Vandaag, 18 december, debatteert de Tweede Kamer over de voorgenomen hervormingen in de langdurige zorg. Hierin zal het onder andere gaan over de onbegrijpelijke keuze om mensen met een intensieve 24-uurs zorgvraag en autisme buiten de AWBZ te houden.
In de voorbereiding hierop nam de NVA deel aan een Rondetafelgesprek met de Vaste Kamercommissie van VWS, vrijdag 13 december. We hebben daar aandacht gevraagd voor de schrijnende situaties die kunnen ontstaan als autisme onvoldoende herkend en erkend wordt. Om dat te illustreren hebben we twee Engagementartikelen over ‘verloren kinderen’ bij deze Kamerleden onder de aandacht gebracht.
Het grote risico van het uitsluiten van de volledige doelgroep mensen met autisme van de wet langdurige zorg (zoals nu is voorgesteld) is dat zorginstellingen die onder deze wet vallen:
GEEN prikkel meer krijgen om autismekennis op te doen
WEL met deze groep te maken krijgen via bijkomende (psychische) problematiek
Zorginstellingen krijgen bijvoorbeeld te maken met mensen met autisme en een verstandelijke beperking, eetstoornis of verslaving. Als alleen aan de oppervlakte wordt gekeken naar de bijkomende problemen, en het autisme wordt genegeerd of gebagatelliseerd, dan zal de problematiek verergeren, omdat geen rekening wordt gehouden met de specifieke prikkelgevoeligheid en de andere informatieverwerking die kenmerkend zijn voor autisme.
Daarnaast hebben we speciale aandacht gevraagd voor het behoud van kleinschalige, specialistische woonvormen voor specifieke doelgroepen, waaronder ook mensen met autisme. Dit is in de huidige voorstellen niet goed geborgd. Hiervoor zijn o.a. de volgende zaken van belang in het vernieuwde stelsel:
- Hulpvragen moeten leidend zijn voor zorg, niet doelgroepen of het systeem
- Onafhankelijke cliëntondersteuning bij het verhelderen van hulpvragen
- Eigen regie voorop, ook voor kwetsbare groepen, betrek daarbij ook ouders en familie
Meer lezen:
Brief van Staatssecretaris van Rijn over de hervormingen in de langdurige zorg
Position Paper van de NVA over langdurige zorg
