliteitszorg ‘onvoldoende adequaat ingericht of nog sterk in ontwikkeling.’

5. Vso-scholen hebben te maken met veel samenwerkingsverbanden die er allemaal ander beleid op nahouden

Scholen voor (voortgezet) speciaal onderwijs hebben gemiddeld met ruim vier samenwerkingsverbanden te maken die er allemaal een ander beleid op nahouden, zo blijkt uit De Staat van het Onderwijs. Dit leidt volgens de inspectie voor deze scholen soms tot ‘onbegrepen situaties’. Bijvoorbeeld als zij voor leerlingen met precies dezelfde problematiek van het ene samenwerkingsverband soms veel meer geld voor ondersteuning ontvangen dan van het andere. 

Door onze redacteur Julie Wevers

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/vso-leerlingen-zijn-kansloos-op-de-arbeidsmarkt.aspx
Mon, 09 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/bijzondere-benefietavond-stichting-papageno.aspx Stichting Papageno bestaat 20 jaar en organiseert op 11 april een feestelijke benefietavond: een muzikaal gala met een zelden vertoond programma én een culinair diner in samenwerking met Paul Fagel. De opbrengst van PAPAGENO ACCOMPAGNATO 2018 komt geheel ten goede aan kinderen en jongeren met autisme, het Papageno Huis, onderzoek naar het effect van muziektherapie en onderzoek naar de mogelijkheden van vroegdiagnostiek.

  Papageno 20 jaar logo
   


Het wordt een speciale avond met het Radio Filharmonisch Orkest onder leiding van Jaap van Zweden en gastoptredens van Guus Meeuwis en Paul de Leeuw. Prof. Dr. Erik Scherder, Jop Ubbens en anderen zullen ook hun steun betuigen voor kinderen en jongeren met autisme.

De NVA is blij dat de Winnaars van de Autismevriendelijkheids Prijs,
Yoran Dettingmeijer (prijs individueel) en Saskia Nyst (prijs organisatie Tropenmuseum Junior), zijn uitgenodigd om deze bijzondere avond bij te wonen. De Autismeweek met het thema Luisteren naar Autisme kan zo
niet beter aansluiten op dit mooie evenement.

Dank aan de winnaars Yoran en Saskia voor jullie geweldige inzet om de wereld Autismevriendelijker te maken. Van harte gefeliciteerd met jullie prijs en heel veel plezier op de Papageno Benefietavond!


Voor meer informatie over het Papageno benefietgala op 11 april kunt u mailen naar concertgebouw@stichtingpapageno.nl

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/bijzondere-benefietavond-stichting-papageno.aspx
Mon, 09 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/‘in-de-museumwereld-ontbreekt-vaak-kennis-van-autisme-en-adhd’.aspx Het Tropenmuseum Junior is de winnaar van de Autismevriendelijkheidsprijs 2018 voor een organisatie. Eind 2017 lanceerde het museum een autismevriendelijke gids voor de kindertentoonstelling ZieZo Marokko. Hierdoor weten bezoekers precies wat ze te wachten staat. 
 

De autismevriendelijke gids van het Tropenmuseum Junior is gemaakt door Saskia Nyst, inmiddels educatief medewerker van Stedelijk Museum Alkmaar. Nyst - die zelf psychologie studeerde - liet zich voor de gids adviseren door veel autisme-experts, onder andere van het Leo Kannerhuis en De Bascule in Amsterdam. 

Nyst kwam op het idee voor de gids toen zij merkte dat het museumbezoek voor sommige kinderen niet goed verliep. Nyst: ‘Zo kwam een prikkelgevoelig kind tijdens een tentoonstelling bijvoorbeeld onvoorbereid in een muziekbijeenkomst terecht. Het raakte totaal overprikkeld en wilde het museum onmiddellijk verlaten. Als de ouders vooraf van dit onderdeel op de hoogte waren geweest, hadden ze mogelijk een andere keuze gemaakt.’

 

Duidelijke instructies 

Volgens Nyst is het hoog tijd dat musea inclusiever worden. Nyst: ’Dankzij de invoering van passend onderwijs hebben basisscholen en scholen voor voortgezet onderwijs steeds meer kennis over autisme en ADHD. Maar in de museumwereld ontbreekt die kennis nog.’ 

Medewerkers van het Tropenmuseum Junior krijgen steeds vaker tips over hoe ze het museumbezoek voor iedereen aangenaam kunnen maken. ‘Bijvoorbeeld door eerst duidelijk te vertellen hoe de komende vijftig minuten er in grote lijnen uit zien’, zegt Nyst. ‘Ook is het belangrijk dat kinderen snappen wat er van hen wordt verwacht. Duidelijke instructies zijn voor álle kinderen nuttig, maar kunnen voor een kind met autisme of ADHD het verschil betekenen tussen een succesvol museumbezoek en een faalervaring.’

 

Kleine aanpassing 

De jury van de NVA-Autismevriendelijkheidsprijs stelt het op prijs dat het Tropenmuseum Junior met de autismevriendelijke bezoekersgids zorgt voor een inclusieve tentoonstelling. ‘Wij hebben bewust niet gekozen voor een speciaal programma voor kinderen met autisme’, zegt Nyst. ‘Ik vind het heel mooi om te zien dat zij dankzij een kleine aanpassing gewoon mee kunnen doen met het reguliere programma.’ 

Het Tropenmuseum Junior is voor de Autismevriendelijkheidsprijs genomineerd door de moeder van de 11-jarige Águila (11 jaar, PDD-NOS).  Het museum wil Águila graag gaan betrekken bij toekomstige tentoonstellingen. ‘Dan zullen we samen door de exposities heenlopen om te kijken wat er nog verbeterd kan worden voor kinderen met autisme’, zegt Mohammad Babazadeh, senior associate van het Tropenmuseum Junior.  Babazadeh is ‘heel blij’ met de Autismevriendelijkheidsprijs. ‘Hierdoor weten we dat onze autismevriendelijke gids ook écht wordt gewaardeerd.’

Door onze redacteur Julie Wevers
 

De Autismevriendelijkheidsprijs is op zaterdag 7 april uitgereikt tijdens de NVA-Auti-Doe-Dag in het Wassenaarse attractiepark Duinrell (zie foto's). De prijs bestaat uit een bronzen beeldje. Daarnaast mag de winnaar aanwezig zijn tijdens de viering van het 20-jarige bestaan van Stichting Papageno in het Koninklijk Concertgebouw op 11 april.

AVPrijs 2018 Winnaar Organisaties foto 1

AVPrijs 2018 Winnaar Org foto 2 

AVPrijs2018 Alle winnaars 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/‘in-de-museumwereld-ontbreekt-vaak-kennis-van-autisme-en-adhd’.aspx
Mon, 09 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/‘als-yoran-zich-ermee-bemoeit,-dan-komt-het-goed’.aspx Yoran Dettingmeijer, begeleider op het ROC Mondriaan in Den Haag, is winnaar van de Autisme Vriendelijkheidsprijs 2018 voor een individueel persoon. Yoran is vrijwel altijd bereikbaar voor zijn studenten vanuit de gedachte: ‘Liever nu even een kort gesprek, dan straks een situatie die helemaal in de soep loopt.’


Yoran Dettingmeijer is ‘loopbaancoach’ van het het Haagse ROC Mondriaan en begeleidt daar tweedejaars student Emiel den Otter van de MBO 4 opleiding Mode Maatkleding. Emiels vader Rolf droeg Yoran onlangs voor voor de Autismevriendelijkheidsprijs 2018.

‘Yoran zorgt ervoor dat Emiel, die de diagnose PDD-NOS heeft, de school zonder blokkades kan doorlopen’, zegt Rolf. ‘Mijn zoon wordt snel onzeker. Als er iets fout gaat denkt hij al gauw dat het aan hem ligt, bijvoorbeeld als zijn computer het begeeft vlak voor een belangrijke deadline voor school.’

Op zulke stressvolle momenten belt Emiel zijn begeleider Yoran, of hij stuurt hem even een mailtje. Rolf: ‘En als Yoran zich ermee bemoeit, dan komt het goed. Zijn geheim is dat hij de tijd neemt en heel goed luistert naar studenten.’

 

Gemeentemuseum Den Haag 

‘Zelf vind ik het belangrijkste dat Yoran mij elke keer weer zekerheid geeft’, zegt Emiel. ‘Als ik bang ben dat ik een opdracht niet af krijg, zorgt hij dat wij samen een goede planning gaan maken. Als ik uitroep dat ik de opleiding niet meer trek, zorgt hij ervoor dat het me allemaal niet langer teveel wordt.’ 

Emiel, die zich in zijn werk graag laat inspireren door fantasy en de Middeleeuwen, geldt op het ROC Mondriaan als een talentvol student. Hij rondde zijn eerste jaar met goede cijfers af en zijn werk was vorig jaar te zien in het Gemeentemuseum Den Haag. Rolf: ’Het zou toch ontzettend jammer zijn als mijn zoon ondanks zijn talent deze opleiding niet zou kunnen afmaken vanwege een paar kleine obstakels die te maken hebben met zijn autisme.’ 

Yoran begeleidt op ROC Mondriaan in totaal zes studenten met autisme. Hij staat er om bekend dat hij vrijwel altijd bereikbaar is, zelfs in het weekend. Yoran, lachend: ‘Tot verdriet soms van mijn vriendin. Maar ik denk: liever nu even een kort gesprek, dan straks een situatie die helemaal in de soep loopt’. Emiel ziet hij meestal een half uur per week, soms wat langer.

 

Voortgezet speciaal onderwijs 

Goede begeleiding begint volgens Yoran bij een goede band met de student. En die is helemaal niet zo moeilijk te krijgen, legt hij uit. ‘Als ik tegen een leerling zeg dat ik iets ga oplossen, en ik doe dat ook daadwerkelijk, dan ontstaat die band eigenijk vanzelf.’

Ook is het volgens Yoran cruciaal dat een begeleider ‘stilstaat’ bij de persoon die hij voor zich heeft. Yoran: ’Elke student is uniek, ook Emiel. Ik ben erg trots op hem. Hij heeft vanaf het begin gewoon regulier meegedraaid, ondanks dat hij afkomstig is van het voortgezet speciaal onderwijs. Emiel is een superslimme jongen die zijn opdrachten heel goed uitvoert. Ik ben onder de indruk van wie hij is.’ 

Door onze redacteur Julie Wevers


De Autismevriendelijkheidsprijs is op zaterdag 7 april uitgereikt tijdens de Auti-Doe-Dag in het Wassenaarse attractiepark Duinrell (zie foto's). De prijs bestaat uit een bronzen beeldje. Daarnaast mag de winnaar aanwezig zijn tijdens de viering van het 20-jarige bestaan van Stichting Papageno in het Koninklijk Concertgebouw op 11 april.

AVPrijs 2018 Yoran foto1

AVPrijs 2018 Yoran foto 2

AVPrijs2018 Alle winnaars 

 

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/‘als-yoran-zich-ermee-bemoeit,-dan-komt-het-goed’.aspx
Wed, 04 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/nar-2018-meer-deelnemers-dan-ooit!.aspx NAR-rapport 2017 coverAl bijna 1300 personen hebben de vragenlijst voor de NAR-meting van 2018 ingevuld. Tijdens de jaarlijkse Autismeweek (31 maart tot 7 april) blijft de vragenlijst nog open, u kunt dus nog tot 8 april meedoen. We stellen uw deelname enorm op prijs. Uw informatie is voor ons van groot belang om een representatief beeld te geven van mensen met autisme in Nederland.


Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme. Het NAR is opgericht door de NVA in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU).
Kijk voor meer informatie op www.nederlandsautismeregister.nl

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/nar-2018-meer-deelnemers-dan-ooit!.aspx
Tue, 03 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/als-kind-kon-ik-nooit-boos-worden-op-mijn-autistische-broer.aspx Lotte Peters (18) maakte een bijzondere film over haar jongere broer met autisme en een verstandelijke beperking. De film is tijdens de Autismeweek op verschillende plekken te zien. ‘Mijn broer is geen wiskundewonder. Hij is een gewone autist en die kennen veel mensen niet.’

Door Julie Wevers


Film Romijn afb2Lotte Peters (18) wilde een film maken die ‘inhoudelijk helder is én leuk is om naar te kijken.’ Daarin is zij geslaagd. Romijn is een mooi persoonlijk relaas over opgroeien met een broer met autisme. De lichtvoetige monologen doen soms denken aan de Netflix-serie Atypical. Zo zetPetershaar inmiddels 12-jarige broer aan het begin van de film kort en krachtig neer met de woorden: Dit is mijn broertje Romijn. Hij is fan van Frozen, Super Mario, houdt van cola, én hij is klassiek autist. En zwakbegaafd. Mooie combinatie.
 

Tegelijkertijd is Romijn een goed gemaakte voorlichtingsfilm. Op precies de juiste momenten zoomt de film uit van het Zaandamse gezin om een bredere context te bieden. Dan legt autisme-expert Sander Begeer bijvoorbeeld uit wat autisme is, of waarom zogeheten ‘speciale interesses’ zo nuttig kunnen zijn voor mensen met autisme.
 

De professionaliteit van Romijn wekt verbazing aangezien de maakster pas 17 jaar oud was toen ze hem draaide. Het is haar profielwerkstuk waarvoor ze onlangs een 10 kreeg. In de filmwereld viel Peters op 16-jarige leeftijd al op met een tien minuten durende thriller. Romijn wordt binnenkort ingestuurd voor het Nederlandse Film Festival.
 

‘Filmmaken zit mij echt in het bloed’, zegt Peters die op dit moment vwo-eindexamen doet. ‘Mijn beide ouders werken voor de televisie, mijn tante is casting director en mijn oom heeft een bioscoop in Maastricht.’ Toch gaat Peters na de zomer Liberal Arts and Sciences studeren, en géén film. ‘Er zijn teveel andere dingen die ik óók leuk vind, ik heb echt superveel interesses’, zegt ze. ‘Gelukkig kan ik film wél als bijvak nemen.’
 

Waarom besloot je deze film te maken als profielwerkstuk?

‘Aan een profielwerkstuk moet je minimaal tachtig uur besteden, dan kan het maar beter een onderwerp zijn dat je leuk vindt. Bij filmen ligt echt mijn passie en ik ben er ook goed in. Bovendien had ik de perfecte casus hier in huis voor een film over autisme.’
 

Wat is het doel van je film?

‘Ik wil graag dat meer mensen weten wat autisme inhoudt. Velen hebben hier toch een eenzijdig en geromantiseerd beeld van. Ze denken bijvoorbeeld dat álle mensen met autisme uitzonderlijke talenten hebben. Mijn broertje heeft echter helemaal geen bijzonder talent, hij is geen wiskundewonder. Hij is een gewone autist, maar die kennen veel mensen niet.

Daarnaast wil ik laten zien hoe het er nou aan toegaat in ons gezin, in de hoop dat anderen daarvan kunnen leren. Uit veel reacties begrijp ik dat mensen hier inderdaad iets aan hebben.  Een zus van een broer met autisme zei bijvoorbeeld nadat ze film had gezien: “Dus zo zit broer in elkaar, zo kan ik met hem omgaan.” Nu pas ziet ze hoe bijzonder het is om een autistisch broertje te hebben. Dat het  niet alleen maar iets negatiefs is, maar dat er ook veel positieve kanten aan zitten.’ 

 

Heb je zelf ook iets geleerd van deze film?

‘Ik ben veel nieuwe dingen te weten gekomen, vooral dankzij de gesprekken met mijn ouders. Dat ging heel soepel: ze gingen naast elkaar zitten aan de keukentafel, ik zette de camera aan en er volgde een heel natuurlijk gesprek. Voor het eerst hoorde ik dat mijn vader lange tijd regelmatig jankend langs de kade in Zaandam liep omdat hij met zijn verdriet over Romijns diagnose niet terecht kon bij mijn moeder. Mijn ouders zijn heel erg verschillend, yin en yang. Mijn moeder is van het aanpakken, van het: hoppa zó gaan we het doen. Mijn vader heeft meer tijd nodig om dingen te verwerken. Ik wist niet dat het op deze manier was gegaan. Ik was destijds pas 8 jaar oud en mijn ouders kwamen toen natuurlijk niet naar mij om hun hart te luchten.’
 

Hoe is jouw relatie met Romijn?

‘Het is geen normale band. Als kind kon ik bijvoorbeeld nooit boos op hem worden omdat hij zichzelf niet goed kan verdedigen. Dan dacht ik: Oh Romijn, wat je nu doet is zó irritant….maar kon ik niks doen. Dat was best moeilijk. Altijd moet ik mij aanpassen aan hem, ons hele gezinsleven draait grotendeels om hem. Als hij naar een bepaald televisieprogramma wil kijken en ik naar een ander, dan is hij sowieso degene die zijn zin krijgt.

Nu kan ik er wel tegen, maar als negenjarige had ik zelf óók veel aandacht nodig. Toen was ik vaak verdrietig. Gelukkig hebben mijn ouders daar altijd aandacht oog voor gehad. Dan vroegen ze: wat kunnen we doen om je beter te laten voelen? Ik was best wel een verwend kind; kreeg veel cadeautjes, zoals barbiepoppen kleren. Ook ging Romijn regelmatig naar een oppasmoeder en dan ondernamen mijn ouders iets met mij. Het was dus zeker niet zo dat ik ongemerkt de hele dag in een hoekje lag te huilen. Ik zei gewoon: ik voel me zo rot.’
 

Heb je ooit een zogeheten ‘brusjescursus’ gevolgd voor broertjes en zusjes van kinderen met autisme? 

‘Nee, ik wist niet eens van het bestaan af. Nu vertoon ik tijdens zo’n cursus regelmatig mijn film en dat levert hartstikke mooie gesprekken op.

Wij leggen als gezin niet onze normen op aan Romijn, dat is voor sommige familieleden van kinderen met autisme echt een eye opener. Romijn zit bijvoorbeeld heel veel achter zijn computer, maar wij respecteren dat omdat het voor hem een vlucht is uit een wereld vol prikkels. Wij begrijpen dat hij dan écht tot rust komt. Wij belemmeren hem daar dus niet in. Maar wij zeggen wél regelmatig tegen elkaar: kom we gaan Romijn even uitlaten, dan heeft hij even een break van zijn iPhone, tablet, tv of computer. Als wij de vuilnisbakken buitenzetten, dan loopt hij ook altijd even mee.’ 

 

Romijn is tijdens de Autismeweek 2018 op verschillende plekken te zien:

  • 3 april 20.15u De Fabriek - Zaandam
  • 3 april 19.15u Lantaren/Venster - Rotterdam
  • 4 april 19.20u Chassé - Breda
  • 8 april 14.00u Lumière - Maastricht

Lotte verzorgt Q&A in Rotterdam, Breda en Maastricht. Haar vader doet dat in Zaandam.

Op de Facebookpagina Romijn vindt u het laatste nieuws over vertoningen van de film.

 

Film Romijn afb1

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/als-kind-kon-ik-nooit-boos-worden-op-mijn-autistische-broer.aspx
Tue, 03 Apr 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/nva-veel-in-het-nieuws-naar-aanleiding-van-de-autismeweek.aspx De media besteden deze week veel aandacht aan de NVA Autismeweek 2018, die zaterdag begonnen is en duurt t/m zaterdag 7 april.

 

Autismeweek 2018 PosterRadio

Op donderdag 29 maart was de NVA te horen op NPO 5 in het EO-programma Open Huis. NVA-woordvoerder Joli Luijckx sprak over de Autismeweek en thema’s zoals vroegherkenning en ‘autisme en werk’.
Luister het programma hier terug (het item over autisme begint na 39.00 minuten).


Vrijdag 30 maart om 18.00 uur was Miranda van Velden, secretaris van NVA Regio Zuid-Holland, te gast bij Radio West in het programma Studio Haagsche Bluf.
Luister het programma hier terug (het item over autisme begint na 11.15 minuut).


Vrijdag 30 maart besteedde het bekende programma Met Het Oog Op Morgen (NPO1, 23.00 uur) aandacht aan het onderwerp ‘Partner zijn van iemand met autisme’. Naast psychiater Inge Grootscholten waren de partners Jolanda en Peter te gast (beiden actief binnen de NVA).
Luister dit deel van het programma hier terug


Het onderdeel De Bus in radioprogramma Nieuws en Co (Radio 1, 16.00 uur) ging maandag 2 april over autisme bij het jonge kind. Te gast waren Iris Beerends (moeder van een kind met autisme), Iris Oosterling (deskundige van Autisme Jonge Kind) en NVA-woordvoerder Joli Luijckx.
Luister het programma hier terug (De Bus start na ca. 7 minuten en ca. 41 minuten)

 

TV

Donderdag 29 maart toonde het ochtendbulletin van RTL Z Nieuws de gong-ceremonie op Euronext, de aandelenbeurs in Amsterdam. De ceremonie stond deze dag in het teken van de opening van de Autismeweek.
Kijk het bulletin hier terug (direct aan het begin is te zien hoe Brigitte van Blijswijk de beurs opent in het bijzijn van een NVA-delegatie)


Dinsdag 3 april had UNieuws van RTV Utrecht een item over een kabinetsvoorstel waar o.a. mensen met autisme de dupe van dreigen te worden: een voorstel waarin geregeld wordt dat bedrijven mensen met een handicap onder het minimumloon mogen betalen. Naast de 22-jarige Joost van Selm, die autisme heeft en actie voert tegen het plan, komt Joli Luijckx van de NVA aan het woord.

Kijk dit gedeelte van de nieuwsuitzending hier terug

Dinsdag 3 april bij Omroep Brabant: interview met een vlogger met autisme en achtergrondinformatie vanuit het Nederlands Autisme Register. Het item is dinsdagavond (na 18.30) een aantal keren te zien.

Claudine Dietz en Iris Beerends waren donderdag 5 april te gast in het tv-programma 5 Uur Live (RTL4, 17.00 uur). Het item ging met name over vroegherkenning van autisme. U kunt het hier terugkijken

 

Dag- en weekbladen, internet

Wouter Staal en Bernadette Wijnker schreven een blog voor ZonMw over onderzoek naar autisme en de Autismeweek. De blog staat op de website van ZonMw.  Bekijk de blog hier
Verder opent het aprilnummer van ZonMw's nieuwsbrief met een verwijzing naar de blog en de Autismeweek.


Aan het einde van de Autismeweek plaatste NRC Handelsblad een opiniestuk van Martine Muller, interim manager van de NVA: Val autistisch ICT-talent niet lastig met brainstormsessie. U kunt dit artikel hier lezen


Artikelen over de uitreiking van de AutismeVriendelijkheidsPrijs (7 april) verschenen in de Nationale Zorggids en het Haagse Dagblad 070.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2018/nva-veel-in-het-nieuws-naar-aanleiding-van-de-autismeweek.aspx
Thu, 29 Mar 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/wlz-op-zijn-vroegst-in-2021-open-voor-ggz-patiënten.aspx De Wet langdurige zorg (Wlz) zal niet voor 2021 worden opengesteld voor ggz-patiënten.
Nog voor deze zomer wordt duidelijk of er überhaupt een wijziging van de Wlz zal komen. Dat zei staatssecretaris Paul Blokhuis gisteren tijdens een debat in de Tweede Kamer.
 

  Staatssecretaris Blokhuis mrt18 
 

 Staatssecretaris Paul Blokhuis
 

Volgens staatssecretaris Blokhuis (ChristenUnie) van Volksgezondheid is het ‘onmogelijk’ om de Wlz eerder open te stellen voor ggz-patiënten die blijvend intensieve zorg nodig hebben. Het gaat hierbij om ongeveer 10.000 mensen. Volgens de staatssecretaris zijn er eerst nog een aantal onderzoeken nodig die de gevolgen van een wetswijziging in kaart moeten brengen.

Alle onderzoeken zullen volgens de staatssecretaris nog voor deze zomer zijn afgerond. Blokhuis: ‘Zodra de uitkomsten bekend zijn, zal er een go of een no go worden uitgesproken voor een wetswijziging.’ 

Ook wil Blokhuis nog voor eind 2018 advies vragen aan de Raad van State. Dat advies zal naar verwachting in het voorjaar van 2019 worden aangeboden aan de Tweede Kamer. 

Ondanks herhaalde verzoeken van verschillende Kamerleden om de wetswijziging te bespoedigen, hield Blokhuis gisteren vast aan zijn planning. ‘Versnelling is absoluut niet wenselijk, dat komt de zorgvuldig niet ten goede’, zei hij. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) heeft volgens hem nog veel tijd nodig om medewerkers voor te bereiden op aanvragen van mensen met een ggz-achtergrond. Ook gemeenten hebben nog veel tijd nodig voor een zorgvuldige inkoop van de zorg, aldus Blokhuis. 

Problemen kunnen ontstaan bij ggz-patiënten die op dit moment onder de Wlz vallen dankzij het  overgangsrecht vanuit de oude AWBZ. Dat overgangsrecht loopt af op 1 januari 2020, één jaar dus voordat de Wlz mogelijk structureel zal worden opengesteld voor deze doelgroep. 

Blokhuis voelt er veel voor om het overgangsrecht om die reden met één jaar te verlengen, zo zei hij gisteren in de Tweede Kamer. Blokhuis: ‘Ik weet hoe moeilijk het juist voor deze doelgroep is als er onduidelijkheid bestaat. Ik zal hierover daarom nog dit voorjaar in gesprek gaan met gemeenten, uiteindelijk zullen zij hierover een beslissing moeten nemen.’ 

Vera Bergkamp (D66), die al in 2014 een motie indiende in de Tweede Kamer om de Wlz toegankelijk te maken voor ggz-patiënten, riep Blokhuis op om de komende tijd veel aandacht te besteden aan de communicatie met de doelgroep en hun naasten. ‘Zelf vind ik het namelijk heel moeilijk om uit te leggen dat het nog zo lang gaat duren’, aldus Bergkamp.

Mensen die in de problemen raken doordat de Wlz niet op de korte termijn wordt opengesteld voor ggz-patiënten, verwees Blokhuis naar het door het ministerie van VWS betaalde Het Juiste Loket van Per Saldo en Ieder(in).


Door onze redacteur Julie Wevers 

 

Meer lezen over de Wlz


Eind 2017 verscheen op Autisme.nl een serie van vier artikelen over de Wet langdurige zorg (Wlz):

Deel 1 Wlz-serie: Zorginstelling mag vrouw (30) niet helpen omdat zij te slim is

Deel 2 Wlz-serie: ‘In de ggz kan je nauwelijks nog wonen’ 

Deel 3 Wlz-serie: Jonathan (16) komt één keer per week van zijn kamer

Deel 4 Wlz-serie: ‘De zelfredzaamheid van kwetsbare burgers kent grenzen’ 

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/wlz-op-zijn-vroegst-in-2021-open-voor-ggz-patiënten.aspx
Thu, 29 Mar 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/autismeweek-2018-geopend-op-amsterdamse-beurs.aspx De Autismeweek 2018 is donderdag 29 maart geopend met een gong-ceremonie op de Amsterdamse Euronext-beurs. Hiermee vraagt de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) aandacht voor autisme en werk. 

 

 


De gong-ceremonie werd uitgevoerd door ABN AMRO-consultant Brigitte van Blijswijk. Van Blijswijk werkt al sinds 1987 bij ABN AMRO, op dit moment als business intelligence specialist.  Op 47-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose autisme. Lees hier haar verhaal.

Net als Van Blijswijk beschikken veel mensen met autisme over waardevolle eigenschappen voor de arbeidsmarkt, zoals  technisch inzicht, analytisch denkvermogen, oog voor detail en het vermogen tot specialisatie. Mensen met autisme vind je in alle sectoren - bijvoorbeeld in de ict, in de zorg, in het onderwijs en bij de overheid. 

Te veel mensen met autisme hebben echter geen betaald werk. Dat is doodzonde - zeker gezien de grote krapte op de arbeidsmarkt waardoor de Nederlandse economie dreigt te stagneren. De NVA is ervan overtuigd dat mensen met autisme veel van de huidige vacatures kunnen vervullen, zéker als er wordt geluisterd naar wat zij nodig hebben op de werkvloer. Vaak gaat het daarbij om relatief eenvoudige aanpassingen, zoals een vaste werkplek in een rustige omgeving en duidelijke instructies.

De gong-ceremonie vormt het begin van de NVA Autismeweek die zal duren tot en met 7 april 2018. Het thema is: ‘Luisteren naar autisme’.  Tijdens de Autismeweek vraagt de NVA aandacht voor de ongeveer 190.000 mensen met autisme in Nederland.

Voor meer informatie: www.autismeweek.nl

Autismeweek 2018 Gongslag

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/autismeweek-2018-geopend-op-amsterdamse-beurs.aspx
Wed, 21 Mar 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/werkgevers-willen-volwaardig-inkomen-voor-arbeidsgehandicapten.aspx Werkgevers zijn tegen het plan om werknemers met een arbeidsbeperking minder dan het minimumloon te betalen. Dit blijkt uit een enquête van de landelijk vereniging voor sociale werkgelegenheid en re-integratie. 

Het plan om werknemers met een arbeidsbeperking minder dan het minimumloon uit te keren staat in het regeerakkoord van kabinet Rutte III. Volgens dit plan zouden werkgevers gebruik mogen maken van loondispensatie: zij hoeven werknemers dan alleen nog te betalen voor hun daadwerkelijke productiviteit. Als dit doorgaat, zullen werknemers met een arbeidsbeperking bij de gemeente moeten gaan aankloppen voor een aanvulling van hun inkomen. Pensioen bouwen zij niet meer op. 

Ruim 70 procent van de ondervraagde werkgevers vindt de voorgestelde wijzigingen onwenselijk, zo blijkt uit de enquête van Cedris. Zij vrezen onder andere dat werknemers met een arbeidshandicap hierdoor hun motivatie om te werken zullen verliezen. Eerder keerden gemeenten zich al tegen dit kabinetsplan.

Op dit moment hebben werknemers met een arbeidshandicap nog recht op minimumloon, werkgevers ontvangen hiervoor loonkostensubsidie. Ongeveer 80 procent van de werkgevers is ‘positief tot zeer positief’ over dit instrument.

Cedris roept VVD-staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid op om de huidige loonkostensubsidie te behouden en te verbeteren. 'Cedris denkt dat het voor werkgevers aantrekkelijker, makkelijker en goedkoper gemaakt kan worden, zónder de rekening en de bureaucratie naar de werknemer te verschuiven’, aldus het persbericht.

De enquête is gehouden onder honderd werkgevers die samen in totaal vierduizend werknemers met loonkostensubsidie in dienst hebben.

Lees hier de Cedris-enquête die op 20 maart 2018 is gepubliceerd.


Dit artikel is gepubliceerd op 21 maart 2018

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/werkgevers-willen-volwaardig-inkomen-voor-arbeidsgehandicapten.aspx
Tue, 20 Mar 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/speciale-interesses-brengen-vooral-geluk.aspx Speciale interesses maken mensen met autisme gelukkig, zo blijkt uit een recent onderzoek. ‘Mensen met autisme vertelden mij altijd al dat speciale interesses hun leven de moeite waard maken’, zegt onderzoeker Rosa Hoekstra.

Door Julie Wevers

  Speciale Interesses - Birsen - mrt18
  Birsen Basar

Vanaf het moment dat koningin Maxima voet op Nederlandse bodem zette, was schrijfster en autisme-expert Birsen Basar totaal door haar gefascineerd. Zij verzamelde álles over de nieuwe liefde van prins Willem-Alexander; tijdschriften waarin Maxima stond kocht zij dubbel. ‘Ik vind Maxima leuk omdat ze grappig, spontaan, modieus, mooi is en een stralende glimlach heeft’, schreef zij in haar eerste boek Ik wil niet meer onzichtbaar zijn uit 2010.

Op 21-jarige leeftijd kreeg Basar de diagnose autisme. Achteraf gezien was Maxima één van haar eerste ‘speciale interesses’.

De meeste mensen met autisme hebben een ‘speciale interesse’ - een onderwerp waarmee ze ontzettend graag bezig zijn, vaak wel twee tot vier uur per dag. Bij mannen gaat het vooral om computers, gamen, muziek, bands en autisme en bij vrouwen om autisme, natuur, tuinieren, kunst en cultuur. 

 

Obsessies

Tot voor kort werden speciale interesses vaak gezien als een ‘tekortkoming’ - als iets negatiefs dus. Veel ouders en behandelaren waren bang dat mensen met autisme erdoor zouden worden belemmerd in hun ontwikkeling, bijvoorbeeld op sociaal gebied.

In veel wetenschappelijke literatuur - en ook in het diagnostisch handboek de DSM5 - wordt nog altijd gesproken van ‘beperkte interesses’ of ‘obsessies’. 

In werkelijkheid zijn speciale interesses echter meestal een zegen, zo blijkt uit het groeiend aantal onderzoeken waarin volwassenen met autisme zelf om hun ervaringen wordt gevraagd.

Onlangs verscheen bijvoorbeeld het onderzoek Special interests and subjectieve wellbeing in autistic adults in de online versie van het wetenschappelijke tijdschrift Autism Research. Volgens dit onderzoek,waaraan in totaal 687 volwassenen met autisme deelnamen, dragen speciale interesses bij aan een goed sociaal leven, goede vrijetijdsbesteding en een algeheel gevoel van welbevinden. 

‘Dat had ik je tien jaar geleden dus ook al kunnen vertellen’, krijgt Rosa Hoekstra, één van de auteurs van het onderzoek, regelmatig te horen van mensen met autisme. De uit Nederland afkomstige wetenschapper Hoekstra - van het vermaarde King’s College London - houdt zich al jaren bezig met speciale interesses, samen met de in autisme gespecialiseerde psycholoog Rachel Grove uit Sydney. ‘Mensen met autisme vertelden mij inderdaad altijd al dat speciale interesses hun leven de moeite waard maken, dat zij de krenten in de pap zijn.’

 

Flow

Mensen met autisme zijn vaak opvallend intrinsiek gemotiveerd om met hun speciale interesse aan de slag te gaan. Hoekstra: ‘Vaker dan mensen zonder autisme. Het draait ze meestal niet om zaken als carrière, prestige of geld, maar vooral om het vergaren van meer kennis of om de flow die het bezig zijn met de interesse oplevert.’ 

In een eerder onderzoek vroegen Hoekstra en Grove mensen met en zonder autisme in maximaal veertig woorden hun favoriete onderwerp te omschrijven. ‘Wij vroegen ons af of we de onderwerpen van mensen met autisme zouden kunnen onderscheiden van die van mensen zonder autisme’, zegt Hoekstra. ‘Dat bleek niet het geval. Natuurlijk waren er drie of vier van de in totaal ongeveer zeshonderd deelnemers die een heel aparte bezigheid invulden, zoals het noteren van de nummers van treinstellen. En dat bleken inderdaad mensen met autisme te zijn. Maar de overgrote meerderheid had een speciale interesse die helemaal niet beperkt of raar was. Mijn man is ook dol op gamen, om maar een voorbeeld te noemen.’ 

Een speciale interesse lijkt, kortom, verdacht veel op een hobby. ‘De scheidslijn valt inderdaad heel erg moeilijk te trekken’, zegt Hoekstra. ‘Hieruit blijkt dat het stereotype beeld van ‘de autist’ niet klopt, dat er ten onrechte wordt gedacht dat zij vrijwel allemaal treintijden uit hun hoofd kennen, of álles weten van dino’s uit een bepaald tijdperk.’

 

Vooroordelen 

Het onderzoek rekent af met meer vooroordelen, bijvoorbeeld dat mensen met autisme zich extreem focussen op één onderwerp. Hoekstra: ‘In werkelijkheid hebben zij meestal meer dan één speciale interesse. Vaak zelfs wel drie of vier, die ook nog eens regelmatig kunnen wisselen.’

Ruim eenderde blijkt helemaal geen speciale interesse te hebben, onder wie relatief veel vrouwen. ‘Dat heeft mij écht heel erg verbaasd’, zegt Hoekstra. ‘Ook dit laat zien hoe veelzijdig deze groep is.’ 

Mensen zonder speciale interesse voelen zich niet minder gelukkig dan mensen met, zo blijkt uit het onderzoek. ‘Wij weten niet waar zij hun gevoel van welbevinden vandaan halen’, zegt Hoekstra. ‘Dat is mogelijk een onderwerp voor een volgende studie.’ 

Speciale interesses zorgen overigens niet altijd voor vreugde - mensen die er extreem vaak en lang mee bezig zijn, voelen zich juist minder gelukkig. Onduidelijk is nog of iemand excessief met zijn speciale interesse aan de slag gaat omdat hij niet lekker in zijn vel zit, of dat iemand ongelukkig wordt doordat hij zo veel tijd aan die interesse besteedt. ‘Het is het verhaal van de kip en het ei’, zegt Hoekstra. ‘Of er een causaal verband is weten we nog niet.’ 

 

Celine Dion

Volgens Basar wordt een speciale interesse een probleem als  iemand erdoor wordt belemmerd in zijn dagelijkse functioneren. ‘Als dat niet het geval is, moet men lekker doorgaan’, zegt ze.

Zelf gaat Basar weleens te ver. ‘Zo wilde ik een aantal jaren geleden heel erg graag de Turkse president Erdogan en zijn vrouw ontmoeten. Maandenlang onderzocht ik wie ik zou moeten benaderen om dat voor elkaar te krijgen. Het is uiteindelijk gelukt, maar ik was daarna erg moe.’ De volgende bekende persoon die Basar per se nog een keer wil ontmoeten, is de Canadese zangeres Celine Dion. ‘Daar trek ik vijf jaar voor uit. Maar ik ben op dit moment toch vooral bezig met autisme.’ 

Onder vrouwen is  ‘autisme’ de meest voorkomende speciale interesse. ‘Ik heb de reden hiervan niet onderzocht, maar ik vind het eigenlijk heel begrijpelijk’, zegt Hoekstra. ‘Veel vrouwen krijgen pas op latere leeftijd een diagnose, na een heel lang en ingewikkeld traject. Mijn hypothese is dat ze daarna druk bezig zijn om hun identiteit opnieuw uit te vinden. Een proces dat voor vrouwen extra moeilijk is doordat het beeld van autisme nog altijd vooral wordt bepaald door de mannelijke stereotypen.’ 

‘Bezig zijn met autisme maakt mij gelukkig’, zegt Basar. ’Vooral door de reacties van anderen. Zij complimenteren mij met wat ik doe en met wat ik heb bereikt. Dat voedt mijn innerlijke batterij en daarom kan ik er uren mee doorgaan.’

Soms is zij er wel zes uur per dag mee bezig, naast haar parttime baan als ambtenaar van de gemeente Breda. Basar: ’Ik kan lezingen geven, vragen van ouders beantwoorden, boeken schrijven, onderzoekjes doen. Zoveel variaties mogelijk. En, niet onbelangrijk: people love it.’

Voor deze studie is gebruik gemaakt van gegevens van het Nederlands Autisme Register van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Vrije Universiteit van Amsterdam.

 

Speciale Interesses - Grafiek - mrt18


Dit artikel is gepubliceerd op 20 maart 2018

button test 2

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/speciale-interesses-brengen-vooral-geluk.aspx
Mon, 19 Mar 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/theaterfestival-rond-autisme-in-arnhem.aspx In Arnhem vindt van vrijdag 23 tot en met zondag 25 maart 2018 het theaterfestival Out of the Box plaats rond het onderwerp ‘autisme’. Hieraan werken onder andere veel jonge acteurs met autisme mee, van theaterwerkplaats Kazou uit Oosterbeek.

Kazou presenteert tijdens het festival in het Arnhemse Theater aan de Rijn twee nieuwe voorstellingen. In Me & my Pro staan de acteurs van Kazou op het podium met professionals als Iris Hesseling (Huis van Anubis) en Adriaan Luteijn (Introdans). 

De voorstelling Lieverd kom je slapen heeft Kazou gemaakt in samenwerking met studenten Podiumkunsten van het ROC Rijn IJssel in Arnhem.

Daarnaast zijn er nog tal van andere voorstellingen rond het onderwerp autisme - onder andere dans, muziek, cabaret en toneel. 

Theaterwerkplaats Kazou helpt jongeren met autisme om hun talenten op het gebied van theater te ontdekken en te ontwikkelen. Dit doen ze in hun eigen theaterwerkplaats in Oosterbeek. De jongeren krijgen hier individueel en in kleine groepen les van professionals uit het vak.

Meer informatie is te vinden op www.theaterwerkplaatskazou.nl

afb Kazou Theaterfestival mrt18

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/theaterfestival-rond-autisme-in-arnhem.aspx
Thu, 15 Mar 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/elk-kind-heeft-recht-op-onderwijs.aspx Vandaag is het de Dag van de Leerplicht. Veel kinderen zouden heel graag willen leren, maar zitten thuis zonder enige vorm van onderwijs. 

Ondanks de invoering van passend onderwijs in 2014 daalt het aantal thuiszitters nog altijd niet. Volgens recente cijfers van het ministerie van Onderwijs kregen 4200 kinderen in het schooljaar 2016-2017 langer dan drie maanden geen onderwijs. Daarnaast waren er dat schooljaar nog eens 5736 kinderen met een ontheffing van de leerplicht wegens psychische of lichamelijke problemen. Ook zij kregen geen onderwijs. Naar schatting een derde tot de helft van alle thuiszitters zou autisme hebben.

Volgens de website van Ingrado, de vereniging van gemeentelijke leerplichtafdelingen, luidt het thema van deze Dag van de Leerplicht: Samenwerking en maatwerk beschermen het recht op onderwijs. 

Kinderen met autisme zijn bij uitstek gebaat bij maatwerk. Soms hebben zij tijdelijk intensieve begeleiding nodig in de klas. Bijvoorbeeld omdat zij nog niet zo goed snappen wat er op school van hen wordt verwacht. Of omdat zij hulp nodig hebben bij de overstap naar een nieuwe taak.

Ook zijn er kinderen met autisme voor wie een hele dag op school zitten nog een brug te ver is. Ze raken op school zo overprikkeld, dat zij aan leren niet meer toekomen. Op dit moment krijgen deze kinderen vaak een ontheffing van de leerplicht, ook als zij beschikken over een goede tot zelfs zeer goede intelligentie. Dat is eeuwig zonde.

Elk kind heeft het recht om zich te ontwikkelen, óók als het (nog) niet in staat is om op school te functioneren. Artikel 29 van het VN-Kinderrechtenverdrag stelt: Het onderwijs dient te zijn gericht op de zo volledig mogelijke ontplooiing van de persoonlijkheid, de talenten en de geestelijke en lichamelijke vermogens van elk kind.

Om die reden zal een kind - als het écht niet anders kan - tijdelijk ook onderwijs moeten kunnen volgen op een andere plek dan school. Bijvoorbeeld thuis, door middel van digitaal afstandsonderwijs. Deze vorm van onderwijs kost veel geld, meer dan de gemiddelde ouder kan opbrengen. Een school kan besluiten om een thuiszitter in te schrijven en het overheidsgeld dat zij vervolgens voor deze 'spookleerling' ontvangt besteden aan een 'afstandsonderwijspakket'. Dat kán zij doen, maar dat hoeft niet. Thuiszitters zijn op dit moment dus erg afhankelijk van de medewerking van een individuele school en/of samenwerkingsverband. Hierdoor krijgt het ene kind wel de kans om aan zijn toekomst te werken, maar het andere niet.

Hopelijk komt er voor leerbare thuiszitters snel een structurele oplossing in de vorm van leerrecht.

Lees hier het hoopvolle verhaal uit het Balans-ledenmagazine BM van Luca (17, PDD-NOS) die op dit moment werkt aan zijn havo-diploma via een afstandsonderwijstraject, nadat hij eerst zijn diploma vmbo-t behaalde door middel van staatsexamens. Ter gelegenheid van de Dag van de Leerplicht ook opengesteld voor niet-leden.

Dit artikel is gepubliceerd op 14 maart 2018

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/elk-kind-heeft-recht-op-onderwijs.aspx
Mon, 12 Mar 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/autisme-magazine-1-verschijnt-deze-week.aspx Het nieuwe nummer van Autisme Magazine heeft als thema 'Luisteren naar autisme'. Als lid van de NVA krijg je dit kwartaalblad gratis toegezonden, als vast onderdeel van je lidmaatschap.

Autisme Magazine is sinds jaar en dag hét ledenblad van de NVA. Het biedt elk kwartaal actuele kennis over allerlei interessante ontwikkelingen en activiteiten. Mensen met autisme komen in dit blad ook zelf in ruime mate aan het woord. Onder meer met prikkelende columns, ontroerende ervaringsverhalen en leuke, leerzame interviews.

Meer informatie? Zie ook het persbericht!

Word ook lid van de NVA en ontvang 4x per jaar Autisme Magazine!

 

 AM01-2018 Kort Persbericht

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/autisme-magazine-1-verschijnt-deze-week.aspx
Mon, 05 Mar 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/inschrijving-voor-local-community-conference-in-amsterdam-is-geopend.aspx De inschrijving voor de zogeheten local community conference voor de Nederlandse autisme-gemeenschap is geopend. Dit ‘mini-congres’ in verband met de INSAR zal op 9 mei 2018 plaatsvinden in het Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT) in Amsterdam. 

INSAR-logo 2018De local community conference vindt plaats één dag voordat het grootste autisme-congres ter wereld, INSAR, begint in Rotterdam. Tijdens de bijeenkomst in het Amsterdamse Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT) zullen de belangrijkste nieuwe inzichten op het gebied van autisme op een toegankelijke manier worden gedeeld met de Nederlandse autisme-gemeenschap. Het thema is autisme bij volwassenen.

De bekende Britse autisme-specialist Simon Baron-Cohen zal een lezing geven over autisme bij (jong-)volwassenen. De eveneens Britse autisme-specialist Francesca Happé zal spreken over de belangrijkste nieuwe inzichten op het gebied van autisme en ouderdom.

De overige sprekers zijn: Will Mandy over (onder andere) de rol van camouflage bij autisme, David Mason over het autisme-vriendelijk meten van kwaliteit van leven, Lisa Croen over medische problemen bij volwassenen met autisme en Christina Nicolaidis over de toegankelijkheid van huisartsenzorg voor mensen met autisme. Gespreksleiders zijn de Nederlandse ervaringsdeskundigen Martijn Dekker en Amélie Picard. 

Na afloop van de lezingen zullen er workshops plaatsvinden voor professionals die voor en met mensen met autisme werken, bijvoorbeeld in de zorg. De onderwerpen van de workshops zijn: vrouwen met autisme, werk en autisme, ouderen met autisme en intieme relaties en autisme. Alle workshops worden gegeven door een professional en een ervaringsdeskundige.

De community conference zal zoveel mogelijk zijn afgestemd op mensen met autisme - onder andere door de aanwezigheid van een stilte-ruimte. Ook zullen  bezoekers met autisme door middel van een kleurensysteem kunnen aangeven wat hun wensen zijn op het gebied van contact met andere bezoekers.  

Voorzitter van de bijeenkomst is de Nederlandse autisme-specialist Hilde Geurts, gespecialiseerd in onderzoek naar autisme en ouderdom. 

De local community conference in Amsterdam kost 25 euro voor mensen met autisme en naasten en 99 euro voor alle andere belangstellenden. Het programma is volledig Engelstalig; vragen kunnen in het Nederlands worden gesteld.

Aangelijnde hulphonden en rolstoelen zijn welkom, wel graag even aangeven op het aanmeldformulier.


Aanmelden 

Aanmelden kan hier

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2018/inschrijving-voor-local-community-conference-in-amsterdam-is-geopend.aspx
Wed, 28 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/wie-verdient-de-autismevriendelijkheidsprijs-2018.aspx Autismevriendelijkheidsprijs beeldjeKent u een persoon of een organisatie die zich op bijzondere wijze inzet voor mensen met autisme? Binnenkort wordt de jaarlijkse NVA-Autismevriendelijkheidsprijs weer uitgereikt; nomineren kan nog tot en met 20 maart 2018!

De Autismevriendelijkheidsprijs wordt jaarlijks uitgereikt tijdens de Autismeweek aan één persoon en één organisatie die zich op bijzondere wijze inzetten voor de participatie van mensen met autisme.

De Autismevriendelijkheidsprijs voor een individueel persoon gaat dit jaar naar de meest autismevriendelijke professional. Dit kan bijvoorbeeld een leraar of mentor zijn op een reguliere of een speciale school (basisschool, voortgezet onderwijs, mbo, hbo, universiteit), een werkgever, een conciërge, een rijschoolhouder, een sportcoach of een collega.

De Autismevriendelijkheidsprijs voor een organisatie zal dit jaar gaan naar de meest autismevriendelijke organisatie die zich inzet om de kwaliteit van leven van mensen met autisme te vergroten.

Kent u een professional of een organisatie die volgens u de Autismevriendelijkheidsprijs 2018 verdient? Stuur dan uiterlijk 20 maart 2018 een mail met uw nominatie en een toelichting naar: info@autismeweek.nl

 

In 2017 gingen de Autismevriendelijkheidsprijzen naar Adri Ligtvoet en Joke ten Dam. De uitreiking werd opgeluisterd met een lezing van Wouter Staal en een concert in het Papageno Huis.

Uitreiking Autismevriendelijkheidsprijs 2017

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/wie-verdient-de-autismevriendelijkheidsprijs-2018.aspx
Wed, 28 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/thema-autismeweek-2018-luisteren-naar-autisme.aspx Van 31 maart t/m 7 april vindt de NVA Autismeweek 2018 plaats met als thema ‘luisteren naar autisme’. 

Autismeweek 2018 PosterTijdens de Autismeweek zullen er in het hele land activiteiten plaatsvinden rond het thema ‘luisteren naar autisme’. De NVA-regio’s en de Autisme Info Centra (AIC’s) zullen bijvoorbeeld inloopmiddagen, informatiemarkten en lezingen organiseren.
Op donderdag 29 maart zal ervarings-deskundige Brigitte van Blijswijk met een gong-ceremonie de in Amsterdam gevestigde pan-Europese aandelenbeurs Euronext openen. Van Blijswijk heeft autisme en is als consultant werkzaam bij ABN AMRO.
Met de gong-ceremonie, een jaarlijks terugkerend evenement, vraagt de NVA aandacht voor mensen met autisme, met name op de werkvloer.


Auti-Doe-Dag
De NVA organiseert tijdens de Autismeweek ook een
Auti-Doe-Dag in het Wassenaarse attractiepark Duinrell.
Op 7 april, de laatste dag van de Autismeweek, zal dit park zo autismevriendelijk mogelijk zijn.

Autismevriendelijkheidsprijs 
Net als elk jaar zal tijdens de Autismeweek ook weer de Autismevriendelijkheidsprijs worden uitgereikt aan één persoon en één  organisatie die zich inzetten voor de participatie van mensen met autisme. Nomineren kan nog tot 21 maart 2018. Stuur hiervoor een mail met uw nominatie en een toelichting naar: info@autismeweek.nl


Het thema
Het thema ‘luisteren naar autisme’ kan op veel verschillende manieren worden uitgelegd. Mensen met autisme weten vaak heel goed hoe hun talenten en mogelijkheden het beste tot hun recht kunnen komen - bijvoorbeeld op school, of op de werkvloer. Ook hebben zij vaak mooie, originele verhalen te vertellen. Daarom is het goed om te luisteren naar mensen met autisme. 

Daarnaast is ‘luisteren naar autisme’ óók goed als iemand zelf de diagnose heeft. Vaak is er dan immers sprake van een unieke mix van sterke en wat minder sterke eigenschappen. Als een persoon met autisme die goed kent - en er rekening mee houdt - kan dit zijn of haar leven aangenamer en rijker maken.


Autismeweek.nl
Tijdens de Autismeweek vraagt de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) extra aandacht voor de ongeveer 190.000 mensen met autisme in ons land. De komende weken zullen alle activiteiten bekend worden gemaakt via de website autismeweek.nl.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/thema-autismeweek-2018-luisteren-naar-autisme.aspx
Wed, 28 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/swanet-woldhuis-vertrekt-als-directeur-van-de-nva.aspx Swanet Woldhuis vertrekt per 1 april 2018 als directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Balans. Woldhuis was ruim vier jaar directeur van beide verenigingen die in deze periode steeds nauwer gingen samenwerken. 

  Swanet Woldhuis feb18
 

Swanet Woldhuis
(foto: Joris den Blaauwen)

Swanet Woldhuis werd in 2013 eerst directeur van oudervereniging Balans en later dat jaar ook van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Onder haar leiding gingen beide verenigingen steeds nauwer samenwerken, uiteindelijk hadden zij één landelijk bestuur. 

Eind 2017 besloot dit bestuur na een evaluatie dat de samenwerking tussen beide verenigingen opnieuw onder de loep zal moeten worden genomen. Later dit jaar zullen voorstellen tot wijzigingen worden voorgelegd aan de leden van beide verenigingen. 

In goed overleg zijn Woldhuis en het bestuur onlangs tot de conclusie gekomen dat dit een goed moment is om afscheid te nemen van elkaar. Woldhuis krijgt hierdoor na vier jaar de mogelijkheid om een nieuwe stap in haar carrière te zetten, terwijl de NVA en Balans nieuwe paden in kunnen slaan die passen bij de toekomstige strategie van beide verenigingen. Het bestuur dankt Woldhuis voor haar enorme inzet en enthousiasme in de afgelopen vier jaar. 

Woldhuis, opgeleid als psychotherapeut en bestuurs-kundige, zal het bestuur van de NVA en Balans tot 1 april dit jaar adviseren. Sinds 1 februari neemt Martine Muller voorlopig haar taken over als directeur. Muller was als interim-manager al enkele maanden bij beide verenigingen betrokken. 

Woldhuis wordt per 1 april clusterhoofd Richtlijnen & Wetenschap bij het Nederlands Huisartsen Genootschap. Daarnaast is zij vice-voorzitter van de Raad van Toezicht van GGZ Eindhoven.


Dit artikel is gepubliceerd op 28 februari 2018

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/swanet-woldhuis-vertrekt-als-directeur-van-de-nva.aspx
Tue, 20 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/goed-geld-gala-vriendenloterij-opnieuw-mooie-bijdrage-voor-nva.aspx De VriendenLoterij kan dit jaar opnieuw meer geld geven aan goede doelen die mensen helpen om mee te (blijven) doen in onze maatschappij. Met dit mooie nieuws opende de VriendenLoterij het jaarlijkse Goed Geld Gala in Singer Laren. Dankzij de deelnemers steeg de afdracht aan deze Nederlandse goede doelen naar 58,9 miljoen euro. Ook de Nederlandse Vereniging voor Autisme ontvangt dit jaar weer een mooi bedrag.

De VriendenLoterij werft fondsen voor Nederlandse goede doelen die zich inzetten voor een gezonde en sociale samenleving. Hierdoor kunnen er in Nederland nieuwe maatschappelijke initiatieven en projecten van de grond komen, waarmee mensen net dat zetje krijgen dat ze verder helpt of waarmee vrijwilligers worden gesteund bij hun werk.

Gisteren op het Goed Geld Gala mocht de NVA, net als voorgaande jaren, een mooie chèque in ontvangst nemen dankzij alle mensen die meespelen met de VriendenLoterij.

Dit artikel is geplaatst op 20 februari 2018
 

Wilt u ook voor de NVA gaan meespelen met de VriendenLoterij? Meld u dan aan via www.vriendenloterij.nl/nva

Op de foto vlnr: Irene Moors (ambassadeur VriendenLoterij), Martine Muller (NVA) en
Henri Mandemaker (NVA)

GoedGeldGala 2018

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/goed-geld-gala-vriendenloterij-opnieuw-mooie-bijdrage-voor-nva.aspx
Tue, 20 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/dullaert-‘ik-zie-samenwerkingsverbanden-die-te-veel-op-de-centen-zitten.aspx Gisteren werd bekend dat het aantal kinderen dat langdurig thuis zit niet daalt. Vijf vragen over thuiszitters aan voormalig Kinderombudsman Marc Dullaert, 'aanjager' van het Thuiszitterspact. 
 

  Marc Dullaert 2018
 

Marc Dullaert, 'aanjager' van het Thuiszitterspact 

Het aantal kinderen dat langdurig thuis zit daalt niet, zo blijkt uit nieuwe cijfers van het ministerie van OCW. Zijn al uw inspanningen als 'aanjager' van het Thuiszitterspact voor niets geweest?

‘Eerlijk gezegd valt het aantal kinderen dat in het school-jaar 2016-2017 langer dan drie maanden thuis zat mij heel erg mee. Als aanjager heb ik namelijk flink gehamerd op de verbetering van de registratie van thuiszitters en als gevolg daarvan had ik juist een stijging verwacht. De vier grote steden - Amsterdam, Rotterdam, Den Haag en Utrecht - hebben inmiddels een goed registratiesysteem en daar zie je nu ook inderdaad een lichte stijging van het aantal thuiszitters.’

De registratie van thuiszitters is nog helemaal niet goed op orde, zo blijkt uit de brief van minister Slob van OCW gisteren aan de Tweede Kamer.

‘Landelijk gezien zie je inderdaad een heel wisselend beeld.’

In een door het ministerie van OCW verspreid interview bent u opvallend positief over uw periode als aanjager van het Thuiszitterspact. Waarom?

‘Laat ik voorop stellen dat elke thuiszitter er één te veel is. Het is heel erg moeilijk voor kinderen als zij worden uitgesloten van het onderwijs. Maar kijk je puur naar hoe het gaat met de oplossing van het thuiszittersprobleem, dan is het zeker geen tranendal. Ik zie dat probleem als een olietanker - het kost gewoon heel veel tijd en energie om die te keren.

De afgelopen periode heb ik gezorgd voor een goede kopgroep die wordt gevormd door de vier grote steden, de zogeheten G4. En die laat zien dat het wel degelijk mogelijk is om het thuiszittersprobleem aan te pakken met alle betrokken partijen zoals scholen, jeugdhulp, gemeenten en justitie.

Ongeveer drie maanden geleden sloten 32 middelgrote gemeenten zich bij de G4 aan. Dat is in mijn ogen echt een belangrijke mijlpaal want zij gaan nu de good and bad practices leren van de kopgroep. Bijvoorbeeld als het gaat om het weghalen van de schotten tussen de budgetten voor onderwijs en zorg. De komende maanden ga ik de regio’s helpen om de doelstellingen uit het landelijke Thuiszitterspact te realiseren.’

De belangrijkste doelstelling is: in 2020 geen kind langer dan drie maanden zonder onderwijs. Gaat dat lukken? 

‘Wel als alle andere gemeenten net zoveel voortvarendheid tonen als de vier grote steden. Als óók zij bijvoorbeeld gaan zorgen voor een goede registratie van thuiszitters en voor goede samenwerking tussen onderwijs en zorg. En als dat de grote steden is gelukt, waarom dan niet de kleinere gemeenten?’

Wat kan het onderwijs zelf doen aan het terugdringen van aantal thuiszitters?

‘Ik reis als aanjager veel door het land en ik zie her en der samenwerkingsverbanden die te veel op de centen zitten, dat belemmert het functioneren van passend onderwijs. Tijdens regionale kennisbijeenkomsten hoor ik bijvoorbeeld vaak de hartekreet dat de intern begeleider of de zorgcoördinator de sluitpost van de begroting vormen. Terwijl zij zo ontzettend belangrijk zijn om passend onderwijs mogelijk te maken. Scholen zonder sterke zorgcoördinator of intern begeleider hebben vaak minder ruimte voor zorgleerlingen. En dat kan ik ze niet kwalijk nemen, want ze moeten de ondersteuning natuurlijk wél waar kunnen maken.’

Door onze redacteur Julie Wevers

Dit artikel is gepubliceerd op 20 februari 2018

Lees ook: Het aantal thuiszitters daalt niet (Autisme.nl, 19 februari) 

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/dullaert-‘ik-zie-samenwerkingsverbanden-die-te-veel-op-de-centen-zitten.aspx
Mon, 19 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/het-aantal-thuiszitters-daalt-niet.aspx Het aantal kinderen dat langdurig thuiszit daalt niet, terwijl het aantal leerlingen met een vrijstelling blijft stijgen. Dit blijkt uit een brief die het ministerie van OCW vandaag naar de Tweede Kamer heeft gestuurd.

  Arie Slob 2018 
 

Minister Arie Slob (OCW)
Foto: Valerie Kuypers

Het aantal leerlingen dat langer dan drie maanden thuiszit is in het schooljaar 2016-2017 niet gedaald, zo staat in een brief aan de Tweede Kamer van Arie Slob (ChristenUnie), minister voor basis- en voortgezet onderwijs. Slob noemt het ‘onacceptabel’ dat er geen dalende trend is te zien.

In totaal gaat het om ruim 4000 kinderen die langer dan drie maanden niet naar school zijn geweest. ‘Het is de taak voor alle betrokken partijen om voor deze kinderen een passende plek te vinden. De urgentie om dit probleem aan te pakken is onverminderd hoog’, aldus Slob. Naar schatting 1700 van de 4000 leerlingen staan niet ingeschreven op een school; zij zijn daarmee ‘absoluut’ verzuimers.

Het is opmerkelijk dat er geen daling is te zien van het aantal langdurige thuiszitters, gezien de doelstellingen van het in 2016 gesloten landelijke Thuiszitterspact. Bovendien is het terugdringen van het aantal thuiszitters één van de belangrijkste doelen van het in 2014 ingevoerde passend onderwijs. Een mogelijke verklaring is dat er meer thuiszitters ‘in beeld’ zijn gekomen dankzij de verbeterde verzuimregistratie van scholen.

Uit de brief van Slob blijkt echter dat die registratie nog altijd niet op orde is, ondanks dat inmiddels bijna alle scholen zijn aangesloten op het verzuimregister van DUO. Samenwerkingsverbanden kennen nog teveel variatie in de afhandeling van afwezigheidsgegevens, aldus Slob. Ook zijn de leerlingen die nergens staan ingeschreven, de ‘absoluut verzuimers’, volgens de minister nog altijd niet goed in beeld. Zelfs de samenwerkingsverbanden - die een grote rol spelen bij de oplossing van de thuiszittersproblematiek - beschikken volgens Slob op dit moment nog over ‘onvoldoende betrouwbare informatie’ over thuiszitters.

In het schooljaar 2016-2017 nam het aantal vrijstellingen van de Leerplichtwet wegens lichamelijke of fysieke redenen wederom toe, zij het in mindere maten dan de jaren ervoor. Slob wil dat samenwerkingsverbanden in de toekomst een grote rol krijgen bij de toekenning van vrijstellingen omdat zij ‘als geen ander’ op de hoogte zijn van de lokale mogelijkheden voor ‘onderwijs-zorgcombinaties’. Op dit moment bepalen artsen nog of een kind wel of niet in staat is om naar school te gaan.

In 2016 werd het zogeheten Thuiszitterspact gesloten tussen drie ministeries (Onderwijs, Volksgezondheid en Justitie en Veiligheid), de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en de po- en vo-raad. In het zogeheten Landelijk Thuiszittersoverleg werken deze partijen samen met Ingrado, Gedragswerk, het NJi, de samenwerkingsverbanden en Ouders en Onderwijs.

Voormalig Kinderombudsman Marc Dullaert was tot eind 2017 ‘aanjager’ van het Thuiszitterspact waarin staat dat 'in 2020 geen enkele leerling langer dan drie maanden thuiszit zonder onderwijs.’ Inmiddels zijn er ook veel regionale pacten gesloten; op verzoek van OCW zal Dullaert de komende maanden zorgen voor ‘de verankering’ van de doelstellingen van het landelijke Thuiszitterspact in de regio’s.

Door onze redacteur Julie Wevers

Dit artikel is gepubliceerd op 19 februari 2018

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/het-aantal-thuiszitters-daalt-niet.aspx
Thu, 15 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/onderzoek-radboud-universiteit-veel-stress-bij-naasten-van-mensen-met-autisme.aspx Partners van personen met hoogfunctionerend autisme ervaren veel stress binnen de relatie. De hulpverlening moet meer aandacht krijgen voor de psychische klachten die zij hierdoor kunnen ontwikkelen.

Dit is de conclusie van het onderzoek van psychiaters Inge Grootscholten en Cees Kan van de Radboud Universiteit Nijmegen dat onlangs online werd gepubliceerd door het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders.

Grootscholten en Kan vergeleken het welbevinden van in totaal 387 naasten van volwassenen met een depressie of schizofrenie met dat van ruim honderd naasten van volwassenen met hoogfunctionerend autisme. Over het algemeen hebben alle drie de groepen met vergelijkbare problemen te maken, zo blijkt uit het onderzoek. Piekeren was de meest genoemde klacht, bijvoorbeeld over de toekomst of over de beschikbaarheid van zorg. Daarnaast ging het onder andere om slaapproblemen en verlies van zelfvertrouwen.

Het stressniveau ligt echter duidelijk hoger bij naasten van mensen met hoogfunctionerend autisme dan bij de naasten van de twee andere groepen. ‘Mijn hypothese is dat dit vooral wordt veroorzaakt door de bij autisme horende problemen op het gebied van intermenselijk contact’, zegt Grootscholten. ‘Daardoor kunnen personen met autisme niet altijd voldoen aan bepaalde verwachtingen.’

Het stress-niveau is het allerhoogst bij levenspartners van mensen met autisme - meestal gaat het daarbij om een vrouw. ‘Zij ervaren twee keer zoveel stress als ouders van volwassenen met hoogfunctionerend autisme’, zegt Grootscholten. ‘Vooral als er kinderen komen ontstaan er vaak problemen. Het kost de partner met autisme dan vaak al genoeg energie om zelf overeind te blijven; de vrouw staat dan alleen voor de opvoeding.’

(Lees verder onder de foto)

Stress-afb feb18

Het onderzoek nuanceert volgens Grootscholten het ‘romantische beeld’ dat soms bestaat van de ‘slimme autist’. ‘Ik kan op grond van mijn onderzoek niet zeggen welke aandoening ernstiger is, duidelijk is nu wel dat hoogfunctionerend autisme voor naasten ingrijpende consequenties heeft. Het wordt tijd dat de hulpverlening dit serieus neemt. Extra ondersteuning voor partners moet misschien wel een vast onderdeel worden van de behandeling van mensen met hoogfunctionerend autisme.’

Alle honderdvier naasten uit het onderzoek volgden een psycho-educatietraining aan de Radboud Universiteit Nijmegen, samen met hun partner met autisme. ‘Na afloop hebben we vragenlijsten afgenomen bij de naasten, we gaan nu onderzoeken of deze training effect heeft op hun welbevinden.’

Het artikel verschijnt voorjaar 2018 in een speciale editie van de Journal of Autism and Developmental Disorders over naasten van mensen met autisme.

Door onze redacteur Julie Wevers

Dit artikel is gepubliceerd op 15 februari 2018

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/onderzoek-radboud-universiteit-veel-stress-bij-naasten-van-mensen-met-autisme.aspx
Wed, 14 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/‘mensen-zonder-autisme-hebben-altijd-veel-verwachtingen’.aspx Welk effect heeft autisme op een liefdesrelatie? Peter (64, autisme-diagnose) en Jolanda (60) uit Zwolle vertellen hun persoonlijke verhaal, speciaal voor Valentijnsdag. ‘Toen ik nog niet wist dat Peter autisme heeft, vond ik het niet fijn dat hij op zijn Valentijns-kaartje altijd ook iets schreef over onze problemen. Nu denk ik: dat is Peter, dat hóórt gewoon bij hem.’

Peter: ‘Op 32-jarige leeftijd schreef ik mij in bij een huwelijksbureau, vergelijkbaar met de huidige datingsites. Tijdens mijn studententijd had ik vooral heel fanatiek gesport en was ik nauwelijks uitgegaan - daardoor had ik nog niemand ontmoet. Op een dag ontving ik via dat bureau een brief van Jolanda.’ 

Jolanda: ‘Peter sprak mij meteen aan. Hij was net als ik katholiek én hij wilde kinderen. Bovendien had hij gestudeerd, dat vond ik óók leuk. 

Eerst spraken wij elkaar een paar keer aan de telefoon en al gauw kwam Peter bij mij langs. Ik had mijzelf opgetut met oorbellen, glimmende trui en hoge hakken. Peter keek erg verbaasd toen ik de deur opende; later zei hij dat ik die dag op een opgetuigde Kerstboom leek. Zelf vond ik zijn Duffelse jas helemaal niks. Toch was het een hele leuke ontmoeting en al gauw hadden wij een relatie.’ 

(Lees verder onder de foto)

Valentijnfoto 2018


Peter:
‘Of ik verliefd was? Dat vind ik een erg lastig begrip omdat het niet concreet is. Ik heb het voor mezelf vertaald naar: iets voor elkaar over hebben, elkaar helpen en elkaar steunen.’  

Jolanda: ‘Toen we nog niet samenwoonden stuurde Peter mij elke dag een kaartje waarop iets liefs stond; dat vond ik heel erg romantisch. Elke ochtend rende ik naar de brievenbus.’ 

Peter: ‘Met die briefjes wilde ik duidelijk maken dat ik ons contact positief vond. Ik had dat natuurlijk ook over de telefoon kunnen zeggen, maar een briefje vond ik een stuk concreter. Op mijn manier probeerde ik ermee te voldoen aan Jolanda’s verwachtingen. Mensen zonder autisme hebben altijd veel verwachtingen, vaak onbewust. Eén keer per jaar schrijf ik Jolanda nog altijd een kaartje, met Valentijnsdag. Dat leg ik dan op haar hoofdkussen. De boodschap is altijd dat ik blij ben dat wij samen zijn, ondanks onze problemen.’ 

Jolanda: ‘Toen ik nog niet wist dat Peter autisme heeft, vond ik het niet fijn dat hij op zijn Valentijnskaartje altijd ook iets schreef over onze problemen. Nu denk ik: dat is Peter, dat hóórt gewoon bij hem. Bovendien ben ik mij er nu van bewust dat alleen ‘perfect’ voor mij goed genoeg is, en dat is gewoon niet realistisch.’ 

Jolanda: ‘Wij hebben veel onbegrip en eenzaamheid achter de rug. En ook veel conflicten. Peter vond vaak dat ik door hem heen praatte, terwijl er in mijn ogen sprake was van een normale dialoog. Dan kregen we altijd woorden, waarna hij zijn verhaal weer helemaal van voren af aan begon. Uiteindelijk ging ik dan maar krampachtig op de bank zitten en probeerde ik helemaal niks meer te zeggen. Dankzij de diagnose gaat het nu gelukkig veel beter. Nu pas begrijp ik dat hij totaal de draad van zijn verhaal kwijtraakt als ik óók begin te praten.’ 

Jolanda: ‘Opvallend genoeg ging de opvoeding van onze vier kinderen ons wel goed af, dat hebben we echt samen gedaan. Ik was thuis bij de kinderen, heel traditioneel. Maar als Peter na zijn werk thuis kwam kon hij langdurig met de kinderen spelen. Ook hielp hij altijd mee met de kinderen in bad doen en las hij vaak een verhaaltje voor voordat ze gingen slapen.’ 

Peter: ‘Opvoeden was onze geslaagde gezamenlijke act. De kinderen gaven ons ook veel afleiding. De problemen begonnen pas echt toen zij het huis uit waren.’ 

Jolanda: ‘Toen ook de jongste vertrok, viel het mij op dat Peter ontzettend vaak boven in zijn studeerkamer zat en ik alleen beneden. Zodra hij zei: “Ik moet even iets nakijken”, wist ik: die ben ik kwijt. Hij was toen nog niet in staat om uit te leggen dat hij alleen moest zijn om bij te komen van alle prikkels van de dag. Ten onrechte dacht ik dat het aan mij lag, dat hij mij gewoon niet leuk genoeg vond. Met het vertrek van de kinderen verdwenen voor mij ook het geknuffel, de fysieke aanraking en de gezelligheid. Toen pas besefte ik hoe alleen ik was. Dat maakte mij erg verdrietig; ik heb in die tijd veel gehuild.’ 

Peter: ‘Jolanda wilde dat ik een psychologisch onderzoek liet doen. Vier jaar geleden kreeg ik de diagnose autisme.’ 

Jolanda: ‘Daardoor vielen veel dingen op zijn plaats, dat was fijn. Maar ik voelde ook rouw. Ik begreep dat Peter nooit die romantische man zou worden die hand in hand met mij op de bank gaat zitten en die naar mij verlangt. Nu pas, na vier jaar, begin ik de diagnose echt te accepteren. Ik ben blij dat ik van het gevoel van wanhoop af ben, ook ervaar ik veel minder stress. Als ik wél stress heb, weet ik beter wat ik moet doen: afstand nemen en voelen wat ik mis. Heel af en toe vliegt de situatie mij nog wel eens naar de keel, maar negen van de tien dagen gaat het goed.’ 

Peter: ‘Ik word niet beter, maar onze relatie wél.’ 

Jolanda: ‘Nu zeg ik gewoon: Peter, kom even samen een kopje koffie drinken, dan kan je na een half uurtje weer naar boven. Voel ik me weer even gezien en gehoord. Meestal vind ik het nu eigenlijk wel leuk dat we gewoon allebei ons eigen ding doen in huis, terwijl wij wél een beroep op elkaar kunnen doen. Regelmatig ondernemen we ook dingen samen, zoals uit eten gaan en wandelen.’  

Peter: ‘Wij willen verder met elkaar, ondanks de verschillen in verwachtingen die er zullen blijven. Wij delen veel en dat schept een band: 34 jaar samenzijn, vier kinderen en twee kleinkinderen.’ 

Jolanda: ‘Wij zijn heus niet de enige huwelijkspartners met problemen, anders zouden er niet zoveel stellen uit elkaar gaan. Onze relatie heeft ook positieve kanten. Zo leer ik heel veel van Peter. Bijvoorbeeld om dingen niet mooier te maken dan ze zijn. En om mijn wensen duidelijker uit te spreken. Want ook al voelt hij die niet aan, ik mag wél aangeven wat ik nodig heb. Het is vervolgens aan Peter om daar wel of geen gehoor aan te geven.’ 

Peter is gespreksleider van een NVA-gespreksgroep voor volwassenen met autisme in Zwolle, Jolanda van een NVA-gespreksgroep voor partners. Jolanda is in opleiding tot autisme-coach. Het echtpaar wordt ook geïnterviewd in het programma 'Het is hier autistisch' van Filemon Wesselink. Te zien vanaf donderdag 15 februari 2018 om 21.45 uur op NPO 3.


Door onze redacteur Julie Wevers

 button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/‘mensen-zonder-autisme-hebben-altijd-veel-verwachtingen’.aspx
Tue, 13 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/mini-congres-voor-nederlandse-autisme-gemeenschap-in-koninklijk-instituut-voor-de-tropen-in-amsterdam.aspx De speciale INSAR-bijeenkomst voor de Nederlandse autisme-gemeenschap - de zogeheten local community conference - zal op 9 mei 2018 plaatsvinden in het Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT) in Amsterdam. Sprekers zijn onder andere Simon Baron-Cohen en Francesca Happé.


INSAR-logo 2018De local community conference - een soort mini-congres - in Amsterdam vindt plaats één dag voordat het grootste autisme-congres ter wereld INSAR begint in Rotterdam. Tijdens de bijeenkomst in het Amsterdamse Koninklijk Instituut voor de Tropen (KIT) zullen de belangrijkste nieuwe inzichten op het gebied van autisme op een toegankelijke manier worden gedeeld met de Nederlandse autisme-gemeenschap. Het thema is autisme bij volwassenen. 

De bekende Britse autisme-specialist Simon Baron-Cohen zal een lezing geven over autisme bij jongvolwassenen en mensen van middelbare leeftijd. De eveneens Britse specialist Francesca Happé zal spreken over de belangrijkste nieuwe inzichten op het gebied van autisme en ouderdom. Overige sprekers zijn (onder voorbehoud) de wetenschappers Will Mandy, David Mason, Lisa Croen en Christina Nicolaidis. Gespreksleiders zijn de Nederlandse ervaringsdeskundigen Martijn Dekker en Amélie Picard. 

De local community conference in Amsterdam kost 25 euro voor mensen met autisme en naasten en 99 euro voor alle andere belangstellenden. Het programma is volledig Engelstalig; vragen kunnen in het Nederlands worden gesteld. Aanmelden kan binnenkort. Houd hiervoor de website www.dutcharc.nl in de gaten.

Lees hier de flyer van de organisatie voor meer informatie.

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/mini-congres-voor-nederlandse-autisme-gemeenschap-in-koninklijk-instituut-voor-de-tropen-in-amsterdam.aspx
Mon, 12 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/nva-gespreksgroep-in-tweede-seizoen-het-is-hier-autistisch.aspx     Filemon Wesselink 2018     Filemon Wesselink
(foto: Annemieke van der Togt)

Donderdag 15 februari begint het tweede seizoen van de serie Het is hier autistisch van Filemon Wesselink, met hierin onder andere aandacht voor een NVA-gespreksgroep voor volwassenen. 

In 2017 kreeg Filemon Wesselink (38) de diagnose autisme tijdens het eerste seizoen van zijn serie Het is hier autistisch. In het tweede seizoen probeert hij meer te weten te komen over alle gradaties van autisme en gaat hij ook op zoek naar zijn eigen autisme. ‘Voor mijn gevoel heb ik alleen nog maar kennis gemaakt met het topje van de autisme-ijsberg’, aldus Wesselink op de website van BNNVARA. 

In een recent interview met de VPRO Gids zei Wesselink over zijn eigen autisme: ‘Het heeft wel zijn weerslag op mijn dagelijks leven, maar het is geen drempel voor me’. 

In één van de vier afleveringen van Het is hier autistisch gaat Wesselink op bezoek bij een NVA-gespreksgroep. Ook zal hij dan het echtpaar Peter en Jolanda uit Zwolle interviewen over hun relatie.
 

Het is hier autistisch is vanaf 15 februari elke donderdag om 21.45 uur te zien op NPO 3

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/nva-gespreksgroep-in-tweede-seizoen-het-is-hier-autistisch.aspx
Thu, 08 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/waar-het-echt-om-gaat,-is-met-het-blote-oog-niet-te-zien.aspx Wasrekken, zuurstofmaskers, rapteksten - álles haalden achttien moeders van zorgintensieve kinderen uit de kast om hun verhaal te vertellen aan de buitenwereld. Verslag van een bijzonder ouder-symposium.

Oudercursus Ovaal feb18Achttien moeders van zorgintensieve kinderen volgden eind 2017 de cursus Ouders, Ervaren en deskundig van Stichting Ovaal. Doel: leren hoe hun persoonlijke verhaal iets kan betekenen voor hulpverleners, leraren, beleidsmakers, ondernemers en ouders. Onlangs gaven zij alle achttien een presentatie tijdens een symposium in Utrecht.

Wasrekken, rap-teksten (‘Kon ik maar kij-ken in jouw hoofd’), zuurstofmaskers, piano’s, kwasten - álles werd door de moeders uit de kast gehaald om hun verhaal  zo ludiek en luchtig mogelijk te brengen. De opvallend professioneel vertelde verhalen werden dan ook nooit somber.

Leed was er niettemin in overvloed. Veel vrouwen - voor de cursus meldden zich geen mannen - gaven hun baan op. Behalve moeder werden zij tolk, advocaat, case-manager (‘Mijn 3-jarige dochter heeft te maken gehad met 15 artsen uit 3 ziekenhuizen en 10 begeleiders’), leraar, coach en psycholoog. ‘Mijn enige wens is dat ik gewoon weer mama mag zijn’, zei Sonja, moeder van twee zorgkinderen en zelf ernstig reuma-patiënt. ‘De huisarts zei: kijken eens in uw netwerk, maar dat is inmiddels héél klein geworden.’

‘Oordeel niet, stel vragen’ 

Ondanks hun soms bijna bovenmenselijk inspanningen, stuiten de moeders regelmatig op onbegrip. Niet alleen van instanties, maar ook van andere ouders, buren en familieleden. ‘De psychiater was vrij vlot met zijn mening’, zei Patricia, moeder van een zoon met autisme. "U ziet beren op de weg". En mijn buurvrouw zei: "Er is toch niks mis met dat kind?"

Misschien wel de belangrijkste les aan de buitenwereld luidde dan ook: oordeel niet, maar stel vragen. ‘Vraag eens aan ouders van zorgkinderen hoe het met ze gaat’, zei bijvoorbeeld Marion, moeder van een dochter met autisme en ADHD. Toen haar dochter de overstap maakte van een reguliere naar een speciale school, informeerde zij alle ouders hierover via een mail. Marion: ‘Ik kreeg geen enkele reactie. Niemand kwam naar me toe. Ik was helemaal alleen.’

Voor Marjan, moeder van een zoon die in zes jaar tijd in tien verschillende instellingen woonde, betekende de ontmoeting met emeritus-hoogleraar orthopedagogiek Ina van Berckelaer-Onnes een keerpunt in haar leven. ‘Ook al waren haar woorden soms confronterend, ze luisterde écht naar mij en nam mijn kennis en ervaring als ouder serieus. Ook was zij er tijdens elke crisis, ik hoefde het niet meer alleen te doen.’

Suzanne, moeder van een zoon met autisme, maakte de film Buitenspel over de ontelbare scholen waarop haar zoon vastliep. ‘Waar ik nou zo’n last van heb gehad, is dat ze van de buitenkant zo mooi waren, maar zo tegenvielen aan de binnenkant.’

De Kleine Prins

Positieve onderwijservaringen waren er ook. ‘Hoe doen jullie dat thuis?’, vroeg bijvoorbeeld de leerkracht van groep 3 aan de moeder van een dochter met het syndroom van Asperger. De pictogrammen van thuis bleken al gauw álle leerlingen rust te geven. ‘Blijf daarom aangeven wat je thuis met succes doet en herhaal dat desnoods tien, twintig of dertig keer totdat het kwartje valt.’

Kennis van een aandoening - bijvoorbeeld van autisme of ADHD - is niet altijd zaligmakend, zo blijkt uit de verhalen van de ouders. ‘Ik moet eerlijk bekennen: ik weet er niks van’, zei een leerlingbegeleider van een middelbare school tegen Margreet, moeder van een inmiddels volwassen zoon met de diagnose PDD-NOS. ‘Nu pas, dankzij de cursus, begrijp ik waarom ik dat destijds helemaal niet erg vond. Hij stelde zich kwetsbaar op, ging náást mij staan. Hij was niet iemand die het mij wel even zou vertellen.’

‘Waar het echt om gaat, is met het blote oog niet te zien’, zo citeerde één van de moeders uit De Kleine Prins van de Franse schrijver Antoine de Saint-Exupéry. Jacqueline prees de aanpak van haar eigen pianoleraar, door haar inmiddels verheven tot ‘gouden standaard’. ‘Hij geeft nauwelijks instructies, alleen maar complimenten. Altijd ziet hij wel ergens een lichtpuntje. Die instelling verlang ik nu van elke hulpverlener want op een gegeven moment had ik nauwelijks nog zelfvertrouwen door alles wat ik in de ogen van anderen fout deed.’

Drie ouders zullen hun presentatie herhalen tijdens het Landelijk Congres Ouderschapskennis, op 6 maart 2018 in Amsterdam. www.ouderschapscongres.nl

Alle achttien ouders zijn beschikbaar als gastspreker. Ook kunnen zij helpen bij het oprichten van een ouderraad of familie-adviesgroep. 

De training is ontwikkeld als pilot en vanaf nu overdraagbaar naar andere organisaties.Mail voor informatie naar info@stichtingovaal.nl

Door onze redacteur Julie Wevers

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/waar-het-echt-om-gaat,-is-met-het-blote-oog-niet-te-zien.aspx
Tue, 06 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/safer-internet-day-5-tips-voor-veiliger-internetten.aspx Veilig InternetVandaag is het Safer Internet Day. Hoe zorg je dat je kind veilig is op internet? Vijf tips.

Door Anouk van Westerloo

Een computer met een internetaansluiting is als een deur naar de wereld. Een wereld waarin een hoop leuks en interessants te ontdekken valt, maar (net als in de echte wereld) ook een hoop ellende waar je je kind liever niet aan blootstelt. Enkele tips: 

1.

Installeer een kinderbrowser. Sommige browsers zorgen ervoor dat ongeschikte sites niet kunnen worden geopend, andere openen juist alleen wél geschikte sites en er zijn filters die bepaalde sites alleen nog openen na het invullen van een geheime code. Je kunt daarnaast ook nog een tijdslot installeren zodat de computer uitgaat nadat de ingestelde computertijd is verstreken. Kinderbrowsers en filters zijn helaas nooit helemaal waterdicht en voor echte kleine computerfanaten vaak vrij simpel te omzeilen of te kraken. 

2.

Maak je kind ‘streetwise’ op internet. Praat regelmatig met je kind over wat hij op internet allemaal kan tegenkomen, en leer hem daarmee om te gaan. Zo maak je hem weerbaarder. 
 

3.

Bespreek wat je kind wel en niet kan delen op internet. Wanneer is iemand een ‘vriend’ op sociale media? Vertel je aan iemand die je nog nooit hebt gezien op welke school je zit? Kun je er altijd op vertrouwen dat iemand met het profiel van een meisje van 11 ook echt een meisje van 11 is? Zet je een grappig filmpje van je broer die stiekem in zijn neus peutert op Youtube, of kan zoiets meer gevolgen hebben dan je nu kunt overzien? 

4.

Blijf in de buurt. Naast je kind mediawijs maken, is toezicht houden als je kind op internet bezig is onontbeerlijk. Door de computer op een plek te zetten waar je op een natuurlijke manier ‘in de buurt’ bent en af en toe over zijn schouder kan meekijken, kun je al een hoop ellende voorkomen. Zo kun je als ouder niet alleen zien waar je kind op dat moment mee bezig is, je kunt ook belangstelling tonen voor zijn wereld. De dingen die hij meemaakt, de spellen die nu weer ‘in’ zijn of de filmpjes die heen en weer gestuurd worden. Maar naast die fysieke aanwezigheid kan het geen kwaad om ook in cyberspace vlakbij je kind te blijven. Zit hij op Facebook? Word dan ‘vrienden’. Dat is niet alleen leuk, je kunt meteen vanaf de zijlijn een oogje in het zeil houden. 

 

5.
Hang een lijstje naast de computer met een paar vuistregels. Bijvoorbeeld: nooit registreren op een site of programma’s downloaden zonder toestemming, nooit afspraken maken met mensen die je alleen via internet kent, nooit je adres doorgeven aan vreemden (en iemand van wie je alleen het internetprofiel kent is ook een ‘vreemde’) en veilig omgaan met wachtwoorden.


Dit artikel is gepubliceerd op 6 februari 2018

button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/safer-internet-day-5-tips-voor-veiliger-internetten.aspx
Tue, 06 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/onderscheiding-voor-cameraspecialisten-met-autisme.aspx Het project ‘camerabeeld-specialisten’ van detacheringsbureau AutiTalent en de Dienst Regionale Recherche van Den Haag heeft de Cedris Waarderingsprijs gewonnen. 

Vier camerabeeld-specialisten met autisme onderzoeken sinds maart 2017 camerabeelden voor de Dienst Regionale Recherche van Den Haag. Volgens de politie zijn zij dankzij hun oog voor detail en grote concentratievermogen - eigenschappen die vaak voorkomen bij mensen met autisme - bij uitstek geschikt voor dit werk. 

Het is de eerste keer dat de Cedris Waarderingsprijs is uitgereikt. ‘De jury heeft bijzondere waardering voor de wijze waarop in het project van AutiTalent in samenwerking met de Dienst Regionale Recherche van Den Haag, volop vanuit de kracht van de medewerker wordt gehandeld. De specifieke vaardigheden van de medewerkers worden hier ingezet als onderscheidend vermogen’, aldus jury-lid en Cedris-voorzitter Job Cohen tijdens de uitreiking op 5 februari. 

De vier cameraspecialisten zijn in dienst van detacheringsbureau AutiTalent. Cedris is de branchevereniging voor sociale werkgelegenheid en re-integratie. 

Kijk hier  naar het YouTube-filmpje over de camera-specialisten.


Dit artikel is gepubliceerd op 6 februari 2018 

Cedris Waarderingsprijs 2018

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/onderscheiding-voor-cameraspecialisten-met-autisme.aspx
Tue, 06 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/oproep-tot-meer-autismevriendelijke-woningen.aspx Volwassenen met autisme uit de regio Arnhem roepen in een open brief woningcorporaties, gemeenten en landelijke politici op om iets te doen aan het grote gebrek aan ‘autismevriendelijke’ woningen. 

De volwassenen met autisme uit Arnhem en omstreken richtten in 2015 KlasseWonen op met als doel autismevriendelijke woningen te realiseren. Tot nu toe ondervindt deze organisatie, waarbij zich meer dan honderd mensen hebben aangesloten, hierbij echter veel problemen. ‘Veel volwassenen met autisme hebben een laag inkomen en zijn aangewezen op sociale woningbouw’, aldus de open brief van KlasseWonen aan woningcorporaties, gemeenten en landelijke politici. ‘Juist in deze sector zijn woningen vaak gehorig en daarom ziekmakend voor onze doelgroep.’ 

De gevolgen van het gebrek aan geschikte woningen zijn groot, aldus de brief. Zo wonen veel volwassenen met autisme nog bij hun ouders of verblijven zij noodgedwongen in zorginstellingen terwijl zij helemaal geen zorg nodig hebben. 

Volgens KlasseWonen zijn veel gemeenten niet bereid om in gesprek te gaan over de problemen van mensen met autisme op het gebied van huisvesting. ‘Het is aan de landelijke politiek om hierop actie te ondernemen’, aldus de brief.

Omroep Gelderland maakte een korte film over KlasseWonen naar aanleiding van de open brief.

Dit artikel is gepubliceerd op 6 februari 2018

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/oproep-tot-meer-autismevriendelijke-woningen.aspx
Tue, 06 Feb 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/niemand-weet-hoe-het-gaat-met-kinderen-die-jeugdhulp-ontvangen.aspx De Kinderombudsman start een onderzoek naar het lot van kinderen die op de wachtlijst staan voor gespecialiseerde jeugdhulp. ‘De centrale overheid moet meer verantwoordelijkheid nemen’, aldus Margrite Kalverboer. Vandaag vindt in de Tweede Kamer een debat plaats over de decentralisatie van de jeugd-ggz.

Door Julie Wevers

  MKalverboer feb18
  Kinderombudsman Margrite Kalverboer

Aan de jeugdhulp in Nederland valt nog veel te verbeteren, zo blijkt uit de vorige week verschenen
Eerste evaluatie Jeugdwet. Zorgen zijn er onder andere over de toegankelijkheid van deze hulp en over de rechtsbescherming van kinderen en ouders. Margrite Kalverboer, die in 2016 Marc Dullaert opvolgde als Kinderombudsman, ontvangt sinds haar aantreden veel klachten van ouders over de jeugdhulp. Behalve Kinderombudsman is zij ook hoogleraar orthopedagogiek, kinderrechten en vreemdelingenrecht aan de Rijksuniversiteit Groningen.

U pleit voor een grotere overheidsrol op het gebied van jeugdhulp. Gemeenten zijn sinds 2015 toch juist verantwoordelijk voor deze hulp?

‘Dat klopt, en ik sta ook helemaal achter het huidige streven om jeugdhulp zo lokaal en laagdrempelig mogelijk aan te bieden. Tegelijkertijd vind ik dat de centrale overheid op een aantal gebieden nog wel degelijk een belangrijke rol zou moeten spelen. Bijvoorbeeld als het gaat om de specialistische jeugd-ggz. De zorg voor een kind met ernstige anorexia - om maar één voorbeeld te noemen - is voor veel gemeenten gewoon te duur, maar moet er wél altijd zijn. Op dit moment krijgen wij van verschillende kanten signalen over lange wachtlijsten in de gespecialiseerde jeugdhulp, waaronder de jeugd-ggz. Daarom gaan wij nog dit jaar onderzoeken of er voor kinderen met ernstige problematiek tijdens het wachten goede vervangende zorg wordt geregeld.

Ook vind ik dat de overheid toezicht zou moeten houden op die verschillen tussen gemeenten die leiden tot onaanvaardbare rechtsongelijkheid tussen kinderen. En dan heb ik het niet alleen over de grote verschillen in de kwaliteit van de hulp en de wijkteams, maar ook in de vergoedingen door gemeenten. Ook hierover komen bij ons veel klachten binnen.

Bovendien vind ik dat de overheid zou moeten zorgen voor een goed centraal overzicht van de problemen in de jeugdhulp in alle 380 gemeenten. Op dit moment heeft niemand dat. Ook weten wij helemaal niet hoe het nou in het algemeen is gesteld met Nederlandse kinderen die jeugdhulp ontvangen. De voornaamste informatie die ik hierover heb, komt uit de vele gesprekken die ik voer met kinderen en jongeren.’

Welk beeld komt daaruit naar voren?

‘Dat ze vaak lang moeten wachten op hulp, vooral als het gaat om specialistische jeugdhulp. En ook dat die hulp, als hij er eenmaal is, vaak niet aansluit bij hun eigen wensen en behoeften. Dit heeft waarschijnlijk alles te maken met de ‘productie’ die veel zorgverleners op dit moment moeten draaien: alles wat ze doen moeten ze verantwoorden in tijd en doelen. Terwijl het voor kinderen van groot belang is dat je als volwassene juist niet direct op je doel afkoerst, maar eerst de tijd neemt om contact te maken.
Wat mij ook opvalt is het grote verschil tussen het officiële beleid van jeugdhulp-instellingen en datgene wat kinderen en jongeren in de praktijk meemaken. Zo is het beleid van pleegzorg-organisaties bijvoorbeeld dat een kind in zo min mogelijk verschillende gezinnen terechtkomt. De werkelijkheid is vaak anders. Om een extreem geval te noemen: ik sprak vorig jaar een jongen die in totaal in negentien pleeggezinnen woonde. Hij was 17 jaar oud.’

Wordt er in de jeugdhulp genoeg gepraat met kinderen en jongeren?

‘Nee, ondanks dat het op dit moment echt een trend is om kinderen en jongeren overal bij te betrekken - iedere instelling kent bijvoorbeeld zijn eigen jongerenraad. Mijn angst is dat het hierbij vooral om een hype gaat, iets waarmee een organisatie of bedrijf zich kan profileren. In de praktijk merk ik in elk geval dat slechts weinigen in staat zijn om werkelijk met jongeren in gesprek te gaan en om ook iets te doen met hun wensen.’

Wat voor soort klachten ontving u in 2017 vooral op het gebied van jeugdhulp?

‘Behalve over wachtlijsten in de gespecialiseerde jeugdhulp en over het grote verschil in de gemeentelijke vergoedingen, gingen opvallend veel klachten over waarheidsvinding. Van ouders die zeggen dat er dingen in rapporten staan die volgens hen niet kloppen, maar op grond waarvan wel ingrijpende beslissingen worden genomen. Dit is buitengewoon ingewikkelde materie. Ouders krijgen natuurlijk niet altijd wat ze willen, daar moet je ook rekening mee houden. Bovendien kunnen mensen een totaal verschillende perceptie hebben van de werkelijkheid.
Lang geleden promoveerde ik op een dossieronderzoek bij de Raad voor de Kinderbescherming in Groningen, waarbij het vaak ook ging om waarheidsvinding. Omdat dit onderwerp zo ontzettend ingewikkeld is, zei die Raad op een gegeven moment: wij doen niet meer aan waarheidsvinding. Maar dat is weer teruggedraaid omdat zo’n houding voor ouders natuurlijk heel erg onbevredigend is.
Een promovendus bij mij heeft net een onderzoek afgerond naar de verhalen van gevluchte kinderen. Daaruit blijkt dat er ontzettend veel voor nodig is om een kind te laten vertellen wat er werkelijk is gebeurd - zoals tijd, veiligheid, deskundigheid en sensitiviteit. Voor ouders geldt natuurlijk precies hetzelfde.’

Hoe staat het op dit moment met de deskundigheid bij de gemeentelijke wijkteams?

‘Volgens het VN-Kinderrechtencomité moet iedereen die besluiten neemt over kinderen, in staat zijn écht goed te onderzoeken wat het belang van een kind is. Dat geldt dus ook voor een wijkteam. Bij voorkeur is dat om die reden multidisciplinair, met competenties op gebieden als psychologie, psychiatrie en sociologie. Ik denk dat er op dit moment veel wijkteams zijn die niet aan deze eis voldoen.’


In het eind 2016 verschenen rapport Mijn belang voorop? Ontwikkelingen in de jeugdhulp in 2016 schrijft u dat er in veel gemeenten een grijs gebied bestaat tussen drang en dwang. U pleitte voor duidelijke landelijke regels. Zijn die er inmiddels?

'Voor zover ik weet niet. Het zou heel goed zijn als er - om willekeur te voorkomen - op zijn minst een eenduidige landelijke visie komt over hoe je als gemeente omgaat met drang en dwang. Soms is het nodig om iets van druk op ouders te zetten, om ze te bewegen om toch het goede te doen voor hun kind en voor henzelf. Maar wat je niet wilt is dat er op ouders de druk komt van een jeugdhulpmaatregel, zonder dat die maatregel er daadwerkelijk is. Want ouders krijgen dan een informele ondertoezichtstelling zonder de bijbehorende rechtsbescherming.’


De in Den Haag gevestigde Kinderombudsman geeft gevraagd én ongevraagd advies aan de regering over kinderrechten-kwesties. Daarnaast is het instituut een zogeheten tweedelijns-klachtenorganisatie. Als kinderen of ouders klachten hebben over - bijvoorbeeld - een school of zorginstelling, kunnen zij de Kinderombudsman inschakelen. Voorwaarde is dat ze daarvoor ook al hebben geklaagd bij de betrokken organisatie en dat dit niet tot een bevredigende oplossing heeft geleid. Ook mensen die schendingen van kinderrechten signaleren kunnen contact opnemen met de Kinderombudsman.
Jaarlijks komen er bij de Kinderombudsman naar schatting 3000 klachten binnen; ongeveer 10 procent is afkomstig van kinderen en jongeren.


Dit artikel is gepubliceerd op 6 februari 2018

button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2018/niemand-weet-hoe-het-gaat-met-kinderen-die-jeugdhulp-ontvangen.aspx
Wed, 31 Jan 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/gebruik-‘drang-jeugdhulp-groeit.aspx Jeugdhulp maakt steeds vaker gebruik van drang, ondanks dat hiervoor geen wettelijk kader bestaat. ‘Zoals het nu is geregeld, dat kan écht niet’, aldus hoogleraar jeugdrecht Mariëlle Bruning die wil dat er een onderzoek komt. 

Knipkunst-gezinVolgens de gisteren verschenen Eerste_evaluatie_Jeugdwet is het gebruik van ‘drang’ in de jeugdhulp sterk in opmars. Het doel van drang - ook wel preventieve jeugdbescherming genoemd - is om gedwongen kinderbeschermingsmaatregelen te voorkomen. 'Steeds meer ouders en kinderen krijgen in de jeugdhulp met drang te maken', zegt Mariëlle Bruning, hoogleraar jeugdrecht aan de Universiteit Leiden en co-auteur van het evaluatierapport. 'Het merkwaardige is echter dat hiervoor in de wet nog niets is geregeld.’

Drangmaatregelen - bijvoorbeeld door gemeentelijke wijkteams of gezinsvoogdijmedewerkers - kunnen heel ingrijpend zijn. Ouders kunnen er echter geen beroep tegen aantekenen. ‘Het gaat soms zelfs zover dat een kind uit huis wordt geplaatst en in een open jeugdinstelling terechtkomt, zonder dat hiervoor een rechterlijke machtiging is afgegeven’, zegt Bruning. ‘Ouders krijgen dan te horen dat de situatie van hun kind zal worden voorgelegd aan de kinderrechter als zij weigeren om hieraan mee te werken. Begrijp me niet verkeerd, het gebeurt vast vanuit goede bedoelingen. Maar dit kan écht niet.’

Volgens Bruning zijn ouders beter af als hun zaak daadwerkelijk wordt voorgelegd aan de kinderrechter. 'Want dan hebben ze tenminste rechten. Probleem is echter dat zij hierover vaak niet goed worden geïnformeerd.’

Bruning wil dat er onderzoek komt naar het gebruik van drang in de jeugdhulp. ‘Elke gemeente lijkt op dit moment zijn eigen drangkader te ontwikkelen. Eerst moeten we nu meer zicht krijgen op de huidige prakijk, daarna zal er moeten worden gewerkt aan rechten voor ouders. We moeten dit netjes gaan regelen.’

Jeugdhulp kent twee soorten wettelijke kaders: het vrijwillige en het gedwongen kader. In het  gedwongen kader wordt jeugdhulp opgelegd nadat een kinderrechter een zogeheten 'maatregel van kinderbescherming' heeft uitgesproken. Mede onder invloed van internationale kinder- en mensenrechtenverdragen is dit sterk aan regels gebonden.

'Het is belangrijk dat gemeenten en professionals zich realiseren dat het ingrijpen in het gezinsleven gebonden is aan strenge (inter)nationale eisen en alleen mogelijk is als daarvoor een wettelijke grondslag is’, zo staat in de Eerste evalutie Jeugdhulp. ‘Voor cliënten moet duidelijk zijn dat de regie nog bij de cliënt ligt en dreigende taal moet worden vermeden (zoals termen als ‘vrijwillig, niet vrijblijvend’). Drang mag bij de betrokkenen nooit als ‘dwang’ voelen.’

Door onze redacteur Julie Wevers

Dit bericht is gepubliceerd op 31 januari 2018


button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/gebruik-‘drang-jeugdhulp-groeit.aspx
Tue, 30 Jan 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/jeugdhulp-onbereikbaar-voor-kwetsbare-gezinnen.aspx Evaluatie-Jeugdwet-jan18Bijna één op de drie ouders vindt dat het veel moeite kost om jeugdhulp te krijgen. Vooral de meest kwetsbare gezinnen vinden maar moeilijk de weg naar zorg. 

Dit blijkt uit de Eerste evaluatie Jeugdwet die vandaag is aangeboden aan minister Hugo de Jonge (CDA) van VWS. Veel ouders weten niet wat hun rechten zijn als het gaat om jeugdhulp, zo blijkt uit de evaluatie - een lijvig rapport van meer dan zeshonderd pagina's. Twee van de drie ouders weten bijvoorbeeld niet dat zij recht hebben op een onafhankelijke cliëntondersteuner. Bijna de helft weet niet dat er indien nodig een vertrouwenspersoon ingeschakeld kan worden.

Ook de rechtsbescherming van gebruikers en betrokkenen in de jeugdzorg schiet volgens de onderzoekers nog tekort. Bestaande rechtswaarborgen - bijvoorbeeld het recht om betrokken te worden bij belangrijke beslissingen - worden nog niet goed uitgevoerd. Ook bestaat er op dit moment een grijs gebied tussen ‘drang’ en ‘dwang’ waarin ouders nauwelijks rechtsbescherming genieten.
 

Huisartsen

Hebben zij de hulp eenmaal weten te bemachtingen, dan zijn de meeste ouders tevreden over de jeugdhulp. Juist de meest kwetsbare gezinnen zijn echter het minst tevreden. Deze groep - die kampt met problemen op meerdere gebieden zoals schulden of gebrek aan goede huisvesting - ervaart ook de meeste problemen bij de toegang tot de jeugdhulp. Volgens de onderzoekers zal hier de komende tijd hard aan moeten worden gewerkt - niet alleen door gemeenten, maar ook door huisartsen, scholen en de jeugdgezondheidszorg.

Belangrijk doel van de drie jaar geleden ingevoerde Jeugdwet was om de jeugdhulp te ‘demedicaliseren’. Dankzij  meer laagdrempelige hulp dicht bij huis, moest de forse groei van de specialistische jeugdhulp tot staan worden gebracht. Dit is nog niet gelukt, zo stellen de onderzoekers nu vast. ‘Het fundament ligt er, maar het gebouw moet nog tot stand komen’, aldus hoofdonderzoeker Roland Friele van het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). ‘Dat is geen schande, het kost gewoon tijd. Wij zien gemeenten die echt heel hard aan de slag zijn gegaan.’ Ook minister De Jonge gaf aan dat er ‘nog een hele hoop werk aan de winkel is.’

Specialisten

Zo moet in veel gemeenten nog een samenhangende aanpak tot stand komen tussen verschillende domeinen zoals jeugdhulp, onderwijs, schuldhulpverlening, participatie en huisvesting. Ook zullen de verschillen tussen de lokale teams (afhankelijk van de gemeente hebben die namen als ‘wijkteam’, ‘buurtteam’ of ‘wijknetwerk') kleiner moeten worden, bijvoorbeeld als het gaat om deskundigheid. Terwijl het ene lokale team slechts doorverwijst,  bestaat het andere uit specialisten die meteen zelf hulp kunnen verlenen. Volgens de onderzoekers zullen in de toekomst álle lokale teams direct hulp moeten kunnen verlenen en dienen ze hiervoor ook voldoende kennis in huis te hebben.

Een gedeelde visie tussen gemeenten over wat goede jeugdhulp is ontbreekt nog altijd, constateren de onderzoekers. Ook hebben professionals in de jeugdzorg op dit moment te maken met ‘een te grote variëteit aan regelingen', met onnodig veel administratie rompslomp tot gevolg. ‘Dring de grote diversiteit aan contracten terug, want die doet echt afbreuk aan de kwaliteit van de jeugdhulp’, aldus de onderzoekers.

Jongeren die aan het onderzoek deelnamen geven aan dat zij meer inspraak willen, bijvoorbeeld als het gaat om de beslissing welke hulp zij krijgen. Ook willen zij beter worden voorbereid op de overgang van de jeugdhulp naar de WMO.

Door onze redacteur Julie Wevers

Dit bericht is gepubliceerd op 30 januari 2018

button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/jeugdhulp-onbereikbaar-voor-kwetsbare-gezinnen.aspx
Wed, 24 Jan 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/autismecongres-insar-organiseert-bijeenkomst-voor-nederlandse-autisme-gemeenschap.aspx Op 9 mei 2018 zal in Amsterdam een zogeheten local community conference worden gehouden voor de Nederlandse autisme-gemeenschap, met lezingen van vooraanstaande autisme-experts als Simon Baron-Cohen en Francesca Happé. Het thema is ‘autisme bij volwassenen’.

De bijeenkomst vindt plaats aan de vooravond van het allergrootste autismecongres ter wereld, de INSAR, dat dit jaar in Nederland wordt gehouden.

Tijdens dit congres, van 10 tot en met 12 mei in De Doelen in Rotterdam, zullen naar schatting 1800 wetenschappers uit de hele wereld ongeveer 80 lezingen over autisme bijwonen.

’Het is echt een bijeenkomst voor en door wetenschappers’, zegt Hilde Geurts, in autisme gespecialiseerde hoogleraar en vice-president van INSAR 2018. ‘Voor algemeen belangstellenden is het minder geschikt, onder andere doordat er veel vakjargon wordt gebruikt. Zelfs voor autisme-experts is het soms moeilijk te volgen als het niet hun eigen deelgebied betreft. Om die reden wordt er daarnaast een local community conference georganiseerd.’

INSAR vindt normaal gesproken plaats in de Verenigde Staten. Slechts één keer in de vijf jaar maakt het congres een uitstapje naar een gastland - voor het eerst is dit Nederland. Simon Baron-Cohen is dit jaar de ‘president’ van het congres. Hoogleraar Jan Buitelaar is medeverantwoordelijk voor het wetenschappelijke programma dat binnenkort bekend zal worden gemaakt.

De inschrijving voor de local community conference zal naar verwachting eind februari worden geopend. De prijs voor mensen met autisme en hun naasten zal liggen tussen de 25 en 50 euro. Meer informatie volgt. 


Door onze redacteur Julie Wevers

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/autismecongres-insar-organiseert-bijeenkomst-voor-nederlandse-autisme-gemeenschap.aspx
Tue, 23 Jan 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/vragenlijst-brengt-positieve-eigenschappen-van-mensen-met-autisme-in-kaart.aspx Mensen met autisme krijgen vaak vooral te horen waar ze niet goed in zijn. De Kwaliteitenvragenlijst moet hier verandering in brengen. ‘Als je een bloemrijke tuin hebt, is een beetje onkruid niet zo erg.’ 
 

  Vivian Snouckaert 
 

 Vivian Snouckaert, één van de samenstellers
van de Kwaliteitenvragenlijst

Tijdens een diagnosetraject of behandeling draait doorgaans alles om iemands klachten en beperkingen.
Dat kan ook anders, zo besloten enkele medewerkers van het door klinisch psycholoog Annelies Spek opgerichte Autisme Expertisecentrum. Onlangs publiceerden zij de zogeheten Kwaliteitenvragenlijst waarmee iemands positieve eigenschappen in kaart kunnen worden gebracht. ‘Natuurlijk moet je als psycholoog altijd goed onderzoeken welke klachten bij iemand tot problemen leiden’, zegt psycholoog Vivian Snouckaert, één van de samenstellers van de Kwaliteitenvragenlijst. ‘Maar daarbij gaat het wel maar om een deel van die persoon. Iedereen heeft daarnaast ook sterke eigenschappen en kwaliteiten.’ 

De lijst - die in totaal uit 59 vragen bestaat - brengt
positieve eigenschappen in kaart die bij mensen met autisme relatief vaak voorkomen, zoals een goed geheugen, het snel kunnen herkennen van patronen, loyaliteit en doorzettingsvermogen. 

Bij het Autisme Expertisecentrum is de vragenlijst
sinds kort vast onderdeel van het diagnostische traject. ‘Uiteindelijk krijgt iemand een uitgebreid verslag met alle conclusies’, zegt Snouckaert. ‘Daarin staan niet alleen de positieve eigenschappen genoemd, maar ook wat naasten daarover zeggen. Dit kan bij sommige mensen met autisme tot meer zelfinzicht leiden.’ 

De vragenlijst biedt volgens Snouckaert ook nuttige aanknopingspunten voor de behandeling. ‘Bijvoorbeeld voor hoe iemand zijn leven anders kan inrichten. Iemand die zich realiseert dat hij ontzettend kan genieten van muziek, kan bijvoorbeeld besluiten om hier meer tijd aan te gaan besteden. En iemand die analytisch heel sterk is, kan daar rekening mee houden tijdens het zoeken naar een andere baan. Ook kan het helpen om iemand die veel tegenslag ervaart erop te wijzen dat hij er dankzij zijn grote doorzettingsvermogen in het verleden vaak weer bovenop kwam.’

Tijdens de behandeling kijkt Snouckaert, opgeleid in de zogeheten positieve psychologie, bewust vooral naar wat iemand wél kan. ‘Ik merk dat mensen zich hierdoor echt beter gaan voelen, terwijl iemand makkelijk in een negatieve spiraal terecht kan komen als je alléén de nadruk legt op zaken die niet goed gaan.’ 

Snouckaert vergelijkt het - in navolging van haar leermeester in de positieve psychologie - graag met een kale tuin waarin voortdurend onkruid opduikt. ‘Dan kan je natuurlijk al je tijd en energie gaan besteden aan het weghalen van dat onkruid, maar dan heb je uiteindelijk nog steeds een kale tuin. Terwijl als je daarnaast ook bloemenzaadjes plant, je van een mooie tuin kan gaan genieten. Weliswaar zal daarin regelmatig onkruid de kop op steken, maar dat is misschien helemaal niet zo erg.’ 


Door onze redacteur Julie Wevers


button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/vragenlijst-brengt-positieve-eigenschappen-van-mensen-met-autisme-in-kaart.aspx
Tue, 23 Jan 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/‘wij-zullen-segregatie-in-het-onderwijs-steeds-minder-gaan-accepteren’.aspx Het College voor de Rechten van de Mens (CRM) waakt over de invoering van inclusief onderwijs in Nederland. ‘Ik denk dat een verwijzing naar een speciale school echt een stempel betekent voor kinderen', zegt CRM-voorzitter Adriana van Dooijeweert. 

  Adriana van Dooijeweert
  Adriana van Dooijeweert

Door Julie Wevers

Het Nederlandse onderwijs kent zowel reguliere als speciale scholen. Volgens het in 2016 door Nederland geratificeerde
VN-Verdrag Handicap moet deze tweedeling op termijn verdwijnen, onder andere omdat zij stigmatiserend zou zijn voor leerlingen met een beperking. Alle scholen moeten 'inclusief' worden. Het College voor de Rechten van de Mens (CRM) waakt over de invoering van het verdrag in Nederland en bracht onlangs de allereerste rapportage uit. Hierin staat dat kinderen met een beperking in Nederland tegen veel problemen aanlopen, zowel op reguliere als speciale scholen. ‘Speciale scholen bieden niet vanzelfsprekend goed onderwijs en bovendien vaak niet op vwo-niveau’, zegt CRM-voorzitter Adriana van Dooijeweert. ‘En op reguliere scholen krijgen leerlingen met een beperking lang niet altijd de ondersteuning die ze nodig hebben.’

Wat is het verschil tussen passend onderwijs en inclusief onderwijs? 

'Kort gezegd komt het erop neer dat bij passend onderwijs het kind zich aanpast aan het onderwijssysteem, terwijl dat systeem zich bij inclusief onderwijs aanpast aan de behoeften van het individuele kind. Het reguliere onderwijs is op dit moment alléén geschikt voor kinderen met een beperking die in staat zijn om zich - met minimale ondersteuning - aan te passen. Alle anderen gaan naar het speciale onderwijs.’

Is dat een probleem?

‘Ja, want ik denk dat een verwijzing naar een speciale school echt een stempel betekent voor kinderen. Ze worden toch in een apart hokje gezet; hun school is anders dan die van andere kinderen. En natuurlijk zijn kinderen met een beperking ook daadwerkelijk anders, maar ieder kind is op zijn eigen manier anders.

Ik heb het niet onderzocht, maar ik kan mij goed voorstellen dat je tijdens een sollicitatie minder goed scoort als een werkgever op je CV ziet staan dat je op een speciale school hebt gezeten. Zelfs als je daarna nog heel lang diploma’s in het reguliere onderwijs hebt ‘gestapeld’ om op een hoger onderwijsniveau uit te komen. Terwijl het niet uit zou mogen maken hoe je een bepaald diploma hebt behaald en of je dat met of zonder autisme of dyslexie hebt gedaan.

Probleem is ook dat het voortgezet speciaal onderwijs niet altijd aanbod heeft op havo- en vwo-niveau. Het gevolg is dat veel leerlingen uiteindelijk niet het diploma kunnen halen dat ze cognitief aankunnen, met grote gevolgen voor het soort baan ze kunnen krijgen.’

Wat zijn volgens u de grootste voordelen van inclusief onderwijs?

‘Ik denk dat het uiteindelijk voor álle leerlingen - met of zonder beperking - voordelen heeft omdat leraren op een inclusieve school beter in staat zijn om in te spelen op individuele behoeften. Het huidige Nederlandse onderwijs gaat erg uit van de gemiddelde leerling: leraren differentiëren vaak vooral tussen leerlingen die meteen, na een korte of na een lange uitleg aan de slag gaan. Onze grote zorg is dat hierdoor een heleboel kinderen niet tot hun recht komen. Op een inclusieve school bieden leraren de leerstof ook op verschillende manieren aan, met verschillende ondersteuningsmogelijkheden. En indien nodig is er ook zorg aanwezig, bijvoorbeeld voor jonge kinderen met ernstige suikerziekte. Inclusief onderwijs kan volgens mij ook de oplossing zijn voor veel leerlingen die op dit moment thuis zitten, onder wie veel kinderen die - onder betere omstandigheden - best naar school zouden kunnen. Elk kind heeft recht op onderwijs, zelfs zeer zwaar beperkte kinderen kunnen leren en plezier beleven met andere leerlingen.

Ander belangrijk voordeel van inclusief onderwijs vind ik dat leerlingen al op jonge leeftijd leren omgaan met verschillende beperkingen en talenten. Dat draagt echt bij aan een inclusieve maatschappij die als vanzelfsprekend rekening houdt met mensen met een beperking.’

Veel ouders van kinderen met een beperking willen helemaal niet dat de speciale scholen verdwijnen. Zij zijn bang dat hun kind op een gewone school nooit de ondersteuning zal kunnen krijgen die het nodig heeft.

‘De zorgen van deze ouders zijn terecht. Kinderen met een beperking krijgen op dit moment soms inderdaad niet de juiste ondersteuning op een reguliere school. En dit zal zo blijven zolang er geen ingrijpende veranderingen plaatsvinden zoals kleinere klassen en meer aandacht op de lerarenopleidingen voor bijvoorbeeld universal design for learning (onderwijs dat rekening houdt met verschillen tussen leerlingen, bijvoorbeeld wat betreft leerstijl, red.). Daarom moeten we nu gaan onderzoeken wat er nodig is om die reguliere school wél passend te maken voor elk kind. Er zullen misschien altijd gevallen blijven waarbij het niet goed gaat, maar ik denk dat we inclusief onderwijs een kans moeten geven. Gun je kind de mogelijkheid om ook op te groeien met leerlingen zonder beperking. Want ook het sociale aspect is heel belangrijk, dat je niet alleen van je ouders de boodschap krijgt: ‘Je bent anders, maar we houden van je en je doet er toe’, maar ook van andere kinderen en leraren. Ik ben maar een simpele rechter en geen onderwijskundige, maar ik denk echt dat dit een kans verdient, ook gezien de positieve resultaten in het buitenland.’

Leraren klagen nu al over een te hoge werkdruk, die zitten niet te wachten op nog meer zorgleerlingen in de klas. 

‘Het is heel erg belangrijk dat zij gaan inzien dat inclusief onderwijs ook voor hen veel kansen biedt, bijvoorbeeld om hun werk op een interessantere en meer bevredigende manier te doen. Ik hoorde onlangs weer een leraar op de radio die zo verschrikkelijk graag meer aandacht zou willen besteden aan sommige kinderen in zijn klas, maar er de tijd niet voor heeft. Inclusief onderwijs betekent dat wij stapsgewijs zullen toewerken naar een onderwijssysteem waarin maatwerk en zorg de norm zijn. Ik hoop dat leraren in opleiding gaan kijken op de inclusieve scholen die Nederland nu al kent, bijvoorbeeld op één van de zogeheten Zo kan het ook-scholen in Nederland.

Het ministerie van onderwijs en de po- en de vo-raad willen de speciale scholen helemaal niet afschaffen,  zo lieten zij in maart 2017 weten in een artikel in NRC-Handelsblad.

‘Aanvankelijk was het standpunt van de regering inderdaad: wij vinden passend onderwijs inclusief genoeg. Nou, dat is denk ik niet zo. Inmiddels zijn ze daarvan bij de overheid ook overtuigd. In brieven van het ministerie van Onderwijs, maar ook van de po- en de vo-raad, duiken steeds vaker de woorden ‘integratie’ en ‘inclusie’ op. En in oktober 2017 is er zelfs een tweedaagse conferentie geweest van de po- en vo-raad en bestuurders van samenwerkingsverbanden met als veelzeggende titel: Samen leren leven: werken aan een inclusieve maatschappij. Er zit dus echt wel beweging in.’

Op 4 april 2017 oordeelde het CRM dat een reguliere Utrechtse basisschool een jongen met het syndroom van Down mocht verwijzen naar het speciaal onderwijs, ondanks dat het VN-Verdrag Handicap toen al was geratificeerd. Hoe kan dat?

Op het moment dat die school de jongen verwees, was het verdrag nog niet geratificeerd. Bovendien moet het College besluiten toetsen aan de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz) en volgens deze wet mag een reguliere school - onder voorwaarden - een zogeheten toelaatbaarheidsverklaring aanvragen voor een speciale school.

Los daarvan vindt het college dat van een individuele school nog niet verwacht kan worden om te voldoen aan inclusief onderwijs - eerst is de wetgever nu aan zet. Belangrijker dan nu al met het vingertje te gaan wijzen richting scholen, vinden wij het om te stimuleren dat zich in Nederland een positieve ontwikkeling voordoet richting inclusief onderwijs. Naarmate inclusief onderwijs dichterbij komt zullen wij echter wel steeds strengere eisen aan scholen gaan stellen en segregatie steeds minder gaan accepteren.’

Veel thuiszitters hebben een vorm van autisme. Vaak zijn zij gebaat bij een-op-eenbegeleiding, maar die is zelfs op speciale scholen nauwelijks voorhanden. Kan inclusief onderwijs dit wel bieden?

‘Ja dat denk ik wel. Op dit moment kunnen kleinere scholen deze individuele begeleiding helemaal niet betalen, maar als inclusief onderwijs - en dus maatwerk - de norm wordt, moet daar budgettair en organisatorisch rekening mee worden gehouden. De behoeften en het belang van het kind moeten dan echt voorop staan bij de ondersteuning die het kind krijgt.'

Zitten op een inclusieve school alle kinderen in één klas?

‘Belangrijk is dat het onderwijs om te beginnen wordt aangeboden in één gebouw. De kinderen zitten daarnaast ook zoveel mogelijk in dezelfde groep, maar binnen die groep zul je variaties moeten aanbrengen omdat de aanpak die voor het ene kind goed werkt, voor het andere kind wellicht minder geschikt is.’

Op welke termijn heeft Nederland een inclusief onderwijssysteem?

‘Dat vind ik de allermoeilijkste vraag om te beantwoorden, omdat inclusief onderwijs een proces is. Eigenlijk vraag je dan: wanneer zal het College voor de Rechten van de Mens zeggen: ‘Overheid nu ben je écht het verdrag aan het schenden, want nu heb je tijd genoeg gehad.’ Nou om een extreem uiterste te noemen: als er over vijf jaar nog niks is gebeurd, dan doen we ons werk echt niet goed. Ik vind dat er nog deze kabinetsperiode concrete stappen moeten worden ondernomen. Dat gaat ook gaat gebeuren, daarvan ben ik overtuigd.

Nieuwe scholen moeten overigens nu al zo worden gebouwd dat ze voor alle kinderen toegankelijk zijn, ook voor kinderen in een rolstoel of een andere beperking. In de praktijk zie ik helaas dat dit nog niet altijd gebeurt, dat is eeuwig zonde.’

Wat als er over vijf jaar nog altijd niks is gebeurd? 

‘Dan melden wij natuurlijk in onze jaarlijkse rapportage aan de VN dat Nederland het verdrag niet opvolgt, ondanks dat wij de regering hiertoe meerdere malen hebben opgeroepen.’

En dan? 

'Dat gaat niet gebeuren. De rechten van mensen met een beperking kunnen op veel draagvlak rekenen in de Nederlandse maatschappij. Dat betekent dat de Tweede Kamer in actie zal komen als er echt niks gebeurt. En anders blijven wij het aan de kaak stellen door te zeggen: Nederland schendt het VN-Verdrag Handicap. Hopelijk is tegen die tijd ook het zogeheten optionele protocol door Nederland geratificeerd waardoor mensen ook individueel kunnen klagen over het niet naleven van het verdrag.’

Welke concrete stappen verwachten jullie op dit moment van de overheid?

‘Er moet een plan komen voor de invoering van inclusief onderwijs; volgens de aanwijzingen in het VN-Verdrag Handicap gemaakt in nauwe samenwerking met de verschillende belangenorganisaties zoals de onderwijsbonden en de organisaties van mensen met een beperking. In het plan moeten concrete streefcijfers en doelen staan, bijvoorbeeld: over vijf jaar moet zoveel procent van de Nederlandse scholen inclusief zijn. Het College wil dat de overheid echt haar verantwoordelijkheid neemt en niet zegt: ‘Wij laten het over aan het onderwijsveld, dan komt het vanzelf goed.’ Want ik denk eerlijk gezegd niet dat het dan goed komt.’
 

Het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap trad op 14 juli 2016 in werking in Nederland. De bij het verdrag aangesloten landen zijn verplicht alle drempels weg te nemen die mensen met een beperking beletten volwaardig deel te nemen aan de maatschappij.

Volgens artikel 24 van het verdrag mogen leerlingen niet vanwege hun beperking worden uitgesloten van 'het algemene onderwijssysteem'. Expliciet heeft de VN gezegd dat dit betekent dat landen er geen systeem van reguliere en speciale scholen op na mogen houden. Inclusief onderwijs mag geleidelijk worden ingevoerd, een harde termijn noemt het verdrag niet.

Finland, Noorwegen, Canada en Schotland kennen al een inclusief onderwijssysteem.

 

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/‘wij-zullen-segregatie-in-het-onderwijs-steeds-minder-gaan-accepteren’.aspx
Wed, 17 Jan 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/woldhuis-‘gebruik-woord-autisme-niet-te-pas-en-te-onpas.aspx ‘Het zou fijn zijn als mensen begrippen als autisme, ADHD en schizofrenie alleen nog gebruiken in de juiste context.' Dat zegt NVA-directeur Swanet Woldhuis naar aanleiding van een recente uitlating van minister Wiebes van Economische Zaken over autisme. 

Wiebes zei afgelopen vrijdag met betrekking tot de aanpak van de Groningse gaswinningsschade: ‘Daadkracht is goed, maar autisme is dat niet’. De minister heeft inmiddels zijn excuses aangeboden. ‘Ik had het anders moeten zeggen en ik zal er voortaan beter op letten’, aldus Wiebes in een tweet.

Woldhuis is blij met de excuses van Wiebes. ‘Laat de recente verspreking van Wiebes een leermoment zijn voor iedereen met een voorbeeldrol: spreek met en luister naar mensen met autisme, maar gebruik het woord autisme niet te pas en te onpas.’

Ervaringsdeskundige Joep Tiernego schreef een open brief aan de minister waarin hij stelt dat Wiebes met zijn uitspraak ‘circa 1 procent van de Nederlandse bevolking diskwalificeert’ en dat de minister ‘beter zou moeten weten’. Volgens Tiernego had Wiebes net zo goed het woord ‘starheid’ kunnen gebruiken. 

De Arnhemmer Tiernego - oud-topvolleyballer en tegenwoordig stagebegeleider op de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen - is tevreden met de excuses van Wiebes, zo liet hij Omroep Gelderland weten. ‘Het heeft dus wel zin gehad dat ik de brief heb geschreven. Voor mij is het belangrijk dat hij zijn fout in ieder geval heeft toegegeven. Daar ben ik heel blij mee.’


Dit artikel is gepubliceerd op 17 januari 2018 

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/woldhuis-‘gebruik-woord-autisme-niet-te-pas-en-te-onpas.aspx
Mon, 15 Jan 2018 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/‘hey’-campagne-tegen-zwijgen-over-depressie.aspx Depressie jan18Jongeren en jonge vrouwen met een depressie vinden het vaak moeilijk om hierover te praten. Zij raken geïsoleerd
en voelen zich hierdoor vervolgens nóg somberder.
De VWS-campagne ‘Hey! Het is oké’
wil dit doorbreken.

Ruim 800.000 Nederlanders kampen met een depressie, onder wie relatief veel mensen met autisme. Uit een recente peiling van het ministerie van VWS blijkt dat jongeren (13-18) en jonge vrouw (18-35) het moeilijk vinden om over hun depressie te praten met mensen uit hun omgeving. Terwijl dat juist belangrijk is om de klachten niet te laten verergeren. Zij vinden het wel prettig als een bekende erover begint, liefst in een een-op-eengesprek. Helaas wachten veel mensen echter het liefst af totdat iemand met een depressie of depressieve gevoelens er zelf over begint.

Om deze patstelling te doorbreken is VWS gestart met de campagne ‘Hey, het is oké’. De slogan kan het begin vormen een gesprek. https://www.omgaanmetdepressie.nl/depressie-bespreekbaar-maken

Er is sprake van een depressie als iemand minimaal twee weken lang bijna iedere dag langdurig last heeft van een zeer sombere stemming en verlies van interesses. Mensen met een depressie worden onder andere aangeraden om minimaal een half uur per dag te bewegen, te kiezen voor een regelmatig slaap-waakritme en om over hun sombere gevoelens te praten met hun omgeving. Bij ernstige klachten is het raadzaam om professionele hulp in te schakelen.

Mensen met autisme hebben een sterk verhoogd risico op een depressie. Uit recente cijfers van het Nederlands Autisme Register blijkt dat 45 procent van de volwassenen (vanaf 16 jaar) met autisme nog één of meerdere andere psychiatrische diagnoses heeft. Een stemmingsstoornis, waar een depressie een vorm van is, komt het vaakst voor.

Volgens de Britse autisme-expert Simon Baron-Cohen kampt minimaal vijftig procent van de mensen met het syndroom van Asperger - een vorm van autisme die voorkomt bij mensen met een normaal tot hoog IQ - met een depressie. ‘Waarschijnlijk doordat zij zich er meer van bewust zijn dat ze anders zijn en tegen bepaalde problemen aanlopen’, zo schrijft hij in zijn boek Autisme en Asperger-Syndroom. De stand van zaken.

Ook jongeren met ADHD hebben een verhoogd risico op depressie, zo blijkt uit een langlopend onderzoek van Rijksuniversiteit Groningen onder 2500 jongeren. Vooral als er bij hen sprake is van gedragsproblemen en angstklachten.

Van onze redactie

Dit artikel is gepubliceerd op 15 januari 2018


button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2018/‘hey’-campagne-tegen-zwijgen-over-depressie.aspx
Fri, 22 Dec 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/10-tips-voor-oud-nieuw-zonder-stress!.aspx Oud & Nieuw valt doorgaans ergens middenin de kerstvakantie. Twee weken vol feestelijkheden, familiebezoek, uitjes, cadeautjes, versieringen en lekker eten. Een periode die voor menig kind met autisme of ADHD bol staat van de spanningen, prikkels en onverwachte gebeurtenissen. En dan is sinterklaas nog maar net achter de rug! Hieronder tien tips om de laatste dag van het jaar zo stressloos mogelijk door te komen.


Tips-Oud-Nieuw-dec171.

Creëer lang van tevoren al duidelijkheid en voorspelbaarheid met een aftelkalender en schema voor de hele kerstvakantie. Wat gaat er gebeuren van dag tot dag. Ook ‘lege’ dagen kun je invullen: geen afspraken vandaag, tijd om bij
te komen, puzzel maken, met je nieuwe speelgoed spelen, film kijken…

Maar maak ook een gedetailleerd schema voor Oud & Nieuw zelf. Wie komen er op bezoek en hoe laat? Welke spelletjes gaan jullie doen? Wat gaan jullie kijken op televisie? Wat wordt er gegeten? Gebruik eventueel pictogrammen als je kind dat fijn vindt of als hij of zij nog heel jong is. 

2.

Zoek de rust op in deze drukke tijden, laat je niet te veel leven door want andere mensen vinden dat moet. Plan desnoods geen bezoek. Het belangrijkste is dat jij en je gezin genieten van deze periode, en van hot naar her rennen voor allerlei sociale verplichtingen, hoort daar misschien helemaal niet bij. Kom je er toch niet onderuit om rond Oud & Nieuw ook nog andere afspraken met het hele gezin te hebben? Zorg dan voor een paar rustige dagen vóór en ná zo’n sociale happening. 

3.

Ga overdag lekker uitwaaien op het strand of in een bos, waar je minder kans hebt op grapjassen die met rotjes gooien. Doe het rustig aan en probeer zoveel mogelijk stress en last-minute inkopen en bezoekjes te vermijden. 

4.

Is je kind heel angstig voor vuurwerk? Overweeg dan om een paar dagen rond Oud & Nieuw naar een vuurwerkvrij vakantiepark te gaan. Er zijn steeds meer bungalowparken die hun locaties vuurwerkvrij houden. Vooral veel mensen met honden - die ook niet zo gek zijn op vuurwerk - kiezen daarvoor, maar ook mensen met autisme zoeken steeds vaker de rust op in een vakantiepark tijdens de feestdagen. 

5.

Is het financieel of anderszins geen optie om naar een vuurwerkvrij vakantiepark te vertekken, maar heeft je kind wel veel last van de knallen en de felle lichten van vuurwerk? Dan kunnen een geluiddempende koptelefoon of oordopjes al wat van het ergste lawaai wegnemen. Een zonnebril werkt, ook middenin de nacht, goed tegen de lichte flitsen. Misschien lukt het wél om vanachter het raam te kijken naar het vuurwerk. Als dat al te veel is: gordijnen dicht en helemaal niet kijken. Voor sommige kinderen werkt het ook om de dagen vóór Oud & Nieuw alvast te oefenen met vuurwerkgeluiden en beelden op tv. 

6.

Leg vooral veel uit en pas op met terloopse opmerkingen als: ‘Het lijkt wel oorlog met al die knallen’. Dat kan, zeker voor kinderen die de taal letterlijk nemen, al het lawaai alleen maar enger maken. Neem de angst voor de harde geluiden serieus, maar relativeer wel elke keer en leg uit hoe het komt dat vuurwerk zo’n hard geluid maakt. Als je kind snapt hoe het technisch werkt, op zijn niveau, kan dat al een deel van de angst wegnemen. Kijk op deze link van wetenschapsmuseum Nemo, voor een leuke uitleg over vuurwerk. 

7.

Is je kind juist helemaal niet bang voor vuurwerk, en is hij of zij iets té enthousiast? Besteed dan vooral veel aandacht aan de veiligheid. Zet een goede veiligheidsbril op, doe stevige, niet brandbare handschoenen aan (bijvoorbeeld van leer), vertel je kind hoeveel afstand hij moet houden (je kunt ook met stoepkrijt een streep trekken waar de kinderen achter moeten blijven), en zet een emmer water neer voor noodgevallen. Ruim de resten van het vuurwerk op na het feest en dompel dubieuze stukken vuurwerk die niet of half zijn ontbrand onder in de emmer voordat je ze weggooit. 

8.

Wat doe je als het twaalf uur is? Vertel van tevoren precies wat er van je kind wordt verwacht. Bijvoorbeeld: Je zegt: ‘Gelukkig Nieuwjaar, geeft een kus en je proost met champagne of limonade.’ Je kunt dat zo gedetailleerd doen als jouw kind nodig heeft. Niet ieder kind wil een kus geven, dan is een knuffel of een hand natuurlijk ook prima. Dat kun je ook vooraf afspreken: je zusje geef je een kus en oom Rick krijgt een hand. 

9.

Hoe ziet 1 januari eruit? Gaan jullie de hele familie af om gelukkig Nieuwjaar te wensen, of hou je het rustig? Doe vooral wat jou het beste lijkt voor jouw kind en jouw gezin. Je kunt ook via de telefoon de familie afgaan en over een paar dagen, als de rust is weergekeerd, een bezoekje plannen… Bespreek in elk geval ook vooraf met je kind hoe deze dag eruit gaat zien. Dat kan wat van de spanning wegnemen op oudjaarsavond. 

10.

Misschien heb je je huis al niet zo uitbundig versierd, omdat jouw kind daar te onrustig van wordt. Maar staat er wel een kerstboom? Dan staat die er waarschijnlijk ook nog met Oud & Nieuw. Wanneer wordt die weer afgetuigd? En wat gaat er met de oude kerstboom gebeuren? Kortom: spreek van tevoren met je kind af wanneer alle versieringen in en om het huis, en dus ook al die extra prikkels, weer weggaan.

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/10-tips-voor-oud-nieuw-zonder-stress!.aspx
Wed, 20 Dec 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/‘werken-moet-altijd-lonen,-dat-is-voor-mij-een-heilig-principe’.aspx Werknemers vanuit de bijstand hebben recht op minimumloon en pensioenopbouw, ook als de loondispensatie wordt ingevoerd. Dat zegt Aart van der Gaag, namens werkgevers ‘aanjager’ van garantiebanen voor mensen met een arbeidsbeperking.
 

    Aart vdGaag dec17
   

 Aart van der Gaag

 

Vandaag debatteert de Tweede Kamer over de begroting van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, waarbij ook de Participatiewet en de garantiebanen voor mensen met een arbeidsbeperking ter sprake zullen komen.
Aart van der Gaag is sinds 2014 ‘aanjager’ van deze garantiebanen namens de drie werkgeverskoepels VNO-NCW. MKB Nederland en LTO Nederland. Tot nu toe loopt het bedrijfsleven op schema als het gaat om het creëren van banen voor mensen met een arbeidsbeperking, in tegenstelling tot de overheid. ‘Maar ik merk dat dit proces begint te stokken door onnodig ingewikkelde regelgeving en het gebrek aan goede begeleiding van kwetsbare werkzoekenden’, zegt Van der Gaag.

Grote bedrijven met werknemers door heel Nederland - zoals Albert Heijn of schoonmaakbedrijf Asito - worden volgens Van der Gaag ‘horendol’ van de vele verschillende regionale regels. Sinds de invoering van de Participatiewet in 2015 zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de participatie van werknemers met een arbeidsbeperking. ‘Het gevolg is bijvoorbeeld dat een werkgever op de ene plek in Nederland een jobcoach moet nemen die in dienst is van de gemeente, en op een andere plek van een re-integratiebedrijf waarmee de gemeente een contact heeft’, zegt Van der Gaag. ‘In beide gevallen is het niet toegestaan dat een bedrijf zijn eigen jobcoach inschakelt. Ik heb huilende werkgevers meegemaakt die na acht jaar worstelen zeiden: ik luister maar niet meer naar mijn sociale hart want ik trek deze bureaucratische nachtmerrie niet meer.’


Loonkostendispensatie
Vorige week verzocht Van der Gaag de nieuwe staatssecretaris van Sociale Zaken Tamara van Ark (VVD) persoonlijk om eenduidige landelijke regelgeving, ook als het gaat om mensen met een vluchtelingenstatus of 55-plussers. ‘Ik hoop echt dat deze nieuwe staatssecretaris op dit punt meer regie kan nemen dan de vorige.’ 

In het eerder dit jaar verschenen pamflet Op naar de 100.000! banen voor mensen met een arbeidsbeperking riep Van der Gaag, oud-directeur van uitzendbureau Start, de vorige staatssecretaris Jetta Klijnsma ook al op om te komen met eenduidige regels. Ook pleitten de werkgeversorganisaties hierin voor loondispensatie voor werknemers vanuit de bijstand, in plaats van de huidige loonkostensubsidie waarbij werknemers direct het minimumloon krijgen uitbetaald door de werkgever. Loondispensatie betekent dat werkgevers alléén nog hoeven te betalen voor iemands werkelijke productiviteit. De gemeente zorgt indien nodig voor een financiële aanvulling; de hoogte hiervan is nog onduidelijk.

Uit het dit najaar gepresenteerde regeerakkoord van Rutte III blijkt dat de loonkostendispensatie er daadwerkelijk komt voor werknemers vanuit de bijstand. Sindsdien zwelt de kritiek hierop steeds meer aan, ook van werkgevers en wethouders. Gevreesd wordt dat veel gemeenten het inkomen van arbeidsgehandicapten slechts zullen aanvullen tot bijstandsniveau. Werken zou dan niet meer lonen.

‘Dat is echt nooit de bedoeling geweest van ons voorstel’, zegt Van der Gaag nu. ‘Werken moet altijd lonen, dat is voor mij een heilig principe. Ook bij loondispensatie hoort een fatsoenlijke beloning op minimumloonniveau en pensioenopbouw.’

Inmiddels heeft Van Ark in een brief aan de Tweede Kamer toegezegd dat mensen die vanuit een uitkering aan de slag gaan niet op bijstandsniveau zullen blijven. ‘Ik ben gerustgesteld door deze brief’, zegt Van der Gaag. ‘Wat ik bovendien bijzonder sympathiek vind, is dat Van Ark hierin niet alleen gemeenten, werkgevers- en werknemersorganisaties uitnodigt om te praten over een goede invulling van de loondispensatie-maatregel, maar ook cliëntenorganisaties. Zij steekt echt haar hand uit, ik betreur dan ook de negatieve reacties op de sociale media die onmiddellijk volgden op haar brief.’


Werknemersvaardigheden
Van der Gaag maakt zich zorgen over begeleiding van arbeidsgehandicapten. ‘Die is in 2015 over de schutting van de gemeenten geworpen zonder dat daar de kennis en de infrastructuur aanwezig was. Met als belangrijkste doelen het dichtgooien van de Wajongpoort en het bezuinigen op de sociale werkvoorziening.’

Vooral jongeren die van het voortgezet speciaal onderwijs en de praktijkscholen komen worden volgens Van der Gaag in ‘verreweg de meeste gemeenten’ aan hun lot overgelaten. ‘Aanvankelijk stonden zij zelfs niet eens in het doelgroepenregister, inmiddels wel dankzij een lobby van werkgevers. Maar nog altijd zijn er heel veel gemeenten die denken: deze jongeren wonen thuis, hebben geen uitkering, waarom zouden we er energie in steken?’

Het gevolg is volgens Van der Gaag dat deze jongeren te vaak niet ‘arbeidsfit’ zijn. ‘Als je in een dossier alleen maar over een jongere leest: ‘geen startkwalificatie, nog nooit gewerkt, zeer intensieve begeleiding nodig', sta je als werkgever natuurlijk niet meteen te springen.’
Volgens Van der Gaag zouden deze jongeren - maar ook andere werkzoekenden met een achterstand op de arbeidsmarkt - door gemeenten eerst moeten worden voorzien van enige  opleiding. ‘Maar bovenal zouden ze moeten worden getraind in werknemersvaardigheden, zoals op tijd komen. Op dit moment stellen de meeste gemeenten hier echter de middelen niet voor beschikbaar.’  

Er zijn ook lichtpuntjes: de economische crisis is voorbij en er zijn op dit moment veel vacatures. Uit recente cijfers van het CBS blijkt zelfs dat bijna zestien procent van de industriebedrijven op dit moment kampt met een personeelstekort. Van der Gaag - van huis uit bedrijfseconoom - verwacht dan ook dat het probleem van de garantiebanen zichzelf op termijn voor een deel vanzelf zal oplossen. ‘Natuurlijk is er concurrentie van robots’, zegt Van der Gaag. ‘Maar er blijft altijd werk dat niet geautomatiseerd kan worden. Bijvoorbeeld in supermarkten en in de dienstverlening, maar ook in de productie.’

Vooral voor werkzoekenden met autisme ziet de toekomst er volgens Van der Gaag relatief hoopvol uit. ‘Werkgevers moesten erg aan deze doelgroep wennen, maar ze raken er steeds meer van overtuigd dat mensen met autisme unieke kennis en focus met zich meebrengen. Tijdens lezingen zeg ik wel eens: ik zie nog gebeuren dat wij over een poosje een tekort aan autisten hebben.’

Toch is maar liefst de helft van de werkgevers niet van plan om iemand met een arbeidsbeperking aan te nemen, zo blijkt uit het dit najaar verschenen rapport Arbeidsmarkt in kaart: werkgevers 2017 van het Sociaal Cultureel Planbureau. Van der Gaag: ‘Dat klopt. Maar in datzelfde rapport staat ook dat 45 procent van de werkgevers wel bereid is om met mensen met een beperking aan de slag te gaan. Als wij ons dáár nou op richten, dan is er nog een wereld te winnen.’


Door onze redacteur Julie Wevers

Gepubliceerd op 20 december 2017

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/‘werken-moet-altijd-lonen,-dat-is-voor-mij-een-heilig-principe’.aspx
Tue, 19 Dec 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/‘wajongers-verdienen-geen-strafkorting’.aspx Ervaringsdeskundige Rayeed Nasibdar overhandigt vandaag zijn petitie tegen de Wajongkorting
aan de Tweede Kamer, samen met Alex de Vos, ambassadeur van het VN-Gehandicaptenverdrag.
De petitie is door ruim zevenduizend mensen ondertekend.
 

  Wajongpetitie november 2017 aangeboden
 

In november 2017 overhandigde de FNV-Wajonggroep
ook al een petitie tegen de Wajongkorting aan
de Kamer, 
ondertekend door ruim 10.000 mensen.

Per 1 januari 2018 gaat de Wajong-uitkering met vijf procent omlaag naar 70 procent van het minimumloon. Uit protest tegen deze korting zal ervaringsdeskundige Rayeed Nasibdar (33) vanmiddag een petitie aanbieden aan de Tweede Kamer. Ruim zevenduizend mensen hebben deze petitie ondertekend. Morgen debatteert de Kamer over de begroting van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid waarbij ook de Wajongkorting aan de orde zal komen.

‘Het is een strafkorting voor mensen die helemaal geen straf verdienen’, zegt Nasibdar. ‘Bij de invoering van de Participatiewet in 2015 is Wajongers met arbeidsvermogen beloofd dat er voor hen banen zouden komen, maar die zijn er nog onvoldoende.’ Volgens het Sociaal Akkoord van 2013 moet de marktsector tot 2025 in totaal 100.000 zogeheten garantiebanen creëren voor mensen met een arbeidsbeperking en de overheid 25.000. Werkgevers uit de markt lopen inmiddels voor op schema, maar overheidswerkgevers zoals de Belastingdienst blijven fors achter.  


Economische crisis
Overheidswerkgevers krijgen nog één jaar extra de tijd om meer arbeidsgehandicapten in dienst te nemen voordat er strafmaatregelen volgen. Nasibdar: ‘Ik vind dat de korting op de Wajong-uitkering om die reden ook uitgesteld moet worden, totdat er voldoende banen zijn. Nu het economisch gezien beter gaat met Nederland kan dat ook. De beslissing om de Wajong-uitkering te verlagen stamt uit de tijd dat er nog sprake was van een economische crisis.’
Door de korting wordt het inkomen van Wajongers die kunnen werken volgend jaar gelijkgesteld met dat van mensen met een bijstandsuitkering. ‘Ondanks dat Wajongers vaak veel extra kosten hebben’, zegt Nasibdar. ‘Bijvoorbeeld de eigen bijdrage voor begeleiding of kosten in verband met het eigen risico als zij een psycholoog of een andere specialist bezoeken.’ Nasibdar vreest dat Wajongers straks minder snel professionele hulp zullen zoeken. ‘Ook zal de financiële drempel om te investeren in scholing nog hoger worden. Al met al zullen hun kansen op de arbeidsmarkt alleen maar kleiner worden.’


VN-Gehandicaptenverdag
Uit het dit najaar verschenen rapport Arbeidsmarkt in kaart: werkgevers 2017 van het Sociaal Cultureel Planbureau blijkt dat de helft van de werkgevers niet van plan is om iemand met een arbeidsbeperking aan te nemen. Nasibdar begrijpt dat, zegt hij. ‘Als ik werkgever was, zou ik op dit moment ook geen zin hebben in een werknemer met een arbeidshandicap omdat de risico’s te groot zijn, bijvoorbeeld op uitval. De overheid doet te weinig om dit risico op te vangen. Ook wordt er te weinig geïnvesteerd in het vergroten van de kansen van Wajongers op de arbeidsmarkt, bijvoorbeeld door middel van scholing en begeleiding.’

Nasibdar zal de petitie vanmiddag aanbieden samen met Alex de Vos (52), een electronica-technicus die al eenentwintig jaar werkzaam is in een sociale werkplaats in Zeeland. De Vos zal aandacht vragen voor het in juli 2016 door Nederland geratificeerde VN-Gehandicaptenverdrag waarvoor hij ambassadeur is. ‘Volgens dit verdrag moet iedereen mee kunnen doen in de maatschappij en daarbij in staat zijn om eigen keuzes te maken’, zegt De Vos. ‘Daarvan is echter geen sprake als je zonder enig toekomstperspectief in de Wajong of de bijstand zit, verstoken van goed onderwijs, begeleiding en duurzame, volwaardige arbeid.’

De Vos zal vandaag ook zijn visie-document  Op weg naar een toegankelijke, bereikbare en bruikbare duurzame inclusieve samenleving overhandigen aan de vaste Kamercommissie voor Sociale zaken en Werkgelegenheid.  ‘Het zelfstandig kunnen voorzien in je eerste levensbehoeften is cruciaal om volwaardig deel te kunnen nemen aan de samenleving, zoals beoogd in het VN-Gehandicaptenverdrag’, aldus De Vos.

Morgen om 12.30 organiseert de FNV-Wajonggroep een demonstratie tegen de korting op de Wajong-uitkering op het Plein in Den Haag, vlakbij de Tweede Kamer. Het begrotingsdebat van Sociale Zaken en Werkgelegenheid begint morgen om 14.00 uur.

Door onze redacteur Julie Wevers

Gepubliceerd op 19 december 2017.

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/‘wajongers-verdienen-geen-strafkorting’.aspx
Mon, 18 Dec 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/nieuwe-cijfers-over-autisme-in-nederland.aspx Veel mensen met autisme zoeken tevergeefs naar goede zorg en willen graag meer hechte vriendschappen. Dit blijkt uit de nieuwste gegevens van het Nederlands Autisme Register (NAR). Bernadette Wijnker - namens de Nederlandse Vereniging voor Autisme nauw bij het register
betrokken - over het ABC van het NAR 2017.


NAR-rapport 2017 coverB
IJKOMENDE PROBLEMEN

45 Procent van de volwassenen met autisme heeft nog een andere psychiatrische diagnose - het vaakst een stemmingsstoornis of AD(H)D. 69 Procent heeft last van lichamelijke problemen, vooral van slaapproblemen/vermoeidheid en maag/darmklachten. ‘Hierover moet echt meer voorlichting komen in de gezondheidszorg’ zegt Wijnker, die namens de Nederlandse Vereniging voor Autisme nauw is betrokken bij het Nederlands Autisme Register. ‘Als iemand met autisme zich in een ziekenhuis meldt vanwege lichamelijk klachten, is het heel belangrijk dat de hulpverlener kennis van autisme heeft en snapt dat er, bijvoorbeeld, sprake kan zijn van prikkelverwerking-problemen zoals over- en/of ondergevoeligheid voor aanraking of pijn. Dat kan tot uiting komen in extreme reacties op lichamelijk onderzoek.’


D
IAGNOSE

Van alle ondervraagden kreeg de helft de diagnose Syndroom van Asperger, 22 procent PDD-NOS en 18 procent Autisme Spectrum Stoornis. Nog altijd zit er veel tijd tussen het eerste vermoeden van autisme en de diagnose, gemiddeld 3,3 jaar. Wijnker: ‘Blijkbaar zijn mensen met autisme nog altijd lang zoekende voordat ze duidelijkheid krijgen.’ Hier zijn volgens Wijnker meerdere verklaringen voor. ‘Het kan te maken hebben met wachtlijsten in de ggz, maar ook met een onduidelijk ‘beeld’, zeker wanneer naast autisme bijvoorbeeld ook angstklachten, depressiviteit of eetproblemen spelen. Ook  komt het regelmatig voor dat mensen met relatief lichte klachten lang aarzelen om een diagnostisch traject in te gaan, bijvoorbeeld uit angst voor stigmatisering of weerstand tegen ‘etiketten plakken’.’


F
EEDBACK

Sinds 2016 gaat een panel van mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers in gesprek met medewerkers van het NAR. ‘Informeel organiseerden wij altijd al feedback, maar nu gebeurt het op een gestructureerde manier’, zegt Wijnker. ‘Door NAR-deelnemers actiever te betrekken bij het maken van de vragenlijsten, de analyses en de uiteindelijke rapportage willen we de relevantie van de data vergroten voor de gebruikers. We vragen bijvoorbeeld aan het panel wat ze van de resultaten vinden en welke informatie ze nog missen.’


G
ENDER

De grootste verrassingen komen van de vrouwelijke deelnemers: 11 procent voelt zich deels man, deels vrouw. 7 Procent voelt zich noch man noch vrouw. 27 procent van de vrouwen beschouwt zichzelf als biseksueel, tegen 9 procent van de mannen.


O
NDERWIJS

Eén cijfer springt er onmiddellijk uit: 7 procent van de kinderen en jongeren met autisme onder de 16 jaar volgt helemaal geen onderwijs. Onbekend is in hoeverre het hierbij gaat om kinderen met een verstandelijke beperking en/of een vrijstelling van de leerplicht. ‘Het is schokkend dat nog altijd zoveel kinderen met autisme geen onderwijs krijgen’, zegt Wijnker. ‘Blijkbaar zijn de problemen voor deze doelgroep in het onderwijs nog altijd heel hardnekkig, en wordt de belofte van passend onderwijs voor hen niet waargemaakt.’
55 Procent van de kinderen met autisme gaat naar het speciaal onderwijs, 49 procent naar het voortgezet speciaal onderwijs.

63 Procent van de ouders van kinderen met autisme vroeg in 2016 om hulp op het gebied van onderwijs, bijna de helft kreeg hier geen of slechts een gedeeltelijk passend antwoord op. Veelgenoemde redenen: de gevraagde ondersteuning was te duur of niet beschikbaar. Wijnker: ‘Er is bijvoorbeeld veel te weinig aanbod voor leerlingen met een hoog IQ en autisme.’


S
OCIALE CONTACTEN

Het leggen en onderhouden van sociale contacten is voor veel mensen met autisme rocket science. Gemiddeld heeft ongeveer een kwart van de mensen met autisme helemaal geen sociale contacten. 55 Procent van de volwassenen (en 40 procent van de jeugdigen) is ontevreden of neutraal over zijn sociale contacten, 58 procent heeft meer behoefte aan hechte vriendschappen (dit geldt voor 85 procent van de jeugdigen). Wijnker: ’Uit deze NAR-gegevens blijkt overduidelijk dat de meeste mensen met autisme behoefte hebben aan sociale contacten en hechte vriendschappen. Het beeld dat zij het liefst alleen achter de computer zitten, klopt niet. Hier moet ook aandacht voor komen in de hulpverlening, nu draait het toch vooral om onderwijs en werk.’


T
ERUGKOPPELING

Sinds twee jaar krijgen alle NAR-deelnemers een individuele terugkoppeling in hun mailbox. Zo kunnen zij zichzelf vergelijken met anderen met autisme. Dit is waardevolle informatie, onder andere in het contact met hulpverleners of uitkeringsinstanties. Zo kan iemand bijvoorbeeld aantonen dat hij extreem last heeft van prikkels. ‘Dit is echt uniek’, zegt Wijnker. ‘Ik ken geen ander onderzoek waarbij de resultaten op deze manier worden teruggekoppeld. Veel deelnemers zijn hier heel blij mee, zo blijkt uit hun reacties.’ 

 


W
ONEN

‘Wat vooral opvalt is het gebrek aan passend woonaanbod voor mensen met autisme en een zware zorgbehoefte’, zegt Wijnker. ‘Dat zou echt ontwikkeld moet worden. Vaak zetten ouders noodgedwongen zelf wooninitiatieven op. Ik hoor uit verschillende bronnen dat dit voor hen een heel ingewikkeld proces is. Niet alleen moeten zij hiervoor een persoonsgebonden budget toegekend zien te krijgen door de gemeente, ook krijgen deze ouders te maken met ingewikkelde juridische kwesties.’


W
ERK

Goed nieuws: het aantal ondervraagden met betaald werk is gestegen naar 46 procent - in 2015 was dat nog 35 procent. Mannen hebben vaker een betaalde baan als belangrijkste inkomstenbron dan vrouwen (44 procent van de mannen versus 26 procent van de vrouwen). Wijnker: ’Ik heb hier geen verklaring voor, dit zou uitgezocht moeten worden. Het opleidingsniveau van vrouwen is vergelijkbaar met dat van mannen, dus daar kan het niet aan liggen.’ 
De sectoren waar mensen met autisme werken zijn divers. De meest voorkomende zijn: ICT, overheid, wetenschap en onderwijs.

Slecht nieuws: 29 procent vindt het werk niet passend wat betreft niveau en inhoud. Wijnker: ‘Blijkbaar vindt een grote groep nog altijd geen werk dat past bij de gevolgde opleiding en de eigen interesses.’

Nog meer slecht nieuws: 18 procent van de ondervraagden die in 2016 loopbaanbegeleiding zocht, vond die niet of slechts gedeeltelijk. Wijnker: ’Dat is een opvallend hoog percentage, blijkbaar kost het mensen met autisme heel veel moeite om hulp te krijgen bij participatie.’


Z
ORG

Slechts 43 procent van de mensen die in 2016 om hulp vroeg kreeg passende zorg. Maar liefst 57 procent vond deze zorg niet of slechts gedeeltelijk. Belangrijkste redenen: gebrek aan autisme-expertise bij de zorgverlener of problemen met de financiering. ‘Dit vind ik echt een zorgelijke uitkomst’, zegt Wijnker. ‘Het geeft aan dat opvallend veel mensen met autisme zich in de zorg niet gehoord weten.’ Diegenen die wel hulp ontvingen, vonden die het vaakst bij de ggz, een begeleider, een huisarts, een ervaringsdeskundige of via de gemeente.


Door onze redacteur Julie Wevers


Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme, opgericht in 2013 door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). Doel is de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten.

Aan de NAR-rapportage 2017 namen in totaal ongeveer 1.200 mensen deel: 62 procent is (jong)volwassene met autisme, 33 procent ouder van een kind met autisme en 5 procent wettelijk vertegenwoordiger van een volwassene met autisme en een zware zorgbehoefte. 48 procent van de deelnemers is man, 52 procent vrouw. Lees hier de NAR-Rapportage 2017.


Wilt u ook deelnemen aan het NAR? Ook mensen zonder autisme worden nadrukkelijk uitgenodigd om deel te nemen (in verband met de controlegroep). Meld u hier aan.


button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/nieuwe-cijfers-over-autisme-in-nederland.aspx
Thu, 14 Dec 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/5-kerst-tips-voor-ouders-van-prikkelgevoelige-kinderen.aspx Hoe zorg je als ouder voor een ontspannen Kerst als je kind snel overprikkeld raakt? De NVA legt vijf Kerst-dilemma’s voor aan Wilma Mooiweer, autisme-coach en leraar op een Gelderse school voor voortgezet speciaal onderwijs.


Kerstplaatje dec171. Wel of geen kerstboom? 

Is een kerstboom in huis halen een goed idee als je kind snel overprikkeld raakt? ‘Dat is heel persoonlijk’, zegt Wilma Mooiweer, autisme-coach en leraar op een Gelderse school voor voortgezet speciaal onderwijs.

‘Kijk vooral goed naar je eigen kind.
Als dat het aan kan, zou ik zeggen: doen! Maar maak vooraf wel duidelijke afspraken over wanneer de boom in huis wordt gehaald en hoe lang hij blijft staan. Baken de tijd goed af, zeg bijvoorbeeld: op 22 december halen wij hem in huis, en op 29 december gaat hij weer de deur uit.’

De boom hoeft volgens Mooiweer niet per se sober en prikkelarm te worden versierd. ‘Kijk ook hiervoor weer goed naar je eigen kind. Ondanks dat kerstversiering veel prikkels met zich meebrengt, houden kinderen met autisme juist vaak erg van bling bling en kerstballen die bewegen. Ze kunnen er heel lang naar kijken.’

2. Geef ik mijn kind wel of geen kerstcadeautjes?

‘Pakjes onder boom leggen is prima, maar ik raad ouders wel aan om te kiezen: óf cadeautjes met Kerst, of met Sinterklaas. Niet allebei, want dan wordt het voor veel kinderen echt teveel van het goede. Als ze door pure overprikkeling met spullen gaan gooien, is het natuurlijk niet meer gezellig. Koop de cadeautjes eventueel vooraf samen met je kind en pak ze ook samen in. Dan weet je kind precies wat er onder de boom ligt.’

3. Vieren we Kerst met of zonder opa’s, oma’s, ooms en tantes?

‘Dat hangt er helemaal vanaf wat je kind aan kan’, zegt Mooiweer. ‘Neem vooral geen beslissingen die indruisen tegen je gevoel, alléén om de lieve vrede in de familie te bewaren. En als opa’s, oma’s of andere familieleden boos zijn omdat je zonder hen Kerst viert, leg dan rustig uit waarom je daarvoor kiest.’

4. Moet mijn kind wel of niet blijven zitten tijdens het kerstdiner?

Elke maaltijd is een sociaal moment, maar dat geldt in extreme mate voor het kerstdiner. Niet elk kind begrijpt automatisch wat er dan van hem wordt verwacht. ‘Zeker als er vrienden of kennissen mee-eten duurt het kerstdiner vaak veel langer dan de normale maaltijd’, zegt Mooiweer. ‘Spreek vooraf met je kind af wanneer het mag opstaan - bijvoorbeeld als het zelf vindt dat het klaar is - en wat het dan kan gaan doen. Geloof me, dat levert voor iedereen een win-win situatie op.’

5. Moet ik met Kerst alles op zijn beloop laten of juist goed plannen?

‘Maak liefst vooraf een duidelijke planning en hang die op in huis zodat je kind hem ook kan zien; gebruik eventueel plaatjes of pictogrammen. Bespreek belangrijke zaken op tijd, bijvoorbeeld welke kleren je kind tijdens Kerst zal dragen. Hang deze kleren een dag voor Kerst alvast klaar op de kamer van je kind. En heel belangrijk: sleep je kind niet op het allerlaatste moment mee naar een overdrukke winkel om deze kleren te kopen.’


Voor je kind:

Eten met kerst - een artikel met tips voor kinderen met autisme van kookpedagoog Karen den Dekker. Dit artikel is een cadeautje van BalansKIDS, hét tijdschrift voor en door kinderen met ontwikkelingsproblemen als ADHD, dyslexie en autisme. Inclusief een recept voor een eenvoudig en gegarandeerd autisme-vriendelijk feestmaal.

Door onze redacteur Julie Wevers

button test 2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/5-kerst-tips-voor-ouders-van-prikkelgevoelige-kinderen.aspx
Thu, 14 Dec 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/autisme-magazine-4-is-uit!.aspx Het nieuwe nummer van Autisme Magazine heeft als thema Wonen. Als lid van de NVA krijg je dit kwartaalblad gratis toegezonden, als vast onderdeel van je lidmaatschap.

Autisme Magazine is sinds jaar en dag hét ledenblad van de NVA. Het biedt elk kwartaal actuele kennis over allerlei interessante ontwikkelingen en activiteiten. Mensen met autisme komen in dit blad ook zelf in ruime mate aan het woord. Onder meer met prikkelende columns, ontroerende ervaringsverhalen en leuke, leerzame interviews.

Meer informatie? Zie ook het persbericht!

Word ook lid van de NVA en ontvang 4x per jaar Autisme Magazine!

 

 Kort persbericht AM4

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/autisme-magazine-4-is-uit!.aspx
‘De zelfredzaamheid van kwetsbare burgers kent grenzen’ Mon, 11 Dec 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/serie-wlz-deel-4.aspx D66-Kamerlid Vera Bergkamp pleit al jaren voor de openstelling van de Wet langdurige zorg (Wlz) voor ggz-patiënten. Negen vragen aan Bergkamp die morgen concrete toezeggingen zal eisen tijdens het begrotingsdebat van het ministerie van VWS. ‘Ik denk dat de tijd rijp is om in gesprek te gaan over de afbakening van de Wlz.’

  Vera Bergkamp dec17
 

 Vera Bergkamp 

Door Julie Wevers

De Wet langdurige zorg (Wlz) is bedoeld voor mensen die langdurig zeer intensieve zorg nodig hebben. Wonderlijk genoeg kunnen mensen die deze zorg om psychiatrische redenen nodig hebben er geen beroep op doen, behalve als zij drie jaar lang aansluitend opgenomen zijn geweest in de ggz. D66-Kamerlid Vera Bergkamp maakt zich al jaren sterk voor de openstelling van de Wlz voor ggz-patiënten, onder andere tijdens debatten en door middel van een aangenomen motie in 2014.
 

1. In een brief aan de Tweede Kamer liet de nieuwe staatssecretaris van Volksgezondheid, Paul Blokhuis (ChristenUnie), onlangs weten dat hij waarschijnlijk eind 2018 een wetsvoorstel over de toegang van ggz-patiënten tot de Wlz zal voorleggen aan de Raad van State. Wat vindt u van deze toezegging?

‘Het is fijn dat het kabinet nu actie wil ondernemen, hiervoor heb ik mij jaren ingezet. Maar er is nog steeds onduidelijkheid, bijvoorbeeld over welke onderzoeken er nog moeten worden uitgevoerd en wanneer daarvan de eerste resultaten kunnen worden verwacht. Dit zal ik morgen aankaarten tijdens het begrotingsdebat van VWS.’

2. Wat was in 2014 de aanleiding voor uw eerste motie over de Wlz?

‘Een werkbezoek aan een instelling voor ernstig psychiatrische patiënten in Amsterdam, op uitnodiging van patiëntenorganisatie Ypsilon. Na dat bezoek wist ik het zeker: óók in psychiatrie is een groep mensen die zorg in nabijheid nodig heeft, 24 uur per dag. Hun problemen zijn niet even te ‘fixen’ door middel van een kortdurende ggz-behandeling of door hun participatie in de samenleving te vergroten. Ik heb toen met mijn eigen ogen gezien dat er mensen zijn voor wie dit gewoon niet geldt.’

3. Waarom is de Wlz in 2015 niet opengesteld voor mensen met ernstige ggz-problemen?

‘Voor de invoering van de wet werd tijdens discussies vaak het argument genoemd dat bij mensen die in de Wlz zitten helemaal geen ontwikkeling meer mogelijk is. Dat vind ik gewoon niet waar. Vrijwel elk mens kan zich blijven ontwikkelen. Ik maak graag de vergelijking met mensen met een zware lichamelijke en verstandelijke beperking die nu wel recht hebben op Wlz-zorg, die gaan overdag naar een vorm van dagbesteding om hun vaardigheden te stimuleren.’

4. Welke psychiatrische patiënten zouden volgens u toegang tot de Wlz moeten krijgen?

‘Toen ik mijn motie indiende had ik de precieze afbakening van de wet nog niet in mijn hoofd. Als Kamerlid wilde ik in de eerste plaats een maatschappelijk probleem signaleren. Inmiddels heeft Zorginstituut Nederland (een belangrijk adviesorgaan van het ministerie van Volksgezondheid, red.) uitgebreid onderzoek gedaan en advies uitgebracht. Dat vormt voor mij het uitgangspunt.’


5. Volgens Zorginstituut Nederland zouden alléén psychiatrische patiënten van wie vaststaat dat zij blijvend niet zelfredzaam zijn toegang tot de wet moeten krijgen. Veel maatschappelijke organisaties zoals de Nederlandse Vereniging voor Autisme vrezen dat hierdoor straks alsnog een groep kwetsbare mensen tussen wal en schip zal vallen.

‘Dat is zeker niet mijn bedoeling. Het idee van een wetswijziging is natuurlijk juist dat mensen straks wel de zorg krijgen die ze nodig hebben. Ik denk dat de tijd nu rijp is om in gesprek te gaan over de afbakening van de Wlz met de bewindslieden van Volksgezondheid, cliëntenorganisaties en de ggz. Tot nu toe heeft de Tweede Kamer vreemd genoeg nog niet de gelegenheid gehad om dit punt inhoudelijk te bespreken. Elke keer moesten Kamerleden weer wachten op meer onderzoek en op besluitvorming van de vorige staatssecretaris (Van Rijn, PvdA,red.) die vervolgens steeds niet kwam.’


6. Ernstig psychiatrische patiënten die geen toegang krijgen tot de Wlz, zijn onder andere aangewezen op zorg vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Iedereen is het erover eens dat die nog te wensen over laat.

‘Ik zie knelpunten in de Wmo. Zo zijn er bijvoorbeeld te weinig plekken voor beschermd wonen. Ik hoop dat beschermd wonen, de ggz en de maatschappelijk opvang meer aandacht krijgen nu het ministerie van Volksgezondheid hier sinds kort een aparte staatssecretaris voor heeft, Paul Blokhuis van de ChristenUnie.’


7. De Wmo en de ggz gaan steeds meer uit van de zelfredzaamheid en ‘eigen regie’ van burgers. Hierdoor zou een kwetsbare groep ggz-patiënten, onder wie veel mensen met autisme, op dit moment onvoldoende hulp krijgen.

‘Ik vind het op zich goed dat de ggz en de Wmo uitgaan van wat iemand wél kan. We leggen soms de nadruk op de problemen, maar ik zie ook vaak hele mooie en goede voorbeelden.
Zo heb ik bijvoorbeeld mensen gesproken die dankzij goede begeleiding vanuit de gemeente weer structuur kregen in hun leven en weer kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven, bijvoorbeeld door vrijwilligerswerk te doen. Maar je moet ook realistisch zijn en toegeven dat er grenzen zitten aan de zelfredzaamheid van sommige kwetsbare burgers. Om die reden zal er altijd goed op moeten worden gelet dat zorgaanbod ook echt passend is voor een individueel persoon.’


8. Wat vindt u ervan dat ggz-hulp steeds vaker ambulant wordt verleend, ten koste van het aantal ‘ggz-bedden’?

‘Die trend vindt D66 positief. Van alle Europese landen had Nederland de meeste ggz-bedden en dat was volgens mijn partij onwenselijk. Maar wij zijn ook een realistische partij die zijn ogen niet sluit voor het gegeven dat er óók een groep ggz-patiënten is voor wie ambulante hulp ontoereikend is. Ook moet je altijd goed in de gaten houden hoe ambulante ggz in een wijk verloopt en of er aan belangrijke voorwaarden wordt voldaan, zoals voldoende plekken voor beschermd wonen.’


9. Krijgt u veel signalen van mensen die op dit moment in de knel raken doordat de Wlz niet is opengesteld voor mensen met ggz-problematiek?

‘Ik ontvang regelmatig mails van organisaties als Ypsilon, MIND (koepel van cliëntenorganisaties in de ggz waarvan ook de NVA deel uitmaakt, red.) en GGZ Nederland waarin ik word gewezen op problemen. En soms ook wel van familieleden die mij laten weten dat de huidige onzekerheid over de toekomst van de Wlz tot veel onrust leidt bij hun naasten. Maar het is eerlijk gezegd niet zo dat mijn mailbox hier voortdurend vol van zit. Laat ik het zo zeggen: ik krijg wel eens mailbombardementen over onderwerpen die ik stukken minder urgent vind. Ik realiseer mij dat het bij de Wlz gaat om zeer kwetsbare mensen die zelf niet snel aan de bel zullen trekken bij de politiek. Maar voor mij is dit een heel belangrijk onderwerp en ik zal ook de komende tijd weer mijn best


Dit is het vierde en laatste deel van een serie over de Wet langdurige zorg (Wlz). Mensen met psychiatrische problemen komen niet in aanmerking voor deze wet, behalve als zij vanaf hun achttiende drie jaar lang aansluitend opgenomen zijn geweest in een ggz-instelling. Er is een groep ggz-cliënten die op dit moment dag en nacht behoefte heeft aan zeer intensieve begeleiding, maar die niet krijgt. Volgens een inventarisatie van onderzoeksbureau HHM gaat het om tussen de 11.750 en 16.250 personen.

In 2014 nam de Tweede Kamer de motie Bergkamp/Keijzer aan die de regering oproept geen onderscheid te maken tussen de langdurige ggz en de overige langdurige zorg. In 2015 adviseerde Zorginstituut Nederland ggz-patiënten met blijvende behoefte aan permanent toezicht, toegang te geven tot de Wlz.

In het in oktober 2017 gepresenteerde Regeerakkoord staat: ‘We zijn voornemens om, als de effecten in kaart zijn gebracht en deze geen belemmering vormen voor een zorgvuldige uitvoering, met een wetsvoorstel te komen om de Wet langdurige zorg (Wlz) ook toegankelijk te maken voor GGZ-cliënten die langdurige zorg nodig hebben.’

Wlz-serie: lees hier de vorige delen


Deel 1 Wlz-serie: Zorginstelling mag vrouw (30) niet helpen omdat zij te slim is

Deel 2 Wlz-serie: ‘In de ggz kan je nauwelijks nog wonen’ 

Deel 3 Wlz-serie: Jonathan (16) komt één keer per week van zijn kamer

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/serie-wlz-deel-4.aspx
Wed, 06 Dec 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/samenwerkingsverbanden-potten-steeds-meer-geld-zorgleerlingen-op.aspx Het vermogen van samenwerkingsverbanden passend onderwijs is gegroeid tot 206 miljoen euro. Niemand weet waarom dit geld niet wordt besteed aan zorgleerlingen en thuiszitters.

In 2016 werd bijna 50 miljoen euro toegevoegd aan het de reserves van samenwerkingsverbanden, zo blijkt uit het onlangs verschenen rapport De Financiële Staat van het Onderwijs 2016 van de Inspectie van het Onderwijs. Het eigen vermogen van deze verbanden groeide hierdoor met 31 procent tot 206 miljoen euro. In 2015 hielden de samenwerkingsverbanden 82 miljoen euro over.

Eén samenwerkingsverband voor voortgezet onderwijs in Gouda heeft 1,2 miljoen euro aan ‘overtollige’ middelen voor zorgleerlingen uitstaan in staats- en bedrijfsobligaties, zo meldt het Onderwijsblad. Lisa Westerveld (GroenLinks) heeft inmiddels Kamervragen gesteld over de grote reserves van samenwerkingsverbanden.

Schoolafb TekenenDe inspectie noemt het resultaat over 2016 ‘hoog’ en wijst er in het rapport op dat de financiële verantwoording van samenwerkingsverbanden ‘nogal eens’ tekortschiet. ‘Veel samenwerkingsverbanden zijn niet in staat om goed te verantwoorden hoe de middelen ten goede zijn gekomen aan de leerlingen’, aldus het rapport. ‘Ook binnen de scholen is dat voor veel betrokkenen niet voldoende duidelijk. Mede daardoor ontbreekt een goed beeld van de effectiviteit van de werkzaamheden van samenwerkingsverbanden.’

Eén van belangrijkste redenen voor de invoering van passend onderwijs was in 2014 het transparanter maken van de bestedingen voor ondersteuning aan leerlingen. De inspectie verwijt samenwerkingsverbanden nu juist gebrek aan financiële transparantie - velen publiceren geen of een verouderd jaarverslag op hun website. Samenwerkingsverbanden zijn hiertoe wettelijk gezien ook nog niet verplicht. ‘Maar het ontbreken ervan lijkt een indicatie te zijn voor de wijze van communicatie, ook intern’, aldus de inspectie.

Eerder dit jaar constateerde het Kohnstamm Instituut dat een deel van de leraren weinig zicht heeft op de beschikbare ondersteuning voor leerlingen, zeker als die van buiten de school moet komen. Ook voor ouders is volgens het instituut vaak onduidelijk wat scholen hun kinderen met speciale zorgbehoeften te bieden hebben.

In een in mei 2017 verschenen rapport noemde de Algemene Rekenkamer het gebrek aan transparantie over de bestedingen van het geld voor passend onderwijs ‘zorgelijk’. De Rekenkamer riep de samenwerkingsverbanden op om deze bestedingen voortaan openbaar te maken voor alle partijen, inclusief leerlingen en ouders. Ook hekelde de Rekenkamer het gebrek aan onafhankelijk intern toezicht van samenwerkingsverbanden.

In juni 2017 nam de Tweede Kamer een motie aan waarin wordt opgeroepen tot onafhankelijk toezicht.  In het Regeerakkoord van kabinet Rutte III staat ook dat dit toezicht er moet komen.

Uit onderzoek van Duo en het televisieprogramma De Monitor bleek in oktober 2017 dat negen van de tien basisschoolleraren zorgleerlingen uit tijdgebrek niet de ondersteuning kunnen geven die zij nodig hebben. Nog geen kwart gaf aan via school voldoende bijscholing te krijgen op het gebied van passend onderwijs.

Op 12 december 2017 staken leraren in het basisonderwijs voor meer salaris en minder werkdruk.

Samenwerkingsverbanden ontvangen jaarlijks 2,4 miljard euro voor passend onderwijs. Het grootste deel hiervan gaat naar scholen voor (voortgezet) speciaal onderwijs.

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/samenwerkingsverbanden-potten-steeds-meer-geld-zorgleerlingen-op.aspx
Wed, 06 Dec 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/dag-sinterklaas-dag!.aspx Het is weer zover dat Sinterklaas en zijn Pieten Nederland gaan verlaten. Voor kinderen met autisme geeft dit feest naast de gezelligheid ook veel onduidelijkheid en spanning. Het kan dan voor uw kind fijn zijn als het deze periode duidelijk af kan sluiten door sinterklaas uit te zwaaien. 

Dag Sinterklaas!In steeds meer gemeenten wordt de Goedheiligman daadwerkelijk uitgezwaaid. Informeer vooral bij uw gemeente wat men op dit gebied organiseert.

Veel kinderen met autisme hebben behoefte aan duidelijkheid.
Het zou ook heel fijn zijn als hier voortaan in het Sinterklaasjournaal aandacht voor zou zijn. Daarom wordt dit verzoek door de NVA en Balans aan de NPO,die verantwoordelijk is voor de intocht op tv en het Sinterklaasjournaal, voorgelegd.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2017/dag-sinterklaas-dag!.aspx
Wed, 29 Nov 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/mind-‘zieke-kinderen-worden-aan-hun-lot-overgelaten.aspx Kinderen en jongeren met complexe problematiek moeten veel te lang wachten op zorg. Het past niet in een beschaafde samenleving om zieke kinderen of jongeren aan hun lot over te laten.

Dit staat in een brief van 28 november 2017 van MIND Landelijk Platform Psychiatrische Gezondheid aan de Tweede Kamer. ‘Dagelijks krijgt MIND schrijnende verhalen binnen van ouders die geen zorg voor hun kind geregeld krijgen, maar maanden moeten wachten door lange wachtlijsten of door een gebrekkige samenwerking tussen zorgaanbieders en gemeenten’, zo staat in de brief. Het gaat om kinderen en jongeren met meerdere psychische aandoeningen of een combinatie van psychische en lichamelijke aandoeningen.

Volgens MIND is er van de aangekondigde ‘doorzettingsmacht’ - iemand die de knoop doorhakt als er sprake is van een impasse - in de jeugdhulp tot nu toe nog maar weinig terechtgekomen. In 2016 ontvingen alle gemeenten een handreiking om deze doorzettingsmacht per 1 januari 2017 te realiseren. ‘In de praktijk is dit in de overgrote meerderheid van de gemeenten nog niet geregeld’, aldus de brief. In juni 2017 nam de Tweede Kamer een motie aan van Nine Kooiman (SP) en René Peters (CDA) waarin wordt opgeroepen tot onderzoek naar de invoering van doorzettingsmacht in gemeenten.

Ook werd in juni dit jaar een motie aangenomen waarin staat dat er per regio een overzicht moet komen van de bestaande wachtlijsten in de specialistische zorg.  In de brief aan de Kamer wijst MIND erop dat de afspraken hierover tot nu toe alleen worden gemaakt tussen de jeugdsector en gemeenten, en zonder de inbreng van cliënten- en ouderorganisaties. Dit moet veranderen, aldus MIND.

Ook wijst het platform in de brief op het gebrek aan toezicht op de toegankelijkheid en de kwaliteit van de zorg aan kinderen en jongeren. ‘Wij merken dat juist voor kinderen met complexe problematiek geen plek meer is, omdat hun behandeling te duur is, en er perverse prikkels in het systeem zijn. Kinderen met een enkelvoudige aandoening zijn nu eenmaal “goedkoper” voor instellingen en gemeenten.’ MIND hoopt dat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd hier verandering in gaat brengen.

Tot slot wijst MIND in de brief op het gebrek aan onafhankelijke cliëntondersteuning voor ouders, en jongeren. Het recht hierop is vastgelegd in de Jeugdwet.

De Nederlandse Vereniging voor Autisme en Balans zijn lid van MIND.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/mind-‘zieke-kinderen-worden-aan-hun-lot-overgelaten.aspx
Annelies Spek over de Zorgstandaard Autisme Mon, 27 Nov 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/‘hier-staat-toch-écht-dat-kennis-van-autisme-onontbeerlijk-is’.aspx ‘Het is raar dat wij van een arts in een ziekenhuis mogen verwachten dat hij of zij voldoende
ervaring heeft, maar dat dit in de ggz nog helemaal geen gemeengoed is.’
Op vrijdag 24 november 2017 presenteerde autisme-specialist Annelies Spek* de allereerste Zorgstandaard Autisme tijdens het NVA-congres. Negen vragen over een document dat voor een
kleine revolutie moet gaan zorgen in de ggz.

Door Julie Wevers

    Annelies Spek 2014-2017
    Annelies Spek

1. Wat is de Zorgstandaard Autisme?

‘In de Zorgstandaard Autisme staat aan welke voorwaarden goede geestelijke gezondheidszorg voor mensen met autisme moet voldoen. Er bestaan in de
ggz natuurlijk ook al richtlijnen op het gebied van autisme, maar die zijn vooral gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek naar effectieve behandelingen, terwijl de zorgstandaard gaat over hoe de ggz in de praktijk georganiseerd zou moeten worden, gezien vanuit het perspectief van mensen met autisme.’
 

2.  Wat kenmerkt de doelgroep als het gaat om zorgbehoeften?

‘Vooral dat mensen met autisme levenslang zorg nodig kunnen hebben.
Vaak is er geen sprake van het eenmalig oplossen van een probleem door middel van een kortdurende ambulante interventie, maar is er op verschillende momenten in het leven opnieuw zorg nodig. Kenmerkend is ook de grote diversiteit in hulpvragen van mensen met autisme. En dat zij naast hun autisme vaak nog andere klachten hebben zoals depressies, angsten of somatische problemen.'


3. Waaraan moet goede zorg voor mensen met autisme voornamelijk voldoen?

‘Het is cruciaal dat een hulpverlener aantoonbare en uitgebreide kennis van autisme heeft. En liefst óók van de subgroep waartoe iemand behoort, bijvoorbeeld die van vrouwen, ouderen of homoseksuelen. Het is raar dat wij van een arts die operaties uitvoert in een ziekenhuis mogen verwachten dat hij of zij voldoende ervaring heeft op een specifiek gebied, maar dat dit in de ggz nog helemaal geen gemeengoed is.

Ook is het belangrijk dat hulpverleners duidelijk communiceren en geen woorden gebruiken als ‘straks’, ‘misschien’ of ‘ongeveer’. Hulpverleners zijn vaak bewust voorzichtig in hun formuleringen, bijvoorbeeld omdat ze empatisch willen zijn. Maar daardoor zijn ze voor mensen met autisme soms te onduidelijk.

Daarnaast moeten hulpverleners voldoende rekening houden met de praktische toepassing van nieuwe vaardigheden in de thuissituatie. Iemand met autisme kan bijvoorbeeld heel goed zijn in meditatie, maar dan is het toch belangrijk dat de hulpverlener bespreekt hoe hij of zij ook thuis op een goede manier kan mediteren. Op welke plek bijvoorbeeld, en wie daarover eventueel ingelicht moeten worden. Alleen maar zeggen: ‘Ga thuis maar oefenen, succes ermee!’, is meestal niet genoeg.

Tot slot is het ook belangrijk voor mensen met autisme dat zij iemand uit hun netwerk mee kunnen nemen naar een afspraak met een zorgverlener, iemand die kan meeluisteren en kan meedenken. Sommigen signaleren zelf moeilijk problemen, terwijl het anderen moeite kost om goed onder woorden te brengen hoe het met ze gaat.’
 

4. Wat zijn de belangrijkste kwaliteitseisen van mensen met autisme?

'Een respectvolle benadering en gezamenlijke besluitvorming over de invulling van de zorg. Mensen met autisme vinden het heel belangrijk dat hun wensen worden gehoord; zij weten ook vaak haarscherp wat zij nodig hebben. Op dit moment gaat dat op sommige plekken in de zorg goed, en op andere minder goed. Daarom is de zorgstandaard zo fijn. Het is een heel helder signaal: vanaf nu gaan we allemaal uit van het perspectief van mensen met autisme!’ 
 

5. Raadt u mensen met autisme aan om de zorgstandaard te lezen?

‘Ja, want er staat in wat ze van de ggz mogen verwachten, zoals echte kennis en ervaring op het gebied van autisme. Stuiten ze op een zorgverlener die dit niet heeft, dan kunnen zeggen: ‘Hier staat toch echt dat die kennis en ervaring onontbeerlijk is.’ Ook staat in de zorgstandaard bijvoorbeeld dat een goed diagnostisch traject ongeveer twaalf tot veertien uur kost. Dat betekent dat iemand er geen genoegen mee hoeft te nemen als een hulpverlener al na één uur met een diagnose komt.

Uiteindelijk zullen de uitgangspunten van de zorgstandaard doordingen tot beroepsbeoefenaars als psychologen en psychiaters, alleen al doordat zij er actief aan hebben meegewerkt. Diegenen die kennis van autisme missen, zullen zich hopelijk gaan realiseren dat zij zichzelf moeten bijscholen.’
 

6. Kunnen de doelstellingen van de zorgstandaard ook echt worden verwezenlijkt, of gaat het om een utopie?

'Een respectvolle benadering en gezamenlijke besluitvorming in de ggz zijn hele realistische doelen die geen extra geld hoeven te kosten. Voor een aantal andere doelstellingen zijn we onder andere afhankelijk van zorgverzekeraars, dat is echt een knelpunt. In de zorgstandaard staat bijvoorbeeld dat mensen de zorg moeten kunnen krijgen die ze nodig hebben, maar in de praktijk zijn er wachtlijsten en stellen zorgverzekeraars grenzen aan het aantal consulten. In principe moeten verzekeraars zorg inkopen op basis van zorgstandaarden en richtlijnen. Maar in de praktijk zien we dat ze die vooral gebruiken om het gebruik van zorg in te dammen.’
 

7. Wat zal de zorgstandaard gaan betekenen voor de beschikbaarheid van levensloopbegeleiding?

‘Helaas zijn behandeling en begeleiding uit elkaar gehaald in het huidige zorgstelsel. Begeleiding wordt, net als jeugdhulp, geregeld door de gemeenten, maar die moeten daar nog erg aan wennen. Bovendien vraagt goede levensloopbegeleiding veel investeringen, terwijl gemeenten hiervoor op dit moment te weinig geld hebben. Hierdoor stagneert de ontwikkeling van levensloopbegeleiding op veel plekken.

Door de grote regionale verschillen maakt het bovendien veel uit in welke gemeente je woont. Het zou heel mooi zijn als er ook een aparte, bindende zorgstandaard komt voor gemeenten waarin staat waaraan de begeleiding van mensen met autisme in elk geval zou moeten voldoen.’
 

8. Wat kunnen hulpverleners in de ggz doen om levensloopbegeleiding te stimuleren?

‘Zij moeten alert zijn op mogelijke problemen op de verschillende levensgebieden zoals wonen, werken en vrije tijd. Altijd zullen zij zichzelf de vraag moeten stellen: welk probleem wordt waardoor veroorzaakt? Ook daarom is het zo ontzettend belangrijk dat hij of zij kennis heeft van autisme, want het is echt niet genoeg om te weten welk protocol bij welke klachten hoort. Stel iemand met autisme en depressieve gevoelens heeft grote moeite met het opvoeden van zijn kinderen, of wordt overvraagd op zijn werk, dan werkt goede begeleiding beter dan een depressieprotocol.’
 

9. Hoe kan je ook in crisissituaties recht doen aan het zelfbeschikkingsrecht van mensen met autisme, bijvoorbeeld als iemand zorg weigert?

‘Dat is vaak heel lastig, tijdens crisissituaties moet de omgeving soms toch ingrijpen om iemand tegen zichzelf te beschermen. Maar het liefst beslis je ook dan zoveel mogelijk samen. Om dat te kunnen doen is kennis van autisme wederom essentieel. Bij een gedwongen opname moet je  bijvoorbeeld snappen dat door de verandering van de omgeving iemands crisis kan verhevigen. En dat het om die reden zinvol kan zijn om een goed stappenplan te maken of om wat spullen van thuis mee te nemen naar de kliniek. ’

Download hier de Zorgstandaard Autisme

* Klinisch psycholoog Annelies Spek was voorzitter van de Werkgroep Zorgstandaard Autisme.


De Zorgstandaard Autisme is een initiatief van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz. De NVA is nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van deze standaard. NVA-medewerker Bernadette Wijnker als secretaris en auteur, NVA-directeur Swanet Woldhuis als voorzitter van de stuurgroep. In de werkgroep Zorgstandaard Autisme zaten onder andere GGZ Nederland, de Vereniging Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), ervaringsdeskundige Jasper Wagteveld, de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), en Zorgverzekeraars Nederland.

 

button test 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/‘hier-staat-toch-écht-dat-kennis-van-autisme-onontbeerlijk-is’.aspx
Tue, 21 Nov 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/wajongers-protesteren-tegen-korting.aspx Vandaag overhandigen Wajongers samen met vakbond FNV een symbolische lege portemonnee aan de Tweede Kamer. Ze willen dat de korting op de Wajong-uitkering wordt geschrapt. 

Per 1 januari 2018 gaat korting van vijf procent op de Wajong-uitkering in. Deze korting - die ongeveer 75.000 mensen zal treffen - is bedoeld om Wajongers ‘met arbeidsvermogen’ te stimuleren om aan het werk te gaan. 

Tijdens het Sociaal Akkoord van 2013 is afgesproken dat de marktsector tot 2025 in totaal 100.000 zogeheten garantiebanen zal creëren en de overheid 25.000. Werkgevers uit de markt lopen inmiddels voor op schema, maar overheidswerkgevers zoals de Belastingdienst blijven fors achter.  

Uit het dit najaar verschenen rapport Arbeidsmarkt in kaart: werkgevers 2017 van het SCP blijkt dat de helft van de werkgevers niet van plan is om iemand met een arbeidsbeperking aan te nemen. 

In 2015 had 17 procent van de werkgevers iemand met een beperking in dienst. Als belangrijkste redenen om geen mensen met een beperking aan te nemen noemen werkgevers dat zij geen geschikte functie beschikbaar hebben (41 procent), geen nieuwe medewerker nodig hebben (27 procent) of te weinig capaciteit in huis hebben voor begeleiding en ondersteuning (12 procent). 

Rayeed Nasibdar uit Almere is een petitie tegen de Wajongkorting gestart die op 19 december 2017 zal worden aangeboden aan de Tweede Kamer. De petitie is tot nu toe door ruim vijfduizend mensen ondertekend.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/wajongers-protesteren-tegen-korting.aspx
Fri, 17 Nov 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/10-tips-voor-een-prikkelarm(er)-sinterklaasfeest.aspx Sinterklaas is niet voor álle kinderen het hoogtepunt van het jaar. Voor veel kinderen met autisme
en ADHD betekent het feest vooral veel drukte en onvoorspelbaarheid. Hoe houd je het óók voor hen gezellig?

Sinterklaastips aankomst‘Een van mijn leerlingen zou in december het liefst een winterslaap houden en pas weer wakker worden als alle feesten voorbij zijn’, zegt Wilma Mooiweer, autisme-coach en leraar op een Gelderse school voor voortgezet speciaal onderwijs.
‘Door zijn prikkelgevoeligheid brengen feesten zoals Sinterklaas hem maar weinig vreugde.’

Maar de meeste kinderen met diagnoses als autisme, ADHD en ODD kunnen volgens Mooiweer wel degelijk genieten van Sinterklaas. ‘Zolang de omgeving maar voldoende rekening houdt met hun prikkelgevoeligheid en behoefte aan structuur.’ Onderstaande tips van Mooiweer gelden niet voor elk kind, benadrukt ze. ‘Je moet echt kijken naar wat jouw kind wel en niet aankan.’


Tien tips:

 
Tip 1:

Verstop de folders van de speelgoedketens die in de brievenbus vallen. Geef ze op een geschikt moment aan je kind, liefst zo laat mogelijk.


Tip 2:

Overweeg om het Sinterklaasgeheim te onthullen. Dat kan voor problemen zorgen met  leeftijdsgenootjes die het geheim nog niet kennen, maar als  je denkt dat jouw kind er veel rust door krijgt, is het misschien toch de moeite waard. Sommige kinderen worden heel angstig of onrustig van het idee dat Sinterklaas ’s nachts over het dak loopt en dat Pieten elk moment door de schoorsteen naar binnen kunnen komen.


Tip 3:

Maak vooraf samen met je kind een ‘Sinterklaasdraaiboek’. Houd je consequent aan deze planning. Gebruik indien nodig pictogrammen om de planning te visualiseren.


Tip 4:

Wees concreet. Zeg bijvoorbeeld niet: ‘Straks gaan we naar de intocht’, maar noem het tijdstip.


Tip 5:

Laat je kind zo min mogelijk Sinterklaasprogramma’s zien op de televisie. Het wordt op school, op straat en in winkels al genoeg met het feest geconfronteerd.


Tip 6:

Laat je kind niet meer dan twee à drie artikelen op zijn verlanglijstje zetten. Sommige kinderen zetten wel heel erg veel dingen op het lijstje en dan valt het resultaat zwaar tegen. Anderen vinden het al heel moeilijk om drie dingen te kiezen.


Tip 7:

Koop vooraf samen met je kind de cadeautjes en pak ze ook samen in. Laat je kind eventueel ook zelf het papier kiezen zodat het weet: die blauwe pakjes, die zijn van mij. Indien het Sinterklaasgeheim nog niet is onthuld, kan je bijvoorbeeld zeggen: ‘Sinterklaas heeft gebeld en hij heeft mij aangeraden om alvast zelf de cadeautjes te gaan kopen omdat hij denkt dat jij dat prettiger vindt.’


Tip 8:

Beperk het schoenzetten tot één à twee keer.  Koop het schoencadeautje vooraf samen.


Tip 9:

Vraag aan school of je kind zich aan het feest mag onttrekken als het hem teveel wordt. Het is fijn voor je kind als school vooraf een rustige plek aanwijst waar het dan heen kan gaan. Vraag of het daar gewoon zijn snoep en zijn cadeau kan krijgen. Denk je dat jouw kind echt beter thuis kan blijven als Sinterklaas langskomt op school, vraag dan verlof aan.


Tip 10:
 

Laat je kind weten dat Sinterklaas op 6 december ook weer weggaat. Neem dat moment ook duidelijk vooraf op in de planning.


Door Julie Wevers

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/10-tips-voor-een-prikkelarm(er)-sinterklaasfeest.aspx
Jonathan (16) komt één keer per week van zijn kamer Wed, 15 Nov 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/serie-wlz-deel-3.aspx Jonathan (16) woont al drie jaar in instellingen waar hij volgens zijn moeder alleen maar zieker wordt. Omdat autisme geen toegang geeft tot de Wet langdurige zorg, kan hij niet naar de plek die volgens alle betrokkenen beter voor hem is.

  Wlz-serie 2017 Beeldmerk
   

Door Julie Wevers

Al ruim anderhalf jaar brengt Jonathan* de hele dag door op zijn kamer. Internet heeft hij niet; meestal zit hij op bed en kijkt hij naar de muur. Jongeren die zich aan de regels houden - bijvoorbeeld door naar school te gaan - mogen gebruik maken van de PlayStation in de gemeenschappelijke groepsruimte van de jeugdzorginstelling waar hij woont. Jonathan - die steeds angstiger wordt - durft daar echter allang niet meer te komen. Sinds mei 2016 gaat hij ook niet meer naar school. ‘Hij heeft school herhaaldelijk geprobeerd’, zegt zijn moeder. ‘Maar zelfs een paar uurtjes per week hield hij niet vol, veel te veel prikkels.’ 

Jonathan (16) woont al sinds zijn twaalfde in een instelling. Eerst in twee instellingen van de jeugd-ggz en op dit moment van jeugdzorg. Volgens zijn moeder verslechtert zijn situatie. ‘Er is in al die jaren niets opgelost.’

Beloning en straf, daarop is de aanpak in de jeugdhulp (hieronder valt zowel  jeugd-ggz als jeugdzorg, beiden zijn sinds 2015 de verantwoordelijkheid van gemeenten, red.) vaak  gebaseerd. En die aanpak werkt voor Jonathan averechts, zegt zijn moeder. ‘Het idee is dat een jongere zelf verantwoordelijk is voor zijn herstel. Maar bij mijn zoon zorgt de nadruk op beloning en straf er vooral voor dat hij voortdurend is verwikkeld in een machtsstrijd met zijn begeleiders’.

In de instelling voor jeugd-ggz waar hij hiervoor woonde ging het bijvoorbeeld mis door de verplichting om je handen te wassen voor het eten.  Dat vond de toen 13-jarige Jonathan onlogisch omdat hij na elk toiletbezoek zijn handen altijd heel goed wast. ‘Hij vertikte het en kreeg vervolgens niets meer te eten, op wat Brinta in de ochtend na’, zegt zijn moeder. ‘Veel andere jongeren denken dan na een tijdje: ik ga tóch maar mijn handen wassen, want dan krijg ik tenminste weer goed te eten. Jonathan niet, want die is door zijn autisme extreem rigide. Hij ging die instelling in met overgewicht, maar kampte in korte tijd met ondergewicht.’


Onvermogen

‘Hij wil niet’. ‘Hij doet het express’. Dit soort uitspraken hoort het in gedragsproblemen gespecialiseerde Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) regelmatig over cliënten met autisme van medewerkers vanjeugdhulpinstellingen en de volwassenen-ggz. ‘Vaak blijkt er dan geen sprake te zijn van onwil, maar van onvermogen’, zegt orthopedagoog Alice Padmos, regiodirecteur West van het CCE. ’In de volwassenen-ggz en in de jeugdhulp wordt dit onderscheid niet altijd goed gemaakt.’ Padmos benadrukt dat het CCE alléén op die plekken komt waar het mis gaat. ‘De rest zien wij natuurlijk niet.’

Volgens Ton van Son, ggz-specialist bij het CCE, betreft het een groeiend probleem. Het heeft volgens hem onder andere te maken met de veranderde manier van werken in de hulpverlening. ‘Meer dan vroeger gaan de volwassenen-ggz en de jeugdhulp uit van de autonome cliënt die verantwoordelijk is voor zijn eigen herstel’, zegt Van Son. ‘Vaak wordt onvoldoende onderkend dat mensen met autisme hun intelligentie niet altijd kunnen omzetten in effectief handelen. Overvraging ligt daardoor op de loer, zeker nu de maatschappij veel complexer en sneller is geworden dan vroeger.’
In de ggz - voor kinderen én volwassenen - draait het volgens Van Son bovendien steeds meer om kortdurende ambulante behandeling, gericht op genezing en verbetering. ‘Daar hebben mensen met autisme niet altijd genoeg aan.’ Als voorbeelden noemt hij de trainingen in sociale vaardigheden of in plannen en organiseren die vaak worden aangeboden. Van Son: ‘Daarna worden zij geacht over de juiste vaardigheden te beschikken om zichzelf redden in de maatschappij. Maar veel mensen met autisme hebben moeite om nieuw verworven vaardigheden toe te passen in andere situaties.’

Ook laat de kennis van autisme in de ggz volgens Van Son soms nog te wensen over.  ‘Als ik psychiaters vraag wat ze van autisme weten, kunnen ze vaak alléén de hoofdkenmerken opnoemen. Hoe je signaleert dat mensen met autisme spanning opbouwen, of hoe je een contactlijntje met deze doelgroep aanhoudt, dat weten ze bijvoorbeeld vaak niet.’


Moeilijk kind

Jonathans jeugdinstelling schakelde in juli 2016 het CCE in. De jongen trok zich steeds meer terug op zijn kamer en deed aan geen enkele groepsactiviteit meer mee. ‘Iedereen zat met zijn handen in het haar’, aldus zijn moeder. Een via het CCE ingeschakelde psycholoog stelde in oktober 2016 een chronische depressie vast en ontdekte ook dat Jonathan NLD heeft, een afkorting van Non-verbal Learning Disabilities. Één van de belangrijkste kenmerken van mensen met NLD is dat zij non-verbale communicatie niet begrijpen. ‘Dit verklaarde waarom de picto’s die wij in zijn kindertijd op advies van hulpverleners gebruikten, bij hem helemaal niet werkten en waarom hij vaak zo boos was’, zegt zijn moeder. ‘Jarenlang is hij gezien als een moeilijk kind dat niet wil meewerken, maar dankzij deze diagnoses is duidelijk hoe beperkt hij is en hoe moeilijk het voor hem is om de wereld om hem heen te begrijpen.’

Volgens het CCE heeft Jonathan intensieve begeleiding nodig van iemand die is gespecialiseerd in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit advies geeft het CCE steeds vaker, óók bij mensen die - zoals
Jonathan - waarschijnlijk helemaal geen verstandelijke beperking hebben.

‘In de gehandicaptenzorg bestaat op dit moment meer kennis over intensieve 24-uurszorg voor mensen met ernstige en blijvende beperkingen’,  zegt Padmos. ‘Deze mensen zijn niet gebaat bij korte, op herstel gerichte behandelingen.’ Padmos vindt het ‘uiterst wenselijk’ dat de volwassenen-ggz en de jeugdhulp  die kennis ook zelf in huis halen, maar ziet dat op de korte termijn niet snel gebeuren. ‘De ggz moet voorlopig in elk geval vooral bedden afbouwen.’

Ook volgens Yvette Dijkshoorn, orthopedagoog-generalist en gz-psycholoog bij het Leids Universitair Behandel- en Expertisecentrum, is een kleine groep mensen met autisme en een normale intelligentie - zij schat ongeveer vijf procent- op dit moment het beste af in de gehandicaptenzorg. ‘Ook al hebben ze de begeleider een dag eerder bij wijze van spreken nog de deur uit gemept, dan staat die de volgende dag gewoon weer voor de deur. En hoort die begeleider ‘Oprotten’ dan denkt hij alleen maar: ‘Oei, het gaat niet goed met deze persoon.’ En dat is precies de basishouding die nodig is en daarom wordt er vaak gehandicaptenzorg geïndiceerd. Zit zo’n persoon in de ggz dan is de reactie: ‘Deze persoon wil niet worden geholpen, is niet gemotiveerd.’


IQ-test

Sinds januari dit jaar zoekt het gemeentelijke Jeugd- en Gezinsteam naar een plek voor Jonathan in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘Iedereen is het er nu over eens dat dat op dit moment het beste voor hem is, ook zijn huidige instelling. Hij heeft een plek nodig waar hij veel intensievere begeleiding kan krijgen’, aldus zijn moeder.

Om die plek te kunnen financieren deed zij tevergeefs een beroep op de Wet langdurige zorg (Wlz) bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). In de afwijzingsbrief van augustus 2017 stelt het CIZ dat de Jonathans ‘stoornissen en beperkingen’ niet worden verklaard door een ‘verstandelijke handicap’, maar door ‘psychiatrische problematiek’. En die problematiek geeft geen toegang tot de Wlz.

Ondanks de afwijzing zoeken het gezin en de gemeente nog altijd naar een plek voor Jonathan in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. ‘Maar doordat die Wlz-indicatie ontbreekt lukt het gewoon niet’, zegt de moeder. ‘Instellingen wijzen hem massaal af. Niet alleen omdat zij vol zitten, maar ook omdat zij via de Jeugdwet onvoldoende budget voor hem krijgen.’

Op verzoek van de ouders probeerde een orthopedagoog van de jeugdzorginstelling vorige maand een nieuwe IQ-test af te nemen bij Jonathan - dat was in 2011 voor het laatst gebeurd. ‘Hij is de laatste jaren heel erg traag geworden in zijn denken en handelen en functioneert als een baby.’ Jonathan leek aanvankelijk mee te willen werken - hij zag de test als een kans om eindelijk weg te kunnen uit de instelling.  Maar toen het eenmaal zover was, durfde hij volgens zijn moeder uit faalangst zijn bed niet uit te komen. ‘De situatie is behoorlijk uitzichtloos’, zegt ze. ‘Hij zal toch ergens moeten wonen. Dat hij nu alleen op zijn kamer zit is niet zijn eigen keuze. Hij wil dit leven ook niet.’

Thuiswonen gaat niet. ‘Jonathan is overgevoelig en gefrustreerd. In de instelling houden ze hem meteen even vast als hij agressief wordt en zijn de deuren heel stevig. Het is thuis niet te doen.’ Elke vakantie verblijven de ouders en het jongere broertje van Jonathan in een vakantiehuisje vlakbij de instelling, op 142 kilometer van het ouderlijk huis. ‘Dan zijn we alléén tijdens het avondeten met zijn vieren. Twintig minuten, langer gaat niet. De rest van de dag trekken we gescheiden op.’ De ouders - de enigen met wie Jonathan héél af en toe nog van zijn kamer af durft te komen - komen ook elke zaterdag langs bij Jonathan, van 13.00 tot 20.30 uur. ‘Daarna zit hij tot de zaterdag erna 13.00 uur weer op zijn kamer’, zegt zijn moeder.

Elke avond bellen de ouders met Jonathan. Het gesprek verloopt dan steeds moeizamer, zegt zijn moeder. ‘Hij wil over zichzelf nauwelijks nog iets vertellen, elk onderwerp is pijnlijk geworden. Thuis bijvoorbeeld, of zijn broertje. Hij is echt heel erg in de war. Vooral als je iets over hemzelf vraagt, bijvoorbeeld wat hij die dag heeft gegeten, krijg je geen antwoord meer.’

*In verband met de privacy is de naam gefingeerd.


Volgens GGZ Nederland moeten er meer geschikte woonplekken komen voor mensen met psychiatrische problemen die zeer intensieve begeleiding nodig hebben. Ook vindt GGZ Nederland dat de Wet langdurige zorg zo snel mogelijk moet worden opengesteld voor ggz-problematiek. ‘We hebben geen tijd meer te verliezen’, aldus een woordvoerder. ‘GGZ Nederland heeft het afgelopen jaar voortdurend gewezen op schrijnende situaties van mensen die in de Wlz thuishoren. Wat regelmatig voorkomt zijn ouders die via het persoonsgebonden budget de zorg voor hun autistische kind op zich nemen, maar het thuis toch niet redden, ook vanwege de ernst van de problematiek.’
Volgens GGZ Nederland moet ongeveer 30% van de volwassenen met een psychische aandoening die op dit moment ‘beschermd’ wonen straks toegang krijgen tot de Wlz.


Reactie Jeugdzorg Nederland: ‘Jeugdzorg Nederland vindt het lastig om inhoudelijk te reageren op algemene conclusies op basis van een geanonimiseerde casus. Liever kiezen we voor geen reactie dan voor een onzorgvuldige reactie.’


Dit is het derde deel van een serie over de Wet langdurige zorg (Wlz). Mensen met psychiatrische problemen komen niet in aanmerking voor deze wet, behalve als zij vanaf hun achttiende drie jaar lang aansluitend opgenomen zijn geweest in een ggz-instelling. Er is een groep ggz-cliënten die op dit moment dag en nacht behoefte heeft aan zeer intensieve begeleiding, maar die niet krijgt. Volgens een inventarisatie van onderzoeksbureau HHM gaat het om tussen de 11.750 en 16.250 personen.

In 2014 nam de Tweede Kamer de motie Bergkamp/Keijzer aan die de regering oproept geen onderscheid te maken tussen de langdurige ggz en de overige langdurige zorg. In 2015 adviseerde Zorginstituut Nederland ggz-patiënten met blijvende behoefte aan permanent toezicht, toegang te geven tot de Wlz.

In het in oktober 2017 gepresenteerde Regeerakkoord staat: ‘We zijn voornemens om, als de effecten in kaart zijn gebracht en deze geen belemmering vormen voor een zorgvuldige uitvoering, met een wetsvoorstel te komen om de Wet langdurige zorg (Wlz) ook toegankelijk te maken voor GGZ-cliënten die langdurige zorg nodig hebben.’

Wlz-serie: lees hier de vorige delen


Deel 1 Wlz-serie: Zorginstelling mag vrouw (30) niet helpen omdat zij te slim is

Deel 2 Wlz-serie: ‘In de ggz kan je nauwelijks nog wonen’ 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/serie-wlz-deel-3.aspx
Mon, 06 Nov 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/huisartsen-manen-ggz-tot-actie.aspx De Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) roept ggz-instellingen, zorgverzekeraars en het ministerie van VWS op om zo snel mogelijk iets te doen aan de problemen in de ggz.

Uit een enquête van de LHV onder ruim 1300 huisartsen blijkt dat geestelijke gezondheidszorg voor steeds meer patiënten onbereikbaar is geworden. Huisartsen kunnen de hulpvraag van deze patiënten volgens de LHV niet meer aan. ‘De grens van wat huisartsen kunnen opvangen is bereikt’, aldus de vereniging op haar website.

Uit de enquête blijkt dat de beschikbaarheid van ggz-hulp verder is verslechterd ten opzichte van eerdere jaren. Vooral de toegang tot de gespecialiseerde ggz is volgens 86 procent van de ondervraagde huisartsen een groot probleem; de wachttijd hiervoor bedraagt ongeveer acht weken. Volgens bijna 60 procent van de huisartsen is er onvoldoende gespecialiseerde ambulante ggz-hulp beschikbaar voor ernstige psychiatrische patiënten.

Ontevreden zijn huisartsen ook over de samenwerking met ggz-instellingen. Patiënten met ernstige psychische problemen zouden regelmatig zonder overleg en zonder informatie-overdracht worden doorverwezen naar de huisartspraktijk. Blijkt een patiënt toch weer specialistische hulp nodig te hebben, dan mag hij vaak weer achteraan sluiten in de wachtrij, tot grote ontevredenheid van 77 procent van de huisartsen.

Vrijwel alle huisartsen werken samen met praktijkondersteuners die mensen met psychische klachten kunnen helpen, de zogeheten POH-ggz. Inmiddels kampen deze ondersteuners - vaak psychologen of sociaal-psychiatrisch verpleegkundigen - zelf ook met wachtlijsten van twee tot vier weken.

In een reactie zegt GGZ Nederland de zorgen van de LHV te delen en actie te willen ondernemen, bijvoorbeeld door de ambulante ggz-hulp te versterken. ‘Deze loopt achter terwijl de bedden in de instellingen wel versneld zijn afgebouwd. Het is zaak dat verzekeraars hier in de contractering voldoende ruimte voor bieden’, aldus de website van GGZ Nederland.

Bekijk hier de uitkomsten van de LHV-peiling GGZ 2017

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/huisartsen-manen-ggz-tot-actie.aspx
Mon, 06 Nov 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/‘er-zijn-te-weinig-bewezen-effectieve-behandelingen-autisme.aspx Kinder- en jeugdpsychiater Wouter Staal wil dat er meer bewezen effectieve interventies beschikbaar komen voor kinderen en jongeren met autisme. Dit hoopt hij te bereiken met zijn nieuwe leerstoel aan de Universiteit Leiden.

Wouter Staal nov17Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater bij het Radboudumc en Karakter, wordt in mei 2018 bijzonder hoogleraar autisme aan het instituut Pedagogische Wetenschappen van de Universiteit Leiden. Hij zal zich vooral gaan bezig houden met neurobiologie, neurocognitie en behandeling. Staal is opleider van kinder- en jeugdpsychiaters en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en oudervereniging Balans.

Wat gaat u precies doen in Leiden? 

‘Ik wil ervoor gaan zorgen dat effectieve interventies voor kinderen en jongeren met autisme sneller in de klinische praktijk terechtkomen, een leerstoel helpt om de aandacht hiervoor scherp te houden. Op dit moment zijn er nog te weinig interventies waarvan vaststaat dat ze werken. En als die evidentie er wél is, duurt het veel te lang voordat kinderen en jongeren er gebruik van kunnen maken. Neem bijvoorbeeld de muziektherapie van Stichting Papageno. Daar is evidentie voor, desondanks is er tot nu toe slechts een beperkt aantal therapeuten dat deze therapie kan geven.’

Zijn er ook al interventies die effect hebben op de kernsymptomen van autisme, zoals problemen op sociaal gebied?

‘Er zijn sterke aanwijzingen dat de in de Verenigde Staten ontwikkelde behandeling Pivotal Response Treatment, PRT, de sociale vaardigheden van kinderen onder de 6 jaar versterkt. Daarom onderzoeken wij op dit moment bij het Universitair Centrum Karakter bij hoe je ouders op effectieve wijze kunt trainen tot co-therapeut, zodat ze hun kind thuis zelf kunnen trainen in PRT. Als we weten hoe dat moet - en de eerste resultaten zijn veelbelovend - willen we deze training heel snel kunnen aanbieden binnen Karakter, maar ook aanbevelen als effectieve behandeling bij het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Daarnaast  hopen wij te kunnen bewijzen dat PRT ook bij oudere kinderen en jongeren werkt, daarom analyseren wij bij Karakter op dit moment de data van honderden internationale wetenschappelijke artikelen op dit gebied.'

Uw leerstoel richt zich ook op neurobiologie en neurocognitie. Wat hebben mensen met autisme daar in het dagelijks leven aan? 

'Neurobiologie gaat over hersenstructuren en hersenactiviteit, neurocognitie over wat mensen daar in de praktijk mee kunnen, zoals emoties beleven, plannen en taal verwerven. Behandeling of begeleiding door iemand zonder kennis van neurobiologie en neurocognitie is vaak gedoemd te mislukken. En die kennis komt natuurlijk niet zomaar uit de lucht vallen. De hersenontwikkeling verloopt bij mensen met autisme echt heel anders, zo hebben ze bijvoorbeeld een latere sociaal-emotionele rijping. En zij kunnen goede verstandelijke vermogens hebben, maar desondanks heel traag zijn in de informatieverwerking. Als je daar geen rekening mee houdt, kan iemand uiteindelijk depressief worden of zelfs psychotisch. Als een werkgever een volwassen man met autisme bijvoorbeeld opeens verplicht om te gaan ‘flexwerken’, dan gaat dat mis. Niet omdat hij niet goed in zijn werk is, maar omdat zijn neurobiologie maakt dat hij informatie slecht kan filteren. Mijn advies aan die werkgever zou dan ook luiden: stel het niet verplicht, niet voor deze persoon.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/‘er-zijn-te-weinig-bewezen-effectieve-behandelingen-autisme.aspx
‘In de ggz kan je nauwelijks nog wonen’ Wed, 01 Nov 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/serie-wlz-deel-2.aspx Waar kunnen kinderen en volwassenen met autisme wonen die behoefte hebben aan zeer intensieve en langdurige begeleiding? Als ze geen verstandelijke beperking hebben, dan heeft niemand het antwoord.

Door Julie Wevers

  Wlz-serie 2017 Beeldmerk
   

Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) adviseert zorginstellingen hoe ze het beste om kunnen gaan met mensen met ernstig probleemgedrag. ‘Steeds vaker vragen met name ggz-instellingen ons echter niet langer hoe ze een cliënt moeten helpen, maar wie dat moet doen’, zegt orthopedagoog Alice Padmos, regiodirecteur West van het CCE. ‘Nadat een behandeling is afgerond of afgebroken wegens gebrek aan resultaat moet iemand weg uit de ggz-instelling. Maar niemand weet waar die persoon vervolgens veilig en met perspectief kan wonen.’

Het aantal consulten van ggz-instellingen bij het CCE bedroeg 250 in 2016, dertig meer dan in 2015. In bijna eenderde van de gevallen gaat het om volwassenen of kinderen met een autisme-diagnose, zo blijkt uit cijfers van het CCE. Bij veel anderen bestaat een vermoeden van autisme. ’Wij zien alleen de extreme casussen die totaal zijn vastgelopen’, zegt Padmos. ‘Het probleem is waarschijnlijk veel groter.’


Onbegrepen

Volgens Yvette Dijkxhoorn*, orthopedagoog-generalist en gz-psycholoog bij het Leids Universitair Behandel- en Expertisecentrum,  gaat het opvallend vaak om mensen met autisme die heel angstig zijn en extreem prikkelgevoelig. ‘Daardoor kunnen zij het leven niet aan.’ Het risico op gedragsproblemen is volgens Dijkxhoorn groot doordat zij door hun omgeving snel verkeerd worden begrepen.

De groep - niemand weet hoe groot die precies is - maakt deel uit van de naar schatting 280.000 patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening. Volgens een onderzoek van het Trimbos-instituut kampen deze patiënten vaak met gezondheidsproblemen. Slechts tien tot twintig procent heeft een baan, tachtig procent is eenzaam.

Op het eerste gezicht horen zij thuis in de geestelijke gezondheidszorg, maar die is steeds meer gericht op het ‘genezen’ van patiënten tijdens kortdurende behandelingen. ‘In de ggz kan je nauwelijks nog wonen’, zegt Dijkxhoorn. ’En deze mensen hebben in de eerste plaats een veilige, langdurige woonplek nodig waar ze intensief worden begeleid.’ Daarna - als zij eenmaal tot rust zijn gekomen - lukt het ze volgens Dijkxhoorn vaak pas om hun problemen op te lossen, zoals een verslaving, een angststoornis of het ontbreken van dagbesteding.

 

Dichtgetimmerd

Het aantal ‘bedden’ in de ggz neemt op dit moment echter in hoog tempo af, precies zoals in 2012 is besloten tijdens het Bestuurlijk Akkoord Toekomst GGZ door de landelijke overheid, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en cliëntenorganisaties. In 2020 moet het aantal ‘ggz-bedden’ met eenderde zijn teruggebracht ten opzichte van 2008.

Beschikbare woonplekken met intensieve begeleiding zijn volgens Dijkxhoorn en Padmos op dit moment vrijwel alleen nog te vinden in de zogeheten VG-sector voor verstandelijke gehandicapten. Voor zo’n plek heb je echter een indicatie nodig voor de Wet langdurige zorg (Wlz), en die krijg je niet als je ‘alleen maar’ psychiatrische problemen hebt. ‘Die wet is  dichtgetimmerd voor iedereen met een normale intelligentie’, zegt Dijkxhoorn. ‘Zelfs voor mensen die overduidelijk langdurig zeer intensieve begeleiding en behandeling nodig hebben.’

Als de ggz niks meer kan ‘verbeteren’ en de Wlz-poort dichtblijft, rest mensen met autisme die  een woonplek met intensieve en gespecialiseerde begeleiding nodig hebben op dit moment nog het WMO-loket van de gemeente. Maar ook dat kan hen volgens Dijkxhoorn en Padmos in onvoldoende mate een geschikte plek bieden. ‘Het gevolg is dat deze mensen op dit moment vaak van crisisplek naar crisisplek gaan’, zegt Padmos. ‘Uiteindelijk belanden zij op straat, terug bij hun ouders, of in de gevangenis.’

 

Pgb

Ook ouders van kinderen met autisme stuiten volgens Dijkxhoorn regelmatig op de grenzen van de Wlz. ‘Als hun kind hele intensieve en gespecialiseerde begeleiding nodig heeft, kunnen zij die vaak in geen enkele jeugdhulp-instelling vinden’, zegt Dijkxhoorn. Er zit voor deze ouders dan nog maar één ding op: de hulp thuis zélf organiseren. ‘Maar daarvoor hebben ze een omvangrijk persoonsgebonden budget nodig, bijvoorbeeld uit de Wlz’, zegt Dijkxhoorn. ‘En ook die wordt steeds vaker geweigerd.’

De instelling die beoordeelt of iemand voor de Wlz in het aanmerking komt - het Centrum indicatiestelling Zorg (CIZ) - houdt zich strak aan de bestaande regels voor indicatie. Voorheen kon daar volgens Padmos en Dijkxhoorn op basis van een CCE advies nog wel eens van worden afgeweken. Dat is nu niet meer het geval, zeggen zij.

‘Ik vind het volkomen terecht dat ouders niet zélf kunnen beoordelen of hun kind in aanmerking komt voor een Wlz-pgb’, zegt Dijkxhoorn. ‘Dat moet objectief gebeuren en dat is precies wat ik doe, evidence based en volgens de richtlijnen van mijn beroepsgroep. Maar vervolgens wijst het CIZ de aanvraag regelmatig tóch af.’

 

Onzinnig

Voor indicatiestellers is iemands intelligentiescore heilig geworden, zegt Dijkxhoorn. Intelligentie biedt bij mensen met autisme echter geen garantie voor zelfredzaamheid - tot grote verwarring van zorgverleners en indicatiestellers. Dijkxhoorn: ’Er zijn mensen met autisme die heel slim zijn en zichzelf absoluut niet kunnen redden in het dagelijks leven, én er zijn mensen met autisme met een lage cognitie die zichzelf juist uitstekend redden.’

Dijkxhoorn wijst op het nieuwe handboek van de psychiatrie, de DSM-5. ‘Daarin staat terecht dat je voor de vaststelling van iemands verstandelijke vermogens vooral naar het aanpassingsvermogen moet kijken, en in veel mindere mate naar de IQ-score. Een eenzijdige IQ-eis voor het stellen van indicaties is dan ook onzinnig en wetenschappelijk gezien totaal achterhaald.’

* Yvette Dijkxhoorn werkt op persoonlijke titel aan dit artikel mee, als onafhankelijk gedragswetenschapper.

Dit is het tweede deel van een serie over de Wet langdurige zorg (Wlz). Mensen met psychiatrische problemen komen niet in aanmerking voor deze wet, behalve als zij vanaf hun achttiende drie jaar lang aansluitend opgenomen zijn geweest in een ggz-instelling. Er is een groep ggz-cliënten die op dit moment dag en nacht behoefte heeft aan zeer intensieve begeleiding, maar die niet krijgt. Volgens een inventarisatie van onderzoeksbureau HHM gaat het om tussen de 11.750 en 16.250 personen.

In 2014 nam de Tweede Kamer de motie Bergkamp/Keijzer aan die de regering oproept geen onderscheid te maken tussen de langdurige ggz en de overige langdurige zorg. In 2015 adviseerde Zorginstituut Nederland ggz-patiënten met blijvende behoefte aan permanent toezicht, toegang te geven tot de Wlz.

In het in oktober 2017 gepresenteerde Regeerakkoord staat: ‘We zijn voornemens om, als de effecten in kaart zijn gebracht en deze geen belemmering vormen voor een zorgvuldige uitvoering, met een wetsvoorstel te komen om de Wet langdurige zorg (Wlz) ook toegankelijk te maken voor GGZ-cliënten die langdurige zorg nodig hebben.’

Wlz-serie: lees hier de vorige delen


Deel 1 Wlz-serie: Zorginstelling mag vrouw (30) niet helpen omdat zij te slim is

 

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2017/serie-wlz-deel-2.aspx
Mon, 30 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/het-wankele-leven-na-jeugdzorg.aspx Jeugdzorg is er tot het achttiende levensjaar, maar zijn jongeren daarna wel volwassen genoeg om zichzelf te redden? 

Brandpunt volgt een aantal jongeren die op eigen benen proberen te staan na een langdurig verblijf in een jeugdzorginstelling.

Zoals Romy die na een jeugd vol verwaarlozing belandde in een gesloten jeugdzorginstelling. Nu ze 18 jaar is komt er veel op haar af; plotseling moet ze zorgen voor een eigen zorgverzekering, inkomen en een dak boven haar hoofd. Romy is niet de enige die hiermee worstelt. Nederland telt naar schatting 12.000 dakloze jongeren.

Als een jongere uit zijn omgeving niet de steun krijgt die hij nodig heeft, kan hij bij het wijk- of jeugdteam van de gemeente verlengde jeugdzorg aanvragen, die loopt door tot 23 jaar. De aanvraag moet worden gedaan voordat de jongere 18 jaar wordt, tot uiterlijk zes maanden daarna.

Brandpunt, 31 oktober 2017. NPO2, 20.25 uur.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/het-wankele-leven-na-jeugdzorg.aspx
‘De diagnose autisme had een schadelijk effect op mijn gevoel van eigenwaarde’ Thu, 26 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/opinie.aspx Huisarts Els van Veen reageert in dit opinie-artikel op een interview met klinisch psycholoog
Annelies Spek in NRC-Handelsblad van 20 oktober 2017.  Begin dit jaar kwam Van Veen ‘uit de kast’ in een interview in Medisch Contact.

Door Els van Veen

Els van Veen Opinie okt17
Els van Veen  (foto: Erik van ’t Woud)

Op 20 oktober 2017 stond in NRC-Handelsblad een interview met psycholoog Annelies Spek. Zij legt daarin onder andere uit hoe
vrouwen ‘lijden onder hun autisme’. Spek betoogt dat hulpverleners meer oog moeten hebben voor autisme bij vrouwen; alleen dankzij een juiste diagnose kunnen zij de hulp krijgen die zij nodig hebben.

Ik ben zo’n hoogopgeleide vrouw met autisme oftewel: een
Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Door het soort artikelen als dat van Annelies Spek, ben ik eerder op het idee gekomen om te laten onderzoeken of ik ‘het ook heb’. Ik verkeerde toen nog in de veronderstelling dat autisme een entiteit is, die bij mij wel of niet vastgesteld zou kunnen worden. Iets wat je wel of niet hebt.

In 2014 kreeg ik na uitgebreid onderzoek de diagnose ASS. Eerst was er opluchting. De diagnose leverde mij namelijk twee belangrijke inzichten op, die ik daarvoor niet had. Ik leerde dat ik heel erg gevoelig ben voor prikkels. Dat was ik mijn hele leven lang al, maar nu kreeg dit een naam en kon ik prikkels onderkennen en vermijden.

Verder leerde ik dat mijn ‘informatie-verwerking’ traag is. Niet op alle terreinen, maar wel als het gaat om het ‘voelen van mijn gevoelens’,
het verwerken van gesprekken met andere mensen en dat soort zaken. Dankzij deze twee inzichten kon ik mijn leven na de diagnose anders inrichten.

Wat ik mis ik in het verhaal van Annelies Spek is een belangrijk negatief aspect dat helaas ook hoort bij het krijgen van de diagnose ASS. Deze diagnose, beschreven als stoornis, heeft namelijk een schadelijk effect gehad op mijn gevoel van eigenwaarde.

In het NRC-artikel staat: ‘deze vrouwen lijden onder hun autisme’. Lijd ik onder autisme? Of lijd ik omdat ik probeer te voldoen aan verwachtingen waaraan ik niet kan voldoen? Ik denk zelf het laatste.

Op 21 oktober 2017 stond in de Volkskrant een artikel van hoogleraar psychiatrie Jim van Os. Hij schrijft:

‘Diagnoses bij psychische klachten zijn slechts hypothesen. Het zijn labels die de persoon persen in een diagnostiek-behandelrichtlijn voor de niet-bestaande gemiddelde patiënt. Iemand met psychische klachten reduceren tot een wetenschappelijke abstractie is geen medische handeling - het is een dubieuze ingreep in de identiteit. Je academische cultuur mag voorschrijven dat schizofrenie bestaat, maar geeft je dat het recht om mensen dat label op te plakken? Er zijn patiënten die last hebben van extreme achterdocht, van geheugen- en concentratiestoornissen, die stemmen in hun hoofd horen, hun bed niet uitkomen. Maar allemaal op een verschillende manier en met een verschillend beloop. Hen allen 'schizofreen' noemen - met de meer of minder expliciete boodschap: je hebt een ongeneeslijke, chronische hersenziekte - dat is nogal wat. Terwijl er mensen zijn die maar één keer een psychose krijgen en daarna nooit meer.’

Ik voel mij aangesproken door de manier waarop Van Os psychische problemen beschrijft. Ik heb zelf ervaren hoe schadelijk het krijgen van het label ASS was voor mijn zelfvertrouwen. En ik kan nog altijd niet ervaren dat ik ‘last heb van autisme’. Ik heb snel last van overprikkeling, ik kan erg traag zijn in het verwerken van informatie, ik kan moeilijk ‘nee’ zeggen doordat ik niet in (snel) contact sta met mijn gevoelens en behoeftes. Maar doordat het label ASS zo’n dreun was voor mijn zelfvertrouwen, kreeg ik er (als bij-effect) meteen een paar grote problemen bij. Zo vroeg ik mij bijvoorbeeld vertwijfeld af:

  • Wil mijn partner mij nog wel? Hij had nu opeens een autistische vrouw. Autisten kunnen toch geen relatie onderhouden?
  • Hoe houd ik dit verborgen voor collega’s? Autisten kunnen zich toch niet inleven in anderen? Kan ik dan wel arts zijn?


Door schaamte en angst kon ik deze diagnose niet delen met anderen. Daardoor liep ik contact met gelijken mis.

Uiteindelijk is het met mij goed gekomen. De reacties op mijn coming out eerder dit jaar vielen mee. Wél bleek mij, door publiekelijke reacties van sommige psychiaters op mijn  diagnose, dat er ook onder hulpverleners nog veel verwarring bestaat over ASS.

Ik denk, als ‘labeldrager ASS’ (term uit het boek De DSM-5 voorbij! van Jim van Os), dat de DSM-classificatie ASS niet meer houdbaar is.

In 1975 dacht men nog dat 1:2500 mensen autisme had, in 2014 was dat al 1: 68  (Cijfers afkomstig uit het proefschrift Autism’s Anatomy van psychiater Berend Verhoeff.) Als psychologen en psychiaters zo door gaan met het diagnosticeren van ASS, heeft straks 1: 30 mensen deze ‘stoornis’.

Het lijkt mij vruchtbaarder én minder beschadigend voor de identiteit van mensen, wanneer we als samenleving anders omgaan met mensen die informatie anders verwerken. Van Os doet in het eerder genoemde interview een voorzet:

'Beter is het om als hulpverlener bij iedereen opnieuw verwonderd vragen te stellen: wat is er gebeurd, waar heb je last van, waar zit je kracht, wat zijn je doelen en wat heb je nodig om die te bereiken? Korte termijn symptoombestrijding is secondair aan het versterken van de weerbaarheid op lange termijn. Help de persoon zijn verhaal te ontwikkelen, inzicht te krijgen in onderliggende kwetsbaarheid en kracht, greep te krijgen op beperkingen en regie te pakken over de behandeling. En nieuwe doelen te formuleren die het leven zin kunnen geven.’


In november 2016 lanceerde Els van Veen de website www.artsenmetautisme.nl. Dankzij deze website kunnen artsen met autisme met elkaar in contact komen. Op zaterdag 4 november 2017 vindt hun tweede besloten bijeenkomst plaats. Huisarts Els van Veen en forensisch patholoog Frank van de Goot houden dan een presentatie over hun werk.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/opinie.aspx
Tue, 24 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/helft-werkgevers-wil-geen-werknemer-met-beperking-aannemen.aspx De helft van de werkgevers is niet van plan om iemand met een arbeidsbeperking aan te nemen.
Dit staat in het vandaag verschenen rapport Arbeidsmarkt in kaart: werkgevers 2017 van het SCP.
 


Rapport Arbeidsmarkt in kaart 2017In 2015 had 17 procent van de werkgevers iemand met een beperking in dienst. Als belangrijkste redenen om geen mensen met een beperking aan te nemen noemen werkgevers dat zij geen geschikte functie beschikbaar hebben (41 procent), geen nieuwe medewerker nodig hebben (27 procent) of te weinig capaciteit in huis hebben voor begeleiding en ondersteuning (12 procent). 

Eenderde van de werkgevers voelt zich verantwoordelijk voor het in dienst nemen van arbeidsgehandicapten, 36 procent enigszins en 32 procent niet. 

Slechts één op de tien werkgevers is op de hoogte van de bestaande regelingen voor werknemers met een beperking. Het minst bekend zijn werkgevers met de beschutte werkplekken, daarna volgen de no risk-regeling bij ziekte en arbeidsongeschiktheid en de korting voor de sociale verzekeringen. 

Grotere bedrijven zijn het best op de hoogte van de regelingen en hebben ook vaker mensen met een beperking in dienst, 64 procent tegen 48 procent van de middelgrote  en 24 procent van de kleine bedrijven. 

Tijdens het sociaal akkoord van 2013 spraken kabinet en werkgevers af dat er extra banen moeten komen voor mensen met een arbeidsbeperking. Werkgevers moeten tot 2026 in totaal 100.000 banen realiseren voor deze doelgroep, de overheid 25.000. 


Klik hier om het rapport 'Arbeidsmarkt in kaart: werkgevers 2017' te lezen

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/helft-werkgevers-wil-geen-werknemer-met-beperking-aannemen.aspx
Fri, 20 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/autismevriendelijk-naar-marokko-in-het-amsterdamse-tropenmuseum.aspx Het Tropenmuseum in Amsterdam heeft een autismevriendelijke gids gemaakt voor bezoekers van de kindertentoonstelling Ziezo Marokko. Een aanrader voor de herfstvakantie. 

In woord en beeld legt de gids uit wat de bezoeker van de tentoonstelling Ziezo Marokko in het Amsterdamse Tropenmuseum te wachten staat. Het begint met een foto van de voorkant van het gebouw, daar bevindt zich de hoofdingang in de Linnaeusstraat.

Daarna legt de gids stap voor stap - en bewonderenswaardig concreet - uit wat de bezoeker tijdens de tentoonstelling kan verwachten. Een voorbeeld: ‘Mijn tas en jas stop ik in een kluisje. Als ik 50 cent in het kluisje stop, kan het kluisje op slot. De sleutel van het kluisje bewaar ik goed. Als ik weer naar huis ga, kan ik hiermee het kluisje openen. De sleutel neem ik niet mee naar huis.’

Tijdens de tentoonstelling wordt de bekende zoete Marokkaanse thee geserveerd in de gastenkamer. Hierover zegt de gids kort maar krachtig: 'Als ik het lekker vind drink ik de thee op.' Aangeraden wordt om  het vroege programma te kiezen, dat begint om 11.00 uur. ‘Dat is het rustigste moment van de dag’, aldus de gids.

Tropenmuseum autismevriendelijk okt17 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/autismevriendelijk-naar-marokko-in-het-amsterdamse-tropenmuseum.aspx
Wed, 18 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/zorginstelling-mag-vrouw-(30)-niet-helpen-omdat-zij-te-slim-is.aspx Een 30-jarige vrouw met autisme en psychoses zoekt wanhopig naar een woonplek waar zij zeer intensief kan worden begeleid. ‘Wij hebben een goede plek voor haar, maar op dit moment is het onduidelijk of wij hem mogen aanbieden’, zegt bestuurder Henk Kouwenhoven van zorginstelling Sherpa. Hij pleit voor structurele ‘vrije ruimte’  in de wet voor mensen die niet in een hokje passen.
‘Dit is echt een noodkreet van mij.’

Door onze redacteur Julie Wevers

 

  Henk Kouwenhoven WLZ okt17
  Henk Kouwenhoven (Zorginstelling Sherpa)

‘Expertise nodig zoals beschikbaar in de zorg voor verstandelijk gehandicapten’, zo luidt het advies van het in moeilijk gedrag gespecialiseerde Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) in het geval van een 30-jarige vrouw met autisme en een grote psychose-gevoeligheid. En dat is opmerkelijk, want de vrouw heeft aan de universiteit gestudeerd en verdiept zich tijdens goede dagen in de klassieke talen en wiskundige puzzels.
Op slechte dagen kan zij echter niet meer praten en nauwelijks nog lopen. En die slechte dagen komen vanzelf als de vrouw niet voortdurend - dag en nacht - aansturing krijgt van anderen, bijvoorbeeld bij onverwachte gebeurtenissen zoals een telefoontje. Want dan raakt zij totaal in paniek.

Bestuurder Henk Kouwenhoven van zorginstelling Sherpa heeft een geschikte woonplek voor haar, maar het is op dit moment nog ongewis of ze daar ooit gebruik van zal kunnen maken. Vanwege haar normale intelligentie krijgt de vrouw namelijk geen indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz) - tegen het advies van het CCE in. En zonder die indicatie wordt haar verblijf bij Sherpa, een instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg, niet gefinancierd.

Op dit moment komen mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen pas in de Wlz na een ‘verblijf met behandeling’ van drie jaar in een ggz-instelling. Dat wordt in het geval van de 30-jarige vrouw heel moeilijk - volgens betrokkenen heeft zij enkele jaren geleden een ‘ggz-trauma’ opgelopen tijdens een gedwongen opname. Bovendien zouden verschillende ggz-instellingen hebben laten weten dat zij de vrouw niet de plek kunnen bieden die ze nodig heeft.

 

Een-op-eenbegeleiding

‘Ik zit nu aan tafel met het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg, stelt vast wie recht heeft op Wlz, red.), het ministerie van VWS, het Zorgkantoor, het CCE, de gemeente en de ggz’, zegt Kouwenhoven die ook in het bestuur zit van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. ‘Wij willen en kunnen deze vrouw helpen, maar financieel krijgen wij het gewoon niet rond. Voor deze vrouw is een woonplek waar zij langdurend een-op-eenbegeleiding kan krijgen echt noodzakelijk. Zo’n plek bestaat echter vrijwel uitsluitend in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en daarvoor heeft ze een Wlz-indicatie nodig.’

Alle betrokken partijen willen de vrouw graag helpen, maar de angst voor precedentwerking is volgens Kouwenhoven enorm. Kouwenhoven: ’Misschien kan er in dit geval gebruik worden gemaakt van een uitzonderingsclausule. Maar ik pleit er juist voor om te zoeken naar een structurele oplossing voor mensen die niet in een hokje passen. Die zullen er namelijk altijd blijven.’

Op dit moment krijgt de vrouw hulp vanuit de gemeentelijke Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), maar die is volgens betrokkenen ontoereikend. ‘De Wmo is ook niet bedoeld voor cliënten met zo’n complexe en langdurende hulpvraag’, zegt Kouwenhoven. ‘In elk geval bieden gemeenten géén een op een-begeleiding en daardoor gaat het bij deze doelgroep heel vaak mis. Dit is echt een noodkreet van mij. Deze clienten vallen op dit moment tussen wal en schip, dat is buitengewoon schrijnend om te zien.’

 

Vrije ruimte

Met name mensen met autisme bevinden zich volgens Kouwenhoven vaak op een kruispunt van de huidige drie zorgwetten: de Zorgverzekeringswet (hier valt onder andere de volwassenen-ggz onder), de Wet maatschappelijke ondersteuning (hier valt de gemeentelijke zorg onder) en de Wet langdurige zorg (op dit moment vooral toegankelijk voor mensen met een verstandelijke beperking of dementie.)

Kouwenhoven: ‘Je wordt nu gedwongen om te kiezen. Heeft een cliënt met meerdere wetten te maken, dan valt hij buiten de boot. Daarom zou er in elk van die drie wetten een kleine vrije ruimte moeten komen: 95 procent van de uitgaven volgens het officiële financiële regime, de rest vrij. Zo kan je goede arrangementen op maat maken en zijn de huidige problemen heel makkelijk oplossen. En het zal uiteindelijk nog goedkoper zijn ook. Dit is mijn oproep aan de politiek: behandel uitzonderlijke gevallen ook uitzonderlijk. Als de nieuwe minister van Volksgezondheid lef heeft, dan kiest hij of zij hiervoor.’

 

Dit is het eerste deel van een serie over de Wet langdurige zorg (Wlz). Mensen met psychiatrische problemen komen niet in aanmerking voor deze wet, behalve als zij vanaf hun achttiende drie jaar lang aansluitend opgenomen zijn geweest in een ggz-instelling. Er is een groep ggz-cliënten die op dit moment dag en nacht behoefte heeft aan zeer intensieve begeleiding, maar die niet krijgt.  Volgens een inventarisatie van onderzoeksbureau HHM gaat het om tussen de 11.750 en 16.250 personen.

In 2014 nam de Tweede Kamer de motie Bergkamp/Keijzer aan die de regering oproept geen onderscheid te maken tussen de langdurige ggz en de overige langdurige zorg. In 2015 adviseerde Zorginstituut Nederland ggz-patiënten met blijvende behoefte aan permanent toezicht, toegang te geven tot de Wlz.

In het in oktober 2017 gepresenteerde Regeerakkoord staat: ‘We zijn voornemens om, als de effecten in kaart zijn gebracht en deze geen belemmering vormen voor een zorgvuldige uitvoering, met een wetsvoorstel te komen om de Wet langdurige zorg (Wlz) ook toegankelijk te maken voor GGZ-cliënten die langdurige zorg nodig hebben.’

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/zorginstelling-mag-vrouw-(30)-niet-helpen-omdat-zij-te-slim-is.aspx
Mon, 16 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/studenten-met-beperking-ontevreden-over-begeleiding.aspx Instellingen voor hoger onderwijs schieten tekort als het gaat om de begeleiding van studenten
met een beperking. Ook bieden zij te weinig informatie over de voorzieningen die er voor deze studenten zijn.

Dit blijkt uit het vandaag verschenen Jaarrapport studeren met een functiebeperking 2017 van het Centrum Hoger Onderwijs Informatie. Basis van dit jaarlijks verschijnende rapport vormen de resultaten van een enquête onder 280.000 studenten. Ruim 39.000 van hen gaven aan dat zij een functiebeperking hebben.

collegebankenDe meest voorkomende beperkingen in het hoger onderwijs zijn dyslexie en dyscalculie, zo blijkt uit het rapport. Daarnaast zijn er vooral veel studenten met ADHD, chronische ziekten of een psychische aandoening zoals depressie of burn out.

Studenten met autisme, dyslexie en dyscalculie hebben de minste klachten. 'Kennelijk bestaan er voor deze beperkingen duidelijke protocollen en slagen opleidingen erin om die met enig succes toe te passen', aldus het rapport. Studenten met psychische aandoeningen - een groep die toeneemt - zijn het minst tevreden over hoe hun opleiding met ze omgaat. Ook studenten met ADHD zijn duidelijk kritischer dan gemiddeld

Opmerkelijk genoeg is de waardering van studenten voor de aanpassingen in het hoger onderwijs gestegen ten opzichte van eerdere jaren, bijvoorbeeld voor aanpassingen op het gebied van fysieke en digitale toegankelijkheid. Maar zulke voorzieningen kunnen volgens het rapport op papier nog zo goed zijn, 'Het werkt alleen als studenten en docenten er goed over geïnformeerd worden.' Docenten tonen volgens de studenten begrip, maar missen vaak kennis van zaken. Het rapport pleit voor deskundigheidsbevordering, waarbij ook gebruik wordt gemaakt van ervaringsdeskundigheid.

De meeste hbo-studenten met een beperking volgen een kunst- of een landbouwopleiding. In het wetenschappelijke onderwijs hebben de sociale opleidingen de meeste studenten met een beperking - medische- en gezondheidsstudies de minste. Meest tevreden zijn studenten met een beperking over de landbouwopleidingen, het minst over de studies medicijnen, rechten, economie en de verschillende sociale studies.

In het hbo zijn studenten het meest kritisch over de juridische en de sociale studies en het meest tevreden over landbouw- en techniekopleidingen. De bacheloropleiding van Wageningen University & Research krijgt van studenten de hoogste score. Ook als het gaat om de masteropleiding staat Wageningen bovenaan, samen met de Technische Universiteit Eindhoven.

In het hbo staat Windesheim op nummer één, vlak voor Avans Hogeschool. Over het algemeen doen kleine hogescholen het veel beter dan grote en middelgrote. Helemaal onderaan de lijst staat - net als de drie voorgaande jaren - de Hogeschool van Amsterdam, op de voet gevolgd door Hogeschool Utrecht en Hogeschool Inholland. Studenten zijn op deze scholen het meest ontevreden over de voorlichting, de begeleiding en het intake-gesprek.

Het aantal studenten met een beperking in het hoger onderwijs stijgt al jaren. Het gaat volgens het rapport inmiddels om één op de zeven voltijds studenten.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/studenten-met-beperking-ontevreden-over-begeleiding.aspx
Thu, 12 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/andere-tijden-belicht-geschiedenis-autisme.aspx Op dit moment krijgt 1 op de 100 kinderen de diagnose autisme. Rond 1950 werd autisme nog niet gezien als aangeboren ontwikkelingsstoornis, maar als het gevolg van een “harteloze moeder”. De Amerikaanse kinderpsycholoog Bruno Bettelheim noemde dit “ijskastmoeders”. Het tv-magazine Andere Tijden gaat 14 oktober op deze geschiedenis van autisme in.

In de uitzending is er aandacht voor de begintijd: het onbegrip en de lange zoektocht naar wat het beste is voor het kind. Huisartsen en specialisten weten niet wat ze ermee aan moeten. Andere Tijden praat met een moeder en zus van iemand met autisme over deze begintijd.

Zo vertelt Heleen van Rhede over haar zoon Joan. Dat ze als een ‘ijskastmoeder’ wordt gezien, vindt ze pijnlijk. De broer van schrijfster Lydia Rood woont in het Leo Kannerhuis, een huis voor mensen met een autismespectrumstoornis. Hij komt pas na veel omzwervingen op de juiste plek terecht. Lydia Rood windt zich nog steeds op over de gedachte dat haar moeder gezien werd als een ‘harteloze moeder’.

De term ‘ijskastmoeder’ maakt veel ouders in de jaren zestig en zeventig verdrietig. Als orthopedagoog in opleiding wordt Ina van Berckelaar-Onnes in die tijd gegrepen door een geëmotioneerde moeder van een meisje met autisme. Ze beseft dat deze ouders het enorm zwaar hebben en spreekt met deze moeders.

De aflevering ‘IJskastmoeders’ van Andere Tijden is zaterdagavond 14 oktober te zien op NPO2, 21.20 uur

Meer informatie:

https://anderetijden.nl/programma/1/Andere-Tijden/aflevering/720/IJskastmoeders

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/andere-tijden-belicht-geschiedenis-autisme.aspx
Tue, 10 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/kassa-zoekt-ouders-van-kinderen-die-te-maken-hebben-met-jeugd-ggz.aspx Het televisieprogramma Kassa doet onderzoek naar de invloed van de gemeente op de jeugd-ggz en is op zoek naar ouders van kinderen die te maken hebben met jeugd-ggz.

 

Staat je kind te lang op de wachtlijst? Is de hulp van de gemeente niet adequaat? Word je van het kastje naar de muur gestuurd?

Wordt de privacy door gemeente geschonden? Krijgt je kind door de houding van de gemeente niet de juiste zorg?

 

Mail naar judith.de.lang@bnnvara.nl en beschrijf in de mail kort waar je tegen aanloopt en over welke gemeente het gaat.

Alle informatie wordt vertrouwelijk behandeld en alleen met toestemming van de ouder in openbaarheid gebracht!

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/kassa-zoekt-ouders-van-kinderen-die-te-maken-hebben-met-jeugd-ggz.aspx
Mon, 09 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/hebben-ouders-een-advocaat-nodig-bij-de-geschillencommissie.aspx J Dijkgraaf Geschillencie PassOnderwijsMoeten ouders die naar de Geschillencommissie passend onderwijs stappen structureel juridische bijstand krijgen, vergoed door de overheid? ‘Ouders voelen zich geïntimideerd, hun verhaal wordt daardoor maar half verteld.’ 

Jacques Dijkgraaf, advocaat en voorzitter van de Geschillencommissie passend onderwijs, juicht juridische bijstand voor ouders toe. Dat wil zeggen: enerzijds. ‘Het zou ze zeker helpen om hun grieven beter te formuleren en te vertalen naar de juiste begrippen’, aldus Dijkgraaf. ‘Argumenten en criteria die door ouders zelf niet worden aangevoerd kunnen wij niet aanvullen.’

Juridische bijstand kan volgens Dijkgraaf echter ook bijdragen aan een verdere ‘juridisering’ van de relatie tussen ouders en scholen. ‘Advocaten zijn nu eenmaal erg digitale types die alleen maar denken aan rechten en plichten. Vooral advocaten die kiezen voor het strijdmodel kunnen een oplossing behoorlijk in de weg staan, zeker als de ouder eigenlijk vooral wil dat de school zich wat aardiger opstelt.’

De commissie probeert volgens Dijkgraaf altijd zo goed mogelijk te ‘vertalen’ wat ouders eigenlijk willen zeggen en het ‘achterliggende probleem’ te vinden. ‘Daarbij houden wij erg rekening met hun gevoelens, die doen er heel erg toe’, zegt Dijkgraaf. ‘Soms geven wij een schoolbestuur ook een stille hint: als je het zo aanpakt, dan zit er misschien wel beweging in.’

Volgens onderwijsadvocaat Dik Berkhout zou elke ouder die naar de Geschillencommissie stapt standaard moeten worden bijgestaan door een jurist. ‘Ouders voelen zich enorm geïntimideerd door schoolbesturen, het gevolg is dat hun verhaal vaak maar half wordt verteld. Het is belangrijk dat de uitspraken van de commissie zijn gebaseerd op de juiste feiten, daarmee gaat ook de kwaliteit van deze uitspraken omhoog.’

Bovendien werkt tussenkomst van een advocaat volgens Berkhout vaak preventief. ‘Ik ben tot nu toe bij zeven geschillen van de commissie betrokken geweest, in vier gevallen was het probleem al opgelost voordat de zitting plaatsvond, gewoon doordat ik schoolbesturen uitlegde hoe de wet in elkaar steekt.’

Volgens Dijkgraaf worden ouders tijdens de procedure bij de Geschillencommissie ‘zeer regelmatig’ bijgestaan door een jurist, net als schoolbesturen. Exacte aantallen zijn onbekend.

Onlangs verscheen het rapport Doet de Geschillencommissie passend onderwijs ertoe? Hieruit blijkt dat de relatie tussen ouders en scholen verslechtert door de gang naar de Geschillencommissie. Lees hier het artikel.

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/hebben-ouders-een-advocaat-nodig-bij-de-geschillencommissie.aspx
Mon, 09 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/ruzie-ouders-en-school-loopt-op-na-gang-naar-geschillencommissie.aspx Geschillencie PassOnd okt17De relatie tussen school en ouders verslechtert door de gang naar de Geschillencommissie passend onderwijs. Vooral als het conflict gaat over het ontwikkelingsperspectief (OPP).

Dit blijkt uit het rapport Doet de Geschillencommissie passend onderwijs ertoe? dat op 6 oktober werd gepresenteerd. Het rapport gaat over de in totaal 72 uitspraken die zijn gedaan van augustus 2014 en met september 2016. Aan het onderzoek namen 37 ouders en 46 scholen deel.

Ongeveer de helft van de ouders en de scholen is het volledig of grotendeels eens met de uitspraak van de Geschillencommissie passend onderwijs (GPO). Slechts 40 procent van de ouders vindt echter dat het geschil na de procedure helemaal of deels is opgelost, tegen 77 procent van de scholen. De meeste ouders willen dat de uitspraak van de commissie bindend wordt; op dit moment gaat het slechts om een advies aan de school.

Opmerkelijk is dat beiden partijen, scholen én ouders, vinden dat hun relatie door de procedure is verslechterd. Voorzitter Jacques Dijkgraaf van de commissie noemde dit tijdens presentatie afgelopen vrijdag ‘heel zorgelijk’. Dijkgraaf: ‘Ouders en scholen hebben moeite om elkaar te verstaan. Ik zou willen dat wij wat meer handvatten hadden om hier verandering in te brengen. Wij gaan in elk geval proberen om beide partijen meer ruimte te geven om met elkaar in gesprek te gaan, mogelijk in de vorm van mediation.’ De verslechtering van de relatie is het grootst als het conflict gaat over het ontwikkelingsperspectief (OPP), hierin staat onder andere welke ondersteuning een zorgleerling nodig heeft.

De Geschillencommissie passend onderwijs is in 2014 opgericht, tegelijk met de invoering van de Wet passend onderwijs. Ouders kunnen de commissie vragen om een uitspraak te doen over de toelating of de verwijdering van een zorgleerling of over het ontwikkelingsperspectief. Daarnaast zorgt de Geschillencommissie ook voor belangrijke jurisprudentie op het gebied van passend onderwijs. Volgens Dijkgraaf nemen veel schoolbesturen de uitspraken van de commissie als leidraad bij hun handelen.

Ouders geven het schoolbestuur gemiddeld een 2,8 voor de afhandeling van de klachtenprocedure bij de Geschillencommissie. ‘Ouders hebben opgemerkt dat zij zich onmachtig voel(d)en richting scholen en dat door scholen misbruik wordt gemaakt van hun machtspositie’, aldus het rapport. Volgens onderzoeker Jos Lubberman is de relatie vaak al ‘totaal verziekt’ op het moment dat ouders naar de commissie stappen, en heeft het lage cijfer om die reden waarschijnlijk niet zoveel te maken met de procedure zelf.

Ouders geven de commissie een karige 6,1 voor de begrijpelijkheid van de uitspraak. Het taalgebruik zou te juridisch zijn. Volgens Dijkgraaf is hier door de commissie inmiddels al hard aan gewerkt. ‘De uitspraken zijn tegenwoordig kort en krachtig geformuleerd in de trant van: het bestuur moet zorgen dat dit kind naar school gaat. Daar zit geen woord Spaans meer bij.’

Redelijk tevreden zijn ouders over de aanbevelingen van de commissie. Zij geven dit onderdeel gemiddeld een 6,9. Veel minder tevreden zijn ouders over wat er vervolgens met die aanbevelingen gebeurt; de meesten zeggen dat ze door de school niet zijn opgevolgd. Scholen vinden dat zij de aanbevelingen juist wel volledig of grotendeels opvolgen.

Van 59 van de in totaal 72 uitspraken is door het onderzoeksbureau Regioplan een ingevulde enquête ontvangen. Hierbij ging het in 58 procent van de gevallen om een geschil op een school voor voortgezet onderwijs, in 34 procent in het basisonderwijs en in 9 procent om het voortgezet speciaal onderwijs. In 66 procent van de uitspraken werd de klacht van de ouders gegrond verklaard. Ruim de helft van de ouders zou andere ouders een procedure bij de commissie aanraden, dertig procent zou dit niet doen.

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/ruzie-ouders-en-school-loopt-op-na-gang-naar-geschillencommissie.aspx
Mon, 09 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/onderzoek-naar-crisisopvang-en-zorg.aspx Doe mee met het onderzoek naar crisisopvang en vul de enquête in!

MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid deed in 2016 onderzoek naar de ervaringen van cliënten en familie naar de crisisopvang en – zorg.

De Nederlandse Vereniging voor Autisme en Balans, als lid organisaties,  hechten veel waarde aan dit onderzoek. Men wil graag weten wat gaat er goed en wat kan er beter.

MIND werkt mee aan een landelijk programma ‘Zorg Verandert’. Programma Zorg Verandert heeft een belangrijke signaalfunctie. Er zijn het afgelopen jaar veel veranderingen in gang gezet bij gemeenten, in de zorg en in de preventie. Men wil nu graag weten wat mensen hier in de praktijk van merken. Deelnemers aan het onderzoek kunnen tips en suggesties geven.

Wie kunnen meedoen?

Iedereen van 18 jaar of ouder die in het afgelopen jaar te maken heeft gehad met een psychische crisis wordt uitgenodigd om de enquête in te vullen. Ook familieleden kunnen meedoen. Ook mensen die een crisis juist konden voorkomen door preventie- of herstelactiviteiten worden van harte uitgenodigd om hun ervaringen te delen.

Wat gebeurt er met de resultaten?

De uitkomsten uit het onderzoek, die uiteraard anoniem zijn, zullen worden gebruikt om aanbevelingen voor zorg en herstel met instanties te bespreken.

Hoe kun je meedoen?

Hier kunt u de online enquête vinden.

MIND LPGGz

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/onderzoek-naar-crisisopvang-en-zorg.aspx
Oproep van NJi, O&O en Balans Fri, 06 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/prettige-samenwerking-tussen-ouders-en-professionals-wat-zijn-uw-ervaringen.aspx Krijgt uw kind extra ondersteuning op school, zowel vanuit het onderwijs als vanuit jeugdhulp of de zorg? Dan heeft u als ouder veel contact met professionals, zoals de leerkracht, de mentor of de hulpverlener van uw kind. De ouderverenigingen Balans en Ouders & Onderwijs willen samen met het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) graag van u horen wat er volgens u nodig is om goed samen te werken in het belang van uw kind!

Als u hierover wilt meepraten, dan horen wij graag uw ervaringen en suggesties! Kom dan naar de koffie&koek meeting op 17 november in Utrecht en/of doe mee aan een telefonisch interview!


Contact tussen ouders en professionals

Zit u bijvoorbeeld weleens om tafel met verschillende professionals om onderwijs en zorg af te stemmen? Maakt uw kind op school gebruik van extra ondersteuning van jeugdhulp/zorg? Of zit uw kind thuis en kan het niet naar school? Hoe ziet de samenwerking eruit tussen u en professionals in de school zoals leerkrachten, intern begeleiders, mentor en zorgcoördinator? En met degenen die vanuit jeugdhulp of zorg ondersteunen? Wij zijn op zoek naar uw positieve ervaringen, en naar uw tips en suggesties: wat zou u willen dat de professionals van school, jeugdhulp en/of zorg doen? En wat kunt u als ouder doen?


Wilt u hierover meepraten?

In dit project willen we van ouders horen wanneer zij het contact met de professional op school als prettig ervaren.
Wat doet er toe?

Daarom nodigen we u uit om hierover mee te praten. Dat kan op twee manieren:

  • a) een kort telefonisch interview over uw tips en suggesties

  • b) een koffie&koek meeting op 17 november in Utrecht waarin u uw ervaringen deelt met andere ouders (reiskostenvergoeding is mogelijk).

Meld u voor a) en/of b) aan via onderstaande link.

http://www.formdesk.com/nji/samenwerkingmetouders

 

Logo-combi NJI-OO-Balans 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/prettige-samenwerking-tussen-ouders-en-professionals-wat-zijn-uw-ervaringen.aspx
Thu, 05 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/basisscholen-vandaag-massaal-dicht.aspx Schoolfoto algemeenVandaag blijft naar verwachting negentig procent van de basisscholen dicht. Leerkrachten staken omdat ze meer salaris willen en minder werkdruk.

De staking gaat door ondanks het gisteren via RTL Nieuws uitgelekte plan van de aankomende regeringspartijen - VVD, CDA, D66 en de ChristenUnie - om een half miljard euro extra te steken in de verlaging van de werkdruk van basisschoolleerkachten. Dit bedrag komt bovenop de 270 miljoen euro die onlangs in de Miljoenennota is gereserveerd voor salarisverhoging voor deze groep. De actievoerders eisen in totaal 1,4 miljard euro extra, waarvan minimaal 900 miljoen voor salarisverhoging. Het is hen een doorn in het oog dat zij minder verdienen dan tweedegraads leraren op middelbare scholen die - net als zij - een hbo-opleiding hebben gevolgd.

Naar schatting 30.000 basisschoolleerkrachten verzamelen zich vandaag om 11.30 voor een manifestatie in het Zuiderpark. De staking wordt onder andere georganiseerd door actiegroep PO in Actie en de onderwijsvakbond AOb.


Gerelateerd artikel

9 van de tien leerkrachten hebben geen tijd voor zorgleerling

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/basisscholen-vandaag-massaal-dicht.aspx
Mon, 02 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/birsen-basar-wint-gouden-venus-van-milo.aspx NVA-ambassadeur Birsen Basar (31) heeft de Gouden Venus van Milo gewonnen, de prijs voor de meest inspirerende persoon met een beperking. Bij deze prijs hoort een beloning van 10.000 euro die Basar mag gebruiken voor haar missie. 


Basar, bekend autisme-spreker en ambtenaar bij de gemeente Breda, maakt zich al jaren sterk voor de emancipatie van mensen met autisme. Op dit moment geeft zij workshops op het  ANCA World Autism Festival 2017 in Vancouver; hierdoor kon zij de prijs zaterdag 30 september niet zelf ophalen in Eindhoven. Via Facebook bedankte zij iedereen die op haar heeft gestemd. 


Basar, die zelf autisme heeft, schreef meerdere boeken waaronder Ik wil niet meer onzichtbaar zijn en Autisme in andere culturen. Documentairemakers Karen Kuiper en Pauline van Tuyll maakten twee films over haar. In de in 2016 verschenen documentaire Iemand zoals ik reist Basar samen met haar geliefde Mehmet naar Turkije om het taboe rond autisme te doorbreken.


De Gouden Venus van Milo is een onderscheiding van het DELA goededoelenfonds. Voor de prijs, die in 2016 voor het eerst werd uitgereikt, waren honderd genomineerden. 

Birsen Basar GoudenVenusvanMilo okt17

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/birsen-basar-wint-gouden-venus-van-milo.aspx
Mon, 02 Oct 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/9-van-de-tien-leerkrachten-hebben-geen-tijd-voor-zorgleerling.aspx Negentig procent van de leerkrachten in het basisonderwijs zegt zorgleerlingen uit tijdgebrek niet de ondersteuning te kunnen bieden die zij nodig hebben.


Dit blijkt uit een onderzoek onder ruim duizend basisschoolleerkrachten van Duo Onderwijsonderzoek & Advies in samenwerking met het televisieprogramma De Monitor. 

Sinds 1 augustus 2014 is de Wet passend onderwijs van kracht. Belangrijkste doelen van deze wet zijn onder andere de spectaculaire groei van het (voortgezet) speciaal onderwijs tot staan te brengen en het grote aantal thuiszitters weer een onderwijsplek te bieden. Het totale aantal plekken in het (voortgezet) speciaal onderwijs - 70.000 - is behouden gebleven, er komen sinds 2014 echter geen nieuwe plekken meer bij. 

Volgens ruim 90 procent van de leerkrachten is de werkdruk sinds de invoering van passend onderwijs toegenomen. Ruim 60  procent is van mening dat er sindsdien meer leerlingen in de klas zitten die extra ondersteuning nodig hebben, hetgeen ten koste zou gaan van de overige leerlingen. Driekwart van de leerkrachten vindt dat één of meerdere leerlingen in hun klas beter af zouden zijn in het speciaal onderwijs.

Het vertrouwen in passend onderwijs blijkt sterk afgenomen. Had in 2016 43 procent van de leerkrachten er geen vertrouwen meer in dat passend onderwijs op hun school binnen twee jaar een succes zal zijn, nu is dat volgens DUO en De Monitor 62 procent. 

Uit de Staat van het Onderwijs 2015/2016 blijkt dat de meeste basisscholen geen of slechts enkele leerlingen uit het speciaal onderwijs erbij hebben gekregen. 

Nog geen kwart van de leerkrachten zegt via de school voldoende (bij-)scholing te krijgen op het gebied van passend onderwijs. Uit de Elfde voortgangsrapportage passend onderwijs die in juni dit jaar verscheen blijkt dat het slecht is gesteld met de kennis van passend onderwijs op lerarenopleidingen. Van alle lerarenopleidingen – de pabo’s, de hbo-masters special educational needs (SEN), de tweedegraads lerarenopleidingen, de universitaire lerarenopleidingen en de academies voor lichamelijke opvoeding – meldt slechts 17 % dat het merendeel van hun vakdocenten en vakdidactici voldoende is toegerust om hun studenten voor te bereiden op passend onderwijs.

Op donderdag 5 oktober 2017 staken basisschoolleerkrachten voor meer loon en minder werkdruk.

Lees hier het hele onderzoek van DUO en De Monitor.

De Monitor, onderzoek naar passend onderwijs. Zondag 1 oktober 2017 NPO 2.  
Terugkijken kan via: 
http://www.uitzendinggemist.net/aflevering/407958/De_Monitor.html

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2017/9-van-de-tien-leerkrachten-hebben-geen-tijd-voor-zorgleerling.aspx
Mon, 25 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/jasper-van-dijk-(sp)-‘arbeidsgehandicapten-wacht-drama-als-bezuinigingen-doorgaan’.aspx Jasper van Dijk sep17Op 26 september 2017 stemt de Tweede Kamer over de motie van Jasper van Dijk (SP) om de korting op de Wajonguitkering te schrappen. Van Dijk: 'Er is wél extra geld vrijgemaakt voor zorg en leraren, maar voor jongeren met een Wajonguitkering heeft het kabinet niks over.’


Waarom heeft u een motie ingediend tegen de korting op de Wajonguitkering?

‘Omdat ik die korting zeer onrechtvaardig vind. De beslissing om de uitkering voor Wajongers met arbeidsvermogen terug te brengen van 75 naar 70 procent van het minimumloon is genomen in 2013, toen het er in economisch opzicht allemaal nog heel anders uitzag. Het nog zittende kabinet heeft - overigens volkomen terecht - wél extra geld vrijgemaakt voor de zorg en de lerarensalarissen, maar voor jongeren met een Wajonguitkering heeft het niks over. Als de korting wordt geschrapt, kost dat nog geen 50 miljoen euro per jaar, terwijl het begrotingsoverschot 13 miljard euro bedraagt. Bovendien zijn de beloofde garantiebanen voor Wajongers met arbeidsvermogen er helemaal niet gekomen, dan is het logisch dat de korting er óók niet komt.’


Gaat uw motie morgen voldoende stemmen halen in Tweede Kamer?

‘Ik hoop uiteraard van wel. Maar eerlijk gezegd verwacht ik dat de formerende partijen VVD, CDA, D66 en CU de zaak op slot zullen houden. Haalt mijn motie het niet, dan zal de SP er uitgebreid op terugkomen tijdens de begrotingsbehandeling van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid op 28 november dit jaar - door middel van een amendement zullen wij dan proberen om de korting op de Wajonguitkering alsnog van de baan te krijgen. De FNV en ervaringsdeskundige Rayeed Nasibdar zullen op die dag ook gezamenlijk een petitie aanbieden.’


Arbeidsgehandicapten in de bijstand krijgen allang 70 procent van het minimumloon, vindt u dat voor hen wél acceptabel?

‘Nee, ook die uitkering moet flink omhoog. Het besteedbare inkomen vanuit de bijstand is veel te laag, zoals de Sociaal-Economische Raad eerder dit jaar ook al signaleerde in een advies. Tijdens het begrotingsdebat op 28 november zullen wij het daarom behalve over de Wajongkorting ook hebben over het armoedebeleid van de regering.

Overigens is het wel zo dat Wajongers vaak extra kosten hebben. Een jongere met autisme of adhd die begeleiding nodig heeft via de Wet maatschappelijke ondersteuning, moet hiervoor bijvoorbeeld vaak een eigen bijdrage betalen.’


Het aantal garantiebanen dat de overheid tot nu toe creëert voor kwetsbare jongeren is opvallend laag. Hoe verklaart u dat?

‘Een belangrijke oorzaak is dat gemeenten als gevolg van de bezuinigingen op het re-integratiebudget veel te weinig financiële middelen hebben om deze jongeren op een goede manier naar een baan te begeleiden. Niet voor niets hebben 270 wethouders eerder dit jaar aan de bel getrokken in een manifest. Als je als overheid beweert dat je een inclusieve arbeidsmarkt nastreeft, kan je niet tegelijkertijd snoeihard gaan bezuinigingen. Dat is hypocriet. Arbeidsgehandicapten vallen nu al tussen wal en schip, maar als de geplande extra bezuinigingen op de re-integratie niet worden teruggedraaid, zal hun situatie de komende jaren écht dramatisch worden.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/jasper-van-dijk-(sp)-‘arbeidsgehandicapten-wacht-drama-als-bezuinigingen-doorgaan’.aspx
Thu, 21 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/tweede-kamer-verontwaardigd-over-wajongkorting.aspx De korting op de Wajonguitkering moet van de baan. Dat vinden de SP, GroenLinks en de PvdA die op 20 september 2017 een motie indienden in de Tweede Kamer.

‘Als het kabinet extra geld kan regelen voor zorg en onderwijs, waarom dan niet voor arbeidsgehandicapten?, aldus Jasper van Dijk (SP) tijdens het debat over de Participatiewet gisteren in de Tweede Kamer. De verontwaardiging in de Kamer over de korting van vijf procent op de uitkering voor ‘Wajongers met arbeidsvermogen’ bleek groot. Dat komt vooral doordat het economisch gezien veel beter gaat met Nederland dan toen de beslissing over de korting werd genomen, in 2013. Bovendien zijn er in de tussentijd minder garantiebanen gecreëerd dan beloofd, vooral door de overheid zelf.

De omvang van de korting per 1 januari 2018 kan per individu verschillen, maar komt neer op ongeveer zeventig euro per maand. In plaats van 75 procent van het minimumloon krijgen Wajongers die kunnen werken voortaan 70 procent. ‘De korting voor Wajongers blijft ijskoud overeind terwijl er voor hen onvoldoende banen zijn gecreëerd’, aldus Jasper van Dijk. Volgens Gijs van Dijk (PvdA) moet nu ‘alles op alles’  worden gezet om de korting ongedaan te maken.


Tweede KamerPetitie

Volgens demissionair staatsecretaris Jetta Klijnsma (PvdA, Sociale Zaken en Werkgelegenheid) was het ‘economische gesternte’ inderdaad 'heel anders' toen de afspraak over de korting werd gemaakt. Klijnsma: 'Nu gaat het beter, dus je zou er nog eens naar kunnen kijken.’ Meer kon de staatssecretaris er niet over zeggen aangezien er een nieuw kabinet voor de deur staat. ‘Het was logischer geweest als er inmiddels al naar was gekeken’, zei Linda Voortman (GroenLinks) die aankondigde dat haar partij er op terug zal komen tijdens de begrotingsbehandeling van het ministerie van Sociale Zaken.

Rayeed Nasibdar uit Almere is een petitie tegen de Wajongkorting gestart die eind november 2017 zal worden aangeboden aan de Tweede Kamer. De petitie is tot nu toe door bijna drieduizend mensen ondertekend.

Klijnsma wil overheidswerkgevers nog één jaar extra de tijd geven om meer arbeidsgehandicapten in dienst te nemen voordat zij geldboetes gaat uitdelen. Dit najaar komt er een actieplan, zo kondigde zij aan. Tijdens het Sociaal Akkoord van 2013 is afgesproken dat de marktsector tot 2025 in totaal 100.000 garantiebanen zal creëren en de overheid 25.000. De mogelijkheid van een quotum werd door Klijnsma achter de hand gehouden als stok achter de deur.


'Geen gezicht'

Opmerkelijk is dat werkgevers uit de markt inmiddels voor op schema lopen, terwijl overheidswerkgevers fors achterblijven. Volgens Klijnsma blijft het aantal garantiebanen onder andere achter in het onderwijs en bij de Belastingdienst. Jasper van dijk pleitte tijdens het debat gisteren voor een 'onmiddellijke ingang' van het quotum. ‘Het is gewoon geen gezicht dat marktwerkgevers het aantal banen ruim halen, terwijl de overheid in gebreke blijft.’ Ook Voortman wil dat Klijnsma 'doorbijt'. Voortman: ‘Wéér een jaar monitoren, terwijl Wajongers nu wél al worden gekort terwijl de banen er nog niet zijn.’

Zorgen bestaan er bij de SP, de PvdA, D’66 en GroenLinks over het nog altijd geringe aantal beschutte banen dat gemeenten creëren. Uit onderzoek van de Inspectie SZW uit najaar 2016 blijkt dat 27 procent van alle gemeenten helemaal geen beschut werk aanbiedt. Ook de begeleiding naar werk van kwetsbare jongeren - voornamelijk jongeren van het voortgezet speciaal onderwijs en praktijkscholen - laat volgens de Kamer in veel gemeenten nog te wensen over.


Zorgen wethouders

Volgens een manifest, ondertekend door 267 wethouders, ontbreekt het veel gemeenten hiervoor op dit moment aan geld doordat er in de praktijk veel meer mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt zijn dan vooraf werd verwacht. Dit heeft onder andere te maken met het toegenomen aantal statushouders dat werk zoekt en met de groei van het aantal bijstandsgerechtigden tijdens de economische crisis.

In het manifest, dat voorjaar 2017 naar de Tweede Kamer en de formateur werd gestuurd, wordt het toekomstige kabinet opgeroepen om de structurele bezuiniging van 1,8 miljard op de werkgelegenheid voor kwetsbare groepen met ruim 400 miljoen per jaar te verzachten. ‘Dit manifest moet heel serieus worden genomen', aldus Jasper van Dijk die gisteren een motie indiende voor de oprichting van een ‘nationaal plan’ voor de begeleiding van de meest kwetsbare burgers op de arbeidsmarkt. ‘De zorgen van deze wethouders zijn terecht.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/tweede-kamer-verontwaardigd-over-wajongkorting.aspx
Tue, 19 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/oproep-aan-kabinet-rutte-iii-investeer-in-jeugdzorg!.aspx Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) roepen de toekomstige regering Rutte III op om te investeren in jeugdhulp. Dat kan, het gaat immers goed met Nederland. ‘We zien na moeilijke jaren weer een bloeiende economie en een gezonde schatkist’, aldus koning Willem-Alexander vandaag tijdens de Troonrede. 

Koffertje Derde DinsdagBalans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme vinden het dan ook onacceptabel dat het geld voor jeugdhulp nu al op is in de helft van alle gemeenten. In driekwart van de gemeenten stuiten kinderen op dit moment op wachtlijsten voor jeugdzorg. Dit betekent dat deze gemeenten niet voldoen aan de zorgplicht die zij sinds de decentralisatie van 2015 op dit terrein hebben. Eén van de belangrijkste oorzaken vormen de bezuinigingen op jeugdzorg die de centrale overheid de afgelopen jaren heeft doorgevoerd.

Om desondanks zoveel mogelijk kinderen hulp te kunnen bieden, haalt een aantal gemeenten nu onder andere geld weg bij de domeinen participatie en maatschappelijke ondersteuning. Dit is volgens de NVA en Balans onverantwoord aangezien de problemen hiermee worden verplaatst naar andere kwetsbare burgers.

De jeugd is de toekomst. Niet voor niets presenteerde demissionair minister van Financiën Jeroen Dijsselbloem de Miljoenennota vandaag samen met een jonge Rotterdammer. ‘Als je bezig bent met de inkomsten en uitgaven van het land, moet je oog hebben voor de kinderen van nu en hoe hun latere leven eruit ziet.’  Wijze woorden, die bij uitstek van toepassing zijn op de jeugdzorg.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/oproep-aan-kabinet-rutte-iii-investeer-in-jeugdzorg!.aspx
Tue, 19 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/helft-gemeenten-geen-geld-meer-voor-jeugdhulp.aspx In de helft van alle gemeenten is het geld voor jeugdhulp voor 2017 nu al op. In ruim driekwart van deze gemeenten bestaan wachtlijsten.

Dit blijkt uit een onderzoek van de NOS en het tijdschrift Binnenlands Bestuur onder in totaal 228 gemeenten. De verwachte tekorten verschillen van enkele honderden tot 12 miljoen euro’s. Negentig procent van de gemeenten verwacht ook in 2018 niet uit te komen met het jaarbudget voor jeugdzorg.

Sinds 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor jeugdhulp, waaronder ook de jeugd-ggz valt. De decentralisatie is gepaard gegaan met bezuinigingen vanuit Den Haag. Gemeenten geven in het onderzoek van de NOS en Binnenlands Bestuur aan dat het tijd kost voordat lokale preventiemaatregelen hun vruchten afwerpen en dat de bezuinigingen om die reden te vroeg komen.

Behalve met krimpende budgetten hebben gemeenten ook te maken met een toename van het aantal jeugdigen dat hulp zoekt. Volgens de gemeenten kampen steeds meer kinderen met problemen, onder meer als gevolg van vechtscheidingen. Ook zouden lokale wijkteams steeds meer problemen op het spoor komen. De meeste verwijzingen naar jeugdzorg vinden echter nog altijd plaats door huisartsen.

In augustus dit jaar bleek uit onderzoek van De Limburger ook al dat veel gemeenten in de provincie Limburg geld tekortkomen voor jeugdzorg. Van alle in totaal 33 gemeenten verwachten er 22 in 2017 niet uit te komen met de overheidssubsidie. Het vermoedelijke tekort is het hoogst in de gemeente Venlo, namelijk 11 miljoen euro’s.

Tot nu toe vangen de gemeenten de tekorten op door reserves aan te spreken of door bij te leggen uit het budget voor de Participatiewet of de Wet maatschappelijke ondersteuning.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/helft-gemeenten-geen-geld-meer-voor-jeugdhulp.aspx
Thu, 14 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/smeren-voor-autisme.aspx Kiehls gezichtscremeHet Amerikaanse cosmeticamerk Kiehl’s brengt tijdelijk een speciale gezichtscrème op de markt waarmee de aandacht wordt gevestigd op de behoefte van mensen met autisme aan goede diagnostiek en gespecialiseerde voorzieningen. 

De zogeheten Ultra Facial Cream Limited Edition werd op 14 september 2017 ook in Nederland gelanceerd, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Tijdens de presentatie in Amsterdam legde NVA-directeur Swanet Woldhuis uit waarom aandacht voor autisme zo belangrijk is: ‘Omdat autisme onzichtbaar is, net als deze nieuwe crème. En dat maakt deze aandoening soms zo verwarrend en ingewikkeld.
Laten wij samen met onder andere wetenschappers en mensen uit het onderwijs Nederland autismevriendelijker maken.’ 

Drie ervaringsdeskundigen - Gijs Horvers, Jasper Wagteveld en Jellienke Winters - vertelden over hun persoonlijke ervaringen met autisme. Ook te gast was Aaltje van Zweden, oprichter van Stichting Papageno die gezinnen met kinderen met autisme ondersteunt. Van Zweden vertelde onder andere over het belang van vroegdiagnostiek bij kinderen met autisme en over haar nieuwe boek Om wie je bent dat op 28 september 2017 zal verschijnen bij uitgeverij Ambo Anthos. Het boek gaat over Van Zwedens moeilijke jeugd met een alcoholische vader en over haar inmiddels 27-jarige zoon Benjamin die autisme heeft en een verstandelijke beperking.

In de Verenigde Staten werkt Kiehl’s nauw samen met de organisatie Autism Speaks; tweehonderdduizend euro van de opbrengst van de crème gaat naar deze organisatie.  In de Benelux doet Kiehl’s een donatie aan het Autisme Fonds. 

De crème is in Nederland tijdelijk te krijgen bij de twee Kiehl’s-vestigingen in Amsterdam en bij de Bijenkorf in Amsterdam, Eindhoven, Den Haag en Utrecht.


Kiehls sep17 m Swanet

Swanet Woldhuis: 'Aandacht voor autisme is belangrijk omdat autisme onzichtbaar is' 
(foto: Gerald de Beuger)

Kiehls sep17 m Aaltje v Zweden

Aaltje van Zweden (links op de foto) vertelde onder andere over haar nieuwe boek
(foto: Gerald de Beuger)

Kiehls sep17 m Jasper Wagteveld

Presentatrice Laurien Verstraten met ervaringsdeskundige en NVA-ambassadeur Jasper Wagteveld
(foto: Gerald de Beuger)

Kiehls sep17 m Jellienke Winters

Laurien Verstraten met (links op de foto) Jellienke Winters, ervaringsdeskundige en autisme-coach
(foto: Gerald de Beuger)

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/smeren-voor-autisme.aspx
Thu, 14 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/congresspreker-jeanet-landsman-‘samenwerken-om-ouders,-begeleiders,-leerkrachten-te-helpen’.aspx ‘Een nieuwe methodiek ontwikkelen voor ouders, begeleiders en leerkrachten van mensen met autisme en een verstandelijke beperking - zodat die beter kunnen omgaan met prikkels’. Met dat doel werken mensen uit de praktijk en wetenschappers samen in het nieuwe project ‘De Sensatie van een Goed Leven’. Jeanet Landsman vertelt erover tijdens het NVA-AutismeCongres op 24 november. Hier alvast een voorproefje.

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/congresspreker-jeanet-landsman-‘samenwerken-om-ouders,-begeleiders,-leerkrachten-te-helpen’.aspx
Tue, 12 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/basisscholen-hebben-nauwelijks-verstand-van-hoogbegaafdheid.aspx Wetenschappelijke kennis over hoogbegaafdheid is nauwelijks doorgedrongen tot Nederlandse basisscholen. De invloed van Jacob Cats' versregel Vroeg rijp, vroeg rot, vroeg wijs, vroeg zot is nog springlevend.

Dit blijkt uit het proefschrift Gelijkheid troef in het Nederlandse basisonderwijs. Onderzoek naar het onderwijs voor zeer makkelijk lerenden waarop Willy de Heer op 12 september 2017 promoveert aan de Universiteit Leiden. Ongeveer 2,5 procent van alle leerlingen is hoogbegaafd - zij hebben een IQ van 130 of hoger.

U noemt hoogbegaafden in uw onderzoek consequent ‘zeer makkelijk lerenden’ waarom?

‘Naar analogie van de term ‘zeer moeilijk lerenden’. Die wordt in het onderwijs bewust gebruikt omdat hij vriendelijker klinkt en voor kinderen minder belastend is dan de tem ‘zwakbegaafd’. Precies hetzelfde geldt wat mij betreft voor de term ‘zeer makkelijk lerend’. Door ze ‘hoogbegaafd’ te noemen worden slimme kinderen onnodig buiten de groep geplaatst, weggezet als bollebozen of nerds.’

Wat zegt de wetenschap over de behoeften van hoogbegaafde leerlingen?

‘Al sinds 1960 wordt het bieden van verrijkingsstof als noodzakelijk beschouwd. Nóg beter blijkt het voor de leerprestaties van zeer makkelijk lerende kinderen als ze die verrijkingsstof krijgen aangeboden in een aparte groep of op een aparte school, met leerlingen die een vergelijkbaar cognitief niveau hebben.

Het allerbeste is het echter om een zeer makkelijk lerend kind een klas over te laten slaan, zo blijkt uit meerdere onderzoeken uit binnen- en buitenland. Op zowel cognitief als sociaal gebied blijken deze leerlingen even goed of zelfs beter te functioneren dat hun klasgenoten die gemiddeld een jaar ouder zijn.’

Veel slimme kinderen in Nederland slaan toch ook een klas over, wat is het probleem?

‘Uit onderzoek van de Rijksuniversiteit Groningen blijkt dat naar schatting 55 procent van  de basisscholen makkelijk en zeer makkelijk lerende kinderen een klas laat overslaan. Helaas blijken juist de zeer makkelijk lerende kinderen die niet goed in hun vel zitten, geen groep over te slaan. En dat geldt ook voor de zeer makkelijk lerende kinderen die geen goede cijfers halen, niet lekker in de groep functioneren, weinig of geen vriendjes hebben of probleemgedrag vertonen. En dat is jammer want juist hun problemen zouden door het versnellen opgelost of verminderd kunnen worden. Door ze die kans niet te bieden, worden die problemen meestal alleen maar groter.’

Hoe is het gesteld met de zogenoemde ‘plusgroepen’ in Nederland en met het aanbod van verrijkingsstof?

'Vooral leerlingen uit groep 6 en hoger nemen deel aan plusgroepen - onder leerlingen uit groep 1 en 2 komt deelname niet of nauwelijks voor. Vaak blijkt er te weinig samenhang te bestaan tussen het onderwijsaanbod van deze groepen en dat van de reguliere klas van de slimme leerlingen.

Ook verrijkingsstof wordt meestal pas aangeboden in de hogere groepen - ongeveer vanaf groep 5 - en alleen voor rekenen en wiskunde. Het gaat daarbij meestal om de verrijkingsstof die bij de reguliere methode hoort.'

Uw belangrijkste conclusie luidt dat basisscholen nauwelijks iets doen met wetenschappelijke inzichten over hoogbegaafdheid. Hoe verklaart u dat? 

‘Het heeft voor een belangrijk deel te maken met de grote invloed in Nederland van de zogeheten meervoudige intelligentie-theorie van de Amerikaanse hoogleraar pedagogiek Howard Gardner. Volgens Gardner is iedereen op andere manier intelligent, de één is heel intelligent op het gebied van rekenen en de ander op het gebied van muziek of sociale vaardigheden. Hij stelt niet de vraag: ‘Is dit kind intelligent?’ maar: ‘Hoe is dit kind intelligent?’

Collega-wetenschappers hebben zijn theorieën uit de jaren tachtig van de vorige eeuw allang terzijde geschoven als slecht onderbouwd. Maar in het Nederlandse onderwijs en bij beleidsmakers van het ministerie van Onderwijs is zijn invloed nog altijd groot.

Daarnaast wordt de toepassing van wetenschappelijke kennis belemmerd door oude, maar hardnekkige overtuigingen die in Nederland een eigen leven zijn gaan leiden.’

Welke overtuigingen zijn dat? 

‘Bijvoorbeeld dat er een verband bestaat tussen vroegrijpheid en krankzinnigheid. Hierbij wordt vaak de rijm van Jacob Cats aangehaald: Vroeg rijp, vroeg rot, vroeg wijs, vroeg zot. Als je jezelf eind negentiende, begin twintigste eeuw als kind leerde lezen, werd dat beschouwd als een slecht teken. Artsen adviseerden ouders dan om hun kind de boeken af te pakken en de natuur in te sturen om te spelen. Men was echt bang dat deze kinderen anders krankzinnig zouden worden. Nog steeds zijn veel leerkrachten bang dat ouders hun slimme kind meer uitdaging willen bieden dan goed voor ze is.

Daarnaast bestaat er in het onderwijs van oudsher groot emotioneel verzet tegen aanpassingen voor kinderen van de zogenoemde intellectuele elite. Die zouden daarmee worden voorgetrokken, terwijl ze tóch al zo bevoorrecht zijn. Gardners theorieën passen heel goed bij dit egalitaire gedachtengoed, dat verklaart volgens mij waarom ze in Nederland - maar ook in veel andere Westerse landen waaronder de Verenigde Staten - zo in vruchtbare aarde zijn gevallen.

Wat ook meespeelt is het diep in de Nederlandse samenleving verankerde idee dat het helemaal niet nodig is om extra aandacht te schenken aan leerlingen die heel goed kunnen leren, omdat die zichzelf prima zelf zouden kunnen redden. Tegen deze kinderen wordt vaak gezegd dat ze maar een mooie tekening moeten gaan maken, of aan een moeilijk project moeten beginnen waarvoor ze vervolgens geen instructies krijgen. Extra aandacht van leraren voor slimme kinderen zou ten koste gaan van de zwakke en langzaam lerende kinderen. Zeg maar van de leerlingen met een IQ van rond de 80, die net niet afstromen naar het speciaal onderwijs. Deze groep kan in Nederland op veel meer sympathie rekenen.’

Wat zijn de gevolgen voor hoogbegaafde leerlingen?

‘Als op school niet wordt erkend dat zij op een ander cognitief en  sociaal-emotioneel niveau functioneren, lopen ze vaak vast. Sommigen komen uiteindelijk terecht op het vmbo of worden thuiszitter. Daarnaast krijgen ze psychische problemen zoals een laag zelfbeeld of een depressie. Een kind dat wordt gedwongen om boeken te lezen op een voor hem veel te laag niveau, raakt niet alleen het plezier in lezen kwijt. Het gaat ook denken dat het heel erg raar is.’

U heeft ontdekt dat leerkrachten ook helemaal geen kennis over hoogbegaafdheid hoeven te hebben. Waarom eigenlijk niet?

‘Omdat deze kennis niet is opgenomen in het zogeheten Besluit Bekwaamheidseisen waarin de kwaliteitseisen staan waaraan leerkrachten minimaal moeten voldoen. Pabo’s hoeven deze kennis daarom ook niet over te dragen op hun studenten.

Desondanks zegt het ministerie van Onderwijs dat het aanbod voor zeer makkelijk lerende kinderen behoort tot de zogeheten basisondersteunig. Met andere woorden: tot het aanbod dat elke reguliere basisschool moet kunnen bieden. Ik vind dat heel opmerkelijk, want hoe kan het ministerie dat nou beweren als leerkrachten helemaal niet hebben geleerd hoe ze onderwijs moeten geven aan deze doelgroep?’

In Den Haag wordt wel regelmatig opgeroepen om geschikt aanbod te ontwikkelen voor ‘excellente’ leerlingen.

'Ja dat klopt, vooral als de economie gestimuleerd moet worden en er behoefte is aan innovatie. Scholen krijgen dan de opdracht om met projectvoorstellen te komen die vervolgens tijdelijk worden gefinancierd. Maar één projectje in groep 6 helpt natuurlijk helemaal niks. Bovendien zijn leerkrachten niet in staat om een geschikt project te bedenken doordat ze geen kennis van de doelgroep hebben.’

Wat moet er volgens u wél gebeuren?

'Vooral op jonge leeftijd is de invloed van de omgeving op de ontwikkeling van zeer makkelijk lerende kinderen heel groot. Daarom is er voor hen vanaf groep 1 aangepast onderwijs nodig. Leerkrachten van die groep moeten dan dus al heel alert zijn; kinderen van wie ze op grond van de resultaten van het leerlingvolgsysteem vermoeden dat ze zeer makkelijk kunnen leren, moeten tijdig verder worden onderzocht. Graag zou ik een kenniscentrum willen opzetten dat ervoor gaat zorgen dat de wetenschappelijke kennis over deze doelgroep  doordringt in de samenleving. Het wordt hoog tijd dat de wetenschap wordt toegepast in het Nederlandse onderwijs.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/basisscholen-hebben-nauwelijks-verstand-van-hoogbegaafdheid.aspx
Mon, 11 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/‘vriendelijke-plekken-nodig-voor-jongeren-die-kunnen-flippen.aspx Nine Kooiman sep17'De overheid moet dringend investeren in goede opvang- en woonplekken voor jongeren met gedragsproblemen.' Dat zegt Tweede Kamerlid
Nine Kooiman (SP) naar aanleiding van de sluiting wegens wantoestanden van zorgboerderij
’t Polböske.
  

Stichting ’t Polböske bood tot voor kort opvang en huisvesting in Enschede aan jongeren van 14 tot en met 21 jaar oud. Volgens de Inspectie Jeugdzorg (IJZ) van het ministerie van Volksgezondheid ging het om jongeren met ‘complexe problematiek, zoals ADHD en autisme’.
De zorgboerderij werd in juli 2017 op bevel van deze inspectie en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gesloten omdat de veiligheid van de jongeren ernstig in gevaar zou zijn.

‘Het gebeurt helaas vaak dat er problemen zijn rond de opvang van deze moeilijke groep’, zegt Kooiman. ‘Meestal gaat het om jongens die moeilijk met hun woede om kunnen gaan en makkelijk vechten. Bij reguliere instellingen worden zij vaak weggestuurd vanwege hun slechte invloed op de groep, maar daarbuiten zijn er voor hen nauwelijks plekken beschikbaar. Daardoor komen zij uiteindelijk vaak terecht in de gesloten jeugdhulp. Ik vind dat heel onwenselijk.’

Uit brieven van de Inspectie Jeugdzorg, die op verzoek van Kooiman onlangs naar de Tweede Kamer zijn gestuurd, blijkt dat de leidinggevende van ’t Polböske de zorg voor de jongeren voornamelijk zelf op zich nam, ondanks dat hij geen zorgopleiding heeft gedaan. Ook blijkt uit de brieven dat op de boerderij regelmatig vechtpartijen plaatsvonden die niet werden vastgelegd in het zogenoemde incidentenregister van de instelling.

Tijdens deze vechtpartijen zou de leidinggevende de jongeren vaak stevig hebben vastgepakt om escalatie te voorkomen. Eén cliënt zou door hem zijn vastgebonden met tie wraps. ‘In elk geval drie jeugdige cliënten hebben gedurende meerdere nachten bij de leidinggevende in bed geslapen’, zo staat in de brieven. ‘Dit varieert per cliënt van enkele nachten tot één of twee nachten per week gedurende een periode van twee jaar.’

Volgens de leidinggevende, die zelf op de boerderij woont, werden de jongeren hier rustig van en gebeurde het met toestemming van de ouders. ‘De boerderij is terecht gesloten’, zegt Kooiman. ‘In bed slapen bij de groepsleiding en het vastbinden van jongeren met tie wraps, dat kan écht niet.’

Volgens Kooiman moeten er dringend meer ‘vriendelijke’ plekken komen voor jongeren met gedragsproblemen. ‘Het aantal pleegouders dat zegt: “Doe mij er maar drie”, is helaas op de vingers van één hand te tellen. Deze jongeren begeleiden is echt een hele heftige job. Ze kunnen soms behoorlijk flippen. Maar er zijn wel degelijk mensen die het kunnen. Pleegouders bijvoorbeeld, maar ook personeel van gezinshuizen. Die moeten dringend meer professionele ondersteuning krijgen zodat zij het kunnen volhouden.’

Kooiman zal het onderwerp ter sprake brengen tijdens het eerstvolgende debat over jeugdzorg op 1 november 2017.

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/‘vriendelijke-plekken-nodig-voor-jongeren-die-kunnen-flippen.aspx
Longread Fri, 08 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/1-zieke-jongen,-35-psychiaters-en-6-politiekogels.aspx Een jaar geleden, op 8 september 2016, stierf de autistische en psychotische Cyprian Broekhuis. 
Hij was 23 jaar. Zijn verhaal is méér dan een tragisch incident. ‘Cyprian is het slachtoffer geworden van het schrijnende tekort aan bedden en geschikte woonplekken voor patiënten met ernstige psychiatrische ziekten.’

Door Julie Wevers

‘Ik wens dat we een goed leven hebben. Dat we vijfhonderd jaar oud worden’, zegt een zesjarig jongetje met lief en expressief gezicht in een videofilmpje, gemaakt tijdens een oudejaarsfeest van 1999. Het loopt anders. Op 7 september 2016 wordt de op dat moment 23-jarige Cyprian Broekhuis tijdens een dwangopname door twee agenten neergeschoten met zes kogels. Hij overleeft het niet. De agenten dachten dat hij een mes trok; tot op de dag van vandaag is de ware toedracht onduidelijk.

Cyprian Broekhuis artikel sep17Het tragische schietincident vormt de apotheose van een vier jaar durende lijdensweg. Die begint als de autistische Cyprian op 19-jarige leeftijd de ziekte schizofrenie ontwikkelt.

‘Een duivelse ziekte’, zeggen zijn ouders, paramedicus en choreograaf Nan Romijn en beeldend kunstenaar Robert Broekhuis. Ze zitten aan de grote houten eettafel van hun lichte Amsterdamse bovenwoning. Praten over ‘Cyp’, zoals zij hem noemen, vergt veel van hen. Ze doen het toch omdat zij duidelijk willen maken hoe ontzettend weinig hulp er beschikbaar is als het écht misgaat met een psychiatrische patiënt. Broekhuis: ’Cyprian is het slachtoffer geworden van het schrijnende tekort aan bedden en geschikte woonplekken voor patiënten met ernstige psychiatrische ziekten zoals schizofrenie.’

 

Mislukt kind

Cyprian is een vrolijk en grappig kind. Een bijzonder kind ook, zo merken zijn ouders al vroeg. Spelen met andere kinderen gaat vaak moeizaam. Echte problemen ontstaan echter pas als hij naar school gaat. Cyprian bezoekt twee reguliere basisscholen voordat hij op 9-jarige jarige leeftijd naar het speciaal onderwijs gaat. Hij is dyslectisch en heeft moeite met lezen. Zijn intelligentie is disharmonisch: op sommige onderdelen scoort hij laag, op andere juist opvallend hoog. ‘Hij was slim en gevoelig genoeg om te merken dat hij niet dezelfde vaardigheden had als andere kinderen’, zegt Romijn. ‘Toen hij nog heel klein was zei hij een keer: ‘’Ik ben een mislukt kind.’’’

Na zijn vmbo kader-opleiding gaat Cyprian - die van avontuur houdt en dol is op reizen - naar de Maritieme Academie in IJmuiden. Het is een veelzijdige mbo-opleiding met vakken als navigatie, EHBO en lassen. Anderhalf jaar gaat het goed - zijn ouders noemen het zijn ‘toptijd’. Dan gaat het bergafwaarts; Cyprian blijft in de tweede klas voor de tweede keer zitten en moet van school af. ‘Achteraf denk ik dat de verschijnselen van zijn eerste psychose zich toen al aandienden’, zegt Romijn. ‘Omdat die ook het leervermogen aantasten.’

Cyprian trekt zichzelf steeds vaker terug op zijn kamer. Een inktzwarte periode breekt aan vol ingrijpende gebeurtenissen: zware psychoses, crisisopnamen, angstaanvallen. Daar komen nog verschillende vermissingen bij in binnen- en buitenland als Cyprian er geheel onvoorbereid op uit trekt met zijn veel te zware rugzak.

 

Hersenschade

Romijn en Broekhuis doen alles wat zij kunnen om het lijden van hun zoon - die zelf niet vindt dat hij ziek is - te verlichten. Een ondoenlijke opgave. Als gevolg van zijn psychoses wantrouwt Cyprian zijn ouders steeds meer. Hulpverleners stellen hun ‘bemoeienis’ veelal ook niet op prijs; zij wijzen hen er keer op keer op dat Cyprian meerderjarig is en om die reden zélf belangrijke beslissingen moet nemen. ‘Ondanks dat hij daar te ziek voor was’, zegt Romijn. Bovendien ontdekken zij al snel dat er voor ‘ingewikkelde’ patiënten zoals hun zoon nauwelijks geschikte woon- of behandelplekken beschikbaar zijn.

‘Het is helemaal mis met Cyp’, zegt een gealarmeerde Romijn op 9 januari 2013 tegen een psychiatrisch verpleegkundige van de Amsterdamse ggz-instelling Mentrum. ‘Het ene moment gedraagt hij zich vreemd, het andere moment is hij weer zichzelf.’ De ouders spreken het vermoeden uit dat hun zoon de ziekte schizofrenie heeft. ‘Wij werden niet geloofd’, zegt Romijn.

Diezelfde nacht stelt de psychiater van de crisisdienst een acute psychose vast, maar hij vertrekt vervolgens weer omdat Cyprian zich niet wil laten opnemen. ‘Ondanks dat het thuis totaal uit de hand liep, hij was een ongeleid projectiel’, zegt Romijn. ‘Wij wisten toen nog niets van psychoses af, maar van één ding waren wij overtuigd: hij moest worden behandeld. Later las ik dat een psychose inderdaad zo snel mogelijk gestopt moet worden omdat die tot hersenschade kan leiden.’

 

Geboeid

Dan begaan zij een wanhoopsdaad: zij bellen 112 en liegen dat hun zachtaardige zoon zijn vader bedreigt. Het is de enige manier om Cyprian opgenomen te krijgen. Nog diezelfde nacht wordt hij door de politie naar de gesloten afdeling van de Amsterdamse ggz-instelling Mentrum gebracht. Vanaf het balkon zien ze hem beneden op straat lopen met zijn handen geboeid op zijn rug, alsof hij een crimineel is in plaats van een ziek mens. Het is een beeld dat Romijn sindsdien niet meer kwijtraakt.

Na drie weken keert Cyprian terug met een verwijzing voor de gespecialiseerde afdeling Vroege Interventie Psychose (VIP) van Mentrum. Na een intake-procedure die maanden duurt blijkt dat Cyprian hier niet terecht kan vanwege een te lage score op een cognitie-test. ‘Dit soort testen is zinloos om af te nemen als iemand net psychotisch is geweest en zware medicatie slikt’, zegt Broekhuis. ‘Cyprian was vreselijk traag, daardoor dachten ze ten onrechte dat hij een verstandelijke beperking had.’

 

Zorgmijder

Een nieuwe reeks intensieve intake-gesprekken bij meerdere instanties volgt. ‘Tijdens een slapeloze nacht heb ik uitgerekend dat er alleen al vijfendertig psychiaters en psychologen de revue zijn gepasseerd zijn vanaf dat Cyprian psychotisch werd’, zegt Romijn. ‘Daar komt nog een groot aantal verpleegkundigen en begeleiders bij.’

Eind 2014, anderhalf jaar na de eerste aanmelding, kan hun zoon tóch terecht bij de VIP-afdeling. Cyprian krijgt een ervaren en zeer betrokken sociaal-psychiatrisch verpleegkundige toegewezen. ‘Hij was ontzettend goed’, zegt Romijn. ‘Hij kroop echt in hoofd van Cyp, nam alle tijd, kende de weg in de zorg en communiceerde bovendien goed met ons.’

Eindelijk is er goede hulp - helaas is Cyprian dan inmiddels ‘moe’ geworden van al die vreemden die zich met hem bemoeien, zegt Romijn. ‘Uiteindelijk werd hij zelfs een zorgmijder. Als hij niet zo vaak van het kastje naar de muur zou zijn gestuurd, was dat waarschijnlijk niet gebeurd.’

 

Totaal vereenzaamd

Midden in zijn crisisjaren gaat Cyprian het huis uit. Hij wil zich per se losmaken van zijn ouders. Romijn en Broekhuis zoeken tevergeefs naar een woonplek waar hij als volwassen schizofreniepatiënt ook de juiste zorg kan krijgen. ‘De zeer weinige plekken die er zijn hadden jarenlange wachtlijsten’, zegt Romijn. Cyprian gaat begeleid wonen bij de Amsterdamse instelling De Heeren van Zorg, samen met andere jongeren met autisme. ‘Het was gezien zijn toestand geen geschikte plek, maar er was niets anders’, zegt Romijn.

Nadat Cyprian door een medebewoner met een mes wordt bedreigd, huurt de instelling elders in Amsterdam woonruimte voor Cyprian. Hij woont er helemaal alleen. ‘Het was bedoeld als tijdelijke oplossing’, zegt Romijn. ‘Maar na vijf maanden woonde hij er nog steeds, totaal vereenzaamd. Hij deed steeds minder vaak de deur open.’ Uiteindelijk lukt het ook niet meer om hem de maandelijkse injectie antipsychoticum toe te dienen.

Op 7 september 2016 dringen drie hulpverleners Cyprians huis binnen om hem gedwongen op te nemen, vergezeld door vier politiemensen. Romijn en Broekhuis zijn nog altijd verbijsterd over hoe de opname zo uit de hand kon lopen. Ze zijn een artikel 12-procedure begonnen tegen de beslissing van de officier van justitie om de agenten die hun zoon neerschoten niet te vervolgen. ’De agenten wisten vooraf dat zij te maken hadden met een ziek en verward persoon’, zegt Broekhuis. 'Wat de toedracht ook precies is geweest, Cyprian had gewoon veilig aan moeten komen in de kliniek. Iedere naaste moet er zeker van zijn dat zijn dierbare veilig en respectvol wordt opgenomen. Het is zoals psychiater Joost à Campo zegt in de Zembla-uitzending (zie onderschrift, red.): het kan zo weer gebeuren. In het licht van deze alarmerende constatering lijkt ons dringend actie geboden. Agenten moeten beter worden opgeleid om dwangopnames te mogen verrichten. Daarnaast moet er iets worden gedaan aan het gebrek aan adequate zorg, huisvesting en begeleiding. Nu staan deze kwetsbare groep patiënten en hun naasten in de kou, met onnodige maatschappelijke kosten en onnoemelijk veel leed tot gevolg. De tragische dood van onze Cyprian is het gevolg van falend beleid.’

Op 26 mei 2017 was de ZEMBLA-documentaire Zes Kogels Voor Cyprian te zien op NPO2.

https://www.npo.nl/zembla/26-05-2017/VARA_101382215


Reacties

 

Reactie van Telly Noutsis, directeur Zorg bij De Heeren van Zorg:

'De plotselinge dood van Cyprian en de omstandigheden die daar direct toe hebben geleid hebben binnen onze organisatie een enorme impact gehad. Wij leven enorm mee met de ouders en hadden Cyprian een lang en gelukkig leven gegund. Het heeft niet zo mogen zijn.

Onze organisatie bestaat uit mensen die hun werk met hun hart doen en die hun vak verstaan. Wij werken allemaal erg hard om mensen te leren hun eigen leven te leiden. Cyprian had zeer betrokken medewerkers achter zich staan.

Omwille van de privacy van Cyprian kunnen wij niet inhoudelijk op het hele artikel ingaan.’

 

Reactie van Mentrum:

‘Het overlijden van Cyprian was ook voor ons een grote schok. Het tragische incident laat zien hoe kwetsbaar onze cliënten zijn. Als er meerdere ziektebeelden spelen kan het bovendien complex zijn om meteen de volledige diagnose te stellen. Juist Mentrum vindt overleg met de naastbetrokkenen zeer belangrijk om goed te begrijpen wat er aan de hand is. Ook de privacy van cliënten is een groot goed: daarom kunnen we niet verder ingaan op deze specifieke situatie.’

 

Reactie van Ypsilon:

Na de eerste schok, de woede en het verdriet over het feit dat het onvoorstelbare toch is gebeurd, is intussen een fase aangebroken die schreeuwt om bezinning. Cyp is dood en hij komt nooit meer terug. Maar laten we in vredesnaam lessen trekken uit wat er is gebeurd en al het mogelijke doen om herhaling te voorkomen. Nu, een jaar na de noodlottige actie, is de stilte oorverdovend.

Incidenten zijn nooit uit te sluiten. Maar er is een cruciaal verschil tussen situaties die onverwacht uit de hand lopen en situaties waar van tevoren een goede inschatting kan worden gemaakt. Terecht zeggen de ouders van Cyprian dat iedereen er in dit land op moeten kunnen rekenen dat hij op veilige wijze naar een goede opvangplek wordt gebracht op het moment dat hij het ergst in de war is. Dat is immers zo’n planbare situatie: je kunt zelf het moment bepalen, zelf vooraf bepalen wie je erheen stuurt, vooraf alle denkbare scenario’s doornemen en een logische taakverdeling afspreken.

Er zijn familieleden in de achterban van Ypsilon die goede ervaringen hebben met de politie en de GGZ. Maar daar hebben de ouders van Cyprian terecht geen boodschap aan. Een opname die hun zoon veiligheid had moeten bieden, mislukte faliekant. Hij raakte zwaargewond door politiekogels en overleed de dag erna. Alle pogingen om in elk geval degelijk onderzoek af te dwingen waren vergeefs: het Openbaar Ministerie heeft afgezien van vervolging van de politiemedewerkers. En ook dat hebben leden van Ypsilon vaker gezien.

Als Ypsilon zijn wij zeer bezorgd over de risico’s die andere cliënten en hun naasten in dergelijke situaties in de toekomst kunnen lopen. Bijna wekelijks horen we of lezen we over incidenten of calamiteiten waarbij de politie optrad tegen mensen met psychische problemen. Wat ons betreft is de maat vol. Juist omdát we te weinig zien dat persoonlijke drama’s goed worden geanalyseerd. En juist omdát er onvoldoende wordt geleerd van goede voorbeelden. Willen we de meest kwetsbare mensen in onze samenleving goed bijstaan, dan is dat het minste wat ze van ons mogen verwachten.

Bert Stavenuiter, directeur Ypsilon
Bert van Raalte, voorzitter Ypsilon afdeling Amsterdam


Reactie van NVA en Balans 

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Balans herkennen de in dit verhaal beschreven knelpunten in de zorg. Ze zijn helaas structureel. Er is op dit moment een groot gebrek aan geschikte woon- en behandelplekken voor patiënten met complexe problemen zoals Cyprian Broekhuis. Bovendien is er grote behoefte aan een partij die de regie kan nemen in de zorg voor deze patiënten zodat hen, én hun naasten, een lange en pijnlijke zoektocht bespaard blijft.

Wat de NVA en Balans betreft zouden de lokale  afdelingen van de organisatie MEE deze rol in de toekomst kunnen gaan vervullen en dienen zij hiervoor financiële steun te ontvangen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De NVA en Balans zijn ook van mening dat politie-agenten beter moeten worden geschoold in het omgaan met psychiatrische patiënten. Dan had het overlijden van Cyprian Broekhuis tijdens de gedwongen opname wellicht voorkomen kunnen worden.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/1-zieke-jongen,-35-psychiaters-en-6-politiekogels.aspx
Thu, 07 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/zorgwekkende-stijging-pgb-fraude-bij-combinatie-wonen-en-zorg.aspx Pgb-houders die zowel zorg als woonruimte afnemen bij één zorginstelling zijn steeds vaker het slachtoffer van fraude. Dat zegt Martijn de Keizer, hoofd van het Informatie Knooppunt Zorgfraude (IKZ). 

Het IKZ is een eind 2016 opgericht samenwerkingsverband van negen organisaties* die zich bezighouden met controle, toezicht of opsporing van zorgfraude. Doel is de integriteit van de zorg te vergroten.

In 2016 zijn in totaal 447 signalen van zorgfraude binnengekomen bij het IKZ, zo blijkt uit de onlangs verschenen Rapportage Signalen Zorgfraude 2016. Dat zijn er 19 meer dan in 2015. Grootste aantal vermoedens van fraude betreft de mondzorg, onmiddellijk gevolgd door de geestelijke gezondheidszorg. Veertien procent van alle signalen gaat over vermeende pgb-fraude, zo blijkt uit de rapportage.

Dat lijkt relatief gezien een hoog percentage, aangezien in heel Nederland ongeveer 150.000 mensen een pgb ontvangen. Klopt dat?

‘Daar doe ik geen uitspraak over, dat is niet de taak van het IKZ. Ik kan wél zeggen dat er door de Inspectie SZW (opsporingsorganisatie, onder andere op het gebied van grootschalige pgb-fraude, red.) niet voor niets fors wordt ingezet op pgb-fraude. Het gaat om misbruik van overheidsgeld en van geld van de premiebetaler, ten koste van kwetsbare patiënten.’

Om wat voor soort pgb-fraude gaat het vooral?

‘Enerzijds zie je dat sommige zorgverleners minder uren zorg leveren dan ze declareren. Anderzijds vraagt een aantal zorgverleners voor hun cliënten een hogere zorgindicatie aan dan nodig, om vervolgens een deel van het geld in eigen zak te kunnen steken. Over het algemeen zie je dat het geld vooral in de zakken van criminele zorgaanbieders verdwijnt. Maar het komt óók voor dat zorgverleners en cliënten samenspannen en een teveel ontvangen bedrag verdelen.’

Eén van de functies van het IKZ is het signaleren van trends in zorgfraude. Wat is op dit moment de belangrijkste trend?

‘Je ziet een zorgwekkende stijging van het aantal fraudezaken rond de combinatie van zorg en wonen. Dat valt ons echt op. Deze trend is ook al gesignaleerd door de Inspectie SZW en andere opsporingsdiensten. Het gaat om misbruik van budgethouders die woonruimte en begeleiding afnemen bij één organisatie. Deze cliënten zitten in dat geval helemaal vast in de klauwen van zo’n malafide zorgaanbieder, zijn totaal afhankelijk. De Inspectie Gezondheidszorg signaleert vaak dat er bij deze aanbieders grote problemen zijn met zowel de kwaliteit van de zorg als de veiligheid van de cliënten.’

Vijftig procent van de signalen is afkomstig van cliënten. Wat zegt dat?

‘Dat betekent dat Nederlandse zorggebruikers de weg naar het Meldpunt Zorgfraude van zorgtoezichthouder NZa (Nederlandse Zorgautoriteit, red.) goed weten te vinden. Dat vind ik heel positief.’

Het IKZ ‘verrijkt’ signalen van zorgfraude voor de aangesloten organisaties. Wat betekent dat concreet?

‘Wij kijken of we relevante informatie kunnen vinden over de betrokken zorgverlener of budgethouder. Daarbij maken wij gebruik van zowel open als gesloten bronnen; welke dat zijn kan ik niet zeggen. Ik wil fraudeurs niet wijzer maken dan ze zijn. Het doel is om de opsporing van de fraude zo kansrijk mogelijk te maken.’

Door onze redacteur Julie Wevers

 

*De bij het IKZ aangesloten organisaties zijn: Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Inspectie Gezondheidszorg (IGZ), Inspectie Sociale Zaken en Werkgelegenheid (Inspectie SZW), Fiscale Inlichtingen en Opsporings Dienst (FIOD), Belastingdienst, Centrum IndicatiestellingZorg (CIZ), Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) en Openbaar Ministerie (OM)

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/zorgwekkende-stijging-pgb-fraude-bij-combinatie-wonen-en-zorg.aspx
Tue, 05 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/gemeentelijke-zorg-voor-kwetsbare-18-plussers-schiet-tekort.aspx Steeds meer kwetsbare jongvolwassenen zijn structureel aangewezen op de daklozenopvang.
Op 5 september 2017 behandelt de Tweede Kamer het rapport Met 18 jaar ben je (niet) volwassen

Uit dit rapport van de Inspectie SZW van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid blijkt dat de gemeentelijke zorg voor kwetsbare 18-plussers nog veel te wensen overlaat.

Dat merkt ook het Leger des Heils. Uit een recent onderzoek onder acht gemeenten blijkt dat één op de vijf gebruikers van de daklozenopvang van deze organisatie om financiële redenen niet kan doorstromen naar een zelfstandige woning. Een kwart van hen is tussen de 18 en de 25 jaar oud. ‘Bij veel van deze jongeren is sprake van een stoornis zoals adhd, autisme, depressie of psychose’, zegt Leger des Heils-woordvoerder Diana Nieuwold.

De jongeren voldoen niet aan de gemeentelijke voorwaarden voor schuldhulpverlening, met als gevolg dat hun problemen zich opstapelen. Volgens Nieuwold maakten veel van deze jongeren tot voor kort gebruik van de - al dan niet gesloten - jeugdzorg. ‘Als ze 18 jaar worden denken velen: ik red mij verder wel. Maar dat geldt zeker niet voor allemaal, een aantal bouwt in korte tijd hoge schulden op.'


(tekst gaat verder onder de foto)

18-Plussers-sep17


Kwetsbare jongeren die in de problemen raken nadat de jeugdhulp stopt, staan centraal in het onderzoeksrapport Met 18 jaar ben je (niet) volwassen van de Inspectie SZW dat op 5 september 2017 wordt besproken in de Tweede Kamer. De inspectie keek vooral naar de rol van de gemeentelijke afdelingen Werk en Inkomen (W&I), sinds 2015 verantwoordelijk voor ondersteuning op het gebied van werk, scholing of inkomensondersteuning.

Het rapport concludeert dat ‘veel afdelingen werk en inkomen nog niet de verantwoordelijkheid nemen voor het bewerkstellingen van continuïteit van ondersteuning voor 18-plussers uit de jeugdhulp.’ Dit zou vooral blijken uit het gebrek aan aandacht voor deze doelgroep in beleidsplannen en werkinstructies van deze afdelingen. De Inspectie SZW heeft het onderzoek verricht naar aanleiding van ‘signalen’ dat de afdelingen W&I onvoldoende betrokken zouden zijn bij de ondersteuning.

‘Wanneer er onvoldoende sprake is van continuïteit in de ondersteuning tussen jeugdinstellingen en W&I dan kan dit tot gevolg hebben dat een bepaalde groep jongeren te maken krijgt met schulden, verslaving, huisuitzetting of prostitutie’, aldus het rapport.

Vaak gaat het om zogeheten ‘Wajongers met arbeidsvermogen’ die voor de invoering van de Participatiewet in 2015 werden begeleid door het UWV. ‘Gemeenten zijn nog niet goed bekend met deze doelgroep en er bestaan zorgen over de kennis en deskundigheid van gemeenten ten aanzien van deze doelgroep’, aldus het rapport.

Sinds 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor de jeugdzorg, de maatschappelijke ondersteuning en de arbeidsparticipatie. Dankzij deze brede decentralisatie zouden kwetsbare jongeren ‘integraal’ kunnen worden geholpen en zou de overgang van de jeugdhulp naar de zorgverlening voor volwassenen voortaan beter kunnen verlopen.

Volgens het Leger des Heils is het aantal jongvolwassenen tot 23 jaar in de daklozenopvang sinds de decentralisatie met een kwart gestegen. ‘Een van de oorzaken is dat de voorzieningen voor kwetsbare jongvolwassenen sterk zijn afgebouwd door de gemeenten’, zegt Nieuwold. ‘Bijvoorbeeld de beschermd wonen-plekken voor jongeren tot 23 jaar en de sociale werkvoorziening.’ In 2016 verbleven er in totaal 2000 jongeren in de opvanglocaties van het Leger des Heils.

De jongeren zitten totaal klem in de opvang, zegt Nieuwold. ‘De voorwaarden voor de gemeentelijke schuldhulpverlening zouden veel laagdrempeliger moeten worden om ze de kans te geven uit de vicieuze cirkel te komen. Nu wordt bijvoorbeeld van ze verwacht dat ze keurig geordende mappen kunnen overleggen met daarin hun openstaande facturen. Maar dat kunnen ze niet zonder hulp, dat is nou juist het hele probleem.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/gemeentelijke-zorg-voor-kwetsbare-18-plussers-schiet-tekort.aspx
Fri, 01 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/congresspreker-hilde-geurts-mensen-met-autisme-niet-sneller-oud.aspx 'Worden mensen met autisme sneller oud?' Gijs Horvers legde die vraag voor aan prof. dr. Hilde Geurts, een van de sprekers tijdens het NVA-AutismeCongres op 24 november. Bekijk hier het filmpje met haar interessante antwoord.

 

Klik hier voor meer informatie over de lezing van Hilde Geurts

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2017/congresspreker-hilde-geurts-mensen-met-autisme-niet-sneller-oud.aspx
Fri, 01 Sep 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/cees-kan-‘bedrijfsartsen-moeten-beter-worden-geschoold’.aspx Cees Kan sep17Bedrijfsartsen durven een vermoeden van
autisme bij een werknemer vaak niet uit te spreken. Ze zijn bang voor het stigma dat rond autisme bestaat. 

Dit blijkt uit een onderzoek dat zal worden gepubliceerd in het oktobernummer 2017 van het Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde.

‘Bij veel bedrijfsartsen lijkt sprake te zijn van handelingsverlegenheid’, zegt psychiater Cees Kan,
auteur van het onderzoek onder bijna tweehonderd bedrijfsartsen. ‘Ze zijn bang dat het uitspreken van een vermoeden van autisme door werknemers als stigmatiserend kan worden ervaren.’


Wat zijn de gevolgen?

‘Alléén als er een diagnose is, kan er tijdens het arbeidsre-integratiebeleid rekening mee gehouden worden. Bijvoorbeeld door interventies op maat aan te bieden. Een tijdige diagnose autismespectrumstoornis kan zo langdurige of definitieve uitval op het werk voorkomen.’


Hoe zouden bedrijfsartsen een vermoeden van autisme het beste kunnen bespreken?

‘Door te benadrukken dat het om een hypothese gaat die alleen door middel van specialistisch onderzoek bevestigd of verworpen kan worden.
En door uit te leggen dat het vanuit preventief oogpunt van belang is om bij een dergelijk vermoeden tijdig specialistisch onderzoek te laten plaatsvinden.’


Hebben bedrijfsartsen voldoende kennis van autisme?
 

‘Ze geven in ons onderzoek aan dat ze voldoende kennis hebben van de kenmerken van autisme, maar de helft vindt dat het hun ontbreekt aan kennis over therapeutische mogelijkheden. Dat wil zeggen over de mogelijkheden om werknemers zo concreet mogelijk inzicht te laten verwerven in de eigen autistische beperkingen en om ze te leren hier zo adequaat mogelijk mee om te gaan. Dit wordt vaak ‘psycho-educatie’ genoemd. Bedrijfsartsen zijn niet bekend met het netwerk van verwijsadressen op dit gebied. En diegenen die de weg wél kennen, krijgen vaak te maken met wachtlijsten waardoor een tijdige interventie ook wordt belemmerd.’


Wat kan hier het beste aan worden gedaan?

‘Bedrijfsartsen zullen als potentiële verwijzers beter voorgelicht en bijgeschoold moeten worden. Het is bijvoorbeeld goed als ze de verwijsadressen kennen op het gebied van psycho-educatie en van passend nieuw hulpaanbod, zoals dat van Beter Werken met Autisme (onderdeel van het Radboudumc, biedt trainingen op het gebied van autisme en werk, red.)


Is er op dit moment geschikt nascholingsaanbod voor bedrijfsartsen?

‘De module ontwikkelingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie is in algemene zin prima, maar niet voldoende toegespitst op de arbeidscontext. Beter Werken met Autisme ontwikkelt op dit moment  passend aanbod voor bedrijfsartsen.’


Door onze redacteur Julie Wevers


Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, Cees Kan en Harald Miedema. Het onderzoek betreft een peiling door de Hogeschool Rotterdam en de Radboud Universiteit onder bijna tweehonderd bedrijfsartsen. Het is een initiatief van de werkgroep arbeidsparticipatie van de Academische Werkplaats ‘Samen Doen’. Doel van het onderzoek was om de bijdrage van bedrijfsartsen aan de arbeidsparticipatie van volwassenen met autisme te inventariseren.

www.beterwerkenmetautisme.nl



]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/cees-kan-‘bedrijfsartsen-moeten-beter-worden-geschoold’.aspx
Thu, 31 Aug 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/nva-en-balans-willen-beter-toezicht-op-pgb.aspx Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) willen dat er beter functionerend toezicht komt op het persoonsgebonden budget (pgb). Nog altijd wordt door sommige zorgverleners misbruik gemaakt van deze waardevolle voorziening die is bedoeld om mensen die langdurig hulp nodig hebben zorg op maat te bieden. ‘Fraude kan het voortbestaan van het pgb in gevaar brengen’, zegt Swanet Woldhuis, directeur van Balans en de NVA. ‘Dat is onacceptabel. Voor veel van onze leden is het budget van onschatbare waarde, onder andere om mee te kunnen blijven doen in de maatschappij.’

Woldhuis wil dat het ministerie van VWS een onderzoek instelt waarin ook klachten van individuele budgethouders worden meegenomen. 'Doel van dit onderzoek moet zijn om het pgb veilig te stellen voor de toekomst.'

Sinds 2015 krijgen budgethouders hun geld niet meer op hun bankrekening gestort - de betaling aan zorgverleners loopt nu via de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Duidelijk lijkt nu dat deze problematisch verlopen hervorming - juist bedoeld om fraude tegen te gaan - niet heeft geleid tot minder misbruik. Nog heel regelmatig duiken er verhalen op over pgb-fraude.

Uit onderzoek van Het Financieele Dagblad blijkt bijvoorbeeld dat er op de Veluwe sprake is van grootschalige fraude met pgb-geld; vermoedelijk is er voor miljoenen euro’s zorggeld verdwenen. De krant baseert zich op bronnen rond een geheim forensisch onderzoek. Centraal in deze pgb-fraudezaak - mogelijk de grootste tot nu toe - staat de inmiddels opgeheven zorginstelling Zorg en Ondersteuning uit Ermelo. Ook de nog altijd bestaande organisaties AZ Zorgverlening en SuccesZorg worden verdacht van fraude met pgb-geld. De zorginstellingen zouden onder andere meer zorg hebben gedeclareerd dan zij hebben geleverd. Ook zou een groot aantal patiënten een te hoge zorgindicatie hebben ontvangen.

Er zijn op dit moment meer problemen rond het pgb. Zo bleek onlangs dat pgb-houders vanaf 1 januari 2018 toch geen gebruik kunnen maken van een nieuwe, gebruiksvriendelijke website om hun budget te beheren. Deze website was beloofd door staatssecretaris Van Rijn (Volksgezondheid, PvdA) als belangrijke stap in het gebruiksvriendelijker maken van het persoonsgebonden budget.

Woldhuis: ’Er is sprake van een groot contrast tussen de aanvankelijke bedoeling van het pgb, als pragmatisch middel om problemen op het gebied van zorg op te lossen in de praktijk, en de enorme complexiteit van het huidige pgb-systeem.’

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/nva-en-balans-willen-beter-toezicht-op-pgb.aspx
Wed, 30 Aug 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/dubbele-kinderbijslag-vaak-niet-mogelijk-voor-kinderen-met-autisme-of-adhd.aspx Ouders van kinderen met autisme en/of ADHD komen vaak niet in aanmerking voor Dubbele Kinderbijslag. Er zijn nu twee petities gestart van ouders die dat onrechtvaardig vinden.

Ouders van kinderen met autisme en/of ADHD merken dat het vaak niet lukt om voor Dubbele Kinderbijslag in aanmerking te komen. Dit is omdat de beoordelingscriteria niet van toepassing zijn op hun kinderen. Het gedrag van het kind moet medisch objectief te bewijzen zijn, wat vaak onmogelijk is. Ook blijkt de informatieverstrekking vanuit het CIZ niet transparant te zijn.

De regeling voor Dubbele Kinderbijslag zou toegankelijk moeten zijn voor álle zorgintensieve kinderen die thuis wonen. De SVB (Sociale VerzekeringsBank) stelt voorwaarden aan deze regeling.

Als iemand een heel jaar aan de voorwaarden voor dubbele kinderbijslag voldoet, kan deze in sommige gevallen misschien een extra bedrag aan kinderbijslag krijgen. Dit hangt samen met het feit óf iemand een fiscale partner heeft of niet. En in het geval dat er sprake is van een fiscale partner, is het afhankelijk van inkomenseisen.

Petities

Ouders zijn een petitie “De regeling Dubbele Kinderbijslag moet rechtvaardig, eerlijk en transparant zijn’ gestart omdat zij vinden dat deze regeling bedoeld zou moeten zijn voor álle kinderen die zorgintensief zijn. Sinds de invoering vallen veel kinderen met autisme en/of ADHD en diabetes buiten de regeling terwijl de zorgbehoefte niet veranderd is. 'Het beleid is onrechtvaardig, oneerlijk en niet transparant', vinden deze ouders.

Ook zijn zij van mening dat ouders die beiden werken worden achtergesteld op basis van de inkomens van de ouders. Zij zijn daarvoor een tweede petitie gestart: ‘Stop ongelijke behandeling voor kinderen met intensieve zorg’.

Zie ook het bericht dat in het Dagblad van het Noorden verscheen:

Zussen strijden tegen willekeur

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/dubbele-kinderbijslag-vaak-niet-mogelijk-voor-kinderen-met-autisme-of-adhd.aspx
Tue, 29 Aug 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/harvard-econoom-eigen-risico-moet-afgestemd-op-patiënt’.aspx Bastian Ravesteijn aug17Het eigen risico in de zorg moet verdwijnen voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen. En omlaag voor mensen met een kleine beurs.
Dat zegt gezondheidseconoom Bastian Ravesteijn, gespecialiseerd in de kosten en baten van de geestelijke gezondheidszorg.

Een eigen bijdrage voor psychische hulp kan ernstige gevolgen hebben, zo blijkt uit recent onderzoek van gezondheidseconoom Bastian Ravesteijn, gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift JAMA Psychiatry¹.

Ravesteijn, verbonden aan Harvard Medical School, onder-zocht het effect van de in 2012 in Nederland ingevoerde eigen bijdrage in de ggz. Deze bijdrage, die bovenop het eigen risico kwam, bedroeg maximaal tweehonderd euro per volwassen patiënt voor ambulante ggz-behandelingen en honderd-vijfenveertig euro per maand bij opname in een instelling.

De gevolgen waren groot. Het aantal nieuwe reguliere behandelingen daalde met ruim 13 procent, terwijl het in de jaren daarvoor nog jaarlijks met ongeveer 5 procent steeg. Maar het aantal nieuwe behandelingen waarbij dwang een rol speelde verdubbelde in 2012, vooral van patiënten met schizofrenie en een bipolaire stoornis. Bovendien nam het aantal crisisopnamen met ruim een kwart toe. Per saldo bleef van de aanvankelijk bereikte besparing van 70,4 miljoen euro slechts 13,4 miljoen euro over.

De door psychiaters bekritiseerde eigen bijdrage in de ggz werd in 2013 alweer stopgezet. ‘Maar in de vorm van het eigen risico bestaat deze bijdrage nog altijd, waarschuwt Ravesteijn. ‘En dus ook de mogelijke gevolgen voor het zorggebruik.’ Het eigen risico bedraagt op dit moment 385 euro per verzekerde. Onlangs riep de Patiëntenfederatie zorgverzekeraars op om dit bedrag te halveren.

Wat is uw boodschap voor de nieuwe minister van volksgezondheid?

‘Maak het eigen risico slimmer door bepaalde behandelingen ervan vrij te stellen. Ons onderzoek laat zien dat dat in elk geval een goed idee is voor mensen met schizofrenie en een bipolaire stoornis omdat het anders mis met ze gaat. Vrijstelling lijkt in hun geval uiteindelijk tot minder kosten voor de maatschappij te leiden en tot minder persoonlijk leed - een gedwongen opname is een zeer ingrijpende ervaring.

Bovendien blijkt uit onze data dat mensen met lage inkomens veel harder worden getroffen door de gevolgen van een eigen bijdrage. Als het ministerie dit onwenselijk vindt, kan het eigen risico beter inkomensafhankelijk worden gemaakt. Op dit moment krijgen mensen met lage inkomens een veel sterkere prikkel om minder gebruik van de zorg te maken dan anderen. Zij moeten grote offers brengen voor een behandeling, terwijl het voor een rijk iemand hooguit een etentje minder betekent. Door het eigen risico inkomensafhankelijk te maken, maak je de prikkel voor iedereen even groot.’

Is een eigen risico voor de ggz überhaupt wenselijk?

‘Gezondheidseconomen zijn hierover verdeeld. Een argument vóór is dat uit onderzoek blijkt dat mensen minder bereid zijn om geld uit te geven aan de ggz dan aan andere typen zorg - blijkbaar is de ggz ze minder waard. Een cruciale vraag onder gezondheidseconomen is: betreft het een dienst waarvan mensen alléén gebruik willen maken als hij wordt vergoed, oftewel: als anderen ervoor betalen? Bij een openhartoperatie na een hartaanval is het antwoord duidelijk ‘nee’. Voor de ggz is het antwoord minder duidelijk. De kans bestaat dat patiënten hun geld in dat geval liever uitgeven aan iets anders, dat kunnen óók sigaretten of een hamburger zijn. Dan kan het beter zijn om die zorg niet volledig te vergoeden.’

Wat is het argument tégen het eigen risico in de ggz?

‘Dat mensen niet altijd in staat worden geacht om zelf te beoordelen wat goed voor ze is. Bovendien is het nog maar de vraag of dat ook altijd in het belang is van de maatschappij. Stel bijvoorbeeld dat iemand ervoor kiest om zorg te mijden vanuit de redenering: het ergste dat mij kan overkomen is dat ik arbeidsongeschikt raak. Voor de maatschappij brengt deze keuze hele hoge kosten met zich mee, veel hoger dan wanneer deze patiënt zou investeren in therapie. Hiernaar wordt op dit moment te weinig gekeken, de blik is te eenzijdig gericht op het terugbrengen van de kosten in de zorg. Maar uiteindelijk moeten we patiënten prikkelen om die dingen te doen die de maatschappij op de langere termijn het minste geld kosten, de meeste gezondheidswinst opleveren én het minste leed veroorzaken bij de individuele patiënt.’

Wat is hierbij de rol van artsen?

Onder artsen bestaat het idee dat veel patiënten geen ziekte-inzicht hebben en om die reden niet weten wat goed voor ze is. Zij willen deze patiënten daarom liever niet ontmoedigen om hulp te zoeken door middel van een hoge eigen bijdrage. Dat is begrijpelijk, maar het is ook goed om er rekening mee te houden dat artsen, met de beste bedoelingen, soms zorg voorschrijven die niet doelmatig is. Wie weet wordt iemand veel gelukkiger van een hamburger dan van een gesprek met een psychiater. Dat klinkt gek, maar het is goed om je altijd af te vragen of geld juist wordt besteed.’

Bestaat er op dit moment zó weinig vertrouwen in de doelmatigheid van de ggz?

‘Tot nu toe kunnen psychiaters en psychologen zich lang niet altijd  beroepen op hard bewijs voor de effectiviteit van hun behandelingen. Dat is precies de reden waarom ik onderzoek doe: ik wil het bewijs steviger maken, bijvoorbeeld door na te gaan welke patiënten prima zonder de ggz kunnen, en bij wie het zonder psychische hulp helemaal mis gaat. Nu ligt er bewijs dat de psychiatrie in elk geval heel zinvol lijkt te zijn voor patiënten met schizofrenie en een bipolaire stoornis.’

Door onze redacteur Julie Wevers

 

1) Association of Cost Sharing With Mental Health Care Use, Involuntary Commitment, and Acute Care. Bastian Ravesteijn, Eli B.Schachar, Aartjan T.F. Beekman en anderen.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/harvard-econoom-eigen-risico-moet-afgestemd-op-patiënt’.aspx
Fri, 25 Aug 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/gebruiksvriendelijk-pgb-ver-weg.aspx Pgb-houders kunnen vanaf 1 januari 2018 toch geen gebruik maken van een nieuwe, gebruiksvriendelijke website om hun budget te beheren.

De nieuwe website was beloofd door staatssecretaris Van Rijn (Volksgezondheid, PvdA) als belangrijke stap in het gebruiksvriendelijker maken van het persoonsgebonden budget (pgb). Een pgb is bedoeld voor mensen die langdurig zorg nodig hebben vanwege een handicap, ziekte of ouderdom.

De door verzekeraar DSW ontwikkelde nieuwe website zou vanaf 1 januari 2018 namens het ministerie van VWS worden beheerd door de Haagse organisatie voor digitale dienstverlening ICTU. Die heeft echter laten weten dat de website nog onvoldoende functioneert om op verantwoorde wijze in gebruik te kunnen worden genomen.

Sinds 1 januari 2015 betaalt de Sociale Verzekeringsbank (SVB) namens 150.000 budgethouders de vergoeding aan zorgverleners. Voor die tijd ging het geld direct naar de budgethouders zelf, maar dat werkte volgens het ministerie teveel fraude in de hand.

Sinds deze tussenkomst van de SVB zijn er grote problemen met het pgb. Het computersysteem dat de SVB opzette functioneerde niet waardoor declaraties niet goed werden verwerkt. Het gevolg was dat veel zorgverleners hun salaris lange tijd niet kregen uitbetaald.

Bij het pgb, en dus ook bij de ontwikkeling van de nieuwe website, zijn opvallend veel partijen betrokken: gemeenten, de SVB, zorgverzekeraars, het ministerie van VWS en de zorgkantoren. Dit is één van de belangrijkste redenen voor de huidige problemen rond de nieuwe website.

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/gebruiksvriendelijk-pgb-ver-weg.aspx
Thu, 24 Aug 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/is-voor-nederlandse-leerling-met-autisme-extra-dag-vrij-ook-een-mogelijkheid.aspx Op 17 augustus verscheen het bericht, dat Vlaamse leerlingen met autisme een dag per week thuis mogen blijven, als daar behoefte aan is. Dit riep direct de vraag op of dit in Nederland ook mogelijk zou kunnen zijn.

In Editie.nl zagen we het verhaal van Finley, die soms wel behoefte heeft aan zo’n moment. Maar zijn moeder vertelt er direct bij dat dit afhankelijk is van wat er zoal speelt.

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) ziet deze regeling ook graag naar Nederland komen. Joli Luijckx van de NVA vertelt dat ouders al jaren zoeken naar een maatwerkoplossing. De echte oplossing is uiteindelijk maatwerk voor elk kind.

Er is op dit moment een wetsvoorstel in de maak, dat meer mogelijkheden moet bieden om tegemoet te komen aan specifieke behoeften via een speciaal samengesteld onderwijsprogramma.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/is-voor-nederlandse-leerling-met-autisme-extra-dag-vrij-ook-een-mogelijkheid.aspx
Mon, 21 Aug 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/psychologen-ontevreden-over-jeugdhulp.aspx De integrale jeugdhulp bij gemeenten komt nauwelijks van de grond. Dit blijkt uit een enquête van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) onder 285 vrijgevestigde psychologen, pedagogen en psychotherapeuten. 


Het NIP dringt aan op meer regie van de overheid bij de uitvoering van de jeugdhulp. In 2015 werden alle vormen van jeugdhulp, inclusief de jeugd-ggz, overgeheveld naar de gemeenten. Nauwe samenwerking tussen gemeenten en zorgaanbieders moest leiden tot snelle hulp op maat aan kinderen en jongeren. 

De door het NIP ondervraagde psychologen, pedagogen en psychotherapeuten vinden dat dit tot nu toe nog nauwelijks is gelukt. ‘De jeugdhulp werd gedecentraliseerd om snel hulp te bieden. Het effect blijkt tegengesteld’, zo staat er in het enquête-rapport Werken als vrijgevestigde zorgaanbieder in de ggz 2017.


Te laat verwijzen

Ruim 45 procent van de vrijgevestigde hulpverleners noemt de samenwerking met de gemeenten ‘matig tot slecht.’ Ook is er sprake van beperkte samenwerking met de lokale wijkteams. Die zouden vaak slecht bereikbaar zijn en onvoldoende kennis hebben van de jeugd-ggz. Uit de enquête blijkt bovendien dat de verwijzing van wijkteams en de Centra voor Jeugd en Gezin naar gespecialiseerde hulp vaak op onjuiste wijze en te laat plaatsvindt. 

Ruim 56 procent van de hulpverleners zegt een wachtlijst te hanteren voor jeugd-ggz. De  gemiddelde aanmeldwachttijd bedraagt 7,2 weken, de behandelwachttijd 4,2 weken. Volgens ruim 90 procent van de ondervraagden worden deze wachtlijsten veroorzaakt door een tekort aan beschikbare uren. Veel tijd gaat volgens hen verloren aan administratieve rompslomp. 


Schenden privacy

Opvallend is dat de meeste vrijgevestigde zorgaanbieders - 57,5 procent - de gemeente niet op de hoogte stellen als zij de zogeheten Treeknorm voor een aanvaardbare wachttijd overschrijden. De Treeknorm bedraagt vier weken. 

56,9 procent vindt dat het ‘matig tot slecht’ is gesteld met de bescherming van de privacy in de jeugdhulp. Gemeenten en wijk- en buurtteams zouden vaak onzorgvuldig omgaan met informatie van cliënten, bijvoorbeeld door deze informatie zonder toestemming te delen met anderen of te versturen via onbeveiligde e-mails.


Door onze redacteur Julie Wevers


Klik hier om het enquête-rapport in te zien

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/psychologen-ontevreden-over-jeugdhulp.aspx
Thu, 17 Aug 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/kortere-lesweek-mogelijk-voor-vlaamse-leerlingen-met-autisme.aspx Vanaf 1 september mogen leerlingen met autisme in Vlaanderen een dag per week thuisblijven, als zij daaraan behoefte hebben. Een attest van een gespecialiseerde arts is daarvoor voldoende. Dit schrijft de Gazet van Antwerpen.

Het idee komt van directeur Tim De Volder van het Huis van Ben, een tehuis voor jongeren met ASS in Hoogstraten. Hij zag kinderen regelmatig uitvallen en merkte dat een dagje rust hen goed deed. Zijn idee werd overgenomen door het Vlaamse parlementslid Kathleen Helsen. “Het gaat om kinderen die in het gewone onderwijs schoollopen, maar voor wie vijf dagen per week les volgen te veel van het goede is”, zegt Helsen. “Ze krijgen er te veel prikkels en dat leidt er vaak toe dat ze het schooljaar moeten overdoen of naar het buitengewoon onderwijs worden verwezen.”

Het parlementslid ontdekte dat de huidige wetgeving in België inkorting van de lesweek mogelijk maakt voor leerlingen met autisme. Dat kan als zij worden beschouwd als ‘chronisch zieken’. “Dat zijn autisten niet”, zegt Helsen, “maar door ze onder die paraplu onder te brengen, konden we snel schakelen.”

Helsen overtuigde de Vlaamse minister van Onderwijs Hilde Crevits. Die besloot om het idee al vanaf komend schooljaar mogelijk te maken.

Bron: gva.be

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/kortere-lesweek-mogelijk-voor-vlaamse-leerlingen-met-autisme.aspx
Mon, 07 Aug 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/nva-ambassadeur-birsen-basar-te-gast-bij-rtl-summer-night.aspx Vanavond, 7 augustus, is NVA-ambassadeur Birsen Basar te gast in het tv-programma RTL Summer Night. Birsen is sinds 2014 ambassadeur van de NVA. Op haar 21e werd autisme gediagnosticeerd.

Samen met Filemon Wesselink vertelt zij vanavond over haar eigen ervaringen met autisme naar aanleiding van de nieuwe Netflix-serie Atypical. In deze serie staat de 18-jarige Sam centraal, een jongen met autisme die besluit dat hij een relatie wil. Dit blijkt echter nog niet zo makkelijk te zijn. De serie geeft een inkijkje in het leven van iemand met autisme.

 RTL Summer Night is om 21:30 uur te zien op RTL 4.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2017/nva-ambassadeur-birsen-basar-te-gast-bij-rtl-summer-night.aspx
Mon, 31 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/ouders-laten-van-zich-horen-terecht.aspx Ouders van zorgleerlingen laten nog veel te weinig van zich horen, vindt Swanet Woldhuis, directeur van de NVA en Balans.

In een Opiniestuk in NRC Handelsblad, Ouders veeleisend? Ja. met een reden, wordt een helder overzicht gegeven van de problematiek waar ouders van een zorgleerling mee worstelen.

Met de invoering van passend onderwijs, nu drie jaar geleden, werd bedacht dat er voor ieder kind wel een passende plek zou zijn. Scholen zouden onderling het aanbod op elkaar afstemmen en thuiszitters zouden er niet of nauwelijks meer zijn.

Niets is minder waar. In de Monitor Samenwerkingsverbanden 2016 laat Oberon zien dat er veel te weinig geschikte plaatsen zijn voor kinderen die nu thuiszitten. Tot de komst van het passend onderwijs hadden ouders nog de keuze of zij hun kind in het speciaal onderwijs geplaatst wilden hebben of dat zij met behulp van het ‘rugzakje’ de ondersteuning in zouden zetten binnen het reguliere onderwijs.

Nu beslissen de Samenwerkingsverbanden wat de juiste plek is. Daar hebben ouders zich bij neer te leggen. Het geld is ook nu beschikbaar, maar helaas is niet duidelijk waar het aan wordt besteed. De NVA besteedde hier kort geleden ook al aandacht aan in het bericht ‘Rekenkamer: Bestedingen passend onderwijs volstrekt ondoorzichtig’.

Ouders stappen nu uit wanhoop naar de rechter. Maar is het niet zorgelijk dat ouders deze stap moeten zetten? Zou er niet een passend aanbod moeten zijn, en zouden de regionale verschillen en het gebrek aan juiste informatie niet spoedig opgelost moeten worden? Swanet Woldhuis vindt van wel.

Lees hier het opiniestuk van Swanet Woldhuis in NRC Handelsblad

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/ouders-laten-van-zich-horen-terecht.aspx
Mon, 31 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/birsen-basar-genomineerd-voor-de-gouden-venus-van-milo.aspx Birsen Basar jul17Birsen Basar is ambassadeur van de NVA en zet zich in voor de acceptatie en participatie van mensen met autisme over de hele wereld. Zij is een van de 100 genomineerden voor de Gouden Venus van Milo. Een prijs van het DELA goededoelenfonds, bedoeld voor de meest inspirerende Nederlander die iets goeds doet voor de samenleving.

Stem op Birsen!

Je kunt op Birsen stemmen via: 

http://goudenvenusvanmilo.nl/genomineerden-2017/?app_data=58734

Dit kan tot en met 15 september. 

Met de verkiezing van de Gouden Venus van Milo wil het DELA goededoelenfonds mensen met een beperking in het zonnetje zetten. Met het thema Onbeperkt! vraagt het fonds aan mensen met een beperking om, als vrijwilliger, iets goeds te doen voor een ander.

De Gouden Venus van Milo is bedoeld voor de meest inspirerende Nederlander met een beperking die iets goeds doet voor de samenleving.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/birsen-basar-genomineerd-voor-de-gouden-venus-van-milo.aspx
Mon, 31 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/onderwijsconsulenten-overspoeld-door-hulpvragen-van-ouders.aspx Onderwijsconsulenten worden overspoeld door hulpvragen van ouders. In de provincies Noord-Holland en Zuid-Holland duurt het twee tot drie weken voordat er een onderwijsconsulent beschikbaar is. 

Normaal gesproken neemt een consulent binnen vijf werkdagen na het intake-gesprek contact op. ‘En die termijn geldt bij ons als absoluut maximum’, zegt Aïscha Trokasti, directeur van Bureau Onderwijsconsulenten. Het is voor het eerst sinds de oprichting van het Bureau Onderwijsconsulenten in 2003 dat de wachttijd zo lang is.

Onderwijsconsulenten helpen ouders en scholen als er conflicten zijn rond de plaatsing, schorsing of verwijdering van leerlingen met een extra ondersteuningsbehoefte. Ook helpen de consulenten thuiszitters om een onderwijsplek te vinden. ‘Wij krijgen steeds meer aanmeldingen’, zegt Trokasti. ‘En het duurt vaak lang om een casus op te lossen omdat de standpunten tussen ouders en scholen al zijn verhard tegen de tijd dat wij aan zet zijn.’

Onderwijsconsulenten komen pas in beeld als een samenwerkingsverband er niet in is geslaagd om een conflict tussen ouders en school op te lossen. ‘Steeds vaker roepen deze samenwerkingsverbanden onze hulp in omdat er behoefte is aan een onafhankelijke derde’, zegt Trokasti. ‘Veel ouders denken dat het samenwerkingsverband aan de kant van de school staat.’ Veel conflicten gaan volgens Trokasti over de vraag wat een ‘geschikte onderwijsplek’ is en over verwijzingen naar het (voortgezet) speciaal onderwijs. 'Opvallend is dat het aantal conflicten rond het aanbod voor hoogbegaafde leerlingen stijgt.'

De oorzaak van de toename van het aantal aanmeldingen is nog onbekend. ‘Wij voeren op dit moment een analyse uit’, aldus Trokasti. Vooral vorig schooljaar nam het aantal casussen explosief toe, met ruim dertig procent tot in totaal 1605.  Het afgelopen schooljaar 2016-2017 was de toename minder groot, naar verwachting gaat het om ongeveer zeventig extra casussen. ‘Maar de organisatie heeft de drukte van het jaar ervoor nog niet verwerkt. Terwijl we in de ene regio aan het dweilen zijn, duikt er in een andere regio weer een nieuw tekort op.’

In Noord-Holland bestaan sinds februari 2017 wachtlijsten voor onderwijsconsulenten, in Zuid-Holland sinds april 2017.  ‘Belangrijkste oorzaak in Zuid-Holland was dat het speciale onderwijs in Rotterdam tot voor kort helemaal vol zat’, aldus Trokasti.

In totaal zijn er 48 onderwijsconsulenten beschikbaar voor heel Nederland, van wie er negen dit schooljaar zijn aangesteld. ‘We gaan er nog twee à drie werven en dan hebben wij waarschijnlijk voldoende bezetting’, zegt Trokasti. ‘Behalve als de vraag nog meer gaat toenemen natuurlijk.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/onderwijsconsulenten-overspoeld-door-hulpvragen-van-ouders.aspx
Voorrang voor patiënten met autisme bij toegang ggz Mon, 17 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/minister-pakt-wachtlijsten-ggz-aan.aspx In juli 2018 moeten de wachtlijsten in de ggz tot het verleden behoren. Patiënten met autisme en persoonlijkheidsstoornissen zullen de komende tijd voorrang krijgen bij de toegang tot ggz-hulp.

Minister Schippers van VWS heeft afspraken gemaakt met verschillende partijen in de ggz, zoals GGZ-Nederland, Zorgverzekeraars Nederland en het Nederlands Instituut van Psychologen, om de wachtlijsten terug te dringen. Over een jaar mogen er volgens Schippers in de ggz geen wachtlijsten meer bestaan die de Treeknormen overschrijden. Deze normen zijn vastgesteld door zorgaanbieders en zorgverzekeraars tijdens het zogeheten Treekoverleg in 2000.

Concreet betekent dit dat de wachttijd tot aan de intake over een jaar maximaal vier weken mag zijn. Daarna mag het niet langer dan vier weken duren totdat de diagnose of indicatie is gesteld. En vervolgens geldt er opnieuw een maximale wachttijd van vier weken tot de behandeling. Voor een behandeling waarbij opname nodig is geldt een maximale wachttijd van zeven weken. 

Voorrang zal het komende jaar worden gegeven aan patiënten met autisme, persoonlijkheidsstoornissen, trauma of een lichte verstandelijke beperking in combinatie met psychische problemen. De reden hiervoor is dat deze groepen op dit moment het langst op passende zorg moeten wachten. 

Schippers wil de verkorting van de wachtlijsten bereiken door een betere verdeling van de behandelcapaciteit; hierdoor moet er meer ruimte komen voor patiënten met zware problematiek. Daarnaast komt er meer e-health en meer ambulante zorg in de wijk. De opnamecapaciteit van de acute ggz zal worden vergroot. Extra aandacht zal het komende jaar worden besteed aan de overdracht van de jeugd-ggz naar de ggz voor volwassenen. Zorgverzekeraars moeten hun klanten beter gaan wijzen op hun recht op wachttijdbemiddeling.

Extra geld voor het aanpakken van de wachtlijsten is volgens Schippers niet nodig. De maatregelen kunnen volgens de minister worden betaald uit het overschot van 300 miljoen euro dat de sector vorig jaar overhield.

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) gaat de afspraken monitoren en zal eind 2017 met een tussenrapportage komen.

 

Lees ook:

https://www.rijksoverheid.nl/ministeries/ministerie-van-volksgezondheid-welzijn-en-sport/nieuws/2017/07/13/stevige-afspraken-schippers-en-sector-tegen-ggz-wachtlijsten

http://autisme.nl/autisme-nieuws/juni-2017/wachtlijsten-gespecialiseerde-ggz-treffen-vooral-volwassenen-met-autisme.aspx

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/minister-pakt-wachtlijsten-ggz-aan.aspx
Thu, 13 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/expositie-jeroen-pomp-in-natuurhistorisch-museum-rotterdam.aspx Tot en met 20 augustus 2017 is in het Natuurhistorisch Museum in Rotterdam de tentoonstelling Vruchten, dieren, planten en schoenen - potloodtekeningen van Jeroen Pomp te zien.

Pomp (1985), die autisme heeft en een verstandelijke beperking, is een rijzende ster in de internationale wereld van de outsider art. Zijn werk bestaat uit zeer kleurrijke potloodtekeningen van tropische planten, bomen en dieren. 

Op de tentoonstelling zijn ook de schoenen te zien die Pomp onlangs ontwierp voor het Rotterdamse schoenenmerk Mascolori. In totaal maakte hij vier ontwerpen - van elk ontwerp is zowel een linker- als een rechterschoen gemaakt die apart kunnen worden gekocht. Jochem Grund, oprichter en eigenaar van Mascolori, vindt het werk van Pomp ‘fascinerend’. Grund: ‘In zijn tekeningen zie je vooral veel levensechte exotische planten en dieren, maar opeens duikt daartussen een Mickey Mouse of Donald Duck op, heel grappig en origineel. Bovendien spatten de kleuren er vanaf, net als bij onze schoenen.’ 

Pomp maakt zijn werk in de Rotterdamse Galerie Atelier Herenplaats, gespecialiseerd in het werk van kunstenaars met een verstandelijke beperking.


Meer informatie: 

http://www.hetnatuurhistorisch.nl/exposities/agenda-overzicht/vruchten-dieren-planten-en-schoenen.html

Artikel over Jeroen Pomp uit Autisme Magazine

 Jeroen Pomp jul17 1

Jeroen Pomp jul17 2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/expositie-jeroen-pomp-in-natuurhistorisch-museum-rotterdam.aspx
Thu, 13 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/uithuisplaatsing-voorkomen-dankzij-de-hulp-van-je-favoriete-tante.aspx Hulp van een tante, buurman of sportcoach in plaats van een uithuisplaatsing. Het lijkt mogelijk, zo blijkt uit kleinschalig onderzoek van orthopedagoog en wetenschapper Levi van Dam dat in september 2017 zal worden gepubliceerd in het Britse wetenschappelijke tijdschrift British Journal of Social Work. 

Als de situatie met een jongere thuis keer op keer uit de hand loopt, lijkt er nog maar één optie mogelijk: een uithuisplaatsing. Dit is echter een paardemiddel met veel nadelen. De zogeheten JIM-aanpak - JIM staat voor Jouw Ingebrachte Mentor - lijkt een veelbelovend alternatief, bedacht door orthopedagoog Levi van Dam en systeemtherapeut Suzanne de Ruig. Een jongere kiest hierbij iemand uit zijn sociale netwerk - bijvoorbeeld een favoriete tante - die optreedt als zijn steun en toeverlaat. Op dit moment werken al ruim twintig Nederlandse jeugdhulpinstellingen met de JIM-aanpak, waaronder De Bascule, Spirit, Youké, Reinaerde en Lucertis.

Levi van Dam, wetenschappelijk onderzoeker bij het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, volgde een jaar lang bijna honderd jongeren tussen de 12 en 23 jaar die thuis bleven wonen met ondersteuning van een JIM, ondanks dat hun problemen vergelijkbaar waren met die van een groep uithuisgeplaatste jongeren. ‘Het gaat om jongeren met complexe behoeften die zijn vastgelopen in hun thuissituatie en veel conflicten hebben met hun ouders’, zegt Van Dam. ‘Ze vinden het vaak moeilijk om op school te functioneren en weten niet hoe ze vriendschappen kunnen onderhouden. Bij veel jongeren is sprake van diagnoses als adhd, odd of autisme.’

Wat zijn de belangrijkste conclusies van uw onderzoek?

‘Ruim tachtig procent van de jongeren slaagde erin om binnen vijf weken een geschikte mentor te vinden. Bij negentig procent van hen bleek een uithuisplaatsing niet nodig; ambulante hulp volstond.’

Welke rol vervult een JIM in het leven van een jongere?

'Het is iemand die er echt helemaal voor hem is, in tegenstelling tot hulpverleners die in de ogen van veel jongeren toch aan de kant van de ouders staan. Een JIM zorgt er onder andere voor dat een jongere zich gehoord voelt. Soms is een jongen van 16,17 jaar oud al vijf jaar boos op zijn ouders en is hij al die tijd niet in staat geweest om goed te verwoorden waarom. Of hij kan het wel onder woorden brengen, maar de ouders kunnen zijn verhaal niet meer aanhoren. Maar als een tante hetzelfde zegt, dan luisteren ze wél. Meestal, in 43 procent van de gevallen, was de JIM een familielid. Maar het kan ook een buurman, kennis of sportcoach zijn. Zij bepalen zelf hoe ze hun JIM-schap invullen en dus ook hoe intensief het is.’

Hoe weet je of een mentor geschikt is?

'Dat weet je niet, je moet erop vertrouwen dat een jongere de juiste keuze maakt. Sommige gemeenten willen dat een JIM een Verklaring Omtrent het Gedrag kan overleggen, dat vind ik echt schandalig want hiermee leg je de onnatuurlijke protocollen uit het formele circuit op aan een natuurlijk fenomeen. Natuurlijk hebben wij wel eens twijfels. Maar stel een oom is JIM en hij adviseeert de jongere om coke te gebruiken, dan was dat anders waarschijnlijk óók gebeurd, alleen komt het nu aan het licht waardoor je de kans krijgt om er iets aan te doen. In het uiterste geval maken wij er een melding van bij Veilig Thuis en stappen wij uit de samenwerking.'

Hebben deze jongeren wel een bruikbaar sociaal netwerk?

'Veel hulpverleners denken van niet, maar uit ons onderzoek blijkt dat zij dat netwerk wel degelijk hebben. Ruim tachtig procent van de jongeren vond immers iemand bereid om de JIM-rol op zich te nemen. Niemand is een eiland, vrijwel iedereen is ingebed in een sociaal netwerk en dat biedt kansen voor duurzame oplossingen. Wel kan je zeggen dat de gezinnen waaruit deze jongeren komen niet altijd over de juiste vaardigheden beschikken om een beroep te doen op hun netwerk.'

Is een JIM ook geschikt voor jongeren met zware psychiatrische problemen?

'Het basisidee is dat de jongere iemand om zich heen krijgt die om hem geeft, die naar hem luistert. Dat is voor álle denkbare situaties heel zinvol. Maar je kan niet van een JIM verwachten dat hij gaat voorkomen dat een jongere zelfmoord pleegt; dat is een veel te zware verantwoordelijkheid. Daarom moet er naast een JIM óók altijd goede ambulante zorg zijn, bijvoorbeeld van een psychiater of systeemtherapeut die meekijkt. Die professionals worden opgeleid en getraind door stichting JIM.'

Zijn jongeren goed in staat om zelf een mentor te kiezen? 

'Meestal maken zij een goede keuze. Bijvoorbeeld een oom die in hun ogen altijd onpartijdig was tijdens conflicten of iemand die heel veilig voelt voor hun moeder. Ze voelen feilloos aan welke kandidaten bij de ouders voor problemen zullen zorgen en houden daar vaak rekening mee. Dat is goed, want de ervaring leert: als de ouders iemand niet zien zitten, dan wordt het een heel moeilijk verhaal. Zolang een kind minderjarig is blijven ouders ook eindverantwoordelijk, bijvoorbeeld voor welke behandeling er wordt gekozen. Soms komen jongeren met hele verrassende kandidaten. Zo koos één jongen bijvoorbeeld iemand die hij pas sinds twee maanden kende via het online gamen. Iedereen was sceptisch, maar de man bleek echt bereid om de rol van JIM op zich te nemen.’

Door onze redacteur Julie Wevers

Voor meer informatie: jimwerkt.nl

Orthopedagoog en wetenschapper Levi van Dam

Levi van Dam - jul17 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/uithuisplaatsing-voorkomen-dankzij-de-hulp-van-je-favoriete-tante.aspx
Wed, 12 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/ledenenquête-nva.aspx Afgelopen donderdagmiddag hebben wij onze leden van wie wij een e-mailadres hebben een digitale ledenenquête gemaild. Bent u ook lid van de NVA, dan zouden wij het waarderen als u  de enquete ook invult.

Bent u lid en heeft u de enquête niet ontvangen? Dan kunt u een e-mail sturen naar enquete@autisme.nl onder vermelding van uw naam en lidnummer en dan mailen wij u de enquête na. 

De uitkomsten willen wij gebruiken om ons beleid en koers verder vorm te geven.

Alvast hartelijk dank!

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/ledenenquête-nva.aspx
Thu, 06 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/tweede-kamer-wil-toch-écht-duidelijkheid-over-ondersteuningsaanbod-scholen.aspx Tweede KamerTijdens het Algemeen Overleg over passend onderwijs op 5 juli 2017 was de Tweede Kamer wederom stellig: er moeten landelijke afspraken komen over de basisondersteuning.
Een verslag van het debat.

Opnieuw bleek een Kamermeerderheid voor het landelijk vastleggen van de zogenoemde ‘basisondersteuning’ - dat is wat reguliere scholen binnen één samenwerkingsverband minimaal aan ondersteuning moeten bieden. Ook in 2016 riep de Kamer staatssecretaris Sander Dekker van Onderwijs (VVD) al op om dit landelijk vast te leggen. ‘Wij voeren hier nu al jaren discussie over. Ouders en leraren hebben er grote behoefte aan om te weten waar ze aan toe zijn’, aldus Lisa Westerveld (GroenLinks).

Op dit moment bepalen samenwerkingsverbanden zelf welke ondersteuning de aangesloten scholen tenminste bieden. Volgens Dekker vergroot dit de kans op maatwerk. ‘Ik ben ook dol op maatwerk’, zei Paul van Meenen (D66). ‘Maar niet op willekeur. Er komen op dit moment kinderen in de knel door de grote verschillen in basisondersteuning.’ Volgens Van Meenen bieden landelijke afspraken over de basisondersteuning ook duidelijkheid aan lerarenopleidingen. ‘Die weten dan over welke vaardigheden leraren tenminste moeten beschikken.’ Vorige week drong ook de lerarenvakbond AOb aan op landelijke afspraken, in een brief aan de Tweede Kamer.

Volgens Dekker valt de grens tussen basisondersteuning en zware ondersteuning moeilijk te trekken. Dekker: 'Dyslexie is basisondersteuning, maar is hele zware dyslexie ook iets dat je van scholen kan vragen?’ De staatssecretaris beloofde een analyse te maken van de voor- en nadelen van landelijke afspraken en zal de Kamer hierover in het najaar informeren.

Verplichte doorzettingsmacht

Dekker bereidt een wet voor die samenwerkingsverbanden verplicht om een ‘doorzettingsmacht’ te regelen. Dat wil zeggen: iemand die de knoop doorhakt als een leerling op geen enkele school terecht kan. Dekker wil echter niet vastleggen wie die persoon is, bijvoorbeeld een leerplichtambtenaar. ‘Het maakt mij niet uit hoe het is geregeld, als het maar is geregeld.’

Kirsten van den Hul (PvdA) wil ook een doorzettingsmacht om de nu nog moeizame samenwerking tussen onderwijs en zorg glad te strijken.‘Vrijheid, blijheid is plezierig voor onderwijsinstellingen, maar er zijn hierdoor wel hele grote regionale verschillen', aldus Van den Hul. Dekker vindt het hiervoor nog te vroeg. Hij wees op de mogelijkheid voor ouders om een onderwijsconsulent in te stellen als er sprake is van een patstelling. Op verzoek van partijgenoot Bente Becker zal hij de bekendheid van deze mogelijkheid onder ouders gaan vergroten.

Verevening

Grote zorgen bestaan er in de Kamer over de zogenoemde ‘verevening’. Sinds de invoering van passend onderwijs krijgen alle regio’s evenveel geld voor ‘zware’ ondersteuning. Dit betekent dat gebieden waar voorheen meer leerlingen dan gemiddeld extra ondersteuning kregen, er financieel op achteruitgaan. Op dit moment geldt er nog een overgangsregeling, maar de verwachting is dat veel scholen de komende jaren in de financiële problemen zullen komen - zeker als zij ook nog te maken hebben met bevolkingkrimp. Het CDA, de SP en de SGP vinden het zorgelijk dat in gebieden met een zogenoemde ‘negatieve verevening’ op dit moment minder leerlingen naar speciale scholen gaan dan voorheen. Peter Kwint (SP): ’Ik vraag mij of of deze keuze financieel is gestuurd of dat er echt is gekeken naar wat het beste is voor het kind.’

Governance

Dekker wil dat samenwerkingverbanden hun uitgaven beter gaan verantwoorden en gaan zorgen voor onafhankelijk toezicht. ‘Ik ben in gesprek met samenwerkingsverbanden over hoe zij kunnen komen tot een gestandaardiseerde verantwoording’, zei Dekker. ‘Hierin moet niet alleen iets staan over de financiën, maar ook over de tevredenheid van ouders en leerlingen. En over het aantal geschillen en hoe die zijn afgerond. Al die dingen zeggen iets over het functioneren van een samenwerkingsverband.’

Hoogbegaafden

Dekker kondigde sanctiemaatregelen aan tegen scholen die een ouderbijdrage vragen voor het aanbod voor hoogbegaafde leerlingen. ‘Laat ik heel helder zijn: net zo goed als wij onderwijs regelen voor kinderen met een laag IQ zoals praktijkonderwijs, moeten wij ook onderwijs regelen voor leerlingen met een hoog IQ. Dat wordt nu nog te veel gezien als een luxeprobleem, dat is onbestaanbaar. Passend onderwijs is er voor alle kinderen.’

Door onze redacteur Julie Wevers

Lees ook de brief die de NVA en Balans naar de Tweede Kamer stuurden naar aanleiding van het Algemeen Overleg.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/tweede-kamer-wil-toch-écht-duidelijkheid-over-ondersteuningsaanbod-scholen.aspx
Tue, 04 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/dullaert-‘honderden-thuiszitters-meer-dan-gedacht’.aspx Volgens oud-Kinderombudsman Marc Dullaert, aanjager van het Thuiszitterspact, zijn er ‘honderden’ thuiszitters meer dan tot nu toe werd gedacht. Hij roept scholen op om beter te kijken naar hun verzuimcijfers. 


Marc Dullaert mei 2017Passend onderwijs moest leiden tot een daling van het aantal thuiszitters. Hoe staat het hiermee?

‘Nu alle gemeenten met een stofkam door hun bestanden gaan, komen er steeds meer thuiszitters boven water. Het gaat om honderden extra kinderen. Vaak bestaan er binnen één gemeente meerdere lijsten die, bijvoorbeeld om privacy-redenen, tot nu toe niet met elkaar werden gedeeld. Veel thuiszitters komen nu pas op onze radar en dat is  heel goed. Officieel gaat het op dit moment om 4200 kinderen die langer dan drie maanden thuiszitten en om 5500 kinderen met een vrijstelling van de leerplicht, maar ik zie reikhalzend uit naar de nieuwe cijfers die in december zullen worden gepubliceerd.’


Wat moet er volgens u op dit moment gebeuren? 

‘Scholen moeten veel eerder gaan signaleren dat er iets niet goed gaat in het leven van een kind. En dat kan door heel goed naar de verzuimcijfers te kijken. En dan bedoel ik nadrukkelijk niet alleen de cijfers van ongeoorloofd verzuim, maar óók die van het geoorloofde verzuim. Scholen gaan nu veel te lichtvaardig met dat geoorloofd verzuim om. Pas als leerlingen in vier weken tijd meer dan zestien uur thuis blijven wordt er een melding gedaan bij de leerplichtambtenaar. En als een kind zes keer in drie maanden verzuimt: nobody cares. Terwijl we uit ervaring weten dat verzuim de voorloper is van thuiszitten. De oorzaak van dat verzuim kan heel divers zijn, zoals ruzie thuis, rouw, een echtscheiding, pesten of een psychische aandoening. Er moet veel meer worden gedaan om te voorkomen dat deze zaken leiden tot thuiszitten.’


Hoe moet die preventie eruitzien? 

‘Het lijkt mij goed als er een schil rond scholen wordt gevormd van, om enkele voorbeelden te noemen, gezinswerkers, leerplichtambtenaren, jeugdartsen en jeugdverpleegkundigen. Zo’n kernpartnerteam moet heel snel onderzoek gaan doen zodra een kind vaak verzuimt of wordt geschorst. In Brabant zijn hier experimenten mee gedaan en dit heeft geleid tot een halvering van het aantal thuiszitters. Utrecht is er net mee begonnen. Het valt goed te vergelijken met de zogenoemde ZSM-teams – ZSM staat voor zorgvuldig, snel en op maat – waarmee partijen als het Openbaar Ministerie, de Raad voor de Kinderbescherming, politie en Slachtofferhulp snel kunnen optreden tegen veelvoorkomende misdrijven, waarbij ook veel aandacht is voor de dader. Samen met het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid ga ik nu een preventie-agenda opstellen waarin we dit idee uitwerken.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/dullaert-‘honderden-thuiszitters-meer-dan-gedacht’.aspx
Mon, 03 Jul 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/voorbeschouwing-debat-tweede-kamer-over-passend-onderwijs.aspx Voorbeschouwing Debat Passend Onderwijs jul17Woensdag 5 juli 2017 spreekt de Tweede Kamer over passend onderwijs, bijna drie jaar na de invoering. Waar gaat het over?

Woensdag 5 juli 2017 spreekt de vaste Kamercommissie van Onderwijs met staatssecretaris Dekker van Onderwijs (VVD) over hoe het gaat met passend onderwijs. Belangrijke gespreksstof tijdens dit Algemene Overleg vormen de onlangs verschenen rapporten uit het Evaluatieprogramma Passend Onderwijs. Een overzicht van de uitkomsten.


Ouders

Ouders zijn gemiddeld genomen ‘redelijk tevreden’ over passend onderwijs, maar de verschillen tussen ouders onderling zijn opvallend groot: een deel is erg ontevreden.

Eén van de belangrijkste verworvenheden van passend onderwijs is de zogenoemde ‘zorgplicht’, die verplicht scholen om voor elke leerling die zich aanmeldt een onderwijsplek te vinden. Op welke school een leerling uiteindelijk terechtkomt, daar hebben ouders nauwelijks invloed op. Hun keuzevrijheid is aan banden gelegd.

Zorgplicht is ingevoerd om een einde te maken aan de vaak lange en pijnlijke zoektocht van ouders met een zorgleerling voordat zij een een school bereid vonden om hun kind aan te nemen.

Ouders blijken opvallend genoeg echter helemaal niet zoveel waarde te hechten aan die zorgplicht; zij willen vooral zélf kunnen bepalen op welke school hun kind terechtkomt.

Ook hebben ouders grote behoefte aan informatie over welke ondersteuning een school kan bieden. En aan die informatie, zo blijkt uit het evaluatieprogramma, kunnen zij heel moeilijk komen.

In principe zou het zogeheten schoolondersteuningsprofiel van een school een belangrijke informatiebron moeten zijn, maar dit profiel blijkt deze functie in de praktijk niet te hebben. Het gevolg is dat ouders zich onzeker voelen over wat zij van school mogen vragen.

Ouders willen vooral een school waar hun kind welkom is. ‘Uiteindelijk zijn ouders niet op zoek naar de ultieme oplossing of het allerbeste aanbod’, zo staat in de evaluatie. ‘Wat ze vooral willen is een school waar hun kind wordt geaccepteerd zoals het is en zijzelf niet alleen maar lastig worden gevonden.’


Leraren

Leraren in het basis- en het voortgezet onderwijs kampen met hoge werkdruk; in geen enkele andere beroepsgroep is het aantal burn-outs zo groot. De ondersteuning die zij op dit moment krijgen komt vooral van intern begeleiders en zorgcoördinatoren. Leraren vinden de adviezen en ‘professionaliseringsactiviteiten’ die zij krijgen aangeboden, ook van externe partijen, doorgaans te algemeen en daardoor vaak niet voldoende bruikbaar in de praktijk.

Waar zij vooral behoefte aan hebben is meer tijd om alle leerlingen voldoende aandacht te geven. En de beste manier om dit te bereiken, is volgens henzelf door te zorgen voor extra handen in de klas. Bijvoorbeeld in de vorm van een onderwijsassistent.

Van alle basisschoolleraren zegt nog geen kwart tenminste één dag per week over die extra handen te kunnen beschikken, bijna de helft van hen heeft nog nooit een remedial teacher of onderwijsassistent in de klas gezien. In het voortgezet onderwijs geldt dit voor vrijwel alle leraren; zij kunnen bovendien zelden gebruik maken van stagiaires.

Opvallend is dat docenten van middelbare scholen ontevreden zijn over de beschikbaarheid van faciliteiten en materialen. Zij hebben bovendien vaak geen zicht op de beschikbare ondersteuningsmogelijkheden, vooral niet op die van externe partijen.

Veel leraren in het voortgezet onderwijs beschouwen passend onderwijs nog niet als ‘hun afdeling’; de ondersteuning laten zij vaak nog over aan ‘passend onderwijs-professionals’ binnen de school of aan bovenschoolse voorzieningen zoals een orthopedagogisch didactisch centrum (OPDC)  of een Rebound.

Zelf vinden leraren dat zij effectief lesgeven en goed inspelen op het gedrag van leerlingen. Intern begeleiders en zorgcoördinatoren vinden echter dat er nog te veel leraren zijn die ‘op oude routines leunen’ en zij zijn kritisch over de bereidheid van leraren om zich te ontwikkelen.

‘Vrij verontrustend’ noemt de evaluatie dat van alle lerarenopleidingen - de pabo’s, de hbo-masters special educational needs (SEN), de tweedegraads lerarenopleidingen, de universitaire lerarenopleidingen en de academies voor lichamelijke opvoeding -  slechts 17 % meldt dat het merendeel van hun vakdocenten en vakdidactici voldoende is toegerust om hun studenten voor te bereiden op passend onderwijs.


Leerlingen

De meeste leraren zeggen een positieve houding te hebben ten opzichte van zorgleerlingen, zelfs als deze leerlingen gedragsproblemen hebben. Toch scoren leerlingen met extra ondersteuningsbehoeften significant lager op het gebied van welbevinden in relatie met de leerkracht en ook in relatie met medeleerlingen. Zij scoren ook lager op ‘cognitief zelfvertrouwen’ en ‘taakmotivatie’.

Uit de evaluatie passend onderwijs blijkt dat welbevinden volgens de leerlingen zelf samenhangt met de mate waarin leraren en mentoren regels hanteren, structuur bieden, uitleg geven en leerlingen stimuleren. 

Structuur blijkt in het voorgezet onderwijs een probleem te zijn. Volgens een geïnterviewde zorgcoördinator staat het systeem van passend onderwijs op gespannen voet met ‘het systeem van grote klassen, veel lessen en leswisselingen, strikte methodes en standaard klaslokalen.’ Dit systeem, zo zegt zij, leggen scholen zichzelf op. ‘Nergens staat voorgeschreven dat het zo moet met 30 leerlingen in een lokaal, docentgestuurd en na 50 minuten wisselen. Dat kiest de school. Dit systeem moeten we veranderen.’


Samenwerkingsverbanden

Eén van de belangrijkste taken van samenwerkingsverbanden is om te zorgen voor een dekkend aanbod aan onderwijsondersteuning binnen hun regio. Directeuren van deze samenwerkingsverbanden, intern begeleiders en zorgcoördinatoren zeggen echter dat er nog altijd veel hiaten in het aanbod bestaan.

Er is vooral een tekort aan onderwijsplekken met ondersteuning vanuit de jeugd-ggz, speciale trajecten voor thuiszitters en crisisplekken. Het idee was dat alle schoolondersteuningsprofielen  - waarin staat welke hulp een school kan bieden - van scholen in één regio bij elkaar een dekkend aanbod zouden gaan vormen. Deze profielen blijken in de praktijk echter vaak een ‘papieren werkelijkheid’, zonder functie.

Zorgen zijn er over het onafhankelijke toezicht binnen samenwerkingsverbanden. Formeel voldoen zij aan de wettelijke voorschriften voor intern toezicht - dat zijn dezelfde voorschriften als voor schoolbesturen. Probleem is dat dit toezicht in de meeste gevallen niet onafhankelijk is. En die onafhankelijkheid is bij besturen van samenwerkingsverbanden urgenter dan bij schoolbesturen. Bestuurders van samenwerkingsverbanden zijn namelijk in grote mate van elkaar afhankelijk terwijl zij vaak tegenstrijdige belangen hebben, bijvoorbeeld als het gaat om leerlingenaantallen.

Door onze redacteur Julie Wevers


Het algemeen overleg passend onderwijs vindt plaats op woensdag 5 juli van 10.00 tot 13.30.

Live te volgen via tweedekamer.nl

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2017/voorbeschouwing-debat-tweede-kamer-over-passend-onderwijs.aspx
Thu, 29 Jun 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/wij-moeten-samenwerkingsverbanden-te-veel-geloven-op-hun-blauwe-ogen’.aspx Francine Giskes'Geld toekennen én uitgeven, dat vereist wel héle keurige mensen.' Een interview met Francine Giskes, college-lid van de Algemene Rekenkamer.


Het recent verschenen rapport van de Algemene Rekenkamer over hoe het geld voor passend onderwijs wordt besteed heeft een kleine revolutie teweeg gebracht. Naar aanleiding van dit rapport zijn op 27 juni 2017 twee belangrijke moties aangenomen: één roept staatssecretaris Dekker van Onderwijs op om onafhankelijk toezicht te regelen bij samenwerkingsverbanden (motie Becker) en één om de financiële verslaglegging te standaardiseren (motie Beertema). De Nederlandse Vereniging voor Autisme pleit al jaren voor meer checks en balances bij samenwerkingsverbanden en juicht deze moties toe. 

 

Waarom hebben jullie de bestedingen voor passend onderwijs onder de loep genomen?

‘Een van de redenen voor de invoering van passend onderwijs was de wens van de Tweede Kamer om meer duidelijkheid te krijgen over hoe het geld voor de leerlingenondersteuning wordt besteed. Wij vinden: als je die helderheid wilt hebben, moet je er ook voor zorgen dat die er komt. Wij vinden die helderheid echter niet terug in de huidige praktijk en regelgeving rond de uitvoering van passend onderwijs en dat is opmerkelijk.

Het onderwijs krijgt een lumpsumfinanciering, zonder oormerken. Vindt de Algemene Rekenkamer dit wenselijk?

‘Wij gaan er niet over hoe men het wil hebben in Den Haag. De Tweede Kamer heeft besloten tot lumpsumfinanciering van het onderwijs en de gedachte was dat de scholen binnen de samenwerkingsverbanden elkaar scherp zouden houden bij de uitvoering van passend onderwijs, met een goed systeem van checks and balances. Zodat iedereen kan zien dat het geld goed en doelmatig is besteed. Ons onderzoek legt bloot dat dit nu niet het geval is. Wij moeten besturen van samenwerkingsverbanden nog te veel geloven op hun blauwe ogen.’


Dus er moet meer wetgeving komen? 

‘Dat zou hooguit een last resort-maatregel kunnen zijn. De geest van de wet is juist dat de scholen elkaar binnen de samenwerkingsverbanden scherp houden en zoveel duidelijkheid over de bestedingen geven, dat er niemand langs hoeft te komen om te vragen hoe het gaat. Als alle betrokkenen van mening zijn dat het hartstikke goed loopt: prima! Niet aankomen!’

Dus liever controle door scholen onderling?

‘Ja, maar het systeem moet dan wél werken. Ons wordt vaak toegedicht dat wij alleen maar tevreden zijn als er een enorme verantwoordingscultuur bestaat met afvinklijstjes enzo, maar dat is zeker niet waar wij op uit zijn. Er gaat nogal wat geld om in het onderwijs, 28 miljard waarvan 2,4 miljard voor passend onderwijs in het primair en voortgezet onderwijs. Dat is geen kattenpis en het is dus niet raar dat je wilt weten wat er met dat geld gebeurt. Ik weet dat er in het onderwijs hele goede dingen gebeuren en ik heb een diep respect voor de mensen die er werken. Maar er is vanuit de maatschappij ook een roep om goede verantwoording. Die komt uiteindelijk ook de kwaliteit ten goede.’

Uit de Elfde voortgangsrapportage passend onderwijs blijkt dat het aantal samenwerkingsverbanden met onafhankelijk toezicht licht is gedaald, naar 9 procent. Wat is uw reactie hierop?

‘Ik heb die rapportage nog niet gelezen, maar ik vraag mij onmiddellijk af: waarom daalt dat percentage en wat stellen samenwerkingsverbanden ervoor in de plaats? Als zij een andere goede manier hebben gevonden om ervoor te zorgen dat die horizontale verantwoording goed wordt vormgegeven en het intern toezicht echt onafhankelijk is, wie zijn wij dan om daar iets van te vinden? Maar als wij telkens weer moeten constateren dat er leemtes bestaan in die verantwoording, dan is dit geen prettig bericht. Wij kunnen ons niet goed voorstellen dat degenen naar wie het geld toe moet gaan ook de bestuurders zijn die over de toekenning van die gelden moeten beslissen. Daarin zit inherent een spanning, dat vereist wel héle keurige mensen.’


Hebben jullie onregelmatigheden ontdekt?

‘Nee, wij hebben helemaal niet ontdekt dat er, om maar iets te noemen, geld is verdwenen. En ik wil ver wegblijven bij de schets dat er maar wat wordt aangerommeld in de onderwijswereld, want dat is écht niet wat er speelt. Maar een ieder die bestuurlijk in het onderwijsveld actief is, zou zich verplicht moeten voelen, al is het maar om Den Haag uit de nek te houden, om te laten zien dat het goed werkt: kijk daar is het geld ongeveer naartoe gegaan, alle kinderen zijn bediend, we weten hoeveel kinderen er hulp nodig hebben - dat is nu dus ook niet helemaal helder - en die hebben we op die en die manier ondergebracht. En iedereen is tevreden, de ouders zijn tevreden en de leraren werken er lekker mee. Dat zijn de verhalen die je wilt horen, dan zul je de Tweede Kamer ook niet horen. Maar dat is wat wij nu niet hebben kunnen constateren. Het is nu onvoldoende inzichtelijk of het geld zo goed en zo efficiënt mogelijk is besteed voor het beoogde doel. En daardoor kunnen wij niet bevestigen dat het beoogde doel is behaald.


Is er een verband tussen het gebrek aan financiële transparantie en het gebrek aan onafhankelijk toezicht?

‘Ik denk dat je kunt zeggen dat naarmate die governance intern niet goed op orde is, er ook een minder duidelijke vraag is naar informatie. Met als gevolg dat die informatie vervolgens ook niet makkelijk is te vinden voor iemand die ernaar op zoek is. Ook kunnen samenwerkingsverbanden elkaar daardoor onderling niet goed vergelijken. En het zou wel in hun belang zijn als ze zouden kunnen zien hoe het bijvoorbeeld komt dat een ander verband de ondersteuning tien procent goedkoper regelt. Ook een toezichthouder moet de informatie ergens aan kunnen relateren. Nu zijn samenwerkingsverbanden voor buitenstaanders echter nog niet met elkaar te vergelijken aan de hand van openbare informatie.’


Wat zou de rol van de ouders kunnen zijn in het toezicht?

Ouders hebben zitting in een belangrijke schakel in het hele systeem van checks and balances, namelijk de ondersteuningsplanraad, de OPR. Deze medezeggenschapraad van het samenwerkingsverband is het eerste stadium waarlangs alle besluiten moeten en dan hoop je dat de leden goed zijn toegerust om deze eerste check uit te voeren. Het is voor ouders belangrijk om te weten waarnaar ze moeten vragen en waar ze op moeten letten. Financiële stukken zijn helaas niet de makkelijkste voor mensen die er niet in zijn getraind  En als ouders informatie niet actief krijgen toegediend, maar alleen op verzoek, dan levert dat een moeilijke situatie op.’


Wat zou nog meer een vorm van onafhankelijk toezicht kunnen zijn?

‘Een andere tegenmacht kan iemand zijn bij wie je doorzettingsmacht belegt. Dus iemand die een onderwijsplek afdwingt als die voor een kind nergens binnen het samenwerkingsverband wordt gevonden. Op die manier kan je de macht van het verband pareren, of in elk geval tegenwicht bieden. En ook bij die doorzettingsmacht moet het natuurlijk altijd transparant zijn waarom het nodig was om in te grijpen.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/wij-moeten-samenwerkingsverbanden-te-veel-geloven-op-hun-blauwe-ogen’.aspx
Zes vragen aan Tweede Kamerlid Bente Becker Thu, 29 Jun 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/motie-voor-onafhankelijk-toezicht-op-samenwerkingsverbanden-aangenomen.aspx De Tweede Kamer heeft een motie aangenomen van Tweede Kamerlid Bente Becker (VVD) waarin de regering wordt opgeroepen om onafhankelijk toezicht te regelen op samenwerkingsverbanden in het onderwijs. Zes vragen aan Bente Becker.


Bente Becker jun171. Waarom heeft u de motie ingediend?
 

‘De Algemene Rekenkamer heeft onlangs geconstateerd dat er onvoldoende zicht is op de besteding van de middelen voor passend onderwijs en ook dat het systeem van checks and balances bij de samenwerkingsverbanden nog in de kinderschoenen staat. Ik ben bang dat hierdoor de leerling onvoldoende centraal wordt gesteld in het passend onderwijs, terwijl dat juist wel zou moeten.

Het probleem is dat samenwerkingsverbanden bestaan uit schooldirecteuren die het geld voor de ondersteuning moeten verdelen en tegelijkertijd een direct financieel belang hebben bij die verdeling. Mede om die reden moet er onafhankelijk toezicht zijn, maar in de praktijk is dit bij de meeste samenwerkingsverbanden nog niet het geval. En de helft van hen heeft op dit moment ook niet het voornemen om dit toezicht te  herzien, zo blijkt uit de recent verschenen Elfde voortgangsrapportage passend onderwijs.’

2. Wat zou een toezichthouder moeten doen?

‘Het is belangrijk dat iemand controleert of er in een bepaalde regio inderdaad een dekkend aanbod bestaat van onderwijsondersteuning, hoe de financiën van samenwerkingsverbanden zijn geregeld en hoe het beleid wordt vormgegeven. Onafhankelijk toezicht wordt door sommigen gezien als ongewenste inmenging, maar ik zie het als een kritische vriend die veel kennis en kunde in huis heeft. Niet alleen op het gebied van onderwijs, maar ook op het gebied van jeugdzorg.’

3. Is er op dit moment sprake van onrechtmatige uitgaven door samenwerkingsverbanden?

‘Nee, dat is niet het geval. Het probleem is dat wij niet weten of het geld naar de meest wenselijke dingen gaat en hoe het staat met de efficiëntie van de uitgaven. En vooral: of elke leerling ook echt een passende plek in het onderwijs krijgt. Dat hebben wij nu niet in beeld.’

4. Welk toezicht-model heeft uw voorkeur?

‘Dat heb ik bewust niet ingevuld want ik wil geen blauwdruk geven. Elke regio is anders en samenwerkingsverbanden moeten er in de praktijk goed mee kunnen werken. Het hoeven niet altijd Raden van Toezicht te zijn. Volgens staatssecretaris Dekker (Onderwijs, VVD, red.) zitten er juridische haken en ogen aan als we vanuit de politiek één model voorschrijven. Welke dat precies zijn, dat ga ik de staatssecretaris binnenkort vragen in een debat.’

5. Wat zou de rol van de ouders kunnen zijn?

‘Samenwerkingsverbanden hebben al een speciale medezeggenschapsraad (de zogeheten ondersteuningsplanraad, red.) waarin ook ouders zitten vanuit de lokale medezeggenschapsraden. Een onafhankelijk toezichthouder zou bij uitstek de persoon kunnen zijn bij wie de leden van deze speciale medezeggenschapsraad terechtkunnen met signalen over het functioneren van passend onderwijs. Iemand die met ze meekijkt vanuit het algemeen belang. En dan bedoel ik niet dat die persoon zou kunnen optreden als case manager, daar hebben we de onderwijsconsulenten al voor. Wel zou hij of zij problemen kunnen signaleren en het samenwerkingsverband scherp kunnen houden.’

6. Wat is de volgende stap? 

Woensdag 5 juli is het Algemeen Overleg over passend onderwijs in de Tweede Kamer. Dan ga ik aan staatssecretaris Dekker vragen hoe hij mijn motie, die op 27 juni is aangenomen, wil gaan uitvoeren.


Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/motie-voor-onafhankelijk-toezicht-op-samenwerkingsverbanden-aangenomen.aspx
Wed, 28 Jun 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/steun-elaina-(12)-bij-haar-sponsorloop-voor-het-autismefonds!.aspx Elaina-Testroet jun17

Elaina (12) is dol op sporten, vooral op dansen en hardlopen. Van 18 tot en met 21 juli 2017 doet zij mee aan de sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse om geld op te halen voor het AutismeFonds.

‘Ik hoop dat mensen beter gaan begrijpen wat autisme is’, zegt Elaina die zelf klassiek autisme heeft. ’Het probleem is dat je het aan de buitenkant niet kan zien, ook bij mij niet. Ik ben in mijn leven heel vaak niet begrepen.’

Elaina begon op 4-jarige leeftijd met klassiek ballet en later ook met judo. Heel vaak liep zij vast op sportclubs doordat zij veel moeite heeft om contact te leggen met leeftijdsgenoten. Sinds kort heeft zij het dansen weer opgepakt, voor de zoveelste keer. Zij zit nu bij oudere kinderen in de groep en voelt zich voor het eerst prettig en geaccepteerd. Ook doet Elaina aan hardlopen; zij zit op een club voor volwassenen omdat het hardlopen met leeftijdsgenoten niet goed verloopt.

’Elaina wil dat er meer voorzieningen komen voor  kinderen zoals zij’, zegt haar moeder. ‘Zij past niet goed in reguliere clubjes, maar ook niet in speciale G-teams. Hetzelfde geldt voor scholen. Op haar speciale basisschool vond zij niet de rust die zij nodig had, en op een reguliere school werd zij niet begrepen. Op dit moment heeft zij gelukkig wel haar plek gevonden op een school voor voortgezet speciaal onderwijs.’

Elaina gaat 30 kilometer lopen, samen met haar vader. Zij maakt onderdeel uit van het zogeheten V-team ('ambassadeurs voor Vriendschap, Vrede en Veiligheid’) dat bestaat uit 101 jongeren van ongeveer 12 jaar oud.  

Wilt u de actie van Elaina steunen? Ga dan naar devierdaagsesponsorloop.nl

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/steun-elaina-(12)-bij-haar-sponsorloop-voor-het-autismefonds!.aspx
Thu, 22 Jun 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/van-rijn-eist-opheldering-van-gemeenten-over-wachtlijsten-jeugd-ggz.aspx Gemeenten moeten binnen enkele weken helderheid verschaffen over de wachtlijsten in de psychiatrische jeugdhulp. En zorgaanbieders die geen plek meer hebben, moeten dit gaan melden bij de gemeenten die zij bedienen.

Dit is de uitkomst van het spoeddebat in de Tweede Kamer op 21 juni 2017. De aanleiding voor dit door SP-Kamerlid Nine Kooiman aangevraagde debat was de noodkreet op Facebook van de ouders van het 16-jarige suïcidale meisje Emma. Het meisje wacht al ruim drie jaar op een behandelplek - Van Rijn heeft die inmiddels zelf voor haar geregeld.

Van Rijn riep gemeenten en zorgaanbieders op om in gesprek te gaan over de wachtlijsten voor de gespecialiseerde psychiatrische jeugdhulp. Veel instellingen breiden op dit moment hun capaciteit nauwelijks uit omdat ze niet weten hoe lang zij een contract met één of meerdere gemeenten zullen hebben. Volgens Van Rijn moeten deze contracten in de toekomst desnoods meerjarig worden als dit het probleem van de wachtlijsten oplost.

Van Rijn verweet de gespecialiseerde centra voor kinder- en jeugdpsychiatrie dat zij te weinig samenwerken en op dit moment 'blijkbaar' niet in staat zijn om enkele tientallen acute casussen onderling op te vangen. ‘Als je in ziekenhuis A niet terecht kunt met een gebroken been, word je ook meteen doorverwezen naar ziekenhuis B. Dat moet voor de jeugdhulp ook gelden', aldus Van Rijn.

Vanaf 2018 moeten gemeenten volgens Van Rijn worden gedwongen om gezamenlijk te zorgen voor een dekkend aanbod van jeugdhulp binnen regio's. Hij zal hier binnenkort een wetsvoorstel over indienen.

SP-kamerlid  Kooiman riep Van Rijn op om een noodplan op te stellen met als doel het creëren van voldoende behandelplekken voor kinderen en jongeren met zware psychische problemen.

Van onze redactie

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/van-rijn-eist-opheldering-van-gemeenten-over-wachtlijsten-jeugd-ggz.aspx
Wed, 21 Jun 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/‘we-hebben-veel-te-extreem-gedecentraliseerd.aspx De gespecialiseerde jeugdhulp moet bovenregionaal of landelijk worden geregeld. Dat zegt Robert Vermeiren, voorzitter van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. 

De kinder- en jeugdpsychiatrie verkeert in zwaar weer. Op 21 juni 2017 vindt er in de Tweede Kamer een spoeddebat plaats vanwege het 16-jarige suïcidale meisje Emma dat al heel lang wacht op hulp. Via een bericht op Facebook vroegen haar ouders aandacht voor haar situatie. ‘Er zijn meer meisjes zoals Emma’, zegt psychiater Robert Vermeiren, voorzitter van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).

Vorige week nog zocht de Leidse instelling voor jeugd-ggz Curium-LUMC, waar Vermeiren hoofd patiëntenzorg is, twee dagen lang naar een crisisplek voor een andere suïcidale tiener, een meisje van 15.  ‘We konden die plek in het hele land niet vinden’, zegt Vermeiren. ‘Zij heeft één nacht doorgebracht op een afdeling voor volwassenenpsychiatrie en de dag erna is zij weer naar huis vertrokken waar zij is bewaakt door haar ouders. Gelukkig is het goed afgelopen, maar het is natuurlijk wel een serieuze druk die je legt op ouders en behandelaars.’

Begin deze maand bleek uit een enquête van de NVvP dat ongeveer de helft van alle Nederlandse kinder- en jeugdpsychiaters vindt dat hun vak is beschadigd door de decentralisatie van de jeugd-ggz naar de gemeenten. De gespecialiseerde zorg voor kinderen met complexe problemen zou in gevaar zijn. In een brief aan het ministerie van VWS van 20 juni 2017 herhalen tien grote Nederlandse kinder- en jeugdpsychiatrische centra, waaronder Curium, hun zorgen. ‘De kern van de situatie is de misvatting dat jeugdhulp in de volle breedte een lokale of regionale aangelegenheid is’, zo staat er in de brief.

Moet de jeugd-ggz terug naar de Zorgverzekeringswet? 

‘Een kleine meerderheid van de kinder- en jeugdpsychiaters vindt van wel. Maar geen enkel systeem is ideaal. De volwassenenpsychiatrie zucht op dit moment ook, maar dan onder de regels van de Zorgverzekeringswet. Vaststaat wel dat er een andere koers gevaren moet worden zodat wij ons werk weer goed kunnen doen voor gezinnen die ons nodig hebben, welk systeem daarbij hoort vind ik van secundair belang.’

Wat moet er volgens u op dit moment als eerste gebeuren? 

'Op landelijk niveau moet worden besloten dat we voortaan gaan werken volgens één vaste basissystematiek voor wat betreft de verantwoording, contractering en bekostiging van de zorg. Vroeger was de standaard misschien een beetje zwaar, maar je had tenminste wel één standaard voor het hele land. Nu hebben we te maken met tweeënveertig  standaarden want er zijn tweeënveertig  regio’s, maar in de praktijk eigenlijk met nóg meer want ook binnen deze regio’s zie je een enorme versnippering. Hiermee verspillen wij gigantisch veel middelen die eigenlijk voor gezinnen zijn bedoeld.'

Bent u nog altijd voorstander van de decentralisatie?

'Absoluut. Maar we moeten wel dringend uitzoeken welke positie de gespecialiseerde jeugdhulp daarbinnen moet hebben omdat het niet goed loopt op dit moment. Er zijn 388 gemeentes en die kunnen prima maatwerk leveren voor dingen die binnen hun gemeenten gebeuren. Maar we weten ook dat specialistische zorg niet binnen de gemeenten- en regiogrenzen past. We hebben veel te extreem gedecentraliseerd - het is evident dat een deel van de zorg gewoon bovenregionaal moet blijven.’

Wat moet er nog meer gebeuren op de korte termijn?

'Er moet een stevige analyse worden gemaakt van de knelpunten. Daarnaast moeten we de gespecialiseerde jeugdzorg landelijk gaan monitoren. We hebben nu namelijk geen landelijk overzicht - er is zelfs geen eenduidige definitie van een wachttijd. De zogeheten treeknormen voor aanvaardbare wachttijden in de zorg worden voorlopig niet opgelegd voor kinderen en jongeren. Ook dat vind ik een punt van zorg.'

Wat verwacht u van de overheid?

'De intentie van de overheid is goed, maar nu moet zij zorgen dat de cruciale uitvoeringsfouten van de Jeugdwet worden hersteld. Zo wordt er ten onrechte gewerkt met een zogenaamd objectief verdeelmodel dat bepaalt hoeveel middelen een gemeente nodig heeft voor zorg. Voor de lichte en milde zorg kan dat, want daarin zit geen grote fluctuatie. Maar in de specialistische en de hoogspecialistische zorg zit die fluctuatie wel degelijk. Een meisje met een ernstige vorm van anorexia dat intensieve behandeling nodig heeft kost al gauw een ton. Je hoeft er maar één te hebben in de gemeente, en de kosten lopen enorm op.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/‘we-hebben-veel-te-extreem-gedecentraliseerd.aspx
Mon, 19 Jun 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/autisme-bij-ouderen-sneller-ontdekt-dankzij-simpele-vragenlijst.aspx Dankzij een eenvoudige persoonlijkheidsvragenlijst kan autisme bij ouderen voortaan veel sneller worden ontdekt. Niet alleen in de ouderen-ggz, maar ook door huisartsen en praktijkondersteuners. 


Dit blijkt uit een onderzoek van klinisch psychologe Sylvia Heijnen-Kohl dat op 6 juni 2017 online verscheen in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders. Het gaat om de in Nederland ontwikkelde Hetero-Anamnestische Persoonlijkheidsvragenlijst (HAP), die in de ouderen-ggz wordt gebruikt om een beeld te krijgen van iemands persoonlijkheid op jongere leeftijd. 

Heijnen ontdekte dat deze lijst, die wordt ingevuld door een goede bekende van de cliënt, ook heel geschikt is als graadmeter voor autistische kenmerken. ‘De diagnose autisme kan je er niet mee stellen’, zegt Heijnen. ‘Maar wél wordt dankzij de vragenlijst snel duidelijk of er voldoende aanwijzingen zijn om iemand te verwijzen voor een diagnostisch traject.’ 


Grillig en impulsief

Heijnen, specialist op het gebied van autisme en ouderdom bij de Limburgse ggz-instelling Mondriaan, deed het onderzoek omdat zij zelf grote behoefte had aan een instrument om autisme tijdig op te sporen bij mensen van zestig jaar en ouder. De persoonlijkheidskenmerken ‘Rigide Gedrag’ en ‘Sociaal Afzijdig Gedrag’ uit de HAP blijken grote voorspellende waarde te hebben, zo blijkt uit Heijnens onderzoek onder veertig ouderen met autisme en drieënveertig ouderen met andere psychiatrische diagnoses zoals depressie en dementie. ‘Die kenmerken passen natuurlijk ook heel mooi bij de hoofdkenmerken van autisme’, zegt Heijnen. ‘Tot mijn grote verassing  bleek het kenmerk ‘Grillig en Impulsief Gedrag’ echter óók heel veelzeggend te zijn. Dit bijkt onder meer te meten hoe heftig iemand reageert op veranderingen.’

Autisme vaststellen bij ouderen is ingewikkeld; er bestaan voor deze specifieke doelgroep ook geen gevalideerde testen. Ouders die kunnen vertellen hoe iemand als kind was, zijn vaak overleden of niet meer in staat om een goed beeld te geven. ‘Tot voor kort werden er bij vermoedens van autisme bij ouderen ook vaak neurocognitieve testen afgenomen’, zegt Heijnen. ‘Maar inmiddels is bekend dat volwassenen met autisme helemaal niet slechter op dit soort testen scoren.’ 

Grootste probleem is misschien wel dat er bij ouderen slechts zelden een vermoeden van autisme bestaat. ‘Heel vaak wordt lange tijd ten onrechte gedacht aan andere diagnoses, zoals een depressie of dementie.’  Dankzij de HAP kunnen zorgverleners nu veel sneller op het juiste spoor komen, zegt Heijnen. ‘Zelfs als zij nog helemaal niet aan autisme hebben gedacht.’ 


Plank misslaan

Dát de diagnose autisme wordt gesteld, is volgens Heijnen cruciaal - óók als iemand al zeventig of tachtig jaar oud is. ‘Het heeft veel consequenties voor hoe iemand het beste benaderd kan worden door zijn omgeving’, zegt Heijnen. ‘Als je als zorgverlener niet weet dat iemand autisme heeft, kan je de plank echt helemaal mis slaan. Bijvoorbeeld door in het verpleeghuis groepsactivering op te leggen aan iemand die grote behoefte heeft om veel alleen op zijn kamer te zijn.’ 

Bovendien kan iemand juist in de laatste levensfase last krijgen van zijn autisme, benadrukt ze. Heijnen: ’Het is een periode vol veranderingen. De structuur van werk valt weg, geliefden overlijden en het lichaam raakt in verval. Mensen met autisme kunnen echt begeleiding nodig hebben om zich hieraan aan te passen.

Vanwege de grote overlap met autisme waren mensen met een persoonlijkheidsstoornis uitgezonderd van Heijnens studie. ‘Op dit moment onderzoeken wij de betrouwbaarheid van de HAP als ouderen met deze diagnose wél in de onderzoeksgroep zitten’, zegt Heijnen.

De HAP is oorspronkelijk ontwikkeld voor ouderen. Heijnen: ‘Maar uit onderzoek blijkt dat de vragenlijst ook toepasbaar is voor jongere volwassenen.’

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/autisme-bij-ouderen-sneller-ontdekt-dankzij-simpele-vragenlijst.aspx
Thu, 01 Jun 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/wachtlijsten-gespecialiseerde-ggz-treffen-vooral-volwassenen-met-autisme.aspx Zorgaanbieders en zorgverzekeraars moeten actie ondernemen om de wachtlijsten voor volwassenen met autisme in de gespecialiseerde ggz terug te dringen. Verwijzers zoals huisartsen en bedrijfsartsen moeten hun deskundigheid op het gebied van autisme vergroten.


logo NZaDit staat in de Marktscan ggz 2016 van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), die het ministerie van VWS op 1 juni 2017 naar de Tweede Kamer stuurt.  De NZa is een onafhankelijke organisatie die onder meer toezicht houdt op de toegankelijkheid van de zorg.

Gemiddeld wachtten volwassenen in 2016 zes weken op een een intakegesprek bij een instelling voor gespecialiseerde ggz, ondanks dat een wachttijd van vier weken in de zorg als aanvaardbare norm geldt. Vooral mensen met autisme en persoonlijkheidsstoornissen wachten volgens de NZa doorgaans lang op een intake-gesprek. En na dit gesprek wacht de helft wederom langer dan vier weken voordat er een diagnose ligt; een kwart zelfs langer dan acht weken. Verschillen tussen zorgverzekeraars zijn er volgens de NZa niet. Het langst zijn de wachttijden voor gespecialiseerde ggz in de provincies Limburg, Drenthe en Utrecht, het kortst in Zeeland en Groningen.

 

Huisarts

‘Zorgaanbieders en zorgverzekeraars moeten actie ondernemen om deze wachtlijsten terug te dringen’, zo staat in de Marktscan ggz 2016. Volgens de zorgautoriteit moet er onder andere worden gewerkt aan het vergroten van de autisme-deskundigheid bij verwijzers. ‘Het zou heel goed zijn als huisartsen en bedrijfsartsen goede bijscholing zouden krijgen op het gebied van autisme’, zegt klinisch psycholoog en autisme-specialist Annelies Spek, voorzitter van de werkgroep Zorgstandaard Autisme. ‘Veel artsen zeggen dat ze er te weinig over hebben geleerd tijdens hun opleiding.’ Volgens Swanet Woldhuis, directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en oudervereniging Balans, zou de huisarts weer de centrale persoon moeten zijn die de zorg coördineert. ‘De budgetten voor de wijkteams  gaan nu ten koste van de gespecialiseerde zorg in gemeenten.’

Volgens Woldhuis ligt de bal nu vooral bij de zorgverzekeraars. ‘Die hebben zorgplicht en moeten ervoor zorgen dat er voldoende kwalitatief goede zorg wordt ingekocht bij voldoende aanbieders. De patiënt moet de keuze hebben en niet, zoals nu vaak het geval is, op dichte deuren stuiten bij veel zorgaanbieders.’

Volgens Spek hebben de relatief lange wachtlijsten onder andere te maken met de stijging van het aantal mensen dat op latere leeftijd het diagnosetraject ingaat. ‘En dat is het gevolg van de grotere maatschappelijke aandacht voor autisme. Je ziet hetzelfde gebeuren met mensen met gender-identiteitsproblemen, ook voor hen lopen de wachtlijsten op dit moment op. Zorgbudgetten zouden mee moeten bewegen met deze maatschappelijke ontwikkelingen.’

 

Oormerken budget

Zorgverzekeraars wordt door de zorgautoriteit geadviseerd om behandelgeld voor personen met autisme of persoonlijkheidsstoornissen voortaan te oormerken. Hiermee kan volgens de NZa worden voorkomen dat de behandeling van deze doelgroep - die vaak relatief lang duurt - een financieel risico vormt voor zorgaanbieders. ‘Dat vind ik een goed signaal’, zegt Spek. ’Op dit moment wordt voor ingewikkelde patiënten soms de deur dichtgehouden uit financiële overwegingen, zelfs door gespecialiseerde instellingen. Nadeel van oormerken kan echter zijn dat deze maatregel leidt tot nog meer administratieve rompslomp voor zorgverleners.’

De zorgautoriteit wil dat zorgverzekeraars en zorgaanbieders contractueel gaan vastleggen dat behandelaren werken volgens richtlijnen en zorgstandaarden, vooral om onnodige behandeling te voorkomen. ‘Dat kan zeker helpen, vooral omdat de nieuwe Zorgstandaard Autisme die eind dit jaar klaar zal zijn heel erg uitgaat van het perspectief van de patiënt’, zegt Spek. ‘Maar richtlijnen en zorgstandaarden moeten wel altijd het uitgangspunt blijven en niet keihard worden opgelegd. Er zijn bijvoorbeeld altijd patiënten die een uitzondering hierop nodig hebben, bijvoorbeeld iemand met meerdere aandoeningen.’

 

Autisme-experts

Ook in de Marktscan ggz 2015 signaleerde de NZa al relatief hoge wachttijden voor mensen met autisme in de gespecialiseerde ggz. In het in november 2016 verschenen Rapport Onderzoek Zorgplicht van de NZa worden door zorgverzekeraars en zorgaanbieders onder meer de volgende oorzaken genoemd: het verkeerd verwijzen en het gebrek aan autisme-experts bij instellingen. ‘Gespecialiseerde ggz-instellingen zijn op dit moment heel huiverig om personeel een vaste aanstelling te geven omdat zij niet weten welk budget zij in de nabije toekomst van zorgverzekeraars zullen krijgen’, zegt Spek. ‘Het gevolg is dat van veel mensen na twee jaar het contract niet wordt verlengd omdat ze vanaf dat moment een vaste aanstelling moeten krijgen. Zo kan je natuurlijk weinig expertise opbouwen.’

Woldhuis vindt dat instellingen op dit moment teveel tijd en geld kwijt zijn aan administratie, dit gaat volgens haar ten koste van de zorg. ‘De facturatie en verantwoording zouden echt een stuk eenvoudiger moeten, en op uniforme wijze in elke gemeente.’

 

Preventie

Volgens Woldhuis moet er meer aandacht komen voor preventie, onder andere door patiëntenverenigingen. ‘Bij de NVA en Balans komen enorm veel vragen binnen om ondersteuning en informatie op het gebied van autisme’ zegt Woldhuis. ‘Ook van diverse hulplijnen in het land die zich geen raad weten met de vaak zeer complexe vragen. Wij hebben de expertise in huis, maar kunnen de hoeveelheid vragen nu niet aan omdat wij hiervoor geen financiering meer ontvangen vanuit de overheid. Wij nodigen het ministerie van VWS, de NZa en Zorgverzekeraars Nederland uit om hierover met ons in gesprek te gaan.’

Mensen die lang op hulp moeten wachten adviseert de NZa om hun zorgverzekeraar om bemiddeling te vragen. Als dat niet helpt, kunnen zij een melding doen bij de NZa.


Door onze redacteur Julie Wevers

 

Lees hier de Marktscan ggz 2016 van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa)

Wat kunt u doen als u lang moet wachten? (artikel van de NZa)

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2017/wachtlijsten-gespecialiseerde-ggz-treffen-vooral-volwassenen-met-autisme.aspx
Wed, 31 May 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/veel-werknemers-met-autisme-open-over-hun-diagnose-op-de-werkvloer.aspx Veel mensen met autisme zijn open over hun diagnose op de werkvloer, zo blijkt uit een enquête van autisme-specialist en ervaringsdeskundige Birsen Basar onder in totaal 137 werkenden met autisme. De meeste ondervraagde mannen werken in de ict, de meeste vrouwen in de zorg.


Birsen Basar, die zelf de diagnose klassiek autisme heeft, wilde weten hoe het andere mensen met autisme vergaat op de werkvloer. In totaal vulden 74 vrouwen en 63 mannen haar enquête in; de helft van hen werkt parttime.

Gevraagd naar in welke beroepsgroep zij werkzaam zijn, antwoordden de meeste vrouwelijke respondenten ‘in de zorg’, en de meeste mannelijke ‘in de ict’. Uit een andere recente enquête van Basar, onder 157 werkzoekenden met autisme, bleken de meeste vrouwen bovendien ook op zoek te zijn naar een baan in de zorg en meeste mannen naar een baan in de ict.

‘Ict, dat had ik wel verwacht’, zegt Basar. ‘Maar dat er zoveel mensen met autisme in de zorg werken of willen werken totaal niet, omdat er in de zorg toch veel social skills worden gevraagd.’ Uit gegevens uit 2016 van het Nederlands Autisme Register (NAR), een samenwerkingsproject van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Vrije Universiteit Amsterdam (VU), blijkt ook dat de meeste vrouwen met autisme werkzaam zijn in de zorg. Volgens dit register staat ict bij mannen op de tweede plaats, na werken voor de overheid.


Mentaal voorbereiden

Zeventig procent van de door Basar ondervraagde personen heeft zijn werkgever verteld over zijn diagnose autisme, met als belangrijkste reden dat dit hen in staat stelt om - indien nodig - te vragen om aanpassingen. ‘Dat vind ik echt verrassend veel’, zegt Basar, die zelf als ambtenaar van de gemeente Breda ook altijd open is geweest over haar diagnose.

Sommigen vertelden het alléén aan directe collega’s. Dertig procent zwijgt helemaal over de diagnose; uit schaamte of vanwege bestaande vooroordelen - bijvoorbeeld dat autisme en werken in de zorg niet goed samen zouden kunnen gaan.

Het overgrote deel van de werkgevers reageerde positief en begripvol, zo blijkt uit de enquête. Over het algemeen geldt volgens Basar: hoe meer een werkgever van autisme weet, des te positiever is zijn reactie. Basar: ‘Een klein aantal werkgevers reageerde negatief. Het is goed om als werknemer vooraf rekening te houden met deze mogelijkheid. Voordat je het op je werk vertelt zou je je mentaal kunnen voorbereiden op zowel een positieve als een negatieve reactie.’ 

 

Geen doodvonnis

Een negatieve reactie hoeft volgens haar nog geen ‘doodvonnis’ te betekenen. ‘Ik raad aan om in dat geval op een later moment nog een keer terug te komen op je diagnose bij je werkgever. Je zou dan bijvoorbeeld kunnen voorstellen om er voorlichting over te geven. Ik ben mij ervan bewust dat dit niet makkelijk is en ook lang niet altijd het gewenste resultaat oplevert. Maar het gaat wél om je baan, en persoonlijk zou ik er alles aan doen om die te behouden.’

Basar heeft werknemers met autisme ook gevraagd waarmee zij op het werk vooral geholpen zouden zijn. Velen antwoordden: als er goed naar mij zou worden geluisterd  ‘Het is voor mensen met autisme vaak moeilijk om iets goed onder woorden te brengen’, zegt Basar, ‘Zeker als het gaat om hun autisme. Dan is het fijn als er extra goed wordt geluisterd naar hun boodschap.’

Daarnaast gaven veel ondervraagden aan het op prijs te stellen als zij zo nu en dan thuis zouden kunnen werken, op momenten dat zij behoefte hebben aan een rustige werkomgeving. Basar: ‘Dit is op dit moment een erg actueel onderwerp omdat steeds minder mensen een vaste werkplek hebben. Flexibele werkplekken kunnen moeilijk zijn voor mensen met autisme vanwege de veranderingen die ze met zich meebrengen.’

 

Sterke punten

Gevraagd naar hun sterke punten noemden vrijwel alle respondenten dezelfde talenten, zoals: oog voor detail, nauwkeurigheid en analytisch vermogen. En óók dezelfde zwakke punten, zoals: moeite met samenwerken en met het omgaan met collega’s. ‘Dit kan geen toeval meer zijn’, zegt Basar. ‘Blijkbaar zijn dit écht de belangrijkste sterke en zwakke punten van mensen met autisme.’


Door onze redacteur Julie Wevers

 

Binnenkort publiceert Birsen Basar ook de gegevens van een enquête onder mensen met autisme die niet werken en ook niet op zoek zijn naar een baan. Voor meer informatie https://birsenbasar.com

https://birsenbasar.files.wordpress.com/2017/04/rapport_werken-met-autisme.pdf

https://birsenbasar.files.wordpress.com/2017/04/rapport_mensen-met-autisme-op-zoek-naar-een-baan.pdf

https://www.nederlandsautismeregister.nl/assets/Documenten/6.%20Factsheet%20Dagbesteding%20en%20Werk.pdf

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/veel-werknemers-met-autisme-open-over-hun-diagnose-op-de-werkvloer.aspx
Fri, 26 May 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/veel-vragen-rond-dood-autistische-cyprian-broekhuis.aspx Het recherche-onderzoek naar de dood van de 23-jarige Cyprian Broekhuis is onvolledig en niet conform de richtlijnen.

Dat zeggen rechtspsycholoog Peter van Koppen en oud-rechercheur Dick Gosewehr in een uitzending van Zembla van 26 mei 2017.

Cyprian Broekhuis had autisme en leed aan psychoses. Tijdens een gedwongen opname op 8 september 2016 werd hij door de Amsterdamse politie zes keer in zijn buik geschoten. De reden: Cyprian zou een mes hebben getrokken. Na onderzoek van de Rijksrecherche concludeert het Openbaar Ministerie dat de politie heeft gehandeld uit noodweer. De zaak wordt geseponeerd.

Na bestudering van het vertrouwelijke rechercherapport concluderen rechtspsycholoog Peter van Koppen en oud-rechercheur Dick Gosewehr dat het onderzoek naar de dood van Cyprian onvolledig is en bovendien niet is verricht volgens de richtlijnen. Zij vinden bijvoorbeeld dat onvoldoende is onderzocht of de man inderdaad een mes heeft getrokken, zoals de politie beweert. ‘Er zijn dingen in het dossier die je tegenkomt, die op het scenario wijzen dat de schutters een zaklantaarn hebben aangezien voor een mes’, aldus Van Koppen in de Zembla-uitzending van 26 mei. Een bij het drama aanwezige GGZ-verpleegkundige heeft verklaard dat hij een politieagent onmiddellijk na het schieten hoorde roepen: ‘Ik dacht dat hij een mes of een wapen trok’.

Uit het Rechercherapport blijkt dat het mes tijdens het eerste, negen uur durende, onderzoek niet is gevonden. Opmerkelijk genoeg wordt het steekwapen een dag later wel aangetroffen, na een aanwijzing van een betrokken agent. Het ligt dan onder de bank, naast een zaklantaarn. Zowel Van Koppen als Gosewehr zeggen in Zembla dat beide voorwerpen daar later neergelegd kunnen zijn en dat dit onderzocht moet worden.

Verder blijkt uit het onderzoeksrapport dat de bij de gedwongen opname betrokken GGZ-hulpverleners niet door de onafhankelijke Rijksrecherche zijn verhoord maar door de Amsterdamse politie, de werkgever dus van de agenten die hebben geschoten. Dat is tegen de regels. De schutters zelf worden pas twee dagen na het schietincident verhoord, en dus niet binnen vierentwintig uur zoals in de richtlijnen staat.

Via een zogenoemde artikel 12-procedure proberen de ouders van Cyprian op dit moment om alsnog vervolging van de agenten af te dwingen.

Zembla. Zes kogels voor Cyprian. Vrijdag 26 mei a.s. 21:15 uur op NPO2

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/veel-vragen-rond-dood-autistische-cyprian-broekhuis.aspx
Thu, 25 May 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/‘thuiszitters-uit-beeld-totdat-thuissituatie-escaleert.aspx Scholen ontmoedigen nog altijd de toegang van kinderen en jeugdigen met een beperking. De cultuuromslag die nodig is voor passend onderwijs heeft op veel scholen nog niet plaatsgevonden.

Dit staat in het onlangs verschenen rapport Signaal, Trend- en signaleringsrapportage 2017 van MEE, een vereniging van twintig door het land verspreide organisaties die mensen met een beperking ondersteunen op verschillende levensgebieden. In het rapport staan de belangrijkste knelpunten beschreven op het gebied van participatie.

Als één van de belangrijkste knelpunten noemt MEE de problemen rond thuiszitters. ‘Geen enkele instantie is voor hen verantwoordelijk en zij kunnen geen beroep doen op een voorziening’, zo staat in het rapport. ‘Zij verdwijnen daardoor uit beeld totdat de thuissituatie escaleert.’

Sinds de invoering van passend onderwijs, in 2014, signaleert MEE een groeiend aantal kinderen dat thuiszit, onder wie veel jongeren met autisme die onderwijs nodig hebben op havo/vwo-niveau. Volgens MEE hebben zij regelmatig tegen hun zin een ontheffing van de leerplicht. Het onderwijs dat zij nodig hebben - op havo/vwo-niveau met veel individuele begeleiding - is niet of nauwelijks voorhanden.

Van daadwerkelijk passend onderwijs is volgens MEE nog geen sprake. De cultuuromslag die hiervoor nodig is heeft volgens de organisatie nog niet plaatsgevonden. Scholen zouden kinderen en jeugdigen met een beperking ‘de toegang ontmoedigen’ en onvoldoende rekening houden met hun beperkingen. ‘Ouders worden voor het blok gezet’, aldus het rapport. ‘‘Uw kind moet van school af’ of ‘uw kind is te complex’ wanneer de juiste begeleiding vaak nog niet eens gevonden of ingekocht is.’

Het rapport is ook kritisch over de zorg aan mensen met een beperking. ‘Sinds de transitie in 2015 is het zorglandschap onbegrijpelijker geworden', zo staat in het rapport. ‘Voor veel mensen is niet duidelijk waar zij moeten zijn voor welke zorg of ondersteuning: bij de gemeente, de zorgverzekeraar of het zorgkantoor?’

Sociale wijkteams in gemeenten beschikken volgens MEE over te weinig kennis over de verschillende aandoeningen om mensen goed van dienst te kunnen zijn. Ook zouden deze wijkteams vaak informatie over burgers delen zonder toestemming en dus in strijd met de Wet Bescherming Persoonsgegevens.

Het aanvragen van een PGB zou door gemeenten vaak worden ontmoedigd, terwijl het in sommige gevallen juist zou worden opgedrongen omdat een bepaalde vorm van zorg ten onrechte niet is ingekocht. Ook zouden gemeenten te lang wachten met het inzetten van specialistische zorg ‘waardoor mensen met beperkingen te lang moeten aanmodderen of in een latere fase een beroep op zwaardere en duurdere zorg moeten doen.’

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/‘thuiszitters-uit-beeld-totdat-thuissituatie-escaleert.aspx
Thu, 18 May 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/wachttijden-in-de-jeugd-ggz-onaanvaardbaar-lang.aspx Ruim de helft van de instellingen voor jeugd-ggz slaagt er niet in om jongeren op tijd hulp te bieden. Dit zegt onderzoeksbureau MediQuest dat de wachttijden in kaart heeft gebracht.

Kinderen en jongeren met aandoeningen als autisme, ADHD en depressies wachten gemiddeld zes weken op hun intakegesprek bij een instelling voor jeugd-ggz. Twintig procent van de jongeren wacht zelfs twee maanden op een kennismakingsgesprek, terwijl de algemene norm voor een aanvaardbare wachttijd in de zorg vier weken bedraagt. Gemiddeld wachten kinderen en jongeren tot 18 jaar na hun intake ruim vijf weken tot de daadwerkelijke behandeling start.

Oorzaak van de wachtlijsten is de bezuiniging door het ministerie van VWS op jeugdhulp waardoor gemeenten minder zorg kunnen inkopen bij de lokale zorginstellingen. Jeugdhulp is sinds 2015 de verantwoordelijkheid van gemeenten.

Anders dan de in de ggz voor volwassenen waar de Nederlandse Zorgautoriteit toeziet op de beschikbaarheid van hulp, kent de jeugd-ggz geen officiële toezichthouder. In een reactie in NRC-Handelsblad zegt de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) dat ‘gemeenten het gesprek aangaan met de keten van aanbieders’ als de wachttijden te lang zijn en dat er ‘goede afspraken’ moeten worden worden gemaakt.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/wachttijden-in-de-jeugd-ggz-onaanvaardbaar-lang.aspx
Wed, 17 May 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/rekenkamer-‘bestedingen-passend-onderwijs-volstrekt-ondoorzichtig’.aspx Het is volstrekt onduidelijk hoe schoolbesturen het geld voor passend onderwijs besteden. Dit zegt de Algemene Rekenkamer in een op 17 mei verschenen rapport


Rapp Rekenkamer Passend Onderwijs mei17De Algemene Rekenkamer vindt het zorgelijk dat het ministerie van OCW nog altijd niet ‘de urgentie voelt om tot meer transparantie te komen over de besteding van gelden aan passend onderwijs.’ Ondanks herhaaldelijk verzoek hiertoe door de Tweede Kamer, onder andere in de zogenoemde motie Duisenberg van oktober 2015.

De Rekenkamer wil dat samenwerkingsverbanden worden verplicht om informatie over bestedingen uit het budget voor passend onderwijs voortaan openbaar te maken voor alle partijen, inclusief leerlingen en ouders.

Doel van de in 2014 ingevoerde wet passend onderwijs, waarmee jaarlijks 2,4 miljard euro is gemoeid, is extra ondersteuning te bieden aan zorgleerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs. Daarnaast moest de wet meer zicht verschaffen op de effectiviteit van de uitgaven voor ondersteuning. ‘Dat zicht is niet verbeterd’, aldus de Rekenkamer.

Onduidelijk is nog altijd hoeveel kinderen in het reguliere onderwijs behoefte hebben aan ondersteuning; het register waarin dit wordt bijgehouden noemt de Rekenkamer ‘onbetrouwbaar’. Ander punt van zorg is volgens de Rekenkamer is dat het ministerie nauwelijks eisen stelt aan de verantwoording over de middelen door de in samenwerkingsverbanden verenigde schoolbesturen. Illustratief noemt de Rekenkamer dat de in de jaarverslagen van sommige samenwerkingsverbanden genoemde ontvangen bedragen lang niet altijd overeenkomen met de daadwerkelijk verrichte betalingen door het ministerie.

In 2013, dus nog voor de invoering van passend onderwijs, waarschuwde de Rekenkamer al voor de risico’s van deze hervorming vanwege de ‘niet ideale financiële en personele voorwaarden bij schoolbesturen.’

Onderwijsinstellingen ontvangen jaarlijks een lumpsumbedrag dat zij naar eigen inzicht mogen besteden aan onderwijs. Verantwoording aan het ministerie hoeven zij slechts af te leggen op hoofdlijnen.  Het gevolg hiervan is volgens De Rekenkamer dat uit jaarrekeningen van schoolbesturen niet valt op te maken waaraan het geld is besteed en wat ermee is bereikt. Dit geldt ook voor de extra onderwijsinvesteringen waartoe de Tweede Kamer besluit -  die worden namelijk meestal aan het lumpsum-bedrag toegevoegd.

Dit is de Tweede Kamer al langere tijd een doorn in het oog. Ter geruststelling schreef het ministerie van OCW de Kamer in mei 2016 een brief waarin stond dat het wel degelijk mogelijk is om meer inzicht te krijgen in de bestedingen, ondanks de lumpsum-financiering. De Rekenkamer concludeert nu dat dit niet klopt. ‘Uit de verant­woordingsstukken van samenwerkingsverbanden passend onderwijs en schoolbesturen valt over de besteding weinig informatie te halen’, aldus de Rekenkamer. ‘Bovendien zijn er indicaties dat de wel beschikbare informatie van onvoldoende kwaliteit is.’

Ook stelt De Rekenkamer vast dat het interne toezicht van de meeste samenwerkings­verbanden niet onafhankelijk is. 'Zowel in het bestuur als in het interne toezicht zijn vooral schoolbesturen vertegenwoordigd. Ook is het de vraag of de ondersteuningsplanraden – de medezeggenschap binnen samenwerkingsverbanden – voldoende tegenwicht kunnen bieden.'

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/rekenkamer-‘bestedingen-passend-onderwijs-volstrekt-ondoorzichtig’.aspx
Mon, 15 May 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/waar-gaat-ophef-over-adhd-onderzoek-the-lancet-over.aspx Een internationaal onderzoek in The Lancet Psychiatry over bijzonderheden in het brein van mensen met ADHD leidt tot veel wetenschappelijke discussie. Vijf vragen over wat inmiddels een ‘academische loopgravenoorlog’ heet.


ADHD-illustratie grafischWat is de conclusie van het onderzoek?

Samen met ruim tachtig andere wetenschappers uit binnen- en buitenland onderzocht de Nederlandse neurowetenschapper Martine Hoogman van het Nijmeegse Radboudumc, in totaal 1713 van MRI-scans afkomstige hersenplaatjes van mensen met ADHD en 1529 van mensen zonder de aandoening.
Eén van conclusies luidt dat kinderen met ADHD vijf hersengebieden hebben die kleiner zijn, op groepsniveau. Hiermee staat volgens Hoogman vast dat ADHD een hersenaandoening is.


Hoe luidt de kritiek?

De Amerikaanse website Mad in America, die kritisch staat tegenover de medicalisering van gedrag in de hedendaagse psychiatrie, is een petitie gestart waarin The Lancet Psychiatry wordt oproepen om de publicatie in te trekken. De conclusie dat kinderen met ADHD kleinere hersenen hebben wordt niet onderbouwd door de onderzoeksdata, aldus de petitie die inmiddels door bijna duizend mensen is ondertekend.

Verschillende Nederlandse wetenschappers uitten onlangs hun zorgen over Hoogmans claim dat ADHD een hersenaandoening is op de site van The Lancet Psychiatry, onder wie hoogleraar pedagogiek Micha de Winter, hoogleraar psychiatrie Jim van Os en psycholoog Laura Batstra. Ook vinden zij dat het aangetoonde verschil tussen de hersenen van kinderen met en zonder ADHD verwaarloosbaar klein is.


Wat is de reactie van de auteurs?

Zij beamen dat de verschillen zeer klein zijn en bovendien slechts zichtbaar op groepsniveau. En dat zij dus niets zeggen over de hersenen van individuele mensen met ADHD. Maar dat geldt volgens Hoogman en collega’s voor veel meer officieel erkende psychiatrische aandoeningen, bijvoorbeeld voor depressies.


Werkt Hoogmans conclusie stigmatisering in hand?

Hoogman hoopt met haar onderzoek af te rekenen met het vooroordeel dan ADHD heeft te maken met zaken als een slechte opvoeding. Op die manier draagt zij volgens eigen zeggen bij aan het tegengaan van stigmatisering.

Van Os en De Winter denken daar anders over. Zij vinden het zorgelijk dat diagnoses en biologische verklaringen tegenwoordig steeds vaker nodig blijken, zodra iemand ook maar enigszins afwijkt van het gemiddelde. En in een opiniestuk in Trouw schreef Batstra onlangs naar aanleiding van Hoogmans onderzoek:  ‘Het met ADHD gediagnosticeerde kind betaalt de prijs. Dat kind krijgt de onterechte, stigmatiserende en invaliderende boodschap dat het een hersenziekte heeft. Het in stand houden van biomedische hersenmythes met dit soort ongefundeerde en verregaande claims schaadt kinderen.’


Waar komt deze controverse plotseling vandaan?

In een deze maand verschenen artikel in het tijdschrift Kind en Adolescent schrijven psychologen Nanda Rommelse en Patrick de Zeeuw - beiden co-auteur van Hoogmans publicatie - dat er zowel binnen als buiten de wetenschap een ‘terugkerende behoefte’ bestaat om de ‘echtheid’ van ongrijpbare psychische aandoeningen als ADHD aan te tonen.  De in de wetenschap immens populaire hersenplaatjes lijken dit te doen - het is echter nog maar de vraag of dit klopt. Want, zo beaamt ook Hoogmans in een reactie op de site van The Lancet Psychiatry, het staat allerminst vast dat er een direct causaal verband bestaat tussen verschillen in de hersenen en aandoeningen als ADHD.

Volgens Rommelse en De Zeeuw is ADHD is geen ‘ziekte’ die door middel van een hersenscan kan worden opgespoord. Wel staat volgens hen vast dat het gaat om een stoornis. ‘De symptomen zijn kwalitatief niet verschillend van gedrag dat deel uitmaakt van de normale ontwikkeling, maar onderscheiden zich enkel door de ernst en de aanhoudendheid ervan.’


Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/waar-gaat-ophef-over-adhd-onderzoek-the-lancet-over.aspx
Thu, 11 May 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/dullaert-‘ouders-die-ageren-tegen-zorgleerlingen-gedragen-zich-verfoeilijk’.aspx Marc Dullaert is bijna één jaar ‘aanjager’ van het Thuiszitterspact. Tijd om de balans op te maken. ‘Als ik vraag wat de bedoeling is van een bepaalde financiële reserve, krijgen sommige bestuurders het rood op de konen.’



Marc Dullaert mei 2017Wat zijn de belangrijkste mijlpalen tot nu toe voor u als aanjager van het Thuiszitterspact?

‘Het onderwerp thuiszitters staat nu echt overal hoog op de agenda, bijvoorbeeld bij de media, de gemeenten en de samenwerkingsverbanden. Toen ik elf maanden geleden begon werd ik moeilijk aangekeken als ik het woord ‘onderwijszorgarrangement’ liet vallen, dat is nu echt niet meer zo. Daarnaast zijn er hele concrete doelstellingen vastgelegd in het zogenoemde G4-Thuiszitterspact van de vier grote steden, zoals een reductie van 25 procent per jaar van het relatieve verzuim (als een leerling wel op een school staat ingeschreven, maar langere tijd ongeoorloofd afwezig is, red.). Deze afspraken vormen nu de blauwdruk voor de overige gemeenten. Voor mijn gevoel is er een kantelpunt bereikt. We weten inmiddels dat het écht mogelijk is om thuiszitters weer op school te krijgen. Voorwaarde is wel dat alle partijen, zoals gemeenten en samenwerkingsverbanden, met elkaar in gesprek gaan over concrete casussen - zonder daarbij te steggelen over wie wat betaalt. Andere mijlpaal is dat er steeds meer samenwerkingsverbanden zijn met een doorzettingsmacht als het gaat om thuiszitters. Hoeveel het er precies zijn, wordt op dit moment onderzocht.’

 

Wat doet u eigenlijk precies als aanjager?

‘Ik heb geen strepen op mijn mouw en kan niks opleggen zoals de Inspectie van het Onderwijs. Ik probeer mensen met elkaar te verbinden door mijn aanwezigheid en dat lukt goed. Als bijvoorbeeld blijkt dat er problemen zijn met een leerplichtambtenaar of iemand van het wijkteam, dan nodig ik die personen uit aan tafel. En die uitnodiging durven ze dan meestal niet te weigeren. Ook draag ik altijd goede voorbeelden aan, dat helpt enorm.’

 

Waar bijt u vooral uw tanden op stuk?

‘Als betrokken partijen toch blijven steggelen over wie wat betaalt, bijvoorbeeld gemeenten onderling met betrekking tot het leerlingenvervoer. Daarnaast krijg ik heel regelmatig signalen dat ouders scholen onder druk zetten om bepaalde zorgleerlingen niet toe te laten of te verwijderen. Dat kan gewoon niet. Ik vind dit verfoeilijk gedrag dat ingaat tegen de rechten van het kind, zoals het recht om te leren. Ik ben groot voorstander van een inclusieve samenleving. Als ik in de tweede klas met de trein reis, zit ik ook in een diverse microcosmos. Wij zullen het met elkaar moeten doen.’

 

Veel vrijstellingen worden op dit moment opnieuw bekeken door gemeenten. Wat betekent dit voor ouders?

‘Zij hoeven niet bang te zijn want er zal geen sprake zijn van dwang om kinderen weer op school te krijgen. De intentie is echt om te kijken hoe kinderen die leerbaar zijn weer onderwijskansen kunnen krijgen. Veel ouders zijn hier blij mee, de vrijstelling was voor hen vaak slechts een noodoplossing.’

 

Wat vindt u ervan dat veel samenwerkingsverbanden geld voor passend onderwijs op de plank laten liggen?

Als ik binnenkom denken veel schoolbestuurders: ‘Daar komt onze grote kindervriend!’ Maar ik heb ook een bedrijfskundige achtergrond en lees vooraf altijd de jaarverslagen goed door. Als ik dan vraag wat de bedoeling is van een bepaalde financiële reserve, krijgen sommige bestuurders het rood op de konen want zij hebben daar geen antwoord op. Al het geld voor passend onderwijs dat ten onrechte op de plank blijft liggen wordt niet besteed aan maatwerkoplossingen. Het gevolg is dat er kinderen nodeloos lang thuis blijven zitten.’

 

Door onze redacteur Julie Wevers

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/dullaert-‘ouders-die-ageren-tegen-zorgleerlingen-gedragen-zich-verfoeilijk’.aspx
Mon, 01 May 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/efteling-accepteert-autipas.aspx De Efteling vraagt van bezoekers met autisme niet langer een verklaring van een arts. Als zij gebruik willen maken van speciale voorzieningen, kunnen zij voortaan zelf een verklaring invullen en, op verzoek, hun Autipas laten zien.


AutipasOnlangs ontstond ophef doordat de Efteling met ingang van 1 maart 2017 een medische verklaring eiste van iedereen die vanwege een beperking gebruik wil maken van speciale voorzieningen. Deze maatregel, onder andere bedoeld om misbruik tegen te gaan, is na felle kritiek inmiddels weer ingetrokken.


Bewijs beperking

“Bezoekers met een beperking hoeven vanaf nu alleen nog zelf een verklaring in te vullen”, zegt Efteling-woordvoerder Femke van Es. “Dat kan ter plekke bij onze Gastenservice of vooraf door middel van het formulier ‘Verklaring bezoeker met beperking’. Na inlevering van dat formulier ontvangen gasten een zogeheten Faciliteitenkaart en kunnen zij gebruik maken van onze  rolstoeleningangen.”  Steekproefsgewijs, én in geval van twijfel, zal het pretpark bezoekers ook om een bewijs van hun beperking vragen. “Een Autipas of een Gehandicaptenparkeerkaart is dan voldoende”, aldus Van Es.


Prijzig

Dit betekent een grote vooruitgang voor bezoekers met autisme. Tot voor kort moesten zij namelijk wel een doktersverklaring overhandigen, net als alle andere mensen met een onzichtbare beperking. “Wij kwamen er onlangs achter dat zo’n verklaring heel moeilijk is te krijgen en bovendien best wel prijzig is”, aldus Van Es.
“Mensen mogen vanaf nu zelf aangegeven in hoeverre ze wel of niet in staat zijn om gebruik te maken van de standaardingangen, die verantwoordelijkheid ligt voortaan bij henzelf.”


Klik hier voor informatie over de Autipas

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2017/efteling-accepteert-autipas.aspx
Fri, 14 Apr 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2017/succesvol-bezoek-nva-ambassadeur-aan-luxemburg.aspx Monique Post, ambassadeur van de NVA, was tijdens de NVA Autismeweek als spreker en deskundige actief in Luxemburg. Ze gaf een lezing op het World Autism Awareness Day Congres en had zelfs een ontmoeting met groothertogin Maria Teresa. Een verslag.

In september 2016 heeft NVA Ambassadeur Monique Post het elfde Autism Europe International Congress in Edinburgh bijgewoond als vertegenwoordiger van de NVA. De titel van dit congres was ‘Happy, Healthy and Empowered’ - thema’s waar de NVA zich goed in kon vinden. Meer dan 1700 mensen uit verschillende landen luisterden naar presentaties over de nieuwste ontwikkelingen rondom praktische en wetenschappelijke kennis.

Claude Schmit, Voorzitter van Bestuur van de Fondation Autisme Luxembourg (FAL), en mede-deelnemer van Autism Europe, introduceerde Monique bij Nathalie LeHoucq, Algemeen Directeur van de Fondation. Ze kwamen al snel op het idee haar uit te nodigen om een lezing te geven tijdens hun World Autism Awareness Day Congress op 2 april, om meer over autisme te vertellen vanuit het perspectief van ontwikkeling en ervaringskennis. Ook werd Monique gevraagd hoe men ervaringsdeskundigheid beter als integraal onderdeel van de Fondation kon inbouwen en zodoende tijdens haar bezoek mensen met autisme te ontmoeten.

De Fondation kreeg bericht dat de Grande-Duchesse, die getrouwd is met Prince Henri van Luxembourg, had gehoord over het congres en graag Monique wilde ontmoeten tijdens haar bezoek. Het gesprek ging over hoe autisme in alle families voor kan komen, en dat een late diagnose vaak ernstige consequenties kan hebben voor die persoon zelf. Het was een emotioneel gesprek en de vraag werd gesteld of er in de toekomst nog een ontmoeting georganiseerd kon worden, maar dan in privéomstandigheden.

De dag was een groot succes, met veel interesse in wat FAL aan het doen is in Luxembourg. We kunnen in Nederland blij zijn met onze diagnostiek. In Luxembourg zijn de wachtlijsten voor diagnose bij kinderen 22 maanden.

Tijdens de vijf dagen was er voor Monique ook een werkbezoek georganiseerd om een woonvoorziening te bezoeken en om haar indruk te vragen over wat beter zou kunnen. Ook is er een nieuw gebouw ontworpen, omdat er meerdere cliënten zijn die wat ouder worden en er dus een gelijkvloerse optie nodig is. Dit kon vanaf volgende maand in gebruik worden genomen en Monique werd ook gevraagd om vanuit een sensorisch perspectief te gaan kijken naar mogelijke punten van aandacht.

Het bezoek beviel zo goed dat onze ambassadeur nu uitgenodigd is om een presentatie te geven als één van drie mensen vanuit FAL tijdens het elfde European Congress Mental Health in Intellectual Disability (21-23 september 2017). Onze aanpak om mensen met autisme als partners te zien in de toekomstige ontwikkelingen van de NVA blijkt goed aan te sluiten bij andere landen, die ons graag als voorbeeld willen nemen nu we laten zien dat het kan.

apr17 Monique Post in Luxemburg

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2017/succesvol-bezoek-nva-ambassadeur-aan-luxemburg.aspx
Wed, 12 Apr 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2017/de-staat-van-het-onderwijs-volgens-ouders-van-zorgleerlingen.aspx De inspectie van het Onderwijs heeft te weinig oog voor de kansenongelijkheid die ontstaat doordat kinderen met ontwikkelingsproblemen op school niet de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.


Dit zegt Balans-directeur Swanet Woldhuis in de speciale Balans-uitgave Staat Onderwijs. Volgens Ouders die vandaag verschijnt. Het is een reactie op het rapport Staat van het Onderwijs 2015/2016 dat vandaag wordt gepresenteerd door de Inspectie van het Onderwijs.

Staat Onderwijs. Volgens Ouders is ook een oproep aan de toekomstige regering om te investeren in de kwaliteit van het onderwijs. Hiermee zullen volgens Balans veel van de door de Inspectie gesignaleerde problemen - zoals kansenongelijkheid, zittenblijven en onderpresteren - worden opgelost.

Prestaties nemen af

Volgens Woldhuis ontbreekt het op dit moment vooral aan visie bij het ministerie van OCW. Alleen maar meer regeltjes invoeren leidt niet tot betere kwaliteit, zo stelt zij. Woldhuis: “Ter illustratie: ondanks de almaar toenemende eisen van het ministerie, nemen de prestaties van leerlingen op gebieden als lezen, rekenen en wis- en natuurkunde alleen maar af.”


Op de plank

Woldhuis hekelt in Staat Onderwijs. Volgens Ouders de eenzijdige aandacht van de Inspectie en de politiek voor de kansenongelijkheid van kinderen uit lage sociale milieus. “Het wordt tijd dat er daarnaast óók aandacht komt voor de grote kansenongelijkheid van kinderen met ontwikkelingsproblemen als AD(H)D, dyslexie en autisme. Doordat de juiste ondersteuning ontbreekt, stromen zij namelijk vaak af naar lagere onderwijsniveaus”, aldus Woldhuis. “En dat terwijl er nog 80 miljoen euro aan geld voor passend onderwijs op de plank ligt bij samenwerkingsverbanden. Dit is onacceptabel.”

Lees hier de speciale uitgave Staat Onderwijs. Volgens Ouders

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2017/de-staat-van-het-onderwijs-volgens-ouders-van-zorgleerlingen.aspx
Mon, 03 Apr 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2017/autismevriendelijkheidsprijzen-uitgereikt.aspx Op zondag 2 april heeft de NVA de Autismevriendelijkheidsprijzen 2017 uitgereikt in het Papageno Huis in Laren aan Adri Ligtvoet en Joke ten Dam. 


Adri Ligtvoet, leerkracht openbare basisschool het Zwanenbos in Zoetermeer

De moeder die je nomineerde, Huri Sahin, schreef o.a. het volgende: “Adri Ligtvoet is een professional die met grote toewijding bijdraagt aan de ontwikkeling van kinderen met autisme. Zij heeft een “onorthodoxe” werkwijze. Niet de “afvinklijstjes” maar de ontwikkeling van het kind staat bij haar centraal”. En: “Zij wist op betrokken en professionele wijze een veilige leeromgeving voor Kaya te creëren, maar was ook behulpzaam bij het op tijd signaleren dat Kaya zich beter zou ontwikkelen in een passende leeromgeving. Daarbij ging Adri zelf op zoek naar andere professionals om Kaya te ondersteunen”.


Joke ten Dam,  medewerker MEE Drenthe

Matthijs van der Monde, degene die u nomineerde voor deze prijs, schreef o.a. het volgende: “Het mooie aan Joke is dat zij autisme lijkt te begrijpen, erg goed kan aansluiten bij alle verschillende mensen en alle verschillende problematieken die kunnen ontstaan door ASS, maar ook goed in staat is om het op een manier uit te leggen waardoor mensen zonder autisme ook heel goed begrijpen wat het autisme voor die persoon specifiek betekent”. En: “Meer dan eens komt het voor dat Joke het spreekwoordelijke breekijzer is in zeer ingewikkelde situaties. Daarbij is Joke in staat om al haar emoties te parkeren,te zeggen: sorry, hoe kunnen we nu verder, ook al is het in onze ogen vreselijk onterecht dat zij dat doet omdat de schuld buiten haar zelf ligt”.


Het was een mooie middag: een hartelijke ontvangst door de medewerkers van Papageno, een leerzame en interessante lezing door Dr. Wouter Staal en een muzikaal intermezzo door pianist Jonathan, een bewoner van het Papageno Huis. Verder kon men diverse workshops volgen in het Papageno Huis. Kortom, de Autismeweek 2017 is goed van start gegaan op Wereld Autisme Dag!

Uitreiking Autismevriendelijkheidsprijs 2017 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2017/autismevriendelijkheidsprijzen-uitgereikt.aspx
Fri, 31 Mar 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/veel-media-aandacht-voor-nva-autismeweek-2017.aspx De media besteden deze week veel aandacht aan de NVA Autismeweek 2017, die zaterdag begonnen is en duurt t/m zondag 9 april.

Radio

Op Wereld Autisme Dag, zondag 2 april, was er op Radio 1 een kort interview met NVA Ambassadeur Monique Post. Het interview is hier terug te luisteren.

Omroep Flevoland had maandagochtend 3 april een interview met Sandra de Jong van het NVA Autisme Info Centrum Almere. Zij mocht in het radioprogramma Dit is Flevoland vertellen over de Autismeweek in Almere (terug te luisteren op de website van Omroep Flevoland, item Week van het autisme).

Bart-Jan, een van de jongeren achter het project AutThere, was 5 april te horen bij FunXradio Utrecht. Beluister het item hier terug.

(AutThere is een sociale app voor jongeren met autisme, samen met jongeren ontwikkeld door de NVA. Klik hier voor informatie.)

Televisie

Twee tv-programma’s van RTL besteden aandacht aan de Autismeweek:

  • Koffietijd, dinsdagochtend 4 april, met o.a. Marc Beek die laat zien wat een Autismebelevingswandeling is.

           U kunt het filmpje hier terugkijken

(Hebt u na het zien van het filmpje zelf belangstelling voor een Autismebelevingswandeling? Op 30 mei, 13 september en 7 november verzorgt Marc Beek zo'n wandeling voor BalansAcademy. Klik hier voor informatie en aanmelden

  • Ook vrijdagmiddag 7 april gaat een van de items in RTL-Live over autisme. Dit keer ligt het accent op autisme en talent.


Op de afsluitende zondag, 9 april, zien we o.a. Aaltje van Zweden (Papageno Huis) bij Jacobine op Zondag (NPO2).


Kranten

Ook een groot aantal kranten heeft aandacht voor de NVA Autismeweek 2017. Onder andere:

  • Het AD, editie Delft, schreef 30 maart al over het evenement van AIC Delft op 6 april, waar Filemon Wesselink een forum leidt. Lees het bericht hier

 

Online magazines

Zorgwelzijn.nl

RTL Weekend Magazine 


Meer informatie 

Klik hier voor informatie over de NVA Autismeweek 2017 op deze website

Alle activiteiten in de Autismeweek zijn vermeld op autismeweek.nl

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/veel-media-aandacht-voor-nva-autismeweek-2017.aspx
Fri, 31 Mar 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/nva-opende-amsterdamse-effectenbeurs.aspx De ceremoniële opening van de Amsterdamse effectenbeurs Euronext stond vanochtend in het teken van de NVA Autismeweek 2017, die zaterdag 1 april begint.

De beursgong werd geluid door Brigitte van Blijswijk. Zij heeft autisme en is COO Functions/COO Office/Management Consultant bij ABN AMRO. Verder woonde o.a. Swanet Woldhuis, directeur van NVA en Balans, de gongceremonie bij.

Bekijk hier het filmpje van de beursopening

Bekijk hier de foto van de gongslag op Telegraaf.nl


U komt toch ook naar een van de activiteiten?

Overal in Nederland zijn al volop activiteiten ter gelegenheid van de Autismeweek (thema: Jong & AUT). Ook bij u in de buurt zijn er evenementen waar u zich kunt laten informeren en inspireren. Bekijk het complete aanbod op autismeweek.nl


Gratis de officiële Kick Off bijwonen!

De officiële Kick Off van de Autismeweek is a.s. zondag 2 april in het Papageno Huis in Laren (inclusief uitreiking van de Autismevriendelijkheidsprijs). Ook u kunt daar bij zijn! Klik hier voor alle informatie

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/nva-opende-amsterdamse-effectenbeurs.aspx
Thu, 23 Mar 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/tom-e-e-health-superheldentraining-voor-kinderen-met-autisme.aspx Samen met de VU en het e-health platform Jouw Omgeving ontwikkelde de Bascule een e-health toepassing van de Theory of Mind training, een training voor kinderen met een autisme spectrum stoornis. De ToM-e training combineert de ToM-groepstraining met online oefeningen. Kinderen en ouders die hebben meegedaan aan de ToM-e training zijn erg positief over het resultaat.

Kinderen met autisme hebben vaak grote moeite om zich in te leven in een ander. Met behulp van de groepstraining Theory of Mind (ToM) leren ze sociale situaties beter in te schatten en hun sociale gedrag te verbeteren. Samen met Pim Steerneman, de ontwikkelaar van de oorspronkelijke versie van de training, deden de Bascule (academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie) en de VU onderzoek naar de effectiviteit van de ToM training. Dit onderzoek stond onder leiding van dr. Sander Begeer en werd ondersteund door ZonMW.
De training bleek effectief, alleen het toepassen van de opgedane kennis in de dagelijkse praktijk bleek voor veel kinderen een struikelblok. Om dat te verbeteren ontwikkelde de Bascule met de VU en Jouw Omgeving een nieuwe blended versie van de ToM training: de ToM-e training. De combinatie van de groepstraining met online oefeningen stimuleert kinderen op een leuke en interactieve manier om te oefenen met de opgedane kennis uit de training.

Samen met avatar ToM volgen de kinderen een 'superheldentraining'. De training bestaat uit 8 groepsbijeenkomsten, aangevuld met online oefeningen: de missies. Tijdens elke groepsbijeenkomst oefenen de kinderen vaardigheden, bijvoorbeeld: 'Kijken vanuit iemand anders: wat zou de ander leuk vinden?'. Na iedere bijeenkomst oefenen ouders met hun kind de vaardigheden door online een missie uit te voeren. Bij het afronden van een missie worden kinderen beloond met een gadget voor avatar ToM. De ouders zijn nauw bij de training betrokken: zij volgen twee groepsbijeenkomsten en hebben wekelijks contact met de behandelaar. De eerste reacties van de kinderen en ouders die de training hebben gevolgd, zijn erg positief. “Voor mijn kind een aantrekkelijke manier om te oefenen met sociaal gedrag!”.

De Bascule en de VU gaan verder onderzoek doen naar de effectiviteit van de ToM-e training. In samenwerking met PI-research wordt er een opleiding ontwikkeld voor hulpverleners die zelf de ToM-e training willen geven of de ToM-test-R willen toepassen (een instrument om Theory of Mind bij kinderen in kaart te brengen).* 


* Meer informatie daarover via info@piresearch.nl

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/tom-e-e-health-superheldentraining-voor-kinderen-met-autisme.aspx
Mon, 20 Mar 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/nva-aan-het-woord-over-sesamstraatpop-met-autisme.aspx Julia, een nieuw personage in de Amerikaanse versie van Sesamstraat, heeft autisme. Het is voor het eerst dat op deze manier, in een kinderprogramma, aandacht wordt besteed aan ASS.

De Nederlandse media doken vandaag massaal op dit nieuws. Ook de NVA kreeg de vraag om te reageren, o.a. in dagblad Trouw.

Lees hier het artikel in Trouw waarin NVA-woordvoerder Joli Luijckx aan het woord komt.

Lees hier een artikel van Erasmus Journalisten (eveneens tot stand gekomen i.s.m. de NVA)

Ook in het tv-programma RTL Live (RTL4) werd de NVA aan het woord gelaten over Julia. Meer info volgt op de website van RTL Live.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/nva-aan-het-woord-over-sesamstraatpop-met-autisme.aspx
Wed, 08 Mar 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/ouders-eisen-via-college-voor-de-rechten-van-de-mens-plek-op-reguliere-school.aspx De ouders van een 13-jarige thuiszitter met het syndroom van Down eisen vandaag via het College voor de Rechten van de Mens een plek in het reguliere onderwijs, nadat hun zoon eerder is verwezen naar een speciale school. Ze beroepen zich daarbij op het in 2016 door Nederland geratificeerde VN-Gehandicaptenverdrag, dat reguliere scholen verplicht om kinderen met een beperking de juiste ondersteuning te bieden.

De zaak die vandaag bij het College dient, is een belangrijke testcase voor de manier waarop het Gehandicaptenverdrag in Nederland zal worden geïnterpreteerd. Het College voor de Rechten van de Mens bewaakt de invoering van het verdrag.

Nederland kent een gesegregeerd onderwijssysteem: kinderen die wegens een handicap niet kunnen meekomen op een reguliere school mogen, onder voorwaarden, worden verwezen naar het speciale onderwijs. De Nederlandse Wet Gelijke Behandeling staat dit toe. 

Sinds vorig jaar moet Nederland zich echter óók houden aan het VN-Gehandicaptenverdrag. Dat verplicht landen om geleidelijk afscheid te nemen van aparte scholen voor leerlingen met een beperking.

"Balans en de NVA steunen het initiatief van de ouders om via het College voor de Rechten van de Mens helderheid te krijgen over de betekenis van het verdrag", zegt Swanet Woldhuis, directeur van Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. "Ook wij streven naar inclusief onderwijs in Nederland. Speciaal onderwijs mag wat ons betreft een dienst worden in plaats van een aparte plek voor leerlingen met een beperking. Het is voor alle kinderen beter als ze samen onderwijs krijgen, het bereidt ze voor op een inclusieve, diverse samenleving."

Belangrijke adviesorganen zoals de Onderwijsraad wezen het ministerie van Onderwijs er onlangs nadrukkelijk op dat het zogeheten 'inclusieve' onderwijs in het verdrag veel verder gaat dan het 'passend onderwijs' dat Nederland in 2014 invoerde. Doel van deze hervorming was onder meer om de tot voor kort spectaculaire groei van het speciale onderwijs te stoppen, en niet om het Nederlandse onderwijs inclusief te maken. Het budget voor de 70.000 plekken in het speciale onderwijs uit 2014 is dan ook gewoon behouden gebleven.

Lees hier het artikel dat Julie Wevers over deze zaak schreef (vandaag verschenen in NRC Handelsblad) 

Reactie van Balans en NVA

Reactie van Balans en de NVA op het NRC-artikel 'Een school mag niemand uitsluiten'

Oudervereniging Balans en de Nederlandse vereniging voor Autisme zijn bijzonder blij met dit artikel! Wij vinden dat er een inhoudelijke visie op passend onderwijs ontbreekt bij OCW. Er is geen plan of budget om ervoor te zorgen dat kinderen met een beperking (fysiek, leren, gedrag en motoriek) via het reguliere onderwijs kunnen komen tot optimale ontwikkeling die aansluit bij het niveau en de (on)mogelijkheden. Passend onderwijs en inclusief onderwijs vraagt om een grote herinrichting van het huidige onderwijs en daarmee ook een investering voor de toekomst voor deze kinderen. Jurisprudentie is nodig om druk te leggen op OCW om het VN-verdrag na te leven en de afspraken daarbinnen na te komen!

Swanet Woldhuis,
directeur van Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/ouders-eisen-via-college-voor-de-rechten-van-de-mens-plek-op-reguliere-school.aspx
Mon, 06 Mar 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/lobby-nva-voor-terugbrengen-regeldruk-in-de-zorg.aspx De NVA en Balans lobbyen voor het terugbrengen van regeldruk in de zorg!

Wij willen de bureaucratie terugdringen, de macht van zorgverzekeraars beperken en meer budget voor patiëntenverenigingen. Budget om de cliënt/patiënt een sterkere positie te geven in de driehoek financier-aanbieder-patiënt en om innovaties vanuit klantperspectief mogelijk te maken in de zorg!

Lees ook de rapportage van GGZ Nederland over regeldruk en administratieve lasten in de GGz, Het Roer Moet Om


ROM

"Behandelaars in de ggz ervaren de hoogste administratieve lasten in de dagelijkse patiëntenzorg van Routine Outcome Monitoring (ROM)", meldt GGZ Nederland op pagina 44 van genoemd rapport. Een sprekende column over dit onderwerp, geschreven door Karin Spaink, verscheen 8 maart in het Parool. Lees deze column hier.

Voor meer informatie en het tekenen van de petitie STOP ROM: www.stopbenchmark.com

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2017/lobby-nva-voor-terugbrengen-regeldruk-in-de-zorg.aspx
Fri, 17 Feb 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2017/prachtige-opbrengst-vriendenloterij-voor-nva.aspx

Maar liefst 56,6 miljoen euro gaat er in 2017 naar Nederlanders die een steuntje in de rug kunnen gebruiken. De half miljoen deelnemers die het afgelopen jaar meespeelden met de VriendenLoterij zorgen hiervoor. De helft van ieder door hen gekocht lot gaat naar goede doelen die zich richten op het verbeteren van de gezondheid en het welzijn van Nederlanders. Dit maakte de VriendenLoterij woensdagavond bekend tijdens haar jaarlijkse Goed Geld Gala in Amsterdam.

In vergelijking met vorig jaar is er vanuit de VriendenLoterij 3,7 miljoen euro meer beschikbaar voor goede doelen. Hierdoor kunnen er in Nederland nieuwe maatschappelijke initiatieven en projecten van de grond komen, waarmee mensen net dat zetje krijgen dat ze verder helpt of waarmee vrijwilligers worden gesteund bij hun werk.


Minister Schippers: “samen staan we sterk"

Minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport was als spreker aanwezig tijdens het VriendenLoterij Goed Geld Gala: “Er zijn heel veel redenen om trots te zijn op Nederland. En één van die redenen is dat zo enorm veel Nederlanders zich met hart en ziel inzetten voor onze samenleving. Om van Nederland meer te maken dan een stukje grond aan de Noordzee. Ook de Vriendenloterij draagt hier een belangrijke steen aan bij. De voorbeelden van wat de goede doelen met hun bijdrage kunnen doen zijn geweldig. Hierdoor kunnen zij echt het verschil maken.”

Een overzicht van alle VriendenLoterij-schenkingen en meer informatie over bovenstaande projecten vindt u op Vriendenloterij.nl.


Ook dit jaar mocht de NVA een prachtig bedrag ontvangen van de Vriendenloterij. Dank aan alle leden van de NVA die loten hebben gekocht.

GoedGeldGala2017

Foto: Roy Beusker Fotografie

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2017/prachtige-opbrengst-vriendenloterij-voor-nva.aspx
Vele verschillende activiteiten tussen 1 en 8 april Wed, 15 Feb 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2017/nva-autismeweek-2017-heeft-thema-jong-aut.aspx Activiteiten kunnen weer worden aangemeld op Autismeweek.nl, via het formulier onder 'Evenement aanmelden'!


Van 1 tot en met 8 april vindt de NVA Autismeweek 2017 plaats. In deze week vraagt de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) aandacht voor de ongeveer 190.000 mensen met autisme in ons land.

Wereld Autisme Dag

De NVA Autismeweek wordt dit jaar voor de achtste keer georganiseerd rond 2 april. Deze dag is door de Verenigde Naties uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag(World Autism Awareness Day) en geldt als dé dag waarop autisme wereldwijd in de schijnwerpers staat.


Jong & AUT

Het thema van de NVA Autismeweek 2017 is Jong & AUT. Dit thema hebben we gekozen om het belang van vroegherkenning en -erkenning van autisme onder de aandacht te brengen. Over waarom het belangrijk is om al vanaf jonge leeftijd de ontwikkeling van kinderen met (een vermoeden van) autisme te stimuleren. Zodat zij niet onnodig uitvallen op school of op het werk. Dat zij kwaliteit van leven ervaren, en de kans krijgen om hun talenten op hun eigen manier en tempo te ontwikkelen. Op dit moment zijn er veel volwassenen, en met name ouderen, die pas op zeer late leeftijd een diagnose hebben gekregen – vaak na jarenlange worsteling met uiteenlopende problemen. In deze Autismeweek vragen we ook aandacht voor deze groep, in het bijzonder voor ouderen met autisme: ook zij verdienen het om van een goede oude dag te genieten.


Activiteiten – ook bij u in de buurt

De NVA-regio’s en de Autisme Info Centra (AIC’s) organiseren in de Autismeweek inloopmiddagen, informatiemarkten of lezingen. En niet alleen de NVA zelf, maar ook tientallen andere organisaties realiseren activiteiten waarbij mensen met en zonder autisme samenkomen en met elkaar in gesprek gaan.

Bekijk ook deze pagina met nieuws over activiteiten in de Autismeweek


Activiteiten aanmelden

Organiseert u zelf een activiteit in de Autismeweek? Meld deze dan aan op Autismeweek.nl, via het formulier 'Evenement aanmelden'

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2017/nva-autismeweek-2017-heeft-thema-jong-aut.aspx
Intensieve lobby van Balans en NVA heeft succes! Tue, 07 Feb 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2017/eerste-kamer-stemt-in-met-instemmingsrecht.aspx Na een intensieve lobby van Balans en de NVA heeft op 7 februari ook de Eerste Kamer met een ruime meerderheid ingestemd met het instemmingsrecht voor ouders. Dit betekent dat ouders van leerlingen die extra zorg nodig hebben op school mogen meepraten en meebeslissen over de zorg voor hun kind.

Ouders en school moeten samenwerken met elkaar op een gelijkwaardige manier. Dit is belangrijk omdat wetenschappelijk onderzoek aantoont dat ouderbetrokkenheid leidt tot betere leerprestaties van zorgleerlingen op school. Samenwerking tussen ouders en school is in het belang van goede zorg voor leerlingen die op school extra onderwijszorg nodig hebben.

Sinds de invoering van Passend Onderwijs was ouders het recht op instemmingsrecht ontnomen. Balans en de NVA zijn dan ook zeer verheugd dat onze lobby en petitie een succes is geweest. Instemmingsrecht voor ouders is nu goed geregeld in de wet.

Lees hier het bericht van de Eerste Kamer over de aanvaarding van het wetsvoorstel 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2017/eerste-kamer-stemt-in-met-instemmingsrecht.aspx
Opvallende bevindingen uit onderzoek Mon, 30 Jan 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2017/ouderen-met-autisme-maken-inhaalslag.aspx Opvallend nieuws deze week over de hersenontwikkeling van mensen met autisme: recent onderzoek wijst erop dat veel van hun tekortkomingen op cognitief gebied verdwijnen bij het ouder worden. Bovendien zegt een nieuwe wetenschappelijke theorie (de ‘beschermingshypothese’) dat hersenen van mensen met autisme minder snel verouderen. Julie Wevers (bij de NVA bekend van haar artikelen in Autisme Magazine) schreef erover in NRC Handelsblad.

Wevers sprak met hoogleraar Hilde Geurts van de Universiteit van Amsterdam - de afgelopen jaren verantwoordelijk voor diverse onderzoeken naar ouderdom en autisme. ‘De problemen op het gebied van werkgeheugen en andere executieve functies die op de voorgrond staan bij kinderen en jongeren met autisme, lijken op volwassen leeftijd nagenoeg te zijn verdwenen’, zegt Geurts. Hoe dat komt is op dit moment nog niet duidelijk. De hoogleraar vermoedt dat de ontwikkeling van een aantal cognitieve vaardigheden bij mensen met autisme langer doorgaat. ‘Ook nog op een leeftijd waarop die van mensen zonder autisme al aan de afdaling begint, vanaf ongeveer het dertigste levensjaar. Ergens halen zij een groot deel van hun achterstanden in’. Zelfs problemen op het gebied van de theory of mind – het zich kunnen verplaatsen in anderen – lijken voor een groot deel te verdwijnen. Dat ontdekten psycholoog Anne Geeke Lever en Hilde Geurts bij onderzoek onder vijftigplussers met autisme: ‘Ze scoorden nog wel iets minder goed dan de controlegroep. Maar er was geen sprake meer van een tekortkoming.’

In haar overzichtsartikel gaat Julie Wevers ook uitgebreid in op de ‘beschermingshypothese’ – de theorie dat autisme beschermt tegen hersenverval. Er zijn nog veel twijfels over deze theorie, maar wel zijn er interessante aanwijzingen.

Lees er alles over in het artikel ‘Nu kopzorgen, straks koppositie’ (NRC Handelsblad 28 januari 2017)

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2017/ouderen-met-autisme-maken-inhaalslag.aspx
1e aflevering donderdag 19 januari Thu, 19 Jan 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2017/filemon-wesselink-duikt-in-de-wereld-van-autisme.aspx Voor het nieuwe BNN-programma 'Het Is Hier Autistisch' verdiept tv-maker Filemon Wesselink zich
in de wereld 
van autisme. 

In vier afleveringen volgt hij verschillende mensen met autisme. Daarbij ontdekt hij dat geen autist hetzelfde is.
Zelf duikt Filemon ook in een diagnosetraject om te onderzoeken of er bij hem sprake is van een autismespectrumstoornis. Hij vermoedt al een tijd dat dit inderdaad het geval is. Daarom start hij een confronterend en intensief onderzoek bij medici, maar ook middels gesprekken met zijn naasten.

Met medewerking van Birsen Basar

Ook NVA-ambassadeur Birsen Basar (hieronder op de foto met Filemon) werkte aan het tv-programma mee.
In de aflevering van 26 januari zien we hoe zij een presentatie geeft voor studenten.

'Het Is Hier Autistisch', vanaf 19 januari iedere donderdag om 21.05 uur bij BNN op NPO 3 (vier afleveringen)

FilemonWesselink-BirsenBasar-dec16

 

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2017/filemon-wesselink-duikt-in-de-wereld-van-autisme.aspx
Woensdag 25 januari in Amsterdam Tue, 10 Jan 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2017/open-avond-van-voorstelling-my-electric-house.aspx My Electric House is een voorstelling over ADHD en de ADHD-tijd waarin we leven. In deze voorstelling wordt het publiek meegenomen in de worsteling van iemand die uit elkaar spat van creativiteit, tomeloze energie en de vele avonturen die daaruit voortkomen. Een reis gevuld met muziek, beweging en tekst. Vol humor en kwetsbaarheid, ontstaan vanuit het diepe geloof dat ADHD de wereld heel veel te bieden heeft.

Iedereen is welkom, juist ook niet-ADHD’ers, omdat we vandaag de dag in een non-stop afleidende en hectische wereld leven. Daarom is het een thema voor iedereen. Hoe te overleven in chaos. Op deze open avond wordt vooral de muziek van de voorstelling onder de aandacht gebracht.

“Voor ultieme vrijheid is slimme creativiteit en onderzoek nodig. We leven immers in een ADHD-tijd waarin je makkelijk opgeslokt kan worden door het race van de menigte.”

Om in de juiste stemming te komen, hebben we een speciaal ADHD-menu samengesteld. Proef de chaos van verschillende kleuren, smaken en geuren en je krijgt een inkijkje in de veelzijdigheid van ADHD. Graag even reserveren: 020 – 7791575 of info@denieuwekhl.nl.  

Voor meer informatie over de voorstelling: http://denieuwekhl.nl/?page_id=142

Of neem contact op met myelectrichouse@gmail.com

 

Ilse Krabben afb2

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2017/open-avond-van-voorstelling-my-electric-house.aspx
Tue, 03 Jan 2017 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2017/films-over-birsen-başar-op-npo2.aspx In januari 2017 worden de film 'Birsen' en de film 'Iemand zoals ik' uitgezonden op NPO 2. Beide films gaan over NVA-ambassadeur Birsen Başar. Birsen is een Turks-Nederlandse vrouw met autisme.

Birsen
De film 'Birsen' is een portret van Birsen Başar en haar pogingen om een weg te vinden in de Nederlandse en Turkse samenleving. We zien Birsens huidige leven; thuis, op haar werk, met vrienden en bij het geven van presentaties. Birsen blikt samen met haar moeder terug op haar jeugd.

Iemand zoals ik
In de tweede film, 'Iemand zoals ik', reist Birsen samen met haar vriend Mehmet naar Turkije om het taboe rond psychische stoornissen zoals autisme te doorbreken. De film geeft een indringend beeld van de situatie van jongeren met autisme en hun ouders in Turkije. Door Birsen te volgen op haar reis krijgt de kijker een goed beeld van Birsens eigen autisme en gaandeweg leren wij haar relatie met Mehmet kennen, die zeer liefdevol en direct is.

Uitzenddata:
Zondag 8 januari, 15.05, Birsen, NPO2
Zondag 15 januari, 15.10, Iemand zoals ik, NPO2

Herhaling:
Woensdag 11 januari, 24.00, Birsen, NPO2
Woensdag 18 januari, 24.00, Iemand zoals ik, NPO2

Na de uitzendingen zijn de films te zien via Uitzending gemist.

Filmposters Birsen jan17

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2017/films-over-birsen-başar-op-npo2.aspx
Wed, 21 Dec 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2016/rtl-live-besteedt-aandacht-aan-autisme-bij-meisjes.aspx Op 21 december besteedde het tv-programma RTL Live o.a. aandacht aan de vraag 'Wordt autisme te laat herkend bij meisjes?'

Presentatrice Angela Groothuizen sprak met Lotte Lefel (model met autisme) en woordvoerder Joli Luijckx van de NVA.

U kunt het fragment hier terugkijken

 

 RTL-Live-211216

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2016/rtl-live-besteedt-aandacht-aan-autisme-bij-meisjes.aspx
Brief van Balans, NVA en LPGGZ aan Vaste Kamercommissie OCW Tue, 13 Dec 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2016/passend-onderwijs-nva-pleit-bij-tweede-kamer-voor-meer-maatwerk.aspx Op 15 december is er in de Tweede Kamer een Algemeen Overleg en wordt geëvalueerd hoe het ervoor staat met passend onderwijs. Balans, de NVA en het Landelijk Platform GGZ hebben de Vaste Kamercommissie voor Onderwijs een brief gestuurd om onze zorgen kenbaar te maken - maar ook om aan te geven welke kansen wij zien om passend onderwijs te laten slagen.

Wij denken dat, om van passend onderwijs voor alle zorgleerlingen een succes te maken, ondersteuning van scholen nodig is bij het toepassen van de wettelijke mogelijkheden van maatwerk. Omdat scholen vaak niet weten wat wél mag op het gebied van maatwerk en wat niet. Met flexibele bekostingsmogelijkheden, zonder druk van belemmerende, nog strengere controle van de inspectie.

Thuiszitters

Het baart de NVA en Balans grote zorgen dat er, ondanks passend onderwijs, nog steeds geen duidelijke daling is van het aantal thuiszitters. De groep kinderen met ontheffing van de leerplicht stijgt en er zijn veel kinderen die geen passende ondersteuning krijgen op school. Veel van deze kinderen hebben een leer- of gedragsproblematiek en kunnen met passende ondersteuning wel degelijk onderwijs volgen.

Brief aan Tweede Kamer 

Hieronder vindt u de brief die de NVA samen met Oudervereniging Balans en het Landelijk Platform GGZ naar de Tweede Kamer heeft gestuurd, met daarbij een casus over maatwerk die binnenkort verschijnt in Balans Magazine

Lees hier de brief van Balans, NVA en Landelijk Platform GGZ

Lees hier de bijlage bij de brief, met de casus over maatwerk

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2016/passend-onderwijs-nva-pleit-bij-tweede-kamer-voor-meer-maatwerk.aspx
Thu, 08 Dec 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2016/aic-amersfoort-werkte-mee-aan-ad-artikel-over-autisme.aspx Met elkaar praten over ‘anders zijn’. Onder die kop besteedde het AD (Editie Amersfoort) op 6 december veel aandacht aan autisme. Aan het artikel werd meegewerkt door het Autisme Info Centrum Amersfoort van de NVA. Het AD sprak met vrijwilliger Hilda Hinderks en interviewde twee bezoekers van het AIC, twee 45-plussers met autisme. Lees hier het artikel uit het AD van 6 december.

Het AIC Amersfoort is een regionaal informatie- en documentatiecentrum rond autisme. Het is er voor mensen met autisme en hun naasten en voor iedereen die meer wil weten over autisme. Het AIC wordt bemenst door ervaringsdeskundige vrijwilligers en is onderdeel van de NVA.
Het AIC Amersfoort is slechts één van de bijna dertig Autisme Informatie Centra die de NVA rijk is. Zij organiseren themabijeenkomsten en bieden lotgenotencontact. Verder kunt u bij de meeste AIC’s binnenlopen tijdens inloopochtenden.
Alle informatie over adressen en inloopmogelijkheden vindt u op autisme.nl/regio (klik in het menu links op de provincienaam, en vervolgens op Autisme Info Centra). 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2016/aic-amersfoort-werkte-mee-aan-ad-artikel-over-autisme.aspx
Thu, 10 Nov 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2016/kompasreizen-wordt-onderdeel-van-stichting-het-buitenhof.aspx Met ingang van 1 januari 2017 wordt Kompasreizen overgedragen aan Stichting Het Buitenhof, een reisorganisatie met ruim 40 jaar ervaring in het organiseren van reizen voor mensen met een beperking. De vennoten van Kompasreizen (de zorginstellingen Amarant Groep, SDW en Prisma) willen zich richten op hun belangrijkste taak, nl. het leveren van zorg. 

Formule Kompasreizen

Het reisaanbod blijft in dezelfde vorm voortbestaan, ook de naam Kompasreizen, alsmede de formule. Daarmee blijft Kompasreizen het vertrouwde adres voor vakantiereizen voor mensen met een beperking, met name woonachtig in de regio Noord-Brabant. Alle reizen worden nog steeds door enthousiaste vrijwilligers begeleid en ook de groepen blijven kleinschalig. Het in de buurt opstappen, wat voor de reizigers heel vertrouwd is, blijft ook gehandhaafd. Eigenlijk verandert er voor de cliënten helemaal niets, behalve dat er achter de schermen een andere reisorganisatie met veel kennis en ervaring de zaak overneemt.

De huidige vennoten van Kompasreizen, (Amarant Groep, SDW en Stichting Prisma), hebben veel vertrouwen in de overdracht aan Stichting Het Buitenhof en bevelen het cliënten van harte aan om in de toekomst met Kompasreizen op vakantie te blijven gaan.

Kompasreizen heeft er het volle vertrouwen in dat haar activiteiten op een goede wijze wordt voortgezet door Stichting Het Buitenhof.

Kompasreizen wordt een nieuw label van Stichting Het Buitenhof, naast de labels Buitenhof Reizen, MundoRado Reizen en AutiTravel. Uiteraard krijgt Kompasreizen een eigen brochure, identiteit en website www.kompasreizen.com binnen Stichting Het Buitenhof.  In de nieuwe Kompasreizen-brochure 2017 zullen de “echte" Kompasreizen terug te vinden zijn, vergelijkbaar met het huidige aanbod. Daarnaast zullen ook reizen van MundoRado Reizen en AutiTravel gepubliceerd gaan worden.

Officiële overdracht

Op donderdag 10 november zal de officiële overdracht plaatsvinden, door het aanbieden van de nieuwe brochure van Kompasreizen 2017 aan het bestuur van het huidige Kompasreizen. 

Over Stichting Het Buitenhof

Stichting Het Buitenhof is al 40 jaar, dé vakantiespecialist in begeleide groeps- en individuele maatwerkreizen voor mensen met een verstandelijke beperking, voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, voor mensen met een lichamelijke beperking en mensen met autisme. Stichting Het Buitenhof biedt haar reizen aan onder de volgende labels: Buitenhof Reizen, MundoRado Reizen en AutiTravel. Voor meer informatie bezoek: www.buitenhof.nl 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2016/kompasreizen-wordt-onderdeel-van-stichting-het-buitenhof.aspx
Website Autisme.nl krijgt nieuwe uitstraling en platformfunctie Mon, 07 Nov 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2016/doorontwikkeling-website.aspx Onze website is onder constructie. We bouwen aan een vernieuwde Autisme.nl. Met een nieuwe, frisse uitstraling, in een nieuwe huisstijl.

Vandaag lanceren wij het basisconcept van die nieuwe website op ons jaarlijkse Autisme Congres. Centraal  hierin staat dat wij autisme verbinden. Ervaringskennis van kinderen en jongeren met autisme en hun ouders. Van volwassenen met autisme en hun sociale netwerk. Dit verbinden we met kennis en ervaring van hulpverleners, artsen, onderzoekers, onderwijsprofessionals, werkgevers, collega’s en meer. Ook voor die doelgroepen is er informatie op maat. Deze informatie wordt samen met de partners verzameld, ontwikkeld en geplaatst. Iedereen die met autisme te maken heeft, vindt elkaar voortaan op autisme.nl via actuele informatie, lezingen, oproepen, evenementen en activiteiten. Landelijk en regionaal. Tot en met advies, tips, en links. Inderdaad: wij verbinden alles over autisme goed vindbaar én optimaal zichtbaar op één platform. En dat doen we vanuit het perspectief én de wensen en behoeften van mensen met autisme zelf. 

De indeling van de homepage is inmiddels vernieuwd. Hier vindt u straks via de ingangen per doelgroep submenu's met informatie voor verschillende doelgroepen: voor mensen met autisme van jong tot oud, voor hun ouders en sociaal netwerk, voor hulpverleners, onderzoekers, onderwijsprofessionals, werkgevers en collega’s. Geschreven vanuit de kennis en ervaring met autisme van ervaringsdeskundigen en van professionals.

Vanaf nu kan iedereen zich aansluiten bij wij verbinden autisme.nl !

En bouwen we samen aan de verdere doorontwikkeling van deze platform-website, en de content daarop. 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2016/doorontwikkeling-website.aspx
Over de uitstroom van jongeren met autisme van VSO naar vervolgonderwijs Fri, 04 Nov 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2016/documentaire-de-volgende-stap.aspx Afgelopen jaar is op de Berkenschutse, een school voor speciaal onderwijs, een project gestart gericht op de uitstroom van jongeren met autisme van VSO naar vervolgonderwijs.

Een onderdeel van dit project is de documentaire: De volgende stap. 

Bekijk hier de documentaire:

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2016/documentaire-de-volgende-stap.aspx
Fri, 04 Nov 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2016/buitenhof-viert-40-jarig-bestaan.aspx Stichting Het Buitenhof viert op zaterdag 5 november haar 40-jarig bestaan tijdens het Buitenhof Club feest. Ruim 700 gasten worden verwelkomt in het Hart van Holland te Nijkerk op het grote verjaardagsfeest van de Stichting. 

Stichting Het Buitenhof viert dit jaar haar 40-jarig jubileum, dit moet zeker gevierd  worden met de reizigers en vrijwilligers. Het Buitenhof organiseert al jaren (groeps)reizen voor mensen met een verstandelijke beperking. Om de reizigers en vrijwilligers extra in het zonnetje te zetten en te laten meegenieten is er een groots club feest georganiseerd. Ruim 500 Buitenhoffers (reizigers) en 200 vrijwilligers zullen er een ongelooflijk spektakel van maken. 

Het speciale feest zal een muzikaal randje krijgen door optredens van onder andere Dj Rens, Ronnie Tober en Frans Duijts. Ook wordt deze feestelijke dag ingevuld met andere festiviteiten zoals winnaars “ beste Selfie wedstrijd”, huldiging van de 40-jarige onder ons. Uiteraard mag een heuse meet & greet met de artiesten niet ontbreken. 

“Prachtig om dit jubileum met onze trouwe reizigers en enthousiaste vrijwilligers te mogen beleven. 2016 is voor onze Stichting al een feestjaar met ons 40-jarig bestaan aldus Ingeborg Jansen, directeur Stichting Het Buitenhof”. Zonder onze reizigers, medewerkers en enthousiaste vrijwilligers zou er geen Stichting bestaan, vandaar onze blijk van waardering. 

Over Stichting Het Buitenhof

Stichting Het Buitenhof is al 40 jaar, dé vakantiespecialist in begeleide groeps- en individuele maatwerkreizen voor mensen met een verstandelijke beperking, voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, voor mensen met een lichamelijke beperking en mensen met autisme. Stichting Het Buitenhof biedt haar reizen aan onder de volgende labels: Buitenhof Reizen, MundoRado Reizen en AutiTravel. Voor meer informatie bezoek: www.buitenhof.nl 

 

      

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2016/buitenhof-viert-40-jarig-bestaan.aspx
Petitie instemmingsrecht overhandigd aan Tweede Kamer Tue, 25 Oct 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/meerderheid-tweede-kamer-stemt-voor-instemmingsrecht!.aspx Op dinsdag 25 oktober heeft een Kamermeerderheid ingestemd met het voorstel om instemmingsrecht voor ouders op te nemen in de Wet Passend Onderwijs. Oudervereniging Balans en de NVA hebben de afgelopen periode flink gelobbyd om instemmingsrecht op de politieke agenda te krijgen. Met de petitie 'Laat ouders en leraren samen beslissen over extra zorg op school' werden meer dan 2100 handtekeningen verzameld. Voor de stemming heeft Balans de petitie aan de Tweede Kamer overhandigd. 

De lobby van Balans, gesteund door Ieder(in), het LAKS en de ouderorganisaties UW Ouderplatform en Ouderkrachtvoortkind, heeft succes gehad!
Iedereen die de petitie heeft getekend, of ons op een andere manier heeft gesteund, bedankt! 

We zijn er nog niet helemaal

Maar instemmingsrecht is pas echt een feit als ook de Eerste Kamer akkoord gaat met het voorstel om ouders en school samen te laten beslissen over zorg op school. Daarom willen we iedereen oproepen die de petitie nog niet heeft getekend deze alsnog te tekenen. Teken de petitie

Aanbieding petitie instemmingsrecht 251116

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/meerderheid-tweede-kamer-stemt-voor-instemmingsrecht!.aspx
Fri, 21 Oct 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/nieuwe-nederlandse-app-daymate-geeft-rust-in-je-dag.aspx Rust in je dag, week en leven. Dat brengt DayMate, een app voor iedereen die behoefte heeft aan meer structuur op de dag.

Met de DayMate-app maak je makkelijk en snel een dagoverzicht van wat je wanneer moet doen. Niet in de vorm van een traditionele todo-lijst, maar met behulp van handige iconen in een prikkelarme interface. Kies een dag, kies een tijd, kies een icoon en maak de activiteit.

DayMate doet de rest. Je krijgt een herinnering als de activiteit begint. Daarna zie je op het scherm meteen je huidige activiteit. Elke activiteit kan worden opgedeeld in meerdere taken en in de app wordt middels een time-timer aangegeven hoeveel tijd er nog is voor een taak of activiteit. Zo kan DayMate je er bijvoorbeeld op een vast moment in de week aan herinneren de was te doen, maar ook om de was eruit te halen en de was op te hangen. Of geeft de app aan wanneer je boodschappen moet doen en hoe lang dat duurt. DayMate biedt op een beproefde manier structuur in je dag en rust in je hoofd.

Begeleiding

De in Groningen ontwikkelde app biedt optioneel een helpende hand aan gebruikers die begeleiding kunnen gebruiken. Gebruikers kunnen met emoticons aangeven hoe soepel een activiteit ging, en die score delen met een eigen begeleider of ouder. Die kan ook meteen worden gebeld vanuit DayMate. 

Zo is DayMate uitermate geschikt voor mensen met ASS, mensen met gezins- of woonbegeleiding en iedereen die los daarvan meer rust in het hoofd wil hebben.

De gratis app is te downloaden voor iOS:

https://itunes.apple.com/nl/app/daymate/id1143418550?mt=8

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/nieuwe-nederlandse-app-daymate-geeft-rust-in-je-dag.aspx
Thu, 20 Oct 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/vriendenloterij-verlengt-partnership-met-nva.aspx De VriendenLoterij verlengt de samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme met vijf jaar. Sinds 2009 ontving de Nederlandse Vereniging voor Autisme ruim € 2,4 miljoen van de VriendenLoterij. In 2016 is de samenwerking geëvalueerd en de Raad van Commissarissen van de VriendenLoterij heeft besloten de relatie voort te zetten. Ook in de periode 2017 tot en met 2021 ontvangt de Nederlandse Vereniging voor Autisme steun voor haar werkzaamheden. 

Directeur Swanet Woldhuis van de NVA: “We zijn zeer verheugd dat de samenwerking met de VriendenLoterij wordt voortgezet. De VriendenLoterij is een belangrijke partner voor ons. De relatie met de VriendenLoterij zien wij ook als een positieve vorm van erkenning. Ook heeft de NVA baat bij het netwerk van de VriendenLoterij. Onze ervaring is dat de VriendenLoterij creatief met ons meedenkt en dat de contacten die wij opdoen via de VriendenLoterij ons ook weer inspireren om zelf nieuwe ideeën te bedenken. Dankzij de bijdragen van de VriendenLoterij kunnen we ons focussen op datgene waar wij voor staan. Het geeft ons ruimte voor creativiteit en mogelijkheden tot investeren in nieuwe ontwikkelingen waardoor we een krachtige partij kunnen blijven voor mensen met autisme.”

Margriet Schreuders, Hoofd Goede Doelen, VriendenLoterij: “De Nederlandse Vereniging voor Autisme is dé organisatie die samenwerking tussen de vele initiatieven voor mensen met autisme in het werkveld stimuleert. De vereniging werkt mee aan nieuwe ontwikkelingen op het gebied van vroegdiagnostiek en begeleiding bij het kiezen van een juiste school of baan. Met de bijdrage van de VriendenLoterij organiseert de Nederlandse Vereniging voor Autisme jaarlijks onder meer het Autismecongres en steunt het Auti-Doe-Dagen. Op deze dagen openen pretparken en musea hun deuren exclusief voor mensen met autisme. Wij zijn blij dat wij de Nederlandse Vereniging voor Autisme, dankzij onze deelnemers, de komende vijf jaar kunnen blijven steunen bij het voorzetten van haar belangrijke werk.”

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/vriendenloterij-verlengt-partnership-met-nva.aspx
Teken de petitie en laat uw stem horen Fri, 14 Oct 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/laat-ouders-en-school-samen-beslissen-over-zorg-op-school!.aspx Het is nog onzeker of een Kamermeerderheid gaat stemmen voor instemmingsrecht op school. Dit moet gaan regelen dat ouders en school samen overleggen en samen beslissen over de extra zorg voor een kind. Of er een Kamermeerderheid voor dit voorstel gaat stemmen is na het debat in de Tweede Kamer nog onzeker. De stemming is op 25 oktober. Laat daarom nu horen hoe belangrijk het is dat ouders en school in samenspraak de extra zorg voor leerlingen regelen.

Nu mag school nog zonder overleg met ouders de beslissingen nemen. Terwijl bewezen is dat ouderbetrokkenheid op school leidt tot betere prestaties van leerlingen op school. In de medische en ggz-zorg is het nu al volstrekt ondenkbaar dat een arts of specialist een behandeling uitvoert zonder toestemming van ouders en de patiënt. Het is niet meer van deze tijd dat dit in het onderwijs nog wel zo is. 

Door instemmingrecht voor ouders goed te regelen in de wet Passend Onderwijs mogen ouders meepraten en mee beslissen over onderwijszorg voor hun kind. Tweede Kamerlid Loes Ypma (PvdA) heeft hierover een motie ingediend. Balans en de NVA steunen deze motie. Help ons zo veel mogelijk Kamerleden te overtuigen van de noodzaak van instemmingsrecht. Onderteken de petitie! En laat nu uw stem horen aan de politiek.

Teken de petitie

Voorbeelden gezocht

Heeft u voor ons een voorbeeld uit uw eigen situatie waarbij instemminsrecht het verschil zou kunnen maken? Mail dit dan naar joli@balansdigitaal.nl Wij nemen uw voorbeeld (geanonimiseerd) mee naar de Tweede Kamer bij het aanbieden van de petitie

Teken de petitie

petitie instemmingsrecht

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/laat-ouders-en-school-samen-beslissen-over-zorg-op-school!.aspx
Wed, 12 Oct 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/oudervereniging-balans-pleit-voor-samen-beslissen-in-het-onderwijs-en-instemmingsrecht-voor-ouders!.aspx De Bilt, 12 oktober - Vanavond wordt in de Tweede Kamer de motie van Loes Ypma (PvdA) over instemmingsrecht voor ouders over de onderwijszorg besproken.
Swanet Woldhuis, directeur van oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), geeft aan dat het onderwijs teveel naar binnen is gekeerd. Zij investeert onvoldoende in lean en toegankelijk/transparant maken van processen en er ontbreekt een platte structuur waarin mensen in hun kracht worden gezet. Kind en leraar moet meer centraal staan.

De houding 'de dokter knows best', wat men in het onderwijs nog steeds denkt, maar waar in de zorgsector geen enkele dokter of specialist nog meer in gelooft, is echt niet meer van deze tijd. Heeft totaal niets met juridisering te maken. Er is veel onderzoek gedaan naar uitkomsten onderwijs en zorg en vast staat dat betrokkenheid van ouders en patiënten leidt tor betere uitkomsten in de zorg en in het onderwijs. Significant beter! Daar gaat het toch om!

Informed consent heeft in de zorg een enorme positieve verandering teweeg gebracht. En innovaties in de zorg enorm gestimuleerd. Men is echt anders gaan denken en gaan werken. Er zijn nu diverse programma's in ontwikkeling die samen beslissen beter mogelijk maken omdat iedereen weet dat dit uiteindelijk de beste uitkomst biedt en mensen in hun kracht zet (ook al weet de dokter het in theorie beter!)

Steun kinderen, ouders en leerkrachten met het Instemmingsrecht, help mee aan het op gang brengen van de dialoog tussen ouders en leerkracht die beiden verantwoordelijk zijn voor een goede ontwikkeling en zorg ervoor dat er betere uitkomsten komen in het onderwijs voor kinderen! Juist voor kinderen met een beperking of minder kansen.

Minder bestuurslagen, minder ingewikkelde regels, minder overhead in het onderwijs en meer innovatie en samenwerking met stakeholders! Daar worden kinderen,  ouders en leerkrachten heel gelukkig van!!!

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/oudervereniging-balans-pleit-voor-samen-beslissen-in-het-onderwijs-en-instemmingsrecht-voor-ouders!.aspx
Woensdag 12 oktober debat in Tweede Kamer over motie Ypma Mon, 10 Oct 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/de-nva-en-balans-pleiten-voor-instemmingrecht-voor-ouders-over-onderwijszorg.aspx Het onderwijs in Nederland is patriarchaal. Scholen nemen kinderen, ouders en ouderbetrokkenheid nog steeds niet serieus. Daar moet verandering in komen, vinden Oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Instemmingrecht voor ouders over de extra zorg op school is daarbij een belangrijke stap. Met instemmingsrecht stimuleer je de samenwerking tussen ouders en de school die er gezamenlijk voor moeten zorgen dat kinderen zich zo optimaal mogelijk ontwikkelen: cognitief, fysiek en sociaal emotioneel. Een motie van Tweede Kamerlid Ypma voor instemmingsrecht wordt woensdag 12 oktober in de Tweede Kamer besproken. 

Werk samen met ouders

Het huidige systeem waarin een leerkracht bepaalt welke zorg op school goed is voor je kind is niet meer van deze tijd. Betrokken ouders worden op deze manier niet serieus genomen. De leraar moet, als het om een zorgleerling gaat, net als hulpverleners in de zorg buiten school altijd samenwerken met ouders bij het handelingsdeel van het ontwikkelingsperspectief (OPP). Dat is een document waarin de doelstellingen voor een zorgleerling worden beschreven, hoe het onderwijs en lesaanbod wordt aangepast en of de doelen worden behaald. Met instemmingsrecht voor ouders beslissen ouders en school samen over het handelingsdeel van het OPP en moet de ouder instemming geven voor inhoud en uitvoering. 

Juridisering

De PO- en VO-raad vinden instemmingsrecht voor ouders niet nodig en zien het als overbodige juridisering. Dit is onzin, vinden Balans en de NVA. Wij zien juist dat scholen zich nog te vaak verzetten tegen samenwerking met ouders. Ouders zijn misschien niet altijd makkelijk, maar wel verantwoordelijk. Investeren in ouderbetrokkenheid is investeren in de ontwikkeling van een kind. Dat toont wetenschappelijk onderzoek ook aan. Ouders zijn een belangrijke partner voor de school. 

Met instemmingrecht wordt een stap gemaakt in het verminderen van de onderwijsbureaucratie. Het zou goed zijn als de PO- en VO-raad zich zou verzetten tegen de te grote klassen, te weinig maatwerkmogelijkheden, gebrek aan automatisering en koppeling van data, te hoge werkdruk en te weinig ondersteuning voor de leraren. Hierdoor komen leerkrachten niet meer toe aan onderwijs op maat, persoonlijke ontwikkeling en samenwerking met kind en ouders.

Geef ouders instemmingsrecht

Balans en de NVA vragen de politiek goed na te denken en voor de motie voor instemmingsrecht voor ouders op het handelingsdeel van het ontwikkelingsperspectief te stemmen. Geef ouders instemmingsrecht over extra zorg op school. Zodat ouders, net als in de medische zorg en GGZ-zorg, als een gelijkwaardige partner kunnen samenwerken en instemming moeten geven voor inhoud en uitvoering voor de zorg aan hun kind.  

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/de-nva-en-balans-pleiten-voor-instemmingrecht-voor-ouders-over-onderwijszorg.aspx
Tue, 04 Oct 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/nieuwe-blog-over-autismevriendelijkheid.aspx Vrijdag 7 oktober is het zeven jaar geleden dat het Fonds Psychische Gezondheid het concept autismevriendelijk in Nederland introduceerde. Op deze dag lanceren de tweelingbroers Arie en Frederik Boven een nieuwe blog over dit thema. Hun blog is een voorbeeld van de toenemende bijdrage van autisten zelf aan het debat over autisme: de broers hebben allebei een autismediagnose. 

"Onze blog heet Autismevriendelijk Nederland", vertelt Frederik, "omdat het onze 'utopie' is dat autisten in Nederland evengoed zichzelf kunnen zijn als andere mensen. Dit is een realiseerbaar ideaal, maar vraagt wel van de mensen om ons heen dat zij rekening met ons houden. Dit noemen we autismevriendelijkheid."  

Op de blog zullen regelmatig nieuwe artikelen rond dit thema verschijnen. "Of het nu gaat over visies op autisme, boeken over autisme, films en series met autistische personages, praktische vragen of belangrijke personen en concepten, telkens kijken we naar de betekenis ervan voor een autismevriendelijk Nederland," zegt Arie. 

De blog is gericht op autisten en niet-autisten, met veel of weinig achtergrondkennis. Maar alle artikelen gaan over autisme bij volwassenen. Arie licht toe: "Op internet is relatief veel informatie te vinden over autisme bij kinderen, maar voor autisme bij mannen en vrouwen is veel minder aandacht, terwijl die behoefte er wel is. Wat wel beschikbaar is, is vaak alleen in het Engels of in wetenschappelijke artikelen te vinden."  

De aanleiding voor de website is een promotieonderzoek dat Frederik voorbereidt. Hij licht toe: "In mijn onderzoek kijk ik heel gericht naar de rol van lichamelijkheid bij autisme. Onze blog is een goede aanvulling: daarop kijken we veel breder naar alle aspecten van autisme bij volwassenen."  

De blog is te volgen via de website www.autismevriendelijknederland.nl of via Facebook www.facebook.nl/autismevriendelijk

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/nieuwe-blog-over-autismevriendelijkheid.aspx
Scholen ontduiken zorgplicht en steggelen over geld Mon, 03 Oct 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/duizenden-kinderen-gaan-onnodig-niet-naar-school.aspx Marc Dullaert, aanjager van het Thuiszitterspact trekt duidelijke conclusies. Duizenden kinderen zitten volgens hem volstrekt onnodig thuis. Oorzaak is volgens hem dat sommige scholen en gemeenten te weinig moeite doen om een passende onderwijsplek voor hen te vinden. Ook Balans en de NVA maken zich grote zorgen om het aantal thuiszitters en het zorgbeleid van de school.

Thuiszitten voorkomen

Dagelijks komen er bij ons signalen binnen van ouders die vastlopen met betrekking tot de zorg van hun kind op school. Die signalen hebben we ook besproken met de heer Dullaert naar aanleiding van het Thuiszitterspact. De knelpunten die Dullaert noemt zijn voor Balans en de NVA dan ook zeer herkenbaar. Thuis zitten moet voorkomen worden. Eerste noodzakelijke stap is volgens Balans en de NVA dat school en ouders samen mogen beslissen over de zorg voor hun kind. Ouderbetrokkenheid en instemmingsrecht voor ouders moet, vinden Balans en de NVA, vastgelegd worden in de wet

Ontduiken zorgplicht

Scholen zijn verantwoordelijk voor onderwijs. Gemeenten voor zorg. Er wordt, heeft Dullaert geconcludeerd, veel gesteggeld over geld. Wie betaalt voor dit kind zijn specifieke onderwijsbehoefte? En er is angst van scholen voor een aanzuigende werking. Als je het als school goed doet, zijn ze bang dat andere ouders van zorgkinderen ook bij hen aan komen kloppen. Ze zeggen dan dat ze vol zijn. Wat eigenlijk ontduiken van de zorgplicht is.

Het gaat om naar schatting 10.000 kinderen die thuiszitten. Dullaert maakt zich ook zorgen over het grote aantal vrijstellingen aan kinderen die om lichamelijke of psychische reden niet naar school kunnen gaan. Dat zijn er zo'n vijfduizend. Dit aantal komt er nog eens bovenop. Dullaert vindt dat leerplichtambtenaren die vrijstelling soms wel erg makkelijk afgeven. 

BalansAdvies

Ouders kunnen met vragen over kinderen met ontwikkelingsproblemen die vast lopen in onderwijs en zorg, of met een andere vraag over ontwikkelingsproblematiek altijd bellen met Balansadvies, 0900-2020065. De medewerkers van BalansAdvies denken met u mee en geven u zo nodig informatie.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2016/duizenden-kinderen-gaan-onnodig-niet-naar-school.aspx
De NVA en Balans luiden de alarmbel! Fri, 23 Sep 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2016/lange-wachttijden-jeugdhulp.aspx Het jaarbudget van verschillende gemeenten voor jeugdhulp is op. En er zijn financiële problemen bij de Wet Langdurige Zorg. Zorginstellingen krijgen van het zorgkantoor te horen dat er niet genoeg budget is om alle noodzakelijke WLZ-zorg te vergoeden. Oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) vinden dit onacceptabel. Door mensen die dit hard nodig hebben zorg te onthouden, zullen er gevaarlijke situaties ontstaan.

Jeugdhulp

Staatssecretaris Van Rijn heeft aangekondigd te gaan praten met de Vereniging van Nederlandse Gemeenten over de problemen met de jeugdhulp. Van Rijn noemt het een 'rare situatie' dat ouders van kinderen te horen krijgen dat het budget op is tot volgend jaar en dat ze daarom maandenlang op de gespecialiseerde hulp moeten wachten. Zorginstellingen geven aan wél capaciteit te hebben om kinderen en hun ouders te helpen, maar dat de zorg betaald moet worden - anders is het voor zorginstellingen ook niet vol te houden. Oudervereniging Balans en de NVA vragen zich af of praten wel genoeg is. VWS is wat ons betreft aan zet om te komen met structurele oplossingen op korte termijn. Het budgettekort is een probleem dat bij een groot aantal gemeenten speelt.  

Wet langdurige zorg

Naast de problemen met de jeugdhulp waar gemeenten verantwoordelijk voor zijn, is er ook een tekort op het WLZ-budget. Om dit probleem op te lossen had de Nederlandse Zorgautoriteit ( NZa) vóór eind augustus met een advies moeten komen. Dit laat echter nog op zich wachten. Zorgaanbieders geven aan dat ze met financiële problemen kampen voor de rest van het jaar. Het is onduidelijk of zorgaanbieders cliënten kunnen blijven opnemen en of deze zorg ook daadwerkelijk vergoed gaat worden vanuit de WLZ. Ook hier roepen de NVA en oudervereniging Balans staatssecretaris Van Rijn op snel met oplossingen te komen, zodat continuïteit van zorg voor deze groep kwetsbare mensen niet in het geding komt.

Meld uw zorg-probleem

Oudervereniging Balans en de NVA vinden het belangrijk een signaal af te geven. Staat uw kind door tekorten op het jeugdhulpbudget van uw gemeente tot volgend jaar op de wachtlijst? Komt u in de problemen door de tekorten aan budget? Meld dit dan bij het landelijk meldpunt zorg van het ministerie van VWS. Dit kan door een brief te sturen naar Landelijk Meldpunt Zorg,
Postbus 2115, 3500 GC Utrecht of via de website www.landelijkmeldpuntzorg.nl/burger/klachten.

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2016/lange-wachttijden-jeugdhulp.aspx
Sun, 18 Sep 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2016/nva-ambassadeur-marc-evers-wint-goud-in-rio.aspx Formidabel! NVA-ambassadeur Marc Evers heeft goud gewonnen op de Paralympische Spelen in Rio de Janeiro. Hij was zaterdagnacht de snelste op de 200 meter wisselslag in de klasse SM14. Met een tijd van 2.10.29 bleef hij de Brit Thomas Hamer (2.12.88) en de Japanner Keichi Nakajima (2.15.46) ver voor.

Hiermee zijn de Paralympics voor Marc Evers een enorm succes geworden; hij presteerde nog beter dan vier jaar geleden in Londen. Op de vorige Paralympics won Marc goud en brons, maar nu komt hij met drie medailles terug naar huis: onze ambassadeur won ook al brons op de 100 meter schoolslag en zilver op de 100 meter rugslag.

Marc, je kunt enorm trots zijn op je geweldige prestaties, en de NVA is trots op jou. Heel hartelijk gefeliciteerd! 

Marc Evers Rio GOUD

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2016/nva-ambassadeur-marc-evers-wint-goud-in-rio.aspx
Wed, 14 Sep 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2016/directeur-van-balans-en-de-nva-pleit-voor-instemmingsrecht-voor-ouders.aspx In een rondetafelgesprek bij de Tweede Kamer vandaag (14 september) houdt directeur Swanet Woldhuis een pleidooi voor instemmingsrecht voor ouders waar het gaat om het ontwikkelingsperspectief van hun kind in het onderwijs. Overleg met ouders zou een voorwaarde moeten zijn bij besluiten over de inzet van onderwijszorg voor een leerling.

Swanet Woldhuis: “Het samenwerken met ouders en hen formeel onderdeel laten uitmaken van het primaire proces in het onderwijs zou een enorme stap vooruit zijn in de ontwikkeling van het onderwijs. Daarmee kan zij een belangrijke inhaalslag maken die nodig is om beter aan te sluiten bij de zorg, waar gewerkt wordt met informed consent en waarmee vanuit de visie van passend onderwijs meer samenwerking en integratie wenselijk is. Wij steunen dan ook de PO raad om een einde te maken aan onnodige juridisering en pleiten ervoor een lean proces met elkaar in te richten waarbij de ouders instemmingsrecht hebben. Dat biedt perspectief voor ieder kind!”

Download haar pleidooi hier

Bekijk hier de positionpaper voor dit overleg

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2016/directeur-van-balans-en-de-nva-pleit-voor-instemmingsrecht-voor-ouders.aspx
De NVA en Balans pleiten in de Tweede Kamer voor overeenstemmingsrecht voor ouders in het onderwijs Mon, 12 Sep 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2016/ouders-en-school-moeten-samen-beslissen-over-zorg-op-school.aspx Op woensdag 14 september wordt in de Tweede Kamer een rondetafelgesprek over dit onderwerp gehouden. Oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme zijn hierbij aanwezig en zullen ook inspreken. In de positionpaper staat te lezen wat de NVA en Balans hierover gaan vertellen tijdens het rondetafelgesprek. 

Het kan niet zo zijn dat een school een beslissing over extra onderwijszorg aan een kind kan nemen zonder overeenstemming met ouders. Nu is dat nog niet wettelijk geregeld. Dit moet wel gebeuren zodat ouderbetrokkenheid en overleg met ouders over het handelingsdeel van het ontwikkelingsperspectief vanzelfsprekend wordt. 

Balans strijdt al langer voor instemmingsrecht voor ouders over het ontwikkelingsperspectief van hun kind. Zie: Actie voor instemmingsrecht voor ouders in het onderwijs

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2016/ouders-en-school-moeten-samen-beslissen-over-zorg-op-school.aspx
Cursus voor ouders van pubers Fri, 19 Aug 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2016/cursus-ouderpower-in-september-weer-van-start.aspx Ouderpower voor ouders van pubers

Ouderpower is een cursus voor ouders van pubers met ADHD, autisme of ODD.

In Tilburg, Leiden en Amersfoort start in september 2016  de cursus Ouderpower.

Er zijn nog enkele plekken beschikbaar op deze locaties.

Voor informatie en aanmelden : www.balansacademy.nl/cursus/cursus-ouderpower

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2016/cursus-ouderpower-in-september-weer-van-start.aspx
Thu, 11 Aug 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2016/editienl-van-rtl-4-over-evenementen-en-autisme.aspx De laatste tijd wordt er bij evenementen, pretparken en kermissen steeds meer rekening gehouden met mensen met autisme. Het programma EditieNL van RTL4 besteedde 11 augustus aandacht aan deze ontwikkeling. De tv-ploeg kwam langs bij de NVA in De Bilt en sprak hierover met woordvoerder Joli Luijckx.

Bekijk hier het fragment van EditieNL (RTL4)

3 september weer een Auti-Doe-Dag


De NVA organiseert regelmatig activiteiten voor mensen met autisme, zoals de Auti-Doe-Dagen. Kijk hier voor meer informatie over de komende Auti-Doe-dag op 3 september in Avonturenpark Hellendoorn. 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2016/editienl-van-rtl-4-over-evenementen-en-autisme.aspx
Tue, 02 Aug 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2016/autisme-tijdig-erkennen-levert-iedereen-winst-op.aspx Er is een wereld te winnen als autisme sneller en beter herkend wordt. Ouders en kinderen kunnen dan beter begeleid worden zodat zich minder problemen ontwikkelen. Ook spaart het de samenleving kosten uit en kunnen we beter profiteren van de specifieke kwaliteiten van mensen met autisme.

Autisme is een aangeboren aandoening die veel gevolgen kan hebben voor het dagelijkse leven. Mensen met autisme kunnen informatie uit hun omgeving niet goed ordenen. Hierdoor is het voor hen lastig om de wereld te begrijpen. Ook hebben mensen met autisme vaak moeite met veranderingen, sociale vaardigheden, communicatie en het aangaan van relaties.

De NVA pleit voor meer bijscholing aan artsen en andere zorgverleners die te maken krijgen met kinderen en volwassenen met autisme. Het begint met het herkennen van signalen. Huisartsen, jeugdartsen en medewerkers in kindcentra moeten structureler gaan werken met erkende screeninglijsten.'

"Vroegtijdige signalering heeft veel voordelen" stelt Swanet Woldhuis, directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). "Omdat de hersenen van een jong kind nog plastisch zijn kan een kind makkelijker nieuwe vaardigheden aanleren. Ouders kunnen beter begeleid worden waardoor voorkomen kan worden dat ze vastlopen als mantelzorger of dat de ouder-kind relatie wordt verstoord. Bovendien is er bij vroegtijdig herkennen en behandelen minder kans dat er andere problemen zoals depressie, angsten of gedragsproblemen ontstaan".

bron: Mijn Gezondheidsgids (bijlage van de Volkskrant van 2 augustus 2016)

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2016/autisme-tijdig-erkennen-levert-iedereen-winst-op.aspx
Wij zijn de NVA! Fri, 15 Jul 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2016/nva-jaaroverzicht-2015.aspx In 2015 heeft de NVA zich verder ontwikkeld als een platform rondom autisme. Het landelijk bureau in De Bilt is een laagdrempelige ontmoetingsplek geworden voor iedereen die iets wil weten, onderzoeken of ontwikkelen op het gebied van autisme. De NVA opent haar deuren voor iedereen die wil samenwerken aan projecten. Wij bieden werkruimte, voorzieningen en ons netwerk. Voel je welkom bij de NVA!

Bekijk hier het NVA Jaaroverzicht 2015.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2016/nva-jaaroverzicht-2015.aspx
Tue, 05 Jul 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2016/‘complexe’-kinderen-van-het-kastje-naar-de-muur.aspx Zorginstellingen weten niet wat ze aan moeten met jongeren met complexe stoornissen, meldt de Volkskrant. Kinderen worden regelmatig doorgestuurd naar een andere instelling zodra de problemen te ingewikkeld worden. Door alle bezuinigingen en de decentralisatie van de jeugdzorg naar de gemeenten, zijn de problemen rond 'moeilijke kinderen' de afgelopen periode nog versterkt. 

Volgens het artikel in de Volkskrant zou het gaan om een paar honderd kinderen die nergens terecht kunnen. Instellingen doen óf GGZ, óf gesloten jeugdzorg, óf ze behandelen kinderen met een verstandelijke beperking. Zodra een kind meerdere diagnoses heeft, staan de instellingen met lege handen. Sommige kinderen worden in een paar jaar tijd meer dan tien keer doorgestuurd.

In de Volkskrant komt de moeder van Nicole (18) aan het woord. Nicole is autistisch met een normale intelligentie. Daarnaast heeft zij moeite met het reguleren van haar emoties en agressie en deed zij verschillende zelfmoordpogingen. Uiteindelijk viel zij in handen van pooiers. In vier jaar tijd is zij zestien keer heen en weer gesleept tussen verschillende instellingen en kreeg zij volgens haar moeder nooit de zorg die ze nodig had.

Volgens Marion van Binsbergen, directeur van de Heldringstichting, moeten er centra worden opgericht die zich specialiseren in kinderen met meerdere diagnoses, om dit soort problemen te voorkomen. Peter Houweling, locatiedirecteur van jeugdzorginstelling Horizon, vindt dat er eerder zwaardere zorg moet worden ingezet en dat kinderen beter moeten worden geobserveerd en gediagnosticeerd op jongere leeftijd.

Staatssecretaris van Rijn zegt samen met de VNG (Vereniging van Nederlandse Gemeenten) bezig te zijn de inkoop en plaatsing bij zeer specialistische zorg beter te coördineren.

De NVA en Balans pleiten voor een flexibel inzetbaar landelijk expertteam voor complexe casussen. 

Lees hier het artikel op Volkskrant.nl

Bron: De Volkskrant

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2016/‘complexe’-kinderen-van-het-kastje-naar-de-muur.aspx
Fri, 01 Jul 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2016/passend-onderwijs-te-weinig-tijd-voor-alle-leerlingen.aspx Ruim negentig procent van de docenten vindt dat er te weinig tijd is om zorgleerlingen goed te kunnen helpen, vermeldt Nieuwsuur. De cijfers blijken uit onderzoek van onderzoeksbureau DUO. Ook het ministerie van Onderwijs heeft een onderzoek laten uitvoeren. Daaruit komt naar voren dat schooldirecteuren tevreden zijn over passend onderwijs, maar zorgcoördinatoren juist zien dat er te weinig middelen zijn om passend onderwijs te bieden. Volgens docenten gaat passend onderwijs ook ten koste van andere leerlingen. 

In de uitzending van Nieuwsuur van 28 juni werd aandacht besteed aan dit onderwerp. Onder andere Joli Luijckx, woordvoerder van Balans en de NVA, komt aan het woord en vertelt over haar zoon Thimo van 13. Thimo is een zorgleerling. Hij heeft autisme, een motorische stoornis en ernstige dyslexie. Luijcks: "Het is een enorme zoektocht en uitzoekwerk. De school weet ook niet alles. Iedereen wijst naar elkaar. Eigenlijk heeft Thimo de hele dag ondersteuning nodig, maar dat is financieel niet haalbaar."

Op 29 juni heeft de Tweede Kamer de evaluatie van het passend onderwijs tijdens een Algemeen Overleg op de agenda staan.

Lees hier het artikel en bekijk de aflevering van Nieuwsuur op Nos.nl

Bron: Nos.nl

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2016/passend-onderwijs-te-weinig-tijd-voor-alle-leerlingen.aspx
Fri, 01 Jul 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2016/excessieve-winst-binnen-de-ggz.aspx De GGZ is een goudmijn voor zorgondernemers. Dat zeggen Jeroen Suijs (hoogleraar financial accounting) en Harrie Verbon (hoogleraar openbare financiën), op Volkskrant.nl. De sector als geheel maakt een winst van een kleine half miljard euro per jaar, waarvan ongeveer de helft door de hoogleraren als 'excessief' wordt bestempeld. 

Het gebrek aan concurrentie tussen GGZ-instellingen en door te weinig toezicht op de financiën, is het volgens de hoogleraren mogelijk dat GGZ-ondernemingen grote winsten behalen ten koste van cliënten en de belastingbetaler. De controle en het toezicht op de instanties zou een onoverzichtelijke lappendeken zijn. Het gemak waarmee een BV zich kan laten erkennen als zorginstelling zou bovendien veel te gemakkelijk zijn. Vooral BV's die hun winst uit pgb's halen, zouden het meest profiteren van deze omstandigheden, omdat daarop het minst wordt gecontroleerd.

Suijs en Verbon bekeken de geldstromen van GGZ-instellingen in opdracht van Omroep Gelderland. Op Volkskrant.nl reageren zij met de resultaten van hun onderzoek op het relaas van Damiaan Denys in de Volkskrant van 21 juni. Denys stelt dat marktwerking binnen de GGZ ervoor zorgt dat mensen met complexe diagnoses buiten de boot vallen. Suijs en Verbon beamen dat, maar stellen dat niet alleen de marktwerking daarvoor verantwoordelijk is. Volgens hen spelen er dus andere zaken mee waardoor GGZ-instellingen de kosten opdrijven en leveren complexe patiënten geen winst op. GGZ-instellingen zouden daarom vooral inzetten op 'lichtere' problematiek. 

Lees hier het hele artikel op Volkskrant.nl

Bron: Volkskrant.nl

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2016/excessieve-winst-binnen-de-ggz.aspx
Thu, 30 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/huisarts-heeft-huiswerk-te-doen.aspx De Landelijke Huisartsen Vereniging berichtte deze week dat mensen met psychische klachten al bij de huisarts in de wacht staan voor hulp. Bijna tegelijkertijd presenteerden negen grote spelers in de gezondheidszorg een Manifest voor Betere Geestelijke Gezondheid, waarbij de nadruk wordt gelegd op het belang van samenwerking op alle niveaus. Toch constateren de patiëntenverenigingen in de geestelijke gezondheid dat huisartsen en sociale wijkteams zelden tot nooit naar hun organisaties doorverwijzen en ook in het genoemde manifest is geen rol toebedeeld aan de patiëntenorganisaties. En dat terwijl zij juist met kennis van zaken de eerste, laagdrempelige hulp kunnen bieden.

De Angst Dwang en Fobie stichting,  de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Oudervereniging Balans pleiten er daarom in een brief aan de huisartsenorganisaties LHV en NHG voor dat huisartsen en praktijkondersteuners hun kennis van patiëntenorganisaties binnen de ggz bijspijkeren.

Psychische klachten die niet tijdig worden behandeld, leiden vaak tot verergering van de problemen. Angstaanvallen, depressies… psychische aandoeningen zijn heel ingrijpend en leiden vaak tot isolement, fysieke klachten en gemiddeld 5 suïcides per dag. Bovendien kosten ze de maatschappij veel geld. Gelukkig zijn veel psychische aandoeningen goed te behandelen en met de nodige voorzorg soms zelfs in de kiem te smoren. De patiëntenorganisaties zijn toegerust om daarin een rol te spelen.  
 
De ADF stichting biedt hulp aan mensen die in hun dagelijks leven belemmerd worden door angsten of lijden aan een dwangstoornis. Directeur Josine van Hamersveld vindt het noodzakelijk dat de patiëntenorganisaties in de GGZ meer voor het voetlicht gebracht worden, juist nu de wachttijden zo toenemen:

"We staan versteld hoe weinig kennis huisartsen hebben van de patiëntenorganisaties voor psychische problematiek. Ze weten niet wat deze belangrijke organisaties in huis hebben en soms weten ze van het hele bestaan niet af. En dat terwijl de ADF stichting, maar ook grote verenigingen als de NVA en Balans een sterk programma bieden voor deze groep. Als huisartsen op dat gebied hun huiswerk doen, kan het al een hoop druk wegnemen. Het is aan ons als patiëntenverenigingen om ze daar bij te helpen, maar dat kan alleen als ze zich open stellen voor onze informatie."

Brug patiëntenorganisaties en professionals
Patiëntenorganisaties bieden goede voorlichting, lotgenotencontact en vaak laagdrempelige, concrete hulp in de vorm van cursussen, ook voor bijvoorbeeld praktijkondersteuners. In het niemandsland dat nu door de LHV is geagendeerd, kunnen patiëntenorganisaties mensen met psychische problemen ondersteunen totdat de zorg eventueel wordt overgenomen door professionals, of daarbij meelopen.

Achtergrond: peiling LHV
De problemen rond de zorg voor patiënten met ernstige psychische klachten worden alsmaar groter. Dat blijkt uit een peiling van de LHV (Landelijke Huisartsen Vereniging) onder 1.406 huisartsen. Zo zegt bijna de helft van de respondenten dat patiënten langer dan 8 weken moeten wachten voordat ze gespecialiseerde hulp krijgen. Voor het eerst ontstaan ook wachttijden bij de POH-GGZ in de huisartsenpraktijk. LHV en GGZ Nederland waarschuwen dat tijdige hulp voor kwetsbare patiënten onder druk staat:

  1. https://www.lhv.nl/actueel/nieuws/zorg-voor-ernstig-psychiatrische-patienten-moet-beter
  2. http://nos.nl/artikel/2113697-psychiatrische-patient-bij-de-huisarts-al-in-de-wacht.html
  3. http://www.medischcontact.nl/Nieuws/Laatste-nieuws/Nieuwsbericht/154321/Psychiatrisch-patienten-al-bij-POHggz-op-wachtlijst.htm
]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/huisarts-heeft-huiswerk-te-doen.aspx
Mon, 27 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/overlap-jongerenproblemen-biedt-kansen-voor-gemeenten.aspx Jongeren die voor zorgverlening aankloppen bij de gemeente doen ook relatief vaak een beroep op inkomensondersteuning. Dit blijkt uit een nieuw onderzoek van CPB-economen Mariëlle Non en Wouter Vermeulen. 

De onderzoekers zien vooral veel kansen voor gemeenten om effectiever beleid uit te zetten. Jongeren die al vroeg bekend zijn bij gemeenten via Jeugdzorg, komen ook relatief vaak op latere leeftijd in aanraking met Bijstand, Wajong of AWBZ. Door een integraal jongerenloket op te zetten, of juist meer aandacht te geven aan preventieve maatregelen, verwachten de onderzoekers dat gemeenten efficiënter zorg kunnen bieden die bovendien financieel gezien voordeliger uitpakt.

Een zorgelijk punt is volgens Non en Vermeulen dat jongeren relatief vaak verhuizen. Gemeenten zouden daardoor minder geneigd kunnen zijn om veel preventief te investeren in jongeren. Voor de nieuwe gemeente is de jongere ook onbekend, en moet daar bijvoorbeeld opnieuw een dossier opbouwen. Een oplossing voor 'wegtrekkende' jongeren naar een andere gemeente zou volgens de onderzoekers een regionale aanpak kunnen zijn waarbij de kosten worden gedeeld. 

Omdat de verantwoordelijkheid voor zowel Jeugdzorg als inkomensondersteuning pas relatief kort bij de gemeenten ligt, is nog niet bekend of deze samenvoeging van beleidsterreinen ook in de praktijk al leidt tot betere ondersteuning en lagere kosten. 

Lees hier het hele artikel op Mejudice.nl

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/overlap-jongerenproblemen-biedt-kansen-voor-gemeenten.aspx
Wij zijn de NVA! Mon, 27 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/nva-jaaroverzicht-2015.aspx In 2015 heeft de NVA zich verder ontwikkeld als een platform rondom autisme. Het landelijk bureau in De Bilt is een laagdrempelige ontmoetingsplek geworden voor iedereen die iets wil weten, onderzoeken of ontwikkelen op het gebied van autisme. De NVA opent haar deuren voor iedereen die wil samenwerken aan projecten. Wij bieden werkruimte, voorzieningen en ons netwerk. Voel je welkom bij de NVA!

Bekijk hier het NVA Jaaroverzicht 2015.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/nva-jaaroverzicht-2015.aspx
Tue, 21 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/huntendwarspop-popfestival-voor-mensen-met-een-beperking.aspx Gewoon naar een popfestival, gewoon genieten van je favoriete muziek en het gezellige sfeertje. Als je een beperking hebt is dat niet zo ‘gewoon’. Bij Huntenpop met Huntendwarspop wel. Maak kennis met het eerste inclusieve popfestival van Nederland. Ken je het al en was je er voorgaande jaren al, kom dan nu weer! 

Op zaterdag 13 augustus 2016 is iedereen weer welkom op het inclusieve openluchtfestival Hunten(dwars)pop. Huntendwarspop wil zoveel mogelijk mensen met een beperking (verstandelijk, psychisch, lichamelijk) in de gelegenheid stellen als reguliere bezoekers deel te nemen aan het gezellige zomerse popfestival Huntenpop in Ulft in de Achterhoek.

  • Het terrein wordt zo ingericht dat mensen met en zonder een beperking samen kunnen genieten van de muziek, het theater en die unieke festivalsfeer.

  • Voor mensen met een beperking (en de begeleiding die zij nodig hebben) zijn er entreekaarten voor een lagere prijs.

  • Doordat Huntendwarspop actief mensen met een beperking uitnodigt naar het festival te komen, is er een grotere groep mensen met beperking aanwezig, zodat je je minder alleen en ‘anders’ zult voelen.

Meer informatie is te vinden op www.huntendwarspop.nl

Bevestigd tot nu toe: GOLDEN EARRING, DOTAN, KOVACS, FRESKU, NIELSON, MY BABY, PAUL ELSTAK, HAEVN, PETER PAN SPEEDROCK, LUCAS HAMMING, JETT REBEL, DONNERWETTER, JACK AND THE WEATHERMAN, ALL THE KING’S DAUGHTERS en OPTICKS.

Hunten(dwars)pop 2016, zaterdag 13 augustus, DRU Park in Ulft (Achterhoek)

Poort open: 12.00 uur. Het programma start om 13.00 uur.

Bestel nu tickets, uitsluitend via http://www.huntendwarspop.nl/tickets

(NB: tickets zijn alleen bestemd voor mensen met een beperking en hun directe begeleiding en kosten 15 euro. )

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/huntendwarspop-popfestival-voor-mensen-met-een-beperking.aspx
Balans en NVA komen met 10 verbeterpunten Tue, 21 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/passend-onderwijs-is-nog-geen-succes.aspx Oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme vinden Passend onderwijs nog geen succes. Zij stellen 10 verbeterpunten voor om passend onderwijs te laten slagen. 

Een belangrijke suggestie is het coachen van leerkrachten in sociale vaardigheden zodat zij alle leerlingen, dus ook leerlingen met ontwikkelingsproblemen, op hun eigen niveau les kunnen geven en motiveren. Dat betekent ook meer aandacht voor zelfreflectie bij de leerkracht: hoe kun jij als leerkracht het verschil maken voor deze specifieke leerling!

Daarnaast bevat het 10-puntenplan onder andere een pleidooi voor kleinere klassen (maximaal 24 leerlingen).

Op 29 juni debatteert de Tweede Kamer over de voortgang van Passend onderwijs. Oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme vragen de Tweede Kamerleden de 10 verbetervoorstellen mee te nemen in het debat, zodat passend onderwijs alsnog een succes kan worden. 

Lees hier de brief van Balans en NVA met de 10 verbeterpunten, aan de leden van de vaste commissie voor OCW van de Tweede Kamer

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/passend-onderwijs-is-nog-geen-succes.aspx
Sat, 18 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/te-snel-stempel-‘autisme’-voor-hoogbegaafde-leerlingen.aspx Steeds meer hoogbegaafde kinderen krijgen de diagnose autisme of ADHD. In veel gevallen is dat onterecht, zegt hoogbegaafdheidsexpert Lianne Hoogeveen vandaag in NRC Handelsblad.

Naar schatting 1 op de 3 hoogbegaafde leerlingen loopt vast op school. Zij ontwikkelen extreem druk of juist extreem teruggetrokken gedrag en krijgen vervolgens het stempel ADHD of autisme. Veel leerlingen zelf en hun ouders denken dat dat onterecht is. ‘Ze dachten plotseling dat ik autisme heb, maar dat is echt bullshit’, zegt een leerling in NRC. Lianne Hoogeveen van het Centrum voor Begaafdheidsonderzoek denkt eveneens dat de gedragsproblemen van leerlingen vaak samenhangen met de hoogbegaafdheid en niet met een stoornis: “Een kind dat onvoldoende wordt uitgedaagd kan gedrag vertonen dat lijkt op een stoornis”, zegt ze. “Ik heb de indruk dat er te snel wordt gezegd ‘Dit kind heeft ADHD’ in plaats van ‘Dit kind is erg druk’.” Hetzelfde ziet Hoogeveen bij extreem teruggetrokken gedrag van hoogbegaafde leerlingen. Volgens haar wordt daarbij te snel van autisme gesproken, terwijl het gedrag het gevolg kan zijn van pestproblematiek of teleurstelling over het aanbod op school.

Lees hier het artikel in NRC Handelsblad

Lees hier een bijbehorende reportage uit NRC over Feniks Talent (dagopvang voor hoogbegaafde leerlingen die in het onderwijs zijn vastgelopen)

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/te-snel-stempel-‘autisme’-voor-hoogbegaafde-leerlingen.aspx
Mon, 13 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/passende-plek-is-kwestie-van-geluk.aspx Of je als leerling met autisme in Nederland ook echt een passende plek vindt op een school, berust vaak op toeval; je kunt pech of mazzel hebben, de juiste welwillende mensen om je heen vinden of juist niet… Het is een verontrustend beeld dat wordt geschetst door het rapport: 'Passend onderwijs vanuit autisme bekeken'. 

Het rapport is opgesteld door de werkgroep 'Vanuit autisme bekeken' en wordt vandaag tijdens de Thuiszitters-top aan staatssecretarissen Dekker (OC&W) en Van Rijn (VWS) overhandigd. Tijdens deze eerste landelijke Thuiszitters-top in Utrecht, wordt door de Vereniging van Nederlandse Gemeenten, de PO-raad (primair onderwijs), de VO-raad (voortgezet onderwijs) en het Ministerie van Veiligheid en Justitie, een zogeheten Thuiszitterspact getekend. Dat moet resulteren in concrete afspraken om het aantal thuiszitters te verminderen.

Volgens de werkgroep 'Vanuit autisme bekeken' heeft zo'n veertig procent van de acht- tot tienduizend thuiszitters een vorm van autisme. De werkgroep analyseerde in twee jaar tijd ruim zestig praktijksituaties en sprak met leerlingen met autisme en hun ouders, en betrokkenen uit onderwijs, zorg en gemeenten. Volgens Monique post, als ervaringsdeskundige adviseur betrokken bij het rapport, ontbreekt er bij scholen vaak een visie op diversiteit, zo vertelt zij aan Trouw: "Uitzonderingen ziet men als privilege, in plaats van regel."

De problemen zouden in het middelbaar onderwijs groter zijn dan op de basisschool. Vooral de vele wisselingen van lokalen en docenten, en de opkomende puberteit bij de leerlingen zelf, zouden daarbij een rol spelen.

Uit het rapport komt vooral naar voren dat er een omslag in het denken moet komen. Merel van Vroonhoven, voorzitter van de werkgroep: "Passend onderwijs begint met een overtuiging dat we beter af zijn in een diverse samenleving. Ik hoop van harte dat dit rapport alle betrokkenen op scherp zet. Ga zelf op zoek naar oplossingen. Ze zijn er, en er mag veel meer dan veel mensen denken."

De komende anderhalve week wordt het rapport op ruim tachtig plekken uitgereikt aan scholen en gemeenten door kinderen met autisme en hun ouders.

Bekijk hier het rapport 'Passend onderwijs vanuit autisme bekeken'  

Lees hier het artikel van Trouw

Bron: ANP, Trouw.nl, Vanuitautismebekeken.nl

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/passende-plek-is-kwestie-van-geluk.aspx
Mon, 13 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/risperidon-gevaarlijker-dan-gedacht.aspx Lang stond Risperidon bekend als ‘wondermiddel’ tegen agressie bij kinderen en jongeren met een psychiatrische stoornis. Het was effectief en had nauwelijks bijwerkingen. Maar dit laatste blijkt allesbehalve waar, schrijft het NRC. 

In 2014 slikten 10.000 jongens en 2000 meisjes tussen de 6 en 14 jaar het middel Risperidon. Het middel gold lange tijd als wondermiddel omdat het effectief is bij ernstige agressie. Anders dan de zogeheten ‘eerste generatie antipsychotica’ leek het middel weinig bijwerkingen te hebben. Maar de laatste jaren nemen de zorgen over bijwerkingen toe. 

Jongens hebben bijvoorbeeld een veel groter risico dan gedacht op borstvorming. Dat dat risico bestond, was al langer bekend, maar The Huffington Post onthulde onlangs dat er is geknoeid met het onderzoek naar de bijwerkingen van Risperidon. Het risico op borstvorming bij jongens blijkt twee keer groter dan het onderzoek eerst vermeldde. 

Daarnaast wordt steeds duidelijker dat kinderen en jongeren die antipsychotica slikken, fors zwaarder worden. Dit geldt voor alle antipsychotica, maar bij uitstek voor Risperidon (gemiddeld 6 kilo erbij na 6 maanden). Dit verhoogt hun kans op suikerziekte en hart- en vaatziekten. Het effect is enigszins vergelijkbaar ‘met een leven vol hamburgers en weinig lichaamsbeweging,’ legt kinderpsychiater Bram Dierckx (Erasmus MC, Rotterdam) uit in het NRC-artikel. De jonge leeftijd van de gebruikers maakt het risico extra groot. Want hoe jonger iemand dik wordt, des te groter zijn de gezondheidsrisico’s. 

Naar nu blijkt hebben ‘tweede generatie antipsychotica’ dus niet minder bijwerkingen, maar andere, die de gezondheid bedreigen en de levensduur van gebruikers verkorten.

Lees hier het artikel over dit onderwerp in het NRC

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/risperidon-gevaarlijker-dan-gedacht.aspx
Tue, 07 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/huidige-belangenbehartiging-van-ouders-in-strijd-met-rechtvaardigheidsprincipe.aspx De huidige belangenbehartiging van ouders is in strijd met het rechtvaardigheidsprincipe. Dat meldt Oudervereniging Balans.

De Correspondent vraagt vandaag op haar openingspagina aandacht voor objectieve belangenbehartiging voor ouders. Sinds 2014 meent het ministerie van OC&W dat stichting Ouders en Onderwijs dé vertegenwoordiger is van alle ouders. Opvallend is dat deze stichting volledig is gesubsidieerd door het betreffende ministerie. Verschillende vertegenwoordigers van ouderorganisaties, waaronder Oudervereniging Balans, vragen zich al geruime tijd oprecht af of deze partij zich wel kritisch kán opstellen tegenover zijn subsidievertrekker. Bovendien is het vreemd dat de overheid op deze manier bepaalt - én zelf bepaalt - wie haar gesprekspartner is. Balans vindt dat deze manier van belangenbehartiging in strijd is met het rechtvaardigheidsprincipe. Hoe kun je de belangen van ouders vertegenwoordigen zonder achterban van ouders die lid van jouw organisatie zijn? 

Balans vindt dat er bij Ouders en Onderwijs sprake is van een conflict van functies. Je kunt geen objectieve informatie geven over wet- en regelgeving voortvloeiend uit het beleid van het ministerie van onderwijs en tegelijkertijd de belangenbehartiger zijn van ouders. 

Daarnaast maken Balans en andere ouderinitiatieven er een punt van dat Ouders en Onderwijs 1 miljoen euro ontvangt voor een helpdeskfunctie die al jarenlang door Balans wordt uitgevoerd en waar Balans vanaf 1 augustus geen subsidie meer voor ontvangt. Op deze manier wordt er ongelijkheid gecreëerd tussen verschillende partijen. Dit is in strijd met het rechtvaardigheidsprincipe (Level Playing Field). 

Balans vindt dat een organisatie alleen ouders kan vertegenwoordigen als deze vereniging ook wordt gedragen door ouders. Dat is niet het geval bij Ouders en Onderwijs. Balans pleit ervoor dat Ouders en Onderwijs zich primair gaat richten op het geven van feitelijke algemene informatie over onderwijs en medezeggenschap voortvloeiend uit het beleid van het ministerie van OC&W. En informatie die nuttig is voor ouders die voortvloeit uit het beleid van de PO en VO-raad.

Lees hier het artikel van De Correspondent

Bron: Oudervereniging Balans/De Correspondent

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/huidige-belangenbehartiging-van-ouders-in-strijd-met-rechtvaardigheidsprincipe.aspx
Mon, 06 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/tobias-(14)-organiseert-blauwe-plons-voor-autisme.aspx Iedereen laten weten dat het heel normaal is dat je een beetje rekening houdt met mensen met autisme. Dat is wat Tobias (14), initiatiefnemer Blauwe Plons Nijmegen met het organiseren van dit evenement wilde bereiken. En met succes. Op 5 juni zwommen maar liefst 62 zwemmers 400 meter in de spiegelwaal. Zij werden aangemoedigd door enkele honderden toeschouwers. Het aandacht vragen voor autisme is dus zeker gelukt.

Tobias heeft zelf het Syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Op zijn vorige school is hij doordat hij soms anders reageerde dan zijn klasgenoten gepest. Tobias: “Ik vind het heel gemeen dat mensen je pesten met een stoornis. Iedereen moet snappen dat mensen met autisme ook hele leuke mensen zijn waarmee je lol kunt hebben en kunt lachen. Maar dat je soms ook een beetje rekening met ze moet houden.” Omdat hij uit eigen ervaring weet hoe belangrijk begrip voor mensen met autisme is wilde hij dit evenement organiseren. Tobias werd zelf ook nog eens winnaar van alle deelnemers onder de 18 jaar.

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) had heel Nederland opgeroepen om in het kader van de Autismeweek met een Blauwe Plons aandacht te vragen voor autisme. Dat Tobias dit samen met zijn ouders heeft georganiseerd is fantastisch! Dank je wel Tobias en iedereen die je heeft geholpen met het organiseren van dit grote evenement. 

Tobias

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/tobias-(14)-organiseert-blauwe-plons-voor-autisme.aspx
Fri, 03 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/staatssecretaris-bezorgd-over-toename-vrijstellingen-leerplicht.aspx Het aantal kinderen met een lichamelijke of verstandelijke handicap dat niet meer naar school gaat, omdat ze een vrijstelling van de leerplicht hebben gekregen, is in de afgelopen vijf jaar flink gegroeid. Staatssecretaris Dekker van Onderwijs maakt zich hier zorgen over en is bang dat gemeenten te snel een vrijstelling afgeven. Daarom stuurt hij een brandbrief naar alle gemeenten waarin hij oproept de vrijstellingen op de leerplichtwet nog eens kritisch te bekijken. Ook gaat de staatssecretaris onderzoek laten doen naar de explosieve toename van kinderen met een vrijstelling. Dit meldt het Algmeen Dagblad.

De staatssecretaris had verwacht dat door de invoering van het passend onderwijs het aantal vrijstellingen van onderwijs juist zou dalen. Het aantal vrijstellingen is echter in de afgelopen vijf jaar met 60% gestegen; in het schooljaar 2010-2011 waren het er nog 3100 en in 2015 steeg dit aantal naar 5077 kinderen .

Dekker ziet in dat het bij een deel van de kinderen overduidelijk is dat zij de vrijstelling terecht hebben gekregen. Zoals zwaar gehancicapte kinderen die in een zorginstelling wonen. Maar hij meent dat er ook een groep is die vrijgesteld is, maar wel naar school zou kunnen, bijvoorbeeld kinderen met een (zware) autistische stoornis. Volgens hem zou een combinatie van behandeling, onderwijs op school en onderwijs thuis voor hen een oplossing kunnen zijn. 

De NVA en Balans vinden het goed dat er onderzoek gedaan wordt naar de toename van het aantal vrijstellingen van de leerplicht. Dat de staatssecretaris oproept tot meer maatwerk juichen we toe. Nog beter is het om al voor een kind daadwerkelijk uitvalt binnen het onderwijs te kijken welke aanpassingen nodig zijn zodat een kind toch onderwijs kan blijven volgen. Hetzij met een aanpassing van het onderwijsprogramma of zo nodig met een aanpassing van het aantal uren onderwijs.  

Lees hier het bericht op de website van het AD

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/staatssecretaris-bezorgd-over-toename-vrijstellingen-leerplicht.aspx
Kom naar de lezing op maandag 13 juni in Arnhem Fri, 03 Jun 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/wat-weten-we-over-autisme-en-stress.aspx De Kannercyclus organiseert op maandag 13 juni om 17.00 uur een lezing over Autisme en Stress in Arnhem. De avond wordt afgesloten met een korte discussie. Sprekers deze avond zijn Lisette Verhoeven van het Leo Kannerhuis en Henri Mandemaker van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). 

Het thema van de avond is Fight or flight: wat weten we over stress bij mensen met autisme. Lisette Verhoeven vertelt over de laatste wetenschappelijke kennis over stress bij autisme. Zij doet al jaren wetenschappelijk onderzoek op het gebied van autisme en stress. Tijdens deze avond zal zij aan de hand van de laatste wetenschappelijk kennis antwoord geven op de vraag wat stress nou eigenlijk precies is. Welke lichamelijke processen hierbij zijn betrokken en of deze processen bij mensen met autisme anders zijn dan bij mensen zonder autisme. Welke rol spelen specifieke gedragskenmerken van mensen met autisme bij stress? 

De tweede spreker is Henri Mandemaker. Hij is ervaringsdeskundige en initiatiefnemer van het project autisme en stress van de NVA. Binnen dit project hebben focusgroepen zich bezig gehouden met de vraag wat  mensen met autisme stress geeft en hoe je hiermee om kunt gaan. Henri Mandemaker vertelt over de resultaten van dit project en over zijn eigen ervaringen op dit gebied. 

Meer informatie en aanmelden: http://www.leokannerhuis.nl/nieuws/fight-or-flight-wat-weten-we-over-stress-bij-mensen-met-autisme 

De Kannercyclus organiseert vier keer per jaar lezingen voor psychiaters, psychologen en orthopedagogen en andere autismehulpverleners of belangstellenden. Voor deze Kannercyclus nodigen zij gepromoveerde sprekers uit om over hun promotieonderzoek een referaat te houden.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2016/wat-weten-we-over-autisme-en-stress.aspx
Petitie aangeboden op 1 juni aan Tweede Kamer Mon, 30 May 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/petitie-tegen-dure-dexamfetamine-teken-hem-nog-snel!.aspx Op 1 juni bieden Impuls & Woortblind en actiegroep Dure D€x ruim 26.000 handtekeningen aan tegen het exit van gewone dexamfetamine van 5 mg nu er een identiek merkmiddel op de markt is. Daar gaan dus 26.000 mensen achter schuil, die allemaal hun leven op orde hadden dankzij voor hen de juiste én betaalbare medicatie voor ADHD. En dat moet zo blijven!

Heeft u de petitie nog niet getekend? Teken dan u nog snel. Stuur de petitie ook door naar uw vrienden, familie en kennissen. Vertel iedereen over de campagne zodat we met 40.000 stemmen naar Den Haag kunnen gaan. Als iedereen nog 1 iemand zo ver weet te krijgen om te tekenen zijn we er! Kijk op http://www.dexamfetamine.nl/

Debat op 1 juni 

De SP heeft een overleg aangevraagd met minister Schippers. De minister wordt gevraagd om uitleg te geven waarom ze opeens de motie van de SP over toestaan van de doorgeleverde bereiding van dexamfetamine weer introk. Het kan niet zo zijn dat de huidige regelgeving rond registratie van nieuwe medicijnen en die op het gebied van doorgeleverde bereidingen zo uitpakt dat straks 30.000 mensen (=geschatte aantal dex-gebruikers) en hun omgeving in acute nood komen. En de farmaceut aan het langste eind trekt.

Dit Spoed Algemeen Overleg, aangevraagd door de SP zal plaatsvinden van 14:00 tot 15:30.

Dit is live te volgen op: https://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/livedebat/groen-van-prinstererzaal 

Gesprek met Tweede Kamer-leden over ADHD-dossier

Op 1 juni vindt er 's ochtends eerst een gesprek plaats waarin Impuls & Woortblind het Dossier ADHD bespreekt met de vaste Kamercommissie. Voorafgaand aan dit gesprek wordt de petitie aangeboden.

Het gesprek van 1 juni 11:30 - 12:30  is live te volgen op https://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/livedebat/suze-groenewegzaal 

Kom ook naar Den Haag op 1 juni!

Impuls & Woortblind en de Actiegroep Dure Dex roepen iedereen op om ook op 1 juni naar Den Haag te komen. Meld je aan op: http://www.dexamfetamine.nl/event/1-juni/

Lees hier het bericht op de website van Impuls & Woortblind

Lees hier het artikel van de actiegroep Dure Dex in samenwerking met Zorgwijzer op de website van Zorgwijzer "30.000 mensen gedupeerd door marktwerking in de zorg"

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/petitie-tegen-dure-dexamfetamine-teken-hem-nog-snel!.aspx
Mon, 30 May 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/met-autisme-alleen-een-baan-in-de-ict.aspx Voor mensen met autisme komen meer vacatures. Grote bedrijven zijn op zoek naar jonge werklozen met autisme die goed zijn met computers. Maar waarom zouden mensen met autisme alleen bij ICT bedrijven kunnen werken? Nienke (27) vertelt in het Dagblad Trouw van zaterdag 28 mei haar verhaal.

Nienke heeft Asperger en is taalkundige. Ze voelde zich als werkzoekende gepasseerd door al die bedrijven die op zoek zijn naar mensen met autisme die goed zijn in de ICT, computers of hacken. Ook Nienke heeft bijzondere talenten, maar die liggen op een ander vlak. Nienke is goed met taal en woorden. In januari werd haar opiniestuk 'Werkgevers, wij autisten zijn niet alleen goed in ICT' gepubliceerd in Trouw. 

Dankzij haar opiniestuk heeft Nienke nu een baan aangeboden gekregen. Ze gaat voor een softwarebedrijf de website onder handen nemen. Haar werkgever wil dat ze een brug gaat slaan tussen de ITérs en de verkoopafdeling. Dus toch aan de slag voor een ICT bedrijf, maar niet als IT'er. "Ik doe iets wat ik kan."zegt Nienke. "Dat is toevallig in de ICT-sector, maar soit. Ik ben dolgelukkig dat ik die kans heb gekregen."

De NVA vindt dat er meer gedaan moet worden om mensen met autisme kans te geven op een baan die bij hun interesse en talent past. De vereniging ziet ook dat werkzoekenden met autisme de meeste kans maken in de ICT. Daarbuiten blijft het lastig. Er is weliswaar een banenplan opgesteld voor arbeidsgehandicapten, maar mensen met autisme voldoen vaak niet aan de strenge regels. Omdat deze groep een lichte arbeidsbeperking heeft vinden veel bedrijven deze mensen niet interessant. 

Ook zijn werkgevers huiverig om mensen met autisme normaal werk te laten verrichten, meldt de NVA. Werkgevers hebben vaak vooroordelen. Mensen met autisme zouden niet samen kunnen werken en de hele dag hetzelfde willen doen. Als mensen met autisme wel een baan krijgen is dat meestal van korte duur. Veel werkgevers durven een vast contract niet aan.

Bekijk het bericht van de NVA op Facebook

Lees hier het opiniestuk van Nienke

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/met-autisme-alleen-een-baan-in-de-ict.aspx
Fri, 27 May 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/kamerbrief-over-betere-autisme-diagnostiek,-zorg-en-ondersteuning.aspx In een brief aan de Tweede Kamer reageert staatssecretaris Van Rijn van VWS op Kamervragen over specialistisch zorgaanbod bij autisme en op de aanbevelingen uit het onderzoek ‘Autisme-diagnostiek: eerder, sneller, beter’. Het stimuleren van snellere en juistere diagnostiek en beter passende zorg via kennisontwikkeling en –verspreiding zijn speerpunten in zijn aanbevelingen.

De NVA is blij met deze beleidsaandacht voor autisme, en zal zich samen met anderen blijven inzetten om de voorgestelde verbeteracties gerealiseerd te krijgen.

Eind 2012 heeft de staatssecretaris van VWS een aantal (ervarings-)deskundigen uitgenodigd voor de werkgroep ‘Vanuit autisme bekeken’, waaronder onze NVA-directeur. Doel van deze werkgroep was om, mede in het kader van de transities in het sociale domein, te bekijken tegen welke knelpunten mensen met autisme aanlopen in het dagelijks leven en daarvoor oplossingen te bedenken en uit te dragen. 

Eerder, sneller en beter

Eén van de projecten van deze werkgroep was een uitgebreid onderzoek naar vertraging in de autisme-diagnostiek, waarbij ruim 800 dossiers van jeugdige en volwassen cliënten van twee GGZ-instellingen werden bestudeerd. Dit resulteerde in het rapport ‘Autisme-diagnostiek: eerder, sneller, beter’, dat vorig jaar door de werkgroep aan staatssecretaris Van Rijn van VWS werd aangeboden. 

Op basis van de onderzoeksresultaten concluderen experts en werkgroep dat de volgende verbeteringen in de autisme-diagnostiek noodzakelijk zijn:

  • Verkorten van de gemiddeld drie jaar (onnodige) vertraging in de diagnostiek bij autisme;
  • Voorkomen van onjuiste diagnostiek en het geven van een gericht advies aan cliënten over een vervolgtraject, ook in die gevallen waar geen diagnose wordt gesteld;
  • Verminderen van het aantal hulpverleners(trajecten) en niet-passende behandelingen in de periode voorafgaande aan de (juiste) diagnose.

Van Rijn geeft in zijn brief aan hoe hij deze verbeterpunten wil helpen realiseren, waarbij het verbeteren van kennis- en informatie-uitwisseling rondom autisme essentieel zijn: “Uit de bij VWS binnenkomende casuïstiek en ook uit contacten met zorgaanbieders, gemeenten, zorgkantoren en zorgverzekeraars blijkt regelmatig dat partijen nog onvoldoende op de hoogte zijn van elkaars aanbod en mogelijkheden. Zeker in het geval van complexe problematiek leidt dit regelmatig tot enorm tijdrovende belrondes van hulpverleners om een passend zorgaanbod voor een cliënt te vinden. Ook gemeenten en soms ook zorgkantoren en zorgverzekeraars zitten regelmatig met het probleem dat ze geen of onvoldoende zicht hebben op het (regionaal en landelijk) beschikbare aanbod voor een bepaalde cliënt(engroep).”

Versterken regionale samenwerking

Van Rijn zet daarom in op het zoveel mogelijk versterken van (deels al bestaande) regionale overlegstructuren tussen alle bij complexe zorg en ondersteuning betrokken partijen (zoals zorgaanbieders, zorgkantoor, zorgverzekeraars, gemeenten, samenwerkingsverbanden onderwijs, cliëntenondersteuners, cliëntenorganisaties NVA en PAS enz). Doel daarvan is dat regionale partijen elkaar maximaal weten te vinden en op de hoogte zijn van elkaars aanbod, zodat problematiek rond de complexe zorg en individuele casuïstiek al zoveel mogelijk in de regio kan worden opgelost. In die situaties waarin het niet lukt om regionaal een passend aanbod te vinden verwijst van Rijn naar het meldpunt ‘juiste loket’ dat is ondergebracht bij ieder(in) en Per Saldo. 

Blijvende aandacht

In zijn brief aan de Tweede Kamer doet Van Rijn verschillende aanbevelingen die moeten leiden tot een snellere en betere diagnostiek en passende zorg en ondersteuning voor mensen met autisme. Hij hoopt hiermee tevens bij te kunnen dragen aan meer erkenning en participatiemogelijkheden voor mensen met autisme. Van Rijn: “Samen met alle betrokken lokale en landelijke organisaties, de VNG en andere landelijke partners zal ik me daarvoor blijven inzetten.”

Lees hier de kamerbrief

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/kamerbrief-over-betere-autisme-diagnostiek,-zorg-en-ondersteuning.aspx
Mon, 09 May 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/twee-keer-goud-het-is-onze-marc-weer-gelukt!.aspx Marc Evers, ambassadeur van de NVA, heeft afgelopen week twee keer goud gewonnen op de Europese Kampioenschappen zwemmen.

Marc won niet alleen de 100 meter rugslag, maar ook de 200 meter wisselslag. Paralympisch kampioen, Europees kampioen en Wereldkampioen! Wij zijn trots op Marc en wensen hem alle succes in september tijdens de Paralympische Spelen in Rio de Janeiro.

Op de foto: Marc bij de huldiging na de 100 meter rugslag.

Marc Evers EK2016

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/twee-keer-goud-het-is-onze-marc-weer-gelukt!.aspx
Tue, 03 May 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/reactie-balansnva-op-pleidooi-voor-meer-brede-scholen.aspx PvdA-leider Diederik Samsom wil meer brede scholengemeenschappen, waardoor kinderen volgens hem makkelijker kunnen overstappen van het ene schooltype naar het andere. Dat meldt de NOS. Oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (samen meer dan 30.000 leden) vinden deze massale scholengemeenschappen geen goed idee. Zij pleiten voor het behoud van categoraal en kleinschalig onderwijs en het verbeteren van ouderbetrokkenheid.

Omgaan met verschillen, individuele aandacht voor wat een kind met bijvoorbeeld een ontwikkelingsstoornis nodig heeft, is al sinds jaar en dag een van de grootste opgaven voor scholen. Juist in de praktijk merken we dat het voor grote, samengestelde scholen extra lastig is om in te spelen op individuele behoeften van een kind. Bovendien blijkt uit onderzoeken van de Inspectie dat er op samengestelde scholen vaak veel meer problemen zijn op sociaal gebied. Denk aan pesten, uitsluiten, intimidatie en geweld.Juist kwetsbare kinderen en kinderen met een ontwikkelingsstoornis zijn hier extra kwetsbaar voor. Een sociale omgeving waarin een kind zich veilig voelt, is noodzakelijk om het voor een kind mogelijk te maken zijn leercapaciteiten optimaal te ontwikkelen en benutten.

Grote brede scholengemeenschappen zijn absoluut geen oplossing voor het probleem dat tussentijds switchen van onderwijsniveau op het voortgezet onderwijs moeizaam verloopt. Dat zien we nu al op de brede scholengemeenschappen die we in ons land kennen. Afstromen naar een lager niveau lijkt er in de praktijk makkelijker te gaan dan stapelen (doorgroeien naar een vervolgstap in het onderwijs). Te veel kinderen stromen nu, ondanks hun leercapaciteiten, nog af naar een lager onderwijsniveau omdat zij het op sociaal en gedragsmatig vlak niet redden binnen het onderwijs. Dat los je niet op met meer brede scholen.

Swanet Woldhuis
Directeur Oudervereniging Balans en Nederlandse Vereniging voor Autisme

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2016/reactie-balansnva-op-pleidooi-voor-meer-brede-scholen.aspx
Tue, 26 Apr 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/britse-supermarkt-voert-stilte-uur-in-voor-mensen-met-autisme.aspx De Britse supermarktketen Asda heeft in de vestiging Manchester een stilte-uur ingevoerd, speciaal voor mensen met autisme. Voortaan staan iedere zaterdagochtend de liften stil en staat de muziek uit, zodat mensen met autisme rustiger boodschappen kunnen doen.

De manager van de supermarkt kwam op het idee nadat hij meemaakte dat een jongetje met autisme totaal overstuur raakte in zijn winkel. Samen met een medewerkster met een kind met autisme maakte hij een plan om de winkel rustiger te maken en werd het stilte-uur ingevoerd.

Is zo’n stilte-uur ook iets voor de supermarkten in Nederland? De NVA vindt het wel een goed idee. ‘Autisme is een prikkelverwerkingsstoornis; voor mensen met autisme is het lastig om in een omgeving met veel prikkels te functioneren’ zegt woordvoerder Joli Luijckx.

Ze kent nog geen supermarkten met een stilte-uur. Wel zijn er pretparken en bioscopen die rekening houden met mensen met autisme. . "In de autismeweek, begin april, organiseerde het park Duinrell een dag met zo min mogelijk prikkels. De muziek in het Tikibad stond toen uit en de badmeesters gebruikten hun fluitjes niet."

Luijckx ziet graag dat op termijn niet alleen supermarkten, pretparken en bioscopen rekening houden met autisme, maar alle openbare voorzieningen. “Het zou heel mooi zijn als managers af en toe kritisch naar hun winkel kijken om te zien hoe ze prikkels kunnen verminderen. Ongeveer 1 procent van alle Nederlanders heeft autisme, maar bijna niemand houdt er rekening mee.”

Albert Heijn laat weten dat ze zoiets nog niet van plan zijn. ‘Maar als uit de omgeving blijkt dat er behoefte aan is dan doen we dat graag’.

Lees  hier het bericht op RTLNIeuws

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/britse-supermarkt-voert-stilte-uur-in-voor-mensen-met-autisme.aspx
Mon, 25 Apr 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/vn-verdrag-mensen-met-beperking-nederland-doet-mee.aspx De Tweede Kamer ging in januari al akkoord, maar nu heeft ook de Eerste Kamer unaniem ingestemd met het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking.

Voordat het verdrag in werking treedt, moeten er nog een paar formele stappen worden genomen. Daarna verplicht Nederland zich, door het ratificeren van het verdrag, om actief te werken aan een meer toegankelijke en meer inclusieve samenleving. Overheden, bedrijven en maatschappelijke organisaties moeten daar nu hun verantwoordelijkheid in nemen. Daarvoor zullen zij de komende tijd daadkrachtige plannen van aanpak moeten opstellen, met duidelijk omschreven doelen en deadlines.

Het zal nog tot de zomer duren voordat duidelijk wordt of Nederland ook het ‘facultatief protocol’ ondertekent. Dat is een klachtrecht dat regelt dat mensen zelf een klacht kunnen indienen bij het VN-comité voor de rechten van mensen met een beperking. Voorwaarde voor het indienen van een klacht bij het VN-comité is wel dat alle Nederlandse rechtsmiddelen al zijn uitgeput.

Lees hier het artikel op Iederin.nl

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/vn-verdrag-mensen-met-beperking-nederland-doet-mee.aspx
Mon, 25 Apr 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/jeugdhulp-in-de-problemen-omdat-gemeente-niet-betaalt.aspx In een brief aan de Tweede kamer hebben vier samenwerkende organisaties voor jeugdhulp hun zorgen geuit over de financiële situatie van jeugdhulpaanbieders. Door veel te hoge administratieve lasten (soms ruim dertig procent van het budget) en veel te laat of niet uitbetalende gemeenten, kampt ongeveer veertig procent van de zorgverleners met ernstige financiële tekorten. Sommige jeugdhulpaanbieders zouden zelfs aan de rand van de afgrond staan. 

De instellingen zelf wijten een groot deel van de financiële problemen aan administratieve rompslomp sinds de transitie van de jeugdzorg begin vorig jaar. Er is meer personeel nodig om contracten af te sluiten met gemeenten, die de zorg sinds vorig jaar moeten inkopen. Bovendien hebben de instellingen mensen in dienst moeten nemen om niet betaalde of te laat betaalde rekeningen bij de gemeenten alsnog te innen.

Toch denken de vier organisaties die aan de bel trekken - GGZ Nederland, Jeugdzorg Nederland, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en Vereniging Orhopedagogische BehandelCentra, samen BGZJ - niet dat de zorg voor kinderen door deze financiële problemen op dit moment al in het gedrang komt. GGZ Nederland-directeur Paul van Rooij spreekt namens de BGZJ in een artikel op ad.nl: "Je kunt nu niet stellen dat de zorg aan kinderen direct gevaar loopt, puur op basis van liquiditeitsproblemen. Maar de bedrijfsvoering komt wél fors onder druk te staan."

Wel kunnen er 'gaten' in het zorglandschap vallen, stelt de BGZJ in de brief aan de Tweede Kamer, als sommige instellingen door deze problematiek noodgedwongen de deuren moeten sluiten. Op dat moment zal 'de toegang voor kinderen tot een aantal functies verder verslechteren'.

Volgens de BGZJ kampen vrijwel alle instellingen met deze problemen, in meer of mindere mate. Welke instellingen in acute nood verkeren, is geheim. In de brief aan de Tweede Kamer komen de samenwerkende jeugdhulporganisaties met verschillende oplossingen. Zo stellen ze onder meer voor dat gemeenten zich in elk geval aan één simpele afspraak houden: facturen binnen een maand betalen.

Lees hier het artikel op ad.nl

Brief van de BGZJ aan de Tweede Kamer

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/jeugdhulp-in-de-problemen-omdat-gemeente-niet-betaalt.aspx
Tue, 19 Apr 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/circus-cliniclowns-een-bijzonder-uitje-voor-zieke-en-gehandicapte-kinderen.aspx Vanaf 6 mei 2016 trekken de clowns van Circus CliniClowns weer door het heleland om zieke en verstandelijk- of meervoudig gehandicapte kinderen een lach, ontspanning en plezier te brengen. De voorstelling is afgestemd op de belevingswereld van kinderen in de leeftijd tot en met 18 jaar en wordt gespeeld in de regio’s Amsterdam, Rotterdam, Deventer, Utrecht, Drachten en Eindhoven.  

Circus CliniClowns gaat over een clownsfamilie die woont in het clownsdorp Verbaast. Ze runnen samen een klein circus; doen acts, presenteren en ondernemen alles wat hoort bij het circusleven. De clowns nemen de kinderen mee in alles wat er komt kijken bij het organiseren van een circus en zetten een geweldige interactieve voorstelling neer waarbij alle zintuigen worden aangesproken.  

CliniClowns wil met de voorstelling een moment van welkome afleiding en plezier bieden voor (chronisch) zieke kinderen en kinderen met een handicap (indicatie verstandelijke leeftijd: ongeveer 8 jaar). Iedereen kan zo binnen zijn of haar mogelijkheden genieten van een dagje uit. Het tentencomplex van Circus CliniClowns heeft aangepaste voorzieningen en noodzakelijke faciliteiten zoals hoog-laagbedden en tilliften. Dit maakt een bezoek aan de voorstelling tot een uniek en onbezorgd uitje waarbij kinderen het stralende middelpunt zijn. De voorstelling is te bezoeken met het hele gezin, maar ook met de instelling. 

Er zijn nog een paar plekken vrij in amsterdam waar we vanaf 6 mei spelen! 

Meld je gratis aan via www.cliniclowns.nl/circus

Praktische informatie: 

Circus CliniClowns is een voorstelling die ontwikkeld is voor gezinnen met zieke en verstandelijk of meervoudig gehandicapte kinderen, in de biologische leeftijd t/m 18 jaar. Het circus is geschikt voor kinderen die enige vorm van prikkels kunnen verdragen en in een groep kunnen zijn. We hebben twee typen voorstellingen waarvoor je je kunt aanmelden: hoger en lager niveau.

Hoger niveau

Het kind is in staat om deel te nemen aan een groepsactiviteit met bijbehorende prikkels. Ook kan hij/zij een simpele verhaallijn volgen. De groepen zijn iets groter dan bij de voorstellingen voor lager niveau.

Lager niveau

Het kind heeft sterke behoefte aan een individuele benadering in contact en is prikkelgevoelig. Voor deze kinderen houden we de groepen klein. 

Het circus is minder geschikt voor kinderen die zeer weinig prikkels aankunnen en/of veel moeite hebben met nieuwe mensen in een onbekende omgeving. Voor deze kinderen biedt CliniClowns het Klein Zintuigen Orkest dat langskomt bij instellingen of het CliniClowns College voor het hele gezin. 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/circus-cliniclowns-een-bijzonder-uitje-voor-zieke-en-gehandicapte-kinderen.aspx
Thu, 14 Apr 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/autismevriendelijkheidsprijs-2016.aspx Zaterdag 9 april heeft Marc Evers, paralympisch zwemkampioen en ambassadeur van de NVA, de Autismevriendelijkheidsprijzen 2016 uitgereikt tijdens de Swim Cup in het Pieter van den Hoogenband Zwemstadion in Eindhoven. 

De Autismevriendelijkheidsprijs 2016 voor organisaties is toegekend aan Zwemschool Breda, vanwege hun inclusieve benadering van zwemles. ALLE kinderen zijn bij deze zwemschool welkom in de zwemlessen, en de lessen worden afgestemd op verschillende manieren van leren. Want, zo meldt de zwemschool op haar website: ‘ieder kind is uniek en moet uniek kunnen zijn én blijven’. 

Zwemschool Breda is genomineerd door een moeder die ons schreef: “ook voor kinderen met autisme wordt bekeken of ze kunnen deelnemen in een ‘normale’ groep van 7 à 8 kinderen of dat een kleinere groep nodig is. Per kind wordt gekeken waar de positieve kracht zit en waar nog aan gewerkt moet worden. Ook voor kinderen die beelddenker zijn of ADHD hebben, hebben ze oplossingen. Ze zien geen obstakels, maar uitdagingen en blijven in gesprek met de ouders over progressie, maar ook over stagnatie. En ze doen dit erg goed! Een PLUIM voor de zwemjuffen!”

Meer informatie over zwemschool Breda: www.zwemschoolbreda.nl

 De Autismevriendelijkheidsprijs 2016 voor privépersonen is toegekend aan Patrick van Daalen, vanwege de manier waarop hij sport inzet als middel om kinderen en jongvolwassenen (met én zonder autisme) zelfvertrouwen mee te geven en te laten groeien. Patrick is hoofdtrainer bij sportschool Unity 99 in Rotterdam, en geeft onder andere Budolessen aan kinderen en jongvolwassenen met autisme. Sportcoach Patrick van Daalen werd door meerdere mensen genomineerd met aanbevelingen als:

“Patrick luistert naar zijn leerlingen, leert ze niet alleen sporten, maar ook sociale vaardigheden. Hij geeft ze zelfvertrouwen, de juiste stimulans en toont begrip.”

“Patrick is de veilige haven waar ‘onze’ kinderen mogen zijn wie ze zijn. Hij kijkt naar wat je kan, en niet naar wat je niet kan.”

“Patrick heeft heel veel geduld met uitleggen”

“Patrick weet altijd het beste uit kinderen te halen in de budogroep”

“Hier nog een filmpje om te ervaren waarom hij zou moeten winnen”:

https://www.youtube.com/watch?v=HkRFojHgWJY

 

Meer informatie: Unity99, waar Patrick van Daalen hoofdtrainer is: www.unity99.nl.

 

Over de Autismevriendelijkheidsprijs

De Autismevriendelijkheidsprijs is een prijs voor mensen en organisaties die zich op bijzondere wijze inzetten voor autisme of iets moois hebben gedaan voor mensen met autisme. Jaarlijks wordt deze prijs uitgereikt door de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Dit jaar ontving de jury 34 aanmeldingen. Een deskundige jury, onder voorzitterschap van Swanet Woldhuis, directeur van de NVA en het AutismeFonds beoordeelde de ontvangen aanmeldingen

 

Autismevriendelijkheidsprijs 2016 avp7

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/autismevriendelijkheidsprijs-2016.aspx
Fri, 08 Apr 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/wandeling-door-het-mastbos-met-het-aic-breda.aspx Op vrijdag 8 april organiseerde het AIC Breda in de NVA Autismeweek een mooie wandeling door het Mastbos in Breda! Vanuit het landelijk bureau in De Bilt kwamen medewerkers van de NVA gezellig meewandelen.

wandeling Mastbos

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/wandeling-door-het-mastbos-met-het-aic-breda.aspx
Thu, 07 Apr 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/moderne-technologie-haalt-autistische-tiener-uit-isolement.aspx Dillan is 16, autistisch en kan nauwelijks praten, maar dat betekent niet dat hij niets te zeggen heeft. Ter ere van Wereld Autisme Dag heeft Apple een korte film gemaakt over het leven van de Amerikaanse tiener Dillan Barmache. Jarenlang voelde de jongen zich geisoleerd en eenzaam. Zelf beschrijft hij dat in de film als ‘de hel’. Uit eenzaamheid sloot hij vriendschap met plastic dierfiguurtjes. Met zijn mond woorden vormen, met zijn stembanden geluiden voortbrengen die iedereen begrijpt en zijn gevoelens duidelijk maken, waren voor hem vrijwel onmogelijk. Door zijn afwijkende gedrag en gebrek aan communicatie, namen mensen aan dat hij verstandelijk beperkt was.

Sinds hij drie jaar geleden toegang heeft gekregen tot een iPad met speciale spraaksoftware, heeft Dillan zijn ‘stem’ gevonden. Hij blijkt een intelligente jongen te zijn met complexe en krachtige ideeën die hij nu eindelijk kan uiten. Hij kan gesprekken voeren met de mensen om hem heen en duidelijk maken aan diegenen die van hem houden, dat hij ook van hen houdt. Hij kan nu laten zien wie hij echt is, dat hij net zo intelligent is als zijn medescholieren in de klas, dat hij creatief is en vol zit met diepe gedachten en bijzondere waarnemingen. Hij zegt bijvoorbeeld in het filmpje dat hij de wind kan zien, dat hij bloemen kan horen en dat hij emoties in kleuren om mensen heen ziet hangen. De iPad zorgt ervoor, zo zegt Dillan, dat hij eindelijk ‘gezien’ wordt…

Bekijk hier het filmpje van Dillan. 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/moderne-technologie-haalt-autistische-tiener-uit-isolement.aspx
Tue, 05 Apr 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/geen-mens-met-autisme-is-hetzelfde.aspx Mensen met autisme hebben veel zendingswerk teverrichten. De omgeving houdt nog (te) weinig rekening met hen. In het Dagblad van het Noorden van 31 maart jl. vertellen drie 'Noorderlingen' over hun diagnose.

Lees hier het interview in het Dagblad van het Noorden van 31 maart 2016

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/geen-mens-met-autisme-is-hetzelfde.aspx
Joep (24) met PDD-NOS speelt volleybal in de eerste divisie Tue, 05 Apr 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/autisme-en-teamsport-werkt-wél.aspx Autisme en teamsport gaan wél goed samen. Joep (24) met PDD-NOS weet hier alles van. Hij speelde drie jaar volleybal in de eredivisie en was één niveau op Europees niveau actief. Nu doet hij met de Arnhemse club Arvevo mee in de eerste divisie.

'Als ik volleybal, gaan de oogkleppen op en vergeet ik even alles.' Aldus Joep. Een leven zonder sport is voor hem ondenkbaar. Je zou denken dat iemand met autisme moeite heeft met teamsport. ook Joep krijgt dit wel eens te horen, maar Voor hem geldt dit vooroordeel in ieder geval niet. Ik volleybal al sinds mijn tiende. Ik denk dat ik ondertussen gewend ben geraakt aan alle prikkels bij volleybal."

Sport en bewegen is dit jaar het thema van de Autismeweek. Joli Luijckx (NVA) vertelt dat mensen met autisme vaak ook last hebben van angsstoornissen, depressie en burnout. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat sporten helpt om deze problemen aan te pakken.

Bekijk hier het bericht met het filmpje van Joep op Nos.nl

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2016/autisme-en-teamsport-werkt-wél.aspx
Wed, 30 Mar 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/autismetreinen-–-sander-dekker-in-gesprek-met-leerlingen-met-autisme.aspx Aan de vooravond van de NVA Autismeweek rijden op vrijdag 1 april drie autismetreinen door Nederland.
Vanuit Enschede, Nijmegen en Den Haag vertrekken treinen op weg naar Utrecht waar de slotmanifestatie
Vanuit autisme bekeken plaatsvindt.

Met deze actie, die mede mogelijk is gemaakt dankzij belangeloze medewerking van NS, wil de werkgroep
Vanuit autisme bekeken aandacht vragen voor een inclusieve samenleving en de beweging die zij in gang hebben gezet om dit te bereiken. 

Om de beweging naar een meer inclusieve samenleving een positieve impuls te geven, vinden zowel in de treinen als bij diverse stations kleinschalige, inspirerende workshops en masterclasses plaats. Zo gaat onder andere staatssecretaris Sander Dekker van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap in de trein vanuit Den Haag in gesprek met leerlingen met autisme over het door hen ontwikkelde ‘Spoorboekje Onderwijs vanuit autisme bekeken’. Komen in Deventer ondernemers bij elkaar om te praten over inclusief ondernemen. En werkt men in Enschede aan een stappenplan om ervaringsdeskundigheid op te nemen in Sociale Teams.

Het programma van de autismetreinen op vrijdag 1 april is al volgt

 Autismetrein Den Haag - Utrecht

Vertrek Den Haag Centraal 9u47, aankomst Utrecht Centraal 11u35

Sander Dekker (Staatssecretaris Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) en Merel van Vroonhoven (voorzitter werkgroep Vanuit autisme bekeken en AFM) in gesprek met leerlingen met autisme Inspiratiesessie ‘innovatieve oplossingen in onderwijs en zorg’, eindigt op locatie in Hilversum met lezing van Martine Delfos Masterclass Pabostudenten ‘uitgaan van verschillen’ Workshop bedrijven ‘openheid loont’

Deze trein wordt bestuurd door een machinist met autisme.

Autismetrein Enschede – Utrecht

Vertrek Enschede CS 11u46, aankomst Utrecht Centraal 13u24

Werksessie over ervaringsdeskundigheid in sociale teams Spel ‘Steekje los?’: gesprek over psychische gezondheid en de kwaliteit van leven Gesprek over inclusief ondernemen (start in Deventer Schouwburg) Ervaringssessie over autisme en reizen met het openbaar vervoer

Autismetrein Nijmegen – Utrecht

Vertrek Nijmegen CS 12u27, aankomst Utrecht Centraal 13u22

Lunchlezing van Maatjeswerk Autisme op het station en in de trein van Janneke van Bockel over haar nieuwe boek Uitlegmoeder Masterclass ‘naast de GGZ’ voor studenten door ervaringsdeskundigen Inspiratiesessie levensloopbegeleiding

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/autismetreinen-–-sander-dekker-in-gesprek-met-leerlingen-met-autisme.aspx
donderdag 31 maart, 18:25-18:40 op NPO3 Wed, 30 Mar 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/uitzending-klokhuis-over-autisme.aspx Op donderdag 31 maart wordt de aflevering over autisme van het programma Klokhuis uitgezonden. De uitzending is van 18:25-18:40 uur op NPO3

De NVA heeft aan deze aflevering meegewerkt.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/uitzending-klokhuis-over-autisme.aspx
Tue, 29 Mar 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/film-autist!-tegen-vooroordelen-over-autisme.aspx Autist! is een korte film die de strijd aangaat met de vele vooroordelen over autisme en het doorbreekt het taboe wat op autisme rust. 

De film is bedacht door Jeanne Rutgers.

Bekijk de film: https://www.youtube.com/watch?v=ulwI70P6SMI&feature=youtu.be

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/film-autist!-tegen-vooroordelen-over-autisme.aspx
Fri, 25 Mar 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/nva-toerbus-toert-door-het-land-tijdens-nva-autismeweek.aspx In de NVA Autismeweek toert de NVA door Nederland in een klassieke blauwwitte Volkswagen bus. We gaan diverse evenementen bezoeken in de regio’s, zoveel mogelijk leden werven, zoveel mogelijk informatie verspreiden over de NVA en ons gezicht laten zien!

Deze roadtrip is mede mogelijk gemaakt door www.devolkswagenbus.nl 

Op 2 april is de bus natuurlijk aanwezig op de Auti-Doe-Dag in Attractiepark Duinrell en het Tikibad. Heb je nog geen tickets gekocht? Het kan nog: http://www.duinrell.nl/nva

NVA Toerbus

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/nva-toerbus-toert-door-het-land-tijdens-nva-autismeweek.aspx
Fri, 18 Mar 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/mensen-met-autisme-leven-gemiddeld-korter.aspx Mensen met autisme hebben een lagere levensverwachting dan mensen zonder autisme. Ze leven gemiddeld 16 jaar korter. Dit meldt RTL Nieuws.

In een groot onderzoek in Zweden, uitgevoerd door het Karolinska Institute, werden de medische gegevens van 27.000 mensen met autisme werden voor het onderzoek onderzocht en vergeleken met die van 2,7 miljoen andere mensen. 

Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme én een verstandelijke beperking 30 jaar eerder sterven, op een gemiddelde leeftijd van 39 jaar. Epilepsie is de belangrijkste doodsoorzaak bij deze groep.

Mensen met autisme zonder verstandelijke beperking sterven gemiddeld 12 jaar eerder, op een leeftijd van 58 jaar inplaats van 70. Hartproblemen, gevold door zelfdoding blijkt in deze groep de belangrijkste doodsoorzaak. 

Onderzoeker Tatja Hirvikoski van het Zweedse Karolinska Institute noemt de uitkomsten van het onderzoek 'schokkend en frustrerend'. Ze vindt dat er snel meer onderzoek gedaan moet worden om meer duidelijkheid te krijgen. Ook moet er gekeken worden naar het verband tussen autisme en epilepsie. De Britse organisatie Autistica noemt het probleem een ónzichtbare crisis'. De organisatie is bezig om 10 miljoen pond in te zamelen voor aanvullend onderzoek.

De NVA is betrokken bij een groot Nederlands onderzoek: het Nederlands Autisme Register (NAR). Joli Luijckx, woordvoerder van de NVA, meldt dat vijftig procent van de mensen met autisme daarnaast ook psychische problemen heeft, zoals depressieve klachten, stemmingswisselingen of een burn-out. En bij mensen met psychische klachten komt zelfdoding meer voor. Uit het Nederlandse onderzoek is nog geen verband naar voren gekomen tussen autisme en epilepsie.

De NVA vindt het goed dat er meer aandacht komt voor bijkomende psychische problemen bi jmensen met autisme. 'Vaak worden de problemen nog niet herkend. En als ze  niet herkend worden, kunnen ze ook niet worden behandeld. Het is goed en belangtrijk om dat duidelijk te maken.'

In de week van 2 tot en met 9 april organiseert de NVA de NVA Autismeweek. Het thema van dit jaar is niet voor niets 'sport en bewegen'. Hier is bewust voor gekozen omdat meer bewegen goed is voor het psychisch welbevinden van mensen met autisme en bijkomende problematiek.

Lees het bericht op RTLNieuws

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/mensen-met-autisme-leven-gemiddeld-korter.aspx
Fri, 18 Mar 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/nva-autismeweek-2016-alle-aandacht-voor-bewegen-en-sporten.aspx Dit jaar organiseert de NVA van 2 tot 9 april voor de 7e keer de Autismeweek. Met deze keer alle aandacht voor sport en bewegen. Ruim de helft van de ongeveer 190.000 mensen met autisme in Nederland heeft naast autisme nog een andere diagnose, zoals depressie, angststoornis of burn-out. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat bewegen en sporten daadwerkelijk kan helpen om deze problemen te verminderen.

Bovendien willen we dat Nederland in beweging komt om samen in de wereld van autisme te duiken. Meer begrip en kansen voor mensen met autisme kunnen we alleen voor elkaar krijgen als we hierin samen optrekken. Om landelijke aandacht te krijgen voor onze boodschap, organiseren we van 2 tot 9 april diverse activiteiten in het land.  De kick off is op 2 april – Wereld Autisme Dag – en heeft als ludiek thema: de Blauwe Plons. Op zoveel mogelijk plekken in het land is er een gezamenlijke duik, zoals in het Tikibad in Duinrell, in de Noordzee en in diverse zwembaden. De autismevriendelijkheidsprijzen worden dit jaar uitgereikt aan de meest autismevriendelijke sportcoach en sportvereniging. De winnaars krijgen de prijs op zaterdag 9 april tijdens de Swim Cup Eindhoven in het Pieter van den Hoogenband Zwembad uitgereikt door Marc Evers, paralympisch zwemkampioen 100 meter schoolslag, geboren met een verstandelijke beperking en autisme.

Bewegen is gezond en geeft zelfvertrouwen

Steeds meer wetenschappelijk onderzoek toont aan dat lichaamsbeweging niet alleen helpt om lichamelijk gezond te blijven, maar ook mentaal. Ons brein werkt nu eenmaal beter als we voldoende bewegen. Uit gegevens van onder andere het Nederlands Autisme Register (NAR) weten we dat mensen met autisme extra kwetsbaar zijn voor stress en negatieve gevoelens. Ruim de helft van de circa 190.000 mensen met autisme heeft naast autisme nog een andere diagnose, zoals depressie, angststoornis of burn-out. Ook sociaal isolement is een probleem: ongeveer de helft van de mensen met autisme heeft nauwelijks vriendschappen met leeftijdgenoten, terwijl de meesten dit wel graag zouden willen. Sporten helpt deze problemen te verminderen en het zelfvertrouwen te vergroten. Een autismevriendelijke sportcoach en sportvereniging maakt voor jong en oud de drempel minder hoog om te gaan sporten. 

NVA Autismeweek activiteiten 2016 op een rij

Donderdag 31 maart: deelname aan de gongceremonie op de beurs in Amsterdam

De gongceremonie staat donderdag 31 maart in het teken staan Wereld Autisme Dag en de NVA  Autismeweek 2016. Met op het podium een afvaardiging namens de NVA, het Autisme Fonds, partners als het Ministerie van VWS, het VSB Fonds en andere betrokkenen. 

Zaterdag 2 april: kick off Autismeweek in combinatie met Auti-Doe-Dag

Op zaterdag 2 april combineren we de start van de NVA Autismeweek 2016 met een Auti-Doe-Dag in Attractiepark Duinrell en het Tikibad in Wassenaar. In de middag om (tijdstip) opent Swanet Woldhuis, directeur van de NVA samen met Marc Evers paralympisch zwemkampioen de Autismeweek met een grote Blauwe Plons. 

De hele week: de NVA toert zichtbaar door het land

In de Autismeweek toert de NVA door Nederland in een klassieke blauwwitte Volkswagen bus. We bezoeken diverse evenementen in de regio’s en willen zoveel mogelijk leden werven en informatie verspreiden over de NVA.

 

Zaterdag 9 april: uitreiking Autisme Vriendelijkheidsprijzen 2016

De prijzen wordt dit jaar uitgereikt door onze ambassadeur én paralympisch zwemkampioen Marc Evers. De uitreiking vindt plaats op zaterdag 9 april tijdens de Swim Cup Eindhoven in het Pieter van den Hoogenband Zwembad.

 

Autismeweek.nl

Van 2 tot en met 9 april worden ook veel(regionale evenementen georganiseerd, zowel door de NVA als door tientallen andere organisaties. Via de website http://www.autismeweek.nl.biedt  de NVA vanaf 17 maart een overzicht van alle activiteiten.

 

Over de NVA

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) geeft mensen met autisme en hun naasten een stem en zorgt dat zij gehoord worden. De NVA is dé organisatie in Nederland die vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten bouwt aan een autismevriendelijke maatschappij; een maatschappij waarin mensen met autisme optimaal geïntegreerd, geaccepteerd en zelfredzaam zijn.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/nva-autismeweek-2016-alle-aandacht-voor-bewegen-en-sporten.aspx
Tue, 08 Mar 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/delegatie-uit-turkije-brengt-bezoek-aan-landelijk-bureau-nva.aspx Vandaag heeft een delegatie uit Turkije met vertegenwoordigers van het Ministerie van Familie en Sociaal Beleid (Ministry of Family and Social Policies, MOFSP) en diverse welzijnsorganisaties de NVA bezocht. Het bezoek maakte deel uit van een driedaags-programma van de Turkse delegatie langs diverse organisaties in Nederland. Tijdens het bezoek zijn de activiteiten en het beleid van de NVA met betrekking tot autisme toegelicht en vice versa, met onder andere een presentatie van NVA-ambassadeur Birsen Basar.

Tot de delegatie behoorden naast vertegenwoordigers van het ministerie ook vertegenwoordigers van het ‘Instanbul Center for Care, Rehabilitation and Family Consultind Pendik/Instanbul’, Bahcelievier Center of Family Consulting and Rehabilitation Instanbul’, ‘het Pendik Rehabilitation Center / Instabul’ en Unicef Turkije.

Turkse delegatie mrt16

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2016/delegatie-uit-turkije-brengt-bezoek-aan-landelijk-bureau-nva.aspx
Wed, 24 Feb 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2016/kickass-game-helpt-het-ontwikkelen-van-sociale-capaciteiten.aspx Deze week lanceerde wethouder Jannie Visscher de nieuwe app KickASS. KickASS is een applied game voor jongeren en adolescenten met autisme, ontwikkeld door behandelaren en gameontwikkelaars, bedoeld voor het oefenen van sociale situaties. Ook geeft de app inzicht in de persoonlijke ontwikkeling, zodat jongeren met ASS daar gericht aan kunnen werken.

'Serious gaming' is een fenomeen dat steeds gangbaarder wordt bij de behandeling van jongeren met autisme. Gamen sluit vaak goed aan op de belevingswereld van deze jongeren. Op dit moment is er al een breed scala aan apps en games die kunnen worden ingezet bij de behandeling en begeleiding van jongeren met ASS.

(Bron en foto: Medicalfacts.nl)

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2016/kickass-game-helpt-het-ontwikkelen-van-sociale-capaciteiten.aspx
Fri, 12 Feb 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2016/app-helpt-mensen-met-ass-bij-dagindeling.aspx Annemiek Modderman, moeder van een autistische zoon, heeft een handige app bedacht voor mensen met autisme om hun dag goed te kunnen indelen: Assist Helpt.

Modderman liep vaak tegen communicatieproblemen met haar zoon aan. De normale pictogrammenmethoden werkten bij hem helaas niet en daarom besloot Modderman zelf creatief te worden. Omdat haar zoon veel gebruik maakte van zijn mobiele telefoon, ontwierp ze een app die hij daarop kon installeren. Ze ontwikkelde zelf de iconen en liet de app extern boouwen.

Iedere gebruiker kan de app naar eigen behoefte instellen op zijn telefoon. Elke taak start met een pictogram en de tijd verloopt tijdens het doen van de taak in een balkje. Er kunnen geluids en trilfuncties worden ingesteld om de taken te begeleiden. 

De app is gratis beschikbaar in de app stores voor Android en IOS.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2016/app-helpt-mensen-met-ass-bij-dagindeling.aspx
Thu, 11 Feb 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2016/risico’s-gebruik-risperidon-werden-lange-tijd-verzwegen.aspx Hoe betrouwbaar is de informatie die farmaceutische bedrijven geven over de veiligheid van hun medicijnen? Deze vraag is gerezen na onthullingen op de Amerikaanse nieuwssite The Huffington Post over het grote Amerikaanse concern Johnson & Johnson. Een in België gevestigde dochteronderneming van Johnson & Johnson - Janssen-Cilag - zou welbewust gegevens hebben achtergehouden over de risico’s van het antipsychoticum risperidon (merknaam: Risperdal) bij kinderen en jongeren. 

Rechtszaak tegen Johnson & Johnson

In februari 2015 achtte een jury Johnson & Johnson schuldig aan de ‘misvorming’ van de klassiek autistische Austin Pledger (21) uit Alabama. Een kinderneuroloog schreef de jongen risperidon voor wegens ernstige driftaanvallen op school. Twee jaar later was de toen 12-jarige Austin enorm aangekomen. Ook had hij forse borsten gekregen, maat 46 DD. 

Tijdens de rechtszaak werd Johnson & Johnson verweten essentiële informatie achter te hebben gehouden over het risico op verhoogde spiegels van het hormoon prolactine in het bloed waardoor bij jongens borstvorming en tepelvloed kan optreden en bij meisjes menstruatiestoornissen. 

Op het moment dat Pledger aan de behandeling met risperidon begon, in 2002, stond in de bijsluiter dat het risico op deze bijwerkingen ‘zeldzaam’ is. In 2006 werd dit veranderd in ‘twee tot drie procent’. Uit eigen onderzoek uit 2000 zou Johnson & Johnson echter hebben geweten dat het daadwerkelijke risico nog hoger ligt, rond de 5,5 procent. 

Risico’s bewust weggelaten uit wetenschappelijke publicatie

Pas in 2006 - een jaar voordat het patent afliep - registreerde de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) risperidon officieel voor kinderen met autisme. Dit gebeurde onder andere op basis van een wetenschappelijk onderzoek - betaald en opgezet door Johnson & Johnson - van de gerespecteerde Amerikaanse kinder- en jeugdpsychiater Robert Findling. In dit door andere wetenschappers veelvuldig geciteerde onderzoek, dat in 2003 verscheen in de Journal of Child Psychiatry,  zouden belangrijke data over het risico op verhoogde prolactine-spiegels en borstvorming bij jongens welbewust zijn weggelaten. 

Forse schadevergoedingen

Tot nu toe heeft Johnson & Johnson 3 miljard dollars betaald aan schikkingen, boetes en schadevergoedingen in verband met risperidon. Het bedrijf is niet alleen in de problemen gekomen door het achterhouden van informatie, maar ook door het actief promoten van risperidon onder (behandelaren van) kinderen en ouderen, ondanks dat dit lange tijd nadrukkelijk werd verboden door de FDA. Tussen 1994 en 2008 verkocht Johnson & Johnson wereldwijd voor 30 miljard dollars aan risperidon, met een geschatte winstopbrengst van 18 miljard dollars. 

De ouders van Austin Pledger kregen 2,5 miljoen dollars schadevergoeding. Omdat Johnson & Johnson in hoger beroep is gegaan, hebben zij dit bedrag nog niet ontvangen. 

“De veiligheid en effectiviteit van Risperdal voor het gebruik bij kinderen en adolescenten is aangetoond voor meerdere indicaties, en in november 2014 heeft de FDA verklaard dat Risperdal een belangrijke en werkzame therapeutische optie is voor kinderen en adolescenten die te maken hebben met uitdagende ziekten”, aldus een woordvoerder van Johnson & Johnson onlangs in NRC-Handelsblad.

Bron:http://highline.huffingtonpost.com/miracleindustry/americas-most-admired-lawbreaker/

Reacties van drie Nederlandse kinder- en jeugdpsychiaters op de onthullingen van The Huffington Post:

“Findling is in de Verenigde staten een hele invloedrijke en bekende kinderpsychiater”, zegt Pieter Troost, kinder- en jeugdpsychiater bij De Bascule, een academische centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie in Amsterdam. “Het is alarmerend als mensen die als autoriteit worden gezien willens en wetens meewerken aan gemanipuleerd onderzoek. Wanneer dat inderdaad het geval is geweest, dan is dat een vorm van corruptie.” 

“Dat antipsychotica bijwerkingen hebben is al jaren bekend”, zegt Jan Buitelaar, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. “Maar nu blijkt dat het risico op borstvorming beduidend hoger is dan wij dachten. Dit is alarmerend.”

“Ik vind het vooral schokkend dat er binnen de farmaceutische industrie weer iets is gebeurd dat niet klopt”, zegt Bram Dierckx, kinder- en jeugdpsychiater bij Erasmus MC in Rotterdam en klinisch farmacoloog in opleiding, “Maar het is niet zo dat hierdoor het risicoprofiel van het middel risperidon ingrijpend is veranderd. Wij wisten al dat risperidon problemen kan geven met prolactine en dat je daar goed op moet letten. Het nieuws is dat het risico op borstvorming bijna twee keer zo groot blijkt te zijn als eerder gedacht. Desondanks is het metaboolsyndroom (een combinatie van hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol, verhoogde bloedsuikerspiegel en overgewicht, red.) nog altijd een gevaarlijker risico om in de gaten te houden bij kinderen die antipsychotica slikken.”

In de voorjaarseditie van het tijdschrift Engagement met autisme is speciale aandacht voor het gebruik van antipsychotica bij kinderen en jongeren met autisme. Onder andere een interview met drie vooraanstaande kinder- en jeugdpsychiaters over de risico’s van antipsychotica en recente cijfers van het Nederlands Autisme Register (NAR) van de NVA en de Vrije Universiteit over het gebruik van dit medicijn bij kinderen en jongeren met autisme in Nederland. 

(tekst: Julie Wevers)

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2016/risico’s-gebruik-risperidon-werden-lange-tijd-verzwegen.aspx
Thu, 11 Feb 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2016/balans-overhandigt-petitie-voor-het-behoud-van-spellingshulp-aan-tweede-kamer.aspx Vandaag hebben Swanet Woldhuis, directeur van Oudervereniging Balans, en Jasper Braakman, VO-leerling met Dyslexie de petitie voor het behoud van spellingshulp bij examens voor leerlingen met Dyslexie aangeboden aan staatssecretaris Sander Dekker en de Kamercommissie. En met succes!

Maatwerk

Oudervereniging Balans is van mening dat leerlingen met Dyslexie geen gelijke kansen krijgen voor het halen van hun examens als hen de mogelijkheid van het gebruik van spellingsondersteuning wordt ontnomen. Volgens Balans is dit in strijd met de principes van het Passend Onderwijs, wat maatwerk voor elke leerling zou moeten leveren.

Signaal

De petitie is inmiddels ondertekend door bijna 40.000 mensen en geeft daarmee een duidelijk maatschappelijk signaal af. Oudervereniging Balans hoopt hiermee duidelijk te maken dat spellingscontrole als compenserend hulpmiddel leerlingen met Dyslexie juist de kans geeft hun capaciteiten optimaal te benutten, zonder beperkt te worden door beperkingen waarop zij zelf geen invloed hebben.

Succes

De petitie van Balans is een groot succes gebleken. Het College voor Toetsen en Examens (CvTE) heeft inmiddels besloten om dyslectische kandidaten die de computer als schrijfgerei gebruiken, de mogelijkheid te bieden om óók bij centrale examens waarbij spelling meeweegt in de beoordeling, gebruik te maken van spellingcontrole. Het College pleit er tevens voor om onderzoek te laten verrichten naar de wijze waarop spelling het best geëxamineerd kan worden, in het bijzonder waar het dyslectische leerlingen betreft. Totdat de uitkomsten van een dergelijk onderzoek bekend zijn blijft de ontheffingsmogelijkheid voor dyslectische kandidaten van kracht.

Lees hier het bericht van het CvTE

Een delegatie van Balans en LAKS biedt de petitie aan aan de staatssecretaris (foto rechts) en aan de Vaste Kamercommissie OCW (foto links)

 

 aanbieding petitie dyslexie

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2016/balans-overhandigt-petitie-voor-het-behoud-van-spellingshulp-aan-tweede-kamer.aspx
Thu, 04 Feb 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/nva-bedankt-deelnemers-vriendenloterij-voor-fantastische-bijdrage.aspx Tijdens het Goed Geld Gala van de VriendenLoterij werd onthuld dat er in 2016 een recordbedrag van ruim 52,9 miljoen euro gaat naar maatschappelijke initiatieven die mensen met onvoldoende middelen of mogelijkheden een steuntje in de rug geven.

De NVA is vaste benificiënt voor de VriendenLoterij en ontvangt daaruit jaarlijks een bijdrage van alle deelnemers. Daarnaast mochten we dit jaar een extra bijdrage van maar liefst € 27.351 in ontvangst nemen van deelnemers die kozen voor de NVA als goed doel!

 Als NVA willen wij u ontzettend bedanken voor uw deelname aan de VriendenLoterij. Dit maakt het voor ons mogelijk ons werk nog beter voort te zetten en ervoor te zorgen dat de belangen van mensen met autisme behartigd worden. De extra bijdrage besteden we aan regionale activiteiten en borging van onze projecten.

GoedGeldGala2016 foto1 klein GoedGeldGala2016 foto2 klein


€ 500.000 Voor nieuw NVA-project– Fast Lane Autisme

Daarnaast wordt er € 500.000 uitgetrokken voor 'Fast Lane Autism', een nieuw belangrijk project om de zoektocht voor ouders te verkorten, vroegsignalering van autisme te bevorderen en sneller helderheid te hebben over de vraag of er inderdaad sprake is van autisme. De tijd tussen het vermoeden van autisme en het starten van een diagnosetraject duurt gemiddeld ruim drie jaar. Dit komt deels door gebrek aan expertise bij huisartsen en het consultatiebureau, maar ook doordat de mogelijkheden voor juiste diagnostiek en de financiering onvoldoende inzichtelijk zijn. De lange periode van onbegrip leidt vaak tot andere klachten, zoals gebrek aan zelfvertrouwen, gedragsproblemen, problemen tussen ouder, kind en familie en problemen op school. Fast Lane Autism bestaat uit een aantal speerpunten:

  • Een ontmoetingsplek in het Papageno Huis: De Toverfluit, waar in een informele sfeer vroeg-diagnostiek, advies en hulp wordt geboden. Binnen vier weken ontvangen ouders in een eindgesprek de diagnose van hun kind. Hierna wordt samen met hen direct een plan gemaakt voor de eerste vervolgstappen. De resultaten van dit project zullen worden gebruikt om consultatiebureaus, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten te overtuigen van het belang van vroegsignalering overal in Nederland.
  • Het trainen van Jeugdartsen-artsen, in samenwerking met Altrecht en Karakter, om sneller signalen van autisme te kunnen constateren en indien nodig te kunnen doorverwijzen naar de juiste plek.
  • Het realiseren van een online platform, Zoek en Vind Autisme, waar aanbod en vraag bij elkaar komen. Zowel zorgaanbieders als ouders en volwassenen met autisme kunnen via Zoek en Vind Autisme op zoek naar informatie over autisme en plaatsen waar men terecht kan voor die informatie, om hun zoektocht zoveel mogelijk te verkorten.
  • Het, in samenwerking met huisartsen en jeugdartsen maken van een voorlichtingsfilm over autisme.

Speel ook mee voor de NVA bij u in de buurt
Steun onze regionale vrijwilligers en doe mee met de VriendenLoterij! Juist in deze tijd van overhevelingen van jeugdbeleid, zorg, onderwijs en werk naar gemeenten is het belangrijk dat de NVA de stem van mensen met autisme laat horen. Van uw inleg gaat 50% direct naar de NVA voor regio-ondersteuning en maakt u elke maand kans op een prijzenpakket. Ga naar vriendenloterij.nl/nva of bel 0900-300 1400 (50 cent pm) en speel vandaag nog mee!

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/nva-bedankt-deelnemers-vriendenloterij-voor-fantastische-bijdrage.aspx
Mon, 01 Feb 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/teken-de-petitie-dyslexie.aspx Staatssecretaris Sander Dekker van OCW heeft besloten dat spellingvaardigheid dit jaar meetelt bij het centrale eindexamen. Dit geldt ook voor kinderen met dyslexie. Ze mogen hierbij geen spellingcontrole of ander spelling-hulpmiddel gebruiken. Hierdoor worden duizenden leerlingen met deze handicap benadeeld. Het is alsof een slechtziend kind zijn bril moet inleveren. Dat kan natuurlijk niet! 

Deze maatregel treft ook kinderen met autisme omdat een aantal van hen naast autisme  ook dyslexie heeft.

Balans is een petitie gestart: Spelling-hulpmiddel voor kinderen met dyslexie moet blijven! Vindt u ook dat kinderen met dyslexie gebruik moeten kunnen blijven maken van het hulpmiddel dat ze nodig hebben? Teken dan de petitie.

Teken de petitie

 

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/teken-de-petitie-dyslexie.aspx
Mon, 25 Jan 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/project-start-helpt-jongeren-met-autisme-met-het-halen-van-een-rijbewijs-tijdens-de-vakopleiding.aspx In Renkum (regio Arnhem) is het project START! 'Leren autorijden met autisme tijdens de vakopleiding' van start gegaan. Het doel van het project is het geven van voorlichting over autisme op de werkvloer en in het onderwijs en de rol van een rijbewijs. De impact van het behalen van een rijbewijs voor jongeren met autisme is groot. Het vergroot niet alleen hun zelfredzaamheid, maar ook de kans op een baan. Door het specifieke netwerk waar het project mee samenwerkt worden deze jongeren in hun levensloop minder afhandelijk van zorg en/of een uitkering.

Het project draagt bij aan een grotere bewustwording dat iedereen mee kan doen in onze samenleving en een positievere beeldvorming over de doelgroep, waardoor integratie en participatie van de doelgroep verbeterd wordt. Tijdens het project zal ook onderzoek worden gedaan naar bijvoorbeeld factoren die de kans op het behalen van een rijbewijs vergroten.

Autorij-instructeur Jacco Schlingmann, werkzaam in de regio Arnhem/Renkum, begon een aantal jaren geleden met de ontwikkeling van een lesmethodiek ‘Blik op autisme’. Tijdens de autorijlessen komt hij dagelijks in aanraking met jongeren met autisme, waaronder ook jongeren die vast zijn gelopen binnen de reguliere rijscholen. Deze jongeren hebben een specifieke manier van informatieverwerking waarop de rijlessen moeten worden aangepast.

Vanuit dit gegeven is het project gestart. Het project wordt gesubsidieerd door het innovatiefonds van de gemeente Renkum. 

Meer weten? neem dan contact op met Jacco Schlingmann 'Rijvaardig met ASS/AD(H)D'. telefoon: 06-58968882 of per e-mail info@blikopautisme.nl

Kijk hier voor meer informatie over autisme en werk.

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/project-start-helpt-jongeren-met-autisme-met-het-halen-van-een-rijbewijs-tijdens-de-vakopleiding.aspx
Thu, 14 Jan 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/fontys-hogeschool-gaat-autismetalent-benutten.aspx Het aantal studenten met autisme neemt toe. Doordat de studiedruk de afgelopen jaren groter is geworden, geven studenten met autisme ook vaker aan dat zij behoefte hebben aan extra begeleiding. Fontys Hogeschool gaat hen dat bieden.

Jongeren met autisme zullen intensief begeleid worden vanaf hun stage, afstuderen, solliciteren t/m de eerste periode van hun eerste baan. De verwachting is dat zij door deze begeleiding een kwetsbare periode beter kunnen overbruggen, minder snel uitvallen en beter hun eigen plek kunnen vinden op de arbeidsmarkt. De pilot ‘Autismetalent benutten’ is een initiatief van Fontys Hogeschool ICT en Hogeschool Engineering en de gemeente Eindhoven, in samenwerking met Vanuit autisme bekeken.

Het streven is dat na afloop van de pilot minimaal 50% van de deelnemers aan de pilot een baan heeft op HBO-niveau. Carien van Hooff, programmanager Vanuit autisme bekeken: “Wij zijn ontzettend hoopvol over innovatieve initiatieven zoals deze pilot. Het is een belangrijke stap op weg naar een inclusieve maatschappij waarin iedereen naar vermogen mee kan doen.”

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/fontys-hogeschool-gaat-autismetalent-benutten.aspx
Tue, 12 Jan 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/de-nva-blauwe-plons-samen-duiken-in-de-wereld-van-autisme.aspx In 2016 gaan we in de NVA-Autismeweek van 2 t/m 9 april Nederland in beweging brengen voor Autisme. We vragen aandacht  voor autisme door iedereen uit te nodigen om te ´duiken in de wereld van autisme´.  Paralympisch kampioen zwemmen en NVA-ambassadeur Marc Evers maakte dit al bekend op het NVA AutismeCongres.

In de NVA-Autismeweek vragen we aandacht voor autisme, en dan vooral om hier SAMEN mee aan de slag te gaan. Want meer begrip en kansen voor mensen met autisme kunnen we alleen voor elkaar krijgen als we hierin samen optrekken. En daarom willen we ook graag samen iets DOEN: we gaan overal in Nederland met elkaar plonsen.

Organiseer ook een Blauwe Plons bij u in de buurt!

Het liefst op zaterdag 2 april, Wereld Autisme Dag, willen we op zoveel mogelijk plekken in Nederland samen gaan plonsen. Dit kan op verschillende manieren, denk aan:

  • een duik in het plaatselijke zwembad: wie zwemt de meeste baantjes?
  • een sprong in een meertje of de Noordzee
  • opduiken van zoveel mogelijk ringen uit het zwembad
  • Hoe meer er geplonsd wordt hoe meer aandacht we kunnen genereren, ook van de media!


Aandacht voor sport en bewegen

Met deze NVA Blauwe Plons vragen we dit jaar aandacht voor het belang van bewegen en sport voor mensen met autisme – van jong  tot oud. Omdat samen sporten en bewegen helpt om gezond te blijven en anderen te ontmoeten. Sporten kan mensen uit een sociaal isolement helpen, negatieve gevoelens verminderen, en het zelfvertrouwen vergroten.

Omdat sporten bij een reguliere sportclub niet voor iedereen met autisme vanzelfsprekend is, en er vaak drempels overwonnen moeten worden, wil de NVA hierin gaan investeren.

Hiervoor zijn onder andere materiaal, trainingen en een platform nodig om dit verder uit te dragen. Om dat te ontwikkelen is geld nodig en daarom koppelen we aan deze NVA Blauwe Plons een sponsoring. Meer informatie hierover vindt u in de loop van januari op www.autisme.nl en  op www.autismeweek.nl. Iedereen kan dan ook zijn of haar plons aanmelden op de activiteitenkalender.

Dus aan de slag om een NVA Blauwe Plons te organiseren!

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/de-nva-blauwe-plons-samen-duiken-in-de-wereld-van-autisme.aspx
Fri, 08 Jan 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/nieuwe-media-aandacht-voor-autisme-en-werk.aspx Na het NOS Journaal en NPO Radio 1 besteedt nu ook het Katholiek Nieuwsblad aandacht aan het thema 'werk en autisme'.

'Het is hard nodig dat het bedrijfsleven meer belangstelling krijgt voor werknemers met autisme', betoogt NVA-woordvoerder Joli Luijckx in het Katholiek Nieuwsblad van 8 januari 2016.

Lees hier het artikel over autisme en werk in het Katholiek Nieuwsblad

In de nacht van 4 op 5 januari werd op NPO Radio 1 ruim aandacht besteed worden aan het onderwerp Autisme en Werk. Tussen 3 uur en 4 uur in deze nacht werd uitgebreid gesproken met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en PAS Nederland (de belangenvereniging van en voornormaal- tot hoogbegaafde volwassenen met autisme) over de mogelijkheden en kansen op werk voor mensen met autisme. De aanleiding hiervoor vormt het persbericht van een aantal grote bedrijven,waaronder Philips, waarin zij aankondigen specifiek op zoek te zijn naar werknemers met autisme. Zij zoeken met name computerspecialisten en andere technici met autisme. Zie ook het nieuwsitem hierover op de website van de NOS.

Meer informatie terugluisteren van de uitzending kan via de website van het programma Dit is de nacht

Heeft u zelf autisme en bent u op zoek naar werk? 
Kijk dan eens bij onze Tips&links over autisme en werk.

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/nieuwe-media-aandacht-voor-autisme-en-werk.aspx
samenwerking tussen Dr. Leo Kannerhuis en Pluryn Thu, 07 Jan 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/logeerhuizen-voor-kinderen,-jongeren-en-(jong)-volwassenen-met-autisme-blijven-behouden.aspx Het Dr. Leo Kannerhuis en Pluryn gaan de reeds bestaande samenwerking intensiveren. Doel is de gespecialiseerde logeerhuizen voor kinderen, jongeren en (jong)volwassenen met autisme te behouden. Daarnaast ontwikkelen beide landelijk werkende zorginstellingen gezamenlijk een specialistische voorziening voor mensen met ASS, in combinatie met forse gedragsproblematiek en eventueel een verstandelijke beperking. Voor deze doelgroep is momenteel geen passende behandelomgeving beschikbaar in Nederland.

Logeerhuizen blijven behouden

Per 1 januari 2015 zijn de gemeenten verantwoordelijk voor logeeropvang voor kinderen, jongeren en (jong)volwassenen met ASS. Als gevolg van bezuinigingen, leek er onvoldoende budget beschikbaar om deze gespecialiseerde opvang van het Dr. Leo Kannerhuis open te houden. Het recente besluit van staatssecretaris Van Rijn om de tarieven landelijk vast te stellen en de samenwerking met zorginstelling Pluryn, maken het mogelijk om het de logeerhuizen te behouden en het aanbod verder te ontwikkelen. 

De logeervoorzieningen van het Dr. Leo Kannerhuis hebben in de afgelopen 15 jaar hun nut en noodzaak bewezen. Kinderen, jongeren en (jong)volwassenen logeren één keer per maand een weekend in een vaste groep met leeftijdgenoten en worden begeleid door autismedeskundige medewerkers. In een veilige omgeving kan de logé sociale vaardigheden ontwikkelen en mogelijkheden ontdekken en uitbouwen. Zo voorkomt de weekendopvang duurdere zorg of behandeling. Voor ouders betekent het een broodnodige time-out in de intensieve zorg voor hun kind.

Nieuwe behandelvoorziening

Voor de moeilijk plaatsbare doelgroep van mensen met autisme en een zeer complexe zorgvraag, werken Dr. Leo Kannerhuis en Pluryn momenteel aan een gezamenlijke oplossing. Dit op verzoek van het ministerie van VWS. Er zijn in Nederland ongeveer 40 mensen die een dergelijke specifieke behandelomgeving nodig hebben. Wonen met begeleiding zal worden gerealiseerd op of nabij een terreinvoorziening van Pluryn. Het Dr. Leo Kannerhuis stelt zijn GGZ- en ASS-expertise beschikbaar.

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/logeerhuizen-voor-kinderen,-jongeren-en-(jong)-volwassenen-met-autisme-blijven-behouden.aspx
Mon, 04 Jan 2016 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/dit-is-de-nacht-over-autisme-en-werk,-uitzending-in-de-nacht-van-4-op-5-januari.aspx In de nacht van 4 op 5 januari werd op NPO Radio 1 ruim aandacht besteeed worden aan het onderwerp Autisme en Werk.

Tussen 3 uur en 4 uur in deze nacht werd uitgebreid gesproken met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en PAS Nederland (de belangenvereniging van en voornormaal- tot hoogbegaafde volwassenen met autisme) over de mogelijkheden en kansen op werk voor mensen met autisme. De aanleiding hiervoor vormt het persbericht van een aantal grote bedrijven,waaronder Philips, waarin zij aankondigen specifiek op zoek te zijn naar werknemers met autisme. Zij zoeken met name computerspecialisten en andere technici met autisme. Zie ook het nieuwsitem hierover op de website van de NOS.

Meer informatie terugluisteren van de uitzending kan via de website van het programma Dit is de nacht

Heeft u zelf autisme en bent u op zoek naar werk?
Kijk dan eens bij onze Tips&links over autisme en werk.

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/januari-2016/dit-is-de-nacht-over-autisme-en-werk,-uitzending-in-de-nacht-van-4-op-5-januari.aspx
Thu, 31 Dec 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/media-aandacht-voor-werk-en-autisme.aspx Op 30 december besteedde de NOS onder andere in het 20.00u journaal aandacht aan werkgelegenheid voor mensen met autisme. Grote bedrijven zoals Philips, ASML en DAF gaan komend jaar actief op zoek naar werknemers met autisme. Zij zoeken met name computerspecialisten en andere technici met autisme. Zie ook de website van de NOS.

In de nacht van maandag 4 op dinsdag 5 januari zal bij 'Dit is de nacht' een uur lang een interview met de NVA te beluisteren zijn over autisme en werk. Zie ook 'dit is de nacht'.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/media-aandacht-voor-werk-en-autisme.aspx
Mon, 14 Dec 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/consultatiebureau-kijkt-naar-signalen-autisme.aspx Consultatiebureau's gaan beter letten op de signalen van autisme bij baby's en jonge kinderen. In het VanWiechenschema, dat consultatiebureau artsen gebruiken om te kijken of een kind zich goed ontwikkelt, zijn sinds kort ook acht alarmsignalen voor een kind met mogelijk autisme opgenomen. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Oudervereniging Balans maken zich al jaren hard voor vroegsignalering van mogelijk autisme bij jonge kinderen. We hebben meegewerkt aan de ontwikkeling van de richtlijn en zijn blij dat deze nu op alle consultatiebureau's gebruikt gaat worden. 

Juist door bij kinderen met mogelijk autisme al op jonge leeftijd extra onderzoek en zo nodig behandeling toe te passen, kan veel onnodig leed worden voorkomen.  80% van de ouders van een kind met autisme geeft aan dat ze zich al zorgen maakten over het gedrag van hun kind op zeer jonge leeftijd. Dit hoge percentage gaat nu hopelijk omlaag. Hopelijk komt er met de nieuwe richtlijn voor ouders een einde aan de vaak lange zoektocht naar de juiste hulp. Bovendien heeft een kind met autisme vaak betere ontwikkelkansen wanneer het al op jonge leeftijd de juiste begeleiding krijgt. 

Bekijk het bericht op RTLNieuws met de reactie van Joli Luijckx van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en het interview met Joli in de uitzending van RTLNieuws van zaterdag 12 december, het item start rond 15:25.

Lees ook het bericht uit de Volkskrant van 12 december 2015

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/consultatiebureau-kijkt-naar-signalen-autisme.aspx
Mon, 14 Dec 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/project-ouders-praten-mee-ondersteunt-ouders-en-beleidsmakers.aspx In 2015 ging het zorgstelsel op de schop. Veel ouders van kinderen met autisme maakten zich grote zorgen. Wat zou er overblijven van de -zorgvuldig opgebouwde- hulptroepen in en om hun gezin? Om ouders en lokale beleidsmakers te ondersteunen bij alle veranderingen, startte Stichting Ovaal het project Ouders Praten Mee.

Ouders Praten Mee maakte dit jaar vijf indringende videoportretten van vaders en moeders van kinderen met autisme. Hoe ziet het dagelijks leven in hun gezin eruit? Wat vinden ze van de veranderingen in de zorg en hebben ze vertrouwen in de toekomst? Loes, Renate, Gert-Jan, Jörgen en Sietske nemen geen van allen een blad voor de mond – maar hun ervaringen lopen opvallend uiteen. Gert-Jan is blij met de transitie in de zorg. Hij had een prettig ‘keukentafelgesprek’ met de gemeente en is opgelucht eindelijk verlost te zijn uit het doolhof van de jeugdzorg. Loes maakt zich grote zorgen. Haar beide kinderen hebben een ernstige vorm van autisme. Zijn zij de komende jaren nog verzekerd van liefdevolle en deskundige begeleiding? Frustratie is er ook. Renate zegt: ‘Ik vind het goed dat alles nu herzien wordt, maar als zorg echt nodig is, dan moet je ook niet eindeloos blijven discussiëren. Bij de gemeente realiseren ze zich niet altijd dat je als ouders vaak al heel veel zelf geprobeerd hebt.’

Eerste stap: gemeenten in gesprek met ouders 

Om een brug te slaan tussen verontruste ouders en nieuwe beleidsmakers ging Ouders Praten Mee afgelopen jaar ook het land in. Samen met NVA/Balans , Vanuit autisme bekeken en Per Saldo werd een toer door Nederland georganiseerd. In Leiden, Den Bosch, Renkum, Stede Broec, Lansingerland en Kampen gingen ouders - volgens het beproefde concept van de Autismecafés - in gesprek met vertegenwoordigers van de gemeente. De bijeenkomsten werden door beide partijen gezien als een eerste stap op de goede weg. Over een ding was iedereen het eens: de nieuwe situatie vergt van beide kanten inspanning en aanpassing. Uitwisseling van kennis en ervaring is - en blijft ook in de toekomst - noodzakelijk.

Samenwerking bevordert maatwerk

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is blij met het initiatief Ouders Praten Mee. Directeur Swanet Woldhuis: “Het is belangrijk dat beleidsmakers bij gemeenten vaker in gesprek gaan met de klant. Veel gemeenten hebben onvoldoende autismekennis in huis om zorgaanbieders inhoudelijk te beoordelen, en nemen daardoor de verkeerde besluiten bij het bezuinigen op voorzieningen. Bij de inkoop van zorg zouden gemeenten volwassenen met autisme en ouders van kinderen met autisme meer moeten betrekken, om zo het broodnodige maatwerk in begeleiding mogelijk te maken. Deze investering werkt bovendien kostenbesparend: dit voorkomt veel duurdere zorg, wanneer mensen tussen wal en schip belanden.”

Online tips voor ouders en gemeenten

Naar aanleiding van de vijf interviews en de bijeenkomsten heeft Ouders Praten Mee een lijstje gemaakt met tips voor ouders en voor vertegenwoordigers van de gemeente. U vindt deze tips op  www.ouderspratenmee.nl. Hier vindt u ook de videoportretten en de verslagen van de regionale bijeenkomsten. 















 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/project-ouders-praten-mee-ondersteunt-ouders-en-beleidsmakers.aspx
Thu, 10 Dec 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/connexxion-brengt-rust-in-het-busje.aspx Iedere ouder met een kind op het Speciaal Onderwijs zal het bekend in de oren klinken: gedonder in het busje. De ritjes naar en van school verlopen zelden rustig. Leerlingen zitten elkaar vaak in de weg en de verschillende stoornissen kunnen voor onderlingen uitbarstingen zorgen. Veroverde Connexxion komt nu met een oplossing: wie zich rustig gedraagt in de bus krijgt aan het eind van iedere week een beloning.

Voor de chauffeurs zijn het vaak lastige ritten, die met kinderen met ADHD en ASS. Leerlingen vallen elkaar lastig, maken hun riemen los en zetten de bus op stelten. Soms zelfs zo erg dat de chauffeur de bus aan de kant moet zetten en eerst de orde moet herstellen voordat de rit voortgezet kan worden. Heel vervelend voor iedereen.

Daarom heeft Connexxion een oplossing bedacht, volgens het aloude pedagogisch verantwoorde principe van belonen in plaats van straffen. Alle leerlingen krijgen een spaaralbum. Hiervoor kunnen ze dan kaartjes sparen, net zoals bijvoorbeeld bij een boek met voetbalplaatjes, of zoals vroeger, de Flippo's. Heeft een leerling zich een hele week goed gedragen in de bus, dan krijgt hij/zij aan het eind van de week een kaartje voor in het album.

Dit jaar werd een proef gedaan met 15 bussen die leerlingen naar zogenaamde ZMOK-scholen moeten vervoeren. Het bleek een succes en daarom wordt de proef nu verder uitgebreid over meer bussen. Connexxion hoopt dat dit meer rust zal brengen tijdens het vervoer.

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/connexxion-brengt-rust-in-het-busje.aspx
Wed, 09 Dec 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/nva-en-balans-zetten-zich-in-voor-doorontwikkeling-passend-onderwijs.aspx Op dinsdag 15 december zal de Tweede Kamer bij elkaar komen voor een algemeen overleg over het Passend Onderwijs. Helaas is dat voor veel leerlingen namelijk nog steeds niet veel meer dan een papieren realiteit. Kinderen met een beperking of chronische ziekte krijgen niet altijd een plek op een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden of zitten zelfs thuis. Oudervereniging Balans en de NVA hebben, in samenwerking met een aantal andere organisaties, hebben zich middels een brief aan de Kamercommissie uitgesproken over de noodzaak van de doorontwikkeling van het Passend Onderwijs.

Gebleken is dat het voor een groot aantal kinderen met een beperking moeilijk blijft om Passend Onderwijs te krijgen. We zien in toenemende mate dat scholen hun zorgplicht niet nakomen. Uit de meldingen die wij hierover van ouders ontvangen blijkt dat financiële overwegingen van scholen de reden zijn van dit afschuifgedrag. Anderhalf jaar na het invoeren van het Passend Onderwijs is er nog steeds sprake van veel onduidelijkheid over de bedoeling ervan.

De wetgeving voor Passend Onderwijs, de Jeugdwet, de Wmo, de Wlz, de Zvw, de Participatiewet en de regeling leerlingenvervoer zijn niet in samenhang tot stand zijn gekomen. Resultaat hiervan is dat ouders collectief tegen een muur oplopen en continue van het ene naar het andere loket worden verwezen. De samenwerkende ouderorganisaties en de NVA pleiten dan ook voor een meer integrale aanpak.

Balans en de NVA hopen dat de Kamerleden aandacht willen besteden aan de positie van kinderen met een beperking of chronische ziekte. Omdat alle kinderen recht hebben op een plek krijgen die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden!

Lees hier de brief van de samenwerkende organisaties aan de Kamercommissie.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/december-2015/nva-en-balans-zetten-zich-in-voor-doorontwikkeling-passend-onderwijs.aspx
Fri, 20 Nov 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/onderzoek-erasmus-mc-en-yulius-kenmerken-autisme-zijn-veranderlijk.aspx Lange tijd werd gedacht dat als je eenmaal bepaalde kenmerken van autisme hebt, dat die dan je leven lang onveranderd aanwezig blijven. Recent onderzoek toont aan dat dit niet altijd het geval is: soms verminderen of verdwijnen bepaalde kenmerken, en soms verergeren ze juist. 

Onderzoek Erasmus MC en Yulius

Dit blijkt bijvoorbeeld uit een recent onderzoek van Erasmus MC en Ggz-instelling Yulius onder een groep van 72 kinderen met een diagnose PDD-NOS en een normale intelligentie; allemaal cliënten van het Erasmus MC–Sophia kinderziekenhuis. Toen deze kinderen tussen de 6 en 12 jaar waren (gemiddeld 9,2 jaar) werd onderzocht welke kenmerken van autisme zij hadden, en ook welke bijkomende problemen er speelden, zoals depressiviteit, angst en gedragsproblematiek. Daarbij werden de ouders van de kinderen bevraagd en werden de kinderen geobserveerd.

Dit onderzoek werd zeven jaar later herhaald bij dezelfde groep kinderen, zij waren toen in de puberteit of adolescentie (tussen de 13 en 20 jaar oud, gemiddeld 16,1 jaar). In de tweede meting zijn naast de ouders, ook de jongeren zelf bevraagd over hun bijkomende problemen. De gegevens van beide metingen werden met elkaar vergeleken.

Op 18 november berichtte de Volkskrant online over de resultaten van dit onderzoek,waarbij het accent lag op de groep kinderen bij wie het autisme minder werd.

De belangrijkste conclusies uit dit onderzoek over de ontwikkeling van het autisme bij deze kinderen in de puberteit:

  • Bij 40% van deze kinderen blijven de autismekenmerken vrij stabiel;
  • Bij 20% van deze kinderen verminderen de autismekenmerken zodanig dat zij niet meer voldoen aan de diagnose PDD NOS, al blijven zij vaak wel problemen ervaren op sociaal gebied;
  • Bij 40% van deze groep kinderen verergeren de autismekenmerken;
  • Van deze 72 kinderen ervaart 8 op de 10 kinderen vóór de puberteit bijkomende problemen zoals depressies, gedrags- of angststoornissen, na de puberteit geldt dit voor 6 op de 10 kinderen.

Onderzoeksleider Kirstin Greaves-Lord stelt in het Volkskrantbericht dat kinderen met een diagnose PDD NOS na de puberteit opnieuw onderzocht zouden moeten worden, omdat hun klachten in die periode behoorlijk kunnen veranderen, zo blijkt uit dit onderzoek, en de behandeling en begeleiding daarop aangepast moeten worden. In de praktijk gebeurt dit echter helaas meestal niet.

Greaves-Lord voegt hieraan toe in een gesprek met de NVA: “Naast het al dan niet nog voldoen aan de diagnostische criteria vind ik het vooral belangrijk om te kijken in welke mate welke problemen zich voordoen; zijn de problemen in het sociale contact nog steeds fors of heeft iemand een gunstige sociale ontwikkeling doorgemaakt? Zijn er veel bijkomende emotionele gedragsproblemen of minder? En hoe verhouden al deze problemen zich tot elkaar; wat staat er nu op de voorgrond en waar zou de ondersteuning nu dus primair op gericht moeten worden?”

Deze conclusie deelt de NVA: in levensfasen waarin ingrijpende veranderingen plaatsvinden, zoals in de puberteit, verandert vaak de autismeproblematiek en eventuele bijkomende problemen. Een ‘herijking’ van waar iemand ondersteuning bij kan gebruiken is dan essentieel. Dit is ook een belangrijk uitgangspunt van zogenoemde levensloopbegeleiding. Lees meer hierover op www.autisme.nl/levensloopbegeleiding.

Meer informatie over het onderzoek van het Erasmus MC en Yulius is te lezen in onderstaande wetenschappelijke publicaties (Engelstalig):

NAR: onderzoek naar de levensloop bij autisme

De NVA vindt het belangrijk om meer inzicht te krijgen in de levensloop van mensen met autisme, naar hoe de kenmerken van autisme zich ontwikkelen, maar ook naar wat mensen met autisme kan helpen om een zinvol en gelukkig leven te leiden. Dit doen we samen met de VU in het Nederlands Autisme Register (NAR). Het NAR verzamelt gegevens over de levensloop van een grote groep mensen met autisme. Gegevens die ouders en mensen met autisme zelf met ons delen. Jaarlijks vullen zij een online vragenlijst in over de stand van zaken in hun eigen leven of dat van hun kind met autisme: wat kenmerkt op dat moment hun autisme, wie zijn hun familie en vrienden, waar gaan ze naar school, waar werken en wonen ze? En hoe gelukkig zijn ze?

Het NAR wordt financieel mogelijk gemaakt door CZ Fonds, Stichting Dijkverzwaring, het AutismeFonds, de VU en de NVA. 

Doet u ook mee?

Heeft u zelf autisme of een kind met autisme? Doe dan mee met het NAR en werk samen met wetenschappers aan een beter leven voor mensen met autisme - in al hun diversiteit.

Meer informatie en aanmelden: www.nederlandsautismeregister.nl
Download hier de flyer over het ´waarom´ van het NAR

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/onderzoek-erasmus-mc-en-yulius-kenmerken-autisme-zijn-veranderlijk.aspx
Wed, 18 Nov 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/brief-van-nva-aan-tweede-kamer-vindt-gehoor.aspx Op 9 november stuurde de NVA een brandbrief naar alle Tweede Kamerleden. Hierin vroegen we aandacht voor het feit dat gemeenten te weinig gebruik maken van de specialistische autismekennis die er is, waardoor mensen met ASS tussen wal en schip dreigen te vallen. 

De NOS pakte dit signaal op, met als voorbeeld de dreigende sluiting van vijf logeerhuizen van het Dr. Leo Kannerhuis, waar ongeveer 150 kinderen de dupe van zouden worden. 

CDA Tweede Kamerlid Mona Keijzer stelde naar aanleiding van deze berichten vragen aan staatssecretaris Van Rijn van VWS. De Staatssecretaris heeft inmiddels toegezegd dat er afspraken komen over de financiering van de logeerhuizen van het Dr. Leo Kannerhuis, zodat deze een doorstart kunnen maken. 

Omroep Gelderland meldt dat Staatssecretaris van Rijn probeert financiering te regelen via de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG): “Gezien de landelijke spreiding van de cliënten van deze logeerhuizen, het beperkte aantal plaatsen en het gespecialiseerde karakter ligt het voor de hand om ook deze gespecialiseerde logeerhuizen via het landelijk inkooparrangement in te kopen.”

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/brief-van-nva-aan-tweede-kamer-vindt-gehoor.aspx
Mon, 16 Nov 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/eigen-bijdrage-jeugdzorg-verdwijnt.aspx Per 1 januari 2016 wordt de eigen bijdrage van ouders van kinderen in de jeugdzorg afgeschaft. Staatssecretaris Van Rijn komt daarmee tegemoet aan een wens uit de Tweede Kamer. Ook de ouderinitiatieven tegen de eigen bijdrage en de kritiek van de gemeenten hebben bijgedragen aan dit besluit.

Ouders betalen nu een eigen bijdrage voor jeugdhulp als hun kind in een instelling verblijft. Ouders zouden namelijk geld besparen als hun kind niet thuis woont.

Uit onderzoek blijkt dat dit in de praktijk meestal niet het geval is. Zo maken ouders vaak ook extra kosten voor bijvoorbeeld het vervoer naar een instelling. Bovendien wordt de regeling als drempel ervaren. Staatssecretaris van Rijn wil van deze drempels af en gaat het anders regelen.

Lees het volledige bericht op Nieuwsbreak

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/eigen-bijdrage-jeugdzorg-verdwijnt.aspx
Wed, 11 Nov 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/nva-luidt-noodklok-mensen-met-autisme-vallen-tussen-wal-en-schip.aspx In het NOS Radio 1 Journaal van woensdagochtend 11 november luiden Oudervereniging Balans en de NVA de noodklok. Directeur Swanet Woldhuis waarschuwt voor de stagnerende samenwerking tussen gemeenten en verzekeraars. "Er wordt geen gebruik gemaakt van de specialistische kennis die er is, er wordt niet geluisterd. Mensen met ASS vallen hierdoor tussen wal en schip."

De gemeenten hebben te weinig kennis in huis om zorgaanbieders inhoudelijk te beoordelen en nemen daardoor de verkeerde besluiten bij bezuinigingen op voorzieningen. Ook lopen de wachttijden op bij een hulpaanvraag, wordt de keuzevrijheid beperkt en staat de klant niet centraal. Bovendien krijgen mensen vaak geen gespecialiseerde hulp meer omdat de budgetten van de zorgaanbieders zijn overschreden.

Met de juiste zorg, begeleiding en hulp zijn de meeste mensen met autisme en/of een ontwikkelingsstoornis gewoon in staat om goed maatschappelijk te presteren en te participeren. Er zijn goede landelijke initiatieven, zoals gepaste zorg voor ADHD of autisme, waarin beroepsgroepen, het onderwijs en patiëntenverenigingen zoals Balans en de NVA samenwerken. Helaas weigeren de gemeenten en de VNG om hier een bijdrage aan te leveren.

Ook wordt er vanuit de zorgverzekeraars en de gemeenten onvoldoende financiële steun geboden aan patiëntenverenigingen zoals Balans en de NVA voor preventie. Balans en NVA ontwikkelen preventieve trainingen en cursussen om kinderen, volwassenen en ouders te ondersteunen en handelingsvaardiger te maken. Deze cursussen worden gegeven door ervaringsdeskundige vrijwilligers. De cursussen en trainingen hebben aantoonbaar resultaat en zijn kostenbesparend. Desondanks worden ze vooralsnog door gemeenten of zorgverzekeraars niet gefinancierd.

Maandagavond is er in de Tweede Kamer een debat over de jeugdzorg. Balans en NVA pleiten voor het gezamenlijk inrichten van preventie en zorg waarin de klant centraal staat. De verenigingen doen een dringend beroep op de leden van de Tweede Kamer om hen hierbij te steunen.

Lees hier meer op NOS.nl

Lees hier de brief van Balans en de NVA aan de Tweede Kamer.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/nva-luidt-noodklok-mensen-met-autisme-vallen-tussen-wal-en-schip.aspx
Tue, 10 Nov 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/zorg,-onderwijs-en-ouders-samen-voor-gepaste-zorg.aspx Meer focus op wat een kind kan in plaats van wat een kind heeft en meer gepaste zorg voor kinderen met druk, impulsief gedrag of aandachtsproblemen. Dat is het uitgangspunt van het 'Plan van Aanpak Gepaste Zorg' dat een groot aantal organisaties uit de zorg en het onderwijs, de oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de ministeries van VWS en OCW vandaag heeft geaccordeerd. Zorgprofessionals, leerkrachten en ouders slaan de handen ineen voor verbetering van de zorg, begeleiding en het onderwijs voor deze kinderen.

Staatssecretaris Martin van Rijn (VWS): "We zijn zeer verheugd dat ouders, onderwijs en zorg de handen ineen slaan en intensief samenwerken om onder meer het gepast gebruik van medicatie te verbeteren. De over- en onderdiagnostiek van kinderen met ADHD baart ons immers allemaal zorgen. Het is heel mooi dat zoveel betrokken partijen uit zorg en onderwijs nu samen met ouders en kinderen op zoek gaan naar de beste manier om kinderen en hun ouders op maat te begeleiden, thuis en op school."

Het plan van aanpak is een concrete uitwerking van een intentieverklaring tot gepaste zorg die begin 2015 werd getekend naar aanleiding van het Gezondheidsraadadvies 'ADHD: medicatie en maatschappij'. De doelstellingen en ambities in het plan worden gerealiseerd middels een groot aantal acties en projecten op het gebied van preventie en bewustwording, samenwerking tussen zorg en onderwijs, en richtlijnen en interventies. Ondertekenaars van het plan hebben zich tot eind 2016 gecommitteerd aan de uitvoering van alle acties.

Ondertekenaars zijn: Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), landelijke oudervereniging Balans, Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP), Landelijke Beroeps Begeleiders in het Onderwijs (LBBO), Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), Ministerie van OCW, Ministerie van VWS, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO), Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de sectororganisaties voor het Primair en Voortgezet Onderwijs: de PO- en VO-raad.

 Lees hier de publiekssamenvatting van het 'Plan van Aanpak Gepaste Zorg'

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/zorg,-onderwijs-en-ouders-samen-voor-gepaste-zorg.aspx
Wed, 04 Nov 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/steeds-grotere-kloof-tussen-onderzoek-naar-autisme-en-de-praktijk.aspx Er wordt regelmatig onderzoek gedaan naar de oorzaken van psychiatrische stoornissen, maar die leveren nauwelijks iets op. Studies verzandden in ingewikkelde hypothesen over de neurobiologische basis van syndromen, zonder dat te kunnen vertalen naar de psychiatrische praktijk. Dit is te lezen in een proefschrift van Berend Verhoeff.

Autisme is een typisch voorbeeld van een omstreden psychiatrische stoornis. Zo is er de laatste tijd absoluut een zogenaamde een 'autisme-epidemie' gaande, waarbij er in veertig jaar tijd dertig keer zoveel mensen een autisme-diagnose hebben gekregen. En dat terwijl de psychiatrie er nog steeds van overtuigd is dat deze stoornis een neurobiologische of genetische oorzaak moet hebben. De psychiatrie vertoont een hardnekkige neiging om geestesziektes als onafhankelijk bestaande dingen te zien. In plaats daarvan zouden psychiatrische problemen in samenhang moeten worden gezien met de persoonlijke, sociale en culturele context waarin ze ontstaan.

Hoewel er in principe niks tegen de premisse dat er psychiatrische ziektes bestaan is, moet er wel een idee zijn over het onderscheid tussen normaal en pathologisch gedrag. Bij de manifestatie van een pschyciatrisch probleem moet altijd rekening worden gehouden met het individu in zijn of haar specifieke situatie. Sociale wetenschappen kunnen dan ook een belangrijke bijdrage leveren aan het verder ontwikkelen van een psychiatrie die zich niet primair richt op de neurobiologie van abstracte ziektes, maar op de beperkingen, kwetsbaarheden en pijnlijke ervaringen van de mens als geheel. Dergelijk onderzoek maakt daardoor meer kans zich ook te vertalen naar de klinische praktijk.

Het proefschrift vindt u hier.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/november-2015/steeds-grotere-kloof-tussen-onderzoek-naar-autisme-en-de-praktijk.aspx
Wed, 21 Oct 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/welke-rol-moet-de-huisarts-spelen-bij-de-hulp-aan-mensen-met-autisme.aspx Huisartsen krijgen een steeds grotere rol bij de begeleiding van mensen met psychische klachten. Zeker ook voor mensen met autisme en ontwikkelingsstoornissen is het van groot belang dat een huisarts beschikt over voldoende kennis om te kunnen begeleiden en door te verwijzen. Hiermee wordt de, nu nog veel voorkomende, vertraging in de diagnostiek voor een deel voorkomen. 

Wat vindt u van de begeleiding bij uw huisarts? Waar moet deze begeleiding volgens u aan voldoen? En wat zijn de knelpunten en waar bent u juist tevreden over? Op 21 oktober is de meldactie ‘Het belang van de huisartsenzorg voor geestelijke gezondheidsklachten’ gestart. Hiermee wordt een inventarisatie gemaakt van criteria die genoemd worden waar een huisarts aan zou moeten voldoen als het gaat om het begeleiden van mensen met psychologische problemen. Met de resultaten moet de huisartsenzorg dan verbeterd worden. Hoe meer mensen er hun ervaringen en wensen willen delen, hoe beter dus!

Wilt u uw steentje bijdragen? Vul dan de vragenlijst in.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/welke-rol-moet-de-huisarts-spelen-bij-de-hulp-aan-mensen-met-autisme.aspx
Wat kun je doen om je kind toch te helpen? Wed, 21 Oct 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/problemen-in-het-passend-onderwijs-nog-steeds-niet-opgelost.aspx De kritiek op het Passend Onderwijs is de afgelopen maanden niet van de lucht. Steeds meer leerlingen met ASS lopen vast op school en het aantal thuiszitters groeit gestaag. Veel reguliere scholen kunnen de extra zorgvraag niet aan zeggen dat ze 'handelingsverlegen' zijn. Leerlingen met leer en/of gedragsproblemen krijgen niet genoeg aandacht, of worden zelfs niet toegelaten op de school waar ze zich inschrijven. En ondertussen wordt er nog steeds extra geld uitgetrokken voor het oplossen van de problematiek.

'Mijn dochter met autisme en een verstandelijke beperking krijgt geen plek op de ZMLK-school en wordt doorverwezen naar een kinderdagcentrum, omdat ze niet zou kunnen leren.'

'Mijn zoontje met autisme krijgt op de basisschool in het dorp niet meer de extra ondersteuning, die hij nodig heeft. De basisschool wil hem doorverwijzen naar het speciaal onderwijs. Ik sta erg alleen in mijn strijd.'

Dit zijn zomaar twee reacties van wanhopige ouders. En zo zijn er vele ouders en kinderen die zich niet gehoord voelen en van het kastje naar de muur worden gestuurd. Uit het rapport van de Kinderombudsman dat begin september verscheen, blijkt dat de al snel geconstateerde problemen in het Passend Onderwijs nog steeds niet zijn opgelost. Gevreesd wordt dat dat ook in de toekomst niet zal gebeuren, zolang niet een aantal significante knelpunten in de wetgeving en op de scholen worden aangepakt. Maar, als ouders kun je daar natuurlijk niet op gaan zitten wachten, als je een kind hebt dat vastloopt op school. Dus, wat kun je in de tussentijd doen om je kind te helpen?

  • Ga in gesprek met de school, de leerkracht, de coördinator en eventueel ook met de directeur. Zorg dat het een goed gesprek wordt; tips hiervoor kunt u hier vinden: Passendonderwijsenouders.nl.
  • Kom je er met de school niet uit, vraag dan kan advies en ondersteuning vragen, bijvoorbeeld bij het samenwerkingsverband. Ook kan je mogelijk terecht bij MEE of Steunpunt Passend Onderwijs.
  • Soms is jouw probleem ook het probleem van de school of van andere ouders, bijvoorbeeld omdat het beleid van het samenwerkingsverband er niet in voorziet. Wend je dan tot het samenwerkingsverband, bij voorkeur samen met andere ouders. Kijk voor meer informatie en tips op Passendonderwijsenouders.nl.
  • Heeft jouw probleem betrekking op de (lichamelijke) zorg, dan is het verstandig om er de Handreiking onderwijs en zorg op na te slaan, samen met de leerkracht. Hierbij komen namelijk de gemeente en zorgaanbieder om de hoek kijken.
  • In geval van problemen over (her-)plaatsing op een school, of over de extra ondersteuning kan je bij de onderwijsconsulenten om bemiddeling vragen. Zij zijn onafhankelijk en zonder kosten in te schakelen. Mocht dat niet helpen, dan kan je je wenden tot de landelijke geschillencommissie.
  • Soms kan het College voor de Rechten van Mens uitkomst bieden. Zeker als het gaat om (vermoedelijke) ongelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte. Een beroep doen op het college voor advies of te bemiddeling kan zowel jou als de school helpen.

(bron: project Ouders krijgen stem in samenwerkingsverbanden Passend Onderwijs. Uitvoerder van het project is de BOSK, vereniging van mensen met een lichamelijke handicap. Bij de uitvoering waren diverse collega-organisaties nauw betrokken, m.n. Balans, Foss, NVA en Netwerk Ouderinitiatieven. Het project is financieel mogelijk gemaakt door: NSGK en Johanna Kinderfonds)

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/problemen-in-het-passend-onderwijs-nog-steeds-niet-opgelost.aspx
Wed, 07 Oct 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/maatschappelijke-kosten-voor-autisme-rijzen-de-pan-uit.aspx Voor het eerst is door economen in kaart gebracht wat autisme de maatschappij eigenlijk kost als er niet adequaat mee om gegaan wordt. De prognose: als er geen dingen veranderen zullen de, op dit moment al aanzienlijke kosten, alleen nog maar verder stijgen.

Onderzoekers zijn tot de conclusie gekomen dat, als er niet meer onderzoek gedaan wordt en behandelingen voorhanden komen, productieverlies door autisme de maatschappij zo’n $268 biljoen gaat kosten in 2015 en $461 biljoen in 2025. Als het aantal mensen met ASS blijft stijgen met de huidige percentages kunnen de kosten zelfs oplopen tot $1 triljoen in het komende decennium.

Autisme Spectrum Stoornissen kosten de maatschappij momenteel dubbel zoveel als hersenbloedingen en hoge bloeddruk en staat gelijk aan de kosten voor diabetes. Echter, wordt er veel minder onderzoek naar gedaan en veel minder aandacht voor het vinden van oorzaken en behandelingen. Terwijl het dus net zo vaak, of zelfs vaker voorkomt dan andere aandoeningen waaraan wél veel aandacht wordt besteedt. 

Om de kosten in de toekomst succesvol te kunnen drukken, moet er geïnvesteerd worden in onderzoek naar autisme. De steeds maar verder oplopende kosten zouden een waarschuwingssignaal moeten zijn dat er iets moet veranderen in hoe hoog autisme op de maatschappelijke prioriteitenlijst komt te staan. Bovendien benadrukken onderzoekers het belang van vroegtijdige interventie bij kinderen met ASS. Op tijd ingrijpen kan voorkomen dat kinderen op latere leeftijd ineens veel kostbare hulp en therapieën nodig hebben, omdat dan blijkt dat ze zich in de maatschappij niet staande kunnen houden. Tijdige begeleiding en behandeling kan in hoge mate bijdrage aan het drukken van de maatschappelijke kosten. Nu op deze manier investeren, zal in de toekomst juist veel geld schelen.

Lees meer op CBSnews.com.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/maatschappelijke-kosten-voor-autisme-rijzen-de-pan-uit.aspx
Wed, 07 Oct 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/bedrijven-moeten-meer-open-staan-voor-werknemers-met-autisme.aspx Nu het aantal mensen met een Autisme Spectrum Stoornis stijgt, moeten bedrijven zich gaan verdiepen in het hoe en waarom van autisme en werkmogelijkheden creëren voor werknemers op het spectrum. Zoals bijvoorbeeld Microsoft, dat erom bekend staat vaak te werken met mensen met ASS.

Speciale programma’s zoals Microsoft aanbiedt voor mensen met autisme worden steeds noodzakelijker, aangezien er alleen al in de Verenigde Staten jaarlijks 50.000 personen de volwassen leeftijd bereiken en dus de maatschappij in gaan. Recent onderzoek heeft aangetoond dat slechts 58% van de jong-volwassenen met autisme er in hun twintiger jaren in slaagt een betaalde baan te krijgen.

Het is daarom cruciaal om de ‘mindset’ van werkgevers te veranderen ten opzichte van mensen met ASS. Autistische mensen kunnen een waardevolle en unieke bijdrage leveren aan een bedrijf en de personeelsgroep. Echter, zich door het sollicitatieproces weten te navigeren is voor deze mensen vaak lastig. Recruiters zijn vaak aarzelend om iemand met ASS voor te stellen bij een werkgevers en kiezen daarom liever voor een kandidaat die minder goed gekwalificeerd is, maar wel makkelijker te ‘verkopen’. Het is belangrijk dat werkgevers hun vooroordelen over werknemers met autisme aan de kant zetten en zich focussen op de geschiktheid van de sollicitant met autisme voor de functie.

Onderzoek toont aan dat mensen met autisme meestal standvastig zijn en, eenmaal ergens werkzaam, niet snel weer zullen vertrekken. Bovendien neemt hun kwaliteit van leven erg toe wanneer ze succesvol op de arbeidsmarkt kunnen participeren. Benadrukt wordt dan ook dat de focus in de maatschappij zou moeten komen te liggen op wat een werknemer met ASS allemaal wél kan, ipv waar hij moeite mee heeft.

Lees meer op Spectrumnews.org.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/bedrijven-moeten-meer-open-staan-voor-werknemers-met-autisme.aspx
Mon, 05 Oct 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/levensbrede-ondersteuning-bij-autisme-bespaart-miljoenen.aspx Overhandiging Maatschappelijke Businesscase

Meer participatie, meer levensgeluk en forse besparingen. Elke euro die een gemeente investeert in een nieuwe ‘levensbrede aanpak’ bij autisme brengt er vier op. Dit blijkt uit de maatschappelijke businesscase uitgevoerd in opdracht van de werkgroep Vanuit autisme bekeken. Werkgroeplid Aline Saers overhandigt het rapport vanmiddag tijdens het jubileumcongres van Per Saldo aan staatssecretaris Martin van Rijn en Jan van Zanen, voorzitter van de VNG. Ook wordt het rapport door mensen met autisme in heel het land aangeboden aan raadsleden en wethouders in hun eigen gemeente. Zo overhandigt NVA's fondsenwerver Henri Mandemaker in Tilburg de Maatschappelijke Businesscase aan wethouder Hans Kokke. 

In een levensbrede aanpak staat de hulpvraag en situatie van een persoon met autisme centraal. Geen standaard oplossingen, maar precies wat nodig is, niet meer en niet minder. De ondersteuning is integraal over de levensgebieden zorg, werk, onderwijs en vrije tijd en volgt zo het werkelijke leven van de persoon. Ook de omgeving (ouders, collega’s, zorgverleners, onderwijsprofessionals etcetera) wordt toegerust om beter met autisme om te kunnen gaan. 

Ruim 6 miljoen euro winst per jaar
De maatschappelijke en financiële effecten van deze nieuwe manier van ondersteunen voor mensen met autisme zijn doorgerekend in de maatschappelijke businesscase. Hieruit blijkt dat de levensbrede aanpak een gemeente met 100.000 inwoners ruim 6 miljoen euro per jaar oplevert. De besparingen ontstaan vooral doordat mensen die het risico lopen om uit te vallen, ‘binnenboord’ blijven op hun werk of in het onderwijs. Kosten voor zorg, dagbesteding en uitkeringen worden hierdoor voorkomen. Het levensgeluk van (naasten van) inwoners met autisme neemt toe door minder schooluitval, uithuisplaatsing, crisisopvang en burn-outs. Mensen doen weer mee in de maatschappij en houden de regie over hun eigen leven. De maatschappelijke businesscase laat ook zien hoe benodigde investeringen door de ene partij, winst opleveren bij de andere partij. Het vraagt om goede samenwerking tussen onderwijs, gemeente, werkgevers en verzekeraars om deze besparingen te realiseren. Een sterke regierol van gemeenten is hierbij essentieel.

Kracht van de samenhang
De levensbrede aanpak bestaat uit oplossingen op het gebied van begeleiding, diagnose, onderwijs, werk, zorg en sport, die betere participatie en meer levensgeluk voor mensen met een kwetsbaarheid, zoals autisme mogelijk maken. Het start met een vroegtijdige, snelle diagnose om iemand tijdige en passende hulp te kunnen bieden. Vervolgens is levensloopbegeleiding de spil in de ondersteuning: een coach met wie het klikt, die inspeelt op de wisselende hulpvragen en die altijd stand-by is. Tegelijkertijd is er aandacht voor een autismevriendelijke omgeving: het delen van kennis over wat autisme is, vraag en brengt bij organisaties, scholen en sportverenigingen. Hierdoor ontstaat meer ruimte voor mensen die zich anders ontwikkelen dan anderen. Tot slot moet financiering van kleinschalige nieuwe zorginitiatieven mogelijk worden. Ouders van een kind met autisme vinden hierin vaak goede ondersteuning waarbij zij hun natuurlijke rol als ouder kunnen houden en duurdere formele zorg wordt voorkomen. Merel van Vroonhoven, voorzitter werkgroep Vanuit autisme bekeken: “De kracht van deze oplossingen zit in de samenhang. In oplossingen die niet stoppen bij de kunstmatige grenzen van beleidsterreinen. Dus een levensloopbegeleider die af en toe ook in de klas aanwezig is als dat nodig is of een coach, die een student begeleidt vanaf de stage tot en met de eerste baan, zodat hij tussentijds niet uitvalt. Als we dat met elkaar organiseren is er minder stress en een betere sfeer in gezinnen, op school en op het werk en kunnen veel meer mensen hun eigen plek vinden in de maatschappij. En dat ook nog eens tegen veel lagere kosten dan nu.”

Waarom juist voor mensen met autisme?
Autisme raakt alle levensgebieden, de mate van zelfredzaamheid varieert over de jaren en autisme heeft ook veel invloed op mensen in de omgeving. Daarom heeft juist deze groep kwetsbare mensen veel baat bij maatwerk en een brede benadering. Gijs Horvers, als ervaringsdeskundige verbonden aan het programma Vanuit autisme bekeken: “De levensbrede aanpak kan voor mij het verschil maken tussen meedoen en afhaken. Soms heb ik jaren geen hulp nodig, maar als het niet goed met me gaat is de juiste ondersteuning - die bij mij past op dat moment – precies datgene wat mij aangehaakt houdt.”  

Rapport downloaden
Download hier de maatschappelijke businesscase 'Levensbrede aanpak bij autisme'. 
De berekeningen werden gemaakt door Dock4 & organisatieadvies in de zorg in opdracht van de werkgroep Vanuit autisme bekeken.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/oktober-2015/levensbrede-ondersteuning-bij-autisme-bespaart-miljoenen.aspx
Wed, 30 Sep 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/project-in-aut-moet-grootste-struikelblokken-voor-mensen-met-ass-in-kaart-brengen.aspx Mensen met autisme lopen dagelijks tegen bepaalde moeilijkheden aan. Om te inventariseren wat de struikelblokken zijn en hoe die kunnen worden opgelost, is het Dr. Leo Kannerhuis gestart met het project In Aut.

Mensen met autisme hebben behoefte aan duidelijkheid en structuur. Plotselinge veranderingen zijn lastig, maar een leven zonder veranderingen is onmogelijk en dat is niet altijd gemakkelijk. Daarnaast is het voor buitenstaander niet altijd duidelijk waar de problemen precies liggen.

In Aut biedt zowel jongeren met autisme, als hun naaste omgeving, zoals ouders, familie, leerkrachten en werkgevers, de mogelijkheid aan te geven waar ze zoal tegenaan lopen. Door struikelblokken te vermelden en eventuele oplossingen te bedenken, kunnen problemen misschien worden opgelost. 

Op www.inaut.nl kunnen alle struikelblokken tot 9 oktober worden aangemeld, waarna er gestemd kan worden welke drie struikelblokken moeten worden opgelost en op welke manier. Vervolgens worden de oplossingen verzameld en kiest een deskundige jury de drie grootste struikelblokken met oplossing. Het In Aut project loopt tot het eind van het jaar en is in fases verdeeld. In deze eerste fase bestaat alleen de mogelijkheid open om struikelblokken in te dienen, de oplossingen komen later. 

Voor meer informatie: www.inaut.nl.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/project-in-aut-moet-grootste-struikelblokken-voor-mensen-met-ass-in-kaart-brengen.aspx
Fri, 25 Sep 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/als-gamen-een-probleem-wordt.aspx Sommige kinderen willen niks anders dan de hele dag gamen. Vooral kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis kunnen zich helemaal verliezen in de spelcomputer of de i-Pad. En op zich is daar niks mis mee, maar wat doe je als je kind niks anders meer wil?

Problematisch gamen van jongeren hangt samen met verlaagde schoolprestaties en vaak met depressieve gevoelens, maar ook met eenzaamheid en een negatief zelfbeeld. Soms is het niet duidelijk wat oorzaak en wat gevolg is bij overmatig gamen. Eenzaamheid kan bijvoorbeeld zowel een oorzaak als een gevolg van problematisch gamen zijn. Sommige jongeren hebben geen sociale contacten meer buiten het spel en worden daardoor eenzaam. Anderen hadden al weinig contacten 'in real life' en zijn juist daardoor veel gaan gamen.

Hoe zorg ik dat mijn kind minder gaat gamen? Welke regels over gamen kan ik op welke leeftijd het beste opstellen? En wordt mijn kind eigenlijk gewelddadig van gewelddadige games? Voor het antwoord op deze vragen en allerhande informatie, tips en adviezen kunnen ouders, opvoeders en andere geïnteresseerden vanaf vandaag terecht bij de Gamen Infolijn en via telefoon: 0900 1995 (€0,10 per minuut).

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/als-gamen-een-probleem-wordt.aspx
Tue, 22 Sep 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/een-zeer-geslaagde-vrijwilligersdag-voor-balans-en-nva!.aspx Zaterdag 12 september vond de vrijwilligersdag van Balans en NVA plaats op het landelijk bureau in De Bilt. Het was een geslaagde en gezellige dag!

 Vrijwilligersdag 2015

Ook vrijwilliger worden bij de NVA? De NVA is regelmatig op zoek naar vrijwilligers voor de regionale afdelingen en de Informatie en Advies lijn. Kijk hier voor meer informatie

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/een-zeer-geslaagde-vrijwilligersdag-voor-balans-en-nva!.aspx
Fri, 11 Sep 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/webapp-pak-je-kans-nu-gelanceerd.aspx De Pak je Kans nu webapp is bedoeld voor jonge (toekomstige) werknemers in de leeftijd van 18 tot ca. 27 jaar, die hun eerste stappen op de arbeidsmarkt zetten en daarbij ondersteuning krijgen op de werkplek. De app helpt jongeren meer grip te krijgen op de eigen werksituatie en geeft hen een actieve rol in het arbeidsproces. Het geeft informatie en zet aan tot nadenken, onderzoek en het aangaan van gesprekken. Pak je Kans nu helpt om de werksituatie overzichtelijk te maken en er achter te komen wat voor de gebruiker belangrijk is om goed en met plezier te werken. 

Belangrijk is het aspect van zelfwaardering door het gebruik van de app leer je dat jouw hun rol in een bedrijf van waarde is. Dit geeft impulsen om verder met de app aan de slag te gaan, te benoemen wat voor jou belangrijk is en hierover met anderen in gesprek te gaan.

Voor meer informatie kun je mailen naar annemiekkramer@stichtingpakdiekans.nl.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/webapp-pak-je-kans-nu-gelanceerd.aspx
Fri, 11 Sep 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/samen-sterk-tegen-stigmas.aspx Ruim de helft van de mensen met een ernstige psychische aandoening voelt zich nadelig behandeld door professionals. Stigmatisering binnen de zorg ligt dan ook gevoelig en is ingewikkeld om aan te pakken. De stichting Samen Sterk zonder Stigma organiseert op zondag 20 september daarom het ‘Te Gek?! Festival’ op Fort Vechten in Bunnik.

Tijdens dit festival tegen stigma in de GGZ staan onder meer muziek, dans- en rapworkshops, een filmprogramma en een speciaal programma voor kinderen op het programma. Voor meer informatie en inschrijven ga je naar de website.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/samen-sterk-tegen-stigmas.aspx
Fri, 11 Sep 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/zelfstandig-leren-reizen-met-mee-op-weg.aspx Veel mensen met een beperking reizen al van jongs af aan met het speciaal vervoer naar school, sport of vrienden. Dat is niet altijd nodig. Project MEE op weg biedt mensen met een beperking de kans om met de hulp van een maatje zo zelfstandig mogelijk te leren reizen. Zelfstandig reizen biedt vrijheid, maakt spontane acties mogelijk en geeft mensen meer regie over hun leven.

Stichting MEE wil het patroon doorbreken dat mensen automatisch denken aan aangepast vervoer. MEE gaat  uit van de mogelijkheden van mensen met een beperking. Samen met een maatje gaat de deelnemer de zelf gekozen reis oefenen. Vooraf bepalen ze wat er nodig is om het avontuur aan te gaan. Het maatje ondersteunt wanneer dat nodig is, daagt de deelnemer uit om te zoeken naar oplossingen en zorgt ervoor dat de deelnemer het steeds meer zelfstandig kan. Uiteindelijk is het doel dat de deelnemer het maatje niet meer nodig heeft om de reis zelf te kunnen maken. 

MEE op weg richt zich niet alleen op mensen met een beperking ,maar ook op hun omgeving. Iedereen heeft een rol: ouders en verzorgers, zorgaanbieders, de leraar op school en de buschauffeur. Iedereen wordt zoveel mogelijk betrokken bij het veranderingsproces dat de deelnemer doormaakt. Doel hierbij is om samen te zorgen dat mensen met een beperking zo zelfstandig mogelijk mee kunnen doen in de maatschappij. 

MEE op weg wordt door de meeste MEE organisaties uitgevoerd. Wilt u weten of MEE op weg ook in andere regio's uitgevoerd wordt? Neem dan contact op met de MEE organisatie in uw regio (www.mee.nl)

Aanmelden als deelnemer of als vrijwilliger/maatje? Dat kan telefonisch, of per e-mail bij Kirsti Boekwijt, projectmedewerker, meeopweg@meenwh.nl, 088 6522522. Kijk voor meer informatie op www.meenwh.nl/meeopweg.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/zelfstandig-leren-reizen-met-mee-op-weg.aspx
Wed, 09 Sep 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/student-met-autisme-ontwikkelt-communicatie-app-voor-andere-mensen-met-ass.aspx Voor autistische mensen en mensen met een post traumatische stress stoornis is er nu de Emergency Chat app. Ontwikkeld door ICT-student Jeroen Busser. Mensen met autisme hebben soms last van paniekaanvallen, waarbij ze niet goed meer kunnen communiceren. Ook lichamelijk contact en geluid is dan al gauw te veel. Iemand met een paniekaanval is daarom vaak lastig te helpen. Hij kan namelijk niet goed aangeven wat hij wil en/of nodig heeft. Maar, op een telefoon typen gaat vaak wel.

Omdat Jeroen Busser zelf autistisch is heeft hij ook weleens paniekaanvallen. Het idee voor de Emergency Chat app is ontstaan nadat hij zelf een paniekaanval kreeg, waarbij hij niet meer kon praten. Zijn vrienden probeerden hem te helpen, maar wisten eigenlijk niet wat ze moesten doen. Voor Jeroen was dit de aanleiding om de Emergency Chat app te maken. Met deze uitvinding kunnen twee mensen via hun telefoon met elkaar communiceren. In het geval van een paniekaanval hoef je dus alleen maar je telefoon aan iemand te geven en hem via de app uit te leggen wat je wilt. 

De app start op met een basistekst die de persoon waar je je telefoon aan geeft uitlegt dat je op dat moment niet in staat bent tot praten en dat je de app wilt gebruiken om te communiceren. Zowel de titel als de tekst kan aangepast worden aan wat je diegene wilt laten weten. Na de uitleg kun je doorklikken en een gesprek beginnen. Voor beide personen is er een andere kleur tekstwolkje, zodat duidelijk te zien is wie wat zegt. Hoewel het standaardscherm staat ingesteld voor mensen met ASS, kan het ook worden veranderd voor fysieke, emotionele en psychische aandoeningen.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/student-met-autisme-ontwikkelt-communicatie-app-voor-andere-mensen-met-ass.aspx
Wed, 02 Sep 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/standpunt-nva-autisme-wordt-niet-veroorzaakt-door-vaccinaties.aspx De mythe dat vaccinaties invloed zouden hebben op het ontstaan van autisme, of de stoornis zelfs zouden veroorzaken, sterft maar niet uit. De beweringen van de voormalige Britse arts Andrew Wakefield, in zijn frauduleuze Lancet-artikel, zijn inmiddels al herhaaldelijk op wetenschappelijk niveau weerlegd. Toch blijft een kleine groep mensen hardnekkig volhouden dat het krijgen van een Autisme Spectrum Stoornis het gevolg zou zijn van de vaccinaties die aan kinderen tussen de 3 en 36 maanden gegeven worden. Vooral de BMR-vaccinatie zou volgens deze groep met grote regelmaat het ontwikkelen van ASS tot gevolg hebben.

Onlangs publiceerde Andrew Wakefield, die momenteel in de Verenigde Staten verblijft, een video op YouTube, waarin beweerd wordt dat een klokkenluider van de Centre for Disease Control and Prevention (CDC) toegeeft dat in een onderzoek naar het verband tussen vaccinaties en autisme informatie zou zijn achtergehouden. Uit die informatie zou geconcludeerd kunnen worden dat er inderdaad een duidelijke relatie bestaat. Dit zou gebaseerd zijn op een studie uit 2004 naar de BMR vaccinatie, waaruit zou zijn gebleken dat gevaccineerde kinderen later vaker autistisch blijken te zijn. Nadere analyse door wetenschappers heeft echter uitgewezen dat het verband op zijn minst zwak te noemen is en de genoemde studie eigenlijk gewoon niet wetenschappelijk verantwoord is uitgevoerd, waardoor de resultaten niet representatief en zeker niet betrouwbaar zijn.

De NVA neemt afstand van de zogenaamde relatie tussen autisme en vaccinaties. Inmiddels is er zoveel onderzoek gedaan naar de oorzaak van autisme, dat met grote zekerheid kan worden gesteld dat ASS niet wordt veroorzaakt door vaccinaties. ASS is het gevolg van een aangeboren afwijking in de hersenen, waarmee een kind ter wereld komt. Daarnaast kan autisme het gevolg zijn van genetische afwijkingen, geboortetrauma of andere externe factoren tijdens de zwangerschap. Autisme is geen ziekte, of iets wat op latere leeftijd kan ontstaan als gevolg van externe factoren. Autisme kan wél een bijkomende complicatie zijn van andere aandoeningen en syndromen, maar ook deze zijn dan aangeboren.

De NVA wil benadrukken zich te scharen achter de standpunten van de WHO (World Health Organisation) aangaande de oorzaken van ASS en bovendien voorstander te zijn en te blijven van het Rijksvaccinatieprogramma. Wij willen dan ook oproepen tot het stoppen van verspreiden van feitelijke onjuistheden over het ontstaan van autisme, aangezien dit kan leiden tot veel onrust en onbegrip. 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/standpunt-nva-autisme-wordt-niet-veroorzaakt-door-vaccinaties.aspx
Wed, 02 Sep 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/teken-de-volkspetitie-red-de-zorg!.aspx Op 19 juni jl. nam staatssecretaris van Rijn de Volkspetitie Red de Zorg in ontvangst. Deze is op 1 mei door de vakbonden FNV en CNV gestart en binnen 6 weken door meer dan 730.000 Nederlanders ondertekend. Met de Volkspetitie roepen de ondertekenaars de verantwoordelijk staatssecretaris op om de bezuinigingen in de zorg te stoppen en bovendien in te grijpen. Verscheidene organisaties en prominenten steunen de petitie, waaronder Omroep Max, de Katholieke Bond voor Ouderen Brabant, Arie Boomsma, Albert Verlinde en Humberto Tan.

 In de Volkspetitie staan de volgende 5 eisen geformuleerd:

1.    Geen bezuinigingen op de zorg en ondersteuning thuis;
2.    Geld voor zorg moet aan zorg worden besteed, we stellen paal en perk aan winsten, bureaucratie en topbeloningen;
3.    Een norm voor voldoende personele bezetting in een zorginstelling, zodat cliënten altijd de zorg kunnen krijgen die ze nodig hebben;
4.    Werken in de zorg is een vak. Vrijwilligers en mantelzorgers zijn van enorme waarde, maar kunnen nooit professioneel zorgpersoneel vervangen;
5.    Echte banen in de zorg. Van een baan in de zorg moet je zelfstandig kunnen leven. We willen geen gedwongen zelfstandige zonder rechten zijn of verplicht worden loon in te leveren.

Op 12 september wordt er in Amsterdam een grote demonstratie georganiseerd. De NVA roept haar leden op deel te nemen. Ook vragen wij u de Volkspetitie te ondertekenen, via www.fnvvoorzorg.nl. U kunt zich op deze pagina ook inschrijven voor de demonstratie op 12 september.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/september-2015/teken-de-volkspetitie-red-de-zorg!.aspx
Opening Papagenohuis Laren Fri, 28 Aug 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2015/maxima-steunt-autisme.aspx papagenohuis fotoHare Majesteit Koningin Máxima heeft woensdag 26 augustus officieel het Papageno Huis in Laren geopend. En daarmee komt een wens van Aaltje en Jaap van Zweden in vervulling. Een wens om voor kinderen en jonge mensen met autisme een veilige plek te realiseren waar ze leren zelfstandig te wonen en mee kunnen doen aan dagbesteding- en werkervaring programma’s. Een huis bovendien waar jonge mensen met én zonder autisme zich samen kunnen inspannen en ontspannen op het gebied van kunst en cultuur, sport en spel.

Samen zingen, breakdansen, schilderen, toneelspelen, schaken, tafeltennissen, muziek maken en nog veel meer. Het Papageno Huis is ontwikkeld in nauwe samenwerking van met name specialisten van ’s Heeren Loo, die ook verantwoordelijk zijn voor de zorg en begeleiding in het Huis.

De opening begon met een gesprek van Ivo Niehe met voorzitter Aaltje van Zweden, die samen met haar man Jaap het initiatief voor het Huis heeft genomen. Vervolgens lichtte pz-psycholoog drs. Kurt Joseph van 's Heeren Loo Zorggroep het belang van het Papageno Huis toe en legde prof. dr. Erik Scherder uit hoe belangrijk muziek voor kinderen en jongeren met autisme is. Aansluitend werden door leden van het Radio Filharmonisch Orkest een tweetal door Bob Zimmerman gearrangeerde arias uit Mozarts opera 'die Zaubberflöte' o.l.v. Peter Biloen uitgevoerd m.m.v. Papageno-ambassadeurs Jooske Heijsteeg, Lucas en Arthur Jussen (piano) en Pim Avonrood (tenor), een koor bestaande uit Papageno-muziektherapeuten en bariton Daniël Herman Mostert als Papageno. De toepasselijke tekst was geschreven door Maja Roodveldt.

Ook NVA-directeur Swanet Woldhuis was erbij: "Maxima laat door haar bezoek blijken dat zij mensen met autisme een warm hart toedraagt."

Meer informatie: www.stichtingpapageno.nl

Lees meer in dit artikel over het Papagenohuis 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2015/maxima-steunt-autisme.aspx
Mon, 17 Aug 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2015/ombudsman-uit-kritiek-op-nieuw-pgb-systeem.aspx De belangen van de burger zijn ernstig uit het oog verloren bij de invoering van het nieuwe PGB-systeem. Dat zegt de Nationale Ombudsman Reinier van Zutphen. 

Zowel degenen die zorg ontvangen, als zij die zorgen verlenen ondervinden nadelige de gevolgen van het nieuwe systeem. Dat meldt de NOS. Op 25 augustus presenteert Van Zutphen de uitkomsten van een onderzoek naar de pgb's. Duidelijk is nu al dat het systeem zo ingewikkeld is gemaakt dat het bijna niet meer uit te voeren is.

Een langere voorbereidingstijd was te prefereren geweest, vindt de Nationale Ombudsman. "Nog vlak voor de invoering zijn er nieuwe regels toegevoegd. Je hoeft geen Ombudsman te zijn om te snappen dat er dan problemen optreden."

Sinds begin dit jaar is de Sociale Verzekeringsbank verantwoordelijk voor het uitbetalen van de pgb's. De SVB was echter niet goed voorbereid op al het extra werk en kreeg daardoor te kampen met veel problemen. Hierdoor kregen duizenden pgb-houders hun geld niet of veel te laat gestort. Gevolg was dat zij hun vaste lasten niet meer konden betalen en dientengevolge in (zware) financiële problemen terecht kwamen.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2015/ombudsman-uit-kritiek-op-nieuw-pgb-systeem.aspx
Fri, 14 Aug 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2015/eerste-stap-op-weg-naar-het-genezen-van-autisme-gezet.aspx In Nederland heeft zo'n één op de duizend kinderen te kampen met een Autisme Spectrum Stoornis. Inmiddels is er veel over ASS bekend, maar waar het precies door veroorzaakt wordt, is nog steeds niet goed duidelijk. Recent onderzoek brengt ons echter misschien een stapje verder in de richting.

Wetenschappers van de Universiteit van North Carolina, ontdekten dat een bepaald enzym (UBE3A), dat belangrijk is voor de ontwikkeling van het brein, bij kinderen met ASS (Autisme Spectrum Stoornis) altijd 'aan' staat. Bij een normaal ontwikkeld kind, is er een molecuul verbonden met dit enzym, om het ook weer uit te schakelen. Kinderen met autisme hebben een bepaalde mutatie van dit molecuul, waardoor het UBE3A constant actief is. Het enzym wordt hierdoor als ware hyperactief en dit zou volgens de onderzoekers kunnen leiden tot afwijkende brein-ontwikkeling en autisme. 

Ingewikkelde materie, die de komende tijd verder uitgezocht zal moeten worden. Maar alvast een belangrijke stap in onderzoek naar autisme want nu we weten dat er iets in de hersenen van autistische kinderen steeds maar op actief staat, betekent dat dat er wellicht een mogelijkheid is om dat ook weer te de-activeren. De onderzoekers geloven namelijk dat het mogelijk moet zijn om de hyperactiviteit van het UBE3A te verminderen en de waardes van dit enzym in de hersenen te normaliseren. 

Betekent dit dat autisme in de nabije toekomst 'genezen' kan worden? Het is nog te vroeg om dat te kunnen zeggen. Maar wel een ontwikkeling om in de gaten te houden.

Lees hier meer over het onderzoek naar het UBE3A enzym.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2015/eerste-stap-op-weg-naar-het-genezen-van-autisme-gezet.aspx
Tue, 11 Aug 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2015/britse-schoolkok-maakt-eten-weer-leuk-voor-leerlingen-met-ass.aspx Eten kan een heikel punt zijn voor mensen met autisme. Sommige mensen met ASS kunnen niet goed tegen de structuur van bepaald voedsel, of vinden sterke smaken bijvoorbeeld onprettig. Dat kan eten tot een vervelende aangelegenheid maken. Zeker voor kinderen met autisme vormen maaltijden niet zelden een probleem. En dat heeft weer zijn weerslag op het hele gezin. Bovendien kleven er gezondheidsrisico’s aan slecht of niet eten.

 Op Queensmill, een school in West-Londen heeft een Braziliaanse kok een groot verschil gemaakt. Djalma Lucio Polli de Carvalho, Lucio voor intimi, bereidt sinds enige tijd gezonde en smakelijke schoollunches voor kinderen met ASS op Queensmill. Sinds hij zijn kookkunsten heeft laten gelden in de schoolkeuken, waar hij verse, uitgebalanceerde en bovendien lekkere gerechten maakt, zijn de leerlingen eten weer gaan waarderen en verloopt de lunchtijd harmonieus.

 Lucio experimenteert voorzichtig met verschillende smaken, texturen en temperaturen. Op die manier kunnen de leerlingen hun samenpakte langzamerhand uitbreiden en worden daarmee voorbereid op het leven in de echte wereld, waar je nou eenmaal ook niet alleen maar kipnuggets kunt eten. Soms staat hij in de keuken voor niks en willen veel kinderen hun lunch niet eten. Maar dat hoort erbij, weet hij. Gaandeweg gaan ze steeds meer proberen en waarderen. En uiteindelijk gaat het daar om.

Lees meer over kok Lucio en zijn schoolmaaltijden in The Guardian.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/augustus-2015/britse-schoolkok-maakt-eten-weer-leuk-voor-leerlingen-met-ass.aspx
Mon, 27 Jul 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/reguliere-huishond-inzetten-als-autismegeleidehond-stimuleert-zelfgevoel-en-sociaal-gedrag-bij-kinderen-met-ass.aspx KNGF Geleidehonden kreeg zoveel aanvragen voor autismegeleidehonden dat deze niet allemaal gehonoreerd konden worden. Met project PAWS helpt KNGF ouders van kinderen met autisme hun eigen huishond op te leiden tot geleidehond.

PAWS (Parents Autism Workshops & Support) is een trainings- en begeleidingstraject voor ouders van autistische kinderen. De workshops vinden plaatsen gedurende drie dagen, waarna de verdere begeleiding start. PAWS helpt ouders bij het trainen van hun eigen huishond of begeleidt hen bij het zoeken naar een passende huishond voor deze taak. Zo'n speciaal getrainde huishond heeft een zeer positief effect op het gedrag van een kind met een autisme spectrum stoornis. 

Woede-uitbarstingen, wegren- en herhalingsgedrag nemen bijvoorbeeld af bij inzet van een autismegeleidehond. Daarnaast zagen ouders positieve veranderingen bij het kind, wat betreft angst, stress, stemming, zelfvertrouwen en sociaal-communicatieve vaardigheden. Ook ervaren zij een verbetering van de kwaliteit van het gezinsleven dankzij de speciale inzet van de hond.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/reguliere-huishond-inzetten-als-autismegeleidehond-stimuleert-zelfgevoel-en-sociaal-gedrag-bij-kinderen-met-ass.aspx
Fri, 24 Jul 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/het-zoeken-en-houden-van-werk-problematisch-of-niet.aspx De gezamenlijke patiëntenorganisaties Ieder(In), het Landelijk Platform GGZ en Patiëntenfederatie NPCF doen deze zomer een diepgaand onderzoek naar de belemmeringen die mensen met een aandoening, beperking of (chronische) ziekte ervaren bij werk. Of ze die hindernissen nu ervaren bij het vinden van werk, bij terugkeer op de werkvloer, of binnen het werk zelf: alles is van belang om de signalen uit de achterban zo goed mogelijk te laten doorklinken naar de politiek en instanties.

Wij zijn heel benieuwd naar uw ervaringen bij het zoeken naar werk. Lukt het om werk te vinden dat past bij uw situatie? Maar ook: lukt het om bij tijdelijke uitval toch uw baan te behouden? Welke belemmeringen ervaart u, en welke mogelijkheden worden niet benut door werkgevers en/of overheidsinstanties? De NVA vindt het belangrijk dat ook de stem van mensen met autisme in dit onderzoek wordt gehoord. Vult u daarom de vragenlijst in? Het duurt ongeveer 15 minuten. Dank u!

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/het-zoeken-en-houden-van-werk-problematisch-of-niet.aspx
Fri, 24 Jul 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/zomertip-mooie-film-over-autistische-tiener!.aspx Film XY combi poster en foto 250pxlBen je nog op zoek naar iets leuks om te doen deze zomer? Ga dan eens naar X+Y, een hartverwarmende film over de autistische Nathan. Vanaf 27 augustus in de bioscoop.

De licht autistische tiener Nathan trekt zich na de plotselinge dood van zijn vader terug in zijn eigen veilige wereldje. Anderen houdt hij op afstand, zelfs zijn moeder Julie. Met liefde en genegenheid kan hij niet overweg, het enige dat hij begrijpt is wiskunde. Zijn leraar, Mr. Humphreys, ontdekt Nathans talent voor cijfers en bezorgt hem een plek in de Britse ploeg voor de Internationale Wiskunde Olympiade. Als lid van een team, dat ook nog eens een grote kans heeft de Olympiade te winnen, lijkt Nathans leven voorgoed te veranderen. Maar bij de training in Taiwan komt hij voor nieuwe uitdagingen te staan, vooral na zijn ontmoeting met de aantrekkelijke Zhang Mei, een van de Taiwanese tegenstanders.

Bekijk de trailer van X+Y hier. De film is vanaf 20 oktober beschikbaar op DVD en Video on Demand.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/zomertip-mooie-film-over-autistische-tiener!.aspx
Tue, 21 Jul 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/verdeeldheid-omtrent-‘benaming’-voor-mensen-met-autisme.aspx Wat is de beste manier om iemand met een Autisme Spectrum Stoornis te omschrijven? Noem je zo iemand gewoon een autist, of zeg je 'iemand met autisme'? De meningen hierover zijn nogal verdeeld. Onlangs werd er hiernaar een onderzoek gedaan, in samenwerking met de National Autistic Society.

Opvallend is dat de meningsverschillen vooral lijken te spelen tussen zorgprofessionals en ouders en mensen met ASS zelf. De eerste groep is overwegend van mening dat de diagnose niet voorop mag staan en dat de omschrijving dus 'mensen met autisme' of iets van die strekking zou moeten zijn. Hiermee omschrijf je namelijk de persoon, in plaats van voornamelijk zijn/haar stoornis, is de gedachte.

Echter, mensen met ASS geven zelf meestentijds de voorkeur aan aanduidingen zoals 'autistische mensen', of gewoon simpelweg 'autisten'. Dit omdat het scheiden van de mens en zijn autisme de suggestie wekt dat dat autisme per definitie iets negatiefs is, een soort ziekte, die bovendien eigenlijk verholpen, of in ieder geval behandeld zou moeten worden. Jezelf omschrijven als autistisch is volgens hen juist belangrijk, omdat het aangeeft dat je jezelf accepteert en compleet voelt, zoals je bent.

Waar beide groepen het wel over eens zijn is hun afkeer van termen als 'hoogfunctionerende' en 'laagfunctionerende' autist. Dergelijke terminologieën zouden geen recht doen aan de problemen van de eerste groep aan de ene kant en de juist de potentie en mogelijkheden van de laatste groep.

Bekijk het onderzoek hier.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/verdeeldheid-omtrent-‘benaming’-voor-mensen-met-autisme.aspx
Tue, 21 Jul 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/waarschuwing-tabletten-methylfenidaat-van-mylan-kunnen-openbarsten.aspx Methylfenidaat wordt gebruikt bij ADHD. Het is beschikbaar als kortwerkende tabletten (Ritalin®, Medikinet® en merkloos) en langwerkende tabletten en capsules (Concerta®, Equasym®, Medikinet® en merkloos). Eén van de fabrikanten die merkloze langwerkende Methylfenidaat tabletten maakt is Mylan.

Heeft u klachten door opengebarsten tabletten Methylfenidaat van het merk Mylan? Meldt dit  dan zo snel mogelijk via www.mijnbijwerking.nl. Melding maken van bijwerkingen is belangrijk, omdat u daarmee bijdraagt aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins.  Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt jaarlijks ruim 17.000 meldingen van bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins. Deze meldingen worden geanalyseerd en verzameld in één centrale databank.

Lees ook het advies van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG).

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/waarschuwing-tabletten-methylfenidaat-van-mylan-kunnen-openbarsten.aspx
Tue, 21 Jul 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/achtbaantester-gezocht!.aspx Heb jij stalen zenuwen en een ijzeren maag? En heb jij ADHD, autisme of een angststoornis? Dan dan is de website uitmetkorting.nl op zoek naar jou! Zij zijn namelijk op zoek naar iemand met psychische beperking die deze zomer achtbanen in verschillende pretparken wil testen.

De achtbaantester moet de rollercoasters van attractieparken Drievliet, Duinrell, Efteling, Hellendoorn, Slagharen, Toverland en Walibi Holland beoordelen op verschillende criteria. Het gaat dan echter niet om dingen als snelheid en spanning, maar om hoe de achtbanen en pretparken ervaren worden door mensen met een psychische beperking. Met de uitslag van het onderzoek wil uitmetkorting.nl, dat kortingen op uitjes aanbiedt, haar bezoekers meer inhoudelijke informatie bieden over de kwaliteit en toegankelijkheid van pretparken en achtbanen.

Functie-eisen
Over welke kwaliteiten moet je beschikken om achtbaantester te worden? Uiteraard stalen zenuwen en een sterke maag! Daarnaast moet je een adrenalinejunkie zijn, van hoogtes, snelheid en steile afdalingen houden, maar nauwkeurigheid en punctualiteit zijn ook een must.

Solliciteren
Solliciteren kan door op een zo origineel mogelijke manier te laten weten waarom jij de meest geschikte kandidaat bent voor deze bloedstollend leuke functie. Mail naar redactie@uitmetkorting.nl ovv. 'Achtbaantester met een psychische beperking'. Het gaat om een vrijwillige functie, maar de uitgekozen kandidaat krijgt voor elk deelnemend attractiepark twee gratis toegangskaartjes. De complete vacature staat hier.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/achtbaantester-gezocht!.aspx
Tue, 07 Jul 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/reuktest-kan-helpen-bij-autisme-diagnose.aspx De manier waarop kinderen reageren op verschillende geuren, kan helpen om de diagnose autisme te stellen. Dat blijkt uit recent onderzoek van Israelische wetenschappers.

Wanneer mensen iets lekkers ruiken, zoals bijvoorbeeld shampoo of bloemen, dan nemen zij normaal gesproken een langere ademteug dan wanneer ze een geur ruiken die ze onprettig vinden. Kinderen met autisme blijken echter op dezelfde manier te blijven inademen, ongeacht welke geur hun neus bereikt. Het onderzoek claimt dat deze ontdekking het wellicht mogelijk maakt kinderen te diagnosticeren met ASS gebaseerd op hun fysieke reactie op geuren.

De onderzoekers vergeleken 18 kinderen met autisme, met 18 kinderen die zich normaal ontwikkelden en lieten alle kinderen zowel lekkere als vieze geuren ruiken. Gebleken is dat een kind zonder ASS onmiddellijk de ademhaling aanpast zodra het een onprettige geur waarneemt, terwijl er bij kinderen met autisme geen enkele verandering lijkt plaats te vinden. Het onderzoek laat ook zien dat hoe sterker de afwijkende reactie op geuren is, hoe zwaarder de autistische stoornis uiteindelijk blijkt te zijn.

Wetenschappers zijn enthousiast over de bevindingen, aangezien dit zou kunnen betekenen dat autisme op hele vroege leeftijd vastgesteld kan worden en daar dus ook snel op ingespeeld kan worden. Dit heeft grote voordelen voor de ontwikkeling van een kind.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/reuktest-kan-helpen-bij-autisme-diagnose.aspx
Fri, 03 Jul 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/nsgk-laat-gehandicapte-jongeren-tot-hun-recht-komen.aspx Heb je een handicap? Dan is het lastig om erachter te komen wat je precies wil en kan en hoe je het beste uit je leven haalt. De Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) biedt jongeren nu de mogelijkheid dat te onderzoeken.

De rode draad in de coaching is Persoonlijke Toekomstplanning; een positieve manier om meer inzicht te krijgen in vragen als: Wie ben ik? Wat wil ik? Wie kan mij daarbij helpen? Volwassen worden is een proces van vallen en opstaan. Risico’s nemen, succes hebben en mislukken: daardoor ontdek je wat je wilt en kunt. Jongeren met een beperking botsen op de weg naar volwassenheid vaak tegen het plafond van overbescherming, voorgekookte oplossingen en lage verwachtingen. Dat belemmert hen om uit te groeien tot hun beste ik. Met het een NSGK Jongerencoach krijgen ze de kans om hun ambities te ontdekken en waar te maken.

Er zijn dertig NSGK Jongerencoaches in heel Nederland: vrijwilligers die zich betrokken voelen bij jongeren en een training hebben gevolgd in het maken van een persoonlijk toekomstplan. Mannen en vrouwen, jong en wat ouder. De coaches hebben de bagage om jongeren te begeleiden: ervaringsdeskundigheid, ervaring in het onderwijs, de zorg en/of als coach en de ambitie om jongeren in hun kracht te zetten.

Meer weten? Ga naar de website, of neem contact op met de projectleider. Email: contact@gigidingler.nl, Telefoon: 06 - 421 56 446.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/nsgk-laat-gehandicapte-jongeren-tot-hun-recht-komen.aspx
Autismediagnostiek: eerder, sneller en beter Fri, 03 Jul 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/onderzoeksrapport-over-autismediagnostiek.aspx (3 juli 2015)

Nog te vaak krijgen jongeren en volwassenen met autisme eerst een verkeerde diagnose. Hierdoor duurt het langer voordat zij toegang krijgen tot de juiste hulpverlening en ondersteuning. Voor jongeren duurt het zo’n 5 jaar, bij volwassenen 8 jaar voordat ze de juiste diagnose krijgen. Dit blijkt uit onderzoek van Patricia van Deurzen, Lisette Verhoeven en Wouter Staal dat vanmorgen door de werkgroep Vanuit autisme bekeken wordt overhandigd aan staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Martin van Rijn.

Onderzoek onder 814 dossiers

De onderzoekers onderzochten 814 dossiers van twee instellingen: Karakter (kinder- en jeugdpsychiatrisch ziekenhuis in Oost-Nederland) en het dr. Leo Kannerhuis (landelijk autisme expertisecentrum in Doorwerth). De dossiers zijn van patiënten die in de periode mei 2013 - april 2014 naar deze instellingen zijn verwezen voor een diagnose of behandeling. Door het grote aantal dossiers en doordat beide instellingen samen patiënten behandelen uit veel verschillende delen van Nederland, kunnen de resultaten als afspiegeling van Nederland worden beschouwd.

Een belangrijke oorzaak van de vertraging in het diagnosetraject is dat er vaak eerst een andere diagnose wordt gesteld, zoals borderline, verslaving of depressie, zo blijkt uit dit onderzoek. De helft van de onderzochte casussen heeft naast autisme ook een andere psychische aandoening, die eerder zichtbaar of gemakkelijker vast te stellen is. Hierdoor wordt autisme in eerste instantie over het hoofd gezien. Er is wel verbetering zichtbaar: recente trajecten duren korter dan trajecten van een aantal jaren geleden.

Een aanbeveling van experts op basis van dit onderzoek is om in autisme gespecialiseerde diagnostici (psychiaters) eerder in te schakelen, bijvoorbeeld via consulten bij huisartsen en andere eerstelijns hulpverleners. 

Lees hier het onderzoeksrapport: Autismediagnostiek: eerder, sneller en beter

 

Eerder onderzoek onder 4.000 mensen met autisme

Ook uit onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR) van de NVA en de Vrije Universiteit (VU) onder 4.000 mensen met autisme blijkt dat het lang duurt voordat mensen een diagnose krijgen. De periode tussen het moment van een eerste vermoeden van autisme en de uiteindelijke diagnose duurt gemiddeld 2,3 jaar bij kinderen en 4,7 jaar bij volwassenen. In deze periode kan het ook voorkomen dat een kind of volwassene een andere diagnose krijgt, voordat hij/zij de diagnose autisme krijgt. In 34% van de deelnemers werd eerder een andere diagnose gesteld, dit kwam vaker voor bij volwassenen met autisme (41% van volwassenen versus 27% van de jeugd) en vrouwen (45% versus 30% bij mannen). Ook blijkt dat er bij ongeveer 40% van de deelnemers naast autisme sprake van andere problematiek (comorbiditeit), zoals AD(H)D, depressies, verstandelijke beperking of verslavingsproblematiek. 

Lees meer over het onderzoek van het Nederlands Autisme Register: www.nederlandsautismeregister.nl

 

E-learning module voor vroegsignalering in de maak

De NVA bouwt aan een e-learningmodule om de vroegsignalering van autisme te verbeteren. Deze module zal naar verwachting in de loop van 2016 op de markt komen.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juli-2015/onderzoeksrapport-over-autismediagnostiek.aspx
Mon, 29 Jun 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2015/programmeurs-met-autisme-bouwen-websites.aspx Voor mensen met een beperking is het niet altijd makkelijk om een baan te vinden. Ondernemer Rik Kamping wilde graag iets doen om deze mensen aan werk te helpen. Hij maakte een website waar mensen met een beperking werk konden vinden: www.jekuntmeer.nl

Via internet ontmoette hij websitebouwer en software ontwikkelaar Bart Rakers. De twee wilden samen gaan ondernemen en mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt aan het werk helpen. Samen hebben ze in Utrecht het bedrijf Piipol opgericht, gespecialiseerd in websites, webapplicaties, webshops en telefoniesystemen. Piipol heeft nu vijf medewerkers met onder andere autisme in dienst. 

Solliciteren gaat er anders aan toe dan bij 'gewone' bedrijven. De kandidaten worden via het UWV met Piipol in contact gebracht. Er wordt niet altijd gekeken naar het cv en wat iemand heeft gedaan. Laatst stuurde iemand alleen een URL van een website waar de kandidaat een lek op had ontdekt waardoor hij de hele database kon leeghalen. Deze kandidaat mocht meteen langskomen op gesprek.

Momenteel wordt er nog geen winst gemaakt, maar volgend jaar hopen de eigenaars er zelf ook wat aan te verdienen zodat ze meer mensen kunnen aannemen.

Kijk voor meer informatie bij www.piipol.nl

 

Bron: De Telegraaf, 25 juni 2015

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2015/programmeurs-met-autisme-bouwen-websites.aspx
Tue, 02 Jun 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2015/angst-voor-de-toekomst-voor-mensen-met-onzichtbare-handicap.aspx Mensen met een aandoening zoals bijvoorbeeld Asperger of PDD-NOS, zien de toekomst vaak niet al te rooskleurig tegemoet. Vaak hebben deze mensen een Wajong uitkering, bijvoorbeeld omdat ze niet volledig mee kunnen draaien op de arbeidsmarkt. In 2016 moeten alle indicaties worden herzien en is het nog maar de vraag of deze mensen dezelfde zorg krijgen die ze op dit moment ontvangen. En als dat niet zo is, wat dan?

Eva Louise Bakker, die het Syndroom van Asperger heeft, een vorm van ASS, schrijft op Metronieuws.nl een stukje over haar angst voor de toekomst. Eva Louise is voor 100% afgekeurd, maar aan haar buitenkant zie je niks. Dat heeft het krijgen van een uitkering in het verleden al niet eenvoudig gemaakt, maar straks, in 2016, wordt het waarschijnlijk helemaal moeilijk.

Bij een herkeuring heeft Eva Louise straks helemaal niks om te laten zien. Een rolstoel is tastbaar, een gebroken been ook. Maar Asperger, dat zit van binnen, dan zie je niet aan iemands gezicht, of aan iemands lichaam. Zal het helpen als ze straks aan de keuringsarts vertelt dat ze er echt alles aan gedaan heeft om te kunnen werken en dat ze echt haar best doet? Wie het weet mag het zeggen.


Lees Eva Louise’s hele column op Metronieuws.nl.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/juni-2015/angst-voor-de-toekomst-voor-mensen-met-onzichtbare-handicap.aspx
Thu, 28 May 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2015/meld-balans-uw-ervaringen-met-passend-onderwijs.aspx Oudervereniging Balans wil graag van u weten wat uw ervaringen zijn met passend onderwijs.

Op 16 juni a.s. is Balans uitgenodigd voor een ronde tafelgesprek met de vaste kamercommissie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) over de voortgang van het passend onderwijs.

Balans wil graag uw ervaringen mee nemen in het gesprek met OCW. Wat zijn uw wensen behoeften met betrekking tot passend onderwijs? Ook ouders met een kind in het cluster 2 onderwijs worden verzocht om te reageren.

Stuur uw e-mail naar: Elisabeth Uijttenbroek, onder vermelding van 'ervaringen passend onderwijs'. Alvast heel hartelijk dank voor reactie.

Uw e-mail wordt geanonimiseerd en strikt vertrouwelijk behandeld. De gegevens worden alleen gebruikt voor het gesprek met OCW. Balans werkt samen met OCW om knelpunten en problemen binnen passend onderwijs in kaart te brengen en te helpen waar dit kan. Bekijk hier de knelpuntenanalyse passend onderwijs van het Steunpunt Passend Onderwijs van Balans.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2015/meld-balans-uw-ervaringen-met-passend-onderwijs.aspx
Thu, 28 May 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2015/autismevriendelijkheidsprijzen-2015-uitgereikt.aspx Swanet Woldhuis, directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), reikt op donderdag 28 mei de Autismevriendelijkheidsprijzen 2015 uit. De Autismevriendelijkheidsprijs voor organisaties wordt uitgereikt aan Auti-Start B.V. in Steenwijk. De Autismevriendelijkheidsprijs voor privépersonen wordt dit jaar uitgereikt aan Annemarie van Grunsven en Ankie Persoons, initiatiefneemsters van de TechniekFabriek.

De Autismevriendelijkheidsprijzen worden sinds 2010 jaarlijks uitgereikt aan een privé-persoon én aan een organisatie, die zich op bijzondere wijze hebben ingezet voor autisme. De prijs is een blijk van waardering en een steuntje in de rug voor de winnaars die zich onvermoeibaar en met een zeer positieve instelling inzetten om de wereld voor mensen met autisme leefbaarder en plezieriger te maken. Dit jaar ontving de jury bijna 80 aanmeldingen. Een deskundige jury, onder voorzitterschap van Swanet Woldhuis, directeur van de NVA en het AutismeFonds beoordeelde de ontvangen aanmeldingen.Een deskundige jury, onder voorzitterschap van drs. Z.D. Woldhuis, directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en het AutismeFonds, heeft de nominaties beoordeeld.

Autismevriendelijkheidsprijs Organisaties is voor Auti-start

autistart

De Autismevriendelijkheidsprijs 2015 voor organisaties wordt toegekend aan Auti-start B.V. Deze organisatie is door Edwin en Monica de Jong opgericht om ouders met één of meerdere kinderen met autisme en/of AD(H)D met een gemiddelde of hogere intelligentie ondersteuning te bieden. Door de persoonlijke ervaring van de oprichters in de opvoeding van hun eigen kinderen - met diagnoses zoals ADHD, MCDD en klassiek autisme - zijn zij professionals in de zorg geworden. Zij weten het team van medewerkers steeds bewust te maken van de impact die de aanwezigheid van autisme en/of AD(H)D heeft op het gezinsleven. “De eigenaren knokken keihard voor het bestaansrecht in deze moeilijke tijd (transities naar gemeenten) en blijven vechten voor wat nodig is om naast de cliënt en zijn/haar gezin te staan en het gezin altijd voorop te stellen.” Het doel, de tomeloze inzet en motivatie viel de jury in positieve zin op; vandaar dat deze bijzondere inzet van Auti-start B.V. is beloond met de toekenning van de Autismevriendelijkheidsprijs 2015.
Meer informatie: Auti-start is gevestigd in Steenwijk  - www.auti-start.nl

Autismevriendelijkheidsprijs Privépersonen is voor Annemarie van Grunsven en Ankie Persoons

Techniekfabriek Web

De Autismevriendelijkheidsprijs 2015 voor privépersonen wordt toegekend aan Annemarie van Grunsven en Ankie Persoons, de initiatiefneemsters van de TechniekFabriek. De TechniekFabriek is de plaats waar Houtense kinderen van 8-12 jaar hun technische talenten kunnen ontdekken en ontwikkelen. Kinderen met en zonder autisme werken in groepen van maximaal 8 aan interessante en uitdagende projecten van uiteenlopende aard (zoals elektronica, houtbewerking, constructie, natuur- en scheikunde, computerprogrammeren). Ze worden hierbij intensief begeleid door vrijwilligers met een achtergrond in techniek, onderwijs of autisme. Ontwikkelen van talenten, plezier krijgen in techniek, versterken van zelfvertrouwen en integratie van kinderen met autisme staan hierbij centraal. De jury was vooral onder de indruk van de passie en professionaliteit waarmee de beide moeders de TechniekFabriek hebben gerealiseerd: “Ze hebben veel aandacht besteed aan het creëren van een veilig, stimulerend klimaat waar de kinderen kunnen leren om elkaars talenten te waarderen en ontdekken dat je misschien best goed kunt samenwerken met iemand die zich soms “anders” gedraagt. Kinderen leren om elkaar te helpen en om elkaars sterke punten te waarderen.” Vandaar dat deze bijzondere inzet van Annemarie van Grunsven en Ankie Persoons wordt beloond met de Autismevriendelijkheidsprijs 2015.
Meer informatie: De Techniekfabriek is gevestigd in Houten -  www.detechniekfabriek.NU

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2015/autismevriendelijkheidsprijzen-2015-uitgereikt.aspx
Fri, 22 May 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2015/geen-toename-kinderen-met-ass,-maar-wel-meer-diagnoses.aspx Het lijkt wel alsof het aantal kinderen dat een diagnose krijgt in het autismespectrum steeds meer toeneemt. Uit Zweeds onderzoek blijkt echter dat het niet zozeer de aantallen zijn die vermeerderen, maar de manier waarop de gevallen geregistreerd worden.

Onderzoekers van de universiteit van Göteborg legden de cijfers van een grote Zweedse tweelingenstudie, waarin ouders onder meer wordt gevraagd naar autisme, ADHD en andere symptomen bij hun kinderen, naast het aantal klinische diagnoses onder alle Zweedse kinderen tussen 1993 tot 2002. Geconcludeerd werd dat de jaarlijkse prevalentie van het fenotype autisme stabiel was over de periode van 10 jaar. Wel was er een stijgende, significante toename in de prevalentie van geregistreerde diagnoses van autismespectrumstoornissen in het nationale patiëntenregister.

Onder de Zweedse kinderen als geheel steeg het aantal klinische diagnoses in 10 jaar tijd van 0,3 naar 0,6%, waarvan het grootste deel van de stijging toe te schrijven is aan administratieve factoren. In 2011 kreeg 2,5% van de tieners in Stockholm de klinische diagnose 'autisme', in de Verenigde Staten werd in 2012 een prevalentie van 2% onder schoolkinderen gerapporteerd. Een Nederlandse studie onder schoolkinderen uit 2012 kwam tot een prevalentie van 2,3% in Eindhoven, 0,84% in Haarlem en 0,57% in Utrecht.

Bekijk hier het onderzoek (Engels).

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2015/geen-toename-kinderen-met-ass,-maar-wel-meer-diagnoses.aspx
Fri, 01 May 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2015/jgz-richtlijn-autisme-gepubliceerd.aspx Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ)  heeft de ‘Richtlijn Autismespectrumstoornissen (ASS) - Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek’ gepubliceerd. De richtlijn gaat in op vroege signalen om gedrags- en ontwikkelingskenmerken die kunnen duiden op autisme zo vroeg mogelijk te signaleren.

De afgelopen jaren heeft ZonMw de ontwikkeling van 15 multidisciplinaire richtlijnen voor de jeugdgezondheid (JGZ) gefinancierd. Het NCJ heeft een speciale website gepubliceerd met daarop de geautoriseerde richtlijnen, waaronder deze 'Richtlijn Autismespectrumstoornissen'. De richtlijn is verrijkt met extra informatie zoals een implementatie-toolkit, producten en informatie voor ouders. JGZ-organisaties zijn zelf verantwoordelijk voor de invoering en borging van richtlijnen binnen de eigen organisatie.

Bekijk hier de JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen

Bron: Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/mei-2015/jgz-richtlijn-autisme-gepubliceerd.aspx
Thu, 30 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/genomineerden-autismevriendelijkheidsprijs-2015-bekend.aspx Ieder jaar koppelt de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) aan de Autismeweek ook de Autismevriendelijkheidsprijs 2015.

Twee prijzen
Dit jaar worden twee prijzen uitgereikt: de Autismevriendelijkheidsprijs voor professionals en de Autismevriendelijkheidsprijs voor een privépersoon.

Een prijs voor mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor autisme en een prijs voor een organisatie die iets moois heeft gedaan voor mensen met autisme.

Bijna 80 aanmeldingen zijn binnen gekomen, allemaal nominaties voor mensen en organisaties die zich inzetten voor kinderen en/of volwassenen met autisme. Er waren hele ontroerende aanmeldingen, bijvoorbeeld een dochter die haar ouders wilde nomineren. Of mensen die veel baat hebben gehad bij een dokter en daarom deze dokter wilden nomineren.

Een deskundige jury, onder voorzitterschap van Swanet Woldhuis, directeur van de NVA , het AutismeFonds en oudervereniging Balans, beoordeelde de ontvangen aanmeldingen. Op dit moment (eind april 2015) zijn 4 genomineerden en 1 bijzondere vermelding geselecteerd.  Hieronder leest u meer . Bij de selectie  is vooral gelet op de kwaliteiten en wapenfeiten van de persoon en organisatie.

De genomineerden

Auti-Start B.V.

Auti-start B.V. is door Edwin en Monica de Jong opgericht om ouders met één of meerdere kinderen met een stoornis binnen het autisme spectrum en/of AD(H)D met een gemiddelde of hogere intelligentie ondersteuning te bieden. Door de persoonlijke ervaring van de oprichters in de opvoeding van hun eigen kinderen met een diagnose zoals  ADHD, MCDD en klassiek autisme zijn zij professionals in de zorg geworden.  Zij weten het team van medewerkers steeds bewust te maken van de impact die de aanwezigheid van autisme en/of AD(H)D heeft op het gezinsleven.
De eigenaren  knokken keihard voor het bestaansrecht in deze moeilijke tijd (transities naar gemeenten). Zij blijven vechten voor wat nodig is om naast de cliënt en zijn/haar gezin te staan en het gezin altijd voorop te stellen.

Auti-start is gevestigd in Steenwijk

( Mr. Zigher ter Steghestraat 5B 8331KG Steenwijk)
Het kantoor is telefonisch bereikbaar van 8.30-16.00 op maandag t/m vrijdag op telefoonnummer:
0521-851255

De vrijwilligers van de Stichting Techniekfabriek:  Ankie Persoons en Annemarie van Grunsven


De oprichting van de Techniekfabriek is een enorm succes. Houtense kinderen van 8 tot 12 jaar met (of zonder) een vorm van autisme kunnen bij De TechniekFabriek voor Kids hun technische talenten ontdekken en ontwikkelen. De 2 initiatiefnemers (Ankie Persoons en Annemarie van Grunsven) hebben zelf ieder een zoon met autisme. Met grote passie en professionaliteit geven zij vorm aan de techniekfabriek waar uitgegaan wordt van de talenten van een kind. Hierbij wordt met grote zorgvuldigheid gewerkt. Denk hierbij aan inhoudelijk goed voorbereide workshops, een team van vrijwilligers die gedegen voorlichting over autisme krijgen,visuele ondersteuning bij de programma's, het aanstellen van een vertrouwenspersoon. Alles gericht op het creëren van een veilig, stimulerend klimaat waarbij kinderen leren om elkaars talenten te waarderen en kunnen ontdekken dat je misschien best goed kunt samenwerken met iemand die zich soms “anders” gedraagt. Kinderen leren om elkaar te helpen en elkaar te waarderen om de eigen sterke punten.

De stichting TechniekFabriek voor Kids is gestart in 2014 door Annemarie van Grunsven en Ankie Persoons. Beiden waren op zoek naar een knutselclub of “iets met techniek” voor hun kinderen.

Waarom kinderen met een autisme spectrum stoornis (ASS)? Als kind met een ASS word je op school en door hulpverlening vaak benaderd vanuit je beperking: wat kun je allemaal niet? Wat is moeilijk voor je? Waar heb je extra begeleiding bij nodig? Deze benadering is niet bevorderlijk voor het zelfbeeld en zelfvertrouwen van deze kinderen.
De initiatiefneemsters van De TechniekFabriek, beide moeder van een kind met een ASS, zien echter in hun kinderen ook veel talenten. Talenten die vaak onderbelicht blijven omdat de beperkingen meer aandacht krijgen.Veel kinderen met een ASS hebben juist een bijzonder talent en inzicht op het gebied van techniek. Dit talent krijgt op school helaas te weinig aandacht, omdat vrijwel alle schoolvakken op taal gericht of gebaseerd zijn. Wie niet sterk is in taal, is al gauw in het nadeel.Om hun eigen kinderen, en andere kinderen met een ASS, de kans te geven van deze talenten te genieten en ze verder te ontwikkelen zijn deze moeders gestart met het opzetten van De TechniekFabriek voor Kids. Waarom gemengde groepen?We zijn ervan overtuigd dat een groep die bestaat uit kinderen met en zonder een ASS bevorderlijk is voor onderling contact en integratie, waarbij kinderen leren om elkaars talenten te waarderen en kunnen ontdekken dat je misschien best goed kunt samenwerken met iemand die zich soms “anders” gedraagt. Kinderen leren om elkaar te helpen en elkaar te waarderen om de eigen sterke punten.


Autismehuis/ Dineke Hartman

Dineke Hartman, de directrice en oprichtster van het Autismehuis in Zwolle. Een vrouw met een hart voor de zorg en die het belangrijk vindt dat ieder kind en ouder kan genieten van het leven.

Zo’n 10 jaar geleden vloog het haar en haar man allemaal even aan toen werd verteld dat ze hun oudste zoon beter uit huis konden plaatsen door zijn autisme en lage intelligentie. De strijd om hem te bieden wat hij nodig had was begonnen. Er was voor hem geen passende plek waar de juiste zorg geboden werd. Vijf jaar heeft Dineke een intensief zorgprogramma thuis gedraaid, er is door veel begeleiders hard gewerkt met deze jongen. Nu is hij 12 jaar en zit hij in groep 8 van een reguliere basisschool waar hij goed presteert. Geloof in je kind, haal eruit wat erin zit!

In de tijd dat het steeds beter ging met haar zoon was er een passie voor autisme ontstaan en werd er een droom op papier gezet. Een huis waar kinderen met een vorm van autisme kunnen groeien en ontwikkelen, waar aan hun zelfstandigheid en zelfredzaamheid gewerkt wordt. Een plek waar de kinderen het fijn hebben, zich begrepen voelen en waar ze zichzelf mogen zijn. Maar wat vooral heel belangrijk is om het kind en het gezin zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren, dat iedereen binnen het gezin weer in zijn eigen kracht gezet wordt. Als je daaraan werkt, is er in de toekomst minder zorg nodig.

Het huis is er dan ook gekomen. Met de start in 2011 van de eerste locatie bleek dat juist naar deze zorg veel vraag was en dat Dineke niet de enige was die de juiste plek voor haar kinderen zocht. Veel van deze ouders worden nu ontlast en kunnen weer op een positieve manier naar de ontwikkeling van hun kind kijken. Uit huis plaatsing van kinderen hebben we al weten te voorkomen. En dat door het idee van één mens met één plan.

Stilstaan hoort er bij Dineke niet bij. Daarom nadat de eerste locatie een aantal jaren draaide en de vraag naar deze vorm van zorg bleef groeien, werd er een tweede locatie geopend. Een plek voor pubers die in sommige gevallen iets meer prikkels aan kunnen, maar die toch nog intensieve begeleiding nodig hebben in het aangaan van sociale contacten, structuur aanbrengen in het dagelijks leven en coaching in de groei naar volwassenheid. Zo werd er begin september gestart met een 12+ locatie in Zwolle.

Naast twee vestigingen op poten te zetten weet ook Dineke bijzondere projecten een start te geven. Zoals de “Eigen kracht vakantie” waar het hele gezin centraal staat, het “uitzwaai project” waarna we de jongeren kunnen loslaten en “plannen en organiseren” voor de brugklassers. Als medewerker word ik door Dineke steeds weer gemotiveerd om met deze nieuwe projecten aan de slag te gaan. Daarbij geeft ze haar medewerkers zoveel zelfvertrouwen dat deze elk project graag weer willen verbeteren, zodat het steeds meer gaat passen bij de hulpvraag. Er wordt geluisterd naar de professionals, de kinderen, jongeren en ouders.

Gezinsbegeleiding Autisme

Meerdere aanmeldingen zijn voor deze organisatie in Culemborg  binnengekomen. Een greep uit de inzendingen:

GBA, Gezinsbegeleiding Autisme heeft ons op een geweldige manier, met zo ontzettend veel inzet, geholpen ons gezin weer op poten te zetten. Onze oudste zoon heeft pdd-nos en mcdd en mede door de superbegeleiding, het altijd klaar staan en het altijd weer bedenken van oplossingen functioneert HIJ en ons gezin weer.

Weten hoe om te gaan met autisme in een gezin. begeleiden zowel ouders als kinderen.

Doen veel leuke dingen met ze. Zijn bereid mee te denken met school gaan ook mee praten op school als dat nodig is.

Het team van GB-autisme snapt welke impact "autisme" voor de persoon zelf maar zeker ook voor zijn omgeving heeft. Door zich niet alleen te focussen op de persoon maar ook op zijn/haar omgeving bewerkstelligen ze dat "de autist" opnieuw onderdeel wordt van het gezin en anderzijds dat het gezin weer een stabiele basis wordt waarin iedereen zich veilig en gewaardeerd voelt.

Bijzondere vermelding

Ook de vrijwilligers van het AIC Amsterdam worden geroemd in de aanmeldingen!

Sinds de opening in 2009 zetten de vrijwilligers van het AIC Amsterdam zich onvoorwaardelijk in voor mensen met (een vermoeden van) met autisme. Ik kan dit zeggen, omdat mijn moeder een van de vrijwilligers is en ik zie hoezeer zij allen betrokken zijn bij de zaak. Ik heb al veel mooie en ontroerende verhalen gehoord over mensen wier leven ingrijpend veranderd is door een bezoek aan het AIC. Het AIC strijdt belangeloos tegen ongemak en onbegrip en verdient daarom naar mijn mening de Autismevriendelijkheidsprijs!

De vrijwilligers van alle AIC’s zetten zich in voor mensen met autisme. Wilt u meer weten over Autisme informatie Centra? Kijk op www.autisme.nl

De prijswinnaars zullen in de laatste week van mei 2015 bekend gemaakt worden!

 

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/genomineerden-autismevriendelijkheidsprijs-2015-bekend.aspx
Vragenlijst voor professionals in autismehulpverlening Fri, 24 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/nva-en-kwaliteitsregister-autisme,-samen-voor-kwaliteit-van-specialisme-autisme.aspx De NVA en het Kwaliteitsregister met het label ZPOKé autisme werken samen met het Registerinstituut SRi  (i.o.) aan professionalisering van het specialisme autisme, doet u mee?

Ons gezamenlijk doel is de zichtbaarheid en vindbaarheid van u als professional onder mensen met ASS en hun steuncirkel te vergroten. Cruciaal voor deze samenwerking is dat er voor mensen met ASS een zo’n breed mogelijke en kwalitatief goede dienstverlening beschikbaar komt.

Op dit moment onderzoeken wij hoe we de samenwerking voor alle partijen succesvol kunnen laten zijn en hoe wij u als professional hierbij zo goed mogelijk van dienst kunnen zijn. Hiervoor vragen wij gespecialiseerde professionals een korte vragenlijst in te vullen.

De vragenlijst voor autismespecialisten vindt u HIER

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/nva-en-kwaliteitsregister-autisme,-samen-voor-kwaliteit-van-specialisme-autisme.aspx
Directeur Swanet Woldhuis "Marc laat zien dat doorzetten, trainen en passie lonen" Wed, 22 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/paralympisch-zwemkampioen-marc-evers-ambassadeur-nva.aspx Marc Evers Ambassadeur 2 Woensdag 22 april ontvangt Swanet Woldhuis, directeur Nederlandse Vereniging voor Autisme de digitale longread (journalistieke novelle) ‘The Great Marc Evers – de kampioen die nooit iets zou kunnen’. Het digitale boek is geschreven door Ivo van Woerden en verschijnt bij uitgeverij Fosfor. Marc Evers is Nederlands grootste Paralympische zwemkampioen en nu ook ambassadeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Zijn verhaal gaat over hoop, over tegen de stroom in durven gaan en doorzetten waar anderen allang waren afgehaakt.

Jongen die nooit iets zou kunnen

Twee jaar oud is Marc Evers als zijn ouders te horen krijgen dat hun zoon nooit zal kunnen praten, tegen een bal zal kunnen trappen of zelfstandig naar het toilet zal kunnen gaan. Hij is autistisch en heeft een verstandelijke beperking, het is bijna onmogelijk om contact met hem te krijgen. De psychiater adviseert opvang in een instelling. Maar daar leggen de ouders van Marc zich niet bij neer, ze zijn razend dat hun zoon zomaar wordt afgeschreven. Achttien jaar later zwemt Marc Evers, de jongen die nooit iets zou kunnen, een wereldrecord en krijgt een gouden medaille om zijn nek.

Voorbeeld voor kinderen met autisme

Swanet Woldhuis, directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, is bijzonder trots en verheugd dat Marc Evers zich als ambassadeur voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme gaat inzetten. Marc laat zien hoe belangrijk het is dat kinderen met autisme gezien en begrepen worden. Dat geeft het kind, de ouders en zeker ook leerkrachten en begeleiders zoals sportinstructeurs vertrouwen. En juist dat kan tot ongekende prestaties leiden. Woldhuis: “Marc is voor kinderen met autisme een enorme inspiratiebron en laat zien dat volhouden, doorzetten, trainen en passie loont. Met Marc heeft de NVA vanaf vandaag, naast Birsen Basar, een bijzondere ambassadeur in haar team waarmee zij kinderen met autisme in de sport, en in het bijzonder zwemmen en autisme, onder de aandacht wil brengen.” 

De longread The Great Marc Evers is een verhaal over doorzettingsvermogen, over hoop en kracht, over op je intuïtie durven vertrouwen en in jezelf durven geloven. Kijk voor meer info bij: www.uitgeverij-fosfor.nl/longreads

Marc evers zwembad

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/paralympisch-zwemkampioen-marc-evers-ambassadeur-nva.aspx
Tue, 21 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/verzekeraars-wijzen-pgb-verzoeken-af.aspx Mensen die een Persoons Gebonden Budget willen, hebben lopen bij verzekeraars tegen problemen aan. Dit blijkt uit onderzoek van de belangenvereniging voor PBG-houders, Per Saldo. Vooral bij Menzis en CZ is het moeilijk.

Uit het onderzoek van Per Saldo blijkt dat er een aantal verzekeraars zijn die het grootste deel van de PGB-verzoeken afwijst. PGB-houders lopen tegen een tweetal problemen aan: problemen bij het krijgen en herkrijgen van een indicatie en de verzekeraars zijn van mening dat PGB-houders tevreden moeten zijn met reguliere zorg in natura. Het krijgen van een indicatie is moeilijk, omdat thuiszorgorganisaties alleen de (her)indicatie uitvoeren voor hun eigen klanten. Daardoor vallen budgethouders buiten de boot. Zij kunnen dan bij de zorgverzekeraar aankloppen, die vervolgens een thuiszorgorganisatie in dient te schakelen. Daarnaast zijn er ook zorgverzekeraars die mensen vertellen dat ze een restitutiepolis af moeten sluiten als ze een PGB willen. Dit is echter niet waar, want in een restitutiepolis mag je individuele zorgverleners contracteren met je eigen budget.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/verzekeraars-wijzen-pgb-verzoeken-af.aspx
Mon, 20 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/kritiek-op-van-rijn-middels-twitter-actie-handinhand.aspx Er is flinke kritiek geuit op de bewering van staatssecretaris Van Rijn van Volksgezondheid dat de decentralisatie van de zorg naar de gemeenten soepel en naar behoren verlopen is. Dit weekend werd daar tegen fel geprotesteerd op Twitter via de actie #handinhand en #pgbalarm.

Vorige week kwam Van Rijn met de conclusie dat zijn decentralisatiebeleid is opgelost en dat de transitie zonder noemenswaardige problemen is verlopen. Geluiden uit de samenleving laten echter het tegendeel horen. Sinds 1 januari 2015 vallen er steeds meer hulpbehoevenden tussen wal en schip. 110.000 Hulpbehoevenden hebben inmiddels al laten weten problemen te hebben met het correct ontvangen van hun zorguitkering van de SVB. Bovendien blijkt dat Van Rijn een PGB-alarm genegeerd heeft. Oppositiepartijen willen na een motie van wantrouwen vorige maand daarom nu opheldering over het feit dat hij waarschuwingen over het te snel invoeren van het nieuwe PGB in de wind heeft geslagen.

Oudervereniging Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) hebben dit weekend de Twitter-actie #handinhand #pgbalarm gesteund. Deze actie is gestart door de mensen achter het PGB-alarm. Steunt u dit initiatief ook? Pak dan de hand van degene voor wie u zorgt, maak daar een foto van en Tweet deze met de eerder genoemde hashtags.

Lees ook het artikel van de Volkskrant over staatsscretaris Van Rijn en de kritiek op het decentralisatiebeleid en volg de actie op Twitter.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/kritiek-op-van-rijn-middels-twitter-actie-handinhand.aspx
Fri, 17 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/omgang-met-leeftijdsgenootjes-goed-voor-sociale-vaardigheden-van-kleuters-met-autisme.aspx Contact met andere kinderen is veel effectiever voor de sociale ontwikkeling van kleuters met autisme, dan reguliere ontwikkelprogramma’s. Dit blijkt uit onderzoek van de Kansas University.

Onderzoekers observeerden kinderen met ASS, die in sociale spelgroepjes werden gekoppeld aan twee of drie klasgenootjes zonder autisme. Ontdekt werd dat de kinderen met autisme in deze spelgroepjes meer vorderingen maakten dan kinderen uit een controlegroep, die het reguliere behandelprogramma volgden. De kinderen in de spelgroepjes gingen beduidend meer sociale interacties aan en werden bovendien beter in taal en het voeren van gesprekjes. Ook in de klas gingen hun sociale vaardigheden en gedrag erop vooruit.

De spelgroepjes werden begeleid door een team van professionals, die waren getraind middels zogenaamde ‘Peer Networks Invention’ strategieën. Er werd telkens een nieuw concept in de groep geïntroduceerd, zoals bijvoorbeeld ‘delen’, of ‘iets vragen’, waarna de kinderen zonder autisme gevraagd werd hun groepsgenootjes met ASS te helpen om dmv spelletjes het concept te leren.

Ondanks de positieve uitkomsten, benadrukt de organisatie Autism Speaks wel dat de resultaten niet representatief zijn voor alle kinderen met autisme. Aan het onderzoek namen alleen kinderen met ASS deel die een redelijk ontwikkeld taalniveau hadden.

Bekijk hier een filmpje van een spelgroep.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/omgang-met-leeftijdsgenootjes-goed-voor-sociale-vaardigheden-van-kleuters-met-autisme.aspx
Thu, 16 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/werknemers-met-autisme-zijn-waardevolle-aanwinst-op-de-werkvloer.aspx Softwaregigant Microsoft gaat vanaf mei actief mensen met autisme werven om bij het bedrijf te komen werken. Dat is groot positief nieuws. Dit laat zien dat een stoornis zoals ASS mensen niet hoeft te belemmeren succesvol te zijn in het professionele leven. En niet alleen in de wereld van ICT.

Grote bijdrage

Dat softwarebedrijven interesse hebben in mensen met ASS is niet nieuw. Al veel langer hebben mensen met autisme bewezen een waardevolle aanwinst te zijn op de werkvloer. Hun goede oog voor detail, accurate en
geduldige manier van werken zijn voor veel bedrijven zeer waardevol. Maar ook buiten de ICT kunnen mensen met autisme een grote bijdrage leveren. Juridische, financiële, of administratieve beroepen kunnen heel goed uitgevoerd worden door iemand met ASS.

Begeleiding

Succes op de werkvloer voor werknemers met autisme staat of valt met de juiste begeleiding. Structuur en regelmaat zijn belangrijk, evenals een vast aanspreekpunt, die kennis heeft van de stoornis van de betreffende
werkgever. Belangrijk is dat er open en eerlijk gepraat kan worden over voorwaarden en eventuele knelpunten, zodat een zo optimaal mogelijk werkklimaat gerealiseerd kan worden. Autisme uit zich bij iedereen anders, dus een eenduidige handelswijze voor een werkgever is er niet. Een aantal speerpunten zijn er echter wel:

  • Een vast aanspreekpunt
  • Een vast takenpakket
  • Een concreet werkplan
  • Een hoge mate van voorspelbaarheid
  • Een mogelijkheid tot visualisatie (pictogrammenbord, schema's, etc.)


Werkgevers staan er vaak niet bij stil, maar mensen met autisme kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan een bedrijf. Lees hier het artikel van de Volkskrant over dit onderwerp.

Beluister ook de radio uitzending van 'Dit is de dag' van 10 april jl. over het voordeel van autistische werknemers.

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/werknemers-met-autisme-zijn-waardevolle-aanwinst-op-de-werkvloer.aspx
Tue, 14 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/gemeenten-en-zorgaanbieders-nemen-rol-van-informele-hulpnetwerken-onder-de-loep.aspx Mensen met een verstandelijke of psychische beperking zijn voor hulp en zorg steeds meer aangewezen op hun eigen sociale omgeving. Een collectief van Overijsselse gemeenten en zorgaanbieders wil nu onderzoeken hoe goed deze netwerken eigenlijk functioneren.

Er vindt momenteel een cultuuromslag plaats in de Nederlandse samenleving. We moeten minder leunen op professionele hulpverlening en meer op zorg en steun uit onze eigen omgeving. De participatiemaatschappij verlangt van haar burgers een grotere inzet op het gebied van zorg. Dit heeft grote gevolgen voor mensen met een beperking. Maar, hoe zit het eigenlijk met de sociale netwerken van deze mensen? Hoe zien deze eruit, hoe zijn ze opgebouwd en zijn er manieren om ze te versterken? De samenwerkende gemeenten gaan daar nu onderzoek naar doen.

De netwerken van mensen met een verstandelijke of psychische aandoening beperken zich vaak tot familieleden en sociale professionals, terwijl deze groep niet zelden eigenlijk veel meer hulp nodig heeft. Het is daarom van belang dat er goed gekeken wordt naar hoe je deze mensen leert een uitgebreid netwerk op te bouwen, waarop zij kunnen terugvallen op momenten dat dat nodig is. De Wmo Werkplaats Zwolle (Hogeschool Viaa) en de Universiteit voor Humanistiek Utrecht voeren het onderzoek uit.

Wilt u meer weten over informele zorg? Kijk dan hier.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/gemeenten-en-zorgaanbieders-nemen-rol-van-informele-hulpnetwerken-onder-de-loep.aspx
Nieuwe therapie boekt goede resultaten Mon, 13 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/massage-blijkt-doeltreffend-bij-kinderen-met-autisme.aspx Louisa Silva, van het Qigong zintuigen trainings instituut, en gasthoogleraar aan de Western Oregon universiteit, ontwikkelde een massagetechniek, speciaal voor autistische kinderen. Gebleken is dat, als deze techniek structureel wordt toegepast bij kinderen die net gediagnosticeerd zijn, zij zich beter ontwikkelen op verschillende gebieden.

De methode verschilt van andere autismebehandelingen, aangezien van de kinderen geen taalvaardigheid of aandachtsgerichtheid gevraagd wordt. Deze dingen zijn vaak moeilijk voor een kind met autisme en de behandeling van Silva omzeilt deze dan ook. Het kind dient zes of zeven keer per week vijftien minuten per keer gemasseerd te worden. Uit het eerste, recent gepubliceerde, onderzoeksverslag worden de volgende conclusies getrokken:

  • 103 Babies en kleuters met ernstige autistische stoornissen ontwikkelen zich na vijf maanden massagetherapie aanzienlijk beter qua gedrag en taalontwikkeling.
  • Afname van 32% in autistisch gedrag
  • Na vijf maanden behandeling waren zintuiglijke problemen verbeterd met 38% en overgevoeligheid voor aanraken en structuur verminderde met 49%.

Opvallend was ook dat het hechtingsproces en de ouder-kind interactie verbeterde. Er is namelijk vaak sprake van hechtingsproblematiek bij autistische kinderen, ondanks het feit dat hun ouders meestal enorm betrokken zijn. Dit heeft waarschijnlijk te maken met een overgevoeligheid voor aanrakingen, die veel kinderen met ASS hebben.

Naar aanleiding van de uitkomsten van het onderzoek adviseren onderzoekers de massagetherapie op te nemen in behandelprogramma's voor jonge kinderen, bij wie de diagnose autisme recent is gesteld. Hoe lang de positieve effecten van de massage aanhouden, kan nog niet gezegd worden. In eerdere studies bleven positieve effecten tot tien maanden na de therapie meetbaar.

Het hele artikel vindt u hier.

Meer over massagetherapie bij kinderen met ASS.

Lees ook het eerste onderzoeksverslag.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/massage-blijkt-doeltreffend-bij-kinderen-met-autisme.aspx
Mon, 13 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/vng-vreest-voor-fikse-kortingen-op-gemeentelijke-zorgbudgetten-door-het-rijk.aspx Cijfers van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) over 2014 laten zien dat het Rijk vorig jaar minder geld aan cliënten heeft uitgegeven dan oorspronkelijk was begroot. Het gaat hierbij om cliënten die destijds nog onder de Algemene Wet Bijzondere Zorg (AWBZ) vielen, maar sinds januari 2015 onder de Wmo 2015 of de Jeugdwet. De budgetkortingen waar de gemeenten mee te maken kunnen krijgen kunnen oplopen tot maar liefst 135 miljoen euro voor Jeugd en 300 miljoen euro voor Wmo in 2018.

Onderzoek wijst uit dat vorig jaar minder dan begroot is uitgegeven aan de Wmo- en jeugd-doelgroepen, maar meer aan de groep die sinds januari op de Wet langdurige zorg (Wlz) is aangewezen. De Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) claimt dientengevolge dat het Ministerie voor Volksgezondheid Welzijn en Sport deze budgettaire problemen probeert af te schuiven op de gemeenten. Echter, vindt VWS de korting gerechtvaardigd aangezien meer cliënten dit jaar voor zorg via de Wlz (rijksbudget) hebben gekozen. Gemeenten hebben de financiële middelen die voor die cliënten was bedoeld vanaf 2015 dus niet meer nodig, is de verdediging.

VNG spreekt van 'onbehoorlijk bestuur' in deze kwestie. Volgens de organisatie is het niet geoorloofd om de al vastgestelde budgetten voor dit jaar nu plotseling weer te herzien. Gemeenten hebben afspraken gemaakt met hun cliënten en budgethouders om de overgang naar de nieuwe regelingen zo soepel mogelijk te laten verlopen. Bovendien  hebben gemeenten vaak voor meer dan een jaar afspraken gemaakt, niet in de laatste plaats omdat daar door de VWS en de Tweede Kamer nadrukkelijk om gevraagd is. De contracten moesten voor 1 November 2014 getekend zijn. Daar nu op terugkomen is dan ook onrealistisch, vindt VNG.

Staatssecretaris Van Rijn zegt in een reactie dat er absoluut geen sprake is van bezuinigingsplannen en vindt het te vroeg om conclusies te trekken over eventuele tekorten in 2015.

Lees het volledige artikel op BinnenlandsBestuur.nl.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/vng-vreest-voor-fikse-kortingen-op-gemeentelijke-zorgbudgetten-door-het-rijk.aspx
Tue, 07 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/top-behandeling-bereidt-kinderen-met-ass-voor-op-onderwijs.aspx Kinderen met ASS vinden vaak moeilijk passend onderwijs, doordat hun sociale en communicatieve stoornissen de ontwikkeling belemmeren. Daarom biedt het Dr. Leo Kannerhuis een onderwijs- en zorgarrangement aan voor jonge kinderen (3 tot 5 jaar), die al bij de start van het onderwijs dreigen vast te lopen door hun autismeproblematiek.

Voor leerlingen met ASS is normaal functioneren op school vaak een hele uitdaging. De klassen zijn te groot en de mogelijkheden tot het aanpassen van het lesaanbod aan hun behoeften meestal te beperkt. Voor leerkrachten kan het ingewikkeld zijn om op een goede manier om te gaan met een kind met autisme. Sommige kinderen vallen door hun autisme al buiten de boot als ze nog maar net gestart zijn in het onderwijs. Hierdoor worden hun kansen om te leren en naar school te gaan alleen maar kleiner. Een TOP-behandeling moet hier verandering in brengen. TOP staat voor Training en Onderwijs Programma.

De behandeling bestaat uit zogenaamde Pivotal Response Treatment (PRT), een methode die gericht is op het vergroten van de motivatie tot interactie, onder andere bij kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis. Het kan zowel thuis, als in de klas worden toegepast. Doel is kinderen met autisme te leren functioneren in een klas. Zo wordt de kans dat ze uiteindelijk kunnen doorstromen naar (speciaal) onderwijs een stuk groter. Ouders worden actief betrokken bij de behandeling, een groot deel vindt ook thuis plaats.

Meer informatie over de TOP-behandeling, vindt u in deze brochure, of op de website van het Dr. Leo Kannerhuis.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/top-behandeling-bereidt-kinderen-met-ass-voor-op-onderwijs.aspx
Fri, 03 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/aandacht-voor-autismeweek-in-tijd-voor-max.aspx Dinsdag 31 maart besteedde Omroep max in 'Tijd voor Max' aandacht aan de autismeweek. In de uitzending zien we dokter Ted van Essen (huisarts) en Robbert de Leeuw (jongere uit de campagne 'Wat dacht je van mij?' en moderator van de Facebookpagina AutThere, voor jongeren met autisme).

Bekijk hier de uitzending

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/aandacht-voor-autismeweek-in-tijd-voor-max.aspx
Onderzoek toont nieuwe inzichten Fri, 03 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/kinderen-met-ass-zijn-wél-empathisch.aspx Het is een hardnekkig vooroordeel dat kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis weinig tot geen empathische gevoelens hebben. Nieuw onderzoek laat nu het tegendeel zien.

Empathie is belangrijk voor het functioneren in een sociale context, voor samenwerking en kunnen behoren tot een groep. Van kinderen met ASS werd lang gedacht dat zij niet staat zijn zich in anderen in te leven en met hen mee te voelen. Uit onderzoek van ontwikkelingspsycholoog Carolien Rieffe, in samenwerking met het Centrum voor Autisme, blijkt nu dat kinderen en jongeren met ASS wel degelijk worden geraakt door de gevoelens en het verdriet van anderen, maar simpelweg niet weten hoe ze hiermee om moeten gaan. Door de emoties die hiermee gepaard gaan raken ze namelijk snel overprikkeld, wat kan resulteren in onaangepast, of soms agressief gedrag.

De onderzoeksgroep stelt dat het belangrijk is dat kinderen en jongeren met ASS eerst leren hoe ze hun eigen emoties moeten regulieren, voordat ze geconfronteerd worden met de emoties van anderen. Gebeurt dit niet, dan is het resultaat meestal dat ze de emoties van anderen proberen te negeren. Een ander aspect dat van groot belang is voor het sociaal functioneren van kinderen met ASS, is het inzicht in de intenties van anderen. Het lijkt namelijk vaak alsof deze kinderen niet geinteresseerd zijn in wat iemand anders vertelt of waar hij/zij mee bezig is. Dit blijkt echter een misvatting. Kinderen met ASS zijn wel degelijk in staat hun aandacht te richten op wat er zich in het hoofd van een ander afspeelt, maar dan moeten zij wel heel duidelijk het doel daarvan kunnen zien. Is iemand bezig met concrete voorwerpen, dan kan een kind met ASS prima interesse tonen en zich inleven.

Lees hier meer over het onderzoek van ontwikkelingspsycholoog Carolien Rieffe.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/kinderen-met-ass-zijn-wél-empathisch.aspx
Thu, 02 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/autisme-ambassadeurs-openen-amsterdamse-beurs-op-wereld-autisme-dag.aspx 20150402 Wereld Autisme Dag 2 Website 

In het kader van Wereld Autisme Dag openden vanochtend Autisme-ambassadeurs samen met Merel van Vroonhoven de Amsterdamse beurs. Van Vroonhoven is voorzitter van de werkgroep Vanuit autisme bekeken en tevens voorzitter van de Autoriteit Financiële Markten (AFM). Samen met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en het AutismeFonds vragen zij hiermee aandacht voor autisme in het algemeen en mensen met autisme op de werkvloer in het bijzonder. Openheid over en begrip voor mensen met autisme binnen organisaties leidt tot een arbeidscultuur waarin onzichtbare problemen gemakkelijker bespreekbaar worden, talenten optimaal worden benut en mensen beter samenwerken.

In Europa hebben zo’n 3 miljoen mensen autisme. In Nederland hebben circa 190.000 mensen autisme. Met de door de Verenigde Naties uitgeroepen Wereld Autisme Dag (World Autism Awareness Day) willen we autisme en de problemen die mensen met autisme ervaren onder de aandacht brengen van politici en het grote publiek. Ook in Nederland organiseren verschillende organisaties talloze activiteiten. Zo lanceerde de Nederlandse Vereniging voor Autisme samen met het AutismeFonds deze week de nieuwe campagne ‘Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel!’ – een publiekscampagne die zich richt op mensen die niet dagelijks met autisme te maken hebben. Het programma Vanuit autisme bekeken lanceerde vandaag een spotje om openheid op de werkvloer over autisme te stimuleren. Dit spotje is te zien op het intranet van verschillende grote organisaties.

De Werkgroep Vanuit autisme bekeken en de Nederlandse Vereniging voor Autisme bouwen beiden vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten aan een autismevriendelijke maatschappij; waarin mensen met autisme optimaal geïntegreerd, geaccepteerd en zo veel als mogelijk zelfredzaam kunnen zijn.

Meer informatie vindt u op: www.autismeweek.nl, www.vanuitautismebekeken.nl, www.autismefonds.nl

Foto Gongslag Website

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/autisme-ambassadeurs-openen-amsterdamse-beurs-op-wereld-autisme-dag.aspx
Thu, 02 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/grote-organisaties-roepen-op-tot-openheid-over-autisme.aspx Grote organisaties roepen vandaag via hun intranetsite op tot openheid over autisme binnen hun organisatie. Zij doen dit in het kader van Wereldautismedag. Een dag die wereldwijd in het teken staat van autisme, wat het vraagt van de maatschappij en wat het brengt. Op het intranet van de deelnemende organisaties in Nederland wordt vandaag een spotje getoond waarin iemand wordt gevolgd die op het punt staat zijn collega’s te vertellen over zijn autisme. Het spotje is een initiatief van het programma Vanuit autisme bekeken in samenwerking met De Normaalste Zaak.

Filmpje over openheid op de werkvloer

Circa 190.000 mensen in Nederland hebben autisme. Slechts een kleine groep daarvan heeft ook een diagnose. Ook zijn nog veel mensen niet open over hun autisme. Met het spotje dat op Wereldautismedag getoond wordt willen de initiatiefnemers mensen met autisme een steun in de rug geven voor hun autisme uit te komen. Collega’s zonder autisme worden tegelijkertijd opgeroepen een open houding aan te nemen. Deelnemende organisaties zijn onder andere: AAFM Facility Management, Achmea, AWVN, Inntel Hotels Resort Zutphen, ISS, Gemeente Delft, KNMI, KPN, NISB, Provincie Gelderland en de Rijksoverheid. Het spotje is tevens te zien op het YouTube kanaal van Vanuit autisme bekeken: https://youtu.be/IY9jl9B_o38

Autisme Ambassadeurs

Het programma Vanuit autisme bekeken steunt werkenden met autisme actief door hen op te leiden tot zogenoemde Autisme Ambassadeur. Diederik Weve heeft zelf autisme en is initiatiefnemer van de Autisme Ambassade binnen Shell: “Als je open bent over je autisme begrijpen collega’s eerder je krachten en vullen ze je op je kwetsbare punten aan. Openheid loont.”

Het programma wil met de Autisme Ambassade een inclusieve werkvloer bevorderen. “Een zichtbare Autisme Ambassadeur in een organisatie moedigt collega’s aan ook hun kwetsbaarheden en onzichtbare problemen te tonen. Daarmee ontstaat een cultuur waarin openheid en respect voor elkaars verschillen de norm is.”, aldus Merel van Vroonhoven, voorzitter van de werkgroep Vanuit autisme bekeken.

Vanuit autisme bekeken lanceerde eerder dit jaar de website www.uaanzet.nl, waarmee zij mensen in uiteenlopende functies en rollen – van politieman tot partner, van beleidsambtenaar tot werkgever – aan willen zetten tot meer interesse in en meer begrip voor mensen met autisme, zodat zij beter kunnen meedoen in de samenleving.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/grote-organisaties-roepen-op-tot-openheid-over-autisme.aspx
o.a. Academiegebouw Groningen, Papagenohuis Laren en Stadhuis Delft in blauw Thu, 02 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/actie-light-it-up-blue.aspx Papagenohuis Klein

Op Wereld Autisme Dag zullen wederom wereldwijd gebouwen blauw aangelicht worden om aandacht te vragen voor autisme. Meer dan 180 steden in 35 landen op 6 continenten doen mee aan deze speciale actie Light it up Blue, waarbij autisme letterlijk in de schijnwerpers wordt gezet. In eerdere jaren werden o.a. het Empire State Building, de Niagara watervallen, het Sydney Opera House en het beeld 'Christus de Verlosser' in Rio de Janeiro al eens blauw aangelicht.

Het AutismeFonds heeft in het kader van deze actie in voorgaande jaren diverse gebouwen blauw aangelicht, zoals de Amsterdamse Westertoren en Paleis Soestdijk. Ook dit jaar zullen in Nederland meerdere gebouwen in de blauwe schijnwerpers staan, als sympathiebetuiging aan mensen met autisme. Bijvoorbeeld:

- het Academiegebouw van de Rijksuniversiteit Groningen (in samenwerking met GGZ-instelling INTER-PSY)

- het Papagenohuis in Laren (zie bovenstaande foto)

- Het Stadhuis in Delft

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/actie-light-it-up-blue.aspx
Profiel PR-marketing en profiel ontwikkelingsstoornissen-wetenschap Wed, 01 Apr 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/vacatures-bestuur-nva-en-balans.aspx De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Oudervereniging Balans, voor ouders en kinderen met ontwikkelingsstoornissen, zoeken voor hun gezamenlijk bestuur per 1 juli 2015 twee nieuwe bestuursleden.

 

Vacature 1. Profiel marketing/digital branding/pr/e-commerce

- Ervaring en/of aantoonbare affiniteit met ontwikkelingsstoornissen en of autisme

- Ervaring op niveau in marketing/branding

- Heeft brede en actuele kennis en visie op eigen vakgebied en kan dit vertalen naar de verenigingen

- Heeft kennis en ervaring op het gebied van strategische marketing

- Heeft ervaring met goede doelen organisaties

 

Vacature 2. Profiel onderwijs of ontwikkelingsstoornissen & wetenschap

Onderwijs

- Heeft een stevige positie in het Nederlandse onderwijsveld en/of politieke ervaring met onderwijs

- Beschikt over bestuurlijke ervaring zoals bijvoorbeeld in de onderwijsraad, onderwijsinspectie, onderwijskunde

- Affiniteit en visie op het belang van onze verenigingen voor het passend onderwij

- Heeft ervaring of affiniteit met ontwikkelingsstoornissen als autisme, ADHD, DCD, dyslexie, dyscalculie

- Kan een bijdrage leveren aan het verder professionaliseren van de verenigingen op het domein onderwijs

of

Ontwikkelingsstoornissen & wetenschap

- Levert een inhoudelijke bijdrage vanuit de wetenschap aan ontwikkelingsneurologie of ontwikkelingspsychologie

- Heeft  expertise op het gebied van leerstoornissen en motorische stoornissen

- Beschikt over bestuurlijke ervaring

- Wil graag een sparring partner zijn voor de directie op eigen vakgebied

- Heeft de drive om beide verenigingen verder te professionaliseren

Inspanning en honorering

Het bestuur vergadert tenminste vijf maal per jaar of zoveel vaker als noodzakelijk is. De functie is onbezoldigd. Er geldt een bestuurders-aansprakelijkheidsverzekering.

Procedure

De functies worden door open werving ingevuld. De selectiegesprekken vinden plaats in april. De eerste selectie zal door twee bestuursleden en de directie worden gedaan. Zij doen vervolgens een voorstel aan het bestuur. Het bestuur doet een voordracht aan de Algemene Ledenvergadering van Balans en de Algemene Vergadering van Afgevaardigden van de NVA, die op 20 juni bijeenkomen.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/april-2015/vacatures-bestuur-nva-en-balans.aspx
Tue, 31 Mar 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/jongeren-met-autisme-vertellen-bij-koffietijd-over-nieuwe-app.aspx Ruim 1% van alle Nederlandse jongeren heeft een vorm van autisme. Dat komt neer op zo'n 27.000 autistische jongeren in ons land. Ruim een kwart van de jongeren met autisme tussen de 13 en 23 jaar geeft aan niet of nauwelijks sociale contacten te hebben.

Slechts 36% van de autistische jongeren heeft contacten met leeftijdsgenoten, terwijl juist dat soort sociale processen in de puberteit een belangrijke rol spelen. Jongeren met autisme zijn eigenlijk niet heel anders dan hun leeftijdsgenoten: ook zij willen graag vrienden maken en samen leuke dingen doen. Zij worden hierin echter belemmerd door hun problemen met sociale vaardigheden en het kunnen verwerken van veranderingen. Contact maken kan hierdoor lastig zijn. Daarom is er nu de AutThere app.

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) heeft de app, in samenwerking met het AutismeFonds, ontwikkeld. Hiermee kunnen jongeren gemakkelijker met elkaar in contact komen, chatten en afspreken. Om ervoor te zorgen dat de app de doelgroep ook echt aanspreekt, waren 12 jongeren met autisme nauw betrokken bij de ontwikkeling. Diede, Tess en Anjo hoorden daarbij en vandaag waren zij te gast bij Koffietijd! Alle drie hebben ze een vorm van autisme en hopen ze door middel van de AutThere app nieuwe vriendschappen te kunnen sluiten.

Klik hier om het interview over de AutThere app in Koffietijd terug te zien.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/jongeren-met-autisme-vertellen-bij-koffietijd-over-nieuwe-app.aspx
Tue, 31 Mar 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/eerste-praatzuil-filmpjes-autismeweek-staan-op-youtube!.aspx De 'Praatzuil' heeft inmiddels bij verschillende activiteiten, tijdens de Autismeweek, in het land gestaan. En de eerste filmpjes staan inmiddels op YouTube! Komende dagen worden meer filmpjes toegevoegd en nog meer opnamedagen volgen.Op 4 april zijn de laatste opnames en op uiterlijk 14 april presenteren we alle geslaagde filmpjes op YouTube.

Kijk hier naar wat mensen met autisme, hun naasten en betrokken professionals met de rest van Nederland willen delen over autisme. De link naar het NVA YouTube kanaal is:

https://www.youtube.com/channel/UC5sq68vUaoFOB1U1IoP90kg

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/eerste-praatzuil-filmpjes-autismeweek-staan-op-youtube!.aspx
Handige tool voor autistische jongeren Mon, 30 Mar 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/autthere-app-nu-beschikbaar!.aspx Autthere LogoJongeren met autisme hebben soms moeite met het leggen van sociale contacten. Om hen daarmee te helpen is er nu de AutThere app. Met deze speciale app, een initiatief van het Autisme Fonds, de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Vrienden Loterij, kunnen autistische jongeren elkaar vinden en vriendschap sluiten.

Als je autistisch bent, ziet de wereld er heel anders uit dan voor de meeste van je leeftijdsgenoten. Je hoort, ziet, voelt en beleeft dingen anders en dat is voor veel mensen vaak moeilijk te begrijpen. Niet zelden word je niet begrepen, of zelf raar gevonden en dat is niet fijn. Autistische jongeren raken hierdoor niet zelden in een sociaal isolement. De AutThere app stelt hen in staat contact te leggen met mensen die net zo zijn als zij, met elkaar te praten, ideeen uit te wisselen en steun bij elkaat te vinden. 

De AutThere app is beschikbaar voor i-Phone en Android en te downloaden via de App Store. Op dit moment is de app beschikbaar voor jongeren vanaf 16 jaar. Er wordt gewerkt aan een versie voor jongeren die jonger zijn. Middels de app kun je op een forum berichten uitwisselen, contacten leggen en krijg je informatie over leuke activiteiten waar je naartoe kunt en/of aan deel kunt nemen.

Mer informatie over AutThere vind je op de website en op de AutThere Facebookgroep.

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/autthere-app-nu-beschikbaar!.aspx
Fri, 13 Mar 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/jongeren-autthere-in-pauls-puberkookshow!.aspx Paul de Leeuw kookt in de uitzending van zaterdag 14 maart met de jongeren van het project AutThere van de NVA en gaat met ze in gesprek over autisme. De gesprekken gaan over van alles en Paul daagt zoals iedereen weet zijn gasten graag uit. Bekijk hier de uitzending.

Kijk ook op de website van AutThere en op Facebook

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/jongeren-autthere-in-pauls-puberkookshow!.aspx
Website AutThere live Fri, 13 Mar 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/autthere-app-binnenkort-in-de-app-stores.aspx Autthere LogoVanaf vandaag is de AutThere-website live: www.aut-there.nl

AutThere is een sociale app voor jongeren met autisme. Deze app is bedoeld om het sociale isolement waar veel jongeren met autisme mee te maken hebben, te doorbreken.

Lees op de website www.aut-there.nl alles over wat je met deze app kunt doen, en hoe je deze op een veilige manier kunt gebruiken. Over hoe je via de app andere jongeren met dezelfde interesses als jijzelf kunt vinden, over het forum en over de evenementen.

Bart-Jan is één van de jongeren die betrokken is bij de ontwikkeling van de app: "Ik werd gevraagd om mee te werken aan de ontwikkeling van de AutThere app en het leek mijzelf een leuk idee, want het is ook goed voor later. Misschien ga ik wel de app-wereld in. Het is fijn dat zoiets met hulp van de VriendenLoterij kan worden ontwikkeld. Ik weet hoe het is om autisme te hebben en om dan contact te leggen tussen mensen. Als je autisme hebt kun je heel erg bang zijn dat je het fout doet. Je hebt de neiging om alles nogal letterlijk te nemen waardoor je mensen kunt afstoten. Daarom vind ik het idee van deze app zo goed, want hierdoor kan ik in contact komen met mensen die dezelfde hobby’s hebben."

De AutThere-app is vanaf 28 maart verkrijgbaar in de app-stores.

En neem ook eens een kijkje op de actieve Facebook-groep van AutThere-jongeren!

De AutThere app is mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij

VriendenLoterij Logo 2014

 

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/autthere-app-binnenkort-in-de-app-stores.aspx
Tue, 10 Mar 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/blogboek-voor-ouders-en-professionals.aspx Blogboek is bij veel ouders en professionals al bekend. Het is een communicatietool die alle bestaande communicatie samenbrengt. Het vervangt het schrift, maar kan ook de voortgang per doel bijhouden. De ouder is de beheerder van Blogboek: zij opent een Blogboek en nodigt de professionals uit zorg en onderwijs uit en geeft hen rechten. Op deze manier beheert de ouder de privacy van het kind en komen zorg en onderwijs bij elkaar.

Bovendien reist Blogboek mee met het kind, zodat een nieuwe leerkracht of therapeut direct alle benodigde informatie heeft. Blogboek leidt tot inzicht en overzicht voor alle betrokkenen, bovendien bespaart het tijd. Vorig jaar heeft ze de nationale Jeugdzorgprijs gewonnen.

Sinds kort is het ook mogelijk om documenten te beheren en met elkaar te delen in Blogboek. Zo ontstaat nog meer overzicht en heb je alles informatie bij elkaar. Geen stapels papier meer in de kast. Denk bijvoorbeeld aan diagnoses en verslagen, filmpjes met oefeningen of facturen.

Op Blogboek.com vind u meer informatie en kunt u direct een account aanmaken.

foto blogboek

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/blogboek-voor-ouders-en-professionals.aspx
Fri, 06 Mar 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/nieuwe-website-samen-doen!.aspx De nieuwe website van de Academische Werkplaats Autisme, Samen Doen! is in de lucht! Op de website vind u alle informatie over Samen Doen! Denk aan een uitleg over de doelen van de academische werkplaats, de werkgroepen die ieder aan een eigen thema werken en de nieuw te starten klankbordgroep ASSertief. Neem eens een kijkje op de website en deel deze met andere geïnteresseerden! Men kan zich via de website aanmelden voor de nieuwsbrief en zo op de hoogte blijven van actualiteiten.

Mensen gezocht voor de klankbordgroep

Heeft u autisme of bent u ouder of familielid van iemand met autisme en vind u het leuk vom mee te denken en te praten over verschillende thema’s rondom autisme? Kijk dan eens op  ASSertief, de klankbordgroep voor mensen met autisme en hun familieleden.

De leden van de klankbordgroep kunnen zelf aangeven over welke thema’s zij willen meepraten. Na aanmelding ontvangen de deelnemers af en toe per e-mail een verzoek om bijvoorbeeld een vragenlijst in te vullen of deel te nemen aan een interview of groepsdiscussie. Meer informatie over de klankbordgroep en het aanmeldformulier vind u op www.autisme-samendoen.nl/klankbordgroep

]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/nieuwe-website-samen-doen!.aspx
Zorg dat je erbij bent op deze start van de Autismeweek! Fri, 06 Mar 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/auti-doe-dag-op-28-maart-in-het-dolfinarium.aspx 30 Autidoedag DolfinariumOp 28 maart start de Autismeweek 2015 met een spetterende Auti-Doe-Dag in het Dolfinarium te Harderwijk. Een unieke dag om met het hele gezin te genieten en van heel dichtbij kennis te maken met de meest bijzondere bewoners van de zee: dolfijnen, walrussen, zeeleeuwen, zeehonden, bruinvissen, roggen en haaien.

De landelijke Autismeweek-campagne 'Autisme is niet te genezen, onbegrip gelukkig wel' zal gestart worden voorafgaande aan de dolfijnenshow ‘Aqua Bella’, om 12.00u. De jongeren die aan deze campagne meewerken zullen hierbij uiteraard aanwezig zijn en ook een speciale rol krijgen tijdens de show.

 
Wanneer en waar?
Datum: 28 maart 2015
Tijd: 10:00 - 17:00
Locatie: Strandboulevard Oost 1, Harderwijk
 
Speciale korting op tickets
Voor deze Auti-Doe-Dag geldt een speciale korting op de tickets, tot ruim 10 euro per ticket.
Kinderen vanaf 3 jaar en volwassenen betalen deze dag € 17,-
Kinderen tot 2 jaar zijn gratis.

Ook de parkeerkaarten zijn voor gereduceerd tarief: € 5,00 (in plaats van € 8,50)
 
Tickets bestellen
Tickets voor dit speciale evenement kunnen alleen online besteld worden via deze link: www.dolfinarium.nl/nva
 
Meer informatie over de Autismeweek: www.autismeweek.nl
 
]]>
http://autisme.nl//autisme-nieuws/maart-2015/auti-doe-dag-op-28-maart-in-het-dolfinarium.aspx
28 maart t/m 4 april 2015 Tue, 24 Feb 2015 00:00:00 GMT http://autisme.nl//autisme-nieuws/februari-2015/autismeweek-2015.aspx