(3 juli 2015)
Nog te vaak krijgen jongeren en volwassenen met autisme eerst een verkeerde diagnose. Hierdoor duurt het langer voordat zij toegang krijgen tot de juiste hulpverlening en ondersteuning. Voor jongeren duurt het zo’n 5 jaar, bij volwassenen 8 jaar voordat ze de juiste diagnose krijgen. Dit blijkt uit onderzoek van Patricia van Deurzen, Lisette Verhoeven en Wouter Staal dat vanmorgen door de werkgroep Vanuit autisme bekeken wordt overhandigd aan staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Martin van Rijn.
Onderzoek onder 814 dossiers
De onderzoekers onderzochten 814 dossiers van twee instellingen: Karakter (kinder- en jeugdpsychiatrisch ziekenhuis in Oost-Nederland) en het dr. Leo Kannerhuis (landelijk autisme expertisecentrum in Doorwerth). De dossiers zijn van patiënten die in de periode mei 2013 – april 2014 naar deze instellingen zijn verwezen voor een diagnose of behandeling. Door het grote aantal dossiers en doordat beide instellingen samen patiënten behandelen uit veel verschillende delen van Nederland, kunnen de resultaten als afspiegeling van Nederland worden beschouwd.
Een belangrijke oorzaak van de vertraging in het diagnosetraject is dat er vaak eerst een andere diagnose wordt gesteld, zoals borderline, verslaving of depressie, zo blijkt uit dit onderzoek. De helft van de onderzochte casussen heeft naast autisme ook een andere psychische aandoening, die eerder zichtbaar of gemakkelijker vast te stellen is. Hierdoor wordt autisme in eerste instantie over het hoofd gezien. Er is wel verbetering zichtbaar: recente trajecten duren korter dan trajecten van een aantal jaren geleden.
Een aanbeveling van experts op basis van dit onderzoek is om in autisme gespecialiseerde diagnostici (psychiaters) eerder in te schakelen, bijvoorbeeld via consulten bij huisartsen en andere eerstelijns hulpverleners.
Lees hier het onderzoeksrapport: Autismediagnostiek: eerder, sneller en beter
Eerder onderzoek onder 4.000 mensen met autisme
Ook uit onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR) van de NVA en de Vrije Universiteit (VU) onder 4.000 mensen met autisme blijkt dat het lang duurt voordat mensen een diagnose krijgen. De periode tussen het moment van een eerste vermoeden van autisme en de uiteindelijke diagnose duurt gemiddeld 2,3 jaar bij kinderen en 4,7 jaar bij volwassenen. In deze periode kan het ook voorkomen dat een kind of volwassene een andere diagnose krijgt, voordat hij/zij de diagnose autisme krijgt. In 34% van de deelnemers werd eerder een andere diagnose gesteld, dit kwam vaker voor bij volwassenen met autisme (41% van volwassenen versus 27% van de jeugd) en vrouwen (45% versus 30% bij mannen). Ook blijkt dat er bij ongeveer 40% van de deelnemers naast autisme sprake van andere problematiek (comorbiditeit), zoals AD(H)D, depressies, verstandelijke beperking of verslavingsproblematiek.
Lees meer over het onderzoek van het Nederlands Autisme Register: www.nederlandsautismeregister.nl
E-learning module voor vroegsignalering in de maak
De NVA bouwt aan een e-learningmodule om de vroegsignalering van autisme te verbeteren. Deze module zal naar verwachting in de loop van 2016 op de markt komen.
