In 2020 telde het Nederlands Autisme Register (NAR) 2652 actieve deelnemers. Van hen heeft 72% zelf autisme, 22% is ouder van een kind
met autisme (onder 16 jaar) en 6 % is wettelijk vertegenwoordiger van volwassene met autisme en een zware zorgbehoefte (16+). Hun informatie is gebruikt voor de factsheet 2020 met algemene kenmerken.
Het NAR verzamelt gegevens over de levensloop van een grote groep mensen met autisme. Gegevens die ouders en mensen met autisme zelf met ons delen. Jaarlijks vullen zij een online vragenlijst in over hun eigen leven of dat van hun kind met autisme: wat kenmerkt op dat moment hun autisme, welke persoonlijke relaties hebben ze, welke hulp krijgen ze, waar gaan ze naar school, waar werken en wonen ze en: hoe gelukkig zijn ze?
Deze informatie over de levensloop van mensen met autisme geeft inzicht in verschillen tussen mensen met autisme, en is waardevolle basisinformatie voor vervolgonderzoek en belangenbehartiging. Het Nederlands Autisme Register (NAR) is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam.
Covid-19 pandemie
Sommige respondenten hebben de vragenlijst ingevuld ten tijde van de lockdown vanwege de COVID-19 pandemie. Dit heeft volgens de onderzoekers mogelijk invloed gehad op de onderzoeksresultaten of het aantal respondenten.
Zo geeft 47% van de (jong)volwassenen aan naast autisme nog één of meer andere psychiatrische diagnoses te hebben. Bij vrouwen ligt dit percentage (53%) hoger dan bij mannen (39%). 74% van de (jong)volwassenen in het NAR geeft aan naast autisme één of meer lichamelijke problemen te hebben. Ook hier ligt dit percentage hoger bij vrouwen (79%) dan bij mannen (66%).
12% staat op dit moment op een wachtlijst (126 deelnemers). Hiervan staat 33% al langer dan 6 maanden op een wachtlijst (42 deelnemers). De meeste deelnemers staan op een wachtlijst voor behandeling, opgevolgd door wachtlijsten voor een intakegesprek en begeleiding.
De factsheets geven ook inzicht op andere gebieden, zoals relaties, wonen en werken.
