Wasrekken, zuurstofmaskers, rapteksten – álles haalden achttien moeders van zorgintensieve kinderen uit de kast om hun verhaal te vertellen aan de buitenwereld. Verslag van een bijzonder ouder-symposium.
Achttien moeders van zorgintensieve kinderen volgden eind 2017 de cursus Ouders, Ervaren en deskundig van Stichting Ovaal. Doel: leren hoe hun persoonlijke verhaal iets kan betekenen voor hulpverleners, leraren, beleidsmakers, ondernemers en ouders. Onlangs gaven zij alle achttien een presentatie tijdens een symposium in Utrecht.
Wasrekken, rap-teksten (‘Kon ik maar kij-ken in jouw hoofd’), zuurstofmaskers, piano’s, kwasten – álles werd door de moeders uit de kast gehaald om hun verhaal zo ludiek en luchtig mogelijk te brengen. De opvallend professioneel vertelde verhalen werden dan ook nooit somber.
Leed was er niettemin in overvloed. Veel vrouwen – voor de cursus meldden zich geen mannen – gaven hun baan op. Behalve moeder werden zij tolk, advocaat, case-manager (‘Mijn 3-jarige dochter heeft te maken gehad met 15 artsen uit 3 ziekenhuizen en 10 begeleiders’), leraar, coach en psycholoog. ‘Mijn enige wens is dat ik gewoon weer mama mag zijn’, zei Sonja, moeder van twee zorgkinderen en zelf ernstig reuma-patiënt. ‘De huisarts zei: kijken eens in uw netwerk, maar dat is inmiddels héél klein geworden.’
‘Oordeel niet, stel vragen’
Ondanks hun soms bijna bovenmenselijk inspanningen, stuiten de moeders regelmatig op onbegrip. Niet alleen van instanties, maar ook van andere ouders, buren en familieleden. ‘De psychiater was vrij vlot met zijn mening’, zei Patricia, moeder van een zoon met autisme. “U ziet beren op de weg”. En mijn buurvrouw zei: “Er is toch niks mis met dat kind?”
Misschien wel de belangrijkste les aan de buitenwereld luidde dan ook: oordeel niet, maar stel vragen. ‘Vraag eens aan ouders van zorgkinderen hoe het met ze gaat’, zei bijvoorbeeld Marion, moeder van een dochter met autisme en ADHD. Toen haar dochter de overstap maakte van een reguliere naar een speciale school, informeerde zij alle ouders hierover via een mail. Marion: ‘Ik kreeg geen enkele reactie. Niemand kwam naar me toe. Ik was helemaal alleen.’
Voor Marjan, moeder van een zoon die in zes jaar tijd in tien verschillende instellingen woonde, betekende de ontmoeting met emeritus-hoogleraar orthopedagogiek Ina van Berckelaer-Onnes een keerpunt in haar leven. ‘Ook al waren haar woorden soms confronterend, ze luisterde écht naar mij en nam mijn kennis en ervaring als ouder serieus. Ook was zij er tijdens elke crisis, ik hoefde het niet meer alleen te doen.’
Suzanne, moeder van een zoon met autisme, maakte de film Buitenspel over de ontelbare scholen waarop haar zoon vastliep. ‘Waar ik nou zo’n last van heb gehad, is dat ze van de buitenkant zo mooi waren, maar zo tegenvielen aan de binnenkant.’
De Kleine Prins
Positieve onderwijservaringen waren er ook. ‘Hoe doen jullie dat thuis?’, vroeg bijvoorbeeld de leerkracht van groep 3 aan de moeder van een dochter met het syndroom van Asperger. De pictogrammen van thuis bleken al gauw álle leerlingen rust te geven. ‘Blijf daarom aangeven wat je thuis met succes doet en herhaal dat desnoods tien, twintig of dertig keer totdat het kwartje valt.’
Kennis van een aandoening – bijvoorbeeld van autisme of ADHD – is niet altijd zaligmakend, zo blijkt uit de verhalen van de ouders. ‘Ik moet eerlijk bekennen: ik weet er niks van’, zei een leerlingbegeleider van een middelbare school tegen Margreet, moeder van een inmiddels volwassen zoon met de diagnose PDD-NOS. ‘Nu pas, dankzij de cursus, begrijp ik waarom ik dat destijds helemaal niet erg vond. Hij stelde zich kwetsbaar op, ging náást mij staan. Hij was niet iemand die het mij wel even zou vertellen.’
‘Waar het echt om gaat, is met het blote oog niet te zien’, zo citeerde één van de moeders uit De Kleine Prins van de Franse schrijver Antoine de Saint-Exupéry. Jacqueline prees de aanpak van haar eigen pianoleraar, door haar inmiddels verheven tot ‘gouden standaard’. ‘Hij geeft nauwelijks instructies, alleen maar complimenten. Altijd ziet hij wel ergens een lichtpuntje. Die instelling verlang ik nu van elke hulpverlener want op een gegeven moment had ik nauwelijks nog zelfvertrouwen door alles wat ik in de ogen van anderen fout deed.’
Drie ouders zullen hun presentatie herhalen tijdens het Landelijk Congres Ouderschapskennis, op 6 maart 2018 in Amsterdam. www.ouderschapscongres.nl
Alle achttien ouders zijn beschikbaar als gastspreker. Ook kunnen zij helpen bij het oprichten van een ouderraad of familie-adviesgroep.
De training is ontwikkeld als pilot en vanaf nu overdraagbaar naar andere organisaties.Mail voor informatie naar info@stichtingovaal.nl
Door onze redacteur Julie Wevers
