Een plek in de maatschappij

Een plek in de maatschappij. Dat is wat mensen met autisme willen. Enkele deelnemers aan de Onderzoeksagenda Autisme [OZA] vinden dit het belangrijkste onderwerp voor toekomstig autisme-onderzoek.

In de woorden van een volwassenen met autisme:

‘(…) Is er überhaupt werkelijk ruimte en plek voor volwassenen met ASS in deze maatschappij?’

Een andere volwassene zegt het zo:

‘Hoe je als (jong)volwassene, hoogfunctionerende autist je plek kunt vinden in de maatschappij.’

Dat het probleem niet beperkt is tot hoogfunctionerende (jong)volwassenen, blijkt uit de woorden van een ouder, die het juist over laagfunctionerende kinderen heeft:

‘Een deel van de kinderen kan door hun problematiek niet deelnemen aan enige vorm van sociaal verkeer (opvang in groepen, gespecialiseerde sportverenigingen/clubs etc.). Hoe (…) vinden deze kinderen hun plek in de samenleving?’

Het probleem is duidelijk. Het probleem is de Plek. Of het ontbreken van die Plek.

Maar wat is die Plek dan precies? Waar hebben we het over, als we het hebben over het vinden en behouden van je Plek in de samenleving?

Optelsom

Dat is nog niet zo eenvoudig. Op basis van de OZA -resultaten en mijn eigen ervaring, is het nog het makkelijkst om te zeggen wat die Plek níet is, of niet alleen. Een plek hebben in de maatschappij is niet te reduceren tot het hebben van werk of een woning. Bij OZA blijkt dat respondenten die werk of wonen bedoelen, dit ook zeggen. Veelal letterlijk, de woorden ‘werk’ of ‘wonen’ zijn dan terug te vinden in hun antwoord. Of anders iets wat daar duidelijk naar verwijst, zoals ‘solliciteren’ (thema Werk). Overigens geldt dit ook voor sociale contacten of vrijetijdsbesteding. Als mensen die onderwerpen bedoelen, dan zeggen ze dat ook.

Mijn conclusie is dan ook dat ‘een plek hebben in de maatschappij’ meer is dan dit alles. Het is de optelsom van verschillende dingen, waarbij zowel tastbare of materiële zaken als minder tastbare of immateriële zaken horen. Een plek hebben gaat om iets groters en ongrijpbaarders.

Inclusie

Misschien dat sommige mensen daarom hun toevlucht nemen tot nóg grotere, nóg abstractere woorden dan ‘plek’. Je komt dan uit bij woorden als ‘inclusie’, ‘integratie’ of ‘participatie’. Woorden die de OZA-respondenten gebruiken om hun (onderzoeks)behoeften aan te geven, waarbij mij vooral het gebruik van de term ‘integreren’ of ‘integratie’ opvalt:

‘Participatie/integratie van mensen met ASS, de maatschappij er meer klaar voor maken…op alle levens/ontwikkelingsgebieden. (…)’ (volwassene met autisme)

‘Hoe autisten ECHT geïntegreerd kunnen worden in de maatschappij (…)’ (volwassene met autisme)

‘Autisme en integratie in de maatschappij. (…)’ (ouder)

‘(…) Hoever zijn we met integratie en inclusie?’ (wettelijk vertegenwoordiger)

Beeldvorming

Als onderzoekers hebben we gekozen voor de term ‘inclusie’ om de lading te dekken. Binnen het thema Inclusie vallen in ons onderzoek nog meer elementen, zoals geaccepteerd, begrepen en gewaardeerd worden. Uiteindelijk hebben we dit verbonden aan het thema Beeldvorming om zo uit te komen op het overkoepelende thema Beeldvorming en Inclusie. Dit hoofdthema bleek vervolgens vooral door volwassenen met autisme heel belangrijk te worden gevonden en een plek in de top-3 thema’s van volwassenen te hebben.

De roep van Nederlandse mensen met autisme en hun naasten om een ‘plek in de maatschappij’ vindt ook internationaal weerklank. In 2014 is door wetenschappers in het Verenigd Koninkrijk een onderzoek uitgevoerd onder mensen met autisme, hun naasten, professionals en onderzoekers naar community views and (research) priorities from the United Kingdom. Alle deelnemersgroepen vonden meer onderzoek naar the place of autistic people in society belangrijk, alhoewel de groep onderzoekers dit onderwerp significant minder belangrijk vond dan de overige deelnemersgroepen: mensen met autisme, naasten en professionals.

Mij valt, naast de inhoud, ook de woordkeuze op. ‘A place’, oftewel ‘een plek’ in de maatschappij.

¹ Er waren slechts vier mensen met autisme die letterlijk het woord ‘plek’ gebruikten. Maar dit wegzetten als iets wat slechts een kleine minderheid belangrijk vindt, zou in mijn ogen, te weinig recht doen aan het belang van dit thema in ruimere zin, namelijk het thema Inclusie. De meeste Nederlandse deelnemers gebruikten andere termen, zoals integratie, inclusie, participatie, aansluiting vinden etc. en/of benoemden andere aspecten van het thema Inclusie. Het gedeelte ‘Inclusie’ (van het hoofdthema Beeldvorming en Inclusie) is door 161 van de 923 respondenten benoemd (ongenormeerde aantallen, d.w.z. nog niet gecorrigeerd voor aantallen antwoorden per persoon). Het subthema ‘Integratie en participatie in de maatschappij’ is daarbij door 106 respondenten benoemd. Dit subthema omvat vervolgens weer subsubthema’s, zoals ‘integratie/ een plek vinden in de maatschappij’. Het hele hoofdthema Beeldvorming en inclusie met alle subthema’s en deelaspecten staat beschreven in het rapport van het OZA-onderzoek, te downloaden via  https://onderzoeksagenda-autisme.nl/.

² In een blog kan ik niet alle analysestappen bespreken die tot dit eindresultaat geleid hebben.

³ Om de analyse zo objectief mogelijk te houden, hebben we eerst inhoudelijke thema’s vastgesteld op basis van de open antwoorden (kwalitatieve analyse) en pas daarna geteld hoevaak door elke deelnemersgroep dit thema genoemd werd (kwantitatieve analyse).

⁴ Pellicano E, Dinsmore A, Charman T (2014) What should autism research focus upon? Community views and priorities from the United Kingdom. Autism, 18(7): 756-770. DOI: 10.1177/1362361314529627

⁵ Ik vermoed dat de Nederlandse deelnemers niet net toevallig het Engelse wetenschappelijke artikel hebben gelezen (en zeker niet zoveel mensen). Dan zijn integratie, inclusie en een plek hebben dus onderwerpen die in meerdere landen op dit moment leven in de autismegemeenschap.

Karin van den Bosch is freelance schrijfster, webredacteur en onderzoeker op het gebied van autisme en disability studies. Zij is projectleider van de Onderzoeksagenda Autisme en onderzoeker in het kernteam van het project Kennisagenda Autisme. Van den Bosch heeft zelf een vorm van autisme.