Lidmaatschap AutismeFonds Info&advies Aanmelden zoek&vind 030-2299800
Een veilige thuis

In een gezin of instelling

“Omgeving: realiseer je hoe zwaar de zorg is voor een kind met autisme en een verstandelijke beperking. Wat aandacht hiervoor doet al heel veel.”

“Onze dochter woont gewoon bij ons thuis. Nou ja, gewoon. De laatste tijd vragen wij ons steeds vaker af of we dat als gezin nog kunnen blijven volhouden. Haar gedrag is amper stuurbaar en heel heftig.”

“Het kind met een verstandelijke beperking staat vaak centraal in het gezin. Wij kiezen ervoor om zo nu en dan op te splitsen, zodat de andere kinderen ook eens echte aandacht krijgen.”  

Kinderen met autisme en een verstandelijke beperking wonen - net als andere kinderen - als het kan bij hun ouders. Maar soms vraagt de begeleiding van deze kinderen zoveel dat het kind in een zorginstelling gaat wonen.   

 

Een vervolgfilm over ditzelfde gezin een jaar later:

 

Het grootbrengen van een kind met een verstandelijke beperking en autisme is topsport. 

Om het vol te kunnen houden is het belangrijk dat je op tijd kunt ‘bijtanken’, bijvoorbeeld door er een paar dagen alleen op uit te trekken, zonder kinderen. Of door je kind een weekend te laten logeren, bijvoorbeeld in een logeerhuis, bij een gastgezin of op een gespecialiseerde zorgboerderij. Voor informatie over het aanbod in jouw regio: www.mee.nl.

Ben je ook ’s nachts vaak druk bezig met de zorg? Overweeg dan om af en toe iemand in te schakelen voor een ‘nachtdienst’, bijvoorbeeld een student die graag ervaring op wil doen in de gehandicaptenzorg. 

Broers en zussen

Broertjes en zusjes (ook wel ‘brusjes’ genoemd) van iemand met autisme en een verstandelijke beperking krijgen vaak noodgedwongen minder aandacht van hun ouders. Voor hen is het fijn als zij af en toe, net als hun leeftijdsgenootjes, zorgeloos kind kunnen zijn. Organiseer daarom zo nu en doen iets speciaals voor hen, bijvoorbeeld een exclusief uitje op het moment dat je kind met autisme een weekendje elders logeert. 

Mensen die zowel een verstandelijke beperking als autisme hebben, wonen vaak samen met mensen die alléén een laag IQ hebben. De verschillen tussen deze twee groepen zijn echter groot, bijvoorbeeld waar het gaat om prikkelgevoeligheid. Niet elke instelling houdt hier voldoende rekening mee. Tips voor woonbegeleiders:

Autisme serieus nemen

Het is heel belangrijk dat een instelling de specifieke behoeften van bewoners met autisme herkent én vervult. Gebeurt dit niet, dan is de kans groot dat de bewoner met autisme zich ongelukkig gaat voelen. Hij kan zich extreem gaan terugtrekken in zichzelf of forse gedragsproblemen ontwikkelen.

Autisme vraagt om maatwerk

Er bestaat niet één blauwdruk voor de juiste begeleiding van mensen met autisme. Iedere persoon met autisme is anders. Individueel maatwerk is daarom onontbeerlijk. Belangrijke vragen om hierbij te beantwoorden zijn:

  1. Heeft iemand  last van sensorische overgevoeligheid? Zo ja voor welke prikkels? Bijvoorbeeld voor geluid, licht of bepaalde stoffen die in aanraking komen met de huid (zoals kleren, stoelen of beddengoed).

  2. Heeft iemand last van sensorische ondergevoeligheid? Zo ja voor welke prikkels? Iemand kan bijvoorbeeld een ontstoken kies hebben en zich hiervan niet bewust zijn, terwijl hij zich wel slecht voelt.

  3. Hoe functioneert iemand op sociaal gebied? Kan hij het aan om langdurig deel te nemen aan een groepsactiviteit? Snapt hij de interacties tussen mensen? Kan hij over zijn gevoelens praten?

  4. Hoe groot is iemands behoefte aan structuur en voorspelbaarheid?

  5. Leeft iemand extreem in het hier-en-nu of is het juist belangrijk om activiteiten één of meerdere dagen van te voren al aan te kondigen?

  6. Hoe communiceert iemand? Bijvoorbeeld door middel van taal, pictogrammen, foto’s of voorwerpen.

  7. Hoe kan ik aan iemand zien wat hij wil en hoe hij zich voelt als hij dit zelf niet duidelijk kan maken?

 

De rol van ouders, broers en zussen wordt doorgaans niet kleiner als hun familielid naar een instelling verhuist. Wel anders. Meer en meer zullen zij optreden als ‘tolk’ en belangenbehartiger. Want zij zijn de echte deskundigen, bijvoorbeeld als het gaat om de manier van communiceren die aansluit bij hun familielid. Als het goed is, worden zij door de instelling ook daadwerkelijk als deskundigen gezien. Dit is helaas niet altijd het geval. Een paar tips voor de samenwerking tussen familie en zorginstelling:

In gesprek blijven

Probeer altijd in gesprek te blijven, ook al ben je ontevreden over de manier waarop een instelling met jouw familielid omgaat. Vergeet nooit dat het welbevinden van jouw kind, broer of zus afhankelijk is van een goede relatie met de instelling. Geef verzorgers bovendien de kans ook zelf jouw kind, broer of zus goed te leren kennen. Blijf wel altijd alert, vooral als je vermoedt dat er in de instelling geen (of te weinig) rekening wordt gehouden met autisme.

Andere omgeving

Bedenk dat de verhuizing naar een instelling grote invloed kan hebben op het gedrag van iemand met autisme en een verstandelijke beperking. Een kind dat thuis altijd stil en gehoorzaam was, kan zich in een instelling ontpoppen tot een drukke en eigengereide bewoner. Ook is het mogelijk dat jouw familielid plotseling goed meehelpt in het huishouden, terwijl dat thuis nooit het geval was. Houd in de communicatie met de instelling rekening met dit soort mogelijke veranderingen. Misschien hebben jullie het niet altijd over dezelfde persoon.  

Mensen met autisme hebben een relatief grote kans om betrokken te raken bij zaken als misbruik, pesten en mishandeling. Dit kan in de rol van slachtoffer zijn, maar ook in die van dader. Een van de belangrijkste oorzaken is dat mensen met autisme sociale situaties vaak moeilijk kunnen inschatten.

Niet-pluis-gevoel

Als familielid voelt je vaak als geen ander aan dat er iets niet klopt. Bijvoorbeeld omdat het gedrag van je kind, broer of zus plotseling verandert. Neem dit niet-pluis-gevoel altijd serieus en praat erover met betrokkenen zoals zorgverleners of leerkrachten.

Blijf praten

Zeker als er sprake is van een crisissituatie kan het moeilijk zijn om aardig en beleefd te blijven tegen mensen die het in jouw ogen helemaal niet goed aanpakken. Vergeet echter niet dat het welzijn van je familielid afhankelijk is van een goede verstandhouding tussen jou en de instelling. Blijf daarom altijd communiceren.

Heb je het gevoel dat er door de andere partij niet meer wordt geluisterd, schakel dan de vertrouwenspersoon van de instelling in. www.vertrouwensartsen.nl

Handige websites