Als gevolg van de coronacrisis staat het leven van mensen met autisme en een verstandelijke beperking die in een zorginstelling leven totaal op zijn kop. De weekenden naar huis zijn afgelast, net als de dagbesteding. Contact met de familie is er vaak alleen nog digitaal. ‘Deze doelgroep is in één keer alle houvast kwijtgeraakt’, zegt Anja Kattentidt, AVG-arts bij de Stichting Zuidwester waar veel mensen wonen met autisme en een verstandelijke beperking. ‘De vraag naar noodmedicatie neemt duidelijk toe, ik weet bijna zeker dat dit landelijk het geval is.’
Door Julie Wevers
Waarom is deze periode zo zwaar voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking die in een zorginstelling leven?
‘Omdat zij vaak in één keer alle houvast in hun leven kwijt zijn geraakt. Denk bijvoorbeeld aan de logeerweekenden naar huis, het bezoek van familie op de woongroep, de dagbesteding buiten de deur. En dat terwijl zij heel moeilijk kunnen bevatten waarom dit allemaal niet doorgaat, waarom alle structuur is weggevallen en waarom de hele wereld op zijn kop staat. Voor onze bewoners met autisme is het bovendien heel moeilijk om bijna de hele dag binnen te moeten blijven met heel veel mensen dicht op elkaar. Je ziet het risico op probleemgedrag en escalaties mede hierdoor ook toenemen.’
Wat doet Stichting Zuidwester om het leven voor deze bewoners zo draaglijk mogelijk te maken?
‘Wij proberen om toch zoveel mogelijk een – aangepast – vast dagprogramma aan te houden. Dagbesteding die normaal gesproken buiten de deur plaatsvindt, wordt op de woongroepen verzorgd. Ook zorgen we ervoor dat alle cliënten dagelijks buiten komen. Ze lopen bijvoorbeeld een rondje om het huis, werken in de tuin of schilderen een bankje. Ook hebben bewegingsagogen hebben per groep een speciaal beweegprogramma gemaakt.
Daarnaast zie je op onze groepen steeds meer tablets verschijnen waarmee bewoners kunnen beeldbellen. Zelfs bewoners van wie ik het vooraf nooit had verwacht blijken hier baat bij te hebben. Vandaag werd een bewoonster die op een zeer laag niveau functioneert – ik weet zelfs niet in hoeverre zij de wereld om zich heen waarneemt – bijvoorbeeld via de tablet voorgezongen door haar moeder. Dit deed haar duidelijk heel goed. Maar er zijn ook best wel veel volwassen bewoners met ouders die al wat ouder zijn en niet weten hoe beeldbellen werkt. Voor hen blijft het bij bellen.’
Wat zijn de gevolgen van de huidige situatie voor de psychische gezondheid van de bewoners met autisme en een verstandelijke beperking?
‘Ik zie bij hen vooral héél veel angst ontstaan, ook bij diegenen met slechts een lichte of matige verstandelijke beperking. Zij nemen iets waar van de onrust bij andere bewoners, begeleiders of ouders, maar kunnen dit niet goed plaatsen. Vaak zijn het ook zwart-wit-denkers; dat de meeste mensen niet zullen overlijden als gevolg van het coronavirus, dat bevatten ze niet. Om psychische schade bij de bewoners zoveel mogelijk te voorkomen, leren de woonbegeleiders op dit moment van gedragsdeskundigen op welke mogelijke signalen van angst ze moeten letten. Ook worden ze getraind in hoe ze het beste om kunnen gaan met het nieuws. Desondanks neemt de vraag naar noodmedicatie duidelijk toe, ik weet bijna zeker dat dit landelijk het geval is. Bij ons zie je vooral een piek in het gebruik van angstremmers.’
Waarom is er nu meer vraag naar noodmedicatie?
‘Normaal gesproken neem je de oorzaak van iemands angst weg, maar nu kan dat niet. Niemand weet immers wanneer de dreiging van het conoravirus weg zal zijn en alle veiligheidsmaatregelen weer kunnen worden opgeheven. Als arts maak je altijd de overweging: waarmee is een patiënt op dit moment het meest geholpen? En het tijdelijk voorschrijven van medicatie is in mijn ogen minder schadelijk dan ernstige escalaties die kunnen leiden tot het fixeren van bewoners. Overigens heb ik als arts nog geen extra antipsychotica voorgeschreven en ik hoop dat andere artsen dat op dit moment ook niet doen omdat het zoveel bijwerkingen heeft. In het verleden werden deze middelen veel voorgeschreven bij overprikkeling bij mensen met autisme, helaas vaak zonder stopdatum. Dat is gelukkig veranderd. In deze situatie moeten nabijheid bieden, geruststellen en het bespreekbaar maken van angsten voorop staan.’
Hoe lang is de situatie in uw zorgorganisatie nog houdbaar?
‘Stel dat deze situatie langer duurt dan een half jaar, dan weet ik eerlijk gezegd niet wat voor onze bewoners nog ‘normaal’ is. Misschien is dat dan inmiddels wel deze nieuwe situatie, namelijk dat je nauwelijks naar buiten gaat, dat dagbesteding plaatsvindt op de woongroep en begeleiders in rare pakken rondlopen. Dan zal de overgang naar de echte normale situatie opnieuw een grote uitdaging gaan vormen. Want veranderingen, die zijn voor deze doelgroep toch het aller moeilijkst .’
Hoe verloopt het contact met de ouders/wettelijk vertegenwoordigers op dit moment?
‘Ik vind dat dit contact goed loopt – onze zorgverleners en zorgmanagers zijn laagdrempelig te benaderen. Dat is maar goed ook, want ouders maken zich grote zorgen en zitten met heel veel vragen. Wat als hun kind ziek wordt en naar het ziekenhuis moet? Wat als een opname nodig is op de intensive care? Ik raad ouders aan om daar nu al goed over na te denken, ook als hun kind gewoon gezond is.’
Hoe kunnen ouders zich nu al voorbereiden op een eventuele ziekenhuisopname van hun kind?
‘In verband met de coronacrisis is vanuit onze beroepsvereniging, de Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, begin deze maand het zogeheten medisch paspoort voor mensen met een beperking in het leven geroepen. Dit is een hulpmiddel dat ouders en wettelijk verzorgers desgewenst kunnen invullen, eventueel samen met de zorgorganisatie. Hierin leggen zij hun wensen vast als het gaat om reanimatie en opname op de intensive care. De centrale vraag is volgens mij: wil je je kind een opname op de intensive care aandoen? Het betekent onder meer dat je zoon of dochter gemiddeld drie weken lang totaal sociaal geïsoleerd is. En voor kwetsbare personen – en veel van onze bewoners zijn kwetsbaar – volgt aansluitend nog een lang revalidatietraject dat zowel lichamelijk als mentaal heel zwaar is. Het is de vraag of kwetsbare mensen met autisme en een verstandelijke beperking dat altijd aan kunnen.’
